L'actualité de l'Insuffisance rénale, des greffes et de la recherche dans le monde en 1999, 2000 et 2001 :

• 7 Novembre 2001, Le Monde
  Baxter admet sa responsabilité dans la mort de 51 malades
• 30 septembre 2001, Le Monde
  Un plan gouvernemental ambitieux
• 11 septembre 2001, Le Généraliste
  Greffes sans frontières
• 15 Juin 2001, Le Quotidien du Médecin
  Le plus beau cadeau du monde de Monique à Nicole
• 14 mai 2001, Le Quotidien du Médecin
  Un demi-siècle de transplantation rénale racontée par le Pr Küss
• 7 novembre 2000, Le Quotidien du Médecin
  Les dialysés parlent de leur détresse
• 03 Avril 2000, L'humanité
  Un rein qui vaut de l'or
• 2 décembre 1999, Le Quotidien du Médecin
  La transplantation rénale permet de vivre plus longtemps que la dialyse

7 Novembre 2001, Le Monde

Pour la première fois, le groupe américain Baxter a reconnu, lundi, que ses filtres pour dialyse "semblent avoir joué un rôle" dans la mort de 51 patients.

Entre août et octobre, de nombreux malades, notamment aux Etats-Unis, en Italie, en Espagne, en Allemagne et en Croatie, ont trouvé la mort à la suite de dialyses rénales. A la suite de premiers tests, Baxter avait nié toute implication. De nouvelles recherches mettraient en cause un fluide chimique utilisé pour la fabrication des filtres, supposé s'être évaporé longtemps avant la première utilisation. Mais des traces de ce composant ont été retrouvées qui auraient pu passer dans le sang des malades. Baxter s'est engagé à offrir des compensations financières aux familles.

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30 septembre 2001, Le Monde

Bernard kouchner, le ministre délégué à la santé, a annoncé, le 22 septembre à la Sorbonne, un plan triennal d'action sur l'insuffisance rénale chronique. Exposé en huit grands chapitres, il concerne la prévention ; la mise en place d'un observatoire pour connaître la situation et les besoins des personnes en insuffisance rénale ; la régionalisation et la redéfinition des soins de dialyse ; la promotion de la qualité des soins ; la réinsertion sociale et professionnelle des dialysés ; l'amélioration de l'accès à la greffe de rein ; le développement de la recherche clinique et l'amélioration de la situation démographique des néphrologues.

Il s'agit d'un programme ambitieux, à la mesure des coûts du traitement de l'insuffisance rénale qui représentent 1% de l'ensemble des coûts de santé.
"Il est décidé de développer le Réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN), avec un budget annuel de l'ordre de 8 millions de francs", lit-on dans le projet. Cette étape est indispensable pour redéfinir la régionalisation et l'organisation des soins.

La planification actuelle de l'hémodialyse basée sur la "carte sanitaire" sera remplacée par "un mécanisme de régulation de l'offre de soins en dialyse" reposant sur le nombre de malades et non plus sur le nombre d'appareils autorisés. Le souhait du gouvernement est aussi "de développer la dialyse péritonéale, qui n'est utilisée que chez 7 % à 14 % des malades. Son accès par les personnes âgées est un vrai problème, admet Bernard Kouchner. Je souhaite que cette technique prenne toute sa place, comme en Angleterre ou au Canada (30 % et 50 % des malades). Les comités régionaux de suivi de la dialyse que je mets en place joueront dans ce domaine un rôle crucial".

Greffes entre vivants

Faciliter l'accès au traitement par l'érythropoïétine (EPO) est aussi une priorité car il améliore remarquablement la qualité de vie des insuffisants rénaux en supprimant la fatigue due à l'anémie. L'EPO sera sans doute accessible en pharmacie, sur prescription hospitalière. Enfin, la greffe de rein constitue pour beaucoup de personnes en insuffisance rénale terminale la meilleure solution thérapeutique. Mais les greffons sont rares, et augmenter très sensiblement leur nombre est devenu un impératif de santé publique (Le Monde du 25 juin).

