Destinée
à sensibiliser le grand public à la réussite
de la transplantation, et à la nécessité
du don d'organes, la Course du cœur, de Paris à
Courchevel, est passée vendredi par Beaune et la région.
Retour.
Une
course à pied pendant quatre jours et quatre nuits,
entre Paris et Courchevel, soit quelque 750 kilomètres
en relais non-stop : telle se présente la Course du
cœur, à laquelle ont pris part cent cinquante
coureurs dont une équipe de quatorze coureurs transplantés.
Un sympathique et remarquable défi sportif, qui est
avant tout l'occasion de sensibiliser le plus grand nombre
à la réussite de la transplantation et à
la nécessité du don d'organes.
Grâce à la participation de transplantés,
elle témoigne en effet de la réussite de la
transplantation d'organes, en montrant que la pratique sportive,
effectuée en toute sécurité, sous contrôle
médical, accompagne le transplanté vers une
véritable « renaissance » et une qualité
de vie retrouvée. Mais c'est surtout le moyen de sensibiliser
le grand public et de faire progresser cette cause dans les
mentalités.
En France, où se pratiquent environ 3 000 greffes d'organes
vitaux par an, quelque 15 000 personnes vivent avec un organe
greffé. Reste qu'on estime à plus de 10 000
le nombre de malades dans l'attente d'une greffe. Ainsi, en
2002, 277 malades sont décédés faute
d'une greffe.
A mi-chemin, ou presque, entre Paris et Courchevel, Beaune
avait été choisie pour être ville étape.
La « caravane », venant de Semur, s'est ainsi
arrêtée quelque temps place Carnot, vendredi.
L'occasion pour ceux qui le souhaitaient de venir se renseigner.
Plusieurs élus, Alain Suguenot en tête, ont encouragé
les participants, le député-maire saluant cette
«cause généreuse et indispensable»,
en invitant les «valides à y penser». Toujours
à Beaune, une course, symbolique, avec les enfants
des écoles avait même été prévue.
Mais - lourdeur du « Mammouth » ? - elle n'a finalement
pas eu lieu. Ce qui n'a en revanche pas empêché
les élèves de Notre-Dame de venir faire un petit
tour, tandis que des opérations de sensibilisation
avaient été menées durant la semaine.
Enfin, à Santenay, les enfants ont eu droit à
un spectacle alliant humour et poésie. Auparavant ils
avaient remis, en chanson, des petits cœurs en cartons
aux organisateurs, visiblement très touchés.
X. C.
TROIS
FOIS par semaine, Souad se rend au service de néphrologie-dialyse
de l'hôpital d'Evry pour suivre pendant quatre heures
une hémodialyse. Un traitement sans lequel elle ne
peut pas vivre. Le déménagement du service sur
le site de Corbeil l'inquiète.
« Nous n'avons aucune information, si ce n'est ce que
nous dit le personnel, s'indigne cette conseillère
principale d'éducation dans un collège. J'ai
écrit à la directrice et j'attends toujours
une réponse. On a l'impression qu'on se moque des patients.
Des membres du personnel envisagent de partir. Les dialyses
du soir risquent de n'être plus assurées. Je
devrais arrêter de travailler alors que mon boulot me
permet de me sentir bien et d'oublier la maladie. »
Souad angoisse aussi de perdre sa place sur la longue liste
des demandeurs de dialyse. « Je vais peut-être
devoir aller me faire soigner dans un autre département,
s'alarme-t-elle. C'est de la non-assistance à personne
en danger. »
Ils
sont partis hier soir de Paris pour courir pendant quatre
jours. Objectif : sensibiliser les Français sur le
don d'organes. Un problème qu'a connu de près
Max Meynier, homme de radio et parrain de l'édition
2004.
IL
A QUITTE la radio il y a dix ans, ses célèbres
moustaches n'ornent plus les pare-brise des semi-remorques
de France, et pourtant, dans une brasserie parisienne hier,
son entrée ne passe pas inaperçue. On se détourne,
on murmure dans son dos, on le reconnaît, lui, l'homme
de radio qui pendant seize ans, chaque jour de 20 heures à
minuit, a animé les soirées de RTL. Les gens
de la rue n'ont pas oublié Max Meynier et sa célèbre
émission de radio, « Les routiers sont sympas
».
Aujourd'hui parrain de la Course du coeur, organisée
pour les dons d'organes, il a la voix qui résonne comme
une mélodie oubliée. L'homme a changé
pourtant. Il a mûri. Pas parce qu'il a 66 ans et les
cheveux grisonnants, pas parce qu'il n'est plus à l'antenne.
Non, simplement parce qu'il a réussi à estimer
le coût de la vie. De la sienne, celles de sa femme,
de ses cinq enfants, des autres. Et ça, ça calme.
Depuis vingt mois, cet homme-là étrenne son
troisième coeur. Le premier, il est né avec
et l'a gardé pendant 52 ans. Le second, greffé
en 1990, a tenu bon jusqu'il y a deux ans, où il en
a fallu un troisième. Alors, aujourd'hui, il est vraiment
libre, Max ! Bien plus que lorsque ses enfants, sur la route
des vacances, s'amusaient à compter le nombre d'autocollants
à l'effigie de leur célèbre papa collés
sur les camions. Aujourd'hui, il sait sa chance de vivre.
Il regarde briller le soleil et grandir ses deux derniers
enfants de 9 et 11 ans, et, pour lui, c'est un luxe, une chance
extraordinaire.
La greffe était son unique chance « Mon activité
principale, c'est de vivre ! » lance-t-il en riant.
Max Meynier a failli mourir. Plusieurs fois. Un grave infarctus
en 1985, et cinq oedèmes pulmonaires vont l'obliger
à arrêter « les Routiers ». Il aura
beau lever le pied, cela ne suffira pas. Son coeur est malade.
Usé jusqu'à la trame par le stress et les deux
paquets de cigarettes que Max fume au quotidien. En 1988,
le diagnostic des médecins est implacable : la greffe
est son unique chance. Enthousiaste, comme il l'est à
RTL, il dit banco au professeur Cabrol. « C'était
une nouvelle aventure... » La greffe prend. Il le dit
partout, enchaîne les télés pour en vanter
les mérites, écrit même un livre qui sera
un succès... Dix ans après, il doit déchanter.
Cette fois-ci, c'est un rein qui part en vrille. Insuffisance
rénale. Il rentre en dialyse et le vit très
mal.
« C'est mon pire souvenir, j'étais enfermé
dans ce corps malade, j'étais en prison. Trois fois
par semaine, pendant quatre heures, je passais à la
machine à laver, on me nettoyait l'intérieur.
J'étais extrêmement fatigué. » Son
coeur aussi s'épuise. Max Meynier fait un nouvel infarctus.
Il est loin de Paris, à Arcachon. Il frôle la
catastrophe. « J'ai été sauvé in
extremis. C'est ma femme, cardiologue, qui m'a sauvé.
Elle m'a fait rapatrier à la Pitié-Salpêtrière,
où ils m'ont annoncé qu'il fallait faire une
seconde greffe. » Et Max Meynier tente alors l'impossible
: il demande à son médecin de lui greffer en
même temps un nouveau rein ! « Tant qu'à
me faire opérer, je voulais qu'on me rénove
tout. Comme j'allais avoir un nouveau coeur - le troisième
! - je voulais un nouveau rein. Pas question de continuer
la dialyse avec un coeur neuf. » Le pari est risqué.
Le 31 juillet 2002, il passe sur le billard. Quatorze heures
de bloc. Côté coeur, c'est gagné ! Côté
rein, les médecins sont inquiets, très inquiets.
« Mais le corps humain a des ressources extraordinaires
». Après deux mois à l'hôpital et
un mois et demi en maison de « redressement »,
comme il dit, il est guéri. « C'est formidable,
on te change une pièce et tu repars ! C'est une renaissance,
j'ai retrouvé ma liberté... » A peine
deux ans après cette double opération, Max est
en forme. Et n'a de cesse de remercier médecins, chercheurs,
donneurs, ceux qui lui ont rendu la vie. Plusieurs fois. «
J'ai la pêche, je suis tonique, je marche... Je suis
heureux ! »
La
Course du cœur 2004 s’élancera mercredi,
24 mars, pour un parcours de 750 kilomètres en relais
pendant 4 jours et 4 nuits. Parrainée par le Pr Christian
Cabrol et soutenue par d’éminentes personnalités
du monde médical de la transplantation, cette opération
a pour objectif de sensibiliser le grand public à la
réussite de la transplantation et à la nécessité
du don d’organes. Dix équipes, dont celle de Trans-forme
qui comprend des coureurs de fond transplantés âgés
de 27 à 64 ans, prendront le départ des Fontaines
du Trocadéro à Paris pour rejoindre, dimanche
vers 16 heures, la station de ski de Courchevel 1850. La course
traversera près de 150 communes et villages. Des documents
sur le don d’organes ainsi que des cartes de donneurs
seront mis à la disposition du public tout au long
du parcours.
Prouesse
il y a encore peu, la greffe d’organes est de mieux en
mieux maîtrisée, mais la pénurie de greffons
pénalise les malades. Leur vie dépend souvent
de la générosité de familles plongées
dans le deuil. Médecins, infirmières, personnes
greffées s’attachent à promouvoir ce geste
vital.
Gauthier, un petit garçon de huit ans, sportif, heureux,
n’a plus besoin depuis cinq ans d’être nourri
par sonde. A trois ans, après une attente de trois
mois, grâce à une famille anonyme qui a accepté
le prélèvement de l’organe sur l’un
des siens, il a bénéficié d’une
greffe du foie.
Pour
l’Association pour le don d’organes et de tissus
humains (Adot) [1], son histoire vaut témoignage :
donner un organe, c’est donner la vie. Elle souligne
aussi que la technique de la greffe est de mieux en mieux
maîtrisée : les traitements du système
immunitaire, que l’opéré doit suivre à
vie, limitent les rejets de greffons, fréquents jusque
dans les années 1960, et permettent d’en pratiquer
de plus en plus.
Chaque
année, ce sont 3 600 malades qui en bénéficient,
dont 60 % pour une intervention sur les reins, 25 % sur le
foie, 9 % sur le cœur, 3 % sur les poumons, 2 % sur le
pancréas et 1 % sur les intestins ou pour des interventions
conjointes cœur-poumons. Si les risques de rejet ne sont
jamais considérés comme totalement éliminés,
dans 60 à 80 % des cas la survie à cinq ans
est assurée.
Plus
fréquente aujourd’hui, ce n’est cependant
pas encore demain que la greffe d’organes deviendra courante.
« La technique est maîtrisée, mais la pratique
reste exceptionnelle », explique le Dr Edgar Menguy,
responsable au Chu de Rouen de la coordination des prélèvements
et des greffes (voir reportage p. 7). « Nous manquons
de tous les organes, plus particulièrement de poumons
et de reins », insiste le Dr Jacky Claquin, du Chu du
Kremlin-Bicêtre, chargé de superviser pour l’Ile-de-France
le prélèvement et la répartition des
organes. Ces deux médecins réanimateurs travaillent
pour l’Etablissement français des greffes (Efg)
[2], chargé par le ministère de la Santé,
en 1994, de rationaliser l’activité de transplantation.
Liste
d’attente et manque d’organes
«
L’important, c’est d’aller vite », souligne
le Dr Claquin. Les organes sont prélevés sur
des personnes en état de mort encéphalique,
au cerveau totalement détruit, mais dont le cœur
et la respiration sont maintenus artificiellement en activité.
Après un traumatisme crânien, un accident vasculaire
cérébral, un suicide ou un accident de la route,
les victimes arrivent dans les services d’urgences ou
de réanimation. Ceux-ci sont reliés au centre
de coordination des prélèvements et des greffes,
qui repère les donneurs potentiels. Il consulte ensuite
le service régional de répartition des organes
(3), qui connaît les besoins des équipes de transplantation
et attribue les greffons selon des critères de priorité
(d’abord les enfants de moins de 16 ans, par exemple),
d’urgence médicale, de compatibilité et
d’inscription sur la liste d’attente.
Pour
efficace qu’elle soit, cette organisation n’empêche
pas la pénurie d’organes. En 2002, 10 000 malades
étaient en attente de greffe et plus de 200 sont décédés
faute d’intervention. Dans le même temps, 1 100
personnes en état de mort encéphalique étaient
prélevées. Nettement insuffisant quand, hormis
les greffes du rein et du foie, possibles à partir
de donneurs vivants, l’essentiel des transplantations
provient de donneurs morts.
Une
enquête menée en 2003 dans les services de réanimation
des hôpitaux de Rouen et du Havre montrait que, si 77
% des personnes décédées étaient
des donneurs potentiels, 46 % n’avaient pas été
signalées comme tels. A ces médecins insuffisamment
formés s’ajoutent des Français réticents
: 30 % d’entre eux refusent les dons (contre 20 % des
Espagnols), un des taux les plus forts d’Europe. Une
attitude que les pouvoirs publics essaient de changer : depuis
trois ans se tient en juin une Journée nationale du
don d’organes. La quatrième édition aura
lieu le 22 juin prochain
Car
rien ne sert à l’Ile-de-France, par exemple, d’afficher
un record d’offres sanitaires – avec 11 équipes
de greffe du rein et 8 équipes de greffe du foie, contre
une seule dans la Région Nord-Pas-de-Calais, par exemple
– si la réalisation d’une greffe n’est
pas plus rapide qu’ailleurs, faute d’organes. Les
délais y sont même plus longs, et contraignent
les associations et les malades à comparer les temps
d’attente d’une Région à l’autre.
