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"Ma
vie fut bouleversée le 17 Avril 2001 par
cet appel téléphonique en pleine nuit,
alors que j'étais plongée dans un
sommeil profond : J'avais été
choisie parmi toutes celles et ceux en attente de
transplantation du rein. Je ne pouvais et n'osais
y croire, puisque, à peine inscrite sur la
liste nationale des malades en attente de greffe,
les discours médicaux résonnaient
toujours dans mes oreilles : "Vous êtes
du groupe O+, le délai d'attente est de deux
ou trois ans". |
J'ai
évité la dialyse, la transplantation du
rein fut une expérience très forte émotionnellement
et une nouvelle vie s'est dévoilée à
moi, consciente de toute la valeur et la richesse qu'elle
prenait.
Cette part de l'Autre qui continue à vivre en
moi, qui me fait vivre, que je contiens et protège...
L'attente, l'espoir ne sont jamais vains pour une seule
vie. Accepter de donner, de recevoir, cela ne relève
t-il pas des rares actes les plus élevés
du genre humain ?"
Comment
c'est venu... et disparu à mon insu...
Quelques
mois après ma naissance, je fus assaillie par
des crises aiguës d'infections urinaires - je
frôlais les convulsions - dit ma mère.
Vers 4 ans, je subis ma première urographie intraveineuse
dans le but de déceler une lithiase ou une malformation
congénitale responsable de ces infections urinaires
répétitives.
Conclusion médicale : aucune ombre ne pouvant
être attribuée à un "calcul",
aspect pyélo-urétral normal.
Dans les années 55-60, la cystographie rétrograde
capable de montrer un reflux vésico-urétéral,
seul examen à même de confirmer l'intuition
de mon médecin, n'existe pas.
A l'âge de 5 ans, un séjour de 2 mois dans
la baie d'Arcachon m'est offert avec l'espoir de retrouver
une santé meilleure
- tu étais toujours pâle, fatiguée,
avec infections sur infections, tu ne grossissais pas
, et je me sentais coupable en tant que mère
lorsque je voyais les autres enfants de ton âge...
De retour, on n'en parle plus, tout symptôme clinique
disparaît, à tel point que je passe mon
baccalauréat en ayant tout oublié de ces
épisodes inquiétants de ma santé,
retransmis plus tard par mes parents.
Septembre
1974: L'épisode des vendanges ratées...
Avant mon entrée en fac de Maths Physiques, je
m'apprêtais à partir avec les copains dans
le Beaujolais pour les vendanges. Mais voilà,
je suis clouée au lit alors qu'ils viennent me
chercher, à cause d'une méchante pyélonéphrite
(infection du rein)... difficile à identifier
par mon médecin généraliste qui
me prescrit toute une batterie d'examens... Jusqu' à
la Fièvre de Malte !
Frissons terribles jusqu'aux claquements de dents, nausées
violentes, fièvre très élevée,
jusqu'à la sensation de perte de conscience,
douleur latérale sous costale, tel est le tableau
clinique... à répétition jusqu'en
Avril 1975 où je subis ma 1ère intervention
chirurgicale à Lyon pour correction d'un reflux
vésico-urétral gauche, responsable de
toutes ces souffrances. Cela signifie qu'une partie
de l'urine remonte dans le rein, à cause d'une
mauvaise implantation de l'uretère dans la vessie
(la compression du muscle de la vessie sur les parois
de l'uretère lors de la miction ne faisait pas
blocage et provoquait une stagnation d'urine dans les
néphrons, responsable de ces infections récurrentes).
J-1 : mon chirurgien urologue me prescrit une nouvelle
cystographie rétrograde, soupçonnant un
reflux vésico-urétral droit afin de procéder
à une correction bilatérale. Rien n'apparaît,
et la correction ne se fait que sur l'implantation gauche.
Quelques semaines après l'intervention, une nouvelle
cystographie rétrograde révèle
cette fois ci le reflux droit tant soupçonné,
de moindre importance cependant que le gauche. Décidément,
"ma mécanique des fluides ne se laisse pas
dompter" !!!!
Le "corps médical" décide de
ne pas réopérer, en me protégeant
des infections urinaires par une couverture antiseptique
urinaire lourde à raison de 4 jours/semaine :Bactrim,
Nicène, Negram et Furadantine feront partie de
mon lot quasi quotidien, en alternance et à vie...
j'avais alors 19 ans !!!
