L'actualité de l'Insuffisance rénale, des greffes et de la recherche dans le monde de janvier à mars 2004 :

• 31 mars 2004, Le bien public
  Beaune a accueilli la Course du cœur
• 31 mars 2004, Le Parisien
  dialyse à Evry : « On se moque des patients »
  
• 25 mars 2004, Le Parisien
  « Merci pour mes trois coeurs ! »
• 24 mars 2004, Le Quotidien du Médecin
  18e Course du coeur pour le don d’organes
• 24 mars 2004, Viva
  Le succès des greffes malgré la pénurie
  
• 24 mars 2004, Viva
  Deux femmes à la coordination rouennaise
• 20 mars 2004, Le Quotidien du Médecin
  Record de greffe aux Etats-Unis: huit organes pour un bébé
• 18 mars 2004, Le Quotidien du Médecin
  Course du coeur : Les transplantés relèvent le défi
  
• 11 mars 2004, Le Quotidien du Médecin
  Les greffés du foie surveillés près de chez eux
• 4 mars 2004, Le Parisien
  Le Pr Lantieri envisage une greffe bouche-nez
• 4 mars 2004, Libération
  Les greffes de visage font grimacer le comité d'éthique
  
• 3 mars 2004, Le Nouvel Observateur
  La greffe du visage "n'est pas éthique"
• 2 mars 2004, Libération
  greffes de la face : "Le receveur ne se retrouvera pas avec le visage du donneur"
• 2 mars 2004, Le Quotidien du Médecin
  Bientôt à l'essai chez l'homme : un traitement pour la polykystose rénale
• 19 février 2004, Reuters
  La greffe de visage entre mythe et réalité
  
• 17 février 2004, Reuters
  Greffe de visage : les chirurgiens sont prêts
• 13 février 2004, Reuters
  Un pas vers le clonage thérapeutique appliqué à la transplantation...
• 12 février 2004, Firstinvest
  Novartis demande l'autorisation de mise sur le marché européen d'un nouvel immunosuppresseur
• 11 février 2004, seniorplanet.fr
  L’insuffisance rénale en prévention
• 10 février 2004, Reuters
  Nouvelle tarification des activités de greffe en France
• 10 février 2004, Reuters
  Rugby: Jonah Lomu contraint à une transplantation
• 3 février 2004, Le Quotidien du Médecin
  Comment la mère tolère son fœtus (et comment le transplanté pourrait tolérer son greffon...)
  
• 3 février 2004, L'Union
  Grâce à la famille d'une donneuse d'organes, un salon d'accueil au service réanimation
• 30 janvier 2004, Le Quotidien du Médecin
  La greffe rénale expliquée aux enfants
  
• 22 janvier 2004, Le Quotidien du Médecin
  L'hémodialyse quotidienne
  
• 21 janvier 2004, Le Quotidien du Médecin
  XÉNOGREFFES : L'OMS inquiète
• 13 janvier 2004, Le Quotidien du Médecin
  30 882 personnes sous dialyse en France
• 13 janvier 2004, Le Sud Ouest
  Denis a les mains libres

31 mars 2004, Le bien public

Destinée à sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation, et à la nécessité du don d'organes, la Course du cœur, de Paris à Courchevel, est passée vendredi par Beaune et la région. Retour.

Une course à pied pendant quatre jours et quatre nuits, entre Paris et Courchevel, soit quelque 750 kilomètres en relais non-stop : telle se présente la Course du cœur, à laquelle ont pris part cent cinquante coureurs dont une équipe de quatorze coureurs transplantés. Un sympathique et remarquable défi sportif, qui est avant tout l'occasion de sensibiliser le plus grand nombre à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d'organes.
Grâce à la participation de transplantés, elle témoigne en effet de la réussite de la transplantation d'organes, en montrant que la pratique sportive, effectuée en toute sécurité, sous contrôle médical, accompagne le transplanté vers une véritable « renaissance » et une qualité de vie retrouvée. Mais c'est surtout le moyen de sensibiliser le grand public et de faire progresser cette cause dans les mentalités.
En France, où se pratiquent environ 3 000 greffes d'organes vitaux par an, quelque 15 000 personnes vivent avec un organe greffé. Reste qu'on estime à plus de 10 000 le nombre de malades dans l'attente d'une greffe. Ainsi, en 2002, 277 malades sont décédés faute d'une greffe.