La
ligne ténue entre la vie et la mort
Ce
constat contraste avec la générosité
sollicitée auprès de familles plongées
dans la réalité de deuils brutaux.
Caroline, consultée immédiatement après
la mort de son mari, a dû vaincre ses résistances.
« Nous étions tous les deux favorables au don,
reconnaît-elle. Mais, le jour où ça vous
tombe dessus, c’est difficile à assumer. »
La loi de 1994 a cherché à épargner aux
proches les cas de conscience. Tout adulte qui n’aurait
pas spécifié son refus dans le Registre national
des refus, tenu par l’Efg, est supposé consentir
au don. Une vérification doit toutefois être
effectuée auprès de la famille. Nuance d’importance
: ce n’est pas sur sa propre position qu’on l’interroge,
mais sur celle que le défunt aurait souhaité
adopter.
Claire
Boileau et Patrick Baudry, respectivement anthropologue et
sociologue, ont étudié, à la demande
de l’Efg, les raisons du refus. Ils assurent que, dans
bien des cas, l’expérience de la disparition subite
d’un proche, les conflits intrafamiliaux et la crainte
d’un morcellement du corps augmentent la confusion angoissante
entre la mort et la vie. Dans la cour d’honneur du Chu
de Rouen, un ginkgo, arbre sacré en Chine et au Japon,
où il fut le seul végétal à survivre
au bombardement de Hiroshima, s’enracine depuis le printemps
dernier. Comme un remerciement aux donneurs et une promesse
de vie renouvelée aux malades.
Les
infirmières repèrent dans les services les donneurs
potentiels et établissent le contact avec les familles
et les équipes de transplantation.
Premier sous-sol du Chu de Rouen, 8 h 30. Au fond d’un
couloir sombre, un local difficile à trouver mais baigné
de lumière naturelle et d’où se dégage
un sentiment de sérénité. C’est
le centre de coordination de l’Etablissement français
des greffes de Haute-Normandie, administrativement rattaché
à la Région Nord-Pas-de-Calais. « 14 prélèvements
d’organes en 2002, 24 l’an dernier », commentent
sans triomphalisme Joëlle et Carole. Les deux infirmières
coordinatrices – huit ans d’expérience pour
l’une, deux ans pour l’autre – exercent, sous
l’autorité du médecin expert, un métier
difficile. « Un an au moins pour commencer à
se sentir à l’aise, pour savoir se montrer calme,
motivée, pédagogue et, surtout, surtout, pour
faire appel à toutes ses qualités relationnelles
! »
Comme
tous les matins, il y a urgence à consulter sur l’ordinateur
la liste des personnes décédées depuis
la veille. Les personnes mortes « cœur arrêté
» sont également répertoriées car
elles sont pourvoyeuses de cornées. L’an passé,
32 paires ont été prélevées, selon
un mode opératoire strictement chronométré
: vérifier les contre-indications, consulter le Registre
national des refus, rencontrer la famille au bureau de l’état
civil, appeler les ophtalmologistes et organiser le prélèvement
qui se déroule dans une salle aménagée
de la chambre mortuaire, en présence d’un technicien
de la banque de cornées.
Les
rencontres avec les proches sont bien sûr la partie
la plus délicate. « Les familles sont traumatisées,
particulièrement lorsque la mort est brutale. Dans
ce cas, nos entretiens se déroulent à plusieurs,
en présence du médecin coordinateur. Et, face
à un refus, nous essayons de reprendre la conversation.
»
Comme
tous les matins aussi, Joëlle a entrepris une tournée
des trois services de réanimation pour adultes et du
service pédiatrique afin de repérer, en étroite
relation avec les équipes soignantes de l’hôpital,
les malades plongés dans le coma, donneurs potentiels
d’organes. A 10 heures, autour d’un café,
les deux blouses blanches échangent leurs informations.
Un homme est décédé la veille en pneumologie,
« mais il présente des contre-indications »,
indique Carole. Les patients de Joëlle sont tous stationnaires
et la journée s’annonce calme. Mais que survienne
une mort cérébrale avec accord de prélèvement
et « c’est le marathon ». Jusqu’à
seize heures d’affilée pendant lesquelles, sur
le qui-vive, elles devront faire confirmer médicalement
la mort du patient, contacter le service régional de
Lille, récupérer le dossier médical du
défunt, évaluer les organes prélevables,
joindre plusieurs équipes de transplantation dans toute
la France afin d’organiser leur déplacement, préparer
le bloc opératoire...
«
Les chirurgiens prélèvent à tour de rôle
l’organe qu’ils sont venus chercher avant d’effectuer
la transplantation dans leur propre hôpital. »
Enfin, le corps est préparé, puis rendu à
la famille, qui en assure les obsèques. « Quand
les proches le demandent, nous donnons des nouvelles sur l’état
de santé de celui ou ceux qui ont reçu un organe.
Mais on les prévient : on dit toujours la vérité,
même si elle est difficile à entendre. »
Ni
dans un sens ni dans l’autre, on ne communiquera d’identité.
C’est la règle d’or d’un centre qui,
le soir venu, verrouille soigneusement portes et volets sur
ses fichiers de noms. Laissant aux infirmières, toutes
convaincues qu’elles sont de la nécessité
de l’anonymat, un regret : celui de ne pouvoir jamais
« recevoir de remerciements de la part des greffés
».
Record de greffe aux Etats-Unis: huit
organes pour un bébé
20
mars 2004, Edicom
Une
Italienne de huit mois s'est fait greffer huit organes en
une seule opération. Ce record a été
établi et annoncé par des chirurgiens américains
de l'Université de Miami en Floride. L'opération
a eu lieu le 31 janvier. Le bébé se porte bien.
Durant l'intervention de 12 heures, le bébé,
Alessia Di Matteo, originaire de Gênes, a reçu
un foie, un estomac, un pancréas, le petit intestin,
le gros intestin, la rate et les deux reins, tous ces organes
provenant d'un nouveau-né de Floride.
La fillette, née le 4 juillet 2003, souffrait du syndrome
de la mégavessie, qui empêche l'estomac, les
intestins et les reins de fonctionner normalement. La greffe
d'organes était sa seule chance de survie.
Tous les organes de la fillette n'étaient pas déficients
mais les médecins ont préféré
transplanter, en une seule fois, huit organes du même
donneur pour minimiser les risques de rejet, ont-ils expliqué.
L'équipe de chirurgiens, qui avait déjà
réalisé une centaine de greffes simultanées
de plusieurs organes par le passé, a attendu une stabilisation
de l'état de santé du bébé avant
d'annoncer le succès de cette opération.
L'opération financée par le gouvernement italien
a jusqu'à présent coûté environ
375 000 dollars. Le bébé et sa mère pourrait
rentrer en Italie en juin si l'enfant ne souffre d'aucune
complication.
CENT
QUARANTE COUREURS, dont des transplantés, vont relever
le défi de la Course du coeur, organisée par
l'association Trans-Forme* : courir 750 kms en relais, 24
heures sur 24 pendant quatre jours, du 24 au 28 mars, de Paris
à Courchevel. Répartis en dix équipes
de 14, les coureurs effectuent chacun quelque 20 km par jour,
à une allure moyenne de 10 à 12 kms/h.
Des
médecins et kinésithérapeutes bénévoles
les suivent pour s'assurer de leur sécurité.
Les greffés, âgés de 27 à 65 ans,
veulent montrer que la transplantation, ça marche,
et qu'il est possible ensuite de reprendre une activité
physique et sportive. Ils veulent aussi et surtout promouvoir
le don d'organes. Près de 300 malades en attente de
greffes décèdent encore chaque année
faute de donneurs. En 2002, 3 632 vies ont été
sauvées grâce à un don d'organes, 6 442
patients étaient sur une liste d'attente et 277 sont
morts.
Des
entreprises (Cisco Systems, Baxter, Roche, Renault Kangoo
4x4, Gaz de France...) ont des équipes dans la course,
pour aider Trans-Forme à faire connaître la cause
du don.
Le ministre des Sports Jean-François Lamour donnera
le départ le 24 mars à 20 h au Trocadéro,
à Paris, après un relais symbolique au Stade
de France, avec des enfants de la ville de Saint-Denis.
La
Course du cœur traversera plus de 200 communes avant
l'arrivée à Courchevel, où elle se terminera
en raquettes. Au long du parcours, les enfants des écoles
viendront encourager les coureurs transplantés en leur
remettant des cœurs, qui iront ensuite aux unités
de transplantation en témoignage de soutien aux personnes
en attente de greffe. C'est l'opération les 10 000
coeurs pour l'hôpital (il y en avait 12 000 en 2003),
à laquelle s'associent cette année la Fnair
(Fédération nationale d'aide aux insuffisants
rénaux), France Adot (Fédération des
associations pour le don d'organes et de tissus humains) et
Familles rurales. Les internautes pourront suivre la course
sur le site www.sport24.com,
avec des reportages en quasi direct.
Déjà
en place au sein du CHU de Rennes, Prométhée
va s'étendre en 2004 à d'autres CHU de Bretagne
et Pays de la Loire qui assureront un suivi de proximité
des transplantés hépatiques, moins coûteux
et favorisant la coopération des professionnels de
santé.
Les
malades greffés du foie font l'objet d'une surveillance
à vie. La première année de la transplantation,
ils se rendent une trentaine de fois au centre hospitalier
qui a effectué la transplantation, rythme qui va diminuer
progressivement jusqu'à deux visites par an. Ainsi
le CHU de Rennes-Pontchaillou qui réalise de 80 à
100 greffes/ an (soit 10 % des transplantations réalisées
en France) suit-il aujourd'hui de cinq à six cents
patients venant des régions Bretagne et Pays de la
Loire. « La survie des greffés du foie étant
très bonne, le nombre de patients sous surveillance
augmente d'année en année et nos services hospitaliers
sont saturés », souligne le Pr Karim Boudjema,
chirurgien des hôpitaux (département de chirurgie
vasculaire), promoteur du projet Prométhée,
qui insiste sur le coût important des transports (en
VSL - véhicule sanitaire léger - pris en charge
dans 80 % des cas) et le temps perdu par les patients (une
journée en moyenne par visite) qui constitue un obstacle
à leur réinsertion professionnelle. Des déplacements
que l'on peut très bien éviter ou au moins réduire
à leur strict nécessaire. Passés les
quatre à cinq premiers contrôles postopératoires,
les greffés peuvent parfaitement être pris en
charge par les spécialistes plus proches de chez eux
qui les ont adressés au CHU de Rennes. Seuls les tubes
de sang pour les analyses spécifiques de cyclosporine
auront besoin de voyager jusqu'au centre de transplantation.
Le Pr Boudjema a mis à profit l'arrivée du réseau
haut débit Megalis pour inscrire le projet Prométhée
de réseau de surveillance de proximité des transplantés
hépatiques dans le cadre des appels à projet
des régions Bretagne et Pays de Loire. Le CHU de Rennes
(direction des systèmes de l'information des télécommunications
et de l'organisation) s'y retrouve partenaire des services
d'hépato-gastro-entérologie des CHU d'Angers,
Brest, Saint-Brieuc, Saint-Malo, Tours et Blois.
Un
dossier partagé.
Par
l'homogénéité de la population traitée
et des problèmes rencontrés, le dossier de suivi
du patient greffé se prêtait bien à l'informatisation,
estime le chirurgien. Il y a aujourd'hui 600 dossiers partagés
Prométhée hébergés sur un serveur
protégé du CHU de Rennes et accessibles par
Intranet dans les services de chirurgie, hépato-gastro-entérologie,
réanimation, pharmacie, anatomopathologie. Une trentaine
de codes d'accès ont été distribués.
Les droits d'accès et de modification des dossiers
sont différents selon les intervenants, les informations
sont cryptées. Toutes les informations concernant le
prélèvement d'organe restent confidentielles
et réservés au CHU de Rennes. La base de données
a été déclarée à la CNIL
en vue d'une demande d'avis. Les patients devront donner leur
accord pour transmission aux médecins traitants de
proximité qui auront accès à l'ensemble
du dossier de « leurs » malades (hors informations
prélèvement). Les CHU de Saint-Brieuc et de
Saint-Malo devraient être les premiers à se connecter,
dit le Pr Boudjema qui pense avoir à distribuer une
cinquantaine de droits d'accès. L'avantage de Prométhée,
c'est pour les médecins traitants de voir revenir les
greffés. Ce qui ne peut qu'assurer la promotion de
la greffe en tant que modalité thérapeutique
efficace. Le travail en réseau va permettre de faire
de la FMC autour d'un dossier. Les médecins trouveront
sur le site les protocoles thérapeutiques ainsi que
toutes les interactions médicamenteuses des immuno-dépresseurs.
Des systèmes d'alerte émettront les convocations.
Tous les ans, des comptes-rendus du devenir des greffés
seront édités.
Les 27 centres de transplantation hépatiques du territoire
qui doivent surveiller une population de plus de 10 000 greffés
sont potentiellement intéressés.
Le
Pr LANTIERI a déclaré hier qu'il continuait
d'envisager de pratiquer une greffe partielle de la face tout
en se disant prêt à respecter l'avis donné
mardi par le Comité consultatif national d'éthique
(CCNE). Jugeant « très restrictif » le
cadre fixé par le CCNE, le chef du service de chirurgie
plastique reconstructrice de l'hôpital Henri-Mondor
de Créteil (Val-de-Marne) a estimé qu'il laissait
cependant la possibilité de pratiquer une transplantation
concernant le triangle bouche-nez qui présente le «
meilleur rapport risque - bénéfice pour le patient.
