La Consultation du soir
Michel Kazatchkine
Presses de la renaissance

Émouvant, bouleversant, poignant pourraient qualifier ce témoignage apporté par l'un des plus grands chercheurs impliqués dans la lutte contre le sida. Vrai et honnête, aussi. Ce grand nom de la recherche médicale se présente dès les premières pages comme un être humain comme les autres qui vit et témoigne de ses émotions.
Comme lorsque, en 1968, alors externe en immunologie dans le service du professeur Hamburger, il a participé aux premières greffes rénales de l'Histoire. Il faisait alors partie de ceux qui prenait l'ascendant sur la mort. À bord de sa "vieille 2 CV", ralliant l'aéroport de Villacoublay à Paris à 2 heures du matin, escorté par des motards de la police, il a transporté un rein "fraîchement prélevé sur un corps" qui "allait rendre son autonomie au patient". Une aventure qui l'a à la fois "tendu, inquiété et grisé".
On le retrouve une trentaine d'années plus tard, en 1994, en Pologne, aux côtés de Médecins du monde. Le décor est planté. Cet homme ne vit pas dans sa tour d'ivoire. Ses engagements sont son moteur ; ses émotions, toujours ponctuées d'une réflexion juste, ne sont jamais feintes. Ces tranches de vie qu'il fait partager au lecteur permettent de mieux comprendre comment ce professeur s'est engagé dans la lutte contre le sida, dont les premiers cas ont été recensés aux États-Unis en 1981. Sa rencontre avec la maladie a lieu en mars 1983, dans l'unité d'immunologie du service de néphrologie de l'hôpital parisien Broussais, où un couple rapatrié sanitaire d'Afrique lui est adressé. "Ils présentaient tous deux un déficit immunitaire profond et des infections opportunistes." Aujourd'hui, le diagnostic de sida à un stade avancé serait immédiat. À l'époque, on ne pouvait pas l'établir. Le couple est mort quelques semaines plus tard.
Tout au long de sa carrière, Kazatchkine croisera de nombreux malades, suivra leur évolution, apprendra à les connaître. S'apercevant très rapidement du caractère "honteux" que revêtait la maladie dans les années quatre-vingt, il comprend que les séropositifs ne peuvent quitter leur lieu de travail aussi souvent que nécessaire sans que cela ne leur pose de problèmes. Il ouvre donc, en 1988, une "consultation du soir". Ainsi, les patients peuvent venir aussi souvent que nécessaire, et ont le temps de parler. Depuis, Kazatchkine a connu l'espoir des trithérapies, accédé à la direction de l'ANRS et à la présidence du Conseil scientifique du Fonds mondial contre le sida, la malaria et la tuberculose. Et continué à se battre au quotidien, sur des cas individuels comme sur des injustices notoires, en prônant notamment l'accès aux soins et aux médicaments dans les pays en développement. Un témoignage intelligent, humaniste et très instructif.

Le prix des jours
Histoire d'une dialyse
Anne Debray
Stock

Jusqu'en 1970, la vie d'Anne Debray ressemble à celle de beaucoup de femmes : médecin biologiste, elle est mariée et mère de deux enfants. Image d'un bonheur ordinaire que rien ne semble pouvoir briser. Et puis un jour, une drôle de fatigue l'assaille : insidieuse d'abord. Elle s'installe petit à petit et finit par la terrasser. Brutal, le diagnostic tombe : insuffisance rénale. Pour survivre, une seule solution : la dialyse.
Plus de dix-huit mille français sont aujourd'hui soumis à ce traitement qui les sauve. Mais à quel prix… Branchée trois fois par semaine, pendant cinq heures, à un rein artificiel, Anne Debray nous fait découvrir le monde terrible des dialysés.
A travers son itinéraire personnel, elle nous rappelle avec force une seule loi : malade ou non, il faut vivre et se battre. Et malgré sa vie de couple brisée et les problèmes qu'elle doit affronter avec ses enfants, malgré les souffrances parfois intolérables, son courage, sa dignité et son goût de la vie éclatent à chaque page.
Dans un document qui se veut d'abord informatif, l'émotion naît à chaque instant par la grâce d'un vrai talent de conteur.
Un témoignage unique.