Le gouvernement désire aussi favoriser la greffe de rein à partir de donneurs vivants. "Nos chirurgiens ne sont pas très enclins à ces prélèvements ; ils sont réticents à l'idée de prendre le moindre risque pour le donneur ; il y va pourtant de la vie de centaines de receveurs. La médecine est un art difficile et les problèmes éthiques qu'elle soulève de plus en plus fréquents, commente le ministre. Les obstacles aux prélèvements à partir de donneurs vivants sont d'abord dans les mentalités et la culture du corps social et du corps médical."

Le danger de diminution rapide du nombre de néphrologues risque de rendre difficile l'application du plan. "L'orientation prise aujourd'hui est de former les médecins en fonction des besoins régionaux. La création de l'observatoire de la démographie médicale contribuera à aider les pouvoirs publics dans leurs choix."
Ce plan très complet a été élaboré après consultation de l'ensemble des acteurs du secteur, malades et médecins. L'examen de sa mise en œuvre sera sans doute aussi pointilleux.
E. Bx

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11 septembre 2001, Le Généraliste

A côté de son action incessante pour susciter les dons d'organes, l'Etablissement français des greffes s'investit dans l'aide internationale pour que d'autres pays puissent organiser leur propre système de greffe.

Savez-vous que, demain, le rein ou le cœur qui sera greffé à l'un de vos patients est peut-être celui d'un Espagnol ? Ces échanges de greffons ne sont certes pas monnaie courante, d'autant que la pénurie en ce domaine est un trait commun à l'ensemble de l'Europe. Néanmoins, en l'an 2000, 186 organes ont été proposés par nos voisins à l'Etablissement français des greffes (EFG), dont 27 ont pu être greffés ; inversement, la France a proposé 24 organes, dont 13 ont été utilisés. Ces échanges transfrontaliers concernent, par exemple, des receveurs particuliers (enfants en bas âge, groupage rare), ou encore des donneurs âgés, dont les organes sont utilisés ou non selon l'urgence vitale pour le receveur. Voilà un atout indiscutable de l'Union européenne. Les liens entre l'EFG et ses équivalents, tous représentés au Conseil de l'Europe, sont au demeurant "anciens et solide", comme le précise son directeur général, le Pr Didier Houssin.

A côté de ces échanges avec l'Europe, d'autres existent avec les Etats-Unis et certains pays d'Asie. Mais, aujourd'hui, une autre forme de collaboration est également privilégiée par l'EFG, explique le Pr Houssin, qui concerne des pays dits "à développement intermédiaire" où "la greffe paraît techniquement faisable, mais selon des modalités reflétant de grandes inégalités dans l'accès à la méthode thérapeutique". Jusqu'à présent certains déclaraient que ces pays avaient d'autres priorités, mais il est clair aujourd'hui que la mise en place de la greffe peut avoir autant d'avantages sanitaires qu'économiques. Cette politique s'étend à la fois en Europe de l'Est, en Afrique du Nord et en Amérique latine. Mais, prévient le directeur général de l'EFG, "toute notre politique, c'est d'aider les pays à mettre en place un système d'organisation des greffes". L'EFG assure donc un soutien administratif, une aide à la mise en place des décrets d'application de loi, la formation des équipes, des échanges...

Ainsi, le Maroc a désormais mis en place, à l'hôpital de Rabat, un programme de greffe rénale. Il faut dire que, dans ce pays, la fréquence des polykystoses rénales est telle que 8 500 Marocains sont en insuffisance rénale terminale, beaucoup ayant entre 15 et 25 ans (moyenne d'âge 40 ans), alors que 2 500 seulement peuvent avoir accès à l'hémodialyse. Depuis trois ans, une collaboration s'est mise en place avec l'aide de l'EFG entre l'hôpital de Rabat et le service de néphrologie de l'hôpital Saint-Louis (Paris), assortie de l'envoi d'une équipe dix jours par an pour opérer dans la capitale marocaine. Avec succès puisque cette année, "pour la première fois l'équipe de Saint-Louis n'a quasiment pas opéré", se réjouit Esmaralda Luciolli, médecin chargée de la coopération internationale à l'EFG, les Marocains étant prêts à œuvrer seuls. Certains problèmes restent à résoudre, qui incombent spécifiquement aux autochtones, tels que ceux concernant le budget ou la couverture sociale, comme le précise le Pr Leïla Balafrej, néphrologue à Rabat ; là encore, le Dr Luciolli se dit prête à s'impliquer pour faciliter l'accès de Marocains à la ciclosporine.