Et
me voilà tranquille pour quelques années...
Jusqu' en 1985 !
Entre temps, migration sur Paris, nouvelle vie, nouvelles
études… diplômée… Ma créatinine
est à 124 µmol.
Tiens, mes petits reins se rappellent à moi :
de nouveaux épisodes de pyélonéphrite
apparaissent jusqu'en 1987, avec la même acuité...
et re... examens, ballet - urographie, scanner, cystographie,
cystoscopie - à la Pitié Salpétrière
cette fois, mon nouvel hôpital..." traitement
de cheval " avec les antibiotiques réservés
à l'usage hospitalier lorsque tous ceux commercialisés
en distribution publique sont inefficaces... Sans interrompre
mon activité professionnelle, sachant par avance
la perte de ma place dans un milieu où la concurrence
est rude.
Juin
1988 : 2ème intervention pour correction du reflux
vésico-urétral droit.
Libérée du traitement d'antiseptiques
urinaires, je gagne au change un traitement pour l'hypertension,
liée à ma néphrite interstitielle
chronique, elle même due à l'évolution
des lésions du tissus rénal pendant les
années antérieures. (Lopril, Captea, Hyzaar).
C'est
reparti avec un suivi médical régulier
en Néphrologie à la Pitié, contrôle
de la créatinine, de la tension, des urines,
échographie abdominale ponctuelle... sous le
regard bienveillant de mon médecin néphrologue.
J'ai toujours pris soin de ma santé, pensant
que c' était un capital précieux donné
par la vie, éveillant le regard moqueur et teinté
d'incompréhension de mes ami(e)s d'alors car
je ne présentais aucun signe extérieur
de mon insuffisance rénale.
Et puis, au fil des ans, ma fonction rénale s'est
dégradée, les lésions dues aux
effets de ces pyélonéphrites aiguës
du passé évoluant irréversiblement,
et malgré le suivi très sérieux
de mon médecin et de moi même.
L'hypertension, provoquée en partie par le stress
dans ma vie professionnelle est aussi responsable, tout
en étant l'effet produit par l'insuffisance rénale
chronique.
En
Juillet 1999, mon néphrologue préféré
avec qui j'ai tissé une relation de confiance
m'annonce "qu'il faudra greffer".
Mes deux petits reins ne fonctionnent presque plus,
ma créatinine s'élève à
320 µmol (normale comprise entre 70 et 110 µmol).
Je
ne savais pas que la transplantation adviendrait si
vite...
Les consultations en néphrologie se déroulent
à un rythme plus soutenu, l'hémogramme
révèle une anémie croissante depuis
un an déjà, un bilan électrolytique
avec des paramètres hors valeurs usuelles : la
créatinine évolue très rapidement
à 400, puis 450 µmol, l'urée avoisine
les 25 mmol/l. Des crampes très douloureuses
se manifestent fréquemment dans les jambes, jour
et nuit, des hématomes apparaissent sur les bras,
jambes...plus une fatigue chronique avec hypertension
et migraines.
En juillet 2000, je commence les injections sous cutanées
de NéoRecormon et pour accéder à
mon appartement, je suis dans l'obligation de faire
une pause au 2ème étage, poursuivant lentement
jusqu'au 6°... sous mes "toits parisiens"
!
Tout s'accélère. Octobre 2000 : créatinine
à 500 µmol , mon néphrologue me
laisse libre de commencer le bilan pré-greffe
. "cela peut attendre 2001 !".
De retour de ma consultation, je suis indécise
: Que faire ? J'avais refusé des projets intéressants,
mais exigeants professionnellement, sachant que je ne
pourrai faire face à mes engagements à
cause de mon état général se dégradant.
Attendre encore ? Soudain, un basculement se produit
dans mon esprit : Reculer pour mieux sauter, est ce
bien nécessaire ?. Il est midi, je rappelle mon
néphrologue : "On commence tout de suite
!".
"D' accord, je lance tous les courriers".
Et c'est le début d'un parcours difficile dont
le but est l'inscription sur la liste nationale des
patients en attente de greffe. Une moyenne de 25 examens
et consultations vont se dérouler sur 2 mois.
