30 juin 2003, Le Quotidien du Médecin

Commercialisé par Fujisawa France depuis 1996, l'immunosuppresseur sélectif Prograf (tacrolimus) sera disponible, à compter du 1er juillet, en pharmacie de ville, et pourra être renouvelé par les médecins non hospitaliers. Un nouveau mode de distribution de proximité afin de faciliter l'observance.
Une ordonnance hospitalière datant de moins de six mois reste indispensable mais le médecin de ville pourra renouveler la prescription à l'identique entre deux consultations à l'hôpital. Dans ce cas, le patient devra fournir au pharmacien les deux ordonnances, celle du médecin de ville et celle du médecin hospitalier datant de moins de six mois.
Prograf est indiqué dans la prévention du rejet du greffon au décours de la transplantation rénale et hépatique (première intention) et dans le traitement du rejet rebelle corticorésistant après transplantation d'organes (seconde intention). Le traitement ne doit jamais être interrompu ; il y a deux prises quotidiennes, à jeun ou au moins 1 heure avant ou 2-3 heures après un repas.
Boîte de 50 gélules à 0,5 mg, AMM 358 958,8, prix 76,48 euros. Boîte de 50 gélules à 1 mg, AMM 358 957.1, prix 135,70 euros. Boîte de 50 gélules à 5 mg, AMM 358 757.2, prix 626,63 euros. Liste I, remboursé à 100 %.

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27 juin 2003, Libération

La France «réfléchit très sérieusement» à un dépistage systématique de l'hépatite C chez certaines catégories de soignants et de malades. C'est ce qu'a annoncé hier Lucien Abenhaïm, directeur général de la santé (DGS), lors d'une conférence de presse de l'Inserm.

Six cent mille porteurs du virus, dont plusieurs dizaines de milliers évoluent vers une cirrhose voire un cancer du foie ; contamination essentiellement par voie sanguine (qui explique le lourd tribut toujours payé par les toxicomanes) ; mais aussi traitements capables désormais de guérir 50 % des malades... L'hépatite C a livré beaucoup de ses mystères. La question de sa transmission nosocomiale reste plus floue : quels sont les actes médicaux potentiellement contaminants ? Quel est précisément le risque pour un soignant d'infecter son patient et vice versa ? Les mesures d'hygiène (matériel à usage unique, nouvelles règles de désinfection...) ont-elles été efficaces ? A la demande du directeur de la santé, «frappé ces derniers temps par le nombre de cas potentiellement contractés lors de soins», l'Inserm s'est livrée à un travail d'expertise.

Ravages. Résultats en demi-teinte. Parmi les bonnes nouvelles, la quasi-disparition des hépatites C transfusionnelles. «Depuis deux ans, il y en a moins d'une par an», se réjouit Françoise Roudot-Thoraval (hôpital Henri-Mondor, Créteil). Autre lueur d'espoir, la baisse de 40 % de l'incidence (nombre de nouveaux cas par an) depuis 1990. Les bémols sont cependant nombreux. Malgré cette chute des nouveaux cas, la maladie devrait faire de plus en plus de ravages jusqu'à 2030. Avec une augmentation des cirrhoses (2 000 par an en 2002, 2 800 prévues en 2022) et du nombre annuel de décès (3 300 en 2002, 4 500 prévus en 2022). Surtout, il reste des «poches de contamination» nosocomiales. Parmi les hépatites C identifiées en 2000-2001, plus de 15 % auraient été contractées lors d'un geste médical.

«Les hémodialysés sont une population à haut risque, avec une incidence annuelle de 0,5 %, précise Jean-Pierre Bronowicki (CHU de Nancy). La transmission se fait surtout de patient à patient, plus ou moins liée au non-respect des règles d'hygiène.» Des dépistages réguliers du virus chez les hémodialysés devraient être mis en place, suggère l'Inserm. Autres actes contaminants : les interventions chirurgicales et l'endoscopie digestive, mais aussi les actes d'anesthésie, les soins dentaires, les piercings et tatouages... «Les études dont nous disposons reflètent surtout le risque existant dans les années 80 (sous-entendu: avant les mesures de précaution sur le matériel médical, ndlr)», tempère Jean-Pierre Bronowicki.

«Modalités». Une chose est sûre, la probabilité pour un soignant infecté de contaminer son malade, par exemple lors d'un soin, est loin d'être négligeable. «Sur l'ensemble de sa carrière, le risque pour un chirurgien est de 1 à 10 %, estime Lucien Abenhaïm. Un à 10 %, c'est un risque que nous ne prenons pas dans d'autres domaines ! Il faut donc étudier les modalités d'un dépistage systématique chez certains soignants.»

Le DGS note enfin que l'imputabilité d'une hépatite C à une cause nosocomiale est «extrêmement difficile, voire impossible». Fortement sollicitée sur cette question par les associations de patients, dans le cadre de demandes d'indemnisation, les autorités sanitaires devraient prendre position dans les prochaines semaines.

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26 juin 2003, News Press

Le Comité des Ministres du Conseil de l'Europe a adopté une Recommandation aux Etats membres sur la xénotransplantation, insistant sur la nécessité d'informer les patients et demandant l'établissement de procédures de veille et accords au niveau mondial.

Cette recommandation énonce des principes et lignes directrices dont les Etats devraient s'inspirer en vue de réduire au minimum les risques que peut poser la xénotransplantation pour la santé publique et la transmission de maladies. Elle précise les conditions qui devraient être remplies avant que la xénotransplantation ne soit autorisée.

La xénotransplantation - transplantation d'organes et de tissus d'origine animale - qui demeure une activité largement expérimentale, pourrait être l'une des réponses thérapeutiques à l'insuffisance d'organes et de tissus d'origine humaine. Cependant, elle comporte des risques inconnus et potentiellement considérables pour la santé publique.

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26 juin 2003, Le Quotidien du Médecin

Alors que se déroulait, dimanche dernier, la médiatique journée de réflexion sur le don d'organes et la greffe, France Moelle Espoir*, qui regroupe les associations de lutte contre les leucémies, dénonçait de son côté les retards pris par le Plan greffe 2001-2003 et " l'absence de communication auprès du grand public sur le don de moelle osseuse ".

" Le sentiment qui domine aujourd'hui est un ras-le-bol. Nous voulons avoir une entrevue avec le ministre de la Santé ", s'exclame le Dr Sabine Senlecq, la vice-présidente de la coordination France Moelle Espoir (FME), qui regroupe 20 associations de familles de personnes atteintes de leucémie.

L'Etablissement français des greffes (EFG) a organisé, dimanche dernier, la troisième journée de réflexion sur le don d'organes et la greffe. Cela ne suffit pas à la FME, qui dénonce, dans un communiqué, " les retards accumulés par le Plan greffe 2001-2003 qui prévoyait le recrutement, en trois ans, de 30 000 donneurs ". La FME n'en est pas à sa première action de ce type. En 2001, l'association avait déjà, à la même date, fait le siège du ministère de la Santé pour obtenir le financement du typage des donneurs de moelle osseuse, une enveloppe de 12 millions de francs qui avait été attribuée, l'année précédente, par la ministre des Affaires sociales, Martine Aubry, alors qu'elle dévoilait le Plan greffe.
Cette année, la FME renouvelle son action et dénonce " l'inertie et l'indifférence des dirigeants qui, paradoxalement, organisent une grande journée d'information sur le don d'organes et de tissus humains, en oubliant de sensibiliser l'opinion publique sur le don de moelle osseuse ".

Promouvoir le don

En juin 2000, l'objectif du gouvernement était d'arriver à recruter des donneurs volontaires de moelle osseuse (cellules souches hématopoïétiques) à raison de 10 000 nouveaux donneurs par an sur trois ans. Aujourd'hui, malgré le déblocage des crédits, " nous en sommes à 15 000 nouveaux donneurs recrutés pour un fichier total de 100 000 donneurs, regrette le Dr Sabine Senlecq. Parallèlement, l'Allemagne recrute 180 000 donneurs par an pour un fichier aujourd'hui de 1,8 million de donneurs. L'Allemagne peut ainsi greffer 700 personnes à partir des donneurs de son fichier, tandis qu'en France on en greffe 220 ". Pour les associations de patients, cette différence s'explique en partie par le manque de communication auprès du grand public sur le don de moelle osseuse. Les greffes de moelle osseuse sont destinées aux malades atteints principalement d'aplasie médullaire ou de leucémie. Pour qu'une greffe réussisse, il faut donner au malade une moelle aussi proche que possible de la sienne. C'est chez les frères et seurs que l'on trouve plus facilement des sujets ayant le même typage HLA. Mais, dans 3 cas sur 4, le malade ne pourra bénéficier d'une greffe que si on trouve un donneur volontaire ayant le même groupe HLA. " Plus le fichier est fourni, plus on a de chances de trouver un typage HLA compatible ", souligne le Dr Senlecq.
" Même si l'objectif du plan greffe n'a été qu'à moitié atteint ", le résultat n'est pas négligeable, affirme de son côté le directeur général de l'EFG, Didier Houssin. " Nous avons une démarche ciblée de recrutement de gens fidèles, dont l'engagement est profond, pour qu'ils répondent présent le jour où nous les solliciterons, explique-t-il. La fidélité et la qualité des donneurs sont des qualités reconnues du fichier français. Il ne servirait à rien d'avoir des doublons en termes de typage HLA ou d'avoir des volontaires inscrits sur le fichier mais qui feraient faux bond le jour où on les solliciterait. "
Le donneur doit, en effet, faire preuve d'une grande motivation puisque le prélèvement s'effectue sous anesthésie générale et demande une hospitalisation de 48 heures. Le Pr Houssin reconnaît toutefois que la mise en route de la démarche de recrutement des donneurs a nécessité des délais, puisque le don de moelle osseuse dépend de plusieurs partenaires : l'EFG, l'Etablissement français du sang, l'Association France Greffe de moelle qui gère le fichier des donneurs et les hôpitaux. " Mais il ne faut pas oublier non plus que nous pouvons faire appel, pour les greffes de moelle osseuse allogéniques, à l'ensemble du fichier mondial, qui rassemble plusieurs millions de personnes ", ajoute le directeur de l'EFG.
Les associations de familles veulent toutefois pouvoir participer à l'élaboration et au suivi des campagnes d'information sur le don de moelle osseuse.

Stéphanie HASENDAHL

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22 juin 2003, The Associated Press

SYDNEY (AP) - L'ailier des All Blacks Jonah Lomu, atteint d'une maladie rénale, est submergé par les propositions de don de reins, a déclaré son manager Phil Kingsley-Jones dimanche.
Kingsley-Jones a ajouté que Lomu, l'un des joueurs de rugby les plus populaires de la planète, continuait à progresser et qu'il espérait pouvoir disputer la Coupe du monde au mois d'octobre en Australie.
"Il a entamé sa dialyse depuis quatre semaines et il m'a dit vendredi qu'il ne s'était pas senti aussi bien depuis neuf ans", a déclaré Kingsley-Jones à la chaîne de télévision Channel Seven.
"Ça lui fait le plus grand bien", a-t-il poursuivi. "Il est en dialyse trois jours par semaine pour des séances de quatre heures. Il se sent bien."
Kingsley-Jones a ajouté qu'une transplantation n'était pas à l'ordre du jour mais que les donneurs potentiels ne manquaient pas.
"Si j'avais un frigo, il serait rempli de reins", a-t-il dit. "Mais Jonah ne veut pas bénéficier d'un traitement de faveur. Et en ce moment, nous ne parlons pas de transplantation. Il est très content de sa dialyse."

