Le Pr Maurice Laville (hôpital Edouard-Herriot, Lyon) est le créateur du premier réseau français de prise en charge globale de l'insuffisance rénale préterminale, si l'on retient le caractère exhaustif des services rendus aux patients. Du récit de cette entreprise, nous avons volontairement gommé les décourageantes vicissitudes administratives pour mieux souligner son éclatant intérêt de santé publique.

Brisons immédiatement le suspens. A la question : La création d'un réseau de soins visant à dépister et à organiser la prise en charge de l'insuffisance rénale préterminale est-elle utile en termes de santé publique pour sa population cible et rentable en termes de dépenses de santé par patient par rapport à un autre malade hors réseau ?, la réponse est incontestablement et doublement oui. Si personne aujourd'hui n'en disconvient plus, il semble cependant utile de rappeler pourquoi.
L'insuffisance rénale préterminale est une pathologie qui nécessite, dans tous les cas, une prise en charge multidisciplinaire. Le réseau de soins, qui joue avant tout en faveur de l'amélioration de l'échange d'information au sein d'un groupe d'acteurs de santé, peut apparaître comme une spécialisation, une optimisation, une synchronisation des structures informelles déjà en place. Or l'enjeu, en l'occurrence, est bien de gagner en efficacité et donc en rapidité d'intervention, puisque l'on sait aujourd'hui que l'insuffisance rénale n'évolue pas de façon inexorable vers la dialyse, pour peu qu'elle soit reconnue et traitée à temps. Les grands essais ont montré qu'il était possible de diminuer de 30 à 50 % la vitesse de progression vers l'insuffisance rénale terminale et que, ainsi, par exemple, six ans de traitement par un inhibiteur de l'enzyme de conversion permettaient de gagner trois ans de dialyse. Les diabétiques de type 2 traités par un inhibiteur de l'angiotensine 2 voient leur vitesse d'évolution vers l'insuffisance rénale réduite de près d'un tiers et on a également démontré qu'il était possible de stopper, voire de faire régresser l'atteinte rénale d'un diabétique correctement et globalement pris en charge. Les concepts à cet égard ont donc largement évolué durant les dix dernières années. Voilà pour le versant dépistage et « prévention ».
Mais il en est de même pour ce qui concerne le traitement de l'ensemble des comorbidités, notamment cardio-vasculaires, qui finissent par emporter le patient. Et précisément, le réseau de soins, par la diversité des acteurs qu'il réunit, permet également de mieux prévenir l'apparition de complications cardio-vasculaires, métaboliques, phosphocalciques et nutritionnelles, de mieux informer et éduquer le malade qui devra finalement avoir recours à une forme ou l'autre d'épuration extrarénale.
Le passage en dialyse ne représente plus une rupture brutale survenant dans la vie professionnelle d'un insuffisant rénal avec lequel on aura pris le temps de discuter des diverses méthodes disponibles, de préparer un abord vasculaire, de poser un cathéter de DP, de finaliser une vaccination contre l'hépatite B, etc. Au total, le séjour hospitalier pour le passage en dialyse est réduit au minimum, le patient peut se diriger directement vers des méthodes d'épuration autonomes, donc moins coûteuses...
Il a fallu cinq ans au Pr Maurice Laville, qui n'a pourtant pas ménagé ses efforts, pour mettre sur pied un réseau de ce type. Des milliers de pages de dossiers soumises aux autorités de tutelle, elles-mêmes « bouleversées » à l'époque par les nouvelles dispositions réglementaires sur la régionalisation des réseaux, la collaboration d'un cabinet de conseil, la recherche de financements institutionnels et privés, ont été nécessaires pour donner vie au réseau TIRCEL (Traitement de l'insuffisance rénale chronique dans l'Est-Lyonnais).

Un réseau au coeur du réseau

Son objectif est de réunir les 1 400 professionnels de santé - néphrologues, biologistes, médecins généralistes, infirmières libérales, diététiciennes, assistantes sociales - ciblés au sein d'un bassin de population d'un million deux cent mille personnes ! En pratique, 150 sont actuellement adhérents, car les opérations d'adhésion formelle n'ont commencé qu'à l'agrément du réseau en 2002. De tels effectifs rendent nécessaire l'existence d'une structure opérationnelle de coordination, interprofessionnelle, actuellement animée pour TIRCEL par un cadre infirmier et une secrétaire, toutes deux à temps plein.
Aujourd'hui, TIRCEL est « matérialisé » par un site Internet qui héberge le dossier des patients, chaque professionnel ayant la possibilité, après identification, de renseigner le dossier en cours. Tout autre intervenant bénéficie ainsi immédiatement de l'information la plus récente concernant un patient donné. C'est ce coeur informatique qui, en produisant en temps réel les statistiques de fonctionnement du réseau, permet en outre de fournir un rapport d'activité précis aux organismes financeurs. TIRCEL propose également des séances d'information collectives - les professionnels répondent aux questions des malades - et prend en charge le paiement de prestations hors nomenclature, telles que la consultation chez la diététicienne libérale ou les gestes de ponction/déponction de l'hémodialysé à domicile.
Et à ceux qui doutent encore de l'intérêt des réseaux pour la prise en charge de l'insuffisance rénale préterminale, rappelons que, dans le cas de TIRCEL, gagner trois mois de dialyse chez la moitié des patients inclus revient à rentabiliser les frais de fonctionnement annuel de l'ensemble du dispositif...

