27 mars 2003, Le Quotidien du Médecin

La Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR)* fête ses 30 ans. A cette occasion, le congrès organisé le 30 mars au palais des Congrès de Versailles retracera les grandes étapes de la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique (IRC) et donnera largement la parole aux patients. En dépit des progrès, les problèmes au quotidien sont nombreux.

« D'une époque où il était question de survivre, nous sommes passés à une époque où il est question de vivre » : ces propos de Régis Volle résument à eux seuls la situation du patient insuffisant rénal chronique terminal, qu'il soit traité par dialyse ou par transplantation.

Après trente ans d'existence, la FNAIR (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux) tient son sixième congrès au palais des Congrès de Versailles dans le cadre des Journées nationales de l'insuffisance rénale. Son président, Régis Volle, dialysé en 1967 et greffé en 1989, a accompagné l'évolution de la prise en charge de cette maladie chronique. « J'ai été dialysé à l'époque héroïque, chez Traeger à Lyon, et j'en suis l'un des rares survivants. Je n'en connais que trois ou quatre de cette époque. Je devrais être mort, car, comme le raconte le Pr Traeger, chaque semaine arrivaient dans ce service un ou deux patients qu'on devait laisser mourir, faute de moyens. Il fallait sélectionner les malades. »

Les pionniers

Quarante ans d'histoire de la médecine et trente ans de vie associative ont changé le visage de l'IRC. Le congrès se propose de rappeler les grands moments de l'histoire de la maladie et de ses traitements : du mal de Bright (coma urémique), rapidement mortel ,à la maladie chronique aujourd'hui. Les témoignages des principaux pionniers viennent illustrer cette histoire. Celui du Pr Gabriel Richet, qui a pratiqué les premières dialyses chez des patientes en insuffisance rénale aiguë après une infection post abortum. « Quatre minutes de projection retrouvées dans les archives de l'hôpital de Necker permettent de voir l'une de ces séances. Le document est exceptionnel. De même, dans le hall sera exposé l'appareil de dialyse : une grosse machine à laver en inox avec un gros tambour et un bac. On a l'impression d'un appareil de torture », explique Régis Volle.
C'est au Pr Jules Traeger que revient le mérite d'avoir ouvert à Lyon, en 1963, le premier centre de dialyse en Europe : un extrait de l'émission Cinq colonnes à la Une qui la fera découvrir au public en 1967 sera également diffusé. Mais c'est aux Etats-Unis que le Pr B. Scribner soignera les premiers insuffisants rénaux chroniques parce qu'il aura résolu le problème de l'accès vasculaire grâce à l'implantation d'une canule en silicone à demeure. Il sera présent grâce à un film américain de l'époque et à la présence d'un patient dialysé dans son service en 1963.
Les Pr René Kuss et Christophe Legendre apporteront leurs témoignages de la transplantation. Le premier a fait les premières transplantations à Paris chez le Pr Hamburger, le second est un défenseur de la transplantation par donneur vivant. « Autant nous avons été les pionniers dans beaucoup de domaines, dialyse et transplantation, autant nous sommes en retard dans le domaine de la transplantation avec donneur vivant, loin derrière le Canada ou les Etats-Unis. Ce déficit est regrettable et nous voudrions attirer l'attention du ministère là-dessus », souligne Régis Volle.
Pourtant, cela marche bien. Max-Alain Brochet, le plus vieux transplanté avec donneur vivant en France, peut en témoigner. Transplanté avec un rein de son père en 1967, il poursuit aujourd'hui son métier d'horticulteur et son père toujours vivant continue à conduire son tracteur.
Beaucoup de témoignages de patients évoqueront tous ces points. Le congrès sera « à l'écoute des patients et centré sur eux ».
Le président de la FNAIR rappelle que l'association, créée par une quinzaine de patients pour informer, représenter et défendre l'intérêt des patients, a participé à tous les combats. « Dès 1974, nous avons demandé à intégrer la Commission nationale de l'hémodialyse et de la transplantation du ministère de la Santé et ainsi participé à l'élaboration de l'organisation du traitement de l'insuffisance rénale chronique en France. » En 2001, lors des premières Journées nationales, l'IRC était reconnue comme la cinquième maladie majeure. Les deux décrets adoptés en septembre 2002 marquent une nouvelle étape pour l'organisation du traitement par dialyse (« le Quotidien » du 22 novembre 2002). « Il a fallu trente ans pour obtenir la suppression de la carte sanitaire. Cinq ans pour obtenir l'indemnisation du temps passé en dialyse à domicile par le conjoint et par le patient. »
Les combats n'ont pas été vains. « Il a fallu innover. Dès les années 1970, les patients se sont engagés, ont demandé à être informés et formés. La loi sur les droits de malades, nous l'avions déjà appliquée. »

Il reste pourtant beaucoup à faire

En dépit de ces avancées, il reste pourtant beaucoup à faire : développer la transplantation avec donneur vivant, sensibiliser le public au don d'organes pour éviter qu'il y ait autant de refus. La délivrance en pharmacie de ville des immunosuppresseurs autre que la ciclosporine (déjà autorisée) et de l'érythropoïétine faciliterait la vie des patients.
Sur le plan social, « nous avons toujours défendu le fait qu'il fallait que les dialysés ou les transplantés se prennent en charge, travaillent et essayent de se réinsérer, ce qui est souvent le cas. Malgré tout, des problèmes demeurent ». Dans les entreprises, les dialysés ont toujours du mal à se faire accepter. Ils sont considérés comme de « grands malades ». Lorsqu'un dialysé est transplanté, il perd son invalidité de 80 % qui ouvre droit à l'AAH, car il est considéré comme guéri. « Or ce n'est pas parce que vous êtes transplanté que vous allez trouver un travail tout de suite. Ces transplantés se retrouvent complètement démunis et nous voudrions sensibiliser le secrétaire d'Etat aux Handicapés sur ce sujet », ajoute Régis Volle.
Si, « aujourd'hui, on aime, on travaille, on voyage avec sa maladie », les difficultés psychologiques, financières ou socioprofessionnelles demeurent donc. Elles touchent le patient lui-même, mais aussi son entourage. Au quotidien, la vie des insuffisants rénaux reste difficile, soumise à des contraintes importantes. « Notre objectif est que, malgré la maladie chronique, par définition non guérissable, nous puissions œuvrer pour que chaque patient insuffisant rénal tende, le plus possible, vers une forme de guérison grâce à la maîtrise de son destin », affirme Régis Volle. Pour cela, il faut que la liberté de choix de la structure et de son équipe soignante soit réellement effective partout. « L'idéal dans l'avenir serait que les patients pris en charge dans les centres de dialyse ou les centres de néphrologie puissent être suivis efficacement par des généralistes et par des spécialistes formés. Il serait intéressant que les généralistes, comme les spécialistes, s'intéressent plus à la maladie. La constitution de réseaux améliorerait le suivi. »
Le volet préventif est aussi très important. L'incidence de l'insuffisance rénale terminale augmente régulièrement de 5 % par an et sa prévalence de 8 %, compte tenu de l'allongement de vie des patients traités. Pourtant, aujourd'hui, l'évolution vers le stade terminal pourrait être évitée pour 10 % des patients s'ils étaient dépistés plus tôt. De même, l'évolution pourrait être retardée de dix ans pour 30 % des insuffisances rénales.

Dr Lydia ARCHIMÈDE

L'histoire étonnante de Robin Eady
Le Pr B. Scribner, à Seattle (Etats-Unis), est le premier à annoncer au monde qu'il traite de façon continue depuis plusieurs mois des patients insuffisants rénaux. La nouvelle annoncée dans « Paris-Match » va bouleverser la vie de Robin Eady. Ce jeune Britannique francophile est étudiant en médecine. Il a 20 ans, est en insuffisance rénale et se sait condamné. Il part pour Seattle où le Pr Scribner accepte de le traiter. En 1965, il revient à Londres où le premier centre de dialyse vient d'ouvrir. Aujourd'hui, le Pr Robin Eady est spécialiste en dermatologie.

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27 mars 2003, Assemblée Nationale

La Commission des affaires sociales de l'Assemblée examine depuis hier le projet de loi sur la bioéthique. 173 amendements ont été déposés. Les députés ne pourront en débattre dans l'hémicycle qu’à la fin du mois de mai.

Le 19 mars dernier, la Commission des lois a examiné pour avis, sur le rapport de Mme Valérie Pecresse, le projet de loi relatif à la bioéthique (n° 593).

A cette occasion, Pierre-Louis Fagniez (UMP, Val de Marne) rapporteur de la Commission des affaires culturelles, familiales et sociales, a déclaré que seul, le clonage reproductif devrait être interdit. Selon lui, le clonage thérapeutique est "utile à la science et au progrès médical". Il préfère parler de "transfert nucléaire" au lieu de clonage thérapeutique. Concernant la recherche sur l'embryon, il pense que le prélèvement cellulaire, que la loi autoriserait sur les embryons surnuméraires, "ne porterait nullement atteinte à l'embryon". Il craint que des lois "restrictives" n'entravent les progrès de la recherche médicale.

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14 mars 2003, Le Bien Public

Inquiétante incertitude pour une douzaine d'habitants de Côte-d'Or qui doivent subir des dialyses régulières. Aujourd'hui, par manque de personnel, ces malades atteints d'insuffisance rénale chronique, pourraient ne pas recevoir les soins que nécessite leur état. "Nous sommes dans une situation de crise aiguë", souligne le professeur Gérard Rifle, chef du service de néphrologie au centre hospitalier régional universitaire.
A Dijon, le CHU dispose d'un centre de dialyse qui a reçu l'autorisation de fonctionner en soirée, pour faire face à l'augmentation des besoins. A côté, se trouve un local dit "d'entraînement" à l'auto-dialyse, géré par la fondation pour le développement des techniques de suppléance des fonctions vitales. Les autorités sanitaires ont donné leur aval pour que ce service soit temporairement dédié à une dialyse lourde, là encore pour remédier à l'insuffisance de places et éviter à des patients de se déplacer à Vesoul, Pontarlier ou Chaumont, dans des centres par ailleurs saturés.
"Avec un personnel infirmier mis en commun, nous avions réussi à traiter dix-huit insuffisants chroniques", explique le professeur Rifle. Selon lui, les difficultés récentes sont liées à la décision de la fondation de retirer trois infirmières. "Nous avons eu 24 heures pour nous retourner", dénonce le chef de service, mettant l'accent sur le risque vital qu'encourent ces patients. Hier, après rappel du personnel hospitalier en repos ou en congés, ces personnes ont pu être accueillies. Cet après-midi, rien n'est moins sûr. Pour la présidente de l'association des insuffisants rénaux de Côte-d'Or, Marilyne Faure, ce constat est "insupportable et intolérable" : "En dernier recours, on finira par trouver une solution mais ce type de situation ne devrait même pas être envisageable. Les malades sont pris en otage !"

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5 mars 2003, Le Parisien

EN PICARDIE, la maladie touche près de 1 000 personnes. Ce week-end, l'association régionale des insuffisants rénaux (AIR), basée à Bailly, a tenu son assemblée annuelle. Présidente régionale, Christine Menveux est la porte-parole de 250 personnes. Elle détaille : "L'AIR regroupe des malades qui vont en dialyse et d'autres qui ont été greffés. On note actuellement une augmentation des dialysés de plus de 6 % par an. Les malades greffés sont en général relativement satisfaits, à condition qu'il n'y ait pas de problème d'incompatibilité avec le donneur d'organes. En Picardie, un malade peut recevoir une greffe dans l'année. C'est pour cela que l'association milite aussi pour le don d'organes."
Mener le combat pour le bien-être des malades passe par la récolte d'argent. Ainsi l'association organise-t-elle diverses actions. En 2002 par exemple, l'AIR a organisé une cinquantaine de manifestations allant du loto au spectacle, en passant par les journées d'information auprès du grand public, des élèves infirmières et des lycéens.