A mi-chemin, ou presque, entre Paris et Courchevel, Beaune avait été choisie pour être ville étape. La « caravane », venant de Semur, s'est ainsi arrêtée quelque temps place Carnot, vendredi. L'occasion pour ceux qui le souhaitaient de venir se renseigner. Plusieurs élus, Alain Suguenot en tête, ont encouragé les participants, le député-maire saluant cette «cause généreuse et indispensable», en invitant les «valides à y penser». Toujours à Beaune, une course, symbolique, avec les enfants des écoles avait même été prévue. Mais - lourdeur du « Mammouth » ? - elle n'a finalement pas eu lieu. Ce qui n'a en revanche pas empêché les élèves de Notre-Dame de venir faire un petit tour, tandis que des opérations de sensibilisation avaient été menées durant la semaine.
Enfin, à Santenay, les enfants ont eu droit à un spectacle alliant humour et poésie. Auparavant ils avaient remis, en chanson, des petits cœurs en cartons aux organisateurs, visiblement très touchés.
X. C.

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31 mars 2004, Le Parisien

TROIS FOIS par semaine, Souad se rend au service de néphrologie-dialyse de l'hôpital d'Evry pour suivre pendant quatre heures une hémodialyse. Un traitement sans lequel elle ne peut pas vivre. Le déménagement du service sur le site de Corbeil l'inquiète.
« Nous n'avons aucune information, si ce n'est ce que nous dit le personnel, s'indigne cette conseillère principale d'éducation dans un collège. J'ai écrit à la directrice et j'attends toujours une réponse. On a l'impression qu'on se moque des patients. Des membres du personnel envisagent de partir. Les dialyses du soir risquent de n'être plus assurées. Je devrais arrêter de travailler alors que mon boulot me permet de me sentir bien et d'oublier la maladie. » Souad angoisse aussi de perdre sa place sur la longue liste des demandeurs de dialyse. « Je vais peut-être devoir aller me faire soigner dans un autre département, s'alarme-t-elle. C'est de la non-assistance à personne en danger. »

Agnès Vives

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25 mars 2004, Le Parisien

Ils sont partis hier soir de Paris pour courir pendant quatre jours. Objectif : sensibiliser les Français sur le don d'organes. Un problème qu'a connu de près Max Meynier, homme de radio et parrain de l'édition 2004.