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22 juin 2003, la Voix du Nord

Tout le monde peut être un jour victime d’un accident : il faut savoir dire sa position à ses proches

JULIEN avait 21 ans. Il circulait en Clio le 23 janvier, sur une route départementale, entre Béthune et Armentières, quand l’accident s’est produit en début de soirée, à La Couture. Un refus de priorité, où trois voitures furent impliquées. Il n’y était pour rien.
Le choc fut effroyable. A bord du véhicule accidenté, sa fiancée n’a été que légèrement blessée. Pour Julien, en revanche, transporté à l’hôpital de Beuvry avant d’être acheminé vers le CHR de Lille, on a tout de suite su qu’il y avait peu d’espoirs. « Il est resté en soins intensifs pendant une petite semaine. Ils se sont très bien occupés de lui. Ils m’ont aussi prévenu que mon fils avait peu de chances de s’en sortir », raconte Alain, frappé par le destin.
Son épouse est décédée quatre ans plus tôt d’une longue maladie et toute la famille a vécu ces moments douloureux à l’hôpital. « Un jour, Julien m’a dit, quand sa mère allait mal : "Si je pouvais lui donner quelque chose, je le ferais..." », se souvient Alain. Son fils s’en est allé, il a sombré dans une mort encéphalique dont nul ne pouvait le sortir.
« A 21 ans, c’est un gâchis... », résume son père, Alain, qui l’avait quitté vingt minutes plus tôt. « C’est terrible de perdre un fils comme cela. C’est une grande partie de soi-même qui part. Il avait des projets, il avait voulu s’acheter une moto, il me disait : "Papa, laisse-moi vivre ma vie..." »
Sa vie s’est arrêtée. Et en même temps, quelque part, elle se prolonge car, grâce à l’accord donné par la famille de Julien, d’autres ont eu la possibilité de survivre ou de vivre mieux.
Plusieurs organes ont pu être prélevés sur son corps. « Dans ce gâchis, explique Alain, je me dis qu’il a pu apporter quelque chose. Si mon garçon avait été en attente de greffe, et qu’il avait pu être sauvé, j’aurais dit bravo. Alors... »
Alors, il faut en parler tout simplement, faire savoir en une phrase à ses proches sa position sur la question, et toutes sont respectables, ou, pourquoi pas, porter sur soi une carte de donneur d’organes (elles sont régulièrement distribuées par les associations).
En parler
90 % des Français se prononcent pour le don d’organes, mais 24 % seulement l’ont fait savoir à leurs proches. Faute de connaître la volonté d’un défunt, un tiers environ refusent tout prélèvement. En parler, c’est le principal message de la troisième journée nationale de réflexion sur le don d’organes organisée ce dimanche dans 27 grandes villes de France.
Tout le monde s’implique : l’Etablissement français des greffes, les associations de donneurs, le CHRU de Lille qui vient de sensibiliser les professionnels en interne durant plusieurs jours.
S’il est le seul à réaliser des greffes dans la région, plusieurs hôpitaux généraux du Nord - Pas-de-Calais sont accrédités pour mettre en route des procédures de prélèvement. « Ce sont eux qui accueillent des comas graves, qui constatent le passage en mort encéphalique, qui se chargent de la réanimation pour que les organes soient préservés. Pour des raisons techniques en revanche, c’est une équipe du CHRU ou d’un autre centre de greffe qui effectue le prélèvement », explique le professeur Christian Noël, coordinateur de l’Etablissement français des greffes.
Contrairement à ce qu’on pourrait imaginer, le nombre de prélèvements d’organes, quoique en augmentation permanente, est relativement faible : 52 au CHRU et 76 sur la région depuis 1997 : le nombre de morts encéphaliques est assez peu élevé (cela concerne 4 % des personnes qui pourraient être prélevées) : il y en a eu environ 150 l’an dernier dans le Nord - Pas-de-Calais. Quarante-trois prélèvements n’ont pu se faire parce que les familles l’ont refusé, d’autres pour des raisons de contre-indications.

Anonymat
A chaque fois qu’une proposition est faite aux familles, une équipe se déplace qui accompagne et s’entretient avec elles. « Ces entretiens durent d’un quart d’heure à six heures selon les cas », explique Eliane Ringot, infirmière coordinatrice régionale, mais souvent, il faut faire vite : les délais sont de 4 heures pour un coeur, 8 h pour un poumon, 16 h pour un foie, 36 à 48 h pour un rein. On s’efforce de les raccourcir pour éviter les problèmes.
« Il n’y a pas d’âge limite pour un prélèvement, on l’a fait sur une personne de 80 ans, explique le Pr Christian Noël. Mais en général on s’efforce d’apparier à peu près l’âge du donneur et du receveur. » Entre les deux, pas de contact, puisque l’anonymat est évidemment respecté. Mais une immense gratitude de la part de ceux qui ont eu la chance d’être greffés et le sentiment dans d’autres familles que l’injustice d’une vie enlevée a pu se transformer en acte de foi et de générosité.
J.-P. BONDUEL

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21 juin 2003, dépêche AP

NEW YORK (AP) - Le précurseur de la dialyse rénale, le Dr Belding Scribner, a été retrouvé mort pour des raisons encore inconnues à Seattle. Il avait 82 ans.
Le corps du médecin, qui avait remporté l'an dernier le prix Albert Lasker pour la Recherche clinique médicale, a été retrouvé jeudi par un kayakeur dans la baie de Portage, où il résidait. On précise de source policière qu'il se serait noyé et que rien n'indique qu'il ait été victime d'un acte criminel.
Plus d'un million de patients dans le monde ont bénéficié de son travail dans le domaine de la dialyse rénale. Le rein artificiel, qui filtre le sang des patients malades, a été développé par le Dr Willem Kolff, qui avait partagé le prix Albert Lasker avec le défunt.
Mais, à l'époque, leur utilisation chez les insuffisants rénaux chroniques était rendue difficile en raison de l'absence d'un accès vasculaire permanent. Le Dr Scribner créera un dispositif résolvant ces difficultés.
Avec ces deux découvertes, le pronostic de survie pour les malades "avaient chuté de 90% de taux de mortalité à 90% de taux de survie", avait rappelé la Fondation Albert et Mary Lasker en leur remettant leur prix.

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12 juin 2003, Réseau-CHU

Jeudi 12 juin 03, Monsieur Paul Castel, Vice-Président de la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires, représentant Daniel Moinard, Président et le Professeur Didier Houssin, Directeur de l'Etablissement français des Greffes ont cosigné une charte en faveur du don d'organes et de la greffe.

11 mesures concrètes ont été arrêtées qui visent à renforcer la formation, la mobilisation et la coordination des équipes, à établir un recensement exhaustif des personnes en état de mort encéphalique, à développer les échanges au sein des réseaux, à harmoniser les pratiques et à mutualiser les moyens en valorisant la contribution de chaque intervenant dans la chaîne de la greffe.

Acteurs majeurs dans l'activité de prélèvement et de greffe, les CHRU expriment dans cette charte leur volonté de lutter, aux côtés de l'EfG, contre la pénurie de greffons.

Texte intégral de la charte

Les CHRU se mobilisent en faveur du prélèvement et de la greffe

Dans le respect de la volonté des personnes et de la dignité humaine,
les CHRU se mobilisent pour :

• Sauver la vie ou améliorer la santé de milliers de patients en attente de greffe d'organes, de cellules ou de tissus.
• Soutenir les campagnes nationales d'information en faveur du don d'organes, de cellules et de tissus et les relayer sur le plan régional.
• Favoriser l'adhésion des professionnels de santé au principe du prélèvement - activité de soins à part entière - en organisant des actions de sensibilisation, de formation en interne, en rapprochant tous les acteurs et en coordonnant mieux leurs interventions.
• Donner un maximum de chances aux patients en attente de greffe, en veillant à établir un recensement exhaustif des personnes en état de mort encéphalique, et en alertant de façon systématique la coordination hospitalière.
• Accompagner, informer les familles des défunts dans le respect de leur souffrance.
• Inscrire le prélèvement dans une démarche d'amélioration continue de la qualité de manière à harmoniser évaluer les pratiques médicales et à en faire progresser les résultats.
• Animer des réseaux intra et inter régionaux en développant les échanges entre les équipes de coordination, en mutualisant les moyens, en précisant le rôle et la mission de tous les intervenants et en valorisant la contribution de chacun.
• Favoriser la recherche dans le domaine des greffes.
• Dispenser un enseignement sur le prélèvement et la greffe, en tenant compte de toute leur complexité (médicale, culturelle, éthique...)
• Participer aux débats sur les questions d'éthique que soulèvent les pratiques de prélèvement et de greffe d'organes et de tissus.
• Contribuer à la réflexion nationale sur l'organisation générale du prélèvement et de la greffe en France.

Professeur Didier HOUSSIN
Directeur Général de l'Etablissement français des Greffes

Monsieur Daniel MOINARD
Président de la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires

La charte a été co-signée, jeudi 12 juin 2003, par Paul Castel, Vice-Président de la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires, représentant Daniel Moinard, Président et le Professeur Didier Houssin, Directeur Général de l'Etablissement français des Greffes. L'enjeu : sauver la vie ou améliorer la santé de milliers de patients en attente de greffe d'organes, de cellules ou de tissus.

Les CHRU s'engagent à mener ces actions dans le respect de la volonté des personnes, de la dignité humaine et de la souffrance des familles.

La Conférence des Directeurs Généraux de CHRU a émis le souhait que la Conférence des Présidents de Commissions Médicales d'Etablissement des CHRU soit également signataire de ce texte fédérateur après l'élection de ses nouvelles instances dirigeantes.

Aux avant-postes de l'innovation, les CHRU développeront l'évaluation et la recherche sur les greffes d'organes, de tissus et de cellules. Ils dispenseront un enseignement qui, naturellement, tiendra compte de l'avancée des connaissances médicales en matière de prélèvement et de greffe mais aussi de la complexité de ces notions sur les plans culturel ou éthique.

Solidaires des programmes développés par l'EfG, les CHRU sont également partie prenante de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe du 22 juin 2003. En effet, à cette occasion, de nombreuses animations seront organisées par les CHRU : expositions, conférences, permanences avec les associations en faveur de la greffe, diffusion de plaquettes auprès du grand public, information du personnel sur l'activité de prélèvement et de greffe, affichage de la charte... Ces manifestations seront annoncées à la presse régionale et relayées sur les sites internet des CHRU.

L'activité de prélèvement et de greffe des CHRU

Prélèvements : Les CHRU représentent environ 30% des établissements ayant une autorisation de prélever et réalisent environ 77% de l'activité de prélèvement notamment à partir de donneurs identifiés et transférés par les Centres hospitaliers.

Pour les établissements hospitalo-universitaires, le challenge dans les années à venir réside dans leur capacité à renforcer les réseaux de prélèvement avec les centres hospitaliers de manière à permettre d'augmenter l'activité de prélèvement et à améliorer le recensement des donneurs potentiels dans leurs services.

Nombre total de prélèvements en France, dans l'ensemble des établissements hospitaliers autorisés : 1 198 en 2002 contre 1 016 en 2000 soit une augmentation de 17%.

Greffes : La quasi totalité des greffes d'organes (rein, foie, coeur, poumon, pancréas, intestin) sont faites dans les CHRU. Ainsi, sur les 3 632 organes greffés en 2002, 3 519 (97%) ont réalisées par les CHRU dont 154 à partir de donneurs vivants, soit une augmentation de près de 12% par rapport à 2000 (3137 greffes d'organes).