Le but est aussi de sensibiliser les plus jeunes à la nécessité du don d'organes. Elle se charge également de tisser des liens avec des psychologues et néphrologues (spécialistes des reins), afin qu'ils apportent des informations aux malades et participent aux journées Santé Handicaps Infos. Secrétaire de l'AIR-Picardie, Henri Barbier précise : "La fédération est en train de bouger grâce à la sortie d'une loi l'an dernier en faveur de la prise en charge des insuffisants rénaux, qui classe l'insuffisance rénale chronique comme cinquième maladie nationale." Regrettant un net recul des adhérents depuis deux ans, il s'inquiète : "Il faudrait que des gens nous rejoignent pour que l'association continue à vivre." Quoi qu'il en soit, 2003 sera placé sous le signe de l'espoir. Le 5 avril, l'AIR organisera en collaboration avec le CHU d'Amiens les Olympiades des greffés. Au programme : des randonnées cyclistes et la plantation d'un arbre en hommage aux donneurs d'organes.

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28 février 2003, Le Figaro

Cette découverte pourrait permettre de se passer des cellules souches embryonnaires...

Des chercheurs américains annoncent avoir obtenu, avec une facilité apparemment déconcertante, des cellules souches humaines adultes pluripotentes, à partir d'une population de globules blancs présents en grande quantité dans le sang. A partir de ces cellules de défense de l'organisme (des "f-macrophages"), ils ont réussi à induire la formation de plusieurs types cellulaires : des macrophages standards, des lymphocytes, mais aussi des cellules de peau, des cellules endothéliales, neuronales et des cellules de foie. Le débat de la révision des lois de bioéthique, qui avait interdit en 1994 les travaux de recherches sur l'embryon, et donc sur les cellules souches embryonnaires, pourrait s'enrichir de cette découverte. En effet, si elle se confirme, elle fournirait une alternative puissante à la manipulation de cellules souches embryonnaires.
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Jean-Michel Bader

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27 février 2003, Libération

Impossible de copier une personnalité, mais l'essence de la médecine est de pallier les insuffisances de la nature.

Demain, les clones ? Non ! Pas plus que demain les transplantés cardiaques, ou demain les trépanés du cerveau. De même que l'on ne pratiquera pas la transplantation ou la trépanation en l'absence d'une évidente indication médicale et seulement en cas de nécessité absolue, de même il n'y aura pas "demain les clones". On fait aujourd'hui un très mauvais procès à la médecine et à la science en imputant à la recherche sur le clonage l'intention de changer la nature de l'homme et de sa société, de violer ses droits, ou d'autres intentions diaboliques. Nul doute qu'il y ait des dangers, mais ceux-ci viennent d'ailleurs. D'abord la technologie du clonage chez l'animal s'est révélée très difficile, d'une navrante inefficacité, et provoque de plus des défauts du développement conjugués à une anormale expression de certains gènes. L'annonce récente de la mort de la première brebis clone et de ses maladies renforce encore le soupçon que la technique est dangereuse. Les régulations de l'éthique médicale interdisent formellement d'appliquer à un être humain, même avec son consentement, un procédé ou une médication dont la sûreté et l'efficacité n'ont pas pu être démontrées chez l'animal. La technique du clonage reproductif, dans son état actuel, ne saurait donc être appliquée à l'homme, pour quelque bonne raison médicale que ce soit.

Comment alors expliquer l'intensité du débat sur l'application du clonage reproductif chez l'homme ? Ne s'agit-il pas, en voulant condamner toute procréation d'un être humain génétiquement identique (comme le fait une convention européenne de 1998), d'une affirmation sur ce qu'est la nature humaine, une nature entièrement déterminée par les gènes ? Il y a là, à travers ce procès du clonage, le danger de propager dans le public un "dogme" de déterminisme génétique qui, en réalité, n'a pas de base scientifique. On nous parle de polycopier l'homme et sa personnalité dans une croyance extrême et réductionniste au tout-génétique. L'esprit et l'âme sont-ils déterminés dès la conception par l'assemblage des gènes, niant le libre arbitre et la libre volonté ? A l'âge de la phénoménologie qui démontre la place centrale du vécu, reviendrons-nous à la toute-puissance du sort prédéterminé à la naissance, à l'instar de l'astrologie ? Ce n'est pas par hasard qu'une secte croyant aux extraterrestres astraux s'est récemment servie d'une supercherie de clonage pour répandre ses idées. Une personne raisonnable croira-t-elle vraiment que l'on puisse cloner la personnalité ?

Car, en réalité, de quoi s'agit-il ? Biologiquement parlant, le clonage donnerait naissance à un jumeau génétique du parent apportant le noyau utilisé pour féconder l'ovule énucléé. Deux jumeaux ne sont pas une même personne dupliquée ; ils diffèrent en maints aspects, et leurs capacités cognitives montrent notamment une corrélation statistique de 50 %, haute il est vrai mais laissant 50 % de liberté façonnée par l'éducation, l'environnement et l'expérience personnelle de chacun. Les différences entre l'enfant clone et son parent jumeau seraient encore plus grandes que celles de vrais jumeaux, puisque les premiers ne seraient pas issus du même utérus maternel et seraient nés à des dizaines d'années d'intervalle, accentuant l'hétérogénéité environnementale. Génome identique ne signifie pas comportement et personnalité identiques, et même ce qui est héréditaire n'est pas forcément inchangeable. Dans le débat sur le clonage, on fait trop souvent croire au public qu'il serait possible de "reproduire" une personne décédée ou de copier la beauté. Il faut expliquer que les gènes ne sont qu'une partie de ce qui fait la personnalité ; même la beauté n'est pas entièrement physique et dépend du désir de plaire. Ce danger du tout-génétique a été bien prévu par le Comité international de bioéthique (CIB) de l'Unesco qui, dans sa Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme, a pris soin d'affirmer (article 2b): "Cette dignité [humaine] impose de ne pas réduire les individus à leurs caractéristiques génétiques..."

Qu'il y ait danger dans une utilisation abusive de la science, et notamment de la génétique humaine, est indéniable, mais c'est le rôle même de la bioéthique que de définir les limites de ce qui est permis. La reproduction sexuée assure la diversité des humains, et il ne doit pas être question de lui substituer le clonage. Mais c'est l'essence de la médecine que de pallier les insuffisances de la nature, en la contournant si besoin est. Pour un couple stérile qui refuse un don de sperme ou d'ovule extraconjugal, la procréation assistée par clonage (si la méthode était sûre et efficace) serait par exemple une possibilité nouvelle offerte par la médecine. Limitée à des applications médicales individuelles dans le respect des droits de l'homme, entre autres celui de bénéficier de la science, cette technologie ne mettrait pas plus la famille humaine en danger que les fécondations in vitro. Cela ne veut pas dire "demain les clones" mais cela veut dire ne pas exclure a priori une nouvelle technologie dans la lutte contre les maux de l'humanité. La recherche sur le clonage promet d'ailleurs de contribuer aussi à la technologie des cellules souches embryonnaires, qui, prélevées d'un oeuf fécondé au cinquième jour de son développement in vitro, permettront de préparer en laboratoire des tissus autologues pour réparer des organes lésés, en cardiologie ou dans le diabète. Jusqu'à ce jour, il n'a pas encore été possible de produire par clonage un tel embryon humain de cinq jours, mais on veut interdire cette recherche (dite clonage thérapeutique) car elle pourrait mener au clonage reproductif. L'ONU elle-même est saisie de requêtes visant à interdire globalement toute recherche pouvant mener au clonage. C'est un mauvais procès fait à la science.

Certes, interdire aujourd'hui le clonage à usage reproductif chez l'homme est entièrement justifié car la méthode est dangereuse, inefficace, et son utilisation serait contre l'intérêt et les droits du patient. De nombreux pays ont des lois interdisant le clonage reproductif. En Israël, cette loi établit aussi une commission dont le rôle est de suivre l'avancement de cette science et de conseiller le gouvernement sur la nécessité ou non de prolonger l'interdiction, prévue à l'origine pour cinq ans. En Israël comme au Royaume-Uni, la loi n'interdit pas la recherche afin d'obtenir des cellules souches clonées, sans implantation dans l'utérus. Le CIB de l'Unesco s'est également prononcé pour admettre la recherche sur cellules souches d'embryons clonés et, dans un esprit de pluralisme, laisse à chaque Etat le devoir de débattre et de décider. Le vrai débat bioéthique n'est pas "demain, les clones" mais au contraire de dissiper le fantasme du déterminisme génétique, de réfléchir au statut de l'ovule fécondé, et de guider les éventuelles applications médicales dans le respect de la dignité humaine et du droit de chacun.

Michel REVEL

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23 février 2003, ATS

L'adolescente mexicaine, victime d'une erreur de groupe sanguin lors d'une greffe coeur-poumons dans un hôpital de Caroline du Nord, a été déclarée morte. Selon les médecins, son coma était irréversible. L'assistance médicale lui a été retirée.
Agé de 17 ans, l'adolescente se trouvait depuis vendredi dans un état critique, souffrant de complications cérébrales après une deuxième opération réussie jeudi.
«La décision de supprimer l'assistance a été prise en conformité avec la loi de la Caroline du Nord, et sans protestation de la part de la famille», a précisé un porte-parole de l'hôpital, précisant qu'un deuxième avis médical n'avait pas été ordonné, contrairement à ce qu'avait souhaité la famille dans un premier temps.
A la suite d'une rare mais tragique erreur médicale, la jeune fille, dont le groupe sanguin est O positif, avait été greffée le 7 février avec les organes non compatibles d'un donneur de type sanguin A négatif.

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20 février 2003, Associated Press

Jesica Santillan, l'adolescente qui avait été accidentellement transplantée d'un bloc cœur poumon dont le groupe sanguin était non compatible avec le sien, a pu être de nouveau greffée.

L'opération s'est parfaitement déroulée, ont indiqué les responsables de l'hôpital universitaire de Duke.
La jeune fille a été rapidement transférée dans l'unité de soins intensifs pédiatriques de l'établissement.
Néanmoins, les médecins estiment qu'elle n'a qu'environ 50% de chances de survivre à l'intervention. Sa condition physique s'était en effet rapidement détériorée durant les quelques jours qui ont été nécessaires pour obtenir ses nouveaux organes. Elle a été maintenue en vie artificiellement, et la réanimation a provoqué des dommages cérébraux et rénaux. Elle a dû subir plusieurs séances de dialyse. Les prochaines heures seront donc décisives.

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18 février 2003, Reuters


Le Dr Willem Kolff, qui fut le premier à mettre au point une machine à dialyse, a reçu ce prix d'un montant de 500 000 $, qui lui a été attribué par l'Académie américaine d'Ingénierie. Il est considéré mondialement comme l'équivalent du prix Nobel.

Le premier dialyseur fut mis au point dans les années quarante, sous l'occupation nazie. Mais Kolff ne s'est pas arrêté là, puisqu'il a également conçu la machine cœur poumon, qui a rendu possible les transplantations cardiaques et les opérations à cœur ouvert, une pompe intra aortique d'assistance cardiaque, un œil artificiel et même un cœur artificiel.

"Les vies de plus de vingt millions de personnes au monde sont maintenues, ou significativement améliorées, par les techniques de remplacement d'organes", déclare Leo Thomas, président du comité de sélection.
"Les organes artificiels y jouent un rôle clé, et le Dr Kolff a participé à la conception de la quasi totalité de ceux qui existent. C'est vraiment le père de la discipline."