Quoi de neuf ? Mon coeur
Max Meynier
Robert Laffont

En mars 1986, après treize ans d'un succès sans précédent à RTL avec son émission "Les routiers sont sympas", Max Meynier, victime d'un infarctus, doit mettre fin à son aventure.

D'autres émissions lui permettront de garder le contact avec le public, mais d'année en année son état s'aggrave au point qu'en octobre 1989 il se voit proposer une greffe du coeur par le Professeur Cabrol. Max Meynier accepte, et, à la fois pour se motiver, pour supporter la terrible épreuve que constitue la phase d'attente, pour surmonter l'angoisse et surtout pour témoigner comme il l'a fait pendant vingt ans en radio, il décide de tenir un journal qui rendra compte de tout ce qu'il va découvrir, ressentir et endurer. Son récit est donc un témoignage exceptionnel sur l'aventure que représente une greffe du coeur, mais c'est aussi un véritable album de souvenirs sur les grands moments de radio vécus par l'auteur dans tous les milieux et sur tous les continents, en studio, en avion, en bateau, en camion, à moto, en train, à vélo et... à pied. Le journal du futur opéré alterne ainsi avec des épisodes émouvants ou drôles où l'une des vedettes les plus populairesde la radio confie ses secrets et ses émotions.

Cette vie que la mort m'a donnée
Bruno Gaumétou
Robert Laffont
Les leçons de vie d'un malade pas comme les autres.

Jeune marié, Bruno Gaumétou apprend, à vingt trois ans, qu'il a deux cancers.
Durant dix ans, la mort, la souffrance, voudront être ses seules compagnes, mais c'est compter sans son étonnante pulsion de vie : soixante jours après une transplantation du foie, il court son premier marathon.

La découverte de soi - psychologique, voire spirituelle ; l'écoute de son corps, qu'il soutient grâce à l'homéopathie, la diététique ; la thérapie de l'humour et de la réflexion... Tous ces combats sont ceux d'un malade qui s'est donné toutes les chances de gagner.

"Ce soir j'écris. Je témoigne que la mort est cruelle et que la vie n'est pas un chemin de roses. Je témoigne que la vie est trop courte pour n'être pas sacrée et vécue avec intensité. Je témoigne que l'amitié est ce qui la rend si belle et qu'un jour l'amour la transcendera. J'aime. Je vis. Je pleure. Je ris. Je sais, je ne sais plus. Je joue. Je parle. Je prie. Je ne meurs pas. Je ne meurs plus !"

Vous avez entre les mains le journal de Johann. Il l'a écrit pour vous, et pourtant c'est un journal intime, le plus intime qui puisse exister. Il y affronte l'expérience devant laquelle on est toujours, au bout du compte, seul. En 1992, à vingt et un ans, il est mort de mucoviscidose.

Mon Coeur est un autre
Claire Sylvia
J'ai Lu

Le témoignage très fort d'une miraculée qui renaît à la vie après une double greffe d'organes.
Mais le plus extraordinaire, outre les fascinantes prouesses des techniques médicales, ce sont les nouvelles sensations qui apparaissent dans son corps : sans connaître l'identité de son donneur, Claire hérite de ses facultés et de ses goûts.
Guidée par la foi et l'optimisme, entre rires et larmes, elle mènera une enquête auprès d'autres malades et dans le milieu scientifique. A la frontière de l'incroyable, ce récit montre l'importance des rêves, de la vie psychique, qui laisserait à croire que le corps aurait une vraie mémoire au delà de la mort.

Cette aventure hors du commun, véritable leçon de vie riche en suspense et en émotions, apporte une vision révolutionnaire de la biologie et de notre existence.

Vaincre la mort
Michel Raymond Corniglion
Gallimard
Un chirurgien, greffé du cœur, témoigne...

Pour la première fois, un homme qui a subi une transplantation cardiaque est lui-même un chirurgien. C'est dire que, tout au long de cette dramatique aventure, il va vivre les choses des deux côtés de la barricade : en professionnel, et en malade.
Cela commence de façon allucinante. Le docteur Corniglion, âgé de trente-sept ans, décrit sa rapide déchéance physique, due à une insuffisance cardiaque. Il sait qu'il va mourir et il peut même calculer la date de sa mort. Ce sera pour le 14 mai. Quand sa femme lui parle de la possibilité d'une greffe, il se dit que ce sera trois semaines de gagnées. Il pense qu'au bout de ce délai, se produit en général le rejet.
Le jour de l'opération, par la fenêtre de sa chambre d'hôpital, le mourant voit passer un hélicoptère. C'est le chirurgien qui part pour Grenoble chercher un cœur. L'opération commence pendant ce voyage. On ouvre la poitrine du malade et on enlève le cœur hors d'usage. Quand le professeur descend de l'hélicoptère, il n'a qu'à poser le nouveau cœur.

