Vos droits en tant que patients...

Mis à jour le mercredi, 30 mai 2012 08:12 - Écrit par Yvanie le mercredi, 24 juin 2009 01:32

L'insuffisance rénale est une affection aux traitements lourds, qui peut entraîner des situations de vulnérabilité et de dépendance. Il faut savoir que toute personne malade dispose de droits fondamentaux dans son parcours de patient.

Connaître ces droits permet d'établir un dialogue responsable et adulte avec le personnel soignant. Au delà des règles juridiques, il est importante de mettre en place une relation basée sur la confiance mutuelle et la collaboration.

Souvenez-vous, et n'hésitez pas au besoin à le rappeler à ceux qui sembleraient l'avoir oublié, que tout malade reste avant tout une personne...

L'arsenal législatif et réglementaire qui affirme vos droits est vaste et complexe, mais l'avancée la plus récente est sans aucun doute La Loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, dite loi Kouchner. Voici un apperçu de ce qui doit vous être garanti dans le cadre de votre prise en charge médicale :

Vos droits fondamentaux

Et aussi...

 

Avertissement : ce qui suit est issu d'un travail de recherche "amateur", afin de tenter de répondre aux nombreuses questions d'ordre social posées sur le site ou sur le forum... Je n'ai aucune formation d'assistante sociale, j'ai juste tenté d'approfondir mes connaissances en la matière et de les partager au mieux. Suggestions, remarques et critiques bienvenues ! Nous contacter.


Avoir moins mal, ne plus avoir mal, c'est possible, et c'est un droit.

" toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée " - article L. 1110-5 du code de la santé publique

C'est par exemple le cas pour les douleurs occasionnées par les ponctions lors des séances de dialyse. Il existe des patchs anesthésiants (EMLA), disponibles en pharmacie, qui peuvent être appliqués une heure environ avant chaque séance au niveau des futurs points de ponction. Ce traitement est remboursé à 100% par l'assurance maladie et vous pouvez en demander la prescription à votre néphrologue.

Les textes réglementaires :

Voir le contrat d'engagement du programme national de lutte contre la douleur (2002-2005) du Ministère de la Santé


Le contenu de l’information

Tout médecin a une obligation d’information. Il doit notamment vous expliquer :

En cas de refus de soins, il doit vous informer des conséquences de ce refus. Vous devez également être informé du coût de l’acte médical et des conditions de son remboursement par la Sécurité sociale.

Cependant, la loi prévoit certaines exceptions à cette obligation d’information : en cas d’urgence, d’impossibilité de vous informer en raison de votre état de santé (coma, troubles psychiques, etc.), ou encore en raison de votre refus explicite d’être informé. Dans ce dernier cas, le médecin doit respecter votre refus, sauf si des tiers sont exposés à un risque de transmission ou de contamination.

En pratique, les personnes insuffisantes rénales doivent être informées le plus tôt possible, et chaque fois que les circonstances le permettent bien avant l'échéance de la prise en charge en dialyse, des différents types de traitements disponibles : hémodialyse (en centre, à domicile...), dialyse péritonéale, transplantation (y compris de donneur vivant).

La forme de l’information

Toutes ces informations doivent vous être transmises lors d’un entretien individuel. L’information que vous fournit le médecin doit être compréhensible et intelligible. Il doit donc s’exprimer dans un langage simple. Vous ne devez jamais hésiter à l’interroger si vous ne comprenez pas ce qu’il vous dit.

Si vous êtes dans l’incapacité de recevoir les informations, votre médecin doit alors les fournir à la ou les personnes qui sont aptes à consentir à l’acte médical (conjoint, proches, parents).

Le consentement libre et éclairé renforcé

Il vous appartient de prendre toutes décisions, avec l’aide du médecin, concernant votre santé. L’article L.1111-4 du Code de la santé publique prévoit :
« Aucun acte médical ni traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne ».

Si vous refusez un traitement médical, le médecin doit respecter votre choix. Il peut seulement tout mettre en œuvre pour vous convaincre d’accepter les soins indispensables proposés. En aucun cas, il ne peut outrepasser votre refus et pratiquer les soins envisagés.

Si vous êtes hors d’état d’exprimer votre volonté, le médecin doit avoir le consentement d’une personne habilitée à vous représenter (conjoint, proches, parents) pour pratiquer une intervention, sauf en cas d’urgence ou d’impossibilité de requérir tout consentement.


Le droit d'accès à votre dossier médical

La principale avancée de la loi du 4 mars 2002 est la création d’un accès direct à l’ensemble de votre dossier médical. L’article L 1111-7 du Code de santé publique (CSP) dispose :

« Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissements de santé ».

Avant cette loi, vous ne pouviez accéder à votre dossier médical que par l’intermédiaire d’un médecin désigné par vous-même.

Le contenu du dossier médical

D’une manière générale, votre dossier médical contient toutes les informations formalisées et utiles au traitement (article L 1111-7 CSP : « Toutes les informations formalisées et qui ont contribué à l’élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d’une action de prévention ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé »). Il comprend notamment et nécessairement les résultats d’examens, les comptes rendus de consultations, d’interventions, d’hospitalisations, les feuilles de surveillance, les traitements prescrits.

Les modalités d’accès au dossier médical

Vous pouvez, comme dans le passé, accéder à ces informations par l’intermédiaire d’un médecin librement désigné. Mais vous avez aussi le droit d’y accéder directement et personnellement. Votre médecin peut vous recommander la présence d’une tierce personne lors de la consultation du dossier, mais vous avez toujours le droit de refuser.