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18 février 2003, Associated Press
traduction partielle de l'article de Emery P. Dalesio

Une jeune fille de 17 ans a reçu un greffon cœur poumon d'un donneur dont le groupe sanguin n'était pas compatible avec le sien à l'hôpital universitaire de Duke, aux USA.

La condition physique de Jesica Santillan s'est progressivement dégradée après l'opération, le 7 février dernier. Elle a souffert d'une attaque cardiaque le 10, et d'un arrêt cardiaque dimanche dernier. Elle est à présent maintenue en vie par des machines. Son organisme rejette ses nouveaux organes, ses anticorps les détruisent peu à peu.

La jeune fille était de groupe O positif, et le son donneur de groupe A. Le porte parole de l'hôpital a déclaré qu'il ne pouvait donner aucune explication quant aux raisons de cet accident. L'équipe de greffe était persuadée que le greffon était compatible. Il provenait de Boston, et le responsable de la banque d'organe de Nouvelle Angleterre certifie qu'il était munis des documents stipulant son groupe sanguin, A.
Elle a été placée en priorité extrême sur la liste d'attente américaine. Seul une nouvelle transplantation pourrait lui permettre de survivre, à condition qu'elle ait lieu très rapidement.

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10 février 2003, Le quotidien du médecin

Le jour de Noël 1952, le Pr Jean Hamburger et son équipe réalisent à l'hôpital Necker, pour la première fois au monde, une greffe de rein de donneur vivant. Au-delà de l'hommage rendu au Pr Hamburger, la commémoration du cinquantenaire de cet événement fondateur a été l'occasion d'évoquer l'ère des pionniers, animés à la fois d'un esprit de rigueur et d'un culte de la transgression, au sens noble du terme, qui survivent chez leurs successeurs, confrontés à la pénurie de greffons.

Ce n'était pas la première greffe rénale mais ce fut la première faisant appel à un donneur vivant. La mère de Marius Renard, jeune apprenti charpentier victime d'une chute qui mettait hors d'usage son unique rein, a supplié les médecins pour qu'ils greffent à son fils un de ses propres reins. En cette nuit de Noël 1952 - personne n'était en repos compensateur, note le Pr Gabriel Richet ! - la première greffe avec donneur vivant est réalisée à l'hôpital Necker par l'équipe du Pr Hamburger.

Elle marquait une avancée mondiale, toujours d'actualité dans un contexte de pénurie des greffons, et le début d'une longue histoire de la transplantation à Necker puis à l'Assistance publique. Aujourd'hui, 30 % de l'activité nationale de transplantation, tous organes confondus, est assurée à l'AP-HP (873 greffes en 2001, 22 % rénale, 36 % hépatique, 36 % pulmonaire, 26 % cardiaque), avec un quasi-monopole en Ile-de-France.
La greffe fut réalisée avec succès ; cependant, la prévention du rejet n'étant pas alors maîtrisée, Marius mourut trois semaines plus tard.

[Ndlr : pour en savoir plus sur Marius Renard et sur l'histoire des greffes en général, voir dans la rubrique "la greffe : un peu d'histoire"]

Les grands principes

A cette époque, déjà, le Pr Hamburger, qualifié de visionnaire par le Pr Jean-François Bach, énonçait les grands principes de la réussite d'une greffe : une bonne vascularisation de l'organe après greffe, un appariement du donneur et du receveur comme on le faisait pour les transfusions sanguines et la suppression des phénomènes de rejet par des drogues appropriées. Tout était dit, l'histoire de la transplantation allait se dérouler comme prévu.
Un hommage est aujourd'hui rendu aux pionniers, le Pr René Küss, père de la technique chirurgicale, les infirmières de la "chambre stérile" de Necker, comme Denise Lacombe, le Pr Jean Dausset, prix Nobel qui découvrit les groupes tissulaires d'histo-compatibilité HLA. On évoque ensuite les débuts cahotants de l'immuno-suppression (sérum antilymphocytaire avec le Pr Jean Dormont), l'arrivée en 1984 de la ciclosporine qui donna une impulsion décisive aux greffes.
Les transplantations ont été étendues à d'autres organes : le cœur avec la première transplantation cardiaque en Europe effectuée par le Pr Christian Cabrol en 1968 ; le foie avec les innovations imaginées par le Pr Henri Bismuth afin de pallier la pénurie de greffons (foie réduit, révolution dans la transplantation hépatique chez l'enfant, foie partagé, foie "domino"). D'autres organes encore : poumon, intestin et aussi, avec le Pr Dubernard, pancréas, mains.

Rigueur et transgression

Le passé de la transplantation est prémisse de son futur, souligne le Pr Christophe Legendre (hôpital Saint-Louis, Paris). La richesse de l'héritage des pionniers, ces "aventuriers", comme les décrit le Pr Didier Houssin (Etablissement français des greffes), tient en quelques mots : l'enthousiasme, la rigueur, le culte de la transgression au sens noble du terme. Les défis du futur vont dans le même sens avec la transgression de certains dogmes. Par exemple, l'utilisation des immunosuppresseurs pourrait ne pas être indispensable chez tous les patients ; plusieurs pistes sont à l'étude (induction d'état de tolérance sans IS, emploi limité des IS dans le temps). Les archaïsmes médicaux doivent disparaître, "ce qui pourrait être le plus difficile à mettre en œuvre" : développement de la multidisciplinarité avec multiplication de réseaux, plus grande participation des infirmières. Une restructuration des conditions de fonctionnement de l'AP-HP en ce domaine est indispensable.
Le Pr Philippe Thibault, conseiller auprès de Jean-François Mattei, ministre de la Santé, estime pour sa part que trois mots clés résument l'histoire des greffes : l'esprit (d'entreprise, de refus de la maladie, la capacité à concevoir des stratégies), la rigueur (du geste chirurgical, de l'observation clinique, du biologiste), la persévérance.
La place prépondérante de l'AP-HP en ce domaine doit se pérenniser, servir de creuset pour la formation. Le ministère est attentif au développement des prélèvements d'organes sur cadavres (loi bioéthique en discussion) avec une meilleure diffusion de l'information, surtout auprès des jeunes, et aux problèmes des prélèvements sur donneur vivant.

Dr Janine DEFRANCE

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8 février 2003, Futura Science

Un coeur endommagé peut être réparé par l'utilisation de cellules souches! C'est ce que viennent de démontrer une équipe de chercheurs Français de l'hôpital européen Georges Pompidou. Leurs travaux démontrent pour la première fois que les cellules souches musculaires injectées dans un coeur abîmé se développent et prennent en charge une partie des fonctions des cellules cardiaques.

Des cellules souches musculaires (les myoblastes) ont été prélevées dans le muscle de la cuisse d'un homme ayant subit une attaque cardiaque. Ces cellules ont été cultivées in vitro, puis réinjectées dans son coeur. Les chercheurs ont noté que le coeur de cet homme de 72 ans fonctionnait mieux après le traitement.
Cependant, il a fallu attendre le décès de cette personne pour apporter la preuve formelle du rôle joué par les cellules souches et notamment que celles-ci s'étaient transformées en cellules cardiaques. Des résultats similaires avaient déjà été observés chez les animaux, mais c'est la première fois que les résultats obtenus chez l'animal sont confirmés chez l'Homme.

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8 février 2003, communiqué de presse de la Fondation pour la Recherche Médicale

Le 6 février 2003 était célébré le cinquantenaire de la première greffe de rein avec donneur vivant, une première mondiale réalisée par le Professeur Jean Hamburger, membre fondateur de la Fondation pour la Recherche Médicale. La transplantation d'organe est devenue aujourd'hui une pratique courante.

Le professeur Gabriel Richet se souvient...
En 1952, Marius Renard, un jeune charpentier tombe de son échafaudage. Le chirurgien avait été contraint de pratiquer une néphrectomie pour arrêter une hémorragie autrement incontrôlable. Malheureusement Marius était né avec un seul rein. Autrement dit ce jeune homme de 16 ans allait mourir d’"urémie" en quelques jours. Jean Hamburger et son équipe, dont Gabriel Richet est un des derniers survivants prennent, pour la première fois au monde, la décision de prélever un rein sur la mère. Ce fut la première greffe de rein avec donneur vivant. Puis survint le drame engendré par le rejet du rein greffé, et la mort du jeune Marius le 6 février 1953. Gabriel Richet se souvient aujourd'hui de l'immense émotion internationale et du remarquable élan de générosité de l'époque : "cent onze "Hommes-Frères", de tous les pays du monde se sont proposés comme donneurs pour que Marius Renard bénéficie d'une autre transplantation. Marius et sa mère font partie de l'histoire de la science au même titre que Joseph Meister que Pasteur sauva de la rage."

[Ndlr : pour en savoir plus sur Marius Renard et sur l'histoire des greffes en général, voir dans la rubrique "la greffe : un peu d'histoire"]

200 000 euros en 2002 pour que la recherche autour des greffes avance
Cinquante ans après cette aventure, la Fondation pour la Recherche Médicale continue de soutenir des projets de recherche directement en relation avec la compréhension des problèmes liés à la transplantation et au rejet des greffes. Ce sont en tout 11 projets de recherche qui ont été ainsi soutenus en 2002, pour un montant global de 200 000 euros. Les chercheurs essaient, aujourd’hui encore, de mieux comprendre les processus moléculaires du rejet de greffe après une transplantation. Le rejet reste l’écueil majeur de cette approche thérapeutique, par ailleurs salvatrice chez de très nombreux malades.
L’autogreffe de cellules de moelle osseuse fait aussi l’objet de nombreuses recherches. Elle permet à des patients atteints de cancer de reconstituer leurs stocks de cellules immunitaires après la greffe de leurs propres cellules prélevées avant des traitements très agressifs tels que la chimiothérapie ou la radiothérapie.

Les pistes pour demain
De très nombreux projets ont également été soutenus dans le domaine de la thérapie cellulaire qui constitue probablement l’alternative du futur à la transplantation d’organe. Son avantage : elle permet d’utiliser les propres cellules des malades et ainsi d’éviter les risques du rejet de greffe.

A titre d’exemple voici trois projets de recherche, porteurs d'espoir, qui ont été soutenus en 2002 par la Fondation pour la Recherche Médicale.

Projet de recherche du Dr Olivier Thaunat dans le laboratoire du Pr. Kazatchine Unité INSERM 430 Hôpital Broussais Paris : Microdissection des populations lymphocytaires dans le rejet de greffe chronique. Utilisation d’un modèle expérimental chez le rat.
Si l’amélioration des thérapeutiques a permis de bien contrôler le rejet aigu, on ne dispose actuellement d’aucun traitement curatif contre le rejet chronique. C’est devenu le principal enjeu en transplantation puisqu‘il est la première cause de perte de greffon dans un contexte général de pénurie d’organe. Le rejet chronique intéresse tous les organes transplantés (poumons, coeur, rein, foie…). Sa traduction au niveau des tissus se caractérise par une lésion vasculaire commune caractéristique. Des travaux de recherches ont montré que la transplantation d’une partie de l’aorte chez un animal d’une espèce différente de celle du donneur, reproduisait la lésion vasculaire commune dans tous les cas de rejet chronique. Le travail financé par la Fondation pour la Recherche médicale est l'étude de la population des cellules lymphocytaires du receveur qui infiltrent le greffon dans ce modèle expérimental. Déterminer comment ces lymphocytes sont activés par la présence du greffon et quelle est leur cible va permettre de comprendre pourquoi les lymphocytes d’un receveur favorisent la synthèse d’anticorps dirigés contre le greffon et quelles nouvelles cibles thérapeutiques peuvent être proposées dans la prévention du rejet chronique.