Anthropologie du don
Le tiers paradigme
Alain Caillé
Desclée de Brouwer

L'histoire des sciences sociales a été marquée par un débat entre deux paradigmes : avec ceux qui se réclament de l'individualisme, d'une part et, d'autre part, ceux qui considèrent la société plutôt comme un ensemble, un "tout social" qui se manifeste par des valeurs à observer, des règles à suivre et des fonctions à accomplir.

Une troisième voie, ou un "tiers paradigme", se profile de nos jours sous l'angle des rapports d'échange entre les êtres humains, à partir de l'Essai sur le don de Marcel Mauss et autour de La Revue du Mauss (Mouvement Anti Utilitariste dans les Sciences Sociales), qui conjugue les maîtres mots de la sociologie classique avec de nouveaux concepts. Ces derniers n'ont plus de rapports avec le choix rationnel des individus ou l'obligation sociale, mais bien plutôt avec le symbolisme, le politique, l'association, l'alliance, le don.

Alain Caillé est professeur d'économie et de sociologie à l'université de Paris X-Nanterre et directeur adjoint du GÉODE (Groupe d'Étude et d'Observation de la Démocratie) dans le cadre de ses recherches. Il a fondé La Revue du Mauss, qu'il dirige depuis 1981, et a publié des livres tels que Critique de la raison utilitaire (La Découverte, 1989) et Don, intérêt et désintéressement (La Découverte, 1994).

Une histoire illustrée de la greffe d'organes
La grande aventure du siècle
René Küss - Pierre Bourget
Editions Frison Roche

En 1993, on estime que 150 000 personnes ont bénéficié d'une greffe d'organe dans le monde, parmi lesquelles 15 000 en France. Cette intervention extraordinaire, qui permet d'assurer la survie d'un être humain grâce au remplacement d'un de ses organes détruit par le même organe sain, prélevé sur un autre individu, mort ou vivant, constitue l'épopée la plus exaltante de la science médicale du 20ème siècle.
C'est cette aventure que reconstitue ce livre, depuis les lointains balbutiements de la greffe jusqu'aux victoires décisives qu'elle permet de remporter sur la maladie et la mort.

L'homme greffé
d'une chimère à l'autre...
Jean Crosnier, Henri Kreis
Larousse

Remplacer, à l'intérieur d'un organisme sain, un organe détruit par des lésions ou des malformations irréversibles a toujours été un rêve qui a hanté les médecins et excité l'imagination des hommes, depuis la plus haute antiquité. Il faut néanmoins attendre la deuxième moitié du XXème siècle pour que soient réalisées les premières tentatives sérieuses de transplantation d'organes.
Au cours des trente dernières années, les greffes d'organes se sont multipliées et plus de 100 000 malades en ont bénéficié. Le but de cet ouvrage, écrit par d'éminents spécialistes sous la direction des professeurs Jean Crosnier et henri Kreis, est de proposer au profane une réflexion et une vue synthétique de la place et des limites de la greffe d'organe (rein, foie, coeur, pancréas, moelle osseuse) dans la pratique médicale quotidienne et de ses perspectives d'avenir.

Ethique des choix médicaux
Collectif, sous la direction de Jon Elster et Nicolas Herpin
Editions Actes Sud

Dans le domaine médical en général et dans celui de la transplantation d'organes en particulier, quelle peut être l'incidence des conceptions de l'équité des agents institutionnels (les médecins entre autres) chargés d'attribuer les ressources rares ? Et jusqu'où les impératifs budgétaires et le souci d'efficacité peuvent-ils, à cet égard, influencer sur les décisions des pouvoirs publics ?
Ethique des choix médicaux convoque l'exemple de la France, de l'Allemagne, de la Norvège et des Etats Unis pour mieux évaluer la façon dont - s'agissant du don d'organes - on respecte l'égalité des chances des bénéficiaires potentiels. D'où il ressort que l'universalité des formes de la maladie, des savoirs et des techniques est encore loin de prévaloir sur des caractéristiques nationales qui restent fortes.