Dans d'autres pays, comme en Bulgarie, l'EFG aide à l'organisation du prélèvement sur les donneurs décédés. En Roumanie, elle soutient le Centre national des grands brûlés (avec l'aide de l'hôpital Cochin, à Paris), favorise la greffe de peau ; elle aide à la mise en place d'une banque de tissus. Cependant, quand elle juge qu'une entreprise est hasardeuse, l'EFG sait aussi dire non, quitte à œuvrer pour que les équipes demandeuses puissent améliorer leur technique chirurgicale en collaborant avec des équipes françaises.

Trafic d'organes

Interrogé sur l'existence d'un trafic d'organes, Didier Houssin s'avoue sceptique : "En France, c'est exclu, toutes les greffes relèvent du domaine public. Ailleurs, quelques trafics de cornées prélevées à la morgue et revendues permettent sans doute à quelques-uns de réaliser de petits bénéfices. Il paraît totalement irréaliste d'envisager un véritable trafic pour d'autres organes prélevés sur des personnes décédées. Quant aux prélèvements sur des vivants, il est vrai que, dans certains pays, la technique a été plus vite que le droit. C'est pourquoi vendre son rein était encore légal en Inde il y a quelques années ; cette pratique est de plus en plus largement interdite, mais sans doute existe-t-elle encore." Quant au vol d'organes, Didier Houssin considère qu'aujourd'hui, il relève totalement de la rumeur.

Dr Françoise Guillemette

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15 Juin 2001, Le Quotidien du Médecin

"Oh ! là, là ! Cela fait bien longtemps !"
Le 17 mars, lorsque nous nous rencontrons, Monique est confuse de ne pas pouvoir dire à brûle-pourpoint quand cela s'est passé. "1960 ou 1961..."
Et puis, en cherchant dans ses papiers, elle réalise que c'était il y a exactement quarante ans et un jour. Monique n'a vraiment pas le culte de cet anniversaire-là. Et c'est tout à son honneur car, le 16 mars 1961, du haut de ses 14 ans, elle a fait à Nicole le plus beau cadeau qui soit : un rein.

Nous plongeons à la fin des années cinquante dans le petit village natal de Monique. Ils sont neuf frères et seurs. Nicole est nettement plus petite que Monique et elle ne lui ressemble pas beaucoup. Entre écoliers, on dit qu'elle a les reins malades, que c'est à cause de cela qu'elle n'a pas grandi. Nicole ne ressemble pas à Monique ; en tout cas pas comme elle le devrait puisqu'elles sont... jumelles.

Il faut dire que, déjà, Nicole revient de loin. De très loin. Quand, en 1946, à la maison, sa mère met au monde ses jumelles, Monique pèse 2,4 kg, Nicole, seulement 1,5 kg. Le médecin du village estime qu'elle ne vivra pas et qu'il faut "la laisser comme cela", raconte Monique comme sa mère le lui a raconté. Mais, huit heures plus tard, Nicole vit toujours. Alors le médecin recommande "de lui faire des piqûres d'eau de mer". Et l'infirmière vient avec des seringues "grandes comme cela", explique Monique, en écartant les mains de quinze bons centimètres. Et Nicole vit, toute emmaillotée dans du coton jusque sous son bonnet. "Je tenais dans une boîte à chaussures", sourit-elle, précisant qu'elle a été "élevée au lait de chèvre".

Un jour, chez l'oculiste

Les années passent. Tandis que Monique grandit bien et suit une scolarité normale, Nicole "est toujours fatiguée, manque souvent l'école et a un retard scolaire", raconte Monique. Et puis un jour, comme elle ne voit pas bien, on la conduit chez l'oculiste "pour lui faire faire des lunettes".
"L'oculiste a dit que cela ne venait pas de ses yeux et qu'il fallait chercher autre chose. On lui a fait des analyses et c'est comme cela qu'on a découvert qu'elle avait les reins malades." Alors, Nicole entame un long parcours chez un spécialiste, à une bonne heure de là. Au fil des mois, l'urée monte. Au point que, lorsque Nicole a 14 ans, la situation est dramatique et que, en toute logique, elle va mourir. Or nous sommes à l'époque où l'on commence à entendre parler, jusque dans les campagnes, des premières tentatives de transplantation rénale. Alors, le spécialiste, le médecin traitant et les parents de Nicole décident de l'envoyer à Paris, à l'hôpital Necker, chez le Pr Hamburger. Lequel confirme : Nicole est condamnée à brève échéance et seule une greffe pourrait la sauver.
Lueur d'espoir : Nicole a une jumelle. Seraient-elles de vraies jumelles malgré la différence de taille et l'absence de ressemblance, se demande le Pr Hamburger ? Les examens répondent par l'affirmative. Dès lors, la lueur devient quasi certitude : la greffe doit marcher. Mais qu'en pense Monique ? Elle est d'accord pour donner un rein à sa jumelle. "On m'a demandé mon avis... on ne m'a pas influencée."