IL A QUITTE la radio il y a dix ans, ses célèbres moustaches n'ornent plus les pare-brise des semi-remorques de France, et pourtant, dans une brasserie parisienne hier, son entrée ne passe pas inaperçue. On se détourne, on murmure dans son dos, on le reconnaît, lui, l'homme de radio qui pendant seize ans, chaque jour de 20 heures à minuit, a animé les soirées de RTL. Les gens de la rue n'ont pas oublié Max Meynier et sa célèbre émission de radio, « Les routiers sont sympas ».
Aujourd'hui parrain de la Course du coeur, organisée pour les dons d'organes, il a la voix qui résonne comme une mélodie oubliée. L'homme a changé pourtant. Il a mûri. Pas parce qu'il a 66 ans et les cheveux grisonnants, pas parce qu'il n'est plus à l'antenne. Non, simplement parce qu'il a réussi à estimer le coût de la vie. De la sienne, celles de sa femme, de ses cinq enfants, des autres. Et ça, ça calme. Depuis vingt mois, cet homme-là étrenne son troisième coeur. Le premier, il est né avec et l'a gardé pendant 52 ans. Le second, greffé en 1990, a tenu bon jusqu'il y a deux ans, où il en a fallu un troisième. Alors, aujourd'hui, il est vraiment libre, Max ! Bien plus que lorsque ses enfants, sur la route des vacances, s'amusaient à compter le nombre d'autocollants à l'effigie de leur célèbre papa collés sur les camions. Aujourd'hui, il sait sa chance de vivre. Il regarde briller le soleil et grandir ses deux derniers enfants de 9 et 11 ans, et, pour lui, c'est un luxe, une chance extraordinaire.
La greffe était son unique chance « Mon activité principale, c'est de vivre ! » lance-t-il en riant. Max Meynier a failli mourir. Plusieurs fois. Un grave infarctus en 1985, et cinq oedèmes pulmonaires vont l'obliger à arrêter « les Routiers ». Il aura beau lever le pied, cela ne suffira pas. Son coeur est malade. Usé jusqu'à la trame par le stress et les deux paquets de cigarettes que Max fume au quotidien. En 1988, le diagnostic des médecins est implacable : la greffe est son unique chance. Enthousiaste, comme il l'est à RTL, il dit banco au professeur Cabrol. « C'était une nouvelle aventure... » La greffe prend. Il le dit partout, enchaîne les télés pour en vanter les mérites, écrit même un livre qui sera un succès... Dix ans après, il doit déchanter. Cette fois-ci, c'est un rein qui part en vrille. Insuffisance rénale. Il rentre en dialyse et le vit très mal.
« C'est mon pire souvenir, j'étais enfermé dans ce corps malade, j'étais en prison. Trois fois par semaine, pendant quatre heures, je passais à la machine à laver, on me nettoyait l'intérieur. J'étais extrêmement fatigué. » Son coeur aussi s'épuise. Max Meynier fait un nouvel infarctus. Il est loin de Paris, à Arcachon. Il frôle la catastrophe. « J'ai été sauvé in extremis. C'est ma femme, cardiologue, qui m'a sauvé. Elle m'a fait rapatrier à la Pitié-Salpêtrière, où ils m'ont annoncé qu'il fallait faire une seconde greffe. » Et Max Meynier tente alors l'impossible : il demande à son médecin de lui greffer en même temps un nouveau rein ! « Tant qu'à me faire opérer, je voulais qu'on me rénove tout. Comme j'allais avoir un nouveau coeur - le troisième ! - je voulais un nouveau rein. Pas question de continuer la dialyse avec un coeur neuf. » Le pari est risqué. Le 31 juillet 2002, il passe sur le billard. Quatorze heures de bloc. Côté coeur, c'est gagné ! Côté rein, les médecins sont inquiets, très inquiets. « Mais le corps humain a des ressources extraordinaires ». Après deux mois à l'hôpital et un mois et demi en maison de « redressement », comme il dit, il est guéri. « C'est formidable, on te change une pièce et tu repars ! C'est une renaissance, j'ai retrouvé ma liberté... » A peine deux ans après cette double opération, Max est en forme. Et n'a de cesse de remercier médecins, chercheurs, donneurs, ceux qui lui ont rendu la vie. Plusieurs fois. « J'ai la pêche, je suis tonique, je marche... Je suis heureux ! »

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24 mars 2004, Le Quotidien du Médecin

La Course du cœur 2004 s’élancera mercredi, 24 mars, pour un parcours de 750 kilomètres en relais pendant 4 jours et 4 nuits. Parrainée par le Pr Christian Cabrol et soutenue par d’éminentes personnalités du monde médical de la transplantation, cette opération a pour objectif de sensibiliser le grand public à la réussite de la transplantation et à la nécessité du don d’organes. Dix équipes, dont celle de Trans-forme qui comprend des coureurs de fond transplantés âgés de 27 à 64 ans, prendront le départ des Fontaines du Trocadéro à Paris pour rejoindre, dimanche vers 16 heures, la station de ski de Courchevel 1850. La course traversera près de 150 communes et villages. Des documents sur le don d’organes ainsi que des cartes de donneurs seront mis à la disposition du public tout au long du parcours.