De tout coeur
Plaidoyer pour le don d'organes
Geneviève Sylvestre
Editions Trouvailles

"En venant, ce 10 décembre 1995, donner une conférence sur les greffes et le don d'organes, je ne m'attendais pas à ce que cette modeste contribution soit à l'origine du très beau livre de Geneviève Sylvestre. [...] J'espérais expliquer au mieux le drame de ceux qui attendent jour après jour ce greffon qui peut leur sauver la vie mais qui ne viendra peut être jamais. J'espérais aussi convaincre mes auditeurs de la nécessité du "don qui sauve", mais je ne comptais pas éveiller un tel écho dans l'esprit et le coeur de Geneviève Sylvestre. Je ne pensais pas que mes paroles inspireraient une telle réponse, un tel jaillissement de générosité, une réflexion si profonde et si importante sur la vie, la mort, l'amour des siens, la solidarité envers les autres. [...]

Le Lecteur assiste à travers ces pages, à une découverte, une révélation, que le beau talent de Geneviève nous fait vivre de sa plume alerte, comme une confidence. J'ai lu ce livre d'un trait [...]. J'y ai trouvé le plus beau et le plus clair, le plus rayonnant visage de l'amour des autres"

Christian Cabrol

De la passivité à la gestion active du traitement de sa maladie : le cas des malades rénaux chroniques
Florence Douguet
L'Harmattan

L'auteur se propose d'analyser les conséquences de l'apparition d'un nouveau genre de malades : le malade chronique autonome. Par un éclairage sociologique de la situation de personnes atteintes d'insuffisance rénale, elle montre que de tels patients tendent à remettre en question la frontière séparant habituellement le monde des soignants que de celui des soignés.

Florence Douguet s'appuie sur un important travail de terrain qui l'a conduite à écouter les malades exprimer leur vécu de la maladie et à observer, dans différents contextes, les manières dont ceux-ci participent activement à leur traitement. Les résultats de l'enquète soulignent le fait que la maladie n'est plus seulement l'affaire de la médecine, mais également celle d'un malade qui s'en fait de plus en plus le gestionnaire responsable.

A travers des exemples précis portant principalement sur les pratiques de soins et leurs conditions d'exercice, l'ouvrage fait apparaître que les professionnels de la santé sont désormais amenés à travailler en collaboration - voire parfois en concurrence - avec un malade qui n'est plus un consommateur passif de soins, mais un producteur actif.

L'homme et la bête
Jean Real
Stock

Plus d'un million de personnes vivent dans le monde grâce à un organe greffé, prélevé sur un individu décédé brutalement. Depuis quelques années, on se heurte à une pénurie de greffons : les malades en attente d'organes sont beaucoup plus nombreux que les donneurs.

Pour faire face à cette situation, des chercheurs ont déjà envisagé de prélever sur les animaux les organes nécessaires. Mais l'incompatibilité biologique entre un homme et une bête est considérable. Les laboratoires travaillent donc à l'atténuer, en utilisant toutes les ressources de la biologie et du génie génétique.

Si la pratique médicale que la xénogreffe suppose a été inaugurée en 1905 par Mathieu Jaboulay qui tenta de greffer sur un malade un rein de chèvre, son concept s'inscrit dans une logique ancestrale, né du vieux rêve humain de s'attribuer les forces de vie des animaux. Comment cette ambition d'est intégrée dans l'imaginaire ; comment elle a évolué au cours des siècles, au gré des relations de l'homme à son environnement, à son propre corps, des conceptions de la mort et de la guérison, des progrès scientifiques : en abordant toutes les questions soulevées par la xénogreffe, Jean Real nous offre de participer à l'exploration d'un domaine médical fascinant.

Dans le dédale du don d'organes
de Claire Boileau
Editions des archives contemporaines

Qui n'a pas entendu parler de la pénurie de greffons ? Les français manqueraient-ils de coeur au point de compromettre le succès des greffes ? Et si le manque de greffons s'articulait en fait autours du prélévement d'organes et des inquiétudes qu'il suscite, donc en amont de la greffe ?