» Si le projet est « validé », une
transplantation de ce type pourrait être pratiquée
« dès cette année », a-t-il précisé.
Les greffes de visage font grimacer le
comité d'éthique
4
mars 2004, Libération
Le
CCNE a rendu un avis négatif sur de telles interventions.
«Il
est rare que des situations chirurgicales présentent
un point de non-retour aussi dramatique.» Le Comité
consultatif national d'éthique n non tranché,
avec une multitude d'arguments à l'appui. Hier, le
Comité consultatif national d'éthique (CCNE)
a rendu un avis particulièrement attendu sur les greffes
de visage. Il avait été saisi le 19 février
2002 sur la question par Laurent Lantieri, chirurgien à
l'hôpital Henri-Mondor (Libération d'hier). Celui-ci
se dit techniquement prêt à greffer, sur des
patients défigurés, des tissus prélevés
sur des personnes en état de mort cérébrale.
Pour aider des grands brûlés, victimes de cancer
de la face ou touchés par balle, à retrouver
un visage.
«Monsieur
Lantieri a eu la remarquable initiative de solliciter le comité
d'éthique avant de se lancer dans cette opération»,
a souligné Monique Canto-Sperber, responsable du groupe
de travail. Avant de justifier un refus formel des greffes
totales, et réservé sur «les greffes partielles
de la face, comme la greffe de menton». Trop de risques,
s'est justifié le CCNE.
D'abord,
faute d'informations précises à fournir au patient,
«aucun consentement ne peut être obtenu»,
note le comité. Ensuite, à cause des dangers
liés aux traitements immunosuppresseurs : «Pour
améliorer la qualité de vie du patient, on commencerait
par la détériorer. Peut-on en connaissance de
cause proposer au patient une perspective thérapeutique
qui allège son handicap, mais le rende malade alors
qu'il ne l'était pas ?» se demandent les sages.
Puis, le risque d'échec, «considérable».
En cas de rejet de la greffe, «il faudrait accepter
un résultat final bien plus mauvais que l'état
dans lequel était le patient avant. [...] Il est rare
que des situations chirurgicales présentent un point
de non-retour aussi dramatique». Le CCNE craint également
l'apparition de difficultés psychologiques importantes
: la personne greffée «peut accepter ce visage.
Mais elle peut aussi le refuser». Et «rien ne
permet d'informer le patient sur ce que serait son visage
après l'opération», relève Monique
Canto-Sperber.
De
plus, pas de greffe sans donneur. Or, «dans la mesure
où il est déjà difficile d'obtenir un
accord pour le prélèvement d'un organe intérieur,
il y a tout lieu de penser qu'une telle demande concernant
le visage rencontrera un refus quasi général».
Enfin, le CCNE s'interroge sur les réelles motivations
de cette intervention. «La demande des médecins
pour la voir réalisée ou pour la réaliser
eux-mêmes est certaine. Mais elle ne doit en aucun cas
se substituer à la demande réelle des personnes
défigurées.» En France, actuellement,
un seul patient serait candidat.
Le
Comité consultatif national d'éthique (CCNE)
s'est dit mardi opposé aux greffes du visage en l'état
actuel des connaissances, demandant des recherches supplémentaires
pour évaluer les risques.
"Les transplantations faciales ne doivent pas être
pratiquées tant que ne sont pas réalisées
de recherches plus complète sur les procédures
elles-mêmes et tant qu'on ne dispose pas d'éléments
permettant d'apprécier de façon précise
les risques qui accompagnent ce genre de greffes", a
déclaré le CCNE dans un avis présenté
lors d'une conférence de presse.
Une greffe de tissu composite du visage entier "n'a actuellement
pas beaucoup de sens, la question ne se pose d'ailleurs pas
médicalement ou techniquement", selon le CCNE.
Quant à une greffe partielle reconstituant par exemple
le triangle bouche-nez, elle "relève encore du
domaine de la recherche et de l'expérimentation à
haut risque", pour le CCNE. "Elle ne saurait être
présentée comme un solution prochaine accessible
et idéale pour les douloureux problèmes des
altérations du visage".
Dans l'hypothèse même "où surgirait
la possibilité d'une telle greffe, l'idée même
du consentement informé du patient est illusoire",
a estimé le CCNE, soulignant que "l'échec
peut être une aggravation de la situation" du patient.
S'approprier
la face d'un autre
L'idée
de la greffe du visage avait été mise sur la
place publique en juillet dernier dans la revue médicale
britannique The Lancet dans un article cosigné par
le chirurgien britannique Paul Butler. Egalement prête
à s'engager dans cette nouvelle voie une équipe
de l'hôpital Henri-Mondor (Créteil, Val-de-Marne).
Cette transplantation s'adresserait à ceux dont le
visage gravement mutilé ne pourrait être réparé
à l'aide d'éléments pris sur leur propre
corps (auto-transplantation).
Le professeur Laurent Lantieri d'Henri Mondor a même
ciblé un candidat receveur "intéressé"
parmi une dizaine de grands mutilés du visage et envisage
d'entamer "dans les prochains mois", en partenariat
avec l'Établissement français des greffes, une
étude clinique comprenant cinq transplantations de
face, indiquait mi février Le Figaro dans un long développement
sur cette greffe d'un genre nouveau, car s'approprier la face
d'un autre n'est pas évident, même si la réparation
n'aboutira probablement pas à donner au malade exactement
l'allure du mort.
Autre problème, il faudra couvrir par un masque acceptable
le défunt donneur. Sans compter les risques de rejet
et, à plus long terme, les craintes concernant des
risques de cancérisation liés aux traitements
immunosuppresseurs.
greffes
de la face : "Le receveur ne se retrouvera pas avec le
visage du donneur"
2
mars 2004, Libération
C'est
aujourd'hui que le Comité consultatif national d'éthique
(CCNE) rendra son avis sur les greffes totales ou partielles
de visage. Il "s'est attaché dans cet avis aux
questions éthiques liées aux possibilités
de reconstruction du visage en cas de défigurations
consécutives à un accident, brûlure, explosion
ou maladie, et non à la chirurgie esthétique
qui vise à l'amélioration de l'apparence physique
sans traumatisme ou maladie initiale", tient-il à
préciser.
Chirurgien,
chef du service de chirurgie plastique, reconstructrice et
esthétique de l'hôpital Henri-Mondor (Créteil),
le Pr Laurent Lantieri a saisi le comité d'éthique
le 19 février 2002 sur la question des transplantations
de visage.
Quand
est née l'idée de telles greffes ?
L'idée
est très ancienne, mais l'intervention n'est devenue
envisageable qu'à partir de la première transplantation
de main, en 1998. Jusque-là, on pensait que la peau
était la barrière immunologique ultime, qu'on
ne pouvait franchir. Depuis, des greffes de main ont été
pratiquées une quarantaine de fois ; et en dehors du
premier patient, qui avait arrêté son traitement
immunosuppresseur, il n'y a pas eu de rejet. Le problème
immunologique étant dépassé, grâce
aux nouvelles molécules, on pouvait penser à
d'autres greffes composites (comprenant plusieurs tissus différents
Ñ muscles, os, nerfs, peau... ndlr). Je me suis
penché sur la question en pensant aux patients dont
on ne parvenait pas à reconstruire le visage. Fin 2001,
j'ai rédigé un rapport pour poser la question
au comité d'éthique. Parallèlement, mon
équipe a commencé à s'entraîner
sur des cadavres il y a plusieurs mois.
Pourquoi
demander une "autorisation" ?
Parce
que ces transplantations soulèvent des questions éthiques
importantes, du côté du receveur, du donneur,
et surtout de la société. Pour le receveur,
c'est d'abord, comme dans le cas des greffes de main, le problème
de donner des immunosuppresseurs à vie pour une pathologie
non vitale. Les effets secondaires peuvent être sévères.
En cas de complication inacceptable, il faut prévoir
une "détransplantation" ; or ce n'est pas
possible au niveau du visage. Quant à l'impact psychologique,
ces patients vivent de toute façon un calvaire. Après
des dizaines d'autogreffes, certains sont toujours obligés
de mettre un masque pour sortir. J'ai ainsi un malade qui
a été opéré 45 fois. A chaque
fois, l'intervention comporte des risques : septiques, hémorragiques...
Est-ce
plus éthique que d'envisager une allogreffe ?
Ce
n'est pas comme dans le film Volte-Face, le receveur ne se
retrouve pas avec le visage du donneur ; il s'agit d'une reconstruction
faciale. Du côté du donneur, le problème
n'est pas tant médical que de trouver un moyen de rendre
rapidement son corps à la famille après le prélèvement
de visage. C'est nécessaire pour le travail de deuil.
Nous travaillons sur un système de masques en latex,
bien que pour l'instant ce ne soit pas satisfaisant. Le gros
problème éthique est cependant vis-à-vis
de la population. Il ne faudrait pas que la crainte des greffes
de face aboutisse à un rejet massif de la notion de
transplantation. Nous voulons travailler dans un cadre ; si
le CCNE nous dit que cette intervention n'est pas éthique,
nous ne nous lancerons pas. S'il pose des conditions, nous
les respecterons.
Au
moins deux équipes, l'une britannique, l'autre américaine,
sont aussi sur les starting-blocks. N'avez-vous pas peur de
vous faire griller ?
Si
c'était une course, quelqu'un l'aurait déjà
fait. En 1999, Brian Mack, l'un des chirurgiens américains,
m'avait dit: "On le fait dans six mois." Nous sommes
en 2004 et il n'y a toujours rien. On est techniquement prêts,
mais on se pose des questions. En Angleterre, le collège
royal des chirurgiens vient de mettre son veto. Il considère
que ces greffes sont prématurées parce qu'on
ne connaît pas leurs conséquences psychologiques
et leurs complications. Je trouve leur position régressive,
c'est du même niveau que de dire à une femme
de s'accepter avec une mastectomie. Par ailleurs, je ne crois
pas qu'il faille s'adresser à des chirurgiens pour
une question éthique.
Techniquement,
en quoi consistent ces greffes ?
Il
s'agit de greffes composites, avec de la peau, des muscles,
des artères, des nerfs et éventuellement de
l'os... Pour quelqu'un qui maîtrise la microchirurgie,
c'est relativement facile. On peut envisager trois types d'intervention
: des reconstructions complètes de la face ; des reconstructions
partielles (par exemple pour les traumatismes par balle) ;
et des transplantations complexes de scalp (après arrachement
du cuir chevelu par une machine). Il faut savoir qu'il y a
déjà eu des réimplantations complètes
de visage (sur la même personne, ndlr), une en Inde,
une aux Etats-Unis. Par ailleurs, il a presque 20 ans que
l'américain Buncke a réussi une greffe de scalp
entre deux vrais jumeaux (en 1986, ndlr). Les dissections
que nous pratiquons sur cadavre depuis quelques mois ne posent
pas de problème particulier, et nous avons fait plusieurs
réimplantations.
Combien
de patients pourraient en bénéficier ?
Elles
peuvent s'adresser aux cas exceptionnels mais dramatiques
: de grandes brûlures, accidents, importantes malformations
ou tumeurs de la face... J'ai fait une enquête auprès
des 20 grands services français de grands brûlés
et de chirurgie plastique. Une dizaine m'ont répondu,
ils voient chacun environ un cas chaque année. Il y
a donc au total au moins 10 à 15 nouveaux cas par an.
Les autogreffes actuelles, faites avec la peau du dos, nécessitent
des opérations à répétition. Le
patient peut ainsi parler et manger, mais esthétiquement,
on n'obtient qu'une sorte de masque, sans mobilité.
Bientôt à l'essai chez l'homme
: un traitement pour la polykystose rénale
2
mars 2004, le Quotidien du Médecin
Un
antagoniste du récepteur de la vasopressineV2 (Rvpv2)
ralentit considérablement la progression de la polykystose
rénale chez l'animal. Des essais cliniques ne devraient
pas tarder, d'autant que ce type d'antagonistes, déjà
évalué en phaseIII dans d'autres pathologies,
est bien toléré.
"
Puisque ces médicaments ciblent sélectivement
des récepteurs spécifiques sur les cellules
rénales et court-circuitent d'autres organes, cela
les rend relativement non toxiques et majore leur valeur comme
traitement potentiel de la maladie polykystique des reins
", observe le Dr Vicente Torres, de la Mayo Clinic à
Rochester (Minnesota), qui a dirigé ces travaux.
La
polykystose rénale héréditaire, caractérisée
par le développement de nombreux kystes liquidiens
dans les deux reins, est une cause majeure d'insuffisance
rénale chez les enfants et les adultes. La forme autosomique
dominante est la plus courante (90 % des cas), affectant 12,5
millions d'individus dans le monde. Les symptômes (douleurs,
hématurie, hypertension, infection urinaire) apparaissent
généralement entre 30 et 40 ans, mais peuvent
débuter dès l'enfance. La forme autosomique
récessive, plus rare, débute in utero ou dans
les premiers mois de la vie. Il n'existe actuellement aucun
traitement efficace.
De
récentes études ont montré que l'AMP
cyclique joue un rôle central dans le développement
des kystes, en stimulant la prolifération de l'épithélium
kystique et la sécrétion liquidienne. Les kystes
sont principalement dérivés des tubes collecteurs.