L'offre d'une adolescente de 14 ans

Mais le Pr Hamburger hésite : a-t-il le droit d'accepter l'offre d'une adolescente de 14 ans ? Il écrit au Conseil de l'Ordre des médecins et au ministère de la Santé (1) pour solliciter leur avis sur "un problème juridique et moral difficile". Il évoque un risque "certes, très faible, mais non pas nul" pour Monique. "Doit-on accepter ce risque, au mépris de toutes les règles qui interdisent de prendre quelque risque que ce soit pour un enfant, si ce n'est l'intérêt de sa propre santé ?"
Le Conseil de l'Ordre se prononce à la majorité pour la greffe. Le ministère de la Santé transmet la demande au ministère de la Justice, lequel indique qu'aucun texte légal n'existe pour une telle décision et que le chirurgien serait dégagé de toute responsabilité pénale.
Mais le Pr Hamburger hésite toujours : Monique est-elle assez mûre et équilibrée pour décider de donner son rein ? Il demande à un psychologue de rencontrer la jeune fille. "On m'a fait voir par un psychologue, confirme Monique. Il m'a dit que, pour ma soeur, il n'y avait presque plus rien à faire et qu'il n'y avait qu'une greffe de rein qui pouvait la sauver. Je lui ai répondu que j'avais entendu parler des greffes à la radio et que j'y avais pensé."
"Intelligente, réfléchie, bien équilibrée, parfaitement informée depuis deux ans déjà de la greffe de rein, Monique est tout à fait apte à prendre cette décision importante", répond le psychologue au Pr Hamburger.
Dès lors, les choses vont très vite. Le 16 mars 1961, à Necker, les deux jumelles sont opérées en même temps dans deux salles contiguës. On prélève à Monique un rein, on le transporte dans la salle d'à côté et on le transplante à Nicole. "On a filmé la greffe, raconte Monique. J'ai vu le film. On voit juste la greffe sur Nicole. Quant à moi, on ne voit que mon rein avec une goutte d'urine qui sort" "J'aimerais bien le revoir ce film, mais je ne sais pas où m'adresser", ajoute-t-elle.

Nicole se met à ressembler à Monique

Deux jours plus tard, l'urée de Nicole est normalisée. Au bout de trois semaines, les jumelles rentrent chez elles. Nicole va une fois par an à Necker. Elle grandit et, curieusement, se met à ressembler à Monique. Au point que, maintenant, "les gens qui ne nous connaissent pas se trompent", sourit Monique.
Les années passent. Monique et Nicole ont fondé une famille. Nicole est juste allée, par précaution, accoucher les deux fois à Paris.
Tout va bien depuis si longtemps qu'on en oublie même les dates anniversaires.

"Si on te demande ton rein, tu dis non"

Ce n'est qu'à 15 ans que Nicole a appris par ses parents que sa maladie était gravissime et que si elle n'avait pas été greffée, elle serait morte. Ce n'est donc que plusieurs mois après la transplantation qu'elle a pu réaliser pleinement la valeur du geste de Monique : "Elle a sauvé ma vie aux dépens de la sienne"

Retour au début de 1961, quand on commence à parler à Nicole d'une greffe. "On a hésité à me dire que Monique donnerait son rein" Mais Nicole est futée et commence à comprendre ce qui se prépare : "Si on te demande ton rein, tu dis non", lance-t-elle un jour à Monique au coin de la cuisinière. "Je pensais que je m'en voudrais toute ma vie s'il lui arrivait quelque chose de grave", explique Nicole.