Ce ouvrage n'est pas un réquisitoire et l'auteur ne vous dira pas "ce qu'il faut choisir" : l'éthnologue porte son regard ailleurs, sur l'envers de la greffe et ce que nous ne voulons habituellement ni vouloir, ni savoir. C'est bien là, au moment d'un prélèvement d'organes, que surgissent nos interrogations les plus intimes : celles de nos chairs, de nos représentations de la mort et du corps ; il laisse désemparées les familles à qui l'on demande l'autorisation de prélever les organes d'un être cher comme il renvoie les soignants à de terribles dilemmes. Qui mieux que l'éthnologue pouvait révéler la nature même de ces réticences ?

A l'heure où les biotechnologies sont de plus en plus souvent sollicitées pour soigner, réparer ou remplacer l'organisme défaillant, il est plus que temps de s'interroger sur le sens profond de ces nouveaux usages dont les enjeux débordent largement leur cadre technologique.

La greffe d'organe, ou de moelle osseuse, déclenche un tel espoir de guérison chez les malades qu'il faut essayer d'en présenter tous les aspects, afin que le grand public puisse se faire une opinion sur cette étonnante technique.

Ce livre a été écrit non seulement pour les insuffisants rénaux chroniques, afin que, comprenant par des phrases simples les mécanismes de leur maladie, son évolution irréversible et son nécessaire traitement, ils l'acceptent avec toutes ses difficiles contraintes ; mais aussi pour leur entourage, parents, amis, collègues, afin qu'ils sachent eux aussi s'adapter à cette nouvelle vie.

Comment vit-on avec l'insuffisance rénale chronique
Dominique Voisin (écrivain, dialysé et transplanté), Dr Michel Béruard (néphrologue), Dr Jérôme Finaz de Villaine (néphrologue)
Alain Schrotter éditions, collection Guides blancs

Les trois auteurs ont souhaité confronter leurs approches de la maladie pour offrir un guide clair et accessible, aussi bien au patient désireux de s'informer avec précision sur son parcours, qu'à tous ceux qui, par leur spécialité, sont conduits à rencontrer ce malade particulier qu'est l'insuffisant rénal chronique.
Par leur concours, psychologue, dermatologue, personnel infirmier, généraliste, responsables d'associations ont permis à cet ouvrage de traiter la maladie dans la globalité de son environnement.
Puis-je vivre avec un seul rein ? Comment fonctionne l'hémodialyse ? Est-elle fatigante ? Puis-je continuer à travailler ? Aurai-je une sexualité normale ? Puis-je avoir un enfant ? Que boire ? Que manger ? A quoi servent les analyses ? Comment voyager et partir en vacances ? Quels sports pratiquer ? Serai-je pris en charge par la sécurité sociale ? Quels sont mes droits ? Combien de temps attendrai-je pour être transplanté ? Qu'est ce que le don d'organe ? La transplantation réussit-elle toujours ? Le suivi d'une greffe est-il pénible ? ...

Des témoignages du patient aux commentaires des médecins, des quelque 200 questions posées aux quelque 200 réponses offertes, l'ambition de ce livre est de montrer qu'un insuffisant rénal ne confie pas sa vie à une institution, mais à des hommes. Et surtout à lui-même, car on vit mieux ce que l'on connait bien.

Demain, les autres
L'Aventure médicale en contrepoint de l'Aventure humaine
Jean Hamburger
Flammarion

En musique, le contrepoint superpose les dessins mélodiques. De même, dans ce livre, se succèdent en alternance l'aventure extraordinaire de la médecine et la non moins extraordinaire aventure de l'homme.
De l'aventure médicale, l'auteur a choisi de raconter des expériences vécues. Ainsi l'histoire du rein artificiel ou l'histoire de la greffe du rein, deux découvertes auxquelles le professeur Hamburger a consacré une partie de sa vie.
En contrepoint de ces progrès se déroule l'aventure humaine. Toutes les vies, toutes les batailles, qui font l'histoire de la médecine des vingt dernières années, apparaissent comme une image réduite des courants et des conflits qui agitent le monde des hommes.
Au travers du récit des combats de la médecine, tels que les a vécus le professeur Hamburger, c'est la continuité de l'histoire de l'aventure Humaine que celui-ci défend, aventure admirable qu'il nous faut transmettre à ceux qui viendront après nous : demain, les autres.

