Ce que nous voulons : le plaidoyer de Renaloo

Mis à jour le dimanche, 09 juillet 2017 11:40 - Écrit par Renaloo le dimanche, 26 février 2017 11:52

Renaloo se mobilise au quotidien afin de faire entendre la voix des patients, d'améliorer la qualité de leurs soins et de leurs vies, et pour que les maladies rénales soient au cœur des futures réformes de notre système de santé.

Notre plaidoyer est élaboré et enrichi de manière continue, ainsi qu'autour d'initiatives comme les Etats Généraux du Rein (EGR) ou notre plateforme pour l'élection présidentielle 2017. Il est le fruit de réflexions partagées et d'une démarhe de co-construction entre patient-e-s, professionnels et experts de différentes disciplines. Il s'inscrit pleinement dans notre participation à la démocratie en santé.

Nos priorités, nos propositions :

> Voir aussi : notre vision, le manifeste Renaloo


Ralentir ou stopper l’évolution des maladies rénales

Il est possible de retarder, voire de stopper l’évolution des maladies rénales. Les enjeux sont majeurs, puisqu’il s’agit de préserver le plus longtemps possible un fonctionnement rénal autonome, en évitant le recours à la greffe ou à la dialyse et les complications de l’insuffisance rénale

Les mesures de protection rénale peuvent inclure des médicaments spécifiques à certaines maladies. Mais elles comportent aussi une approche plus large : arrêt ou diminution des doses de médicaments néphrotoxiques, traitement de l'hypertension artérielle, de l’anémie, arrêt du tabac, perte de poids si nécessaire, régime alimentaire modérément restreint en sel et en protéines, apports en bicarbonates, contrôle d'un éventuel diabète ou d'un excès de lipides dans le sang, activité physique adaptée, etc. 

Ces mesures, contraignantes, doivent être suivies pendant des années, à un stade où la maladie rénale est silencieuse, sans symptômes perceptibles. Leur efficacité repose sur une alliance forte entre le médecin traitant, le néphrologue et le patient, sur l’éducation thérapeutique et sur l’accompagnement indispensable pour assurer une motivation et une adhésion durables. 

Un parcours structuré, coordonné et financé de protection rénale doit être mis en oeuvre, intégrant :

Voir aussi :

> les propositions de la plateforme Renaloo 2017 sur la protection rénale 


Libre choix et décision médicale partagée 

Tout patient-e doit avoir la possibilité d'exercer son libre choix, à tout moment de son parcours, dans le cadre d'une décision médicale partagée.

Ce droit au choix concerne notamment l'orientation entre les différents traitements de suppléance (greffe, dialyse, etc.). Toutes les modalités de traitement doivent lui être présentées et une information complète et objective doit lui être délivrée. Le temps doit lui être laissé pour élaborer ses décisions et l'accompagnement nécessaire doit lui être apporté.

Pour éviter tout lien d'intérêt, cette démarche de choix du traitement de suppléance devrait faire intervenir des acteurs indépendants de l'équipe de soin du / de la patient-e.

La décision médicale partagée doit s'appliquer tout au long du parcours, par exemple aux choix thérapeutiques (par exemple traitement immunosuppresseur pour la greffe) ou dans le cas de survenue de complications.

Voir aussi :

>Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle 2017 sur le libre choix et la décision partagée

> Les résultats de notre enquête de 2016 auprès des patients sur leur participation aux décisions médicales

> La synthèse de la table ronde des EGR consacrée au choix

> Les propositions des EGR

> Les travaux de la Haute Autorité de Santé sur la décision médicale partagée

 


Priorité à la greffe

La transplantation rénale est le meilleur traitement, elle doit donc être le traitement de première intention et être accessible de manière beaucoup plus précoce et plus large aux patient-e-s. 

1. Améliorer l'accès à la liste d'attente et à la greffe

La greffe préemptive, sans recours préalable à la dialyse, en particulier lorsqu'elle est réalisée à partir d'un donneur vivant, doit être une priorité. 

Tou-te-s les patient-e-s n’ont pas la possibilité d’être greffé-e-s, mais l’absence de contre-indication doit permettre un accès à la greffe dans des délais les plus courts possibles.

L’accès à la liste d’attente de greffe est trop limité, trop tardif et très hétérogène selon les régions. Il doit être amélioré pour toutes les tranches d’âges.

L'inscription doit être réalisée environ un an avant le recours prévisible à la dialyse. 