Le jour où Monique l'accompagne à Paris pour la greffe, les doutes de Nicole se confirment. D'autant que Monique est, elle aussi, hospitalisée. Mais, lorsque Nicole, embrassée par ses parents, quitte sa chambre pour le bloc opératoire, on ne lui a toujours pas dit que Monique était là pour donner son rein. Pour la protéger, pour éviter qu'elle ne le refuse.
La greffe a lieu. Nicole se réveille. Ses premiers mots : "Je veux manger du saucisson." L'irrésistible envie d'une enfant qui n'a connu que les régimes : "On pesait tout. J'avais droit à 30 g de viande tous les deux jours, à 50 g de pâtes ou de riz, pas de sel, pas d'eufs à cause de l'albumine."
Alors, le 16 mars, à Necker, on a apporté à Nicole des rondelles de saucisson. Un régal !

Question : Nicole a-t-elle, comme Monique, oublié la date de la greffe ? "Non, c'était le 16 mars 1961." Elle ne l'oubliera jamais.

Dr Emmanuel de VIEL

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14 mai 2001, Le Quotidien du Médecin

Une conférence internationale sur la transplantation d'organes réunit à Chicago, à l'initiative des Laboratoires Roche, les pionniers de la discipline, dont le Pr René Küss. Il évoque pour "le Quotidien" quelques étapes de cette épopée.

La technique chirurgicale du Pr Küss a été universellement adoptée

A son actif dans le domaine de la transplantation rénale, le Pr René Küss compte trois grands succès : la mise au point de la technique chirurgicale en 1951, les premières réussites de la transplantation chez des sujets non apparentés en 1960 et la démonstration de l'efficacité pour la première fois chez l'homme des drogues immunosuppressives, la même année.
La toute première transplantation rénale ne date pas des années 1950, mais de 1933. Elle a été réalisée par Voronoï, en Russie. A cette époque, le rein avait été placé dans la cuisse. C'est René Küss qui, avec Charles Dubost et Marceau Servelle, mit au point la technique chirurgicale de transplantation toujours utilisée de nos jours, permettant de placer le greffon rénal dans la fosse iliaque. En 1951, les premières greffes étaient réalisées de cette manière. "On prélevait les reins à greffer chez les guillotinés ou bien chez des vivants à qui il fallait enlever un rein pour des raisons thérapeutiques", évoque le Pr Küss. Ainsi, l'intervention mise au point par Matson pour traiter l'hydrocéphalie en utilisant un uretère pour drainer le liquide céphalo-rachidien, laisse un rein utilisable pour une transplantation.
La technique chirurgicale de Küss a ensuite été universellement adoptée.
Il sera ainsi prouvé que ces reins peuvent être fonctionnels pendant plusieurs jours, voire quelques mois avant le rejet, à cette époque inévitable.
En 1954, était réalisée avec succès la première greffe entre jumeaux monozygotes aux Etats-Unis (Murray, Merill et Harrisson. Murray eut le prix Nobel en 1990).
La démonstration par P.D Medawar à la fin des années 1950 de l'origine immunitaire du rejet a été une nouvelle étape dans la voie de la transplantation. L'irradiation corporelle totale, supprimant temporairement la fonction de la moelle osseuse, fut la première solution trouvée pour annuler la réaction immunitaire.

L'origine immunitaire du rejet

En 1959, après un certain nombre d'échecs, était réalisée la première greffe réussie chez des faux jumeaux grâce à cette irradiation (Murray, Merill et Harrisson encore une fois).
A cette époque, René Küss formait une équipe, à l'hôpital Foch, avec Georges Mathé, Marcel Legrain et Maurice Tubiana, équipe qui réalisa la première greffe entre frère et seur non jumeaux, après irradiation corporelle totale, dont Georges Mathé, "pionnier et expert des greffes de moelle osseuse, avait la responsabilité", explique le Pr Küss. Le succès était obtenu, car le sujet survécut cinq mois et mourut d'une raison autre que rénale (carcinose hépatique). Quelques mois après, en juin de cette même année, une greffe en dehors de tout lien de parenté pouvait être réalisée par cette équipe avec succès, enregistrant une survie de dix-sept mois, la plus longue à l'époque.