Innover à l'hôpital
Analyse sociologique d'une unité de dialyse rénale
Olgierd Kuty
Editions l'Harmattan

A "Vendôme", unité de rein artificiel, cinq jeunes médecins et une infirmière décident d'unir leurs forces pour pratiquer une médecine différente, faite de collégialité entre eux et de participation du malade.
Tout se passe dans un climat d'effervescence exceptionnelle. Mais les intentions généreuses se heurtent à des difficultés imprévues : au sein de l'équipe, des rivalités se font jour, l'anxiété est pesante et les malades ne sont pas aussi autonomes qu'ils l'avaient espéré. Après des discussions en groupe avec un psychanalyste, les médecins se donnent une nouvelle capacité d'action collective.
En recourant à une analyse qui articule les stratégies et les identités collectives, l'auteur de cet ouvrage propose une réflexion sur le charisme et sur l'éthique de communication.
Ce livre donne un apperçu des débuts de la dialyse et des difficultés qui lui étaient liées. Un intérêt essentiellement documentaire et historique...

La greffe humaine
(In)certitudes éthiques : du don de soi à la tolérance de l'autre
Sous la direction de Robert Carvais et Maryline Sasportes
Science, Histoire et société, PUF

Penser la greffe aujourd'hui, c'est l'envisager à travers les enjeux de la société. Face aux certitudes médicales, chaque individu perçoit des incertitudes éthiques. Les défis de la science imposent la transparence, garantie d'une "nouvelle démocratie" .

La greffe apparaît alors ambivalente, dans son fondement philosophique, juridique et social, comme dans sa pratique chirurgicale. Faut-il parler de don altruiste ou d'échange réciproque à propos des "éléments et produits du corps humain"  ? Dans le cas d'un prélèvement sur une personne décédée, la mort devient-elle "utile" parce qu'utilisée ? S'agit-il de mutiler pour réparer, ou de reconstruire l'homme et de repousser ainsi les limites de la vie  ? Sur le terrain, le nombre important des refus de prélèvements induit-il vraiment une "pénurie" d'organes  ? Faut-il l'attribuer au manque d'information du public, à la méfiance à l'égard des médecins, à l'attachement à des valeurs personnelles, aux droits des familles, à l'incontournable présence de l'État ? Le législateur, depuis l'élaboration des lois de bioéthique jusqu'à leur application réglementaire encore inachevée, a tenté de réaliser un cadre protecteur pour la personne humaine. Y est-il parvenu ? Ces débats d'idées ainsi que les résultats inattendus de la première enquête nationale sur le don d'organes constituent le point le plus complet à ce jour sur le sujet du prélèvement et de la greffe.

Ce livre est né de la volonté d'éclairer les citoyens et d'attirer l'attention des politiques sur ce constat : la greffe existe, elle se doit de rester humaine.

Lettre ouverte à ceux qui ne se voient pas donneurs d'organes
Philippe Barrier
Editions Frison- Roche

Persuadé que les lois de bio-éthique, qui donnent leur cadre à ce miracle qu'est la transplantation d'organes, sont l'affaire de tous - car nous sommes tous donneurs et receveurs potentiels - l'auteur invite chacun à participer au débat ouvert par leur réactualisation.
Ni leçon de morale, ni cours de médecine ou de droit, ce texte est l'aventure d'une prise de conscience qui voudrait être partagée.
C'est aussi un tonique coup de vent contre la peur et la mesquinerie qui paralysent nos élans les plus spontanés.

"Un être humain, n'importe quel être humain qui l'a choisi, donne à un autre être humain, à tout être humain, à n'importe qui.
La vie m'a été donnée une première fois sans que j'y prenne garde, et elle m'est à nouveau offerte, en toute conscience.
Ma reconnaissance va à chacun, à tous, à n'importe qui, à la vie elle-même ; et en même temps à cet inconnu unique qui s'est en partie fondu en moi. Elle est universelle."

L'aventure de la greffe
Didier Houssin
Denoël (Médiations)

Le directeur de l'établissement français des greffes retrace l'aventure scientifique, médicale, culturelle et sociale de la greffe.