La greffe de donneurs vivants doit être développée et l'accompagnement des donneurs et des receveurs améliorés, tout au long de leur parcours.

Voir aussi :

> Les propositions de Renaloo pour le plan greffe 3 (2017 - 2022)

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur la greffe

2. La pénurie d'organes n'est pas une fatalité

Les différentes expériences internationales montrent qu’il existe des solutions efficaces contre la pénurie d’organes. En particulier, tous les types de prélèvements d’organes doivent être développés conjointement : donneurs décédés en mort encéphalique ou après arrêt cardiaque, donneurs vivants.

> la plateforme de Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017

3. La greffe des patient-e-s âgé-e-s

La HAS a fixé l’âge limite théorique d’accès à la transplantation à 85 ans. A un âge avancé et en l’absence de contre-indication, l’espérance de vie attendue après une greffe est au moins équivalente à celle de la dialyse. Par ailleurs, la qualité de vie des patient-e-s est améliorée par la greffe. 

On propose aux patient-e-s âgé-e-s des greffons prélevés sur des donneurs âgés. Il n’y a donc pas de "concurrence" avec les plus jeunes.

L’accès à la greffe des patient-e-s âgés doit être amélioré (moins de 10% des patient-e-s greffé-e-s en 2015 année avaient plus de 70 ans), en fonction de leur état, de leurs souhaits et des facteurs de risque associés.

Voir aussi : 

> la plateforme de Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017

> l'article "la greffe de rein, c'est pas QUE pour les jeunes"


La dialyse de demain : choisie, personnalisée, optimale

Lorsque la greffe n'est pas possible, ou durant la période d'attente de greffe, le recours à la dialyse est nécessaire. La dialyse doit s'adapter à chaque personne, à ses aspirations et à ses possibilités, avec l'objectif de lui permettre de vivre le mieux possible avec ce traitement. 

1. Améliorer la qualité et la personnalisation de la dialyse

En France, un « format » standard de quatre heures, trois fois par semaine, est appliqué à la très large majorité des patient-e-s. Il est pourtant souvent mal adapté.

- Pour les patient-e-s "jeunes", n’ayant pas de possibilité de greffe à court terme, qui devront vivre plusieurs années, ou de manière définitive, avec la dialyse, il est souvent insuffisant.

Il doivent avoir la possibilité d’accéder, selon leurs préférences, à la meilleure qualité de traitement possible : séances plus longues ou plus fréquentes, à domicile ou en établissement (HD quotidienne, every-other-day, longue, longue nocturne, etc.).

- Pour les patient-e-s très âgé-e-s, ou dont l’espérance de vie est faible, les enjeux de confort et de qualité de vie peuvent, dans un contexte de décision médicale partagée, prendre le pas sur la normativité du traitement : adaptation des séances, plus courtes ou moins fréquentes, décision de ne pas commencer, ou d’arrêter la dialyse, accès à des soins palliatifs conservateurs, etc.

La durée et la fréquence de l’hémodialyse doivent être personnalisées, de manière dynamique, dans le cadre d’une décision médicale partagée entre chaque patient et son néphrologue, en fonction de ses souhaits et de ses besoins

2. Développer l'accès à la dialyse autonome

La dialyse autonome regroupe l'hémodialyse à domicile (HDD), l'autodialyse (ATD) non assistée, la dialyse péritonéale (DP) non assistée.

a. La dialyse autonome peut offrir à certain-e-s patient-e-s des avantages importants, en termes de vécu de la maladie, de reprise de contrôle sur son traitement, de liberté des horaires et du temps, de qualité de vie, de capacité de maintenir une activité professionnelle.

Si elle n’est pas adaptée à l’ensemble des patient-e-s, elle reste trop peu accessible et trop peu proposée en France. 

La dialyse à domicile (HDD et DP) notamment, concerne moins de 8% des patient-e-s dialysé-e-s en France, contre 20% à 30% en Suède, aux Pays-Bas et au Canada.