Le 22 juin 2003 : journée de réflexion sur les dons d'organes et la greffe

Exemples de manifestations organisées dans les CHRU à cette occasion à Amiens, à Fort-de-France, Lille, Poitiers, Saint-Etienne, Strasbourg

AMIENS
Le Centre Hospitalier Universitaire d'Amiens participe à la journée nationale du don et de la greffe le 22 juin 2003. Différentes animations vont avoir lieu du 16 au 22 juin.
A l'intention des étudiants
Un stand d'information sera organisé au niveau de la présidence de l'Université de Picardie Jules Verne en partenariat avec ADOT 80 du lundi 16 au vendredi 20 juin de 10h à 16h.
A l'intention des professionnels de santé
Un stand d'information sera tenu au niveau des selfs de restauration du personnel sur les sites nord et sud de l'hôpital avec ADOT 80 le mardi 17 ou le jeudi 19 de 11h30 à 14h.
(Diffusion de la plaquette EFG). L'information est relayée en interne : information sur Intranet + article dans le journal Reflets.
Une réunion-buffet réseau sera organisée le jeudi 19 juin à 18h45 au self du personnel. L'objectif est de réunir au CHU l'ensemble des différents hôpitaux pivots de la région qui travaillent avec l'équipe de coordination des prélèvements d'organes. Jusqu'à présent, aucune oppportunité ne s'était présentée pour le faire. Pour chaque hôpital il y aurait le directeur, le médecin référent et l'infirmière coordinatrice ainsi que les tutelles....
A l'intention du grand public
Une conférence-débat sur le don et la greffe d'organes à l'amphitéâtre de la faculté de droit au centre ville d'Amiens avec la participation du Pr CABROL le jeudi 19 juin juste après la réunion-buffet réseau.
Il s'agira d'une table ronde avec plusieurs médecins (préleveurs et greffeurs) et 2 patients greffés etc.... qui se tiendra de 20h30 à 23h (projection de 2 petits films et quelques diapositives/aux chiffres) avec la participation d'ADOT 80.
Un stand d'information sera tenu en centre ville le samedi 21 juin de 14h à 18h en partenariat avec ADOT 80.
Une Opération 1000 bougies aura lieu le samedi 21 juin à 22h à l'hôtel de ville en partenariat avec la ville et ADOT 80.
Un stand d'information sera tenu le dimanche 22 juin conjointement sur les sites nord et sud de l'hôpital .

Pour plus d'information contacter :
Vincent Prévoteau
Directeur des affaires générales et de la communication
CHU d'Amiens
Place Victor Pauchet
80000 Amiens
Tél : 03.22.66.80.12.
Fax : 03 22 66 80 19
Mel : prevoteau.vincent@chu-amiens.fr

FORT DE FRANCE
Dans le cadre de la journée nationale du Don et de la Greffe du 22 juin, le CHU de Fort de France a prévu plusieurs manifestations à destination des personnels hospitaliers et du grand public.

- du 20 au 30 juin, une exposition dans le hall d'accueil de l'Hôpital Pierre ZOBDA-QUITMAN explicitera sur différents panneaux :
l'état de mort encéphalique
la greffe de cornée
la greffe de rein
la greffe de peau

- les 20 et 23 juin, un film sur le don d'organes sera diffusé en continu au hall des consultations externes ainsi qu'au restaurant du personnel.

- du 23 au 27 juin, sera organisé avec le concours de l'EFG un séminaire de formation des personnels hospitaliers.

- enfin à partir du 22 juin, une campagne d'information télévisée sur le don d'organes devrait être diffusée sur les ondes, faisant apparaître des personnalités locales favorables au don.

Pour plus d'information contacter
Yolène PERRONNETTE-DAVILA
Directrice de communication
CHU de Fort de France
BP 632
97261 Fort de France cedex
Tél : 05 96 55 22 30
Fax : 05 96 75 84 02
Mel : Yolenne.Perronnette-Davila@chu-fortdefrance.fr

LILLE
Le CHRU de Lille relaye l'événement sur quatre journées les 17, 18, 19 et 20 juin.
Toutes les équipes de prélèvement, de greffe et de la banque de tissus se mobilisent pour sensibiliser le personnel hospitalier.

Journal interne du CHRU : Article de deux pages dans l'édition paru fin mai.

Diffusion de la plaquette par le circuit interne des fiches de paie

Stands d'information avec distribution de plaquettes, échanges?
but : sensibiliser le plus de personnel dans un délai très court : au moment des repas. Les stands seront tous positionnés aux alentours des selfs ou cafétérias.
17 juin : hôpital cardiologique
18 juin : hôpital salengro
20 juin : institut de formation
Intervenants
Adot 59
Association des transplantés hépatiques
Coordination hospitalière
Equipe de prélèvement
Equipe de la banque des tissus?

Point presse : le 20 juin, à 17h30, à l'hôpital Calmette
But : sensibiliser au niveau régional le grand public, par le biais des journalistes. L'objectif est aussi de faire connaître les équipes du CHRU qui travaillent pour que cette activité se développe
Intervenants
Adot 59
Adot 62
Association des transplantés hépatiques
Equipes des différents services du CHRU (chirurgie générale et endocrinienne, maladies du sang, Ophtalmologie, Urgences)?

Intranet-internet
But : informer le personnel des manifestations mais aussi les inviter par le biais d'outils très fréquentés (intranet : 29 000 connections/jour - internet : 500/jour)
Manifestations relayées sur les sites internet et intranet.
Rubrique à découvrir et actualités au CHRU de Lille

Pour plus d'information contacter
Sandrine Okraszewski
Responsable de la communication
CHRU de Lille
2, av Oscar Lambret
59037 Lille cedex
Tél : 03 20 44 49 12
Fax : 03 20 44 52 71
Mel : sokraszewski@chru-lille.fr

POITIERS
Le CHU de Poitiers organise une exposition au cours des deux semaines précédant le 22 juin dans le hall principal de l'hôpital de la Milétrie qui voit passer 7500 personnes/jour. Cette exposition présente l'activité du CHU en matière de prélèvement et de greffe d'organes.

Outre cette exposition, un kiosque d'information avec une permanence est envisagé dans la semaine du 22 juin, en collaboration avec l'Adot.

Enfin, une conférence de presse prévue début juin sera l'occasion de faire état de la campagne 2003.
De son côté, l'Association Adot organise une journée "activités sportives" le 14 juin, un concert le même jour à 20h30, des rencontres d'information le 22 juin à l'hôpital de la Milétrie. L'Adot est associée également à l'opération des 1000 bougies prévue la veille, le 21 juin, avec le concours de la ville de Poitiers.

Pour plus d'information contacter
Stephan Maret
Responsable de la communication
Direction de la Milétrie et de la Communication
CHU Poitiers
Jean Bernard - 2, rue de la Milétrie
B.P. 577 - 86021 POITIERS Cedex
Tél : 05 49 44 47 47
Fax : 05 49 44 47 48
E-mail : s.maret@chu-poitiers.fr

SAINT-ETIENNE
Le CHU de Saint-Etienne organise une manifestation dans le cadre de la journée nationale du don et de la greffe (communiqué de presse + annonce dans les revues internes + affiches).

Notre groupe de musiciens - soignants en pédiatrie - proposera un petit concert (environ 45mn) au personnel, patients et visiteurs dans le hall d'entrée de l'Hôpital Nord le vendredi 20 juin en début d'après-midi (14h30).

Les cadres de santé de la Coordination hospitalière des prélèvements d'organes tiendront également un stand d'information dans ce hall afin de répondre aux demandes des personnes présentes.

Pour plus d'information contacter :
Isabelle Zedda
Responsable de la Communication
CHU Saint-Etienne
3, rue Claude Lebois
42055 Saint-Etienne
Tél : 04 77 42 70 00
Fax : 04 77 42 70 48
Mel : isabelle.zedda@chu-st-etienne.fr

STRASBOURG
Le CHU de Strasbourg s'associe à la campagne nationale pendant la semaine du 16 au 20 juin au travers des actions suivantes :
- une plaquette d'information sur le don et la greffe sera distribuée à l'ensemble des agents hospitaliers dans la semaine du 16 au 20 juin. Cette plaquette, réalisée au niveau national, comporte des informations et des photographies propre à notre établissement.
- Une conférence de presse aurait lieu le lundi 16 juin ou le mercredi 18 juin (selon les agendas).
Elle serait axée sur le relais en local de cette campagne nationale, sur la coordination hospitalière et sur l'annonce de la plantation du gigko-biloba en octobre-novembre pour remercier les donneurs.
- Une information sous forme de stands serait mise en place dans le hall de Hautepierre
- un stand de l'Établissement Français des Greffes
- un stand des associations,
- un stand "la greffe aux HUS"
Les objectifs de ces stands sont de poursuivre et de compléter l'information aux personnels hospitaliers qui sera permise par la distribution des plaquettes, mais également de toucher les patients et leurs familles ainsi que le grand public.
En effet, lors de la conférence de presse, une information par rapport à la présence de ces stands sera faite.
Le CHU accueillera également dans le cadre des Jeux Mondiaux des Transplantés de Nancy qui se dérouleront du 19 au 27 juillet 2003, un choeur de 75 enfants de Nancy appelé « Choeur des Jeux Mondiaux ». Un concert sera donné le jeudi 10 juillet, en la chapelle catholique de l'Hôpital Civil.
Pour tous renseignements complémentaires :
Christelle Carrier
Direction de la Communication
CHU de Strasbourg
1, pl de l'hôpital - BP 426
67091 Strasbourg cedex
Tél : 03.88.11.63.54
Fax : 03 88 11 53 83
Mel : cristelle.carrier@chru-strasbourg.fr

Rappel : tout savoir sur la Journée de Réflexion sur le don et la greffe à Paris

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9 juin 2003, Cybersciences

À partir de quelques cellules humaines, des chercheurs ont fait pousser des vaisseaux sanguins prêts à greffer.

Un patient qui subit un pontage coronarien a besoin de vaisseaux sanguins de rechange. À l'heure actuelle, les chirurgiens utilisent soit des vaisseaux provenant des jambes du malade, soit des vaisseaux faits de matériaux synthétiques, qui ont tendance à boucher après quelque temps. Ils rêvent de pouvoir utiliser des vaisseaux neufs entièrement biologiques, cultivés à partir de cellules du malade, de façon à éviter tout rejet.

Une équipe de l'Université Duke, en Caroline du Nord, a conçu de tels tissus. Dans EMBO Reports (une publication de l'European Molecular Biology Organization) du mois de juin, ils expliquent avoir cultivé quatre artères d'une longueur de 8 centimètres et d'un diamètre de 3 millimètres.

Ils ont d'abord prélevé un échantillon de cellules musculaires lisses humaines, le matériau de base des vaisseaux sanguins, et ils les ont déposées dans un milieu de culture pour qu'elles se multiplient. Ce type de cellules présente cependant un défaut majeur : elles prolifèrent de façon limitée. Les chercheurs y ont donc introduit le gène TRTh, connu pour sa capacité à faire proliférer les cellules humaines. Ce gène commande la production d'une partie précise d'une enzyme, la sous-unité transcriptase inverse de la télomérase humaine.

Ils ont ensuite installé les tissus cultivés sur des supports cylindriques en polymère biodégradable. Au bout de deux mois, les supports s'étaient dissous et les chercheurs avaient leurs vaisseaux. Il ne restait plus qu'à déposer à l'intérieur des cellules endothéliales, qui forment la couche interne des vaisseaux.

Reste deux importantes vérifications à faire avant la première greffe. Premièrement, il faut que ces tissus supportent la pression du sang pompé par un coeur humain. Deuxièmement, on sait que le gène TRTh est présent dans 90% des cellules cancéreuses; c'est lui qui leur confère leur immortalité. Le gène ne cause pas le cancer, mais il faut simplement s'assurer qu'il ne sera responsable d'aucun autre dysfonctionnement.

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6 juin 2003, Agence France Presse

Le Professeur Laurent Degos, 57 ans, immunologiste, a été nommé président du conseil d'administration de l'Etablissement français des greffes (EFG), a annoncé vendredi le ministère de la Santé dans un communiqué.
Le Pr Degos remplace le Pr Jean-Pierre Revillard, décédé lundi.

Docteur en biologie humaine et en médecine, le Pr Degos est chef du service clinique des maladies du sang de l'hôpital Saint-Louis à Paris. Directeur de l'unité INSERM Immunogénétique de la transplantation de 1985 à 1997 et directeur de l'institut universitaire d'hématologie de l'hôpital Saint-Louis depuis 1993, il a occupé la fonction de président du conseil scientifique de l'AP-HP (Assistance publique - Hôpitaux de Paris) de 1995 à 2002.

Le Pr Laurent Degos est également président de l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS).

Le Pr Degos devrait, selon toute vraisemblance, occuper les mêmes fonctions dans la future Agence de biomédecine qui devrait être créée en novembre.
Le projet de loi sur la bioéthique actuellement en cours d'examen prévoit la création d'une Agence de la biomédecine qui fusionne l'Etablissement français des greffes (EFG) et une nouvelle entité, l'Agence de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaines (APEGH), rappelle-t-on.
Le texte devrait être adopté avant fin juillet, d'après le calendrier parlementaire.