Dr J. A.

D'après un entretien avec le Pr Maurice Laville, hôpital Edouard-Herriot à Lyon.

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30 septembre 2003, Le Quotidien du Médecin

5e Réunion commune de la Société de néphrologie et de la Société francophone de dialyse. Nancy, 30 sept.-3 oct. 2003.

La communauté néphrologique française s'est dotée d'un système d'information, baptisé REIN (Réseau épidémiologie et information en néphrologie), véritable projet de santé publique. Plusieurs partenaires se sont mobilisés pour le rendre possible.

A la demande de la direction générale de la Santé, l'INSERM a réalisé en 1997 une étude approfondie des besoins en information des différents acteurs et institutions concernés par la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique : professionnels de santé, assurance-maladie, agences régionales de l'hospitalisation, ministère de l'Emploi et de la Solidarité, Etablissement français des greffes, Institut de veille sanitaire et INSERM. Cette étude a montré que les systèmes existants ne permettaient pas d'avoir une vue d'ensemble des patients traités. Elle a établi un noyau commun d'informations qui permettrait de répondre à des objectifs complémentaires de santé publique et de recherche.
Les décrets n°s 2002-1197 et 2002-1198 relatifs au traitement de l'insuffisance rénale chronique par la pratique de l'épuration extrarénale remplacent l'ancien indice de besoin largement décrié, par un système de régulation fondé sur une appréciation épidémiologique des besoins de santé de la population, inaugurant ainsi un nouveau mode de gestion de la politique sanitaire. Ce nouveau dispositif, produit de la concertation entre patients, professionnels, assurance-maladie et Etat, nécessite un système d'information fiable.

Du réseau au système d'information

Le REIN (Réseau épidémiologie et information en néphrologie) a donc été conçu comme un projet de santé publique d'intérêt commun à ces différents acteurs. Elaboré à l'initiative de la Société de néphrologie et de l'Etablissement français des greffes, support institutionnel du projet, il est financé et soutenu par un ensemble de partenaires, dont la Caisse nationale d'assurance-maladie, l'Institut de veille sanitaire, l'INSERM et l'Université, les sociétés savantes de dialyse et de transplantation. Les associations d'infirmiers et de patients sont également présentes au sein d'un comité d'orientation et de suivi chargé de veiller au respect de ses objectifs.
En termes de santé publique, l'objectif principal du REIN est de décrire la prise en charge de l'insuffisance rénale pour orienter la politique sanitaire et évaluer les mesures visant à améliorer la prévention ainsi que l'accessibilité, la qualité et la sécurité des traitements. Pour la recherche, le REIN va permettre d'étudier les variations temporo-spatiales, d'évaluer les pratiques médicales et de servir de fondement à la mise en oeuvre d'études spécifiques de recherche clinique, d'épidémiologie et d'économie de la santé.

Un recueil au long cours

Le système d'information du réseau REIN concerne l'ensemble des patients en traitement de suppléance pour insuffisance rénale chronique. En pratique, un nouveau patient est signalé au REIN par le centre de dialyse qui le prend en charge dans les quarante-cinq jours suivant la mise en ?uvre du traitement. L'ancrage sur le système d'information de l'Etablissement français des greffes permet de rassembler les données relatives à la dialyse et à la greffe rénale, et de reconstituer la filière de soin.
Le système d'information est organisé en trois niveaux. Au niveau local, les centres de dialyse ont la charge de recueillir et de transmettre les informations au REIN et disposent, en retour, des statistiques régionales et nationales de l'insuffisance rénale chronique traitée, et ont la possibilité de faire des demandes spécifiques.
Le niveau régional a pour mission de contrôler la qualité des données et de les analyser pour la zone géographique couverte, afin de répondre aux besoins des néphrologues et de l'agence régionale de l'hospitalisation. Selon la région, l'opérateur chargé de ces tâches peut être rattaché à un département hospitalier de santé publique ou d'information médicale ou à un observatoire régional de la santé. Le niveau national a pour missions essentielles de coordonner l'ensemble du dispositif. Il comporte un groupe de pilotage, constitué d'experts en néphrologie, épidémiologie et informatique, issus des sociétés savantes, des agences, de l'Université et de l'INSERM, ainsi que de représentants de la CNAM, de la direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des soins, et des patients. Enfin, il est prévu que REIN contribue au registre de l'European Renal Association - European Dialysis and Transplant Association, qui rassemble et analyse les données des registres nationaux participants à l'échelon européen.
Ainsi, REIN est organisé pour assurer un recueil d'informations, au long cours, sur la cohorte des malades insuffisants rénaux, en assurant la qualité des informations et des analyses à l'échelon régional et national.

