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Les
conséquences de l'insuffisance rénale et les
contraintes liées aux traitements sont considérables,
notamment pour les patients jeunes et actifs et pour leurs
proches.
Pourtant,
ces problèmes spécifiques sont souvent ignorés
ou occultés, vraisemblablement parce que ces tranches
d'âges sont finalement assez peu représentées
: l'insuffisance rénale touche aujourd'hui majoritairement
les populations plus âgées.
La
première Semaine Nationale du Rein a été
l'occasion de donner la parole et de faire entendre la voix
des jeunes adultes touchés par l'insuffisance rénale,
qu'ils soient malades ou conjoints.
Les
15 et 16 octobre 2005, pour la première fois,
se sont tenues à Paris les " Journées Jeunes
",
un week-end de rencontres, d'échanges, de débats
et de convivialité,
avec en point d'orgue
les
premiers ETATS GENERAUX
des jeunes adultes touchés par l'insuffisance rénale
(malades et conjoints)
Venus
de toute la France, ils ont partagé leurs expériences,
leurs idées, leurs joies, leurs problèmes, leurs
désirs, leurs" coups de gueule ". La FNAIR
souhaite à présent faire en sorte qu'ils soient
entendus !
Ces
journées ont permis de dresser un état des lieux
des problématiques auxquelles ils sont confrontés
dans leur quotidien, quelles qu'elles soient, autour du fil
conducteur :
VIVRE
avec une insuffisance rénale, VIVRE avant tout !
Les
débats, organisés sous la forme de tables rondes
thématiques, ont permis d'aborder des sujets très
vastes : les études, le monde du travail, les ressources
et les difficultés financières, les loisirs,
les vacances, le sport, le rôle des proches et de l'entourage,
la vie amoureuse, le respect et l'autonomie, la liberté,
le droit de faire des projets, de donner la vie, l'accès
au crédit, la volonté (ou non !) d'être
acteur de sa maladie et de son traitement, la nécessité
d'être toujours mieux informé, le rapport aux
soins et aux soignants, la préservation de la qualité
de la vie, le " mal de vivre " et le découragement
qui surviennent parfois, le besoin éventuel de soutien
psychologique, etc.
Une
série de conclusions et de propositions est en cours
de rédaction. Elles seront principalement destinées
aux pouvoirs publics (un plan "qualité de vie
des malades chroniques" est en cours de préparation,
il devra les prendre en compte), mais aussi au professionnels
de santé qui prennent en charge de jeunes patients
touchés par l'IRC.
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