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Dimanche
5 février 2006, une journée au ski est
prévue avec ma famille. Depuis quelques mois,
je suis fatigué, j'ai des nausées matinales
qui ne semble pas vraiment inquiéter mon médecin
traitant. Depuis quelques semaines, j'ai de violentes
crampes dans les jambes, des étourdissements
fréquents. Je décide ce jour là
de me reposer et de ne pas aller au ski.
Lundi 6 février 2006, je consulte, une fois de
plus mon médecin pour ces symptômes, il
prescrit une prise de sang, pour vérifier que
tout est normal.
Mardi 7 février. 7H30
Je fais ma prise de sang, puis, encore très fatigué,
je pars me reposer chez mes parents. Malgré les
crampes incessantes, je m'endors profondément
sur le canapé.
11H00
Téléphone. Mon médecin traitant
me demande d'aller récupérer mes 1ers
résultats au labo et de descendre aux urgences
de la clinique la plus proche de chez moi. Il m'explique
qu'il faudra sans doute consulter un spécialiste
pour en savoir plus. Je préviens mon boulot que
je ne serai pas présent cet après midi.
Je crois alors simplement à une très forte
anémie qui nécessitera une piqûre
de fer ou je ne sais quoi en clinique. Je mange et je
pars récupérer les analyses, qui ne sont
finalement disponibles qu'a 15H (le labo fermant entre
midi et 3)
16H00
J'arrive aux urgences, on me refait immédiatement
une prise de sang pour vérifier les 1ers résultats,
réalisés il est vrai un peu en urgence.
J'attends les résultats définitifs et
ma soeur, inquiète, me rejoint. Je l'houspille
vaguement de s'être déplacer, la suite
montrera à quel point je fus soulagé qu'elle
soit a mes cotés.
17H00
Les résultats arrivent et la doctoresse des urgences
me prévient que le néphro va descendre.
Là, j'ai compris.
Je suis né avec les reins atrophiés, j'ai
été opéré deux fois dans
ma toute petite enfance pour deux reflux vésico-urétéraux.
Depuis la surveillance s'était fortement espacée
car tout allait pour le mieux. Les analyses étaient
stables et pas trop mauvaises. Pour être franc,
j'avais oublié qu'un jour je pourrais être
malade. Je n'avais jamais plus repensé à
mes reins comme un problème.
Je n'ai pas encore compris à ce moment que c'était
sérieux. J'ai même cru que tout ça
n'était qu'une fausse alerte puisque ni mon médecin
traitant ni le labo n'étaient au courant de mon
passé médical et que, finalement mes résultats,
pour mon cas, n'étaient peut être pas si
terribles. Naïveté.
18H00
Entrée du néphrologue. J'ignorais alors
qu'il allait devenir mon néphrologue, mon médecin,
mon référent, mon complice dans une aventure
que je ne soupçonnais encore pas.
Le néphrologue nous a salué puis a lu
les analyses, dos a nous, ne pouvant s'empêcher
d'émettre des murmures inquiétants. Nous
sommes tout de suite aller en échographie, espérant
voir des reins ultra dilatés et débloquer
la situation par un acte chirurgical simple.
A l'échographie, la difficulté simplement
à trouver les reins, m'a fait comprendre que
c'était loin de ce que l'on espérait au
départ. Impression vite confirmée une
fois revenus près de ma soeur dans la salle des
urgences.
Il fallait dialysé vite, très vite.
Il faudrait également vite se préparer
à la greffe.
Nous avons décidé de m'hospitaliser dès
le lendemain, nous profiterions de la mise en place
des premières dialyses pour faire l'intégralité
du bilan pré transplantation. Devant le choc
apparent de ma sur et moi (bien que dans une moindre
mesure me concernant) le néphro décide
de nous présenter dès ce soir la salle
de dialyse du centre. Nous sommes accueillis à
l'étage supérieur par une jeune infirmière
dont je ne me rappelle que l'incroyable beauté.
D'emblée elle se présente, me donne son
prénom et me tutoie. Je comprends alors que je
vais côtoyer ces personnes de façon régulière.
J'imagine que lorsqu'on tutoie les infirmières,
qu'on les appelle directement par leur prénom,
cela doit sans doute signifier qu'elle ont devenir un
peu plus que des soignants, la suite me montrera que
l'on développe en effet une étrange complicité
Avant de partir, le néphro m'annonce que je suis
en droit de refaire un diagnostic ailleurs, de choisir
une autre équipe, un autre centre d'hémodialyse.
Je n'y avais pas même songé. Instantanément,
cet homme était devenu mon médecin.
Dans la voiture qui me ramène chez mes parents,
j'appréhende l'annonce sinistre que je dois leur
faire. Fort heureusement, ma sur était
arrivée avant moi. Je trouve des visages fermés,
je tente en vain de faire bonne figure, j'entrevois
pour la première fois, dans mon argumentaire,
la chance que peut être la transplantation.
Mercredi
8 février 2006 16H00
Bureau des admissions. Tout semble facile, tout semble
prévu. Je mets moins de dix minutes à
me retrouver dans la chambre.