Projet de recherche du Dr Gwenola Boulday au cours d’un stage post doctoral effectué à Boston USA : Rôle du VEGF sur l’endothélium dans le processus inflammatoire et le rejet de greffe.
Le «vascular endothélial growth factor» (VEGF) a été décrit comme une molécule jouant un rôle sur l’endothélium (paroi des vaissaux) et dans le rejet de greffes. Le but du projet du Dr Boulday et qui a été financé par la Fondation pour la Recherche Médicale, est de comprendre comment le VEGF induit la synthèse d’autres molécules appelées chimiokines, qui elles sont responsables du recrutement des cellules immunitaires de l’hôte dans le greffon et entraînent ultérieurement son rejet. Comprendre, à travers un modèle expérimental de cellules en culture comment le VEGF régule l’activité des cellules endothéliales et l’environnement inflammatoire de l’endothélium doit donner de nouvelles pistes thérapeutiques pour éviter les rejets de greffes.

Projet de recherche de Monsieur Olivier Hequet dans le laboratoire du Dr Lotteau à Lyon : Physiopathologie du déficit immunitaire après autogreffe hématopoiétique
L’autogreffe de moelle est le traitement de nombreuses affections hématologiques ou cancérologiques. On observe malheureusement au décours de ces traitements une immuno suppression responsable d’infections sévères et de rechutes de la maladie cancéreuse. Le projet de recherches financé par la Fondation pour la Recherche Médicale consiste à étudier les mécanismes du déficit immunitaire après auto-greffe. Ces travaux sont réalisés à la fois chez l’animal et chez l’homme. Ils ont pour but de mieux comprendre la reconstitution immunitaire après greffe de moelle et développer l’immunité anti-tumorale.

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5 février 2003, Health Associated Press
traduction de la dépêche de Stéphanie Nano

La transmission du cancer du greffon vers le greffé est très rare, et est d'autant moins probable que la maladie a été éradiquée longtemps auparavant. Mais dans le dernier numéro du New England's Journal of Medecine, deux chercheurs écossais ont rapporté le cas d'une transmission d'un mélanome (cancer de la peau) via une greffe rénale, alors que le donneur avait été soigné avec succès plus de 16 ans auparavant, et était considéré comme définitivement guéri.

Des cellules malignes étaient apparemment présentes, à l'état latent, dans les reins du donneur, explique le Dr Rona M. MacKie. Elles sont redevenues actives après la greffe à cause du traitement immunosuppresseur administré aux transplantés, qui a fortement diminué leurs défenses immunitaires.

Le donneur, une femme de 47 ans, est décédée en 1998 d'une hémorragie cérébrale. Ses proches n'ont pas mentionné qu'elle avait été atteinte d'un mélanome lorsqu'ils ont consenti au prélèvement de ses reins.
Les greffons ont été attribués à un homme et à une femme, tous deux âgés d'une cinquantaine d'années. Un an et demi plus tard, un cancer a été diagnostiqué chez la femme et elle est décédée. L'homme a ensuite également développé la maladie.
Surpris par cette "coïncidence", MacKie a fait des recherches sur l'identité du donneur et sur ses antécédents, ce qui a confirmé ses suspicions. Elle avait été soignée pour un mélanome 16 années plus tôt.
Le cancer du second patient est resté confiné à son rein greffé, qui a été retiré. Les médicaments immunosuppresseurs ont été suspendus, et un traitement destiné à stimuler son système immunitaire lui a été prescrit. Il est à présent en dialyse et semble tiré d'affaire.

"Quiconque a contracté un mélanome ne doit pas être considéré comme un donneur d'organe potentiel" affirme le Dr MacKie.
La communauté des transplanteurs s'interroge en effet sur cette possibilité.

Parmi les 125000 greffes réalisées aux USA entre 1994 et 2001, seuls 24 cas de transmission d'un cancer du donneur vers le receveur ont été rapportés. Dix des greffés sont décédés, quatre d'entre eux avaient obtenu leur greffon d'un unique donneur atteint d'un mélanome.

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28 janvier 2003, ministère de la santé

[...]
LES GREFFES
Voilà longtemps que nous nous préoccupons de ce sujet et que, pour permettre le développement des greffes, nous avons fait un choix, celui du consentement présumé. En 1994, une impulsion nouvelle à la greffe d'organe a été donnée grâce à l'Etablissement français des greffes, dont je dois souligner les efforts, notamment le plan 15-20 entrepris ces dernières années à l'instigation de Didier Houssin. Malgré ces efforts, nous ne sommes pas parvenus à régler le problème de la pénurie d'organes à greffer.
A ce problème, le projet de loi choisissait de répondre en élargissant sans précaution le champ des donneurs vivants aux personnes ayant " un lien étroit et stable " avec le receveur.
Une telle orientation fait naître en moi les plus grandes craintes : comment s'assurer que le donneur ne fait pas l'objet de pressions morales plus ou moins subtiles ? Comment vérifier que le principe de non-commercialité du corps n'est en aucune manière bafoué ? Quelle définition donner à ce " lien étroit et stable " ?
Au regard des centaines de malades qui décèdent chaque année en France à cause du déficit de greffons, je crois qu'un effort s'impose pour élargir le cercle des donneurs vivants potentiels, notamment aux personnes en mesure d'apporter la preuve de deux ans de vie commune avec le receveur, mais en délimitant clairement les liens de parenté et les conditions de consentement.
Je m'interroge aussi pour savoir s'il ne faut pas, dans certaines circonstances, protéger les gens contre leur propre générosité.
Permettez-moi d'évoquer un cas concret. Prenons un jeune homme de trente ans, sollicité pour donner la moitié de son foie à son cousin germain, en insuffisance hépatique gravissime ; il s'avère être le seul donneur vivant potentiel alors qu'il a la charge de deux enfants. Mais s'il mourait, ce qui n'est pas exclu dans ce genre d'intervention, ou s'il en était définitivement amoindri, qui assumerait la responsabilité de l'éducation des deux enfant ?
Manière de dire que si on ne peut qu'être touché par un geste de don qui procède d'un élan de générosité spontanée, il faut aussi savoir se rendre attentif aux risques encourus par les individus, quand leur geste altruiste engage d'autres personnes.
Dans un tel cas de figure, il nous faut donc demander que la décision du donneur soit assortie du consentement de la personne avec laquelle il partage l'autorité parentale.
Cet exemple nous montre aussi, c'est le deuxième point de mon propos, que le prélèvement sur les vivants pose toujours de graves difficultés et que le don entre vifs doit absolument avoir un caractère subsidiaire par rapport au don cadavérique.
Certains pays, comme l'Espagne, arrivent à couvrir les besoins de la transplantation avec leurs seuls prélèvements cadavériques. Pour progresser dans cette voie, il nous faut rendre pleinement effectif le régime actuel de consentement présumé des personnes décédées, notamment par une politique d'information plus active.
On sait bien que la loi ne requiert qu'un témoignage et non, à proprement parler, l'autorisation des familles.
Toutefois, lorsque le médecin demande à la famille si elle sait si le défunt était ou non opposé au prélèvement, elle ne connaît le plus souvent pas la réponse et demande de ne rien faire. Même s'il en a le droit, dans ces conditions, le médecin ne prélève pas.
Il faut impérativement trouver le moyen de rassurer les familles en deuil sur la connaissance qu'avait la personne disparue du régime du prélèvement d'organes.
Je souhaite, pour cela, que la loi prévoie que toute personne, entre ses 16 et ses 25 ans, doit être informée du but du don d'organes après le décès et du régime du consentement.
[...]
J'émets les mêmes réserves sur l'élargissement, au-delà de la famille biologique, du cercle des donneurs vivants en vue de greffe.

Les risques de pressions commerciale et affective sur les donneurs potentiels sont grands, sans compter le risque médical. Certes, le texte confie à un juge le soin de s'assurer que le consentement est libre et éclairé. Mais selon quels critères ? Comment s'assurer de l'absence de chantage ou de marchandage ? La prudence s'impose.

J'ai bien conscience qu'une telle attitude accentuera la pénurie de greffons en France, malgré les efforts d'associations méritantes, ce qui inquiète la communauté médicale. Cependant, elle est due surtout à une mauvaise application de la législation existante en matière de prélèvement sur personnes décédées, notamment de la règle du consentement présumé. Avant d'envisager l'élargissement du cercle des donneurs vivants, il faut se donner les moyens d'épuiser ou d'améliorer les possibilités offertes.

Une solution consisterait peut-être à substituer au registre national informatisé des refus un registre des accords formels. La carte de donneur dans le portefeuille de la personne décédée laisse encore trop de place à la contestation par la famille.
[...]

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24 janvier 2003, Académie des Sciences

L'Académie des sciences recommande, dans un rapport sur les biothérapies rendu public vendredi, de favoriser les travaux de recherches sur les grands mammifères, notamment le porc, susceptibles de devenir des donneurs de cellules et d'organes.

Le recours à des organes animaux pour pallier le manque crucial de greffons en médecine humaine est apparu une piste intéressante, mais son application clinique a été freinée par les risques de rejet hyperaigu et de zoonoses, a estimé le Pr Moshe Yaniv de l'Institut Pasteur et membre de l'Académie des Sciences, principal auteur de ce rapport.
Pourtant, les récentes avancées dans les techniques de transfert de gènes et les nouvelles méthodes de sélection des animaux donneurs devraient relancer l'intérêt de cette technique, a-t-il expliqué, reprenant le chapitre développé par le Pr Alain Carpentier, professeur à l'Université Pierre et Marie Curie à Paris et membre de l'Académie des sciences.
Ainsi, le risque de rejet hyperaigu est en voie d'être maîtrisé avec le développement de "manipulations génétiques du donneur ou de l'organe lui-même afin de les rendre moins sensibles aux anticorps préformés", note par exemple ce dernier dans le rapport.

Quant au risque de transmission d'agents pathogènes de l'animal à l'homme, il "suscite encore bien des craintes", mais là encore les récents progrès en thérapie génique, une meilleure connaissance des risques infectieux et une meilleure maîtrise de leur prévention "font naître de nouveaux espoirs", estime le Pr Carpentier.
La disposition de porcs transgéniques permet d'envisager d'utiliser ces animaux non seulement comme donneurs d'organes, mais aussi comme donneurs de tissus, de cellules ou de matériaux biologiques pour reconstituer des tissus ou apporter une assistance fonctionnelle transitoire (foie, greffes d'îlots de Langerhans...), explique-t-il.

Les progrès récents "autorisent le développement de programmes de recherche sur la xénotransplantation en vue d'applications humaines soigneusement contrôlées et réalisées par étapes successives", précise-t-il.

Selon lui, les travaux de recherche dans ce domaine doivent être "vivement encouragés", car la xénotransplantation figure par les thérapeutiques nouvelles les plus utiles. Mais en même temps, il reconnaît qu'"aucune n'est plus contestée", évoquant des problèmes éthiques.
Notant que la greffe d'organes d'animaux deviendra une importante source de profits pour les compagnies de biotechnologie, le Pr Carpentier se demande par exemple "comment résister aux pressions du marché, à quels malades réserver un allotransplant gratuit et probablement moins bien toléré et à quels autres un xénotransplant coûteux".
"Toutes ces questions et bien d'autres devront être analysées par des comités d'éthique et les applications contrôlées par les agences de sécurité sanitaire", suggère-t-il.

Il souhaite également que la vingtaine d'équipes identifiées travaillant sur la xénotransplantation en France reçoive une aide pour que "leurs actions soient coordonnées au niveau français et européen".

"Faute d'être partie prenante, notre pays, soumis à la double pression des offres commerciales et des besoins en organes, serait exposé à des pratiques mal contrôlées venues d'ailleurs", prévient le Pr Carpentier.