Dr Gérard BOZET

D'après un entretien avec le Dr Bénédicte Stengel, INSERM U258, Villejuif.

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30 septembre 2003, Le Quotidien du Médecin

5e Réunion commune de la Société de néphrologie et de la Société francophone de dialyse. Nancy, 30 sept.-3 oct. 2003.

La néphropathie à IgA est responsable de 10 % des nouveaux cas annuels d'insuffisance rénale chronique terminale nécessitant la dialyse. C'est donc une pathologie relativement fréquente qu'il convient de diagnostiquer le plus précocement possible, d'autant que, contrairement à certaines idées reçues, elle peut et doit être traitée. La corticothérapie et le contrôle de l'HTA et de la protéinurie par un IEC ou un antagoniste de l'angiotensine 2 améliorent le pronostic.

L'incidence annuelle de la néphropathie à IgA primitive, ou maladie de Berger, est estimée entre 35 et 40 cas par million d'habitants. C'est la plus fréquente des maladies glomérulaires dans les différentes régions du monde. Sa prévalence est de l'ordre de 800 à 1 000 cas par million d'habitants. Elle touche toutes les tranches d'âge avec néanmoins un pic de fréquence entre 20 et 30 ans et une nette prédominance masculine (70 à 75 %). Elle est responsable de 10 % des nouveaux cas d'IRC terminale nécessitant une dialyse. Ainsi, chaque année, en France, 660 patients atteints de néphropathie à IgA entrent en dialyse.

Il semble qu'il existe une prédisposition génétique (voir encadré), mais le facteur déclenchant est le plus souvent infectieux, soit bactérien, soit viral. L'épisode infectieux n'est pas spécifique. Il peut s'agir d'une bronchite, d'une sinusite, d'une gastro-entérite... Le principal symptôme, l'hématurie macroscopique, associée ou non à une protéinurie, apparaît au cours de l'épisode fébrile (intra-infectieuse). Cette hématurie macroscopique transitoire (2 à 3 jours) avec des urines marrons sans caillots est présente dans 30 à 40 % des cas ; certains patients présentent des hématuries macroscopiques à répétition, lors de chaque épisode infectieux, très évocateur du diagnostic.
La découverte fortuite d'une hématurie microscopique et/ou d'une protéinurie à la bandelette au cours d'un examen systématique est actuellement moins fréquente, car la médecine préventive (scolaire, militaire, universitaire, du travail) est moins active que dans le passé. C'est dans un certain nombre de cas devant une hypertension artérielle, et/ou une insuffisance rénale chronique, complications de la néphropathie, que le diagnostic est fait.

Le diagnostic repose sur la biopsie rénale qui reste indispensable. Les lésions en immunofluorescence sont caractérisées par des dépôts granuleux, diffus et généralisés d'IgA dans le mésangium (intercapillaire) ; tous les glomérules sont touchés et l'ensemble du glomérule est atteint. On retrouve d'autres dépôts, notamment de C3 et d'autres immunoglobulines (IgG ou IgM), mais les dépôts d'IgA sont prédominants.
Le pronostic est difficile à déterminer car c'est une maladie qui évolue longtemps à bas bruit et dont la date de début est souvent imprécise (découverte systématique). On connaît néanmoins les facteurs de risque prédictifs d'une évolution défavorable vers l'IRC, puis l'IRCT :
- l'apparition d'une HTA ;
- une protéinurie supérieure à 1 g/j ;
- un score élevé à la biopsie rénale : on évalue de façon quantitative, en microscopie optique, les lésions glomérulaires, tubulaires, interstitielles et vasculaires ; une échelle permet ensuite d'établir un score entre 0 et 20. A partir de 9, on considère qu'il s'agit d'une atteinte sévère ;
- le surpoids est aussi un facteur de risque indépendant ;
- l'épaisseur des membranes basales glomérulaires en microscopie électronique. Ainsi, les membranes fines (30 % des cas environ) constituent un facteur de protection.
Au bout de 20 ans d'évolution, 50 % des patients ont développé une insuffisance rénale chronique (filtration glomérulaire < 60 ml/min calculée par la formule de Cockroft) et 20 % d'entre eux sont déjà traités par dialyse et/ou transplantation.