Le Pr Degos prend ses fonctions à l'EFG dès jeudi, deux semaines après être arrivé à l'AFSSAPS.

Par ailleurs, le successeur du Pr Didier Houssin, directeur de l'EFG depuis la création de l'établissement en 1994, devrait être nommé prochainement.
Le Pr Houssin a annoncé début janvier son souhait de mettre fin à ses fonctions de directeur de l'EFG. Sa nomination au poste de directeur de la politique médicale (DPM) à l'AP-HP a été confirmée récemment , mais le Pr Houssin assure toujours ses fonctions de directeur de l'EFG en attendant la nomination de son successeur.
Cela devrait se faire "dans les deux semaines qui viennent", a annoncé le Pr Degos, sans donner plus de précision.

En janvier, le ministre de la Santé, de la famille et des personnes handicapées, Jean-François Mattei, avait indiqué qu'il comptait "prendre son temps" pour trouver un successeur au directeur général de l'EFG et avait précisé qu'il attendrait la fin de la discussion du projet de loi de bioéthique pour nommer son successeur.

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3 juin 2003, communiqué de presse du CHU de Montpellier

Sauver des vies ! Améliorer l'état de santé des personnes ! Telles sont les valeurs thérapeutiques unanimement reconnues aux transplantations d'organes et aux greffes de tissus.
En 2001, 3211 greffes d'organes ont été effectuées en France mais, avec une liste d'attente de 6 036 patients, ces interventions sont loin de satisfaire les besoins. Il existe un déséquilibre fort entre le nombre de greffons susceptibles d'être proposés et le nombre de malades en attente de greffes.

Or, l'offre de greffons résulte de l'activité particulière de prélèvement d'organes et de tissus, qui est l'étape initiale essentielle de la transplantation. Pour renforcer cette activité en Languedoc-Roussillon, quatre centres hospitaliers ont décidé d'unir leurs efforts.

Sous l'impulsion de l'Agence Régionale de l'Hospitalisation (ARH) et en adéquation avec la politique de l'Etablissement Français des Greffes (EFG), un réseau a été créé entre les CHU de Montpellier et de Nîmes et les centres hospitaliers de Perpignan et de Béziers : RE-PRE-LAR, le REseau de PRElèvements multi-organes et tissus Languedoc-Roussillon dont la vocation est de soutenir l'action des établissements publics de santé en matière de prélèvement.

Ce nouveau mode de fonctionnement a permis d'augmenter significativement les taux de prélèvements et de greffes : De 1999 à 2001 le taux de prélèvement par million d'habitants en Languedoc Roussillon est passé de 10,5 à 18, 7 dépassant de près d'un point la moyenne nationale : 17,8.

Forts de ce succès, les 4 établissements ont souhaité formaliser leur démarche dans une charte, unique en France, qui témoigne d'un véritable changement culturel. Cette charte est fondée sur une approche globale du prélèvement en tant qu'enjeu de santé publique, sur un encouragement à unir les efforts et à partager les résultats, dans une conception non hiérarchique du travail et selon le principe d'une libre adhésion. La charte a été signée le 6 novembre 2002.

La greffe en France et en Languedoc Roussillon en 1999
Jusqu' en 1999, le taux de transplantation d'organes et tissus en Languedoc Roussillon se situait dans la limite inférieure de la moyenne Nationale. Cette situation pénalisait les patients. Les délais d'attente de transplantation lourde étaient plus longs et de nombreux patients inscrits sur la liste d'attente décédaient. A ces terribles conséquences sanitaires s'ajoutaient des considérations économiques non négligeables représentées par le coût de la prise en charge de l'insuffisance rénale terminale par exemple.
A cette époque l'activité de prélèvement reposait entièrement sur le CHU Montpellier. Par ailleurs, le manque de sensibilisation et d'information du grand public, induisait un taux important d'opposition au don d'organes : 40% en Languedoc-Roussillon contre 32% au niveau national. En 2001 ce taux a été ramené à 29%.

Après 1999, un réseau de soins s'est activé en Languedoc-Roussillon
A partir de 1999, le CHU de Montpellier, en tant que "tête de pont du Réseau ", a organisé une coopération inter régionale en réseau qui a permis aux CH de Béziers et de Perpignan puis au CHU de Nîmes d'obtenir l'autorisation de prélèvement. Chaque établissement a institué un Comité de Prélèvement, défini des objectifs en matière de recensement et de Prélèvement de donneur potentiel, et mis en place, grâce au plan greffe, le personnel chargé de l'activité de prélèvement.

Depuis 2002 ce réseau s'élargit aux cinq autres établissements publics de santé de la région : les centres hospitaliers de Mende, d'Alès, de Bagnols/céze, de Sète et de Narbonne. Ces établissements sont habilités à prendre en charge les donneurs potentiels et leur famille et à assurer le transfert du donneur dans un établissement du réseau autorisé à prélever.

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3 juin 2003, Associated Press

WELLINGTON (AP) - Alors que Jonah Lomu a subi samedi sa première dialyse, l'avenir sportif du mythique ailier All Blacks, qui est condamné à courte échéance à une greffe du rein, semble très compromis.
John Mayhew, le docteur de la Fédération néo-zélandaise de rugby, a indiqué que des efforts sont faits pour trouver rapidement un donneur compatible, ce qui permettrait à Lomu d'échapper à une attente d'au moins trois ans pour une opération. Le médecin n'exclut pas un retour sur les pelouses du géant d'origine maori même s'il reconnaît que «possible» n'est pas forcément «probable».
«Nous allons remettre Jonah d'aplomb, lui trouver un rein pour voir ensuite ce qu'il advient. Je dis que c'est faisable (un retour au rugby), je ne dis pas que c'est probable», a expliqué Mayhew.
Les avis des experts sont contradictoires concernant l'avenir sportif d'un athlète bénéficiaire d'une greffe d'un rein. Krishnan Madhan, un spécialiste du rein à Auckland, reste optimiste, indiquant qu'il est possible de vivre normalement après ce genre d'opération et même de pratiquer à nouveau un sport. D'autres estiment qu'il est dangereux de s'exposer après une transplantation, et qu'il faut éviter les sports de contacts comme le rugby.
Lomu qui a indiqué se sentir «bien et fort» après la dialyse, a clairement affirmé sa volonté de retrouver le haut niveau. «Mon rêve a toujours été de porter le maillot des All Blacks», a-t-il dit sur son site internet. «Ce rêve n'a pas changé. Je vais faire tout mon possible pour revenir au meilleur de ma forme».
Plus de 400 Néo-Zélandais sont en liste d'attente pour recevoir un rein, et hormis la famille, il est souvent difficile et long de trouver un donner compatible.
Agé de 28 ans, Lomu a marqué de sa griffe le rugby à XV moderne, par sa puissance et sa vitesse d'exécution. Il est entré dans la légende des All Blacks lors de la Coupe du monde 1995, quand en demi-finale il avait inscrit quatre essais face à l'Angleterre, jamais aucun Néo-Zélandais n'ayant réussi pareil exploit auparavant.
Crédité de 63 sélections, Lomu détient le record d'essais inscrits en Coupe du monde, avec 15 réalisations.

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2 juin 2003, sport24.com

Jonah Lomu ne jouera sans doute plus jamais au rugby. La star mondiale souffre d’une grave maladie à un rein et devra subir une greffe. La planète ovale perd son plus grand ambassadeur, un extraterrestre qui a révolutionné ce sport à lui tout seul.

Une fin de carrière irrémédiable
A seulement 28 ans, Jonah Lomu doit mettre un terme à sa carrière de joueur de rugby. La faute à un grave dysfonctionnement rénal, le syndrome néphrotique, qui détériore les fonctions vitales du rein et entraîne de multiples effets secondaires comme de l’anémie, le gonflement des membres ou des pertes de sang. Lomu, comme de nombreux maoris, était a priori prédisposé à cette maladie et en a toujours probablement souffert alors que le mal ne fut décelé qu’en 1996. Joeli Vidiri, un autre ailier All Black, a connu le même problème et a mis un terme à sa carrière après une greffe. Le phénomène d’origine tonguienne devra passer lui aussi sur le billard. Depuis 1996, il suivait un traitement très lourd pour soigner sa maladie et pouvoir continuer non seulement à vivre normalement, mais aussi et surtout à jouer au rugby. Durant ces sept années, il était parvenu à dompter le mal, ou du moins à repousser l’échéance.
Cette année, le spectre du virus l’a rattrapé. Auteur d’une saison très moyenne avec les Wellington Hurricanes dans le Super 12, Lomu n’était que l’ombre de lui-même. Lent et pataud, il ne jouait quasiment plus, et il avait même été exclu de la liste des All Blacks retenus pour la tournée de la France et de l’Angleterre en juin. En réalité, son état de santé se détériorait chaque jour, et la semaine dernière, il a du être hospitalisé à Auckland dans un état de fatigue extrême afin d’y subir des séances de dialyse. Ensuite, il devra se faire transplanter un rein valide pour retrouver un vie normale. Il n’a plus d’autre alternative que de mettre un terme à sa carrière. Car il faudra d’abord trouver un organe compatible (de nombreux fans se sont déjà portés volontaires) et ensuite procéder à la greffe, sans garantie de succès. Après, il faudra épargner le nouveau rein, et il lui sera impossible de le martyriser dans un sport de contact comme le rugby. Jonah Lomu a donc disputé son dernier match avec Wellington le 29 mars contre Waikato.

Une carrière exceptionnelle
Lomu restera comme la première et peut-être la plus grande star du rugby mondial. Joueur hors norme (1, 96m pour 118 kilos), il débarque sur la planète ovale en 1994 avec la fulgurance qui le caractérise déjà. A 19 à peine et après seulement trois matches à l’aile (il est troisième ligne de formation), il est sélectionné sous le mythique maillot à la fougère argenté et devient le plus jeune All Black de l’histoire. En 1995, il va éclabousser de sa classe la Coupe du monde en Afrique de Sud et provoquer inconsciemment la plus grande révolution de l’histoire de ce sport. Par ses performances extraordinaires, notamment ses quatre essais en demi-finale contre l’Angleterre, Lomu ouvre le rugby à la face du monde et va attirer un public grandissant, en même temps que des sponsors qui ont flairé le bon filon. Le professionnalisme fera son entrée dans le rugby un an plus tard, en partie grâce à un extraterrestre néo-zélandais qui repousse les limites de ce jeu.

Un phénomène unique
Malgré une première interruption de carrière en 1997 pour suivre un premier traitement, le plus célèbre numéro 11 du monde ne cessera de susciter de l’admiration chez les supporters en même temps que de la peur chez les adversaires. Auteur de 37 essais en 63 sélections, sa puissance et sa vitesse bouleversent les règles établies dans le microcosme de l’ovalie. Les gabarits dans les lignes de trois-quarts explosent, les systèmes de défense sont travaillés pour tenter de stopper «la machine Lomu». On ne verra plus jamais sur un terrain ses charges dévastatrices, ses courses folles, ses raffuts destructeurs dont le pauvre ailier anglais Tony Underwood cauchemarde encore depuis 1995. Sur son site internet, Lomu déclare : Mon rêve a toujours été de porter le maillot des All Blacks et il n’a pas changé. Je vais tout faire pour retrouver ma meilleure forme, et avec vous tous je peux y arriver. Il faut toujours avoir un rêve.». Le grand joueur est aussi un grand monsieur, d’un courage et d’une volonté exemplaires. Mais il faut être réaliste, Jonah Lomu ne rechaussera plus jamais les crampons. Il aura été une étoile filante, comme un mythe qui tutoie les sommets avant de replonger brutalement dans la réalité. Le joueur s’en va, et son souvenir restera à tout jamais dans nos mémoires, mais l’homme sera bientôt guéri. Au fond, c’est bien là l’essentiel.

Aymeric Marchal

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2 juin 2003, traduction de la dépêche Ascribe

David Humes, professeur de médecine interne à l'université du Michigan, et pionnier de la transplantation hépatique, vient de se voir attribuer un financement de 1,4 millions de dollars pour ses recherches relatives au rein bio-artificiel pour les malades en hémodialyse chronique. Ces patients souffrent fréquement de complications liées à des phénomènes inflammatoires. Humes pense qu'ils sont liés au fait que l'hémodialyse classique ne remplace pas les fonctions tubulaires de leurs reins défaillants. Il envisage donc d'ajouter au circuit de dialyse un dispositif contenant des cellules rénales tubulaires, qui seraient en mesure d'assurer un contrôle des phénomènes inflammatoires.

