Bonjour, je m'appelle Pascale, et j'ai 41 ans. Mon mari, veuf d'un premier mariage, a deux enfants, ensemble nous n'avons jamais réussi à en avoir, à mon plus grand désespoir !

Voici en quelques lignes mon histoire...

Tout a commencé en fin d'année 1994, par de très forts maux de tête et des vomissements au réveil. Au début le médecin pensait que c'était à cause de ma tension qui était très élevée, puis quelques examens ont détecté un problème rénal et la biopsie du rein a confirmé la maladie de Berger, c'était en Mai 1995.

Quelle surprise ! Personne dans mon entourage n'avait jamais entendu parler de cette drôle de maladie.
Quant à la dialyse nous en connaissions à peine l'existence !
Souvent je me suis demandée comment j'avais bien pu l'attraper, et qu'est-ce que j'avais bien pu faire de mal pour l'avoir ? A part fumer quelques années une dizaine de cigarettes par jour, puisqu'un radiologue m'avait dit que c'était une maladie de fumeur ?
Est-ce cela ? Mystère ? ? ?

Ma maladie a évolué doucement avec une créatinine qui a augmenté petit à petit. C'est en juillet 2001 que la dialyse a débuté avec sa suite de complications.

La néphrologue n'ayant pas programmé assez tôt la préparation de ma fistule, j'ai du être dialysée plusieurs fois dans l'aine par un cathéter.
Dur dur, surtout quand c'est un interne qui n'a pas l'habitude et qui s'y reprend à plusieurs fois !
Je me suis souvent retrouvée avec un bleu énorme autour de la cuisse.
Une fois le cathéter retiré, il faut rester allongé plusieurs heures avec un poids dessus pour éviter une hémorragie.

Ma fistule, qui a été faite à droite alors que je suis droitière, n'a pas marché assez tôt, ils ont donc décidé de m'en faire une deuxième, qui a été très longue aussi avant de fonctionner.
J'en avais assez des cathéters dans l'aine, j'ai donc eu droit au cathéter dans la poitrine. La dialyse était mieux, pas douloureuse du tout, mais j'ai développé un staphylocoque il a fallu le retirer début Février 2002, entre temps la fistule avait eu le temps de se développer.

Un jour en piquant dans ma fistule une infirmière a piqué trop profond et a traversé la veine et une artère. Résultat bloc opératoire pour arrêter la fuite qui était dangereuse pour le cœur ! Total : je me retrouve avec trois cicatrices sur le bras, (dont une grande et sans compter celle du passage de la caméra ) au lieu d'une seule ! et des séquelles car j'ai eus des nerfs sectionnés.

C'est l'occasion pour moi de parler un peu du personnel hospitalier, qui n'est pas toujours très tendre avec les patients.
Ceci uniquement dans le but de faire prendre conscience aux professionnels de santé, et notamment aux médecins, que le patient est avant tout un être humain… Quelque soit son âge, il a besoin d'être respecté, et écouté.

En dialyse à l'hôpital je me retrouvais avec des personnes âgées dans une grande pièce pas accueillante du tout, et d'un triste ! Pas un mot réconfortant, ni des infirmières, ni des médecins !
Et voilà, ça y est vous êtes dans l'ambiance !

L'intimité des personnes n'est pas respectée par tout le personnel, lorsque j'avais le cathéter dans la poitrine au moment du débranchement, il y avait des allées venues de techniciens (ou autre) dans la pièce, qui ne se sentaient pas gênés du tout de jeter un œil ! Et quand vous avez l'impression qu'une infirmière est complice avec eux, parce que vous les voyez rire ensemble, vous vous demandez vraiment ce que vous faites là !

J'avais souvent des problèmes avec ma fistule, il fallait souvent que les infirmières repiquent plusieurs fois avant d'y arriver, ce qui fait que j'avais des bleus sur le bras. Deux jours après évidement les bleus n'avaient pas eu le temps de se résorber, et ça faisait des caillots qui bouchaient l'aiguille. J'avais encore le cathéter, mais il fallait malgré tout qu'elles insistent, elles voulaient absolument piquer dans la fistule. Seulement c'est moi qui avais mal, et quand je refusais et que je leur demandais de me brancher par le cathéter, ça ne leur plaisait pas car elles devaient se changer et s'habiller en stérile !