L'accès à la dialyse autonome doit être encouragé et développé, dans le contexte d'une alliance thérapeutique avec les patient-e-s.

b. Des garanties doivent être apportées aux patient-e-s en dialyse autonome quant à la qualité de traitement et d’accompagnement : respect des indicateurs cibles, qualité de suivi, recours 24 heures/24 en cas de difficulté, accès à la télémédecine et à la télésurveillance, recours aux nouvelles technologies, accès à l’ETP et aux soins de support, liberté des horaires en ATD, appui à l’organisation en cas de déplacement ou vacances, accès à l’innovation, etc.
Un repli facile et la possibilité d’un changement de modalité ou de technique, temporaire ou définitif, doivent leur être sont garantis à tout moment.

c. L'imposture du "hors centre"

La création des unités de dialyse médicalisées (UDM) en 2003 a contribué au déclin de l’accès à l’autonomie (en 2003 environ 40% des patient-e-s étaient en dialyse autonome, ils n’étaient plus que 25% en 2014). Les unités d’autodialyse (ATD), souvent de proximité, disparaissent au profit des unités de dialyse médicalisées (UDM), proches des centres. Celles qui subsistent sont le plus souvent assistées et ne proposent qu’une autonomie très limitée ou inexistante (pas de liberté des horaires, réalisation de la plupart des gestes par des IDE, etc.).

Ainsi, l'objectif de développement de la dialyse "hors centre" promu par les pouvoirs publics se traduit principalement par le transfert des patient-e-s vers des UDM mais pas par le développement de la dialyse autonome. Il n'est donc pas dans l'intérêt des patients.

3. Evaluer la qualité de la dialyse

Ces évolutions doivent aller de pair avec une évaluation précise de la qualité de la dialyse, reposant sur des indicateurs de résultats, mais aussi sur l’expérience des patient-e-s, pour l’ensemble des modalités de dialyse. 

Les résultats de cette évaluation doivent être rendus publics, selon des modalités permettant leur accès et ayant comme objectif leur compréhension par les patient-e-s. 

Voir aussi :

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur la dialyse

 


La qualité de vie, priorité du soin

Les patient-e-s au stade de suppléance, notamment en dialyse, ont une qualité de vie très diminuée. Son amélioration doit devenir une priorité du soin et un indicateur de sa qualité.

Les leviers de cette amélioration sont multiples, à la fois médicaux et non-médicaux : expérience du soin, décision médicale partagée, diminution du fardeau lié au traitement, accès aux soins de support (psychologue, diététicienne, assistante sociale, etc.), lutte contre la douleur, maintien dans l'emploi, etc.

La qualité de la relation soigné - soignant est également un levier majeur de la qualité de vie des patients, en particulier dans le contexte de chronicité de la dialyse. Les professionnels doivent être formé à cette relation (écoute, empathie, décision médicale partagée, bientraitance, etc.) et leurs pratiques doivent être évaluées.

Vivre mieux, c’est aussi préserver ses libertés, ses droits, sa citoyenneté, avoir la possibilité de faire ses propres choix, de faire des projets, etc.

Voir aussi :

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur la qualité de vie

 


Humaniser les conditions de la fin de vie

Dans certaines circonstances très spécifiques, en particulier en situation de proximité de la fin de vie, la dialyse peut devenir difficile à supporter et / ou n’apporter que peu ou pas de bénéfice. 

Cela peut concerner des patient-e-s très âgé-e-s et / ou très malades, dont l’espérance de vie n’excède pas quelques mois, voire parfois des personnes dont l’espérance de vie est un peu moins limitée mais dont la qualité de vie est très dégradée.

Dans le cadre d’une décision médicale partagée, avec le patient et ses proches, des aménagements peuvent alors être proposés pour ne pas commencer ou pour arrêter progressivement la dialyse, tout en assurant un confort optimal : préservation de la fonction rénale éventuellement restante, traitement des symptômes, prise en charge de la douleur, soins palliatifs, soutien psychologique. 

À tout moment de cette prise en charge, la personne doit garder la possibilité de changer d’avis et de décider de s’orienter vers un traitement par dialyse. 

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur la fin de vie


Transparence et usage renforcé des données de santé

Le registre REIN est un outil précieux de production de connaissances, de pilotage des politiques publiques, de démocratie en santé, d’information et de participation des patient-e-s. Il doit être rendu plus transparent et accessible, son contenu doit être enrichi et ses usages doivent s’élargir.

Des indicateurs par établissement doivent être rendus publics : informations sur la structure, caractéristiques de la patientèle, activité et qualité des soins, etc.

Son fonctionnement et sa gouvernance doivent être plus ouverts sur la société civile et sur d'autres disciplines (sciences humaines notamment).

Il doit être élargi aux patient-e-s non dialysés et non greffés, à partir du stade 4 et apparié à différentes sources de données extérieures, notamment au système national des données de santé.