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27 mai 2003, Le Quotidien du Médecin

On sait que, en raison de la pénurie de greffons, on espère pouvoir greffer à l'homme des organes d'animaux (il s'agit des xénogreffes), le porc apparaissant un bon donneur potentiel. Mais on se heurte à un obstacle de taille avec les organes de porc : le virus porcin PERV (Porcine Endogenous RetroVirus) risquerait d'être transmis à l'homme.
Pour bien prendre la mesure du problème, il faut se rappeler que le PERV est intégré au génome des cellules germinales du porc. De ce fait, tout porcelet naît porteur du virus. Cela ne pose aucun problème pour l'animal. Mais il est logique de redouter que la greffe d'un organe du porc transmette le virus à l'homme.
Un pas vient d'être fait : dans les « Proceedings » de l'Académie des sciences américaine, une équipe de la société Immerge Biotherapeutics Inc. annonce l'identification du récepteur utilisé par le PERV pour pénétrer dans les cellules. Il s'agit d'une découverte importante car elle va permettre de rechercher des stratégies pour empêcher la réplication du PERV.

« Proc Natl Acad Sci USA », 27 mai 2003, pp. 6759-6764.

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27 mai 2003, La Croix

Dix ans après la création de l’Établissement français des greffes, la France veut faire de la greffe un objectif de santé publique

Avec un peu d’avance sur le calendrier, l’Établissement français des greffes (EFG), créé en janvier 1994, célèbre aujourd’hui ses dix ans d’existence. Cet anniversaire coïncide avec le projet, inclus dans la révision des lois bioéthiques, de faire de la greffe une priorité de santé publique. Il y a urgence, en effet. Car si le secteur de la greffe a été redressé et assaini, il bute toujours sur le problème majeur du manque de greffons.

« Nous sommes nés dans une période de crise », se souvient le professeur Didier Houssin, président de l’EFG. Le mot n’est pas trop fort. Au début des années 1990, le secteur des greffes, en pleine tourmente, tangue dangereusement. Il y a d’abord les « affaires », qui n’en finissent pas d’alimenter la suspicion.

Celle du sang contaminé, mais aussi celle d’Amiens : en 1991, des parents qui avaient accepté que l’on prélève des organes sur le corps de leur fils découvrent que l’hôpital leur a menti sur le nombre et la nature des organes prélevés. Ce ne sont pas quatre, mais une dizaine de prélèvements qui ont été effectués, dont ceux des deux cornées. Ils apprendront ainsi que les globes oculaires de leur fils ont été énucléés.

C’est le début d’une longue période de défiance qui se traduira par une chute de 30 % des prélèvements de cornée entre 1991 et 1994. Parallèlement, les dons d’organes plongent eux aussi de 20 %, après que la presse s’est fait l’écho de suspicions de trafics de priorités et a révélé que certains centres greffent jusqu’à 80 % de patients non résidents, alors que l’on n’arrive même pas à satisfaire les besoins nationaux…

Dix ans plus tard, cette sombre période n’est plus qu’un mauvais souvenir. L’EFG, agence gouvernementale créée pour rétablir la situation, a moralisé le secteur. Et les résultats sont là : depuis la fin des années 1990, la courbe des prélèvements est repartie à la hausse, signe que la confiance est revenue.

Le plan greffe adopté en 2000 a permis de passer de 15 à 20 prélèvements par million d’habitants fin 2002, et l’an dernier, les 1.198 prélèvements ont même été atteints (contre 1.066 en 2001), un niveau record dépassant pour la première fois celui de… 1989. Mais, dans le même temps, 10.797 patients restent inscrits en attente de greffe. Et l’an dernier, 227 d’entre eux sont décédés avant d’avoir pu recevoir l’organe salvateur. Toujours à cause d’un manque de greffons.

Les raisons de cet écart persistant entre l’offre et la demande sont multiples. Elles tiennent d’abord à la rareté de l’état de « mort encéphalique » ou « mort à cœur battant », seul compatible avec le don d’organe. Celle-ci ne s’observe que dans 1 % des décès hospitaliers, ceux qui surviennent en réanimation après un traumatisme crânien, un accident vasculaire-cérébral, un suicide ou un accident de la route, par exemple.

Les « pourvoyeurs » potentiels de greffons sont donc, à la base, en nombre limité. De plus, ils ne sont pas toujours prélevés, pour des raisons d’organisation ou de réticence des équipes médicales. « Ce n’est pas facile pour les équipes de passer du « on peut le sauver » à « on va le prélever », analyse Didier Houssin.

Le prélèvement se heurte ensuite à un certain nombre de refus, de l’ordre de 30 %. Avant 1994, ceux-ci ne pouvaient pas s’exprimer, car la loi Caillavet stipulait que toute personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son opposition au prélèvement était présumée consentante. En 1994, ces règles ne faisant plus l’unanimité, le législateur en a fixé de nouvelles. Aujourd’hui, toute personne opposée au prélèvement peut s’inscrire sur un registre national des refus que les médecins sont tenus de consulter.

En outre, deuxième garde-fou, lorsqu’une personne ne se trouve pas sur le registre, les médecins doivent recueillir le « témoignage » de sa famille, pour être sûrs de ne pas aller contre la volonté du défunt. C’est là que surgissent les refus.

Ceux-ci ont plusieurs causes, complexes et entremêlées. Claire Boileau, anthropologue, a interrogé de manière approfondie, dans le cadre d’une recherche, une quarantaine de personnes sollicitées pour un don. Selon elle, l’opposition au prélèvement relève de trois grandes causes.

Il y a d’abord la confrontation brutale au deuil : «Certaines familles réalisent que leur proche est mort quand on leur parle du prélèvement ! Les deux annonces se télescopent alors, rendant difficile la prise de décision rapide qu’on leur demande.»

Puis le rejet du morcellement corporel qu’implique le prélèvement, « vécu à la fois comme une violence faite au corps et comme une réduction de la personne à ce même corps ».

Il y a, enfin, la question de la volonté du défunt, qui n’est pas toujours connue. « Et même si la famille sait ce qu’il aurait souhaité, il lui arrive de refuser, pour éviter des conflits intra-familiaux. »

Compte tenu de ces éléments, le sociologue Patrick Baudry, spécialiste de la mort, s’étonne que l’on soit surpris du nombre de refus : « Le don ne va pas du tout de soi, car il est vécu comme une atteinte au mort. Par ailleurs, il peut faire craindre, imaginairement, qu’une partie de la personne morte survive dans une autre. Or, toutes les cultures s’organisent pour bien différencier les morts des vivants. C’est la fonction des rites funéraires. Le mélange, la confusion possible entre la mort et la vie réactive ainsi des angoisses fondamentales, comme la crainte que le mort puisse saisir le vif. »

Est-ce à dire que les 30 % d’opposition (un pourcentage qui n’a guère varié depuis 1995) représentent un taux incompressible ? Ces observateurs ne sont pas loin de le penser.

Un homme, pourtant, est déterminé à inverser la tendance. Le député (UMP, Val-de-Marne) Pierre-Louis Fagniez, rapporteur des lois bioéthiques, veut profiter de la deuxième lecture du texte devant l’Assemblée nationale pour faire de la greffe une priorité nationale. Il avance plusieurs propositions avec un espoir : que l’appel aux sentiments d’altruisme et de solidarité donne le moyen de dépasser des inquiétudes éminemment humaines.

Marianne GOMEZ

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26 mai 2003, Le Quotidien du Médecin

Un mois avant la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes, organisée le 22 juin, la Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains (ADOT) prépare le terrain de la sensibilisation de l'opinion publique.

Parmi tous les orateurs : le Pr Christian Cabrol - qui a réalisé, en 1968, la première greffe du cœur en Europe -, Chantal Biccochi, la présidente de l'Association française des coordinateurs hospitaliers de prélèvement, et Marie-Claire Paulet, présidente de France ADOT, Angélique de Lezardière est incontestablement celle qui parle le mieux du don d'organes.

Lors d'une conférence de presse organisée par France Adot pour sensibiliser l'opinion, un mois avant la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes, le 22 juin prochain, la jeune femme de 20 ans, greffée du foie, s'est prêtée avec simplicité au jeu du témoignage. Et ce n'est pas tant son histoire qui frappe les esprits que son sourire épanoui. Greffée à l'âge de 4 ans, parce qu'elle souffrait d'une atrésie des voies biliaires, Angélique, qui arbore un grand pendentif en forme de cœur, n'a que peu de souvenirs des diverses opérations qu'elle a dû subir avant de recevoir son nouveau foie. « C'est en octobre 1987 que j'ai eu la chance que quelqu'un me donne son foie, raconte-t-elle. Je lui serai éternellement reconnaissante. J'estime que j'ai une chance incroyable. Je prends des immuno-suppresseurs mais j'y suis habituée : c'est comme me brosser les dents. » Angélique anticipe les questions sur sa scolarité : elle vient juste de passer le concours d'HEC. « Je suis très heureuse de vivre. Je me rends compte du prix de la vie », poursuit-elle. Chantal Biccochi, qui assure la coordination du prélèvement d'organes à l'hôpital Beaujon (AP-HP), évoque la difficulté de parler du don d'organes aux familles confrontées brutalement à la mort, à la particularité de la mort encéphalique qui mime la vie et emprunte la régularité des mouvements respiratoires. « Il y a une scission très importante entre les activités de prélèvement et de transplantation, explique-t-elle. Mais nous avons parfois la chance de rencontrer quelqu'un comme Angélique. C'est notre récompense », assure-t-elle. Pour les coordinateurs hospitaliers du prélèvement, le recueil de la volonté du défunt se révèle d'autant plus difficile quand la famille l'ignore. La volonté se déduit alors du mode de vie de la personne, de sa philosophie. Paradoxe : si 90 % des Français se disent en faveur du don, seulement 24 % d'entre eux ont fait connaître leur décision. Or, l'enjeu de la greffe dépend de la transmission de cet avis : c'est à la famille qu'il reviendra de témoigner de la volonté du défunt. « Nous demandons toujours le témoignage de la famille, et cela même si le défunt portait sur lui une carte de donneur », précise Chantal Biccochi.
Chaque année, en France, plus de 3 600 personnes bénéficient d'une greffe d'organes. La journée du 22 juin 2003 sur le don d'organes, organisée par l'Etablissement français des greffes, a pour but d'inviter chacun à faire connaître sa position, positive ou négative, à sa famille. En France, le taux de refus est encore trop élevé (environ 32 %), souvent parce que la famille ne connaît pas la volonté du défunt. Une campagne radio sera diffusée du 18 au 22 juin. Le 22, un grand événement symbolique délivrant un message d'espoir pour les 10 000 malades en attente de greffe se déroulera à Paris et dans 27 autres villes de France. Sur une place centrale, les Français seront invités, dans un geste de solidarité, à venir allumer 1000 bougies. En parallèle, 400 000 professionnels de santé travaillant dans les hôpitaux qui pratiquent des greffes seront personnellement informés sur les activités de prélèvement et de greffe et sur l'engagement de chacun dans la chaîne continue où interviennent de nombreux métiers jusqu'à l'aboutissement du prélèvement et de la greffe.

Stéphanie HASENDAHL

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19 mai 2003, Le Monde

Le scandale provoqué par la découverte, en Grande-Bretagne, que des prélèvements de cerveaux humains ont, durant les trente dernières années, été effectués dans des conditions illégales (Le Monde du 13 mai) est riche d'enseignements. Il témoigne d'une évolution notable, sans doute irréversible, de l'opinion quant à ce que le corps médical peut ou non être autorisé à faire sur le corps des personnes décédées. Il rappelle les difficultés croissantes auxquelles sont confrontées les équipes médicales spécialisées dans le prélèvement et la greffe d'organes à des fins thérapeutiques.