Un jour je me suis aperçue qu'il y avait une erreur de filtre !
Un autre on m'apporte un plateau repas avec une orange pas épluchée, avec une seule main c'est un vrai jeu de patience !
Quand vous voyez une aide soignante se faire soigner son ongle incarné, avec du pus (c'est elle qui le disait) par les infirmières dans la salle de dialyse, il y a vraiment de quoi se poser des questions, est-ce bien l'endroit idéal pour ce genre de choses ?
Et les moqueries qu'elles se disent entre elles sans penser que l'on entend. Du style : il n'a qu'à appeler, en parlant d'un monsieur sous assistance respiratoire, ou bien en rouspétant après une dame âgée qui a fait saigner sa fistule en se levant, la pauvre elle ne l'avait pas fait exprès ! Ou encore quelqu'un qui appelle l'infirmière, et elle de répondre : elle attendra !

Quand on travaille au contact de personnes malades, il faut être plus humain, on se sent assez diminué comme ça...
Sinon il faut changer de métier !
Je suis sûrement un peu trop directe, mais dites vous que ça n'arrive pas qu'aux autres. Et peut-être aimeriez vous être entourés de personnes compréhensives si vous étiez à notre place !

J'ai passé tout les examens pré-implantatoires qui étaient bons, et j'ai été inscrite sur la liste des greffes entre Noël 2001 et le jour de l'an 2002, date à laquelle je suis montée dans un centre d'autodialyse. Là, c'était mieux, au niveau du cadre, des soins, de la compétence des infirmières, et les visites était autorisées. Ma mère est venue me voir plusieurs fois, ce qui me faisait très plaisir, car le temps passait plus vite et c'était sympa. A l'hôpital les visites ne sont pas autorisées !

Et puis le mercredi 27 février 2002 vers 16h, nous visitions tous ensemble, avec mes sœurs, le nouvel appartement de nos parents, quand mon portable s'est mis à sonner. Un greffon avait été trouvé pour moi et il fallait que je rentre le lendemain matin à 6h à l'hôpital à quelques kilomètres de chez moi.
En raccrochant je me suis mise à pleurer sous le choc. Je ne voulais plus y aller par peur de l'opération et des suites opératoires. Ma famille était autour de moi et m'a bien soutenue et encouragée à le faire.

La journée du lendemain, le 28 février 2002, fut très longue : je devais être opérée le matin et pour cause d'imprévu et d'urgence la greffe n'a eu lieu qu'à 17h. Je me suis réveillée en réanimation à 22h.
Mon greffon est resté dans la glace 28h, c'est pourquoi il était un peu nécrosé.

J'ai beaucoup pleuré en pensant à ma donneuse, et encore maintenant je pense très souvent à elle en mettant la main sur mon greffon, car elle est un peu à l'intérieur de moi.

Il lui aura fallu une dizaine de jours pour se réveiller, et une dialyse pour l'aider un peu.

Le médecin me disait que j'étais critique, et je perdais le moral pensant qu'il faudrait le retirer. L'équipe de transplantation, qui n'est pas au même endroit que pour mes dialyses, est vraiment super, et me remontait le moral en me disant qu'il fallait quelques fois 15 jours ou plus, pour qu'il démarre !

La sonde urinaire me faisait énormément souffrir, je l'ai gardée dix jours, pendant lesquels mes urines ont été rouges. Quand ils me l'ont retirée, elles sont redevenues normales, mais les infections urinaires ont commencé, et depuis elles durent toujours...

Mais je ne regrette pas, et au contraire j'encourage toutes les personnes qui hésitent à franchir le cap, à le faire.
Retrouver sa vie d'avant sans la contrainte de la dialyse, avec seulement des contrôles sanguins et autres examens, je me dis qu'il n'y a pas photo !
Pour tous ceux qui sont déjà sur la liste d'attente, gardez toujours l'espoir, je sais c'est facile à dire.
Craquez, laissez vous aller quand vous en ressentez le besoin, on ne peut pas toujours être au top, et ça soulage bien quelques fois.
Mais essayez de garder cette petite lueur d'espoir au fond de vous, et rester positif au maximum.
Et vous verrez votre patience sera récompensée !
Comme le dit le proverbe : tout arrive à point à qui sait attendre !

Merci, merci beaucoup à ma donneuse et à sa famille, ainsi qu'à toutes les autres familles qui nous permettent de reprendre une vie " normale ".

Merci à ma famille ainsi qu'à mon mari de m'avoir bien soutenue et remonté le moral dans toutes ces épreuves.
Et enfin, merci à la médecine de toujours progresser !

Pascale