Il doit intégrer des données issues des patients eux-mêmes (sur leurs traitements, leurs expériences du soin, leur satisfaction, etc.) et être apparié à différentes sources de données extérieures, afin de produire des connaissances nouvelles.

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur les données

> Nos actions 2016 sur la transparence du registre REIN


Réformer les financements pour améliorer la qualité des soins et garantir la pérennité de leur prise en charge

Les conditions actuelles de financement de la dialyse - notamment la rentabilité importante de l’hémodialyse en centre – peuvent inciter à la privilégier par rapport aux traitements plus efficients ou préférables pour les patient-e-s, entrainant des pertes de chances importantes, médicales et humaines.

En termes de santé publique, elles conduisent la solidarité nationale à consacrer des budgets considérables au financement de mauvaises pratiques et à la réalisation de soins non nécessaires ou insuffisants.

Une réforme des modalités de financement, fondée sur une incitation à des pratiques privilégiant la qualité des soins et des parcours des patients, est devenue nécessaire. Elle doit être réfléchie, argumentée, efficace, dans l’intérêt des patient-e-s mais aussi de la néphrologie dans son ensemble.

Nous exigeons avant tout la qualité, la sécurité, l’humanité des soins.
Dans un contexte de maitrise des dépenses, une meilleure répartition des ressources, accompagnant l’amélioration des pratiques, est devenue indispensable.

Deux grands types de financements sont envisageables : 

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur les financements

> Le rapport 2015 de la cour des comptes sur la dialyse et son financement

> L'avis paru en 2016 du Haut Conseil pour l'Avenir de l'Assurance Maladie

> L'article de Mediapart paru fin 2016 "l'absurde rente de la dialyse"
 


Patient-e-s et médecins ensemble, pour inventer la néphrologie de demain

La néphrologie française s’est construite sur une histoire remarquable. Elle doit désormais se projeter dans le futur. Elle repose aujourd’hui sur deux techniques médicales salvatrices.

L’une, la dialyse, s’est développée sous la forme d’un système industriel ayant mobilisé des moyens financiers considérables.

L’autre, la greffe, se concentre dans quelques équipes « de pointe », avec une forte valence de recherche.

Les univers de la dialyse et de la greffe restent très dissociés et communiquent peu, ce qui est une des raisons de l’insuffisance de coordination des parcours de soins des patient-e-s.

La néphrologie doit dépasser ces clivages, s’ouvrir à la démocratie en santé et se refonder autour d’une vision commune ambitieuse et sur des objectifs transversaux :

1. La prise en charge des maladies rénales doit constituer une priorité des politiques de santé, au même titre que celle d’autres pathologies chroniques graves et évolutives. Le défi à relever est d’en faire un exemple, en termes de coordination des parcours, d’efficacité, de qualité des soins, d’accompagnement, mais aussi de soutenabilité financière :

2. La néphrologie doit trouver une place importante aux côtés des autres spécialités, dans le cadre des pathologies et traitements pour lesquels existent des enjeux rénaux : cardiologie, médecine interne, diabétologie, urologie, cancérologie, gériatrie, maladies infectieuses, etc.

3. La recherche en néphrologie doit intégrer des essais cliniques longs et ambitieux, incluant l’évaluation de la QDV et de l’expérience des patient-e-s, qui y seront étroitement associés, depuis l’identification des thématiques, en passant par la conception des protocoles et jusqu’à l’analyse de leurs résultats. L’indépendance de cette recherche doit être garantie.

4. La place de l’innovation en néphrologie doit être réaffirmée et rendue lisible. Elle doit viser à des objectifs de ruptures technologiques ayant des conséquences majeures pour les patient-e-s (par exemple, rein bio-artificiel implantable, induction de tolérance en transplantation, etc.).

5. La démocratie en santé est désormais incontournable, elle doit être un levier central de ces évolutions, elle n’a pas pour but d’agir contre mais d’agir ensemble pour un objectif qui est celui de tous, l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades. Les patient-e-s et leurs associations doivent donc y participer de manière active et indépendante au même titre que les néphrologues dans le contexte de l’l’insuffisance rénale chronique.

Cette refondation est nécessaire pour garantir la place et l’indépendance de la néphrologie en tant que discipline médicale, et des maladies rénales en tant que priorité de santé publique.

Elle seule sera en mesure de garantir l’attribution de moyens pérennes nécessaires à la qualité des soins de l’ensemble des patient-e-s atteints de maladies rénales.