Enfin, l'affaire démontre l'urgence qu'il y a, en Grande-Bretagne comme ailleurs - et notamment en France -, à forger un nouveau cadre législatif qui permettrait de concilier plusieurs nécessités : le respect dû au corps humain après la mort, l'expression de la volonté individuelle ainsi que les progrès de la médecine et de la biologie.

L'un des aspects les plus étonnants de l'histoire réside dans un paradoxe : si la loi de 1961 sur les prélèvements d'organes (Human Tissue Act) interdit toute ablation sans le consentement explicite des proches du défunt, elle ne prévoit pas de sanctionner les praticiens qui ne respecteraient pas cette disposition... Sans doute peut-on voir là l'une des formes du pragmatisme britannique et une manière, certes quelque peu discutable, de ne pas s'opposer en définitive aux progrès scientifiques.

Mais ce qui pouvait être tacitement toléré il y a quarante ans est aujourd'hui devenu proprement intolérable. L'évolution des perceptions dans ce domaine résulte, entre autres, du développement considérable - grâce aux progrès conjoints de la réanimation, de la chirurgie et de la pharmacologie immunosuppressive - de la pratique des greffes d'organes.

Après une période où elles furent saluées comme un exploit spectaculaire de la médecine moderne (que l'on se souvienne de l'aura de Chris Barnard, auteur, en 1967, de la première transplantation de cœur), ces greffes, en se multipliant, devaient rapidement se banaliser. L'élargissement des indications et, corollaire, du nombre des malades en attente de l'intervention salvatrice conduisit, dans de nombreux pays industrialisés, à une demande sans cesse croissante d'organes. Le paradoxe voulut que cette évolution se produisît à une époque marquée, sinon par une véritable contestation contre le "pouvoir médical", du moins par une adhésion de moins en moins forte à l'idéologie triomphaliste d'une médecine "toute-puissante".

C'est dans ce contexte qu'éclatèrent en France, au début des années 1990, plusieurs affaires dans lesquelles des médecins furent accusés, comme aujourd'hui en Grande-Bretagne, d'avoir " volé" des organes post mortem. En France, il y eut notamment en 1992 le grand retentissement de l' "affaire d'Amiens" après la découverte, par les parents d'un adolescent décédé après un accident de la circulation, qu'une équipe du CHU de cette ville avait prélevé les yeux de leur fils. Cela, alors même que - tout en n'étant nullement opposés au principe même du prélèvement - les parents assuraient avoir explicitement demandé que l'on ne procédât pas à cette amputation.

Il y avait eu aussi, peu de temps auparavant, la découverte à Nantes que des têtes de cadavres avaient été utilisées, dans le cadre d'une instruction judiciaire, à des fins de recherches balistiques. Il y eut encore les réactions indignées de ceux qui apprirent que des cadavres humains pouvaient servir à améliorer la sécurité des habitacles automobiles.

LES DIFFÉRENTS USAGES

Bien qu'étant de nature fondamentalement différentes, toutes ces affaires avaient en commun l'utilisation, par le corps médical, de cadavres humains dans des conditions finalement considérées comme inacceptables. Elles eurent, de ce fait, un impact très négatif sur la pratique des prélèvements d'organes, aucun effort de pédagogie n'ayant été entrepris pour tenter d'expliquer les différents usages (à visée médico- légale, scientifique ou thérapeutique) qui peuvent être faits du corps humain après la mort.

Initialement encadrée par la loi Caillavet de 1976 puis par les lois de bioéthique de 1994, la pratique du prélèvement d'organes à des fins thérapeutiques a toujours, en France, été fondée sur un malentendu. La loi Caillavet repose sur le principe du consentement présumé : ne pas s'opposer explicitement, de son vivant, au prélèvement post mortem autorise, de facto, ce prélèvement. Mais, dans la pratique, les équipes médicales demandaient, de manière quasi systématique, l'accord de la famille - ne serait-ce que pour savoir si le défunt avait de son vivant exprimé ou non une opinion. Sans remettre en cause ce principe, les lois de 1994 ont prévu de faciliter l'expression du refus en créant un registre national automatisé, ce refus pouvant être révoqué à tout moment.

Pour autant, les médecins doivent toujours, en l'absence d'un refus clairement exprimé, obtenir l'accord de la famille. Le projet de révision des lois de bioéthique de 1994 - dont l'examen en seconde lecture par l'Assemblée nationale vient d'être repoussé sine die - ne comporte, sur ce point aucun changement. Sauf un : la possibilité de passer outre la volonté de la famille, dès lors que - référence à la forme humaine de la maladie de la vache folle - des impératifs de santé publique imposeraient la pratique de l'autopsie afin d'établir les causes exactes du décès.

Une telle situation est d'un point de vue sanitaire doublement pénalisante. Elle constitue tout d'abord un frein majeur au développement des greffes d'organes et condamne de ce fait à une mort programmée des personnes en attente d'une greffe. Elle conduit, d'autre part, à la quasi-disparition de la pratique de l'autopsie scientifique, pratique essentielle à la formation des praticiens et aux progrès de la médecine. La situation est d'autant plus paradoxale que, cinq ans après la création du registre national du registre des refus, seules 55 000 personnes ont manifesté leur opposition à toute forme de prélèvement post mortem.

Le moment, dès lors, semble venu d'entendre les arguments de ceux qui, comme le professeur Claude Got, spécialiste d'anatomo-pathologie et de santé publique, plaident pour un dispositif qui imposerait à chaque citoyen de formuler, de son vivant, une acceptation ou un refus. C'est un choix qui, via les technologies de l'informatique, pourrait être modifié à tout moment.

Sans doute ne sera-t-il pas simple d'expliquer les raisons qui conduisent notre société à devoir demander systématiquement à chacun son avis, favorable ou défavorable, sur les différents usages qui peuvent être faits de son corps après sa mort. Pour autant, seule une telle entreprise permettra, démocratiquement, de respecter les choix individuels sans pour autant s'opposer aux développements de la connaissance et aux progrès que la médecine moderne parvient à accomplir en inventant de nouvelles formes, biologiques, de solidarité et de fraternité.

Jean-Yves Nau

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15 mai 2003, Futura Sciences

Des chercheurs américains et français affirment avoir réussi à créer in vitro des ovocytes à partir de cellules souches embryonnaires de souris.

Ces "super-cellules", connues pour leur capacité à donner naissance à de nombreux types de cellules différenciées, n'avaient encore jamais permis d'obtenir des cellules germinales.

L'annonce de cette première est donc d'importance. Pour la réaliser, Karin Hübner, de l'Université de Pennsylvanie, et ses collègues ont progressivement sélectionné certaines cellules souches parmi toute une population en fonction de marqueurs génétiques fluorescents signalant un potentiel à devenir des ovocytes.

Ils ont ainsi obtenu des follicules (des cellules ovariennes qui permettent la maturation des ovocytes) et les fameux ovocytes, apparemment sains et capables d'entrer en méiose.

Déjà, les législateurs entrevoient les implications de cette découverte si elle était reproduite chez l'homme. En effet, l'une des raisons invoquées jusqu'à présent pour s'opposer au clonage thérapeutique était la crainte de voir s'organiser un véritable marché d'ovules, nécessaires à la création d'embryons clonés.
Mais dans le cas d'une fabrication en laboratoire de ces ovules, l'argument ne ferait pas long feu.

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15 mai 2003, Libération

L'examen des nouvelles lois encore repoussé à l'Assemblée.

Le report du vote des lois concernant l'aide médicale à la procréation, le clonage, ou les greffes d'organes ajoute à la confusion des règles médicales. aura-t-il un jour de nouvelles lois sur la bioéthique ? Elles devaient être examinées au printemps à l'Assemblée nationale en deuxième lecture. Mais cela traîne. Adoptées en première lecture au Sénat au début de l'année, elles ont manifestement du mal à trouver une place dans le calendrier parlementaire. D'abord prévues au début du mois d'avril, repoussées ensuite à la fin du mois de mai, les lois de bioéthique pourraient maintenant passer devant les députés, au mieux "dans la deuxième quinzaine de juin", affirme-t-on au ministère de la Santé. Qui se garde encore d'avancer une date précise.

Et c'est bien ce qui inquiète. "Je ne vois pas quand elles seront débattues. Il y a au moins deux, voire trois, lois de santé qui sont prioritaires sur la bioéthique et qui doivent être examinées à cette période", souligne un parlementaire. Pourtant, ces lois sont essentielles : elles abordent non seulement les questions d'aide médicale à la procréation mais aussi le clonage, les greffes d'organes, et posent les jalons d'une nouvelle Agence de la procréation. Aujourd'hui, tout reste en suspens. On attend. Certaines règles médicales deviennent confuses entre les médecins qui appliquent l'ancienne loi et ceux qui ont anticipé la nouvelle.

En janvier, le Sénat avait pourtant voté le texte. Sans que la gauche et la droite aient d'ailleurs réussi à s'accorder. Alors qu'en 1994, comme au printemps 2002 lors de l'examen en première lecture du texte proposé par le gouvernement Jospin, la gauche et la droite s'étaient retrouvées. La majorité UMP-UC du Sénat avait voté l'interdiction du clonage théra peutique, y voyant "une porte ouverte au clo nage reproductif", les voix du PS et du PC se prononçant contre cette interdiction.

Trois mois plus tard, au début du mois d'avril, la Commission des affaires sociales de l'Assemblée a débattu puis adopté le projet de loi. Rejetant encore un amendement déposé par Roger-Gérard Schwartzenberg, l'ancien ministre de la Recherche (PRG), qui demandait à légaliser le clonage thérapeutique. Certains députés estiment qu'en retardant l'examen des lois de bioéthique, les arbitrages rendus deviennent caducs.

Julie LASTERADE

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9 mai 2003, Reuters santé

Près de 80 transplantés suivis au Centre médical de l'université de Pittsburgh sont soumis actuellement à un traitement anti-rejet peu conventionnel. Certains d'entre eux ne prennent qu'une dose de médicament par semaine, tout en conservant leur greffon sans aucun problème. C'est le thème d'un article paru la semaine dernière dans la revue médicale "The Lancet".

Depuis environ un an, les médecins de Pittsburgh proposent à leurs patients transplantés (rein, foie, pancréas et intestin) un protocole qui leur permet d'espérer pouvoir se passer presque complètement, à terme, d'immunosuppression.

" Nous tentons pour chaque malade de déterminer la dose minimale d'immunosuppression nécessaire à la tolérance de son greffon, avec le but d'éliminer totalement, à terme, les anti-rejets. " déclare Ron Shapiro, directeur du programme de transplantation rénale.

Le pionnier de la transplantation Thomas Starzl et ses collègues ont exposé les résultats des 82 premiers patients de cette étude. Avant leur greffe, chacun d'entre eux a reçu une dose d'un médicament destiné à supprimer toute réponse immunitaire.

Après l'opération, et en l'absence de rejet, ils ont été soumis à une thérapie immunosuppressive constituée uniquement de Tacrolimus (FK-506). D'ordinaire, les greffés doivent prendre un cocktail de différents médicaments pour empêcher les rejets. Après quatre mois sous tacrolimus et en l'absence de problème particulier, les médecins ont progressivement diminué les doses.
Après un an, 78 des 82 patients étaient toujours en vie. 13 à 18 mois plus tard, 72 d'entre eux avaient toujours un greffon fonctionnel, et 43 prenaient des doses de tacrolimus largement inférieures à la norme.

Six patients prennent ce médicament tous les deux jours, 11 trois fois par semaine, 15 deux fois par semaine et 11 une fois par semaine.

Une thérapie immunosuppressive à vie pour tous les transplantés a longtemps été considérée comme un mal nécessaire. Elle permet de prévenir les rejets, mais a également pour conséquences de provoquer de graves infections, des cancers, et même dans certains cas, paradoxalement, la destruction du greffon qu'elle est sensée protéger…

Starlz et son équipe pensent que leur protocole parvient à un équilibre qui empêche les rejets et permet l'installation d'une tolérance de l'organe transplanté sur le long terme. C'est un concept appelé "induction de tolérance".