("De la transgenèse animale à la biothérapie chez l'homme", Rapport de l'Académie des sciences nø14, Ed. Tec & Doc, 200 pages, xénotransplantation, pp.53-69)

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23 janvier 2003, Le quotidien du médecin

[...]
Elargir le don d'organe, en l'encadrant
Le projet de loi de janvier 2002 prévoyait d'étendre le champ des donneurs vivants, afin de répondre au problème du déficit en greffons. Le gouvernement veut assortir cette extension de certaines précautions. « Je proposerai ainsi d'élargir le cercle des donneurs vivants notamment aux personnes en mesure d'apporter la preuve d'au moins deux ans de vie commune avec le receveur. Mais lorsque le donneur a la responsabilité de l'éducation d'enfants mineurs, je souhaite que sa décision soit assortie du consentement de la personne avec laquelle il partage l'autorité parentale. » Ainsi, la notion de concubinage disparaît au profit de celle de vie commune, quel que soit le sexe.
Surtout, l'accent est mis sur l'information : « Je souhaite que la loi prévoie que toute personne doit être informée entre 16 et 25 ans de l'importance du don d'organe après le décès et du régime du consentement auquel il est soumis », précise le ministre. L'information se fera par le biais du corps médical. Si la personne, dûment informée, ne s'est pas inscrite sur le registre des refus, il y aura tout lieu de penser qu'elle était consentante. Il s'agit de « libérer les médecins et donc faire que la famille ne puisse se retrancher derrière une ignorance supposée des intentions du disparu ». Le prélèvement cadavérique doit être encouragé, et « le don entre vifs doit absolument avoir un caractère subsidiaire ».

[...]

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22 janvier 2003, www.premier-ministre.gouv.fr

Depuis 1994, la France s'est dotée d'un arsenal législatif connu sous le nom de lois de bioéthique. Ces lois permettent d'encadrer les pratiques de recherche et d'application des sciences et technologies portant sur le vivant.

"La médecine de la reproduction, de la génétique et du don d'organes" sont ainsi concernées comme l'a souligné le ministre de la Santé. Les lois adoptées en 1994 prévoyaient une révision des textes afin d'accorder l'évolution du droit à "l'évolution rapide de la connaissance et des possibilités techniques dans le domaine de la biomédecine", notamment.

Un premier projet de révision de ces lois, préparé en 2001 par le précédent gouvernement, a été adopté en première lecture à l'Assemblée nationale, le 22 janvier 2002.

"En raison du caractère consensuel de bon nombre des dispositions ", le Gouvernement a souhaité poursuivre le travail législatif à partir de ce texte. Comme l'a souligné Jean-François Mattei, il a cependant introduit un certain nombre de modifications.

En matière de greffe et don d'organe, le Gouvernement souhaite améliorer le dispositif existant. Il s'agit notamment de :

• mettre en place une information systématique des jeunes de 16 à 25 ans, sur les modalités du don d'organe à des fins de greffe. Cette information sera faite, en priorité, par le corps médical. Il s'agit de sensibiliser la population sur les enjeux du don d'organe, et de faciliter la mise en valeur de la volonté du défunt en cas de décès.
• éclaircir les modalités de dons entre un donneur vivant volontaire et une personne en attente d'un greffon. Le Gouvernement souhaite en effet conforter les propositions de l'Assemblée nationale pour "'élargir le champ des donneurs vivants ayant un lien stable et étroit" avec le receveur. Il souhaite cependant préciser les modalités de consentement et les liens de parenté en jeu.

[...]
En matière de recherche sur l'embryon humain et les cellules embryonnaires, le Gouvernement souhaite strictement encadrer les pratiques. Il propose d'autoriser la recherche pour une période de 5 ans, en spécifiant des conditions strictes en terme d'objectif et de méthode. Ainsi, la recherche n'est autorisée que si :

aucune autre méthode alternative d'efficacité comparable n'est possible pour mener l'expérimentation ;
cette recherche a pour objet de permettre la réalisation de "progrès thérapeutiques majeurs".

La création spécifique d'embryons humains aux seules fins de cette recherche est strictement exclue.

[...]
Le clonage thérapeutique est également exclu par l'interdiction de création d'embryon à des fins de recherche. Le Gouvernement refuse ainsi "les risques induits " par cette technologie : la création d'un marché de l'ovule et l'ouverture de brèches favorables au clonage reproductif.

[...]
Enfin, pour permettre la veille et l'évaluation des protocoles mettant en jeu des questions de bioéthique, le Gouvernement envisage la création d'une agence de la biomédecine. Outre ses fonctions de conseil, cette agence pourrait être amenée à prendre des décisions. Comme l'a souligné Jean-François Mattei, elle pourra notamment intervenir dans les domaines relatifs "aux médicaments, aux dispositifs médicaux, au sang, aux organes et aux tissus, à l'assistance médicale à la procréation, à la médecine embryonnaire et à la génétique humaine."

Le texte sera examiné par le Sénat les 28, 29, et 30 janvier prochains.

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20 janvier 2003, Agence de Presse Médicale

Le nombre de personnes en état de mort encéphalique ayant donné un ou plusieurs organes en vue de greffe a progressé de 10% en 2002, ce qui a permis d'atteindre l'objectif du plan greffe 2001/2003 de 20 prélèvements par million d'habitants en France, selon un bilan provisoire de l'Etablissement français des greffes (EFG).
En 2002, 1.198 prélèvements sur personnes en EME ont été effectués, alors qu'il fallait atteindre le nombre de 1.200 pour arriver à un taux de prélèvement de 20 par million d'habitants, donc le seuil est atteint à 2 prélèvements près, a indiqué le Pr Didier Houssin, directeur de l'EFG.
"Le projet des 15-20 (passer de 15 à 20 prélèvements/million d'habitants) paraissait utopique en 1999, mais on y arrive", se félicite-t-il.
En 2001, le nombre de prélèvements atteignait 1.066 donc l'année 2002 a enregistré une hausse de plus de 10% (12,4%). L'année 2001 avait elle-même été marquée par une croissance de 5%.
"Depuis le début de l'action de l'EFG (en 1995), une hausse de plus de 30% a été obtenue", commente-t-il, en guise de bilan, alors qu'il a annoncé début janvier son souhait de mettre fin à ses fonctions de directeur de l'EFG.
"Les médias ont certes joué un rôle [plus d'un Français sur 2 sensibilisé suite à la journée nationale de réflexion sur le don et la greffe de juin 2002, selon une enquête Louis-Harris], mais ces progrès sont surtout à mettre au compte de la mobilisation importante des hôpitaux", souligne le Pr Houssin.
"C'est très bien mais cela reste insuffisant", tempère le directeur. Ces prélèvements ne répondent pas aux besoins qui ne cessent de s'accroître avec l'allongement de la durée de vie notamment qui participe à l'augmentation du nombre de patients insuffisants rénaux.

En 2002, les greffes d'organes ont elles aussi progressé de l'ordre de 10%, à 3.482 greffes plus 164 à partir de donneurs vivants, soit 3.646 greffes contre 3.325 en 2001. Mais ces chiffres -provisoires- restent à affiner, rappelle le directeur de l'EFG.

Les greffes à partir de donneurs vivants restent peu nombreuses avec 164 donneurs. Environ 50 greffes de foie ont dû être effectuées en 2002 contre 48 en 2001 et 108 greffes de rein contre 101 en 2001, selon le bilan provisoire.

Un effet très net sur les greffes de rein et de foie
La greffe de rein profite à l'évidence de la hausse du nombre de greffons à 2.155 greffes à partir de donneurs décédés, plus 108 à partir de donneurs vivants contre un peu plus de 2.000 en 2001, soit une augmentation de 10%.
Le foie enregistre une hausse du même ordre, à peine inférieure, avec 838 greffes de foie réalisées en 2002 à partir de donneurs décédés, plus une cinquantaine à partir de donneurs vivants, soit entre 880 et 890 greffes contre 804 en 2001.

Si pour ces deux organes, la hausse est tout à fait nette, en revanche les résultats portant sur le coeur et le poumon sont moins encourageants, indique le Pr Houssin.
Ces greffes restent stables, avec 321 greffes de coeur en 2002, un chiffre à peine supérieur aux 316 greffes de 2001, et 79 greffes de poumon à partir de donneurs décédés (plus quelques greffes à partir de donneurs vivants), auxquelles s'ajoutent une vingtaine de greffes coeur-poumon.
"Malgré la hausse des prélèvements, les greffes thoraciques ne profitent pas de la situation globale plus favorable. C'est préoccupant", commente le directeur de l'EFG qui avance deux explications.
Comme les donneurs sont de plus en plus âgés, les équipes de greffe cardiaque refusent beaucoup des coeurs proposés car de qualité insuffisante, et c'est peut-être un peu le cas aussi pour le poumon.
De plus, il existe un deuxième facteur surtout valable pour le poumon qui dérive de la situation de fragilité des équipes. La greffe de poumon repose souvent sur de petites équipes et elles ont beaucoup souffert de la situation hospitalière défavorable, explique-t-il.

"Des greffons sont refusés non pas parce qu'ils ne sont pas bons mais parce que les équipes ne sont pas en mesure de les accepter, soit parce que le chirurgien et déjà en opération, soit parce que les lits de réanimation sont occupés".
En outre, ce sont des greffes moins fréquentes et assez lourdes, et les services ont déjà des programmes opératoires importants.
Ces équipes ont besoin de ressources et de moyens humains. "Ce sera un dossier prioritaire en 2003 pour l'établissement", annonce le directeur. Il faut renforcer les moyens de quelques équipes de façon spécifique et rapide, estime-t-il.

De même, pour les greffes de rein et de foie, il va falloir se poser la question de leur évolution pour faire face à l'accroissement du travail pour les équipes chirurgicales, les anesthésistes mais aussi pour le suivi des cohortes, du fait de la progression du prélèvement et des greffes, souligne le Pr Houssin.

Par ailleurs, 59 greffes de pancréas ont été effectuées en 2002 et 10 d'intestin. Ces greffes progressent peu, mais les nouvelles règles d'attribution mises en place en 2002 notamment en faveur des patients jeunes en attente d'une greffe rein-pancréas devraient les faire avancer.

Mais la liste de patients en attente de greffe a continué à progresser, de l'ordre de 4%. Au 1er janvier 2003, 6.744 malades étaient inscrits sur la liste d'attente de greffe, dont 5.448 pour le rein, 445 pour le foie, 366 pour le coeur, 69 pour coeur-poumons, 161 pour le poumon, 8 pour l'intestin et 217 pour le pancréas.
La durée moyenne d'attente est "relativement brève pour le foie, supérieure à un an pour le coeur, plus longue encore pour le poumon (environ 16 mois) et elle atteint 2 ans pour le rein, l'intestin, le pancréas et coeur-poumons.

[...]

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17 janvier 2003, AFIDTN

Le ministre de la Santé, de la famille et des personnes handicapées, Jean-François Mattei, a indiqué mardi qu'il comptait "prendre son temps" pour trouver un successeur au directeur général de l'Etablissement français des greffes (EFG).
Interrogé en marge de la cérémonie des voeux à la presse sur la succession de Didier Houssin, qui a fait savoir début janvier qu'il souhaitait quitter un poste qu'il occupe depuis près de 10 ans, Jean-François Mattei a indiqué qu'il attendrait la fin de la discussion du projet de loi de bioéthique pour nommer son successeur.
Le projet de loi, qui traite notamment des prélèvements et du don d'organes, est en effet susceptible de modifier le fonctionnement de l'EFG, voire de fusionner l'établissement dans une nouvelle agence.
Alors que le projet de loi, dans sa configuration actuelle, prévoit la création d'une Agence de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaines (APEGH), Jean-François Mattei a exprimé sa préférence pour la création d'une agence plus large, traitant de biomédecine et comprenant l'actuel EFG et ce qui devait être l'APEGH.
Dans cette hypothèse, la nomination d'un successeur à Didier Houssin serait donc inutile.
Le projet de loi de bioéthique, dont la discussion en première lecture au Sénat aura lieu du 28 au 30 janvier, devrait être définitivement adopté courant 2003.