1960 a été l'année d'apparition des drogues immunosuppressives - azathioprine et 6-mercaptopurine -, moins toxiques que l'irradiation, et dont l'efficacité avait été démontrée chez l'animal par Calne et Murray. "Nous avons été les premiers à en montrer l'efficacité chez l'homme, par la régression d'un rejet aigu chez notre deuxième malade", évoque le Pr Küss. Ces deux cas, ajoutés à celui d'une femme immunosupprimée par une faible irradiation associée à la 6-mercaptopurine, auront une survie de dix-huit mois, apportant la preuve de la possibilité de réaliser avec succès une allogreffe. Elle ouvrait le champ à l'expansion extraordinaire qu'a ensuite connue le monde de la transplantation d'organes. Des patients greffés du rein dans les années 1965 sont toujours là pour en témoigner.

Après l'hôpital Foch, l'équipe a ensuite continué son travail à la Pitié-Salpêtrière (à partir de 1972), réalisant déjà environ 75 transplantations rénales chaque année.

Les spécialistes ont travaillé sur tous les aspects de la question, y compris celui des xénogreffes. Le Pr Küss, en 1966, a d'ailleurs réalisé une transplantation du porc à l'homme et a observé "un rejet suraigu, le rein ayant littéralement éclaté, nécessitant une transfusion de plusieurs litres de sang".
Son opinion sur les éventuelles xénogreffes ne paraît pas très favorable car, pour lui, le risque est une dérive des indications qui ne seraient plus réservées à la pathologie des organes mais peut-être aussi à leur sénescence... avec l'avènement d'hommes "Arlequins porcins"...
Sa préférence va vers les progrès de la médecine génétique, en pleine expansion, à la fois réparatrice et régénératrice de tissu et pourquoi pas, d'organes.
Propos recueillis par le Dr Béatrice VUAILLE

Réunion intitulée " Milestone events in transplantation ", organisée à Chicago le 13 mai par les Laboratoires Roche.

René Küss : une domination de cinquante ans
"L'école de transplantation de René Küss existe toujours ; elle reste innovante et, dans bien des domaines, leader", explique au "Quotidien" le Pr Marc Olivier Bitker (Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris).
"Ses élèves ont su garder la transplantation dans le giron chirurgical urologique, les élèves de ses élèves y développer la transplantation pancréatique puis rénale à partir de donneur vivant apparenté, les plus jeunes travaillent actuellement sur la thérapie cellulaire pour permettre de substituer à la transplantation d'un organe pancréatique la greffe d'îlots"
"La transplantation à partir de donneur vivant représente actuellement 20 % de notre activité", précise le Pr Bitker. A titre comparatif, la moyenne est de 4 % en France, 25 % aux Etats-Unis et 40 % dans les pays nordiques.
Le Pr Bitker souligne le caractère visionnaire de René Küss : en effet, la technique chirurgicale de transplantation qu'il a décrite le premier en 1951 reste toujours, cinquante ans plus tard, utilisée par tous les transplanteurs de rein.

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7 novembre 2000, Le Quotidien du Médecin

Au centre hospitalier de Valenciennes, des patients dialysés depuis plusieurs années ont raconté leur vie de malade suspendue à une "machine d'acier". Leur récit souvent bouleversant a changé le regard des soignants et la façon d'aborder l'éducation de ces patients.

De notre correspondante
Tout a commencé par l'apparition d'infections chez des malades suivis en centre d'autodialyse. Plusieurs d'entre eux présentaient une infection de la fistule malgré des séances d'éducation à l'hygiène des mains et à la préparation de l'avant-bras.
Pour comprendre l'origine du problème, l'équipe de soignants a décidé d'interroger les patients sur leur représentation de la dialyse et leur vécu quotidien. Au total, seize malades ont été visités chez eux, par une infirmière du service, qui les a écoutés longuement parler d'eux et de leur vie rythmée par les dialyses. Seize entretiens d'une heure trente, tous bouleversants, tant ils révèlent une immense détresse.

Le regard des autres

"Je suis venue les rencontrer dans leur environnement, loin de l'hôpital et des blouses blanches. Ils m'ont parlé sans retenue, avec une grande franchise", confie Sandrine van Oost, la jeune infirmière qui a mené ces entretiens. Les malades racontent pêle-mêle la fatigue incessante, le regard des autres qui vous rangent définitivement parmi les grands malades... Et puis la promiscuité pesante lors des séances de dialyse, le bras abîmé qu'il faut cacher sous une manche longue.