Leur étude doit être considérée comme une preuve qu'une tolérance de greffe peut être induite chez une large proportion des patients. L'étape suivante consistera à déterminer quels patients peuvent espérer bénéficier de cette méthode et voir ainsi leur traitement anti-rejet allégé ou tout simplement supprimé…

Les chercheurs de Pittsburgh travaillent actuellement sur l'identification de ces candidats. Une étude visant à déterminer les critères qui font que certains greffés se portent mieux avec le protocole de Starlz qu'avec un traitement classique est en cours.

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28 avril 2003, Chicago Sun Times
Traduction partielle de l'article de Chris Fusco

Pour le Dr Susan Hou, âgée de 56 ans, donner un rein était un projet de longue date.
Voilà trente ans, elle a vu un de ses amis de la faculté de médecine affronter l'insuffisance rénale.
"Il passait son temps à lire des ouvrages médicaux sur le sujet - certains chapitres en particuliers, ceux qui abordaient la façon dont les insuffisants rénaux mourraient…" se rappelle t-elle.
"Compte tenu du coût du traitement à l'époque, il se demandait quelle solution choisir : mourir d'office, ou bien ruiner sa famille puis mourir. C'est ainsi qu'est né mon projet de devenir une donneuse de rein."

Elle avait ainsi proposé son rein à son ami, mais finalement celui ci a pu recevoir celui de son frère…

Ces événements ont marqué le Dr Hou à vie. Ils ont été à l'origine de sa spécialisation en néphrologie, et de sa nomination en tant que chef du service de Néphrologie et transplantation au centre médical universitaire de Loyola, dans la banlieue de Chicago. Son projet de donner un de ses reins a aussi traversé les années sans que sa volonté ne vacille. Elle s'est d'ailleurs proposée pour une demi douzaine de receveurs potentiels… Parmi ceux là, un de ses amis proches, mais aussi des patients qui n'ont jamais eu connaissance de son projet, que des incompatibilités diverses ont empêché de se concrétiser.

Mais quand le Dr Hou a rencontré une nouvelle malade le 11 janvier 2002, un étrange pressentiment l'a assaillie. La jeune femme, Hermelinda Gutierrez, avait une morphologie strictement identique à la sienne. "Nous devons toutes les deux acheter nos vêtements et nos chaussures au rayon enfant !" résume t-elle…

Hermelinda souffrait de polykystose rénale, et fut placée sur liste d'attente d'un greffon. Certains membres de sa familles étaient volontaires comme donneurs potentiels. Malheureusement, aucun d'entre eux n'était compatible. Hermelinda était résolue à attendre en dialyse un rein cadavérique pendant au moins trois ans.
Les deux femmes ne se sont pas revues durant les neufs mois qui ont suivi cette première rencontre.

Tandis qu'Hermelinda s'installait dans la routine de la dialyse, sa néphrologue se préparait tranquillement à donner un de ses reins. Elle n'avait pas de receveur spécifique à l'esprit, mais elle savait qu'elle voulait que l'opération ait lieu avant qu'elle ne soit trop vieille. Elle était également persuadée que son équipe de Loyola serait derrière elle et accepterait de pratiquer la greffe.

"J'ai fait mon bilan pré-greffe sans savoir à qui irait mon rein." raconte t-elle. " Il y avait plusieurs candidats potentiels, mais j'avais tout de même le sentiment que Mme Gutierrez serait la plus compatible… En effet, à l'échographie on avait découvert que mes reins (tout comme moi, d'ailleurs ! ) étaient de petite taille. Il aurait été dangereux d'en transplanter un à une personne plus grande que moi."
De plus, le Dr Hou était impressionnée par la volonté d'Hermelinda et par sa capacité à se prendre en charge.
"Il était clair qu'elle prendrait tous ses médicaments, et qu'elle ferait tout ce qui serait possible pour prendre soin d'elle et de son greffon."

C'est ainsi que le 10 septembre 2002, Hermelinda rencontra le Dr Hou pour la seconde fois, pour ce qu'elle pensait être une simple consultation de routine.

"Un de mes amis m'a une fois dit qu'offrir un rein à quelqu'un, c'est un peu comme l'inviter à un rendez-vous galant…" se souvient le Dr Hou. "J'étais très nerveuse…".
Hou demanda ainsi à Hermelinda si elle serait prête à accepter un de ses reins.

Cette dernière est toujours stupéfaite par ce qu'elle a vécu ce jour là. "Comment quelqu'un peut il faire un geste pareil pour une personne qu'elle ne connaît même pas ? Si ça ne m'était pas arrivé, je ne pourrais pas le croire…".

La greffe a eu lieu le 10 octobre 2002 à Loyola. L'opération a duré 3h30, et il semble que ce soit la première fois aux Etats Unis qu'un néphrologue donne un organe à une personne qui ne lui est pas apparentée.

Tout s'est parfaitement déroulé. Le Dr Hou, qui a elle même pratiqué une biopsie de son ancien rein quelques semaines plus tard, n'a eu aucune complication.
Hermelinda a eu une période de rejet en décembre, mais tout est finalement rentré dans l'ordre. Elle prend à l'heure actuelle neuf médicaments par jour.

Les deux femmes sont en pleine forme, et le Dr Hou voit sa patiente en consultation une fois par mois.
Toutes deux tiennent à témoigner de leur expérience, afin de promouvoir le don d'organe.
Le Dr Hou espère que son geste pourra inspirer d'autres personnes. "Beaucoup de gens me téléphonent pour me dire combien ils m'admirent pour ce que j'ai fait. Moi, ce que j'aimerais entendre plus souvent c'est : je veux faire la même chose que vous, où dois-je m'adresser ? A l'époque où j'ai pensé à donner mon rein pour la première fois, les donneurs sans lien de parenté n'étaient pas acceptés. Mais si l'on a foi en l'homme et qu'on croit à la fraternité universelle, les liens du sang n'ont plus aucun sens particulier."

Susan Hou est née et a grandi à Boston. Elle a étudié brillamment le chinois à Harvard, Puis a enseigné l'anglais pendant 18 mois à Taiwan, a été brièvement mariée à un chinois dont elle a conservé le nom de famille. Elle avait 25 ans lorsqu'elle a intégré la faculté de médecine de l'université du Massachusetts. Au début des années 80, elle a mis en place un projet humanitaire afin de permettre à une jeune chinoise insuffisante rénale, Dadi Ding, d'être transplantée au USA. Dadi est ensuite devenue infirmière et travaille comme coordinatrice à Loyola… Hou regrette que leurs groupes sanguin ne lui aient pas permis d'être donneuse, elle considère en effet Dadi comme un membre de sa famille.
La fondation qui a vu le jour suite au succès de la greffe de Dadi existe toujours, et vient en aide aux insuffisants rénaux dans le besoin. Dernièrement, Hou et son époux ont contribué à la création d'un centre de transplantation en Bolivie.

Le Don du Dr Hou pose des questions éthiques

Le don du rein du Dr Hou à sa patiente, Hermelinda Gutierrez, constitue une première aux Etat Unis. Il ravive aussi un débat éthique autour du nombre croissant de donneurs d'organes qui n'ont aucun lien familial avec leurs receveurs. Le principal problème étant de s'assurer que les motivations des donneurs sont réellement purement altruistes, et qu'ils n'ont pas été l'objet de pressions ou de sollicitations financières.

L'UNOS (équivalent américain de l'EFG) rapporte que 55 dons de reins altruistes "anonymes" ont eu lieu aux USA l'an dernier. Les donneurs et les receveurs étaient de parfaits étrangers, et le sont restés. Par ailleurs, 1007 transplantation de donneurs vivants ont été réalisées, alors que le donneur était une simple connaissance du receveur, sans aucun lien familial ou marital.

En 1999, ces chiffres s'élevaient respectivement à 6 et 423…

Rien dans le code de déontologie médical n'empêche a priori un médecin de donner un organe à son malade. Néanmoins, L'Association Médicale Américaine se déclare surprise de savoir que depuis la greffe, le Dr Hou continue de soigner Hermelinda. La néphrologue insiste cependant sur le fait que sa relation avec sa patiente reste strictement professionnelle, " Certains de mes patients sont devenus des amis, et viennent régulièrement dîner à la maison… Ce n'est pas le cas pour Hermelinda. ".

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24 avril 2003, AFIDTN

Les quelque 4.000 laboratoires d'analyses biologiques en France ont commencé à mettre en place le calcul de la clairance de la créatinine par la formule de Cockcroft afin de dépister des insuffisances rénales chroniques débutantes, a-t-on appris auprès des syndicats représentant la profession.
Cette mesure s'inscrit dans un accord national de bon usage des soins (AcBUS) avec l'assurance maladie, prévu dans un avenant à la convention nationale des directeurs de laboratoire privé d'analyse médicales, publié au Journal officiel du 27 février.Reprenant les recommandations de l'Anaes (cf dépêche APM du 24 février), l'accord rappelle que la créatininémie ne permet pas à elle seule de dépister toutes les insuffisances rénales et qu'il faut "impérativement" l'associer à la clairance de la créatinine par un calcul qui tient compte de l'âge, du sexe et du poids du patient, c'est-à-dire la formule de Cockcroft.
Environ 20% des créatininémies normales masquent une insuffisance rénale chronique débutante, rappelle-t-on.
Les trois syndicats signataires de l'accord -le Syndicat des biologistes, le Syndicat national des médecins biologistes et le Syndicat des laboratoires de biologie clinique- ont commencé à utiliser la formule de Cockcroft, a-t-on appris auprès de leur président.
UNE SIMPLE MODIFICATION DANS LES LOGICIELS
Les 2.000 laboratoires adhérents au Syndicat des biologistes calculent la clairance de la créatinine depuis jeudi 27 mars, comme le prévoit l'accord (la date d'effet a été fixée à un mois après la publication), assure à l'APM son président, Jean Benoît.
Le Dr Claude Cohen indique pour sa part qu'il a envoyé un courrier aux 700 adhérents du Syndicat national des médecins biologistes qu'il préside, leur demandant de faire le nécessaire.
Il a juste fallu enregistrer la formule de Cockcroft dans les logiciels informatiques qu'utilisent les laboratoires, "ce qui est techniquement assez simple", ajoute Jean-Claude Mas, président du Syndicat des laboratoires de biologie clinique (600 biologistes adhérents), interrogé lui aussi par l'APM.
Il suffit ensuite de demander aux patients leur poids et d'intégrer ce paramètre, en plus de l'âge, du sexe et de la créatininémie, pour que les logiciels calculent automatiquement la clairance de la créatinine, explique-t-il.
Le calcul est fait pour toutes les personnes de 14 à 18 ans qui se sont fait prescrire une créatininémie, précise Jean Benoît. Cependant, certains patients échappent au dépistage, par exemple lorsque les laboratoires reçoivent des prélèvements effectués par des infirmières en zone rurale, fait observer le Dr Cohen.
Il est en outre pas toujours facile de demander aux patients leur poids, en particulier les femmes, d'autant plus que, pour le moment, les biologistes n'expliquent pas spontanément l'intérêt de fournir cette information, ajoute Jean Benoît.
Des précisions sont données lorsque les patients le demandent et l'accord prévoit que les biologistes mentionnent la clairance de la créatinine dans les comptes-rendus d'analyse et qu'ils informent, "si nécessaire", les médecins en cas de résultats anormaux.
Mais il revient aux médecins prescripteurs d'interroger les patients au cours de la consultation et de leur exposer les bénéfices attendus de cette démarche, estime Jean Benoît.
L'accord prévoit que les caisses d'assurance maladie mettent en place une campagne d'information en direction des biologistes et des médecins, mais "elles sont en retard", note-t-il.
UNE CAMPAGNE DE L'ASSURANCE MALADIE AUPRES DES MEDECINS EN MAI
Les supports de cette campagne nationale, qui doit démarrer "en mai", sont en cours de validation, indique-t-on à la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM). Le retard est lié à l'élaboration des modalités pratiques de cette campagne, précise-t-on.
Des courriers, précisant les recommandations de l'Anaes et la formule de Cockcroft, vont être envoyés aux médecins généralistes prescripteurs pour les inciter notamment à demander aux patients leur poids et aux laboratoires à le faire lorsque cette information ne figure pas sur l'ordonnance.
Les caisses primaires vont également recevoir des documents de support pour organiser des actions de sensibilisation au niveau local.
La CNAM a diffusé cette semaine une circulaire précisant qu'elle pouvait fournir des documents aux médecins et aux biologistes qui souhaitent avoir des informations sur la mise en oeuvre de l'accord, ajoute-t-on à la CNAM.
Les 120.000 médecins membres des Unions régionales des médecins libéraux (URML) sont, depuis trois semaines, informés de l'intérêt de la formule de Cockcroft et incités à indiquer le poids des patients chaque fois qu'ils prescrivent une créatininémie, rappelle le président de la conférence des présidents des URML, le Dr Patrick Brézac (cf dépêche APM du 13 mars). Ils ont reçu une brochure éditée en partenariat avec la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR).
L'accord prévoit également que les partenaires suivent périodiquement la mise en place du dispositif "par l'analyse quantitative des comptes rendus des analyses" et de réaliser des statistiques sur le nombre d'insuffisants rénaux ainsi détectés, en vue notamment de déterminer le montant des éventuelles économies réalisées grâce à un dépistage plus précoce.
L'impact de cette mesure sur le recours tardif des patients au néphrologue, c'est-à-dire au stade de l'insuffisance rénale chronique terminale (30% des 7.000 nouveaux cas enregistrés chaque année), il pourrait être évalué dans les régions où est déjà installé le Réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN), estime le Dr Christian Jacquelinet, coordinateur national de ce projet.