Du tableau de Fra Angelico représentant la greffe réalisée par Côme et Damien au récent exploit d'une équipe lyonnaise, de Jaboulay greffant un rein animal à l'homme en 1906 à Dubernard greffant une main en 1998... l'histoire de l'aventure de la greffe est longue. Bien que ce livre soit destiné au grand public, ce n'est pas seulement un ouvrage de vulgarisation médicale. Didier Houssin nous fait part, en effet, de sa réflexion sur les différents aspects médicaux, humains, sociologiques, éthiques, et géopolitiques d'une thérapeutique qui, à partir d'un organe prélevé sur un mort, permet la survie d'un autre être humain. "La greffe est un symbole… le symbole donne à penser."

... Et mon tout est un homme
de Boileau-Narcejac
Gallimard (Folio Policier)

Le célèbre professeur Marek a réussi la mise au point de la greffe intégrale. Une série de transplantations va permettre à sept accidentés de retrouver leur activité dans un corps nouveau, porteur chacun d'un organe du corps démantelé d'un condamné à mort, René Myrtil.

Mais, une fois les opérations réussies, commence une singulière aventure : chaque greffé vit dans son nouveau corps des événements très étranges, jusqu'à ce que six d'entre eux trouvent la mort d'une manière bien suspecte.

Examen clinique
de Ken McClure
Livre de Poche

Une petite fille doit subir une greffe de rein. C'est le point de départ d'un sombre et passionnant récit médical, autour des greffes d'organes.

Le Coeur d'une autre
Tatiana de Rosnay
Omnibus

On a greffé un cœur de femme à un quadragénaire misogyne. Il se découvre une personnalité nouvelle et une sensibilité aiguë pour la peinture d'Ucello, un maître de la Renaissance italienne.

Qui peut bien être la mystérieuse donneuse ?

Prélude à un cri
Jim Nisbet
Edition Rivages/ Noir

Stanley Ahearn a un boulot peinard qui lui rapporte de quoi se payer son whisky et ses virées avec des raccoleuses.
Un soir, il rencontre Vivienne Carnaval dans un bar. Elle a des yeux verts comme on en voit peu et n'a pas l'air farouche. A l'issue d'une soirée bien arrosée, Stanley la ramène chez elle...

Il se réveille vingt quatre heures plus tard dans un sac de couchage, au beau milieu du Golden Gate Park avec une cicatrice au bas du dos. Après examen, il se confirme qu'on lui a volé un rein !

La plupart des gens vivent sans problème avec un seul rein, mais pas Stanley, qui souffre d'une maladie rénale chronique.
Désormais, son unique obsession sera de retrouver la fille aux yeux verts et les trafiquants qui l'ont mutilé. Sans l'aide de l'inspecteur Corrigan, car Stanley entend bien se venger.

Accroche toi Faustine !
Philippe Barbeau
Père castor

A la suite d'une banale angine, Faustine apprend que ses reins ne fonctionneront bientôt plus. Une machine devra les remplacer. Elle sera dialysée. Les mois passent. Faustine supporte mal son traitement. Par chance, avec Bastien, Audrey et Christophe, elle joue dans un groupe de rock : Chipie's Trip. Les répétitions lui changent les idées. La vie reprend quelques couleurs. Bastien se fait chaque jour plus présent. Avec tact, sans jamais insister, il aide son amie à supporter l'épreuve, à aller au-delà d'elle-même...

Une vie de rechange
François Salvaing
Gallimard

Deux enfants. L'un recevra le foie de l'autre lors d'une transplantation. Jegu est péruvien, Ludovic français. Jegu naît dans un village des Andes, grandira à Lima. Ludovic, à Cahors, est d'une famille de moyenne bourgeoisie. La mère de Jegu, Immaculada, rêve d'un fils qui sache lire et dispose du tout-à-l'égout. Georges et Jarline Beynac, les parents de Ludovic, espèrent une greffe, seule chance de survie pour leur enfant. Le récit va de l'un à l'autre, rebondit de la guerre du Sentier lumineux aux querelles que la maladie n'éteint pas dans les familles, des couloirs de l'hôpital Bicêtre aux ruelles des bidonvilles du tiers monde, de la trace des Incas et des conquistadores aux filières de trafic d'organes. En chemin on rencontre cent personnages : paysans indiens et médecins parisiens ou new-yorkais, soldats et rebelles, musiciens de village, présentateur de télévision, policiers, sponsors de loteries, infirmière douteuse, avocat marron, négociant en reins...