On sait aussi que la forme autosomique dominante est liée
à deux gènes - PKD1 et PKD2 (PDK étant
l'acronyme de Polycystic Kidney Disease) - qui codent pour
deux protéines d'un complexe régulant le calcium
intracellulaire. Les taux accrus d'AMPc pourraient peut-être
découler de cette anomalie calcique intracellulaire.
Dans les reins normaux, l'AMPc stimule la réabsorption
de l'eau dans les tubes collecteurs.
L'OPC31260, évalué par des chercheurs de la
Mayo Clinic et de l'université médicale d'Indiana
(Indianapolis), est un antagoniste du récepteur de
la vasopressine V2 (RVPV2), lequel est le principal agoniste
de l'AMPc dans le tube collecteur.
L'équipe a récemment montré son efficacité
dans deux modèles de polykystose rénale autosomique
récessive chez le rat et la souris.
L'évaluation présente a été menée
dans un modèle de polykystose autosomique dominante
chez la souris (Pkd2-/tm1Som), qui développe des kystes
dans les trois premiers mois.
Ces souris ont été traitées oralement
par OPC31260 à un âge compris entre la 3e et
la 16e semaine. Ce traitement réduit considérablement
les taux d'AMPc rénaux et corrigent la surexpression
d'aquaporine 2 et de VPV2R. Il ralentit aussi considérablement
le développement de la maladie (nombre des kystes et
fibrose), prévient l'élargissement du rein et
protège la fonction rénale.
Si
l'effet de ce traitement est similaire chez l'homme, il pourrait
retarder le besoin de dialyse et de transplantation rénale
chez les patients affectés de polykystose rénale
autosomique dominante.
"
Des essais cliniques d'antagonistes du récepteur de
la vasopressine V2 (RVPV2) semblent donc appropriés
dans la polykystose rénale autosomique dominante ",
concluent les chercheurs. Plusieurs de ces antagonistes sont
déjà évalués dans des essais de
phase III pour l'hyponatrémie et la rétention
d'eau associée à l'insuffisance cardiaque congestive
et la cirrhose.
Pour
le Dr François Petit, chirurgien plasticien à
l'hôpital Henri-Mondor (Créteil) « même
si le Comité national d'éthique donne un avis
favorable, il reste des obstacles techniques avant d'imaginer
pouvoir greffer des visages ».
L'AVIS
DU COMITÉ national d'éthique sur les «
greffes de tissus composites et de visage » devrait
être rendu au début du mois de mars. Mais la
question d'une éventuelle première de greffe
de visage est déjà posée par le Pr Laurent
Lantiéri dans un
article publié le 17 février 2004 par «
le Figaro ».
Ce sujet avait déjà été soulevé
en 2002 (« le Quotidien » du 3 décembre
2002) à la suite de la publication par une équipe
britannique d'un article dans « The Lancet ».
A cette époque, le chirurgien britannique avançait
qu'il s'agissait d'une question de mois. La suite des événements
lui a donné tort.
En janvier 2003, le Dr François Petit, de l'équipe
de chirurgie plastique et reconstructrice de l'hôpital
Henri-Mondor, à Créteil, expliquait au «
Quotidien » (26 janvier 2003) qu'un rapport avait été
soumis au Comité national d'éthique afin d'envisager
ce type de greffes dans des cas très particuliers de
malformations, dans le cadre de traitements carcinologiques
ou, enfin, chez des sujets ayant subi des traumatismes majeurs
(brûlures, par exemple). Il semblerait que cet organisme,
sollicité pour « savoir s'il est éthiquement
convenable d'effectuer ce type d'intervention au niveau de
la face et de mettre en place les bases d'une réflexion
sur les problèmes que peuvent poser les reconstructions
de l'image du corps », soit enfin prêt à
émettre un avis.
Dissections
sur cadavres.
Pour
le Dr François Petit, membre de l'équipe de
l'hôpital Henri-Mondor, et auteur d'un article à
paraître en avril dans une revue spécialisée
de chirurgie réparatrice, « des dissections sur
cadavres sont actuellement réalisées à
but d'expérience, mais il ne faut pas pour autant conclure
que les greffes de visage pourraient être techniquement
réalisables dans les mois qui viennent. Actuellement,
nous ne disposons pas de données scientifiques qui
vont dans ce sens. En janvier 2003, une greffe mandibulaire
a été tentée mais l'os utilisé
était irradié, donc non vascularisé.
En juillet 2003, une équipe autrichienne aurait tenté
une allogreffe de langue mais aucune publication n'est venu
confirmer cette rumeur ».
Par ailleurs, la question du résultat esthétique,
fonctionnel et psychologique d'une telle greffe reste posée.
En outre, « pour qu'une telle greffe soit considérée
comme réussie, quels critères doit-on choisir
? La réinsertion dans la société - critère
difficile à prédire - ne doit-elle pas être
l'élément primordial ? », demande le Dr
Petit. Enfin, la réaction du grand public face à
une telle annonce doit être prise en compte. «
La course à l'annonce d'une première mondiale
ne risque-t-elle pas de nuire à l'ensemble du travail
actuellement en cours sur les allotransplantations ? »
Dans ces conditions, on ne peut pas dire que la greffe du
visage est réellement envisageable à court terme.
Pour le Dr Petit, « un protocole est en cours d'élaboration
à l'hôpital Henri-Mondor. La toute première
intervention doit être uniquement guidée par
des motivations médicales. Le facteur de la réussite
passe par la convergence de la bonne technique, de la bonne
équipe, de la bonne indication et du bon moment opératoire.
Les chirurgiens doivent avoir le droit de réaliser
cette opération mais ils ont aussi une obligation de
résultat ».
Un
« troisième visage ».
Plusieurs
équipes dans le monde travaillent déjà
sur ce sujet et, en décembre 2003, celle du Pr Warren
Breidenbach de Louisville - qui avait pratiqué la première
greffe de mains aux Etats-Unis - a présenté
un travail original au cours du congrès sur les allogreffes
de mains et de tissus composites qui a eu lieu à Bruxelles.
Les investigateurs ont tenté de répondre à
la question : quel serait l'aspect visuel et esthétique
d'un visage greffé ? Pour cela, ils ont prélevé
le masque facial (tissus cutanés et sous-cutanés
exclusivement) de 20 cadavres et ils les ont placés
sur des faces après ablation du tissu facial. Le nouveau
visage possédait des similarités avec celui
du donneur et celui du receveur. Néanmoins, il était
doté de particularités propres qui en faisaient
un « troisième visage ».
Pour le Dr Bernard Cornette de Saint Cyr, chirurgien plasticien
à la clinique esthétique Spontini, à
Paris, « il s'agit là d'un concept totalement
différent de ce qui est vécu habituellement
en chirurgie esthétique : greffer un visage pourrait
permettre à certains patients totalement défigurés
de retrouver un organe de communication et de vie sociale
et non d'améliorer l'aspect esthétique d'un
visage. Le résultat de l'intervention en termes visuels
sera fonction des tissus greffés : dans le cas le plus
extrême, il est imaginable que l'ensemble os-tissus
cellulo-graisseux-muscle-peau-graisse sous-cutanée
soit greffé et, dans ces conditions, le visage sera
tout à fait semblable à celui du donneur, alors
que si seul le masque facial est greffé, son aspect
sera influencé par les reliefs osseux et cartilagineux
du receveur ».
Dr
ISABELLE CATALA
L'article
« Facial transplantation: where do we stand ? »,
du Dr François Petit sera publié en avril par
la revue « Plastic and reconstructive surgery ».
Trois équipes, dont une française, sont sur
les rangs pour tenter prochainement cette dérangeante
première mondiale
Prélever la face d'un cadavre pour la greffer sur un
patient gravement défiguré : c'est la sidérante
opération que trois chirurgiens se disent aujourd'hui
prêts à tenter. L'un d'eux est français.
Basé à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil
(Val-de-Marne), Laurent Lantieri vient même de cibler
un candidat receveur «intéressé»
parmi une dizaine de grands mutilés du visage. Et il
envisage d'entamer «dans les prochains mois»,
en partenariat avec l'Établissement français
des greffes, une étude clinique comprenant cinq transplantations
de face. Les «sages» du Comité national
consultatif d'éthique (CCNE), qui planchent depuis
près de deux ans sur ce projet, doivent rendre un avis
le 2 mars prochain.
Constituée
de quatre médecins, d'un interne et de deux assistants,
la petite équipe du professeur Laurent Lantieri a discrètement
débuté ses travaux pratiques «il y a quelques
mois», à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil
(Val-de-Marne). Au programme, des exercices de dissections
consistant à prélever tout ou partie d'une face
– peau, chair, muscles, nerfs et éventuellement
os – sur un cadavre pour la greffer sur un autre. Façon
de se familiariser avec une technique complexe et ainsi d'être
préparés, «le jour où un patient
nécessitant une telle intervention viendra nous trouver».
Car s'il se défend d'être engagé dans
une course contre ses deux rivaux, le Britannique Peter Butler
et l'Américain John Barker, Laurent Lantieri assure
qu'il est désormais prêt à tenter l'opération.
Il
faut dire que les progrès de la microchirurgie et de
l'immunologie, récemment attestés par de spectaculaires
«premières» – greffes de mains, de
mandibule ou de langue, notamment –, amènent bon
nombre de chirurgiens reconstructeurs à penser que
la discipline est mûre pour tenter une première
transplantation de face. «Si l'on peut avoir des réserves
sur plusieurs aspects du projet, notamment sur le plan éthique,
le volet technique ne devrait pas poser de problème
majeur», estime ainsi le professeur Jean-Marie Servant,
chef du service de chirurgie plastique à l'hôpital
Saint-Louis (Paris). De même, le docteur Bradon Wilhelmi
(Institut de chirurgie plastique de Springfield, aux États-Unis),
qui a récemment pratiqué la replantation d'un
scalp et d'une face avulsés (1) sur une accidentée
de 21 ans – la première de ce type avait été
réalisée en Inde sur une fillette, en 1998 –,
l'assure : «Techniquement, cela devrait fonctionner.»
La
chirurgie a acquis, ces trente dernières années,
la capacité de «réparer» des visages
terriblement mutilés en utilisant des tissus prélevés
sur d'autres parties du corps blessé, notamment le
dos. «Le problème, assure Laurent Lantieri, c'est
que dans de très rares cas de carbonisation, de traumatisme
balistique ou de grave malformation génétique,
nous échouons à redonner un visage humain au
patient défiguré. Certains patients se voyant
ainsi condamner à poursuivre une vie de cauchemar,
éternellement cachés derrière un masque.»
Depuis
quelques semaines, l'entreprenant médecin s'est ainsi
lancé dans une vaste enquête auprès des
services français de chirurgie plastique et maxillo-faciale
ainsi que des unités qui prennent en charge des grands
brûlés, afin de recenser les malades pour lesquels
les techniques plus classiques n'ont pas apporté de
résultat satisfaisant. «Par ailleurs, les rumeurs
circulant autour de ce projet d'allogreffe ont très
récemment conduit des chefs de service à faire
circuler, pour avis, les dossiers de quelques patients chez
des confrères parisiens», indique un chirurgien
de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris. Bref, la
tension monte autour d'une idée dont Laurent Lantieri
accepte désormais de confier les grandes lignes : «Il
s'agirait de transplanter, sur un sujet pour lequel l'autogreffe
ne donnerait pas de bons résultats, une face prélevée
sur un donneur mort – la suture des artères et
des nerfs faciaux étant désormais du domaine
du possible.»
L'effervescence
actuelle ne suffit toutefois pas à masquer les importants
problèmes soulevés par ce défi médical.
D'une part sur le plan immunologique : comme toute transplantation
de tissus cutanés étrangers, la greffe d'une
face devra être assortie d'un traitement antirejet permanent
et potentiellement cancérigène, qui, pour autant,
n'offrira pas de garantie absolue au receveur. «Or,
le rejet de sa nouvelle face par l'organisme du donneur est
une perspective autrement plus atroce que le rejet d'une greffe
de main – qu'il entraîne ou non son décès»,
prévient Jean-Marie Servant.
Sur
un plan éthique, les difficultés ne sont pas
moindres. D'une part parce que la greffe de face met fin au
principe du don d'organe anonyme – nul ne sait aujourd'hui
quelle sera l'apparence du greffé après opération,
même si des modèles informatiques laissent penser
qu'elle ne sera conforme ni à la sienne avant l'accident,
ni à celle du disparu. Mais surtout parce que le prélèvement
d'une face sur un individu mort depuis quelques heures à
peine, avant que ses proches aient pu lui faire leurs adieux,
semble difficilement compatible avec l'accomplissement du
deuil.
«C'est
pour cette raison que nous avons sollicité le Comité
d'éthique, prévient Laurent Lantieri. Car si
nous avons une solution – il s'agirait de couvrir le
visage du défunt d'un masque de latex très ressemblant
–, nous ne voulons pas entreprendre cette opération
sans avoir recueilli l'avis des Sages et, plus largement,
de la société dans son ensemble.» La façon
dont l'opinion publique accueillera ce projet ne devrait,
en effet, laisser personne indifférent.
En
Grande-Bretagne, l'Académie de chirurgie a rendu en
novembre dernier un avis pour le moins réservé
sur le sujet, jugeant la mise en oeuvre d'une greffe de face
«prématurée» faute d'avoir pris
pleinement en considération «l'impact psychologique
d'une telle opération tant sur le donneur que sur le
receveur». Il n'empêche : Peter Butler (Royal
Free Hospital de Londres) assure dorénavant être
dans les «starting-blocks». De même que
John Barker (université de Louisville, Kentucky) qui
affirme, lui, «ne plus voir d'obstacle».