Je
ressens une extrême solitude, ayant décidé
de tenir à l'écart mes parents de ce que
je vivais depuis le début, les sachant très
angoissés face à la maladie. Cela était
facilité par l'éloignement géographique
puisqu'ils résidaient à Grenoble. Seuls
ma sœur et mon frère résidant aussi
à Grenoble sont informés par téléphone.
Quant aux amis trop préoccupés par leurs
activités et réussites professionnelles,
leur temps n'est pas alloué pour entendre ce
que je traverse, la souffrance causée par certains
examens, l'angoisse latente provoquée par la
perspective de la dialyse avec ses différentes
options, tout cela très mal expliqué et
banalisé par le personnel hospitalier qui gère
le bilan pré-greffe.
Le
9 février 2001, rendez vous avec l'équipe
médico-chirurgicale de l'unité de transplantation
de la Pitié : un néphrologue, un anesthésiste
et un transplanteur, responsable du service. Mon dossier
est épluché dans tous ses recoins, je
suis questionnée et re-questionnée, et
le verdict tombe : tout est OK, ça a l'air même
plutôt supérieur à la moyenne à
observer les expressions des visages. Ouf !!! Et une
excellente fonction cardiaque ! Mais l'attente est de
2 à 3 ans car j'appartiens au groupe O+. Il me
reste quelques tests sanguins à finaliser ! Mon
inscription sur la liste interne de la Pitié
est immédiate, tandis que celle sur la liste
nationale sera officialisée le 2 mars 2001, après
que l'équipe médico-chirurgicale de greffe
ait réuni tous les éléments des
résutats le 23 février.
Le professeur m'explique que dans mon cas, une greffe
intra familiale avec ma sœur ou mon frère
serait la meilleure réponse. Il me remet une
brochure "la transplantation rénale à
partir de donneur vivant : òu en sommes-nous
?". Mon frère semble favorable, et un processus
de réflexion, d'échanges d'informations
médicales sur la greffe à partir de donneur
vivant s'instaure entre nous, soutenu et alimenté
par mon médecin néphrologue ainsi que
celui du CHU de Grenoble où consulte mon frère.
Il est reçu par l'équipe médicale
constituée de médecins néphrologues,
transplanteurs, infirmiers, psychologue et secrétaire
médicale. Toutes les questions sont abordées
au cours d'un entretien très long et un livret
sur les aspects médicaux, réglementaires
et psychologiques du prélèvement d'organes
lui est remis. Le médecin, en possession d'un
courrier et dossier médical de la part de mon
néphrologue demande à rencontrer aussi
sa femme.
Prochain
rendez vous avec mon néphrologue début
mai : nous avions convenu de se décider en faveur
de la dialyse et de mettre en œuvre sa préparation,
soit la création de la fistule artério-veineuse
sous anesthésie locale (une artère et
une veine sont reliées au niveau de l'avant-bras,
le flux artériel dilate la veine et facilite
les ponctions du sang par 2 aiguilles lors des séances
de dialyse). La création de celle-ci en amont
(2 à 3 mois) permet sa maturation et le bon développement
du réseau veineux. Mes petits reins seraient
suppléés par une machine...
Avec le mot dialyse, s'associaient les contraintes de
trois séances de 4h environ par semaine, la souffrance
engendrée par les ponctions répétées
des aiguilles, les effets provoqués dans tout
le corps (hypertension, nausées, vomissements,
crampes, céphalées...), les adjonctions
médicamenteuses, les prélèvements,
contrôles de poids, tension, le régime
très strict...
Ma vie liée indéfectiblement à
une machine, avec tous ses avatars... Ne pourrait se
résumer qu'à une cohabitation forcée...
comportant des risques aussi pour ma survie...
Nous
sommes le 11 Avril, ma créatinine grimpe à
700 µmol ... Je continue de travailler... 12 Avril,
départ pour Grenoble, 17 Avril, ski de fond en
solitaire sur le plateau de Gève, situé
au Nord du Vercors, mon massif montagneux préféré...
21h au lit, fatiguée par mon sport hivernal favori…
23h,
appel téléphonique du professeur :
"Je vous attends pour être transplantée
demain 8h à la Pitié !"
L'annonce fait l'effet d'un choc, n'étant pas
tout à fait prête psychologiquement et
ne comprenant pas : "pourquoi moi ?"