Ces patients expliquent les troubles au sein du couple, la perte de l'estime de soi, la vie qui bascule du jour au lendemain dans la maladie : "Le 7 au soir je présidais une réunion de quatre-vingts personnes ; le 8, j'étais aux urgences et, le 9, dans une chambre de dialyse."
"J'étais un monsieur, je ne suis plus qu'un malade", confie un homme de 50 ans. La tristesse, l'envie d'en finir et le dégoût devant une telle existence, "accroché à cette machine de fer qui vous maintient en vie", la perte de liberté et l'impossibilité de faire des projets, le sentiment d'être devenu un fardeau pour sa famille, il y a tout cela dans ces entretiens : une somme de détresse et d'émotions libérées comme un flot de paroles.
"La force des mots nous a interpellés, souligne le Dr Vincent Lemaitre, chef du service de néphrologie. Des années après, les patients gardent un souvenir intense de leur première dialyse. On ne mesurait pas à quel point le choc était profond. Durant cette période, les malades sont tellement fragilisés psychologiquement qu'ils ne sont pas réceptifs au message d'éducation".

Ce constat a amené l'équipe à revoir son approche. Elle réfléchit à des séances collectives d'information pour dédramatiser la maladie et surtout à une prise en charge permettant plus d'écoute. "Dire à des malades en train de vivre des choses aussi dures qu'ils doivent se laver soigneusement les mains a un côté dérisoire, souligne Bernard Germain, coordinateur de l'éducation du patient à l'hôpital de Valenciennes. Il faut du temps pour évacuer toute cette charge émotionnelle et digérer l'entrée dans la maladie. Cela suppose beaucoup d'écoute des soignants et une certaine intimité avec le malade lors des premières dialyses."
Des conditions pas toujours faciles à réunir dans un contexte hospitalier.
Florence QUILLE

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03 Avril 2000, L'humanité

Lorsque Mick Taylor, depuis des années sous dialyse, s'est dit prêt à échanger les 4,1 millions de livres (44,15 millions de francs) qu'il venait de gagner au loto, contre un rein sain, des dizaines de personnes se sont portées volontaires. Une ruée vers l'or qualifiée "d'épouvantable" par les professionnels de la santé. Le patient cousu d'or a fait acte de contrition et attendra son tour, comme tout le monde, pour passer sur le billard. Et son organe sera un don et non un gain sur la roue de la fortune. L'histoire ne se déroulait ni à Bogota, ni à Calcutta. Mais à Londres.
P. A.-M.

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2 décembre 1999, Le Quotidien du Médecin

Aussi étonnant que cela puisse paraître, on n'avait encore jamais démontré que les insuffisants rénaux qui bénéficient d'une greffe vivent plus longtemps que les dialysés en attente de greffe. Un gigantesque travail américain montre que c'est clairement le cas, ce qui pourrait avoir des conséquences en matière de prise en charge à long terme des insuffisants rénaux.

La greffe:un gain surtout chez les jeunes et les diabétiques

Il existe une sorte d'unanimité : le meilleur traitement pour la plupart des insuffisants rénaux au stade terminal est la transplantation. Toutefois, contrairement aux transplantations hépatiques, cardiaques ou pulmonaires, la greffe rénale a une alternative pour prolonger la vie : la dialyse. Mais il se trouve que les avantages de la greffe rénale par rapport à la dialyse ont été évalués en termes de qualité de vie et d'économies de santé mais jamais réellement en termes de gain de survie.
Il faut dire qu'il y a un biais de taille : les insuffisants rénaux que l'on inscrit sur liste de greffe sont à la fois les plus jeunes, ceux qui sont en meilleure santé et ceux qui ont le niveau socio-économique le plus élevé ; ainsi, vu cette sélection, il va de soi que, passé le cap aigu de la transplantation, les greffés ont une durée de vie plus longue que ceux qui restent en dialyse. Pourtant, il y a une façon de contourner le problème : comparer, par rapport aux dialysés qui ne sont pas inscrits sur liste de greffe, deux populations de candidats à la greffe. D'une part, ceux qui sont effectivement greffés et, d'autre part, ceux qui restent des années sur liste d'attente, faute de rein. C'est ce qu'a fait l'équipe de Robert Wolfe (université du Michigan, Ann Arbor, Etats-Unis).