(1)
Avulsé : retourné. Annals of Plastic Surgery,
mai 2003.
Les implications éthiques évoquées par
une psychologue de l'hôpital Cochin, spécialiste
des mutilés Jocelyne Magne : «Pourquoi refuser a priori une telle
opération ?»
Psychologue clinicienne, Jocelyne Magne exerce dans le service
des brûlés de l'hôpital Cochin où
elle suit des patients gravement défigurés.
Propos recueillis par C. L.
LE
FIGARO. – En quoi les mutilations de la face sont-elles
plus difficiles à assumer que d'autres types de blessures
?
Jocelyne MAGNE. – Le visage est une partie du corps complètement
à part, dans la mesure où il fonde l'identité
d'un individu. Pendant son enfance, l'être humain construit
une représentation de son «moi» basé
à la fois sur l'image que lui renvoie le miroir et
sur la perception sensorielle qu'il a de son propre corps.
S'il se trouve défiguré, cette double représentation
vole en éclats et le blessé devient subitement
méconnaissable tant pour lui même que pour les
autres. Débute alors une période difficile qui
peut être marquée par des troubles du comportement,
des épisodes dépressifs, des manifestations
d'agressivité. Il est en outre fréquent que
le regard de l'autre soit vécu comme une persécution,
ce qui peut amener le patient à saborder sa relation
avec son entourage.
Comment
peut-il s'en sortir ?
L'enjeu, pour le blessé, est de faire le deuil de l'identité
perdue et de s'approprier son nouveau visage – quel qu'il
soit – avec l'aide d'un psychologue et, si possible,
de son entourage. En évitant l'écueil qui consiste
à penser que la chirurgie réparatrice permettra
au patient de retrouver son apparence d'avant l'accident.
Quels que soient les progrès réalisés
par cette discipline, celle-ci ne parvient le plus souvent
qu'à atténuer une défiguration.
Dans
ces conditions, peut-on imaginer que la greffe de face constitue,
pour les personnes les plus gravement défigurées,
une alternative envisageable ?
On ne pourra vraiment le dire qu'avec du recul, mais pourquoi
refuser a priori une telle opération ? Certes, l'idée
de «porter» le visage d'une personne décédée
peut à première vue sembler intolérable.
Néanmoins, il ne faut pas sous-estimer les ressources
et les capacités d'adaptation de l'être humain,
lorsqu'il est confronté à la mort ou à
une grande souffrance. L'important sera, le cas échéant,
que cette opération soit conçue comme absolument
indispensable à la fois par le corps médical,
par la société et surtout par le patient.
Pourquoi
?
Une telle greffe aurait probablement le pire effet si elle
devait être perçue comme le résultat d'un
monstrueux caprice, d'une exigence purement esthétique.
Et le patient en serait la première victime : l'expérience
acquise avec les greffes de coeur ou de poumon enseigne en
effet qu'un malade convaincu de ne pas avoir d'autre solution
s'approprie beaucoup plus facilement son nouvel organe qu'un
patient persuadé de pouvoir s'en sortir autrement.
Chez ce dernier, le sentiment de culpabilité vis-à-vis
du donneur se révèle en effet souvent très
prononcé. Et d'autant plus difficile à surmonter
que la prise régulière du traitement antirejet
vient sans cesse lui rappeler que le greffon provient d'un
organisme étranger. C'est pourquoi il paraîtrait
indispensable, si une greffe de visage devait un jour être
tentée, de procéder auparavant à une
évaluation rigoureuse des attentes du receveur.
Le
soutien des «Gueules cassées»
La
recherche menée par l'équipe de Henri-Mondor
fait partie des quinze projets financés, depuis 2003,
par la fondation des «Gueules cassées»
pour un montant total de 315 000 €. Émanation
d'une association fondée au lendemain de la Première
Guerre mondiale pour en perpétuer le souvenir et venir
en aide aux blessés de la face, cette structure est
aujourd'hui actionnaire à 10% de la Française
des jeux. «Notre vocation reste de venir en aide à
tous les mutilés du visage qui, comme les blessés
de la Grande Guerre, ont vécu l'expérience terrible
de se sentir trop monstrueux pour continuer à vivre,
explique André Matzneff, conseiller auprès du
président de la fondation. C'est pourquoi nous organisons
chaque année un appel d'offres afin de soutenir les
projets susceptibles de servir les progrès de la chirurgie
du crâne, de la mâchoire et de la face.»
Un
pas vers le clonage thérapeutique appliqué à
la transplantation
13
février 2004, Reuters
Des
scientifiques sud-coréens ont annoncé avoir
cloné plusieurs embryons humains et être parvenus
à extraire de l'un d'entre eux une cellule souche,
mais les spécialistes estiment que les applications
thérapeutiques issues de ces recherches sont encore
très éloignées.
L'équipe
de recherche coréenne ne cherchait pas à cloner
un être humain mais travaillait sur la technique du
clonage thérapeutique.
Dans
le principe, cette technique consiste à prélever
un petit morceau de peau ou un peu de sang à un patient
et à l'utiliser pour développer des tissus,
organes ou groupes de cellules correspondant.
Cette
technique pourrait, en théorie, être utilisée
pour le traitement des diabètes en remplaçant
les cellules du pancréas atteintes, de maladies neurologiques
comme les maladies d'Alzheimer ou de Parkinson ou encore d'affections
graves de la moelle épinière.
"Notre
approche ouvre la voie à l'utilisation de ces cellules
spécialement développées dans la médecine
de transplantation" a indiqué dans un communiqué
Woo Suk Hwang, de l'Université nationale de Séoul,
qui a dirigé cette étude.
Hwang
et ses collègues doivent tenir une conférence
de presse ultérieurement dans la journée de
jeudi pour détailler leur expérience.
Dans
un article publié par Science, ils ont décrit
comment ils ont créé plusieurs clones en utilisant
des ovaires et des cellules de cumulus données par
des femmes coréennes.
Les
cellules de cumulus se trouvent dans les ovaires, et dans
certains cas, ont particulièrement bien répondu
aux tentatives de clonage.
Les
chercheurs ont retiré le noyau des cellules de l'oeuf
et les ont remplacé par le noyau des cellules de cumulus.
Le noyau contient 99% de l'ADN d'un individu.
Ils
ont ensuite provoqué une réaction chimique pour
provoquer la croissance de l'oeuf comme s'il avait été
fertilisé par du sperme.
L'équipe
coréenne est parvenue à obtenir des cellules
souche d'un seul des 30 blastocystes - les cellules souche
prélevés sur un embryon de quelques jours -
qu'ils ont développé dans le cadre de leur expérience.
Ils ne savent pas pourquoi.
Mais
les cellules souche ainsi obtenu se sont développées
sous la forme de différents types de tissu, notamment
des muscles et du cartilage.
Les
cellules souche sont présentes dans tout le corps.
Mais, à l'âge adulte, les cellules souche sont
difficiles à trouver et à manipuler.
De
nombreux scientifiques considèrent que les blastocystes
offrent les potentialités les plus grandes. Chacun
d'entre eux, s'il est développé correctement,
peut être utilisé pour produire n'importe quel
type de cellule ou de tissu.
Le
docteur Robert Lanza, de l'Advanced Cell Technology de Worcester
dans le Massachusetts, qui a revendiqué la production
d'embryon humain sans avoir pu extraire de cellule souche,
juge que le processus est compliqué et qu'il faudra
des années pour le perfectionner.
"On
sait que c'est faisable" a déclaré Lanza
au cours d'un entretien téléphonique. "Mais
ce n'est pas facile".
Pour
Neal First, un spécialiste du clonage animal à
l'Université du Wisconsin, les difficultés rencontrées
par l'équipe coréenne jettent le doute sur la
facilité avec laquelle il serait possible de créer
un bébé humain par clonage reproductif.
Novartis
demande l'autorisation de mise sur le marché européen
d'un nouvel immunosuppresseur
12
février 2004, Firstinvest
Novartis attaque son concurrent helvétique Roche de
plein front sur le domaine des médicaments anti-rejet
après transplantation d’organes. Aujourd’hui,
le groupe a transmis auprès de l’Agence européenne
d’évaluation des médicaments un dossier
de mise sur le marché du Myfortic.
Les
patients qui subissent une greffe ont l’habitude de prendre
des médicaments anti-rejets afin d’empêcher
un rejet de l’organe greffé. Ils suivent ce traitement
généralement pour le reste de leur vie dans
le but d’éviter des problèmes à
long terme.
Dans
ce domaine thérapeutique, c’est Roche qui est
le leader mondial, avec le CellCept, dont les ventes ont atteint
1,34 milliard de francs suisses l’an passé. Le
Myfortic de Novartis agit selon le même procédé
que le CellCept mais produirait moins d’effets secondaires,
selon diverses études.
En
complément : un extrait du communiqué de presse
de Novartis au sujet du Myfortic
Myfortic
est une formulation spécialement étudiée
du sel de sodium de l’acidemycophénolique (MPA),
un immunosuppresseur clé, utilisé en transplantation
dans lestraitements associés à Neoral®.
Le traitement complémentaire avec des agents contenantdu
MPA est l’option standard pour plus de 70% des nouveaux
cas de transplantation rénale (que l’on estime
à environ 40 000 par an à l’échelle
mondiale).
L’emploi
de la seuleformulation de MPA sur le marché pour la
transplantation, le mycophénolate mofétil (MMF),
est malheureusement grevé d’incertitudes dues
à la nécessité de modifier les doses,
voire d’arrêter le traitement (effets indésirables
gastro-intestinaux). Les fréquents changements de dosage
du MPA ont des répercussions négatives sur les
résultats du traitement, notamment une plus forte incidence
de perte du greffon chez le patient transplanté.
Myfortic
se présente sous la forme de comprimés gastro-résistants
d’un nouveau type, spécialement mis au point pour
protéger les voies digestives supérieures des
effets indésirables connus du MPA.
Une
meilleure tolérance gastro-intestinale devrait permettrede
réduire la fréquence des réductions de
posologie ou des arrêts de traitement. Deux études
cliniques clés, incluant 748 patients au plan mondial,
ont démontré que la formulation gastro-résistante
de Myfortic a un effet immunosuppresseur puissant et qu’elle
est bien tolérée chez les patients ayant bénéficié
d’une première greffe rénale. On a constaté
aussi que des patients transplantés, préalablement
traités avec d’autres produits contenant du MPA,
pouvaient changer de traitement et passer à Myfortic
sans risque. Des réductions posologiques moins fréquentes
pour intolérance gastro-intestinale et une moindre
incidence d’infections graves, indiquent que Myfortic
pourrait devenir un agent du plus grand intérêt
dans l’éventail des schémas thérapeutiques
d’immunosuppression.
Anthony
Rosenberg, Directeur mondial de l’Unité d’affaires
Transplantation chez Novartis Pharma SA a déclaré
à ce propos : « Voilà une excellente nouvelle
pour les patients transplantés. En effet, Myfortic
présente l’efficacité du MPA tout en offrant
la perspective de réduire la fréquence de certains
des effets non souhaités qui altèrent considérablement
la qualité de vie des patients et peuvent même,
à terme, compromettre le traitement. Myfortic sera
un élément précieux dans le portefeuille
transplantation de Novartis dont les produits bénéficient
à des dizaines de milliers de patients. »
L’équipe
de spécialistes en transplantation et immunologie de
chez Novartis se consacre audéveloppement d’une
gamme innovante de médicaments pour la prévention
du rejet de greffe, afin d’élargir au maximum
la palette des produits disponibles et de conforter la position
de leader mondial de Novartis en médecine de transplantation
Dialyse
rénale, greffe de reins, deux options thérapeutiques
de l’insuffisance rénale terminale qui pourrait,
dans bien des cas, être retardée, voire évitée.
Prévention et traitement de l’insuffisance rénale
chronique avec le Professeur Michel Olmer, néphrologue
à Marseille.
Quand
les reins filtrent mal
Qu’est-ce
que l’insuffisance rénale chronique ? "Les
reins ont pour fonction de filtrer le sang pour éliminer
les produits toxiques de l’organisme, mais aussi de réguler
les quantités d’eau en éliminant l’excédent
d’eau de l’organisme", explique le Professeur
Olmer, auteur d’un fascicule sur "Vivre avec une
maladie des reins"*. Sachez qu'aujourd'hui, 45 000 personnes
en France en souffrent au quotidien, et 7 000 de plus chaque
année.
Ainsi,
quand les reins filtrent mal, les toxines s’accumulent
dans le sang (urée, créatinine, acide urique,
etc.) et l’eau est retenue en excès dans l’organisme.
Conséquences : des œdèmes peuvent survenir
et la tension artérielle s’élève.
Ce sont souvent, avec la fatigue, les premiers signes de l’insuffisance
rénale chronique (IRC).
"Si
un bilan médical n’est pas réalisé
lors de ces premiers signes, d’autres symptômes
vont apparaître plus tardivement, souvent à un
stade avancé de la maladie : nausées, crampes,
amaigrissement, démangeaisons cutanées",
prévient le Pr Olmer.
Faut-il pour autant s’affoler à la moindre fatigue
ou au moindre trouble digestif ? Non, car les sujets à
risque d’insuffisance rénale se recrutent surtout
parmi les patients diabétiques et/ou hypertendus (quand
leur maladie est mal équilibrée), ou chez ceux
qui souffrent d’infections chroniques des voies urinaires.