L'efficacité de la corticothérapie est démontrée

Le traitement comprend le contrôle des facteurs de risque ; l'un des principaux objectifs est de normaliser la pression artérielle et de contrôler la protéinurie. Les médicaments de choix sont les inhibiteurs de l'enzyme de conversion (IEC) et les antagonistes de l'angiotensine 2 (AIIA) car ils sont antihypertenseurs et protecteurs rénaux. En cas de surpoids, il faut également tenter d'obtenir un amaigrissement significatif.
Mais le traitement n'est pas limité à la prise en charge des facteurs de mauvais pronostic. Contrairement à certaines idées reçues, la néphropathie à IgA peut et doit être traitée : la corticothérapie a fait la preuve de son efficacité. Les patients qui ont une maladie sévère, c'est-à-dire un score supérieur ou égal à 9, doivent recevoir, pendant environ trois mois, de fortes doses de corticoïdes, les posologies sont ensuite diminuées progressivement. Une corticothérapie de plusieurs mois diminue de façon significative le risque d'évolution vers une IRC.
Par ailleurs, deux études ont mis en évidence l'efficacité des huiles de poisson ; Les omégas 3 permettraient de réduire la protéinurie et de diminuer le risque évolutif, mais ces essais n'ont pas été confirmés et leur intérêt reste aujourd'hui controversé.
La néphropathie à IgA n'est pas une contre-indication à la greffe, malgré un risque de récidive histologique d'environ 50 %. En effet, on observe peu de récidives cliniques et les résultats de la transplantation, en termes de survie des malades et des greffons, sont bons.

Dr Marine JORAS

D'après un entretien avec le Pr François Berthoux, Saint-Etienne

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30 septembre 2003, Le Quotidien du Médecin

5e Réunion commune de la Société de néphrologie et de la Société francophone de dialyse. Nancy, 30 sept.-3 oct. 2003.

Quel est le rôle de l'industrie dans le traitement de l'insuffisance rénale ? L'exemple de Baxter, pionnier dans ce domaine, est exemplaire. Marie-Caroline Camara, directrice de la division thérapies rénales, analyse pour nous la place de cette entreprise innovante.

Créé en 1931, Baxter, pionnier dans le domaine du traitement de l'insuffisance rénale, a développé le premier rein artificiel en 1956, le premier système complet de dialyse péritonéale ambulatoire en 1979 et la première machine portable de dialyse péritonéale automatisée en 1994.

Faciliter l'accès à l'autonomie

En hémodialyse, Baxter distribue aujourd'hui une gamme complète de produits. Il assure également le développement et la production de solutions d'hémodialyse en poches souples, de cartouches et de solutions de nutrition.
En 2003, Baxter lance Arena, un nouveau générateur d'hémodialyse. Il a pour vocation de simplifier et de sécuriser les manipulations, et de répondre ainsi aux nouveaux impératifs de sécurité et de traçabilité renforcés par le processus d'accréditation. Il permet également de faire face à la charge de travail des soignants et de faciliter l'accès à l'autonomie lorsque cela est possible. Arena comporte, par exemple, un grand écran tactile en couleurs qui facilite la saisie de données. Le malade peut, en outre, activer un bouton pour l'administration de solution saline destinée à prévenir la survenue de crampes. La « carte patient » : une fiche de données préprogrammable contient une prescription de dialyse individualisée. Cela assure l'enregistrement correct de la prescription et réduit le temps de mise en place. Grâce au système d'information dont il est doté, Arena permet la surveillance à distance des séances.

Un matériel évolutif

En dialyse péritonéale, Baxter a cherché à rendre possible l'individualisation du traitement. Une gamme de solutions complète et de solutions biocompatibles permet, séparément ou en combinaison, le respect du poids sec, le maintien d'un bon état nutritionnel, le contrôle de l'équilibre phosphocalcique et la préservation de la membrane péritonéale. Le matériel proposé au sujet, quel que soit son âge et son degré d'autonomie, est évolutif et compatible. Il lui permet de mener une vie aussi proche que possible de ce qu'elle était avant la maladie.

La dialyse péritonéale automatisée

La dialyse péritonéale automatisée est en pleine expansion : selon les pays, elle concerne entre 30 et 60 % des patients. Grâce à sa carte informatisée, le système Homechoice Pro facilite le suivi et peut permettre l'anticipation des problèmes. Il garantit l'observance de la dialyse, qui est un des points clés du traitement à domicile, et autorise la maintenance à distance, ainsi que la modification de prescription.
Après avoir historiquement contribué à diminuer la mortalité des patients atteints d'insuffisance rénale, Baxter s'est donné pour mission d'améliorer leur qualité de vie et de contribuer à prévenir l'insuffisance rénale. En hémodialyse, l'action de Baxter porte ainsi sur l'instrumentation et les solutions de dialyse aiguë. Baxter est aussi impliqué dans le développement de matériel d'hémodialyse à domicile. Dans le cadre d'une approche globale de la maladie et du recentrement de ses activités, Baxter a, en outre, en développement une érythropoïétine recombinante et a annoncé la cession des activités de gestion de centres de dialyse au niveau mondial.
Le travail de recherche s'effectue en partenariat avec la communauté scientifique. Sous l'impulsion du Pr Lee Henderson, Baxter a, par exemple, créé un programme de recherche coopérative avec la Société Internationale de néphrologie. Renal Discoveries a pour objectif de permettre à des chercheurs de poursuivre leurs travaux et à Baxter d'identifier de nouvelles opportunités de développement. A ce jour, 221 chercheurs issus de 20 pays différents (dont plusieurs équipes françaises) ont bénéficié de bourses d'un montant de plus de 25 millions de dollars. Baxter participe également à la mise en place d'une vaste étude coopérative internationale sur le suivi des patients au stade de la prédialyse.