Le suivi de près de 230 000 patients

Les auteurs ont conduit une étude longitudinale de mortalité auprès de 228 552 insuffisants rénaux dialysés chroniques. Parmi eux, 46 164 ont été placés sur liste d'attente pour une transplantation, dont 23 275 ont été greffés entre 1991 et 1997.
Le risque de mortalité a été analysé après correction de divers facteurs : âge, race, sexe, maladie rénale, origine géographique, temps écoulé entre le début de la dialyse et l'inscription sur liste de greffe et année de l'inscription sur cette liste.
Première constatation : le taux de mortalité des patients en attente de greffe est de 38 à 58 % plus bas que celui de l'ensemble des dialysés (6,3 contre 16,1 pour 100 patients-année).
Deuxième constatation : dans les deux semaines qui suivent la greffe, le taux de mortalité est multiplié par 2,8 par rapport à celui de ceux qui ne sont pas inscrits sur liste d'attente ; mais, au bout de 18 mois, le risque de mortalité des greffés devient beaucoup plus faible (risque relatif : 0,32).

Un gain surtout chez les jeunes et les diabétiques

Troisième constatation : à long terme, la mortalité des transplantés est réduite d'environ 68 % par rapport à celle des sujets qui restent sur liste d'attente. Ce gain en termes de mortalité est maximal chez les plus jeunes (20-39 ans), chez les sujets de race blanche et chez les jeunes diabétiques.
"Parmi les insuffisants rénaux au stade terminal, les patients en meilleure santé sont inscrits sur liste de transplantation et la survie à long terme est meilleure chez ceux qui sont greffés que chez ceux qui restent sur liste d'attente", concluent les auteurs.

Ce travail est intéressant sur plusieurs points, comme le souligne Lawrence Hunsicker dans un éditorial associé.
Premièrement, il pourrait conduire à répondre implicitement à une autre question non résolue : quelle est la cause de la mortalité élevée chez les insuffisants rénaux au stade terminal ? Certes, la perte des fonctions rénales elle-même accroît la mortalité mais les décès ne peuvent être attribués uniquement à des facteurs de risque comme l'HTA et l'hyperlipidémie. "Il serait important d'identifier les causes de décès qui ont été réduites chez les greffés et les raisons de cette réduction, explique l'éditorialiste. Puisque les maladies cardio-vasculaires représentent la plus grande proportion des décès à la fois chez les dialysés et les transplantés, il est raisonnable de spéculer qu'elles sont moins sévères chez le transplanté. Cela correspond-il à une baisse des taux de produits terminaux de la glycation ou d'homocystéine lorsque la clairance rénale augmente ?"

Donneurs vivants et attribution des reins de cadavre
Deuxièmement, poursuit Lawrence Hunsicker, cette étude va à nouveau focaliser l'attention sur les résultats de la greffe en termes de gain de vie, et plus seulement en termes de condition de vie. "Les donneurs vivants potentiels pourraient être bien plus motivés s'ils savaient que leur don, non seulement améliore la qualité de vie du receveur, mais, en plus, prolonge sa vie."

Par ailleurs, on parlera désormais peut-être différemment de l'attribution des greffons de cadavre en sachant que la transplantation précoce réduit la mortalité. Il est vrai que, en raison de la pénurie de greffons de cadavre, il y a un débat : faut-il proposer une greffe aux patients âgés ? Or, l'étude de Wolfe montre que la survie est augmentée aussi chez les seniors greffés. Pour ce qui est des diabétiques, la greffe entraîne un gain de survie de 11 ans contre de 7 à 8 chez les autres. Dernier point : le facteur racial. On avait constaté que, par rapport aux Blancs, la survie est, chez les Noirs, meilleure en dialyse et moins bonne après greffe. Or, la nouvelle étude montre que la greffe profite aussi aux sujets de race noire, même si, pour des raisons encore inconnues, le bénéfice est moindre (en moyenne six ans contre dix) que chez les sujets de race blanche.
"L'étude de Wolfe et coll., qui constitue la première robuste analyse nationale de l'impact de la transplantation rénale sur la survie, nous donne des données essentielles pour une discussion rationnelle sur ces points", conclut l'éditorialiste.

Dr Emmanuel de VIEL
" New England Journal of Medicine " du 2 décembre 1999, pp. 1725-1730 et 1762-1763

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