Certaines
maladies plus rares peuvent aussi conduire à une insuffisance
rénale : inflammation chronique des reins (glomérulonéphrite),
survenue de nombreux kystes à l’intérieur
du rein (polykystose rénale), ou des maladies d’origine
immunologique (lupus érythémateux, purpura rhumatoïde).
"En
présence de telles pathologies chroniques, les patients
doivent faire l’objet d’une surveillance rénale
régulière pour dépister ou évaluer
une insuffisance rénale débutante", poursuit
le Pr Olmer. Enfin, l’âge est, en lui-même,
un facteur de risque de l’IRC puisque 25 % des plus de
65 ans en souffrent, parfois sans le savoir.
Le
dépistage de l’IRC est bien sûr un élément
fondamental de la prévention. "Mais, les circonstances
de découverte d’une IRC sont parfois fortuites,
en présence de sang ou d’albumine dans les urines,
lors d’un examen sur bandelettes à la médecine
du travail, par exemple", explique le Pr Olmer.
Aussi,
en présence d’une IRC, un bilan biologique sera
réalisé pour évaluer le degré
de l’insuffisance rénale et rechercher une pathologie
sous-jacente (diabète, hypertension artérielle,
etc.). Outre le traitement de la cause potentielle, il est
possible de prévenir l’aggravation de l’IRC
par un certain nombre de mesures hygiéno-diététiques
et de traitements.
"L’adaptation
alimentaire à la fonction rénale est un facteur
de prévention de l’IRC", affirme le Pr Olmer
qui recommande, en particulier, de diminuer l’apport
en protéines (viandes). Par ailleurs, l’arrêt
du tabac est fermement conseillé, car l’intoxication
tabagique accélère la progression de l’insuffisance
rénale.
Mais,
il faut être vigilant aussi sur les médicaments
prescrits pour d’autres pathologies qui peuvent être
toxiques pour les reins (certains antibiotiques, anti-inflammatoires,
lithium, etc.). Enfin, un certain nombre de traitements, comme
celui de l’hypertension, de l’anémie ou des
carences en calcium (souvent associées à l’IRC),
agiront sur les conséquences de l’IRC et freineront
son évolution.
En
présence d’une insuffisance rénale débutante,
plusieurs conseils diététiques peuvent être
donnés :
- Eviter les excès de protéines, même si
une restriction sévère n’est pas nécessaire
au début d’une insuffisance rénale.
- Boire normalement entre 1,5 litres à 2 litres d’eau
par jour, mais ne pas augmenter les quantités de liquides
au-delà car le rein risque de ne pas pouvoir éliminer
le surplus.
- Manger des sucres lents (pain, riz, pâtes, pommes de
terre) en quantité plus importante (sauf en cas de diabète).
- Préférer les huiles végétales
pour la prévention cardio-vasculaire.
- Réduire les apports en potassium (chocolat, légumes
et fruits secs, banane), difficile à éliminer
par les reins quand ils sont malades.
- Limiter les apports en sel sans les supprimer complètement.
Les sels de régime sont interdits car ils contiennent
du potassium.
Nouvelle
tarification des activités de greffe en France
10
février 2004, Afidtn
La
circulaire relative à la campagne budgétaire
pour 2004 des établissements financés par dotation
globale fixe les tarifs par groupe homogène de séjour
(GHS) pour les activités de transplantation d'organes
ainsi que le forfait pour la coordination des prélèvements,
dans le cadre de l'entrée en vigueur de la tarification
à l'activité (T2A).
Cinq tarifs sont fixés pour les activités de
transplantation d'organes : foie (50.687,85 euros pour une
durée de séjour comprise entre 7 et 114 jours)
; pancréas (28.947,16 euros pour une durée de
séjour de 3 à 68 jours) ; poumons (62.767,76
euros pour une durée de 2 à 134 jours) ; coeur
(74.052,21 euros pour une durée de 6 à 150 jours)
; reins (19.742,32 euros pour une durée de 5 à
55 jours).
Deux tarifs sont fixés pour les activités de
greffes de cellules souches hématopoïétiques:
allogreffes de CSH 64.030,08 euros pour une durée de
séjour de 5 à 133 jours; autogreffes de CSH
19.001,43 euros pour une durée de 1 à 59 jours.
Pour chaque type de greffe, est également fixé
un tarif par jour supplémentaire de séjour.
Les durées de séjour prises en compte dans le
tarif (par exemple, pour les transplantations hépatiques,
une borne basse de 7 jours et une borne haute de 114 jours)
apparaissent très larges, un seul et même tarif
s'appliquant donc à des situations très différentes,
note-t-on.
Un tarif est également prévu pour le suivi des
patients ayant bénéficié d'une greffe
d'organes, baptisé "séjours de moins de
2 jours, sans acte opératoire de la CMD 27". Il
est fixé à 989,48 euros.
En revanche, aucun tarif ne figure pour les greffes multi-organes.
La circulaire fixe également le forfait annuel de coordination
des prélèvements, prévu dans le cadre
des missions d'intérêt général
et d'aides à la contractualisation (MIGAC).
Il est progressif en fonction de l'activité de prélèvement
:
- 31.000 euros pour le prélèvement de tissus
- 140.000 euros pour le prélèvement de tissus
et moins de 10 donneurs d'organes recensés (et/ou transferts
de donneurs potentiels)
- 232.000 euros pour le prélèvement de tissus
et entre 10 et 20 donneurs d'organes recensés
- 345.500 euros pour l'animation d'un réseau, au moins
30 cornées ou tissus prélevés et au moins
20 donneurs d'organes recensés
- 484.000 euros pour une mission d'étude clinique et
de recueil d'information sur la greffe assurée en liaison
avec l'EFG, l'animation d'un réseau, au moins 30 cornées
ou tissus prélevés et au moins 20 donneurs d'organes
recensés
Actuellement, des financements existent mais sur des bases
variables, a indiqué à l'APM la directrice de
l'Etablissement français des greffes (EFG), Carine
Camby.
Certaines agences régionales de l'hospitalisation (ARH)
ont attribué des crédits dans le cadre du plan
greffes et des hôpitaux ont aussi, de leur propre chef,
choisi de financer des postes de coordination.
"La création d'un forfait va pérenniser
ces financements et les généraliser à
tous les établissements. Elle est également
une incitation à maintenir des moyens pour la coordination
des prélèvements", a-t-elle estimé.
TARIF PAR DONNEUR PRELEVE : MAINTIEN DE LA TARIFICATION INTER-ETABLISSEMENT
EN 2004
La T2A prévoit aussi la fixation d'un tarif national
par donneur prélevé, quel que soit le nombre
d'organes, comme le précisait le cahier des charges
de la T2A, édité par la Mission tarification
à l'activité en octobre 2003.
Cependant, pour l'année 2004, la facturation inter-établissement,
sur la base du décret du 11 mai 2000, est maintenue.
Ce décret prévoit que l'établissement
préleveur facture à l'établissement transplanteur
les frais de ce prélèvement, sur la base de
sa comptabilité analytique. Ces financements sont hors
dotation globale.
Ce délai va être utilisé pour abroger
le décret de mai 2000 et déterminer le ou les
tarifs par donneur prélevé, indique-t-on à
l'EFG. En 2005, l'intégralité de l'activité
de prélèvement passera sous le régime
de la T2A, contrairement aux activités de transplantation
qui basculeront progressivement.
Plusieurs cas de figure, suivant la complexité de l'opération,
pourraient être pris en compte pour la détermination
de ce tarif, notamment pour les cas de prélèvement
d'un seul organe ou de plusieurs organes et s'il s'agit d'organes
thoraciques ou non.
De même, des tarifs pour les prélèvement
de tissus devraient être fixés, en distinguant
si l'acte est fait au cours d'un prélèvement
multi-organes ou s'il est effectué sur donneur décédé,
à la morgue.
L'ancienne star du rugby néo-zélandais Jonah
Lomu a révélé lundi qu'il serait sans
doute condamné à se déplacer en fauteuil
roulant s'il ne subit une transplantation rénale.
Lors d'un entretien accordé à une chaîne
de télévision, l'ex-trois quart aile, âgé
de 28 ans, a précisé que des démarches
avaient été engagées auprès d'un
donneur potentiel.
Selon
le neurologue qui le suit, Jonah Lomu, dont la carrière
a été perturbée depuis 1995 par des insuffisances
rénales persistantes, pourrait perdre la faculté
de ses jambes s'il ne subit pas cette intervention.
L'ailier
surpuissant (1m96, 125 kg) et véloce (10"8 au
100 m) s'était révélé lors de
la Coupe du monde de 1995, en Afrique du Sud. A 20 ans à
peine, il avait marqué les esprits, assommant l'Angleterre
en demi-finale par quatre essais.
Quatre
ans plus tard, il avait été le meilleur marqueur
d'essai de la Coupe du monde.
Originaire
des îles Tonga, plus jeune Néo-Zélandais
retenu en sélection nationale (à 19 ans en 1994),
Jonah Lomu a revêtu à 63 reprises la tunique
noire des All Blacks, inscrivant 37 essais.
Mais
ses problèmes de santé ont lourdement perturbé
la suite de sa carrière et Jonah Lomu n'a pas été
retenu pour la dernière Coupe du monde, organisée
en Australie.
Ses
insuffisances rénales le contraignent à subir
des dialyses six jours par semaine, et ce traitement a entraîné
des troubles nerveux.
Mais
l'ailier a indiqué lundi qu'il se refusait à
abdiquer. "J'ai passé neuf bonnes années
à jouer au rugby (...), mais je n'ai pas fini et donnerai
tout pour rejouer", a-t-il dit.
En
complément, l'article de l'Equipe du 10/02/2004 :
Un
rein pour Lomu
Jonah
Lomu, ailier des All Blacks néo-zélandais, doit
se faire transplanter de toute urgence un rein s'il ne veut
pas terminer sa vie sur une chaise roulante.
«Les
spécialistes que j'ai consultés m'ont dit que
le seul moyen pour moi de me sortir du problème que
je subis actuellement est une transplantation», a-t-il
déclaré.
Le
joueur, qui a manqué la dernier Coupe du monde en Australie,
à cause de sa maladie (grave néphrite, une maladie
rénale congénitale), est toujours placé
sous dialyse six nuits sur sept depuis juin dernier.
Celui
qui était considéré comme le joueur le
plus puissant de l'histoire du rugby, avec la robustesse d'un
deuxième ligne (1,96 m, 125 kg) et courait à
la vitesse d'un sprinteur (10"8 au 100 mètres)
a aujourd'hui beaucoup de mal à se déplacer.
De
nombreux Néo-Zélandais ont proposé d'offrir
un de leurs reins au trois-quarts ailes des All Blacks. Mais
Lomu ne veut pas de passe-droit, et a même déjà
refusé des offres précédentes.
«Il
est peu probable que Jonah transgresse ses règles éthiques
pour ne pas faire la queue (comme les autres malades en attente
d'un organe)», a précisé son manageur
Phil Kingsley-Jones.
Le
délai d'attente pourrait aller de trois à quatre
ans. Ce délai est souvent assez long pour la population
d'origine Maori car les donneurs polynésiens sont moins
nombreux. Lomu est d'ascendance tonguienne.
Comment
la mère tolère son fœtus (et comment le
transplanté pourrait tolérer son greffon...)
3
février 2004, le Quotidien du Médecin
Selon
un nouveau travail, la grossesse induit une tolérance
en accroissant le pool des cellules T régulatrices
qui suppriment la réponse des cellules effectrices
contre le fœtus. Cette découverte aura des répercussions
pour les fausses couches, les stérilités, les
transplantations et les maladies auto-immunes.
UNE
ENIGME majeure, sur laquelle se penchent les chercheurs depuis
plus de cinquante ans, est de comprendre pourquoi le bébé
qui grandit dans l'utérus n'est pas rejeté par
le système immunitaire maternel. Comment celui-ci peut-il
tolérer pendant toute la grossesse la présence
d'antigènes paternels sur le fœtus ?
« Alors que de précédents travaux se sont
concentrés sur l'"évasion" du fœtus
à l'interface materno-fœtale, notre recherche
montre que le système immunitaire maternel possède
une capacité plus générale à empêcher
une attaque immune sur le fœtus et met en lumière
la façon dont le système immunitaire se comporte
différemment durant la grossesse », explique
au « Quotidien » le Dr Alexander Betz, du Medical
Research Council à Cambridge (Royaume-Uni).
Cette équipe s'est intéressée aux cellules
T régulatrices durant la grossesse. Cette sous-population
des cellules T CD4+, caractérisée par l'expression
des récepteurs CD4+ et CD25+, peut supprimer, on le
sait, l'activation et la prolifération d'autres cellules
T et joue un rôle pivot en empêchant l'attaque
auto-immune.
De
la conception à l'accouchement.
Aluvihare,
Betz et coll. ont quantifié la proportion des cellules
T CD4+ CD25+ dans plusieurs tissus lymphoïdes et le sang
chez des souris gravides et non gravides (témoins).
Ils ont constaté que les souris gravides ont trois
fois plus de cellules T régulatrices que les souris
témoins, dans tous les tissus lymphoïdes et le
sang. Cette expansion systémique du pool des cellules
T régulatrices survient peu après la conception,
et décline après la naissance.