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16 janvier 2003, extrait de l'article du Figaro

[...] Si une quasi-unanimité se manifeste ainsi contre le clonage reproductif chez l'homme, une intense discussion, en revanche, se développe autour du clonage dit thérapeutique. Les fantasmagories, dignes du docteur Moreau, qui annonçaient il y a quelques années l'élevage clandestin d'individus clonés destinés à être dépecés au cours de leur vie pour fournir, en pièces détachées, des organes à leurs "jumeaux", ne font apparemment plus guère recette.
Chacun devrait savoir qu'il ne s'agit en fait que de cultiver en laboratoire des cellules et des tissus en cas de nécessité. Le débat est particulièrement vif parce que ce type de recherches ouvre la voie à l'étude des cellules souches qui permettra à terme de mieux connaître des pathologies comme le cancer, de traiter les grandes maladies dégénératives du système nerveux (Alzheimer, Parkinson...) et de révolutionner l'art de la greffe humaine en la libérant de l'hypothèque des phénomènes de rejet comme de celle du manque de donneurs, même dans les pays où la notion de "mort cérébrale" a été admise.

Trois types d'arguments sont avancés en faveur de l'interdiction. La technique, dit-on, étant finalement la même, une "pente glissante" exposerait les chercheurs à la tentation de passer du clonage thérapeutique au clonage reproductif, avec toutes les horreurs qui s'y attachent, dès lors qu'ils auraient pris le pli de fabriquer des cellules embryonnaires. Le débat est ouvert. Il pourra prendre une tournure très technique.

Deuxième argument : la technique conduit à détruire des cellules embryonnaires à différents stades de développement, or tout embryon n'est-il pas une "personne potentielle" ? Ce n'est pas d'aujourd'hui que la discussion fait rage sur la question de la date à laquelle il peut être considéré comme tel.
Un troisième type d'arguments de portée plus générale vient d'être introduit dans le débat par des philosophes : c'est en réalité, disent-ils, la technique du clonage elle-même, dès lors qu'elle s'applique à l'homme, qui est en cause, car elle vient bousculer notre représentation de la condition humaine. Ce que nous appelions la "nature humaine" se trouve mis en question, comme l'ont fort bien vu aussi bien ceux qui annoncent pour demain l'ère de la "posthumanité", comme Francis Fukuyama, que ceux qui, en un sens différent, s'interrogent opportunément avec Jürgen Habermas sur "l'avenir de la nature humaine".

Allons-nous prendre peur et nous replier, sous la bannière de l'éthique, sur la défense de thèses philosophiques établies et de dogmes théologiques institués, sans plus de discussion ? Si nous voulons nous montrer à la hauteur de ce qui nous arrive, nous n'échapperons pas à la nécessité de faire preuve d'invention normative, c'est-à-dire au premier chef juridique, éthique et politique. Et, si nous voulons que cette inventivité s'exerce au bénéfice de tous, il nous faudra intégrer les leçons de la science et des technologies dans le travail d'une pensée philosophique s'employant à méditer dans le sens du progrès pour l'homme les exigences normatives de la vie humaine dans leur diversité. [...]

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16 janvier 2003, Libération

Le nouveau gouvernement voulait «imprimer sa marque» sur le projet de loi de bioéthique adopté par l'Assemblée nationale en janvier 2002. Il vient de lui donner un vrai tour de vis. Hier, la Commission des affaires sociales du Sénat a adopté intégralement le rapport de Francis Giraud (UMP), ancien professeur et «ami de trente-deux ans» de Jean-François Mattei, ministre de la Santé. «Il ne faut pas interpréter ces modifications comme un bouleversement de la philosophie générale du texte», s'est-il défendu. Le nouveau texte, et sa soixantaine d'amendements qui «rectifient substantiellement certaines dispositions du projet de loi», sera discuté en séance publique au Sénat à partir du 28 janvier prochain, et Jean-François Mattei aimerait qu'il soit adopté par le Parlement avant l'été.

Non catégorique. Il condamne sans surprise, et comme le précédent texte, le clonage reproductif. Mais il en fait autant pour le clonage thérapeutique. «Le projet de loi antérieur n'y faisait pas référence», précise Francis Giraud. L'actuel lui oppose un non catégorique. «La technique du clonage thérapeutique aboutirait en fait à un clonage reproductif», s'explique le rapporteur. Plus généralement, le rapport de Francis Giraud adopté par la Commission des affaires sociales du Sénat condamne toute recherche sur les embryons. Interdiction formelle donc de créer des embryons pour la recherche, y compris pour évaluer les méthodes de procréation médicalement assistée. Le texte précédent ouvrait la possibilité d'effectuer des recherches, sous réserve de l'accord des parents, sur les embryons dits «surnuméraires», ceux obtenus par fécondation in vitro dans le cadre d'une procréation médicalement assistée et qui ne font plus l'objet d'un projet parental. La commission propose que les travaux scientifiques sur les embryons et les cellules souches embryonnaires ne se fassent que sur «dérogation et de façon transitoire», souligne Giraud. Mais pas question de «signer un chèque en blanc» à la recherche sur ces embryons, a ajouté Nicolas Abou, président de la Commission des affaires sociales. La durée de ces essais sera limitée à cinq ans.

Post mortem. Plus question non plus de permettre l'implantation d'embryons obtenus par fécondation in vitro après le décès du père. Le projet de janvier 2002 était d'accord pour l'autoriser à condition que le père ait donné son consentement écrit. Le rapport Giraud veut supprimer cette possibilité de transfert d'embryon post mortem pour «ne pas tomber dans l'acharnement procréatique», continue Nicolas Abou.

Restriction également sur le don d'organe de son vivant. L'Assemblée nationale prévoyait d'accorder le don par toute personne «ayant un lien étroit et stable» avec le receveur. «Trop vague et trop large», a jugé la commission. Elle veut limiter ce lien au cercle de famille élargi. Enfin, le «Haut Conseil» imaginé par l'Assemblée pourrait être transformé en «Conseil d'orientation médical» et scientifique. Y siégeraient des scientifiques et des représentants de la société civile. Tous les protocoles de recherche sur les embryons surnuméraires devraient passer par lui pour être validés.

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14 janvier 2003, Traduction de l'article de la BBC

La "National Kidney Research Fund", un organisme britannique, a réalisé une étude portant sur 71 centres de dialyse au Pays de Galle.

Il s'avère que 12 de ces unités ont dû refuser des malades en 2001, parce qu'elles ne pouvaient pas les prendre en charge, faute de postes disponibles. D'autres centres ont dû mettre en place des mesures d'urgence pour répondre à la demande croissante des insuffisants rénaux, par exemple le recours à des postes de secours ou à des séances nocturnes. Dans certains cas, les patients ont dû se contenter de deux séances hebdomadaires au lieu de trois, ou de temps de traitement réduits.
[…]
Ces difficultés pourraient s'intensifier, puisqu'on estime que le nombre de dialysés devrait doubler dans les dix années à venir.

Au total, 19307 malades étaient traités par dialyse en Angleterre au moment de l'enquête. Ce chiffre équivaut à 328 patients par million d'habitant. En comparaison, la France, l'Allemagne, L'Italie, L'Espagne ou les Pays Bas enregistrent un taux moyen de 537 dialysés par million d'habitant, supérieur de 63% à celui du Pays de Galle…

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14 janvier 2003, Traduction de l'article de Ray Lilley, Associated Press, USA

Randall Prather, Professeur à l'Université du Missouri-Columbia et généticien, a annoncé qu'il avait cloné un cochon en le débarrassant d'un gène qui posait jusque là un problème aux chercheurs pour transplanter des organes porcins aux humains.

Les porcs représentent un très grand espoir dans le domaine des xénogreffes, puisqu'ils sont physiologiquement très similaires aux humains, et largement plus faciles à élever que les primates simiesques, comme les babouins.
Néanmoins, les porcs sont naturellement porteurs d'un gène qui entraîne la présence dans leurs tissus d'une molécule appelée 1,3-galactosyltransferase ou GGTA1. Elle contribue au phénomène de rejet lorsqu'un tel organe est greffé à un humain. En effet, elle sert de support aux anticorps qui viennent détruire l'organe greffé. Sans la GGTA1, les anticorps ne pourront théoriquement pas se fixer sur les tissus transplantés, et le processus de rejet ne pourra pas s'amorcer.

Prather a déclaré à l'International Embryo Transfer Society d'Auckland (Australie) que le processus de clonage de Goldie, la truie de tous les espoirs, née le 18 novembre dernier à Columbia, avait permis de modifier ce gène de façon à ce qu'il devienne non opérationnel.
Les examens ultérieurs de l'animal ont montré que la GGTA1 était bel et bien absente de ses tissus. Néanmoins, le chercheur tient à ce que ses travaux soient approfondis et vérifiés par des scientifiques indépendants. Ses résultats seront prochainement publiés dans une revue scientifique internationale.

Il n'hésite cependant pas à baptiser Goldie "le chaînon manquant" qui a jusqu'alors empêché les médecins de transplanter avec succès des organes porcins chez l'homme.

Le Dr David Cooper, professeur de chirurgie à la Faculté d'Harvard, et ancien président de l'Association Internationale de Xénotransplantation, a déclaré que ce résultat était "une avancée très importante". De son point de vue, la naissance de Goldie signifie que "nous sommes bel et bien sur la voie d'un essai clinique de xenogreffe du porc vers l'homme, qui pourrait débuter dans les trois ans à venir."

Parvenir à maîtriser la phénoménale réponse immunitaire de l'organisme humain lorsqu'il perçoit un organe étranger est le principal défi que doivent relever les chercheurs pour faire de la xénogreffe une réalité.

Dans un premier temps, l'équipe de Prather va tenter de greffer les organes de ces porcs clonés à des babouins. Les essais cliniques sur l'humains ne pourront débuter que lorsque la technique sera parfaitement au point et que toutes les difficultés auront été levées.

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9 janvier 2003, Le Quotidien du Médecin

Le Pr Didier Houssin quitte la direction de l'Etablissement français des greffes et fait un bilan positif de l'action menée pendant près de neuf ans.

Nommé en octobre 1994 à la tête de l'Etablissement français des greffes (EFG), qui vient d'être créé, le Pr Didier Houssin a décidé de quitter ses fonctions. Un communiqué de l'EFG fait le bilan de ces années « consacrées au redressement, puis au développement, de l'activité de prélèvement et de greffe en France ».

Lorsque ce spécialiste des greffes hépatiques chez l'enfant, qui a été vice-président de France-Transplant, arrive à la direction de l'EFG, à l'initiative des ministres de l'époque (Simone Veil et Philippe Douste-Blazy), la greffe traverse une période de crise (affaire du sang contaminé, affaire d'Amiens, inscription en liste d'attente d'un nombre élevé de patients non résidents, trafics de priorité). Sa mission est donc d'abord de « rétablir un climat de confiance, notamment au sein des établissements de santé ».
Cela passe par l'élaboration, puis l'application de règles précises pour la gestion des listes d'attente, le recueil du consentement, le prélèvement et la répartition des greffons, sans oublier l'évaluation rigoureuse des résultats des greffes et la comparaison des délais d'attente par équipe de greffe.
Dans une deuxième phase, ses efforts se concentrent sur l'accroissement du nombre de cornées et d'organes susceptibles d'être proposés aux malades. Et ils sont couronnés de succès, puisque l'accès aux greffons cornéens s'est amélioré et que le nombre de prélèvements d'organes a augmenté de 30 % environ. Ce qui a permis d'atteindre cette année l'objectif visé de 20 prélèvements par million d'habitants.
Dans son bilan, le Pr Houssin retient plusieurs éléments positifs : la reconnaissance du prélèvement comme une activité médicale à part entière capable de mobiliser non seulement les CHU, mais aussi les centres hospitaliers ; le rôle essentiel des personnels qui se consacrent à l'accueil des familles et à la coordination des prélèvements ; la prise de conscience que le développement d'une méthode thérapeutique telle que la greffe, fondée sur la recherche et le progrès technique, doit aller de pair avec la prise en compte de toutes ses dimensions éthiques, sociales et humaines.