Fable moderne, l'histoire de cette annonce faite à une mère va vers son but, inexorable.

Victoire, ou, La douleur des femmes
Gilbert Schlogel

Pas vraiment en rapport avec le sujet... Si ce n'est qu'il y est fait référence au service du Pr Hamburger et aux premières dialyses pratiquées à l'hôpital Necker.

A la suite d'une naissance traumatique, une jeune femme, devenue plus tard gynécologue, se consacre à la cause des femmes et à leur droit à la contraception et à l'avortement.

FNAIR
Le magazine de la Fédération Nationale d'aide aux Insuffisants Rénaux, dialysés et transplantés.

4 fois par an, toute l'actualité de l'IRC, des dossiers, des témoignages, de nombreuses informations très utiles.

Informations, abonnements sur le site de la FNAIR

Néphrogène
Publication de l'association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques.

De nombreuses informations sur les aspects médicaux des maladies rénales génétiques et sur l'actualité de l'AIRG. Trois fois par an.

Informations, abonnements sur le site de l'AIRG

Revivre
Le magazine de l'Association pour le Don d'Organes et de Tissus humains (ADOT)

L'actualité sur les greffes en général et le don d'organes en particulier. Quatre fois par an.

Le site de l'ADOT

De nombreux laboratoires éditent des brochures, qui sont ensuites mises à la disposition des patients dans les centres de dialyse ou de transplantation. Elles sont souvent bien conçues,accessibles et très informatives. Je vous encourage donc à les réclamer ! En voici quelques unes, qui ont croisé mon chemin... Si vous en avez d'autres en votre possession, n'hésitez pas à m'en signaler l'existence !

Ces brochures sont gratuites. Pour vous les procurer, faites en la demande auprès de votre service de néphrologie, ou encore tentez de prendre contact directement avec l'éditeur...

ROCHE Pharma
Guide du Savoir Manger à l'usage du dialysé

"L'objectif modeste de ce guide est de faire le point sur l'élargissement des conseils diététiques qui vous sont proposés, et de montrer que des "limitations alimentaires continuelles" ne peuvent qu'aggraver l'état nutritionnel au lieu de l'améliorer."

Cette brochure, réalisée par le Pr Denis Fouque et le Dr Philippe Chauveau, fait le point sur tous les aspects des contraintes alimentaires liées à la dialyse, en tentant de les démystifier. Elle contient en outre beaucoup d'informations et d'astuces pour comprendre et simplifier la diététique de l'insuffisance rénale.

Parmi les sujets abordés, le fonctionnement des reins / l'insuffisance rénale, l'hémodialyse, la diététique et la vie quotidienne du dialysé.

GENZYME Bien vivre sa dialyse Comprendre le Phosphore et le calcium Un livret de huit pages sur les problèmes phosphocalciques en dialyse et les moyens d'y remédier. Il existe certainement d'autres document dans la même série, mais c'est le seul que je possède...

BOEHRINGER MANNHEIM Vivre avec la dialyse Un livret de généralités sur les différentes techniques de dialyse. Il est sensé accompagner un film sur le même thème, destiné à l'information des patients. Je n'ai pas vu le film, donc difficile d'en dire d'avantage...

FUJISAWA Une Nouvelle Etape - Information pour les patients transplantés rénaux Il s'agit d'une brochure grand format, de 55 pages, qui traîte de tous les aspects de la greffe rénale (de la période qui la précède, au suivi à long terme, en passant par le bilan pré-greffe, le déroulement de l'opération, etc.). De nombreuses informations et conseils, c'est un document très utile, voire indispensable !

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ROCHE
Les Mémos du transplanté

Les laboratoires Roche ont édité une série de dépliants très bien conçus à destinatation des greffés. Toute une série de conseils et d'infos utiles. "Je suis greffé", "Votre mémo médicament" et "Votre mémo de voyage".

A noter que le premier contient une carte, format carte de crédit, à conserver dans son portefeuille. Le recto mentionne "J'ai bénéficié d'une transplantation rénale" tandis qu'on peut indiquer au verso les coordonnées de son médecin et de son centre de greffe. Une excellente initiative, qui peut se révéler utile en cas d'accident...

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A toutes fins utiles, rappelons l'existence de plusieurs brochures disponibles en ligne :