Tout vacille en moi : quid de la greffe avec mon frère
? quid de mon groupe O+ si pénalisant, alors
que tant d'autres en dialyse attendent depuis si longtemps
? J'entends encore "ce rein est en excellent
état, vous avez une minute pour donner votre
réponse, sinon je contacte la 2ème personne
retenue sur la liste d'attente, vous préférez
la dialyse ?".
Et subitement, je m'entends dire très décidée
:"Je suis d'accord, mais 550 kms me séparent
de l'unité de transplantation. Je dois y être
avant 5h ou 6 h le lendemain matin, pour y subir les
derniers examens impératifs qui précéderont
mon entrée en bloc opératoire à
8h. " Ni TGV, ni ligne aérienne à
cette heure ci. Reste l'ambulance, et la voix reprend
:
"Sachez que la loi autorise toute personne appelée
pour transplantation à porter plainte contre
tout service ou société d'ambulances refusant
de l'acheminer dans les plus brefs délais à
son centre de transplantation, quelque soit le motif."
Merci ! Cette information me sauvera de déboires
qui auraient pu avoir des conséquences dramatiques,
car en pleine nuit, lorsqu'il faut faire appel à
un service d'ambulances sur l'Isère, il y avait
de sérieux obstacles en 2001 !
Minuit, me voilà allongée dans l'ambulance
(c' est moi la malade !) accompagnée de ma sœur,
et c'est parti pour une course folle dont l'arrivée
est la Pitié, 4h 30 mn de trajet, pas mal...
radars en panne sur l'A6 ?
La
transplantation se déroule bien, je me réveille
très consciente, souffrant uniquement le premier
jour, mon médecin néphrologue s'empresse
de venir me voir dans la chambre, m'annonçant
avec le transplanteur que la compatibilité est
de 4 identités sur le panel de l'EFG, ce qui
est exceptionnel, d'òu leur décision commune
de me greffer puisque j'étais en tête de
liste interne, sur 250 inscrits.
Mon séjour à l'unité est nourri
d'échanges passionnants sur la greffe avec l'équipe
en place, très chaleureuse, constituée
d'infirmier(e)s et aides soignant(e)s remarquables,
peu considérés dans l'univers hospitalier
et que je tiens une fois de plus à remercier
et bien sûr les médecins, toutes disciplines
confondues !
Je vis ces 14 jours comme une cure de repos, une pause
dans ma lutte contre la maladie parvenue au stade terminal,
une délivrance... et une véritable renaissance.
Ma créatinine est à 135 µmol à
J3, à 95 µmol pour ma sortie après
14 jours d'ATG (sérum journalier perfusé
afin de détruire et d'inactiver les lymphocytes,
présents dans le sang et sur lesquels repose
le mécanisme de défense immunitaire).
Une transfusion le 1er Mai, veille de ma sortie... et
c' est reparti...
Un
suivi assez lourd s'en suit avec consultations, examens
deux fois par semaine les trois premiers mois, une nouvelle
alimentation est mise en place et surtout l'observance
d'une tri-thérapie immunosuppressive à
vie ... avec bilan annuel de contrôle, comprenant
une panoplie d'examens tant radiologiques que biologiques...
et consultations.
Ce
qu'a éveillé en moi la greffe...
Vous
l'avez compris, j'ai bénéficié
d'une chance extraordinaire, celle de la transplantation
en évitant la dialyse (les témoignages
des patients de l'unité de la Pitié m'ont
enseigné la pénibilité et les effets
minants de celle ci) en partie grâce à
un bilan pré-greffe amorcé le plus tôt
possible, grâce à mon médecin néphrologue
dont la pratique a pour but d'éviter la dialyse
au futur greffé, et à qui je tiens à
témoigner encore ma profonde reconnaissance pour
ses qualités humaines et médicales tout
au long de son accompagnement dans ce parcours solitaire
éprouvant.
La
Greffe, c'est un nouveau Dynamisme, une Energie, une
Métamorphose. Je ferai tout ce qui est en mon
pouvoir pour garder ce rein en vie, par respect pour
mon donneur et son choix accepté par sa famille,
à qui je désirerais tant signifier mon
infinie reconnaissance pour ce geste, dans la douleur
de sa perte, ainsi que par respect pour la seconde personne
retenue sur la liste.