Un registre européen des solutions de dialyse péritonéale

La division thérapies rénales France favorise le contact entre les équipes françaises et les centres de recherche. Dans le même esprit, une étude de phase 4 a permis la création d'un registre européen des solutions de dialyse péritonéale pour mieux appréhender l'impact et la tolérance des solutions innovantes nouvellement mises à disposition du corps médical.
Notre équipe, composée de collaborateurs ayant souvent une double formation, est impliquée au quotidien dans des actions de formation à nos produits et logiciels. Le Dr Sylvie Chauvé, néphrologue, est un interlocuteur privilégié du corps médical. De nombreux séminaires de formation ont été réalisés. En outre, nous avons été les premiers à soutenir la création du Registre de dialyse péritonéale de langue française, et à contribuer à la réalisation d'une conférence de consensus sur la dialyse péritonéale, et d'un symposium consacré à la néphrologie gériatrique.

Dr Gérard BOZET

D'après un entretien avec Marie-Caroline Camara, directrice de la division thérapies rénales, Baxter France.

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30 septembre 2003, Le Quotidien du Médecin

5e Réunion commune de la Société de néphrologie et de la Société francophone de dialyse. Nancy, 30 sept.-3 oct. 2003.

Environ 11 % de la population générale a une atteinte rénale. L'insuffisance rénale et la protéinurie sont parmi les prédicteurs les plus puissants de morbi-mortalité cardio-vasculaire. De nombreux essais d'intervention ont démontré qu'il est possible de ralentir ou d'empêcher la progression de l'insuffisance rénale.

Le risque de progression vers l'insuffisance rénale terminale augmente avec la pression artérielle systolique(Photo S Toubon/"le Quotidien")
Contrairement à une opinion répandue, les maladies rénales ne sont pas des affections rares. Les dialysés et transplantés ne représentent qu'une très faible fraction, spectaculaire, des patients ayant une atteinte rénale. Les DOQI américains (Dialysis Outcomes Quality Initiative de la National Kidney Foundation) et, plus récemment, l'ANAES ont recommandé le recours systématique à la clairance de la créatinine calculée selon la formule de Cockcroft pour le dépistage de l'insuffisance rénale (IR) et la quantification de la fonction rénale en pratique quotidienne. En appliquant ces recommandations, environ 11 % de la population générale a une atteinte rénale. Cette prévalence augmente fortement avec l'âge, mais aussi avec la présence d'un diabète ou d'une hypertension artérielle.
Le dépistage de l'IR est devenu un enjeu de santé publique, d'autant que de nombreux essais thérapeutiques d'intervention ont démontré la possibilité de ralentir, voire d'empêcher, la progression de la maladie vers les stades les plus ultimes. Ces essais ont aussi mis en évidence un excès de risque cardio-vasculaire dans ces populations : l'IR, même débutante, et la protéinurie sont parmi les plus puissants prédicteurs de morbi-mortalité cardio-vasculaire.

Atteinte rénale et risque cardio-vasculaire

L'étude HOPE (Heart Outcomes Prevention Evaluation) a cherché à évaluer les effets de l'adjonction d'un inhibiteur de l'enzyme de conversion (IEC) à un traitement antihypertenseur conventionnel sur la morbi-mortalité cardio-vasculaire de patients normo- ou hypertendus, mais ayant un risque cardio-vasculaire élevé. Chez les patients présentant une IR modérée, le risque cardio-vasculaire a augmenté proportionnellement à la réduction de la fonction rénale. Le traitement par IEC a apporté un bénéfice cardio-vasculaire très net, comme chez les patients sans atteinte rénale. On peut raisonnablement en déduire que tous les patients ayant une néphropathie et des complications cardio-vasculaires patentes devraient être traités par un IEC, après exclusion d'une hypertension réno-vasculaire ou d'une néphropathie ischémique. Ils devraient probablement être « ciblés » pour bénéficier d'interventions plus intensives.
Le risque de progression de l'IR vers la dialyse-transplantation est maintenant mieux identifié. Les principaux facteurs de progression sont l'HTA et, surtout, l'abondance de la protéinurie, sans effet de seuil.
Dans une métaanalyse récente, T.H. Jafar a regroupé onze grands essais qui ont comparé l'effet des IEC et d'un traitement conventionnel sur la progression des maladies rénales. Il a montré que le risque d'IR terminale augmente avec l'augmentation de la pression artérielle systolique et de protéinurie. L'effet bénéfique des IEC n'est que partiellement dépendant de la réduction tensionnelle, mais dépend fortement de la réduction de la protéinurie. Le bénéfice individuel du traitement IEC est très important chez les malades très protéinuriques, même en cas de protéinurie résiduelle. Cependant, en termes de santé publique, le bénéfice des IEC est important chez les patients ayant une protéinurie modérée, car ces malades sont les plus nombreux et ils contribuent au nombre total d'IR terminales.