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24 mars 2004, Viva

Prouesse il y a encore peu, la greffe d’organes est de mieux en mieux maîtrisée, mais la pénurie de greffons pénalise les malades. Leur vie dépend souvent de la générosité de familles plongées dans le deuil. Médecins, infirmières, personnes greffées s’attachent à promouvoir ce geste vital.
Gauthier, un petit garçon de huit ans, sportif, heureux, n’a plus besoin depuis cinq ans d’être nourri par sonde. A trois ans, après une attente de trois mois, grâce à une famille anonyme qui a accepté le prélèvement de l’organe sur l’un des siens, il a bénéficié d’une greffe du foie.

Pour l’Association pour le don d’organes et de tissus humains (Adot) [1], son histoire vaut témoignage : donner un organe, c’est donner la vie. Elle souligne aussi que la technique de la greffe est de mieux en mieux maîtrisée : les traitements du système immunitaire, que l’opéré doit suivre à vie, limitent les rejets de greffons, fréquents jusque dans les années 1960, et permettent d’en pratiquer de plus en plus.

Chaque année, ce sont 3 600 malades qui en bénéficient, dont 60 % pour une intervention sur les reins, 25 % sur le foie, 9 % sur le cœur, 3 % sur les poumons, 2 % sur le pancréas et 1 % sur les intestins ou pour des interventions conjointes cœur-poumons. Si les risques de rejet ne sont jamais considérés comme totalement éliminés, dans 60 à 80 % des cas la survie à cinq ans est assurée.

Plus fréquente aujourd’hui, ce n’est cependant pas encore demain que la greffe d’organes deviendra courante. « La technique est maîtrisée, mais la pratique reste exceptionnelle », explique le Dr Edgar Menguy, responsable au Chu de Rouen de la coordination des prélèvements et des greffes (voir reportage p. 7). « Nous manquons de tous les organes, plus particulièrement de poumons et de reins », insiste le Dr Jacky Claquin, du Chu du Kremlin-Bicêtre, chargé de superviser pour l’Ile-de-France le prélèvement et la répartition des organes. Ces deux médecins réanimateurs travaillent pour l’Etablissement français des greffes (Efg) [2], chargé par le ministère de la Santé, en 1994, de rationaliser l’activité de transplantation.

Liste d’attente et manque d’organes

« L’important, c’est d’aller vite », souligne le Dr Claquin. Les organes sont prélevés sur des personnes en état de mort encéphalique, au cerveau totalement détruit, mais dont le cœur et la respiration sont maintenus artificiellement en activité. Après un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral, un suicide ou un accident de la route, les victimes arrivent dans les services d’urgences ou de réanimation. Ceux-ci sont reliés au centre de coordination des prélèvements et des greffes, qui repère les donneurs potentiels. Il consulte ensuite le service régional de répartition des organes (3), qui connaît les besoins des équipes de transplantation et attribue les greffons selon des critères de priorité (d’abord les enfants de moins de 16 ans, par exemple), d’urgence médicale, de compatibilité et d’inscription sur la liste d’attente.

Pour efficace qu’elle soit, cette organisation n’empêche pas la pénurie d’organes. En 2002, 10 000 malades étaient en attente de greffe et plus de 200 sont décédés faute d’intervention. Dans le même temps, 1 100 personnes en état de mort encéphalique étaient prélevées. Nettement insuffisant quand, hormis les greffes du rein et du foie, possibles à partir de donneurs vivants, l’essentiel des transplantations provient de donneurs morts.