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18 avril 2003, Le Quotidien du Médecin

Sous le haut patronage du président de la République de Tunisie et des ministres de la Santé français et tunisien, une soirée-débat a réuni, au Sénat, des médecins des deux pays pour réfléchir aux questions éthiques posées par le don d'organes.

Même si la loi française sur le don d'organes devrait subir quelques modifications dans les prochaines semaines, la Tunisie dispose d'un cadre réglementaire comparable à celui de la France.
La première greffe rénale a eu lieu en 1986 ; la loi tunisienne autorise depuis 1991 le prélèvement sur un donneur vivant sous certaines conditions et le prélèvement sur un cadavre en l'absence du refus du donneur de son vivant, s'il n'y a pas d'opposition des membres de la famille. En 1999, un décret a institué la possibilité d'inscrire la mention de donneur sur la carte d'identité nationale tunisienne. Pourtant, les greffons disponibles sont encore très insuffisants pour répondre à la demande de transplantations.

Le poids des traditions

A l'instar de la religion catholique, l'islam ne s'oppose pas et même encourage le don d'organes. Il a reconnu la notion de mort cérébrale. « Beaucoup de gens s'attachent aux coutumes et aux traditions plus qu'aux règles religieuses », explique le Pr Mohamed Gueddiche, président de l'Association tunisienne de don d'organes.
En 2001, sur 75 cas de morts cérébrales déclarées, 9 seulement ont fait l'objet d'un prélèvement. En revanche, pour les greffes rénales, 443 transplantations ont été réalisées depuis 1986 avec une moyenne annuelle stable. Les greffons proviennent surtout de donneurs apparentés vivants.
Pour faire évoluer les mentalités, l'association tunisienne de sensibilisation aux dons d'organes, organisme non gouvernemental, a été créée il y a quatre ans ; elle s'efforce de familiariser la population et de l'inciter au don d'organes.
Les problèmes éthiques se posent également pour le receveur. « Tous les receveurs risquent de faire l'objet d'une discrimination. L'équité lors de l'attribution se pose avec encore plus d'acuité lorsque la demande excède largement les possibilités », explique le Pr Béchir Hamza, président du Comité national d'éthique médicale à Tunis. Pour garantir l'égalité des patients, le choix des critères d'attribution est confié au Centre national pour la promotion de la transplantation d'organes. Le CNPTO participe à la formation des cadres médicaux et paramédicaux intervenant dans les prélèvements et participe à un programme de coopération avec l'Etablissement français des greffes (EFG).
« La Tunisie a su se doter d'un cadre éthique et réglementaire qui prend en compte les grands principes de gratuité de don, de respect du corps et d'anonymat du donneur et du receveur en cas de prélèvement sur donneur décédé, souligne le Dr Esmeralda Luciolli, chargée des projets de coopération à l'EFG. L'adhésion de la Tunisie à ces grands principes a permis de mettre en place une intense coopération franco-tunisienne dans le domaine du prélèvement et de la greffe d'organes et de tissus, avec le soutien du ministère français des Affaires étrangères. »

Véronique HUNSINGER

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10 avril 2003, Reuters Santé
Traduction de l'article de Richard Woodman

Londres - La Société de Transplantation britannique s'est prononcée mardi dernier en faveur de la création d'un registre des donneurs de rein volontaires, destiné à tous ceux qui souhaitent donner un rein de leur vivant et de façon anonyme, à une personne en attente de greffe.

A l'heure actuelle, les greffes à partir de donneur vivant représentent environ 20% des toutes les transplantations rénales, mais les donneurs sont soit des parents, soit des amis proches des receveurs.
La Société de Transplantation souhaite que, compte tenu de la pénurie croissante d'organes, le gouvernement mette en place un plan intitulé "don du vivant non dirigé", qui prévoit que les greffons puissent être attribués aux receveurs en attente les plus compatibles. Cette approche a été expérimentée avec succès en Amérique du Nord, où 15% des donneurs altruistes potentiels ont été accepté à la suite de tests de sélection.
"Cela ne pose aucun problème éthique, dans la mesure où les donneurs ont été totalement informés, et ont compris le risque individuel qu'ils couraient. Un tel don doit être complètement anonyme et inconditionnel, même si des nouvelles de l'état médical du receveur pourront éventuellement être fournies au donneur, à sa demande." déclare le porte parole de la Société. Il insiste de plus sur le fait que la pénurie de serait réduite si les prélèvements d'organes pouvaient se faire sur des donneurs à cœur non battant - à l'heure actuelle, ils sont limités aux personnes en été de mort encéphalique, mais dont les autres fonctions vitales sont maintenues artificiellement.
Une cinquantaine de greffes de ce type ont été réalisées en Grande Bretagne, et les premières études montrent que les résultats sur les cinq premières années sont identiques à celles des transplantation "classiques".

Peter Rowe, président du comité d'éthique de la Société, et néphrologue à Plymouth, affirme que de nombreux transplanteurs ont déjà été contactés par des anonymes qui désiraient offrir un de leurs reins. Il estime que la quantité de greffons disponibles pourrait être augmentée de 10 à 15% si le gouvernement retenait ces deux mesures.

A l'heure actuelle, 5053 personnes sont en attente d'une transplantation rénale en Angleterre. Seuls 1718 reins ont pu être greffés en 2002.

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10 avril 2003, Globe Staff
Traduction de l'article de David Filipov

Ashiriyan, Irak - Les jours heureux sont trop courts, dit un proverbe kurde.

La jeune Amira Abdul Aslan, n'ira pas le contredire.
mardi matin, c'est une vague de tristesse qui a accueilli l'aube naissante, quand elle est morte à l'âge de 29 ans.
Aslan n'a pas été victime des combats. Elle est morte d'insuffisance rénale. Mais c'est bel et bien la guerre qui a mis un terme à sa courte vie.

Aslan est née en 1974, à l'heure où les soldats iraquiens fêtaient leur victoire sur une tentative d'insurrection des kurdes, encouragée par Washington.
Son destin a été scellé il y a une vingtaine de jours, quand l'armée iraquienne a fermé l'accès à Mosul, une ville située au nord de Bagdad, toujours sous contrôle du régime de Sadam. Aslan n'a plus été en mesure de rejoindre la machine de dialyse qui la maintenait en vie.

Il y a un an, Aslan était une jeune femme heureuse, mariée depuis peu et enceinte de son premier enfant. Puis tout est allé de travers...

De l'hypertension, une atteinte rénale et une fausse couche plus tard, elle a dû retourner vivre chez ses parents. Son époux ne s'estimait pas en mesure de lui prodiguer les soins nécessaires.

Le plus âgé de ses trois frères, Abdulrazaq Abdullah Ismail Botani, 36 ans, savait qu'elle aurait besoin d'une greffe. Sa grande famille regorgeait de donneurs potentiels, mais aucun hôpital kurde du Nord de l'Iraq n'était équipé pour pratiquer l'opération. Le coût financier d'une greffe aurait de plus été trop lourd à assumer. Les maigres moyens des parents d'Aslan permettaient tout juste de financer une dialyse hebdomadaire… La guerre a mis fin à cette possibilité.

Les médecins d'Erbil, la capitale kurde, ont tenté de lui venir en aide. Mais il n'avaient pas de quoi la dialyser.
"Lundi dernier, les docteurs ont dit qu'ils ne pouvaient plus rien faire" raconte Botani. "Quand je suis rentré du travail, elle était mourante. Nous avons prié toute la nuit."
Toute la famille a pleuré Aslan mardi matin. Puis les femmes ont lavé son corps avec de l'eau tiède, l'ont enveloppée dans un linceul et l'ont emmenée à la mosquée, où une prière a été dite. Plus tard, les hommes se sont tenus silencieux à côté de sa tombe, avant de rejoindre le village.

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3 avril 2003, Assemblée Nationale

La Commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale a adopté, mardi 1er avril, le projet de loi sur la bioéthique après avoir examiné les amendements apportés au texte. Le projet de loi devrait être examiné à l'Assemblée les 27 et 28 mai prochains. Plusieurs amendements et modifications relatives au prélèvement d'organes et aux greffes ont été adoptés.

Une des principales décisions, essentiellement symbolique mais qui revêt une importance incontestable concerne la définition du prélèvement et de la greffe d'organes comme des priorités nationales.

De plus, Le prélèvement et la greffe d'organes ont été intégrés aux missions du service public hospitalier.
Pour pratiquer des prélèvements d'organes, les établissements devaient jusqu'alors y être autorisés. Cet amendement signifie que cette autorisation ne sera plus nécessaire, et que tous les hôpitaux publics pourront effectuer des prélèvements.

Mesures relatives au prélèvements d'organes

Une information systématique des jeunes sur le don d'organes sera instituée lors de la journée d'appel de préparation à la défense. Cette mesure vient s'ajouter à celle qui prévoyait l'information systématique des jeunes de 16 à 25 ans, sur les modalités du don d'organe à des fins de greffe, par le corps médical. Il s'agit de sensibiliser la population sur les enjeux du don d'organe, et de faciliter la mise en valeur de la volonté du défunt en cas de décès.

Un amendement visant à donner la possibilité de mentionner sur la carte Vitale l'acceptation ou le refus de don d'organes a été adopté.

La commission a examiné un amendement tendant à éviter le contournement, trop souvent constaté, de la règle du consentement présumé en précisant que le médecin, s'il n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt, "doit s'enquérir auprès de la famille d'une opposition au don d'organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt par tout moyen".

Le président Jean-Michel Dubernard a signalé l'importance de cet amendement. En effet, la règle du consentement présumé mis en place par la loi Caillavet en 1976 n'a jamais été appliquée. Dans la réalité, les proches sont interrogés sur leur volonté et non sur la volonté du défunt. L'actuelle obligation pour le médecin de "s'efforcer de recueillir le témoignage des proches" sur la volonté du défunt donne donc à la famille un rôle que n'avait pas prévu le législateur. Cet amendement permet de rétablir l'esprit de la loi et de rendre ainsi pleinement effectif le régime du consentement présumé.

Mesures relatives au don du vivant

Dans le cadre de l'élargissement du cadre des donneurs vivants, en dehors du père et de la mère, un comité d'experts sera systématiquement chargé d'apprécier les risques pour le donneur et le bénéfice pour le receveur et de s'assurer qu'il n'existe pas de réticences inavouées de la part du donneur.

La disposition introduite par le Sénat exigeant que le parent d'un enfant mineur obtienne l'accord de l'autre parent pour pouvoir donner un organe de son vivant a été jugée comme allant à l'encontre de la dimension individuelle du don, et donc supprimée.

Voir le texte dans son intégralité sur le site de l'Assemblée Nationale

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