Diabète de type 2 : on peut retarder l'insuffisance rénale

La néphropathie associée au diabète de type 2 est devenue la première cause mondiale d'IR terminale (elle représente 25 à 50 % des cas de mise en dialyse dans les pays occidentaux). Son incidence progresse très rapidement. Les causes de cette explosion épidémiologique sont multiples : augmentation de la prévalence du diabète et de l'obésité dans la population générale, mais aussi, paradoxalement, amélioration de la mortalité cardio-vasculaire dans ces populations très exposées (peut-être grâce à l'utilisation plus large des statines).

Contrôler la pression artérielle est essentiel

Bien que les complications diabétiques soient très dépendantes d'un médiocre contrôle glycémique au fil des années, l'étude britannique UKPDS a montré que c'est surtout la réduction stricte de la pression artérielle qui ralentit et prévient les complications diabétiques liées à la microangiopathie (au niveau de l'?il et du rein).
Deux grandes études randomisées contrôlées, l'étude RENAAL (Reduction of End-points in NIDDM with Angiotensin 2 Antagonist Losartan) et l'étude IDNT (Irbesartan in Diabetic Nephropathy Trial), ont pour la première fois démontré la possibilité d'influer sur le cours de l'atteinte rénale des diabétiques de type 2 par des interventions non métaboliques. La réduction du risque d'IR terminale est de 35 % avec un traitement par un antagoniste du récepteur de l'angiotensine 2 (ARA2) à un niveau tensionnel équivalent à celui obtenu par un traitement antihypertenseur « conventionnel » (sans IEC ni ARA2).
Ainsi, les essais cliniques d'intervention visant à ralentir la progression des maladies rénales réalisés au cours des dernières années ont permis de valider le concept d'autoaggravation des néphropathies dépendant de l'hémodynamique et/ou de la protéinurie. Ils ont également confirmé l'efficacité du blocage du système rénine-angiotensine.

Dr Gérard BOZET

D'après un entretien avec le Pr Thierry Hannedouche, hôpitaux universitaires de Strasbourg.

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30 septembre 2003, Le Quotidien du Médecin

5e Réunion commune de la Société de néphrologie et de la Société francophone de dialyse. Nancy, 30 sept.-3 oct. 2003.

Les progrès techniques de la dialyse, l'érythropoïétine recombinante, l'hormone de croissance, un meilleur accès à la transplantation et les traitements immunosuppresseurs ont profondément modifié le pronostic des enfants insuffisants rénaux chroniques. Avec l'amélioration de la prise en charge éducative, psychologique et diététique, ces jeunes patients bénéficient aujourd'hui d'une meilleure qualité de vie et atteignent une taille adulte acceptable. Reste le problème des complications cardio-vasculaires, qui impose une lutte précoce et vigilante contre les facteurs de risque dès le plus jeune âge.

Le premier progrès dans la prise en charge des enfants atteints d'insuffisance chronique a été leur prise en charge. En effet, jusqu'au début des années 1970, l'issue était fatale et beaucoup considéraient que leur proposer une dialyse relevait d'un acharnement thérapeutique. L'amélioration des techniques de dialyse, qui a permis une réduction sensible de la durée du traitement hebdomadaire et une meilleure tolérance, a donné la possibilité d'étendre ses indications. Depuis quelques années, la prise en charge des nourrissons est même devenue envisageable. La transplantation rénale s'est développée grâce aux progrès des traitements immunosuppresseurs. Récemment, le principe de priorité pour les enfants de moins de 16 ans a permis de réduire les délais d'attente et même, pour certains, d'éviter le passage par le stade de dialyse.
La mise à disposition de l'érythropoïétine recombinante a transformé la vie de ces jeunes patients, qui, au prix de transfusions répétées, d'une surcharge en fer, sans parler du risque viral, souffraient d'une grande fatigabilité. L'hormone de croissance obtenue par génie génétique a, quant à elle, transformé leur pronostic statural. Plus tôt l'hormonothérapie est mise en route, meilleur est le pronostic de taille. Une étude récente a montré qu'avant l'arrivée de l'hormone de croissance la taille finale des enfants, dont l'insuffisance rénale avait commencé avant 16 ans, était inférieure à 2 déviations standards pour environ 45 % des enfants. Dans la série de la Société française de néphrologie pédiatrique, pour les enfants traités par hormone de croissance, le gain de croissance est de 9,3 +/- 2 cm la première année et de 7,4 +/- 1,6 cm la deuxième année, pour une croissance annuelle avant traitement de 5,1 +/- 2,1 cm. Il faut noter qu'un certain nombre de facteurs interviennent sur la taille définitive : la maladie causale, l'âge au moment de la survenue de l'insuffisance rénale terminale, la qualité des apports nutritionnels. Une taille finale supérieure à - 2 déviations standards peut être espérée si le traitement est instauré précocement, avant un déficit trop important.
Une meilleure maîtrise des problèmes nutritionnels et phosphocalciques a également contribué à l'amélioration de la qualité de vie et du devenir des enfants dont la réhabilitation et l'insertion socioprofessionnelle doivent être maintenant la règle.
Simultanément, l'accompagnement de l'enfant et de sa famille s'est amélioré grâce à la coordination des compétences de divers professionnels : diététiciennes, enseignants, travailleurs sociaux, pédopsychiatres, psychologues... La prise en charge globale inclut l'éducation, la scolarité, la formation professionnelle et, bien entendu, l'équilibre psychologique ; elle permet, au-delà de la restauration physique du déficit rénal, grâce à la transplantation, une authentique réhabilitation et la potentialité d'une vie adulte sensiblement normale sur les plans familial et professionnel. Le soutien familial reste fondamental.