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8 janvier 2003, Le Quotidien du Médecin

Un nombre réduit de néphrons à la naissance pourrait-il conduire à l'HTA ? Cette hypothèse, émise il y a quelques années, est soutenue par une étude cas-témoin conduite chez vingt sujets décédés d'un accident. Comparés aux reins de témoins normotendus, ceux des hypertendus comptaient deux fois moins de glomérules, mais d'un volume plus grand. L'absence de signes de perte de glomérules suggère une origine congénitale au déficit en néphrons.

De notre correspondante à New York

Dans 90 à 95 % des cas d'hypertension artérielle, le bilan étiologique reste négatif. Cette HTA dite essentielle, ou idiopathique, est de cause certainement multiple. Toutefois, plusieurs observations impliquent le rein dans sa genèse.

Il a été proposé qu'un faible nombre de néphrons à la naissance pourrait accroître le risque de survenue d'une hypertension et d'une néphropathie progressive. Le nombre réduit de néphrons entraînerait une surcharge de travail pour chacun d'eux. Cette hyperfiltration glomérulaire endommagerait à la longue le rein avec, pour conséquence, une hypertension. Cette hypothèse est étayée depuis quelques années par des données expérimentales, mais les données chez l'homme restent pour la plupart indirectes.
Une équipe allemande a approfondi cette hypothèse dans une étude cas-témoin. Keller et coll. ont comparé les reins de deux groupes de personnes autopsiées après un décès accidentel : un groupe de dix patients hypertendus (neuf hommes, une femme) et un groupe de dix témoins normotendus, appariés aux patients hypertendus en fonction de l'âge, du sexe, de la taille et du poids.

Le nombre et le volume des glomérules
Une telle étude est simple mais techniquement difficile : les investigateurs ont évalué le nombre et le volume des glomérules grâce à une approche tridimensionnelle. Ils ont aussi examiné l'histologie des glomérules. Enfin, puisqu'il est connu que leur nombre décline rapidement passé la soixantaine, tous les sujets de l'étude avaient moins de 60 ans.
Sur la base des données obtenues au cours des cent dernières années, il est généralement estimé que le nombre de glomérules, ou de néphrons, se situe autour de un million par rein.
Keller et coll. ont découvert que les reins des patients hypertendus présentaient significativement moins de glomérules, 702 000 en moyenne, que ceux des témoins appariés, 1 429 000, soit la moitié du nombre normal. Les patients hypertendus présentaient aussi des glomérules d'un volume supérieur, ce qui suggère qu'ils fonctionnent davantage en cas d'hypertension, pour compenser leur faible nombre.
Enfin, les investigateurs n'ont trouvé que très peu de glomérules sénescents ou oblitérés chez les hypertendus. Ce qui suggère qu'ils n'ont probablement pas perdu leurs glomérules au fil du temps, mais qu'ils avaient un faible nombre de néphrons dès la naissance.

Un déterminant des anomalies cardio-vasculaires
Plusieurs données étayent « le concept selon lequel le nombre de néphrons, déterminé pendant le développement fœtal, est un déterminant important des anomalies cardio-16vasculaires durant la vie adulte », notent les investigateurs. « Les données présentées, obtenues à l'autopsie de patients de race blanche atteints d'hypertension essentielle, fournissent une évidence supplémentaire à l'appui de ce concept », concluent-ils.
« La microanatomie rénale présage-t-elle un destin cardio-rénal ? », interroge, dans un commentaire, le Dr Julie Ingelfinger. « Les données de l'étude de Keller et coll. forcent à réagir, mais elles ne sont pas définitives », répond-elle. Elle souligne, en effet, le faible nombre de patients étudiés et la difficulté à prouver l'origine congénitale de la réduction du nombre glomérules.
Quels causes pourraient réduire le nombre de néphrons à la naissance ? Outre des facteurs génétiques et des expositions toxiques durant la vie intra-utérine, des influences plus subtiles, comme l'alimentation, pourraient aussi jouer un rôle, explique-t-elle. « Une masse de données expérimentales et cliniques suggère que des altérations de l'alimentation intra-utérine, en particulier une insuffisance protéique, pourraient programmer le fœtus pour une susceptibilité tardive à l'hypertension, une maladie cardio-vasculaire et un AVC. De plus, des modèles expérimentaux montrent directement que des agressions relativement mineures, comme une restriction protéique, peuvent entraîner une réduction du nombre de néphrons », note-t-elle.
« Les origines de l'hypertension sont multiples », conclut-elle. « Mais le concept d'une réduction de néphrons à la naissance est utile car il montre du doigt au moins une action préventive possible : une meilleure nutrition des femmes enceintes. Une stratégie qui pourrait diminuer la fréquence de l'hypertension chez les enfants susceptibles durant leur vie adulte. »

Dr Véronique NGUYEN

« New England Journal of Medicine », 9 janvier 2003, pp. 99 et 101.

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8 janvier 2003, Le Monde

Aldous huxley avait déjà pressenti l'essentiel en 1932 dans Le Meilleur des mondes.La possibilité de créer des êtres humains sans passer par la méthode ancestrale, ses techniques rudimentaires et ses plaisirs éprouvés, va changer radicalement la société et même l'humanité tout court. Huxley, qui était pessimiste, peut-être parce qu'il écrivait en pleine montée du fascisme en Europe, voyait un monde futur peuplé d'esclaves biologiques produits en série et travaillant au service d'une sorte de race de surhommes. On peut tout aussi bien envisager un avenir moins sombre. Le débat animé par Arlette Chabot lundi soir sur France 2 n'a malheureusement pas permis de dissiper cette terreur panique qui saisit beaucoup de gens dès lors qu'est évoquée cette mutation prévisible de l'espèce humaine. "Mots croisés" reste une excellente émission, mais la confusion règne et les esprits ne sont probablement pas encore prêts à accueillir sereinement ce bouleversement imminent, voire, si les raéliens ne bluffent pas, déjà intervenu.
On résume ces échanges passionnants mais confus pour ceux qui avaient zappé, voire, les bienheureux, pour ceux qui dormaient déjà. Il était tard, en effet, quand, après les horreurs du Prestige,ses galettes baladeuses et visqueuses, on en est venu à l'autre grande affaire de ces dernières semaines : la naissance, annoncée en Floride par la secte des raéliens, mais toujours pas confirmée, du premier clone humain.

Bernard Kouchner et René Frydman défendent la position franco-allemande telle qu'elle a été exposée, sans grand succès, à l'ONU : non au clonage reproductif (la naissance de bébés nés du clonage d'un être humain), oui au clonage thérapeutique (la fabrication de tissus susceptibles par exemple de régénérer le foie ou la moelle épinière). L'ennui, c'est que les Etats-Unis, le Vatican et quelques autres entités ont choisi, devant l'ONU, de tout refuser, le thérapeutique comme le reproductif, tuant dans l'œuf, si l'on ose dire, toute législation internationale dans ce domaine. On est donc en plein vide juridique, ce dont profitent les raéliens, secte cosmique et comique, dirigée par un Auvergnat allumé qui a monté sa cabane et sa boutique entre Canada et Floride. Je sais, elle est facile, mais il faut conclure. Chez Chabot, lundi soir, il ne fallait pas confondre les clones et les clowns.

Dominique Dhombres

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7 janvier 2003, Le Quotidien du Médecin

La société raélienne Clonaid, qui a affirmé avoir mis au monde le premier clone humain, a décidé de repousser les tests ADN destinés à prouver la réalité de cette annonce. Les parents du prétendu bébé, la présidente de Clonaid, Brigitte Boisselier, ainsi que le gourou Raël font l'objet d'une plainte civile aux Etats-Unis.
L'information n'en est pour l'instant qu'au stade de la rumeur : la présidente de la société Clonaid, Brigitte Boisselier, a affirmé qu'un deuxième bébé cloné naîtra ces jours-ci en Europe. Le premier bébé clone de l'histoire, appelé Eve, serait, selon elle, venu au monde à la fin du mois de décembre mais les prélèvements d'ADN qui devaient avoir lieu pour prouver que ce bébé est bien un clone ont été repoussés.

« Il n'est pas encore certain qu'ils aient lieu », a-t-elle dit en se retranchant derrière le refus probable des parents qui craignent des poursuites judiciaires. Les parents d'Eve, ainsi que Brigitte Boisselier et Raël, gourou de la secte des raéliens fondatrice de la société Clonaid, sont en effet convoqués pour une audience préliminaire le 22 janvier devant la justice de l'Etat de Floride.

Cobaye humain
Bernard Siegel, l'avocat à l'origine de la plainte civile, a demandé que la garde du supposé bébé cloné soit retiré aux parents, au motif que l'enfant est exploité, fait l'objet de mauvais traitements et qu'il pourrait souffrir de troubles génétiques graves. Dans sa plainte, il affirme que le bébé est un « cobaye humain », objet d'une « dangereuse expérience médicale ». Il réclame à la justice qu'elle ordonne une expertise médicale pour déterminer son état de santé.
« Nos établissements en Corée du Sud ont été investis par la police avec beaucoup de fracas, la FDA (l'Agence fédérale pour la sécurité alimentaire et pharmaceutique américaine) est entrée dans certains de nos locaux à Las Vegas, a indiqué Brigitte Boisselier. Une demande a été déposée en Floride, je crois, pour que l'enfant soit retirée à la mère, donc ça fait beaucoup d'accumulations pour les parents qui sont rentrés chez eux et qui veulent juste avoir la paix et vivre bien avec leurs enfants ». Si rien n'est moins sûr aujourd'hui qu'il existe un bébé cloné, la société Clonaid a pris toutefois un avantage médiatique certain devant son concurrent italien, le Dr Severino Antinori, qui avait annoncé la naissance, pour début janvier, d'un bébé par clonage.

Unanime dans la condamnation du clonage reproductif, la communauté internationale a toutefois une part de responsabilité dans cette histoire en restant divisée sur l'opportunité d'une convention internationale interdisant le clonage humain à des fins reproductives. Le blocage découle de l'opposition entre les partisans d'une interdiction immédiate du clonage en tant que méthode de reproduction à ceux qui, comme les Etats-Unis, veulent que soient interdites toutes les pratiques du clonage humain y compris celle à but thérapeutique. A la mi-décembre, le président Jacques Chirac a appelé les Nations unies à interdire « au plus vite » le clonage humain reproductif. Quant au ministre de la Santé, il a également proposé de créer, dans le cadre de la révision de la loi bioéthique, un « crime contre la dignité de la personne humaine » pour sanctionner le clonage à but reproductif.

Stéphanie HASENDAHL

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5 janvier 2003, d'après le Jerusalem Post

Le ministère de la santé israélien prépare un texte autorisant l'attribution d'une compensation financière pour toute personne qui donnerait un de ses reins pour une greffe. Si le texte est voté lors du prochain Knesset, ce sera la première loi de ce type au monde.