Second point important, les chercheurs montrent que cet accroissement
du nombre des cellules T régulatrices n'est pas déclenché
par les allo-antigènes. Ainsi, cette expansion semble
plutôt être déclenchée par la grossesse,
et « pourrait peut-être résulter d'une
modulation hormonale du système immunitaire »,
proposent les chercheurs.
Enfin, troisième point démontré, les
cellules T régulatrices sont indispensables pour supprimer
l'attaque immune maternelle dirigée contre le fœtus.
Lorsque les souris gravides sont déficientes en cellules
T régulatrices, leur fœtus est spontanément
rejeté.
Cette étude décrit donc un nouveau rôle
pour les cellules T régulatrices : la suppression endogène
naturelle des alloréponses durant la gestation.
Puisque la même population de cellules T régulatrices
CD25+ existe chez les humains, il est probable que ces cellules
jouent la même fonction durant la grossesse chez la
femme.
L'amélioration
des maladies auto-immunes pendant la grossesse.
L'accroissement
de la fonction des cellules T régulatrices durant la
grossesse pourrait ainsi expliquer pourquoi on observe une
amélioration fréquente des maladies auto-immunes
durant la grossesse, avec une rechute après.
Cet accroissement des cellules T régulatrices, remarquent
les chercheurs, supprime les réponses auto-immunes
et les réponses semi-allogéniques (contre le
fœtus semi-allogénique), mais ne supprime pas
pour autant les réponses immunes protectrices contre
les antigènes exogènes.
Des
implications.
«
En comprenant comment le système immunitaire utilise
les cellules régulatrices T durant la grossesse, nous
pourrions tirer des enseignements sur la façon dont
il peut être manipulé avantageusement lors de
la transplantation d'organe et de la maladie auto-immune »,
souligne le Dr Betz.
Ces données indiquent aussi qu'une anomalie de fonction
ou de recrutement des cellules T régulatrices pourrait
être en cause dans certains cas de stérilité,
de syndromes d'avortement prématurés et de prééclampsie,
ajoutent les chercheurs.
Dr
VERONIQUE NGUYEN « Nature Immunology », 1er février
2004
Grâce
à la familled'une
donneuse d'organes, un salon d'accueil au service réanimation
3
février 2004, l'Union
Grâce
au don d'une famille et à l'association Stars de Champagne,
un salon d'accueil des familles vient d'être créé
au service réanimation de l'hôpital. Il a été
inauguré jeudi. Tout
a été pensé pour accueillir les familles
dans les meilleures conditions.
«Elle
m'avait toujours dit : s'il m'arrive quelque chose, dis que
j'ai la carte de donneur. Quand elle est arrivée ici,
elle était déjà morte mais ils ont pu
faire un prélèvement de cornées »
: Jean Mangin a perdu son épouse le 25 mars 2003. Dans
la nouvelle salle d'accueil des familles du service de réanimation,
une plaque perpétue désormais son souvenir.
Avec un message simple en direction des familles. Et des donneurs
potentiels : « Cette salle a été aménagée
pour votre accueil grâce aux dons de M. et Mme Mangin
et de l'association Stars de Champagne ».
Jeudi après-midi, le docteur Gallego, médecin
responsable de la coordination pour le prélèvement
d'organes, Freddy Barré, responsable de la coordination
locale et plusieurs responsables du centre hospitalier ont
inauguré officiellement ce salon d'accueil, aménagé
dans un ancien bureau, qui permettra désormais aux
équipes médicales et soignantes de rencontrer
les familles dans un lieu confortable et d'aborder le cas
échéant la problématique du don d'organes
dans le cas d'un patient en situation de mort encéphalique.
Les porteurs de cartes de donneurs sont rares. Mme Mangin
en avait une depuis sept ou huit ans. Le prélèvement
de cornées s'en est trouvé facilité.
La loi adopte en effet le principe du consentement présumé.
C'est-à-dire que toute personne majeure est considérée
consentante au prélèvement de ses organes et
tissus après sa mort si elle n'a pas manifesté
de refus de son vivant.
Six prélèvements
Mais les médecins se heurtent bien souvent à
l'opposition de la famille. D'où l'intérêt
de porter une carte de donneur (ou de se faire inscrire sur
le registre national des refus) afin que la famille n'ait
pas à effectuer elle-même ce choix car choisir
au nom du défunt est toujours difficile et douloureux.
Chaque année, en France, on pratique environ 2.000
greffes de rein, 800 greffes de foie, 300 greffes de cœur
et 90 greffes de poumons. Au centre hospitalier de Manchester,
on ne pratique pas de greffes, comme l'explique le docteur
Gallego, mais on fait des prélèvements.
« Nous avons juste l'agrément pour faire des
prélèvements. En 2003, nous avons fait six prélèvements
multi-organes et une vingtaine de prélèvements
de cornées ».
Ce nouveau salon d'accueil permettra désormais d'aborder
ces questions dans un cadre plus propice. Son aménagement
a été rendu possible grâce au don de la
famille Mangin mais aussi à l'association Stars de
Champagne.
« Il manquait 1.200 euros pour boucler le budget »,
explique Franck Marquis. « On les a offerts. Même
si on n'est pas sur notre créneau habituel. Encore
que le don d'organes peut aussi concerner des enfants ».
Bernard Giraud
LE
SERVICE de néphrologie de l'hôpital d'enfants
Armand-Trousseau (Paris) et l'association Sparadrap éditent
une série de fiches illustrées pour préparer
les enfants à une transplantation rénale*.
Ce document, intitulé « Mes reins et moi »,
a été élaboré par deux infirmières
du service, Marie-Renée Mellat et Nicole Rosenfeld,
avec une psychologue, Catherine Holzmann.
Testées pendant deux ans, ces fiches ont été
ensuite relues par d'autres équipes de néphrologie
en France. Elles ont été conçues comme
un support au dialogue entre l'équipe soignante, l'enfant
et les parents. Elles permettent de donner une information
à la portée des enfants, futurs greffés,
et d'évaluer leur compréhension, de mieux comprendre
les traitements postgreffe et donc de mieux les suivre sur
le long terme.
Les fiches ont également pour but d'encourager l'enfant
à exprimer ses sentiments et ses craintes vis-à-vis
de son traitement et de faire le lien entre les différents
membres de l'équipe soignante.
Le document comporte deux parties : les 27 premières
fiches contiennent des informations sur l'insuffisance rénale
et le traitement par transplantation ; les 27 suivantes comprennent
des tests et des jeux conçus pour des enfants de différents
âges. « C'est grâce à certains signes
que les médecins comprennent que tes reins ne fonctionnent
pas bien. Tu as déjà peut-être eu certains
de ces signes, explique-t-on dans la fiche concernant les
signes de l'insuffisance rénale. Ton visage et ton
corps gonflent. Tu as mal à la tête. C'est le
signe que tes reins éliminent mal le sodium (une salière
illustre le propos) et l'eau. » La fiche n° 7 explique
les différents traitements. Le traitement d'entretien
: « Pour éviter de fatiguer tes reins qui fonctionnent
encore un peu, tu fais un régime et tu prends des médicaments.
» Le traitement de remplacement : « Pour remplacer
la fonction de tes reins quand ils ne fonctionnent plus assez.
» Des dessins illustrent l'hémodialyse et la
dialyse péritonéale, puis la transplantation
rénale.
Les
fiches d'information sont claires, complètes et précises.
Vient la partie jeux avec les mots cachés, les labyrinthes,
les intrus, les devinettes, les rébus. « IRCT
: Insuffisance Rénale Chronique ou Terminale. Trouve
d'autres significations à ces initiales. Exemples :
Image Rigolote Comme Toujours, ou encore, Institut de la Rape
à Carotte ». Il y a aussi les visages d'expression
: « Compte dans ta journée combien de fois tu
penses avoir fait chacune de ces têtes. » L'enfant
peut choisir entre le visage de la colère, de la tristesse,
de la douleur, de l'apaisement ou du bien-être.
>
S. H.
*
Avec le soutien de la Fondation de France, des Laboratoires
Roche, de l'Etablissement français des greffes et de
l'Association des professionnels de néphrologie pédiatrique.
Fiches distribuées par Sparadrap (16 euros), tél.
01.43.48.11.80.
L'hémodialyse
quotidienne : Une révolution dans le traitement de l'insuffisance
rénale
22
janvier 2004, le Quotidien du Médecin
Proposée
dès 1967 par l'Américain De Palma, la méthode
d'hémodialyse quotidienne a acquis ses lettres de noblesse
en Europe au cours des années 1980-1990 grâce
à l'Italien Buoncristiani, le Suédois Kjllestrand
et le Français Jules Traeger. Son apport dans la prise
en charge des patients vient d'être reconnu au symposium
Présent et futur de l'hémodialyse quotidienne,
à Lyon.
C'EST
le Pr Jules Traeger, ancien patron de l'école néphrologique
lyonnaise, qui a ouvert, le 15 janvier, le congrès
Présent et futur de l'hémodialyse quotidienne,
qui s'est tenu à Lyon devant un parterre international
de plus de deux cents néphrologues. Le Pr Traeger a
rappelé dans son introduction avoir partagé
avec l'Américain Scribner, de Seattle, au début
des années soixante, l'aventure pionnière des
premiers traitements par hémodialyse. Alors que la
fréquence des séances était initialement
d'une par semaine, elle devait rapidement évoluer à
trois séances hebdomadaires au milieu des années
1970.
Pourquoi alors s'est-on arrêté à cette
fréquence trihebdomadaire, s'interroge le Pr Traeger
? La réponse semble être qu'une amélioration
clinique significative des patients urémiques n'était
obtenue que lorsqu'on passait de deux séances hebdomadaires
de douze heures à trois de huit heures. Les patients
ne développaient plus de polynévrite urémique
invalidante, avaient une transformation rapide de leur état
nutritionnel, un meilleur contrôle de leur hypertension,
une survie immédiate améliorée, etc.
Risque
cardio-vasculaire.
Quand
l'Italien Cambi proposa au début des années
1970 de réduire le temps des séances de huit
à quatre heures, ce fut d'abord pour améliorer
la contrainte imposée par un traitement nocturne et
pour permettre à un plus grand nombre d'insuffisants
rénaux de bénéficier de la dialyse de
jour. On s'aperçut, en revanche, dès le début
des années 1980 que la fréquence de trois séances
de quatre heures par semaine ne convenait pas à tous
les patients. Environ 30 % conservaient des prises de poids
élevées entre les séances (parfois plus
de 8 kg), à l'origine d'hypertension artérielle
réfractaire aux traitements pharmacologiques et de
cardiopathie par surcharge volémique d'évolution
rapidement péjorative. Certains avaient également
une hyperphosphatémie réfractaire aux chélateurs
des phosphates alimentaires, à l'origine d'hyperparathyroïdie
secondaire et de développement de calcifications tissulaires
et vasculaires. Les néphrologues s'habituaient à
souligner dans les congrès ou publications internationales
que la population des patients urémiques dialysés
avait un risque de mortalité cardio-vasculaire dix
ou vingt fois plus élevé que les personnes non
urémiques de même âge.
Le Pr Guiseppe Piccoli, de Turin, se demande alors pourquoi
seulement trois cents patients sur le million de dialysés
à travers le monde bénéficient aujourd'hui
de l'hémodialyse quotidienne (six séances hebdomadaires
de deux heures) ?
Résultats
surprenants.
Tous
les travaux cliniques réalisés par les équipes
pionnières de Lyon (Pr J. Traeger et Dr R. Sibai-Galland),
de Turin (Prs Giorgina et G. Piccoli) et de Pérouse
(Pr U. Buoncristiani), en Italie, d'Utrecht (Dr M. Kooistra),
aux Pays-Bas, de London (Pr R. Lindsay), au Canada, s'accordent
pour reconnaître à cette méthode de dialyse
des résultats tout à fait surprenants. Elle
permet de contrôler l'hypertension artérielle
du dialysé et d'arrêter très souvent le
traitement antihypertenseur. Elle s'accompagne d'une régression
de l'hypertrophie ventriculaire gauche, voire d'une amélioration
spectaculaire de défaillances graves de la fonction
cardiaque. Elle permet très souvent un meilleur contrôle
de l'hyperphosphatémie. Ces trois situations pathologiques
sont des facteurs majeurs et indépendants de risque
de mortalité cardio-vasculaire.
De plus, les patients traités par cette méthode
de dialyse voient leur état nutritionnel s'améliorer
de façon significative. Ils retrouvent très
vite un poids de « forme » et les indicateurs
biologiques de la nutrition (albuminémie, préalbuminémie,
taux de génération de l'urée) se normalisent.
Ils ont une qualité de vie indiscutablement meilleure
qu'auparavant, parfaitement bien constatée par des
méthodes d'analyse reconnues au plan international
(SF 36, Qualy).
Deux
heures, six fois par semaine.
Ne
faire que deux heures d'hémodialyse à chaque
séance, six fois par semaine, permet de prévenir
les symptômes d'intolérance qui apparaissent
généralement dans les deux dernières
heures du traitement conventionnel (fatigue, crampes, hypotension),
ce qui favorise le maintien d'une vie professionnelle ou privée
de bien meilleure qualité.
On peut donc raisonnablement penser que les futures études
prospectives multicentriques qui vont se mettre en place en
France et à travers le monde démontreront que
les insuffisants rénaux insuffisamment traités
par l'hémodialyse conventionnelle et traités
par hémodialyse quotidienne courte auront non seulement
une espérance de vie améliorée, mais
une qualité de vie et un état nutritionnel retrouvés.