Limiter les conséquences

Un certain nombre de problèmes restent néanmoins à résoudre. D'abord, celui de la morbidité cardio-vasculaire à long terme. Le risque lié aux troubles du métabolisme phosphocalcique, qui favorisent les dépôts calciques dans les vaisseaux, à l'hyperlipémie et à l'hypertension artérielle est notable. Il faut donc une prise en charge minutieuse le plus précoce possible pour limiter au mieux aussi les conséquences ultérieures de la maladie. Comme pour d'autres pathologies, l'absence d'évaluation spécifique chez l'enfant et le manque de préparations galéniques adaptées constituent une sérieuse difficulté dans la prise en charge efficace de ces facteurs de risque.
Les progrès ne doivent pas non plus occulter la lourdeur des moyens à mettre en oeuvre, l'investissement familial nécessaire et le vécu des jeunes patients. Ils ne peuvent faire oublier l'inégalité des chances existant, pour cette maladie comme pour d'autres, selon les pays et les milieux où naissent ces enfants.

Dr Marine JORAS

D'après un entretien avec le Dr Jean-Luc André, Nancy.

Des étiologies différentes de celles de l'adulte
Chez l'enfant, les uronéphropathies constitutionnelles sont prépondérantes (entre 65 et 70 %). Une analyse exhaustive, réalisée en Lorraine en 1995, a montré que les hypo- et les dysplasies constituaient 11 % des causes d'insuffisance rénale chronique chez l'enfant, les uropathies, entre 25 et 30 %, les néphropathies héréditaires, entre 16 et 20 %, les glomérulopathies, entre 22 et 30 %, et les anomalies vasculaires, environ 5 % (10 % pour toutes les autres causes confondues).
La forte proportion de causes malformatives explique les atteintes extrarénales associées.

Prévalence et incidence
L'enquête menée par l'EDTA (European Dialysis and Transplant Association), dont la dernière mise à jour date du 1er janvier 1994, montre que, en France, la prévalence de l'insuffisance rénale chronique était de 1 778 patients pris en charge avant l'âge de 15 ans. En valeur absolue, pour l'année 1994, notre pays comptait, après le Royaume-Uni, le plus grand nombre de nouveaux enfants pris en charge par dialyse ou transplantation, soit un taux de six par million d'enfants.
Ces chiffres sont sans doute sous-estimés, les nouveaux cas annuels seraient de l'ordre de sept à huit par million d'enfants. Depuis 1989, on observe une tendance à la stabilisation ou à la baisse relative du nombre de nouveaux patients âgés de 10 à 15 ans, et une augmentation du nombre de nourrissons de moins de 2 ans.

La survie

La survie en insuffisance rénale terminale a beaucoup progressé. Elle est maintenant supérieure à 95 % à 5 ans et de 92 % à 15 ans, pour les enfants de plus de 2 ans. Pour l'ensemble de la France, entre 1985 et 1996, sur un total de 1 117 transplantations effectuées avec des reins de donneur en état de mort cérébrale, la survie des greffons était de 84 % à un an, de 68 % à 5 ans et de 52 % à 10 ans. Les résultats sont meilleurs pour les 146 transplantations de rein provenant de donneurs vivants apparentés : 93 % à un an, 81 % à 5 ans et 71 % à 10 ans. Une survie plus longue des greffons est attendue avec l'utilisation des nouveaux immunosuppresseurs.

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30 septembre 2003, Le Quotidien du Médecin

5e Réunion commune de la Société de néphrologie et de la Société francophone de dialyse. Nancy, 30 sept.-3 oct. 2003.