Par contre, dans l’hypothèse d’une hospitalisation sur demande d’un tiers ou d’une hospitalisation d’office, il peut vous être imposé la présence d’un médecin. Cette même présence est obligatoire lorsque les risques médicaux encourus figurant dans le dossier sont particulièrement graves.

Vous devez faire une demande écrite d'obtention de votre dossier médical. Celle-ci peut être faite par courrier simple, mais un recommandé avec accusé de réception est conseillé.

Télécharger un modèle de lettre de demande du dossier médical.

La communication du dossier médical doit intervenir au plus tôt après un délai de réflexion de 48 heures et au plus tard dans les 8 jours suivant la demande. Ce délai est porté à 2 mois lorsque les informations médicales datent de plus de 5 ans (article L.1111-7 du CSP). L’accès sur place au dossier médical est gratuit. Seuls sont à votre charge les coûts de copie. En cas de consultation à distance, les frais de copie et d’envoi seront à votre charge.

Recours contre un refus de communication du dossier médical

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades ne précisant pas les voies de recours, ce sont les règles de droit commun qui s’appliquent. En cas de refus de communication du dossier médical ou de certaines pièces du dossier médical, vous pouvez effectuer un recours devant le tribunal compétent : le Tribunal de grande instance (TGI) si la non-communication émane d’une personne privée, le tribunal administratif si la non-communication émane d’une personne publique.


Aide aux victimes d'accidents médicaux ou d'aléas thérapeutiques

Les victimes des accidents médicaux peuvent désormais être indemnisées grâce à la mise en place du dispositif ONIAM (Office National d'Indemnisation des Accidents Médicaux). La loi sur le droit des malades a en effet créé un fonds d'indemnisation spécifique , reposant principalement sur deux piliers :

Il est désormais possible de déposer un dossier de demande d’indemnisation dans toutes les commissions régionales d’indemnisation. Cette procédure est gratuite.

Les conditions nécessaires pour saisir la commission stipulent :

  1. que la procédure prend en compte les accidents médicaux survenus à partir du 5 septembre 2001. Pour les cas précédents cette date, les victimes conservent leur droit d’action auprès des tribunaux.
  2. La victime aura à prouver un dommage grave, une incapacité permanente partielle supérieure à 24 % ou une durée d’incapacité temporaire de travail d’au moins 6 mois consécutifs (ou 6 mois non consécutifs sur 12 mois), ou lorsqu’elle a été déclarée inapte à exercer une activité professionnelle.

Ce qui est important à noter, et qui est toute la philosophie de ce nouveau droit, c’est que l’ONIAM indemnisera toutes les victimes d’un préjudice lié à un acte de prévention, de diagnostic ou de soins, même en absence de faute de la part du professionnel (aléa thérapeutique).

Toutes les réponses à vos questions sur le site de l'ONIAM


Participer à une recherche biomédicale

Dans le cadre de votre prise en charge, un médecin peut vous proposer de participer à une recherche biomédicale sur un médicament, un produit ou un matériel, ceci afin de développer les connaissances scientifiques ou médicales.

La loi du 20 décembre 1988 modifiée par la loi du 25 juillet 1994, vous protège dans ce cas, et définit les conditions de cette recherche.

Aucune expérimentation ne peut être menée sans votre accord préalable.

Votre consentement doit toujours vous être demandé. Il doit être recueilli par écrit. Vous êtes, bien entendu, libre de refuser de participer à la recherche ou à tout moment de mettre fin à votre participation.


Pour trouver des infos complémentaires et vous faire aider dans la résolution de problèmes sociaux, quelques pistes supplémentaires :

Les assistantes sociales

Les problèmes relatifs à l'IRC étant bien spécifiques, ce sera beaucoup plus simple si vous vous adressez à une personne spécialisée. Certains centres de dialyse et la plupart des centres de transplantation disposent d'une assistante sociale ; n'hésitez pas à demander à la rencontrer si cela ne vous a pas été proposé.

Santé Info Droits

Vous pouvez poser vos questions juridiques ou sociales liées à la santé auprès de la ligne téléphonique Santé Info Droits, au 0 810 004 333 (n° Azur depuis un poste fixe, vous ne payez que le coût de la communication locale) ou au 01 53 62 40 30 (qui peut être une solution plus avantageuse si vous appelez d'un portable ou si vous avez un abonnement téléphonique avec appels illimités). Ce service est disponible les lundi, mercredi et vendredi de 14h à18h, les mardi et jeudi de 14h-20h.

Vous pouvez également remplir en ligne ce formulaire.

L’équipe d’écoutants de Santé Info Droits est composée d’avocats et de juristes spécialisés, soumis au secret professionnel et bénéficiant de sessions régulières de formation en lien avec les associations membres du CISS.
Les problèmes sociaux liés à l'insuffisance rénale font théoriquement partie de leurs domaines de compétence.

Droits des malades info

Ce service téléphonique apporte écoute, soutien, information à toute personne ayant des questions relatives aux droits des malades, quelle que soit sa pathologie ou sa situation médicale.

C'est un dispositif d’écoute mis en place par l’association Sida Info Service. Il est soutenu par l’INPES, la Ville de Paris, le Conseil régional d’Ile-de-France, le Conseil régional des Yvelines et la CPAM des Alpes-Maritimes. Les écoutants sont joignables du lundi au vendredi de 14 h à 20 h au 0 810 51 51 51 pour le prix d’un appel local.