Bien que le montant de cette "indemnité" n'ait pas encore été déterminé, elle ne serait pas considéré comme un paiement, mais comme une compensation allouée au donneur pour les inconvénients subis (douleur, temps, convalescence, etc.).
La conseillère juridique Mira Huebner affirme que le texte précisera en outre que toute vente d'organe sera considérée comme un acte criminel, en dehors de ce cadre bien précis… A l'heure actuelle, en Israël, toute personne peut faire le don d'un rein en vue de greffe, à condition que la preuve soit faite que ce geste est purement gratuit et ne donne lieu à aucun à côté financier.

Israël connaît une pénurie très forte en terme de dons d'organes, particulièrement en ce qui concerne le rein.
C'est la raison pour laquelle le ministre de la santé a décidé de prendre cette mesure. Il évoque également les diverses rumeurs qui circulent au sujet de commerce illicite d'organes, et affirme que la nouvelle loi donnera beaucoup plus de transparence au processus de greffe.

La procédure sera strictement supervisée, les donneurs potentiels devront "postuler" auprès d'Israël Transplant, un organisme officiel. Leur candidature sera ensuite examinée par un médecin, un psychologue et une assistante sociale. Leur indemnité (non imposable) sera réglée par la compagnie d'assurance du receveur, et leur sera versée par l'intermédiaire d'Israël Transplant.

Le ministre affirme malgré tout qu'il continue à préférer les greffes d'organes cadavériques. Mais seulement 24000 israëliens ont accepté d'être des donneurs d'organes potentiels, tandis que près de 1000 personnes sont en attente d'un rein.

D'un point de vue religieux, Mira Huebner déclare que les orthodoxes et les haredim (ultra-orthodoxes) approuvent l'idée d'une compensation financière pour le don d'un rein "de son vivant", mais refusent toujours de reconnaître la notion de mort clinique et d'arrêt des fonctions cérébrales. Ils s'opposent donc aux prélèvements d'organes sur des cadavres.

Jusqu'à très récemment, la plupart des médecins, des universitaires et des politiques israéliens s'opposaient à l'idée d'une quelconque rémunération des donneurs d'organes. Mais les choses ont peu à peu évolué. Le coût du traitement de l'insuffisance rénale par dialyse augmente exponentiellement, tandis que cette solution n'offre aux patient qu'une faible espérance de vie, comparée à la greffe.

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5 janvier 2003, Agence de presse U.S. National

Angela Rushford, cinq ans, et son donneur David Harper étaient dans un état jugé satisfaisant à l'issue de la greffe, qui s'est déroulée le vendredi 4 janvier à l'hôpital de Madison. Ils y demeureront une dizaine de jours.
"Je dois beaucoup à David Harper" déclarait Tony Rushford, le père d'Angela, juste après l'opération. "lorsque j'étais enfant, mon héros était Spiderman. Maintenant c'est David Harpe".
Angela était en insuffisance rénale terminale. Harper, 38 ans, a répondu à une petite annonce passée par sa mère dans un journal local. L'annonce offrait de l'argent contre un rein, mais Harper a tenu à ce que son geste reste bénévole.

(…)

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4 janvier 2003, Agence France Presse

L'annonce fin décembre de la naissance du premier bébé clone par la secte des raéliens, toujours sans preuve, et d'une deuxième pour ce week-end aux Pays-Bas, n'en finissent pas d'agiter le monde scientifique et politique qui s'opposent sur les différents types de clonage, thérapeutique ou reproductif et leurs implications éthiques.

Thérapeutique ou reproductif, la technique de base du clonage est la même au départ. C'est pour cette raison que l'initiative franco-germanique auprès de l'ONU pour interdire mondialement le clonage reproductif a bloqué, sous la pression du Vatican et du gouvernement américain opposés à toute forme de clonage.

Le procédé s'inspire de celui utilisé pour la naissance, en 1996, de la brebis clone Dolly.
Le clonage reproductif humain repose sur l'utilisation d'un ovule (ovocyte) non fécondé de femme et une cellule non sexuelle d'un donneur adulte, homme ou femme, candidat au clonage.
Le noyau contenant le programme génétique (chromosomes) de l'ovule est retiré pour y transférer à la place celui de la cellule adulte.
Le clone en puissance a le même sexe que le donneur adulte dont il partage le patrimoine génétique. Pour arriver à terme, il est placé dans l'utérus d'une femme.

Toute la difficulté est de reprogrammer le nouveau noyau de l'ovule pour qu'il reparte à zéro et enclenche la formation d'un embryon. En effet, il provient d'une cellule spécialisée adulte, par exemple une cellule de peau qui ne sait plus faire autre chose que de la peau.

Le succès de l'opération est tout à fait aléatoire. Les scientifiques ont régulièrement averti des dangers menaçant les clones sur la base des expériences animales: anomalies cardiaque, pulmonaire, du système immunitaire, du foie, obésité, morts fréquentes avant ou juste après la naissance, cancers, vieillissement prématuré et arthrite dont souffre Dolly...
"Même ceux qui ont l'air normal à la naissance développent souvent des problèmes par la suite", rappelle Jon Hill, spécialiste américain du clonage bovin.

Pour expliquer ces mortalités et difformités, les scientifiques avancent des "erreurs" dans le processus de reprogrammation génétique qu'ils sont encore loin de bien maîtriser.

Avec le clonage thérapeutique, l'idée n'est pas de faire naître un bébé en prenant des risques énormes, soulignent ses partisans, mais uniquement d'obtenir, au tout début du développement de l'"oeuf", des cellules souches embryonnaires, capables de se transformer en toutes sortes de cellules (peau, rein, foie, poumons...).

Ces cellules souches, dotées du patrimoine génétique d'un malade et mises en culture pour fabriquer des quantités quasi illimitées de tissus ou cellules, pourraient par exemple servir à des greffes réparatrices, sans problème de rejet.

De nouveaux traitements contre le cancer, le diabète et des maladies cardiovasculaires ou neurodégénératives comme les maladies de Parkinson ou d'Alzheimer sont au nombre des espoirs avancés par les scientifiques défenseurs du clonage thérapeutique.

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2 janvier 2003, synthèse des articles parus dans Le Figaro, Le Monde et Libération

Nombreuses sont les réactions après la naissance, non encore prouvée, du premier bébé clone.Toutes sont unanimes pour considérer qu'il s'agit d'un "crime contre l'humanité" et pour rappeler que la technique du clonage reproductif touche à l'identité propre de l'homme.

Tous ceux qui se sont exprimés sur le sujet dénoncent l'absence de règle internationale pour contrer un tel projet et souhaitent que la communauté internationale se concerte au plus vite pour empêcher de telles initiatives.

Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune s'étonne que l'on accuse les Etats-Unis et le Vatican d'avoir empêché l'élaboration de règles internationales contre le clonage et de ce fait d'avoir permis la naissance du premier bébé cloné. Il rappelle que ces 2 états souhaitaient une interdiction totale du clonage tant reproductif que thérapeutique. Position scientifiquement irréprochable rappelle-t-il, puisque tout clonage est reproductif dans la mesure où il commence à produire un embryon. Il faut donc cesser de distinguer les deux et de considérer qu'il existe un "méchant clonage (reproductif) et un gentil clonage (thérapeutique)". La vérité c'est que nous sommes en pleine "dépression éthique" ajoute M. Le Méné et que les seuls arguments invoqués contre le clonage (comme le souci d'une relation de couple indispensable à la constitution de l'identité de l'enfant et l'aspect unique et irremplaçable d'un bébé) ont d'ores et déjà volé en éclat avec les techniques de procréations médicalement assistée et la pratique des diagnostics prénatal et pré implantatoire. Or pour justifier ces dérives, on a invoqué des motifs de "compassion", motif qui viendra aussi certainement à bout de la peur du clonage. Il affirme que "le clonage reproductif est un crime contre l'humanité" et que "le clonage thérapeutique l'est doublement" car "le clonage thérapeutique c'est le clonage reproductif plus la mort" rappelle t-il. Il pousse plus loin le raisonnement en posant la question : "si le clonage reproductif est tellement monstrueux aurait-on préféré disposer d'Eve, très jeune, en pièces détachées ? " Ce serait du clonage thérapeutique. La seule solution, conclut-il est d'interdire en amont tout clonage embryonnaire. Ce qui est condamnable ce n'est donc pas tant la naissance mais ceux qui rendront toujours possible le clonage reproductif parce qu'ils ne veulent pas interdire aussi le clonage thérapeutique.

Le Pr Israël Nisand, professeur de gynécologie obstétrique à Strasbourg rappelle que le clonage reproductif atteint un nouveau degré de gravité par rapport à d'autres évolutions scientifiques déjà très controversées dans la mesure où elle touche à la nature même de l'espèce humaine dont on ne peut se protéger. Il s'interroge sur notre capacité à résister à de tels événements : "nos sociétés auraient-elles perdu la capacité de dire non?" La France doit qualifier le clonage reproductif de crime contre l'humanité. Ne rien dire "serait en quelque sorte une figure politique moderne de la complicité". Renoncer à légiférer parce que les lois seront transgressées constitue en soi une régression, ajoute t-il. Jusqu'alors l'être humain était le résultat vivant du hasard ( bien que limité avec le Diagnostic Prénatal et le Diagnostic Pré Implantatoire) et donc un être unique dans un corps unique.

Corinne Lepage, ancienne ministre et présidente du CAP 21 souligne de son côté que l'une des causes de cette naissance est à rechercher dans la marchandisation de la vie qui s'est traduite notamment par la brevetabilté du vivant. "Dès lors que le vivant végétal et animal est brevetable, l'humain est dans la ligne de mire" dénonce t-elle. Autre cause : la perte de valeur morale et la montée en puissance de la valeur marchande. Ainsi l'Académie de médecine a t-elle cru bon de justifier ses décisions sur les seules considérations économiques alors que les preuves scientifiques étaient encore insuffisantes. "Il faut pouvoir interdire certaines recherches ou expériences contraires aux règles minimales de l'éthique universelle" rappelle t-elle. "La restauration du politique devient une question de vie ou de mort à terme des humains et elle impose que tout ne soit pas permis en matière de recherche et de sciences appliquées" ajoute t-elle.

Robert Redeker, philosophe, constate que les progrès techniques poussent l'humanité à résister à des défis qui mettent en jeu l'essence même de l'homme et nous imposent des choix essentiels. Le clonage, de ce fait nous renvoie à l'exercice de notre liberté et à notre propre perception de l'humanité. Il va nous falloir exercer notre liberté pour résister à la tentation diabolique de produire des humains désingularisés.

Jean-Michel Truong, romancier explique qu'avec le clonage, le concept du cannibalisme revient sur le devant de la scène puisque désormais il redevient possible de "dépecer son prochain pour s'en repaître, de placer des vies humaines sur une balance afin de déterminer laquelle pèse plus lourd et laquelle plus légère". Il craint ensuite qu'un pas de plus soit franchi et que nous nous dirigions vers la production de chimères mi-chèvre, mi-chou, mi-lard mi-cochon, mi-carpe, mi lapin...

Enfin Geneviève Delaisi Parseval, psychanalyste, rappelle qu'après l'ère de la reproduction non sexuelle nous entrons dans l'ère de la reproduction non sexuée. La dissociation possible entre sexualité et procréation datant de l'ère contraceptive. Dorénavant, il risque d'exister une offre médicale en même temps qu'une demande de la part de parents potentiels pour un tel type de reproduction. Face aux dangers du clonage reproductif, il lui semble important d'éviter tout manichéisme. On ne peut pas juger du désir des parents et de l'accueil réservé à l'enfant. Ce n'est donc pas eux qu'il faut stigmatiser mais les "promoteurs de ces procédés hasardeux" conclu t-elle.

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