La télémédecine a pour objet l'intervention médicale à distance. Depuis quelques années, la télédialyse a fait son apparition, en particulier au Canada et en France. Les méthodes employées sont variées, et les résultats, encourageants, permettent d'envisager une diminution de la morbidité liée à la dialyse.

A Nancy, le programme Diatélic est un système intelligent qui permet la télésurveillance des patients en dialyse péritonéale à domicile. L'enregistrement des données du patient et des échanges de messages avec les médecins est quotidien. Chaque patient enregistre ses données grâce à une application conviviale. Les généralistes disposent d'un service de messagerie leur permettant de communiquer avec les spécialistes et les patients, et ils ont accès aux données de leurs malades. Le centre de soins peut visualiser l'ensemble des données du patient pour participer au soin ou réagir aux alertes générées par le système expert, notamment sur son état d'hydratation. Les données recueillies sont traitées selon un modèle dit markovien : le système calcule la probabilité pour un malade de se trouver dans un état prédéfini, hyperhydraté, déshydraté ou normal, en adaptant ses règles de calcul en fonction des valeurs des jours précédents, et des éventuelles corrections apportées par le néphrologue référent à ses diagnostics antérieurs. Le système est autoapprenant.
Dans une étude prospective contrôlée randomisée, il a été montré que le système Diatélic a permis de réduire de façon importante la morbidité grâce à ce meilleur contrôle de l'hydratation.
L'expérience acquise à Nancy peut être rapprochée de celle de P. Simon et coll. Le centre hospitalier de Saint-Brieuc dispose du centre de dialyse le plus important de Bretagne et assure la responsabilité d'un centre situé à Lannion, sans néphrologue en juillet et en août.
Le système mis en place, baptisé Mégalis, comporte une téléassistance permanente et une assistance par visiophone. La téléassistance permet la surveillance d'une séance de dialyse à partir d'un poste central, grâce à un logiciel (Dialmaster, Gambro-Hospal). L'assistance par visiophone permet de communiquer avec l'infirmière et le patient, et elle est matérialisée par la constitution d'un acte médical de dialyse (AMD). Le résumé des paramètres fournis par le logiciel est intégré dans l'AMD, puis dans le dossier de surveillance au long cours.
Mégalis en est à sa troisième année d'existence. Les résultats satisfaisants des deux premières années ont conduit l'agence régionale de l'hospitalisation à étendre l'autorisation d'ouverture du centre de Lannion aux vacances de Toussaint, Noël, février et Pâques en 2003-2004. Un centre de dialyse permanent de huit postes, entièrement télésurveillé, ouvrira en 2005, en partenariat avec l'Association pour l'aide aux urémiques de Bretagne.
A Strasbourg, J. Cinqualbre et son équipe étudient depuis deux ans un programme dont le premier principe est de centrer l'action de soins sur le patient lui-même et de l'encadrer par le centre de greffes et par un médecin exerçant à proximité de son domicile. Ce médecin, partenaire à part entière, doit bénéficier d'un accès complet et permanent au dossier hospitalier, dès lors qu'il a suivi une courte formation spécifique. Le second principe est de s'appuyer sur le patient comme partenaire actif.

Strasbourg, Canada : des expériences encourageantes

Le dispositif est développé à partir d'un logiciel de transmission, de présentation et d'analyse de données (AlisLap) et d'un logiciel de visioconférence. Il fonctionne même si le patient ne dispose que d'une ligne téléphonique standard. Le médecin doit, en revanche, disposer d'un haut débit. L'interface patient est très simple, ce qui facilite la transmission d'informations. Son observance peut être vérifiée et une action pédagogique est possible.
Au Canada, TELENEPHRO a vu le jour en 1998. Ce programme a été développé par la corporation hospitalière Beauséjour (Nouveau-Brunswick). Celle-ci est composée de trois établissements de santé dont l'hôpital régional Dr Georges-L.-Dumont, qui est l'un des deux centres de la province qui comporte un service de néphrologie. TELZENEPHRO permet le transfert d'images radiologiques, la gestion des données de dialyse, la vidéoconférence et la gestion des informations cliniques. Il s'adresse aux patients habitant à une distance comprise entre cent et deux cent cinquante kilomètres du service de néphrologie de la corporation. Un lien direct est établi entre les patients à domicile ou dans un centre de dialyse auxiliaire, et les infirmières, les néphrologues et les autres membres de l'équipe multidisciplinaire de la corporation. Ce projet favorise donc la téléconsultation, le télédiagnostic, la téléradiologie et le téléapprentissage pour les patients et les professionnels de santé qui n'ont pas accès à cette expertise dans leur région.
Ce système améliore la qualité de vie des patients et facilite l'accès des patients et des professionnels de santé à des services spécialisés. Les patients disposent d'un soutien pédagogique. TELENEPHRO contribue ainsi à diminuer la morbidité.

Dr Gérard BOZET

D'après un entretien avec le