La
Greffe, c'est aussi plus que tout, le sentiment de Précarité,
de Finitude de la Vie Humaine... et d'un Bien si précieux,
Unique !
La
Greffe, porteuse d'espoir, c'est la Tolérance
à l'Autre, son Acceptation dans le rapport à
Soi, sans ne jamais pouvoir y mettre un visage, un nom,
un bout de son histoire… Elle fut possible grâce
à mon frère qui s'était proposé
spontanément comme donneur :"même
si la greffe ne se concrétisa pas avec toi, notre
cheminement pour accepter un de tes reins m'a poussé
vers l'acceptation de celui d'un Autre, inconnu et pourtant
mon frère ou ma sœur génétique..."
La
Greffe, c' est un nouveau Soi main dans la main avec
l'Autre.
La
Greffe, c'est aussi la perte de ses capacités
physiques, l'expérience d'un corps usé
et menacé dans son intégrité biologique,
d'un processus de fin de vie, ce qui suppose un travail
de deuil sur soi même à opérer.
Il ne m'était pas autorisé d'exprimer
mes inquiétudes et angoisses soulevées
lors du bilan pré-greffe, bien que celui ci s'avérait
être positif, je ne rencontrais qu'un discours
médical unique parmi la majorité des services
parcourus .L'être humain est souvent mis entre
parenthèse au profit d'une mécanique d'organes
défaillants : "Vos reins sont foutus !"
Le
patient (définition : personne qui subit, ou
va subir ) se re-conquiert par la reprise de parole,
sa parole, afin de se réapproprier la question
qui est sienne et non celle dominante du discours médical.
Parler, se Parler, leur Parler, nous Parler...
J'ai
décelé chez ces patients croisés,
rencontrés,(dialysés, futurs greffés,
greffés), lors de nos échanges en salle
d'attente, en hospitalisation ou au cours des contrôles
post-greffe, une absence d'écoute à toutes
ces questions qui nous habitent, à ces angoisse
sourdes, inquiétudes latentes, mi-dires voilés
aux confins de la vie et de la mort, silences... qui
disent... ces situations, dramatiques parfois, dans
lesquelles sont projetées des vies humaines.
Un
accompagnement psychique aurait une vraie place en ce
lieu, soutiendrait, favoriserait la réussite
de la greffe, des conséquences, le suivi médical
et le travail des médecins si astreignant.
La
Greffe, c' est l'émergence des questions d'éthique,
des voies nouvelles empruntées par la recherche
: lors de mon suivi à l'unité, j'ai accepté
de répondre à une enquête réalisée
pour l'EFG par une socio-anthropologue du CNRS qui abordait
les thèmes suivants : le vécu de la transplantation,
le clonage thérapeutique, la xénogreffe...
liés à la question cruciale de la pénurie
d'organes en France.
La
Greffe a fait naître en moi la nécessité
de diffuser une information objective, juste, transparente
sur le Don d'organes, les conditions de Prélèvement,
de Greffe en France et de manière universelle.
J'ai diffusé de nombreuse brochures "DON
d'organes, de tissu ou de cellules : en parler, c'est
agir", "Pour ou Contre, prenez position"
dans les pharmacies, mairies, à l'hôpital...
Je porte une carte de donneur aujourd'hui, même
si le traitement anti-rejet n'autorise que le prélèvement
de certains tissus, telle la cornée, la peau,
les artères.
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Je
suis présente à la Cité
de la Santé depuis Octobre sur le pôle
"Vivre avec une maladie, un handicap, Accompagner
un proche…" dans le cadre d'un partenariat
avec la FNAIR le mercredi de 12h à 15h30.
Je témoigne pour propager une lueur d'espoir
à toutes celles et ceux en attente, dépendants,
souffrant, désespérés, et
dire que l'inouï peut toujours se produire
du côté de la Vie... c' est une histoire
parmi tant d'autres....
Merci à Yvanie, rencontrée à
la Cité de la Santé, qui m'a accordé
cet espace de liberté afin de dire l'irc,
croiser nos expériences, ouvrir le débat,
communiquer...
C' est avec plaisir que vous pouvez me contacter,
je ne manquerai pas de vous répondre !
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Michelle
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