Un peu plus tard mon médecin est là, on
va poser le cathéter d'un moment à l'autre.
Je ne sais plus combien de temps plus tard, je suis
couché, un champ stérile sur le visage,
on me pique afin que je ne sente pas la pose délicate
de l'engin. Mes connaissances sont plus que limités,
je n'imagine pas encore les nuisances futures avec ce
truc dans ma gorge.
La pose s'avère difficile, on décide,
quelques minutes plus tard de poser le cathé
sous radiologie.
Une fois en bas, tout devient plus facile. Malgré
mon appréhension, la pose se passe correctement,
je parviens a me calmer suffisamment pour permettre
aux médecins d'officier.
De retour dans ma chambre, quand le produit anesthésiant
se disperse, je comprends que j'ai un corps étranger
dans la gorge, qu'il ne me fait pas vraiment mal mais
que je le sens terriblement. On me prévient que
je vais devoir vivre avec cet objet en moi, quelques
semaines encore.
Je m'endors tant bien que mal, cherchant sans cesse
la position qui me fait le moins ressentir ces tuyaux
qui me vampirisent. Je dors quand même pas trop
mal, essayant d'oublier sans cesse que demain matin,
j'irai faire ma toute première dialyse.
Jeudi
9 février 2006
Je sens un brassard qui me serre le bras, je mets quelques
secondes à me rendre compte que l'on est en train
de prendre ma tension. Je vais devoir descendre en dialyse,
je ne pense qu'à ça. Une infirmière
viendra me chercher.
Je suis dans le couloir, face à l'ascenseur.
Je suis étrangement calme. J'arrive encore un
instant à imaginer les personnes qui sont passées
par là avant moi. L'ascenseur s'ouvre, la jolie
jeune femme de l'avant-veille me salue en souriant.
Nous descendons je découvre ma chambre et ma
machine. Peu de temps après, j'ai de nouveau
un champ sur le visage, on branche mon cathé
à la machine.
Moins de quinze minutes après, la séance
commence, elle durera trois longues heures.
Les deux premières heures se passent sans encombre,
je me sens plutôt bien. Puis, un mal de tête
survient, ne me quitte plus, je me sens seul, je compte
vaguement les minutes restantes. La séance se
termine, soulagé, je m'assois dans mon lit, je
découvre que je suis sujet à de violents
vertiges. On décide de me remonter dans ma chambre
en chaise roulante.
Une fois dans mon lit, je suis soulagé mais je
me sens vidé de quelque chose, je ne me sens
pas très bien, psychologiquement parlant. Je
me rends compte en réalité que je viens
de faire ma première séance que j'ai entamé
un processus irréversible. Pour la première
fois, je me sens malade. Par-dessus tout, j'appréhende
déjà la prochaine séance, dans
deux jours, je ne sais pas pourquoi. Mon état
physique est plutôt bon, mais j'ai peur.
Heureusement pour moi, je n'ai pas le temps de trop
me laisser aller à la déprime que déjà
il faut commencer le bilan pré transplantation.
Je descends en radio pour faire l'incroyable album photo
de l'intérieur de mon corps dans son intégralité.
Je dois aujourd'hui rendre hommage aux manipulateurs
qui eurent bien du mal à faire leur boulot, tant
j'étais encore sujet aux vertiges, m'obligeant
à faire des poses de plus en plus longues.
Nous
avons passés les quinze jours suivants, à
jongler entre le bilan, les séances de dialyses
qui se déroulaient de mieux en mieux (à
part les vertiges qui m'assaillaient jusqu'au lendemain
des séances) et la pose de la fameuse fistule.
L'echo-doppler, révéla, à mon regret,
qu'il faudrait placer la fistule au pli du coude, sur
le bras droit.
L'intervention s'est bien déroulée et
ma fistule a commencé à fonctionner dés
le début. La douleur post opératoire était
atténuée, d'une part par les calmants
et d'autre part, par la perspective de développement
de l'abord vasculaire, synonyme du retrait du cathé
qui gène incroyablement les patients.
Au
bout de quinze jours, le bilan était achevé
et ne montrait aucune tare médicale susceptible
de compromettre une transplantation. Fort de ces informations
rassurantes, je suis rentré chez moi, et j'ai
entrepris ma vie avec les dialyses. La routine s'est
lentement mise en place et j'ai appris à organiser
ma vie en fonction de ces allers et retours à
la clinique.
Aujourd'hui,
quelques semaines plus tard, je vais bien. Je suis inscrit
sur la liste d'attente depuis le 24 mars 2006. Je descends
trois fois par semaines dans mon centre d'hémodialyse.
Je fais mes séances la nuit, les lundis, mercredis
et vendredis. Je souffre encore parfois du contrôle
incessant des apports hydriques mais je réussi
quand même à limiter la prise de poids
entre chaque dialyse de façon raisonnable.
Je passe mes quatre heures à regarder des DVD
sur mon ordinateur portable, j'arrive plutôt bien
à rendre ce moment relativement agréable.
J'attends
sereinement qu'un jour ou une nuit, mon téléphone
sonne affichant un numéro que je ne connais pas
encore.
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