Les vingt-deux régions sanitaires françaises
vont travailler d'ici à septembre 2005 à la
rédaction d'un nouveau schéma d'organisation
sanitaire, ou Sros, de 3e génération. La prévention
et le traitement de l'insuffisance rénale font partie
des thèmes retenus par les agences régionales
de l'hospitalisation des vingt-deux régions françaises.
Cette nouvelle méthode de dialyse doit désormais
figurer à côté des autres stratégies
de traitement que sont l'hémodialyse conventionnelle,
en centre, en unité médicalisée, en autodialyse
ou à domicile, l'hémofiltration et la dialyse
péritonéale. Il serait en effet anormal, compte
tenu du bénéfice vital que peuvent en tirer
30 % des insuffisants rénaux dialysés, que cette
nouvelle méthode ne figure pas dans les futurs Sros
et dans la nouvelle tarification à l'activité.
Des
autorisations temporaires.
La
communauté néphrologique présente au
congrès de Lyon, ainsi que des représentants
médicaux des ARH d'Alsace et des Pays de la Loire,
qui ont déjà donné des autorisations
temporaires, sont unanimes pour demander que les autorités
sanitaires françaises reconnaissent aujourd'hui l'intérêt
de cette méthode de dialyse quotidienne pour la population
dialysée qui en relève et lui attribuent le
douzième forfait national dans le cadre de la prise
en charge financière de l'insuffisance rénale
par la nouvelle tarification à l'activité.
Les études économiques réalisées
tant en France (Lyon, Strasbourg) qu'au Canada (London) montrent
que le coût direct de cette méthode est supérieur
de 30 % à l'hémodialyse conventionnelle réalisée
à domicile ou en autodialyse, mais est inférieur
à celui de l'hémodialyse en centre. Il reste
à évaluer les bénéfices sur les
coûts indirects que représentent la fréquence
des hospitalisations, les arrêts de travail, les coûts
de transport, la contre-indication temporaire à une
greffe rénale, etc.
Dr
PIERRE SIMON
CHG
de Saint-Brieuc.
Le
risque cardio-vasculaire
Pour
la première fois, en France, le nombre exact de patients
insuffisants rénaux traités par dialyse est
connu : 30 882 en juillet 2003 selon l'enquête Cnam.
Dans cette population, un patient sur trois conserve, malgré
un traitement par hémodialyse conventionnelle (quatre
heures trois fois par semaine), un ou plusieurs facteurs de
risque vasculaire qui engagent le pronostic cardio-vasculaire
à cours ou à moyen terme.
Ces facteurs de risque sont la persistance d'une hypertension
artérielle, le développement d'une hypertrophie
ventriculaire gauche, le mauvais contrôle de l'hyperphosphatémie
avec un produit Ca x P supérieur à 5. Depuis
plus de trente ans, la mortalité cardio-vasculaire
reste très élevée chez le patient dialysé,
le risque étant de cinq à vingt fois plus élevé
que chez une personne non urémique de même âge.
Premiers
résultats en France
Plusieurs
équipes françaises ont déjà utilisé
pendant plusieurs mois l'hémodialyse quotidienne dans
le but de sauver des patients dont l'état clinique
devenait préoccupant. C'est ainsi que des équipes
médicales de Clermont-Ferrand, Lyon, Nancy, Strasbourg,
Paris, Pontoise, Saint-Brieuc, Nantes ont rapporté
les résultats obtenus chez plus de cinquante patients
traités au cours des trois dernières années.
Tous ont montré des résultats similaires à
ceux présentés par les équipes pionnières.
La reconnaissance de cette méthode et l'encadrement
de ses indications par les autorités sanitaires permettraient
ainsi à un plus grand nombre de patients français
d'en bénéficier.
La
mise au point d'une réglementation est nécessaire
avant d'autoriser toute xénogreffe, estiment les experts
de l'OMS. Alors que des expérimentations sont sur le
point d'être lancées dans plusieurs pays, l'OMS
constate qu'il est difficile de
savoir ce qui se fait dans les laboratoires et d'empêcher
un mauvaise usage de ces greffes d'organes animaux. La principale
crainte est la transmission d'agents pathogènes. Le
Conseil exécutif de l'OMS, réuni cette semaine,
doit se pencher notamment sur cette question.
L'assurance-maladie
a rendu publics les résultats d'une enquête réalisée
en 2003 qui, pour la première fois en France, permet
de connaître le nombre précis de patients atteints
d'insuffisance rénale chronique et traités par
dialyse. Avec 30 882 dialysés, la moyenne nationale
est de 513 personnes pour 1 million d'habitants.
L'étude
menée par l'assurance-maladie à la demande du
ministère de la Santé (Dhos) devrait comporter
trois volets. Le premier concerne les patients : leur nombre
et leur typologie, le deuxième, l'organisation et le
fonctionnement de l'offre de soins, le troisième, le
coût de la prise en charge. L'objectif principal de
ces travaux, qui devront s'achever à la fin du premier
semestre 2004, est de fournir des données précises
qui serviront de base à l'élaboration des prochains
schémas régionaux d'organisation sanitaire (Sros)
prévue d'ici à la fin de juillet. Elles permettront
de planifier l'offre de soins en fonction des besoins réels
des patients et non pas, comme cela se faisait antérieurement,
sur la densité de la population : à proximité
de leur domicile et dans des structures les plus adéquates
à leur état de santé.
Les données publiées le 8 janvier sont celles
de la première phase de l'enquête. Les dossiers
de tous les patients traités par dialyse du 2 au 8
juin 2003 ont été examinés par des néphrologues,
en partenariat avec les médecins-conseils. Pour la
première fois, la prévalence précise
de patients dialysés atteints d'insuffisance rénale
chronique terminale (Irct) peut être évaluée
pour chaque région.
En 2003, l'enquête a permis de recenser 18 047 hommes
et 12 835 femmes en Irct sous dialyse. Soit un total de 30
882 patients pour une moyenne nationale de 53 personnes pour
1 million d'habitants et une moyenne métropolitaine
de 498 personnes pour 1 million d'habitants.
Une
position intermédiaire.
«
En regard des autres pays, la métropole française
a une position intermédiaire entre l'Angleterre (298
par million d'habitants) et l'Allemagne (546 par million d'habitants),
mais se situe nettement en dessous du Japon (près de
1 400 par million d'habitants) et des États-Unis (près
de 1 400 par million d'habitants). »
En chiffres bruts non corrigés, les régions
les plus touchées sont Provence-Alpes-Côte d'Azur,
le Languedoc-Roussillon, l'Aquitaine, la Corse et le Midi-Pyrénées.
La fréquence de l'insuffisance rénale augmentant
avec l'âge, les régions à forte moyenne
d'âge comptent le plus de patients insuffisants rénaux
que les régions où la population est jeune.
Ce classement régional diffère lorsque l'on
effectue une analyse standardisée qui prend en compte
l'effet du sexe et de l'âge. Cette fois, en France métropolitaine,
le Nord-Pas-de-Calais affiche la prévalence d'Irct
la plus élevée, avec 2 283 cas, soit 639 par
million d'habitants. Les patients dialysés sont proportionnellement
moins nombreux dans le Grand-Ouest : 1 096 en Bretagne (356
par million d'habitants) et 649 en Poitou-Charentes (345 par
million d'habitants).
Les départements d'outre-mer connaissent une prévalence
standardisée particulièrement élevée
: 1 989 patients par million d'habitants après standardisation
à la Réunion (834 cas), 1 393 à la Guadeloupe
(449 cas), 1 312 en Guyane (93 cas) et 1 079 en Martinique
(350 cas).
L'un des objectifs secondaires de l'enquête sera également
d'apporter des éléments pour une politique de
prévention sur des populations ciblées et pour
certaines pathologies conduisant à l'Irct, comme le
diabète par exemple.
Quatre
années après son opération, Denis Chatelier
est toujours le seul greffé des deux mains au monde.
Il retrouve tranquillement, à Rochefort, l'usage anonyme
de ses dix doigts
On
les lui a toutes faites. Et leur mauvais goût dépasse
de loin les pires jamais imaginées par l'almanach Vermot.
Robocop, bras d'acier... la série est en cours. Le
patron d'un bar, qu'il ne connaissait pas, lui a encore demandé
le matin même pourquoi il ne buvait pas son café
avec ses mains. Denis a plongé.
« Ben si, je prends bien la tasse avec mes mains ! »
Le patron a jubilé. « Ben non, ce ne sont pas
les tiennes, ces mains ! » Le rire est gras, mais il
ne l'entend plus. Fut un temps pourtant où il rentrait
chez lui en larmes. Et pleurait des journées entières
à l'ombre de ses volets. Les plaisanteries les plus
longues ne sont définitivement pas les meilleures.
« Je ne voulais pas qu'on me prenne en pitié.
J'essayais de sortir en ville normalement, mais les gens m'ont
fait mal. »
Moqueries.
La popularité du seul greffé des deux mains
au monde ne s'arrête heureusement plus aujourd'hui à
ces moqueries. Silhouette familière dans les rues de
Rochefort, elle l'est aussi un peu partout en France et à
l'étranger. Quatre années jour pour jour après
son opération, Denis Chatelier est devenu un autre
homme. On peut dire que sa vie a changé. On pourrait
dire que sa vie est plus belle, même, qu'avant que deux
fusées artisanales ne lui arrachent les mains, un soir
de janvier 1996. On pourrait mais l'on n'ose pas. Pourtant,
après avoir enchaîné galères et
petits boulots depuis sa sortie prématurée de
l'école à 14 ans, il a enfin connu les voyages,
les télés et le pape. Seul un vigile zélé
le prive encore de la loge du chanteur Renaud. Charge à
lui d'avaler en échange et jusqu'au dernier matin de
sa vie une collection de cachets susceptibles, pour l'anecdote,
de lui éviter rejets de greffe et autres cancers cutanés.
Il connaissait les risques. S'en moque un peu, du moment qu'il
peut nouer ses lacets. Tenir une casserole. Bientôt
repasser son permis de conduire. Et, surtout, caresser les
cheveux de ses cinq enfants, comme il l'avait promis devant
les caméras du monde entier quelques heures après
être sorti du bloc. Alors, avant d'ouvrir lui-même
une boîte de conserve, il devrait pouvoir patienter
un peu.
Au-delà des dépêches annuelles qui relatent
avec la froideur d'une étude scientifique ses progrès
manuels, la vie de Denis Chatelier est aujourd'hui celle d'une
petite vedette sur l'aller, et de plus en plus sur le retour.
Mais s'il récite encore avec le détachement
d'un vieil habitué ses abondantes prestations télévisées,
il sait aussi qu'à 37 ans la notoriété
passée n'est déjà plus qu'un souvenir.
Parfois vivace, rarement gênante. « C'est la première
conférence de presse qui m'avait impressionné.
Ensuite, on s'habitue... Delarue, Ardisson, ils ont tous été
gentils avec moi. Sauf qu'aucun ne m'a jamais donné
le moindre sou lorsque j'en avais besoin. » Timide et
moins au fait des choses du business que son compère
Clint Hallam, cet Australien précédemment greffé
d'une main qui en avait aussitôt profité pour
faire tinter le tiroir-caisse, avant de se faire amputer à
nouveau. « Je le connais bien. C'est lui qui m'a donné
l'envie de me faire greffer. Mais il n'a pas respecté
le traitement, et on ne peut pas dire que ce soit un modèle
d'honnêteté. Moi, j'ai surtout vécu cette
notoriété comme le moyen de redonner de l'espoir
à tous ceux qui sont dans ma situation. De l'Irlande
à la Turquie, j'en ai rencontré beaucoup. Mais
je n'ai pas changé, je suis resté simple. Ce
n'est pas moi qui vais vers les gens, ce sont eux qui viennent
à moi. Maintenant, c'est une vie normale que je veux.
Signer des autographes ne me manquera pas. »
Le
pape à Rome. Simple et profondément croyant,
le Christ en permanence épinglé à la
boutonnière. Il y a eu bien sûr cette entrevue
accordée par Jean-Paul II, à Rome, mais aussi,
plus discrètement, une rose déposée chaque
été à Lourdes en hommage à celui
qui lui a redonné sans le savoir ses dix doigts.
Rendre grâce et puis oublier, sous peine de sombrer.
« Après l'opération, le professeur Dubernard
a dû me forcer à regarder ces mains. J'ai ensuite
pensé me renseigner un peu sur le donneur, mais ça
m'aurait trop chamboulé. Aujourd'hui, elles sont à
moi, et c'est tout. » Jusqu'à s'en servir pour
remettre chaque semaine ou presque dans le magnéto
les cassettes vidéo de son opération. Vingt
heures de chirurgie écarlate d'affilée. «
Je regarde ça en boucle, c'est tellement beau. »
Plus efficace aussi que ses séances de psy imposées
par un monde médical qui doute encore parfois d'une
telle ardeur.
Et, puisque le médecin-conseil de la Sécu n'est
guère plus généreux que les animateurs
télé, Denis Chatelier doit désormais
jongler quotidiennement entre ses séances de rééducation
et un job d'animateur pour la ville de Rochefort. Qui n'a
pas manqué d'une gentille ironie en lui confiant pour
mission d'aller apprendre à faire du vélo aux
élèves de ses écoles. « Moi, je
n'ai plus le droit de tenir le guidon. En revanche, je vais
bientôt reprendre l'entraînement pour les semi-marathons.
Rédiger mes Mémoires aussi, puisque j'ai enfin
appris à taper à l'ordinateur. »
Une vie meilleure.