Une enquête menée en 2003 dans les services de réanimation des hôpitaux de Rouen et du Havre montrait que, si 77 % des personnes décédées étaient des donneurs potentiels, 46 % n’avaient pas été signalées comme tels. A ces médecins insuffisamment formés s’ajoutent des Français réticents : 30 % d’entre eux refusent les dons (contre 20 % des Espagnols), un des taux les plus forts d’Europe. Une attitude que les pouvoirs publics essaient de changer : depuis trois ans se tient en juin une Journée nationale du don d’organes. La quatrième édition aura lieu le 22 juin prochain

Car rien ne sert à l’Ile-de-France, par exemple, d’afficher un record d’offres sanitaires – avec 11 équipes de greffe du rein et 8 équipes de greffe du foie, contre une seule dans la Région Nord-Pas-de-Calais, par exemple – si la réalisation d’une greffe n’est pas plus rapide qu’ailleurs, faute d’organes. Les délais y sont même plus longs, et contraignent les associations et les malades à comparer les temps d’attente d’une Région à l’autre.

La ligne ténue entre la vie et la mort

Ce constat contraste avec la générosité sollicitée auprès de familles plongées dans la réalité de deuils brutaux.
Caroline, consultée immédiatement après la mort de son mari, a dû vaincre ses résistances. « Nous étions tous les deux favorables au don, reconnaît-elle. Mais, le jour où ça vous tombe dessus, c’est difficile à assumer. » La loi de 1994 a cherché à épargner aux proches les cas de conscience. Tout adulte qui n’aurait pas spécifié son refus dans le Registre national des refus, tenu par l’Efg, est supposé consentir au don. Une vérification doit toutefois être effectuée auprès de la famille. Nuance d’importance : ce n’est pas sur sa propre position qu’on l’interroge, mais sur celle que le défunt aurait souhaité adopter.

Claire Boileau et Patrick Baudry, respectivement anthropologue et sociologue, ont étudié, à la demande de l’Efg, les raisons du refus. Ils assurent que, dans bien des cas, l’expérience de la disparition subite d’un proche, les conflits intrafamiliaux et la crainte d’un morcellement du corps augmentent la confusion angoissante entre la mort et la vie. Dans la cour d’honneur du Chu de Rouen, un ginkgo, arbre sacré en Chine et au Japon, où il fut le seul végétal à survivre au bombardement de Hiroshima, s’enracine depuis le printemps dernier. Comme un remerciement aux donneurs et une promesse de vie renouvelée aux malades.

Marianne Rolot

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24 mars 2004, Viva

Les infirmières repèrent dans les services les donneurs potentiels et établissent le contact avec les familles et les équipes de transplantation.
Premier sous-sol du Chu de Rouen, 8 h 30. Au fond d’un couloir sombre, un local difficile à trouver mais baigné de lumière naturelle et d’où se dégage un sentiment de sérénité. C’est le centre de coordination de l’Etablissement français des greffes de Haute-Normandie, administrativement rattaché à la Région Nord-Pas-de-Calais. « 14 prélèvements d’organes en 2002, 24 l’an dernier », commentent sans triomphalisme Joëlle et Carole. Les deux infirmières coordinatrices – huit ans d’expérience pour l’une, deux ans pour l’autre – exercent, sous l’autorité du médecin expert, un métier difficile. « Un an au moins pour commencer à se sentir à l’aise, pour savoir se montrer calme, motivée, pédagogue et, surtout, surtout, pour faire appel à toutes ses qualités relationnelles ! »

Comme tous les matins, il y a urgence à consulter sur l’ordinateur la liste des personnes décédées depuis la veille. Les personnes mortes « cœur arrêté » sont également répertoriées car elles sont pourvoyeuses de cornées. L’an passé, 32 paires ont été prélevées, selon un mode opératoire strictement chronométré : vérifier les contre-indications, consulter le Registre national des refus, rencontrer la famille au bureau de l’état civil, appeler les ophtalmologistes et organiser le prélèvement qui se déroule dans une salle aménagée de la chambre mortuaire, en présence d’un technicien de la banque de cornées.

Les rencontres avec les proches sont bien sûr la partie la plus délicate. « Les familles sont traumatisées, particulièrement lorsque la mort est brutale. Dans ce cas, nos entretiens se déroulent à plusieurs, en présence du médecin coordinateur. Et, face à un refus, nous essayons de reprendre la conversation. »

Comme tous les matins aussi, Joëlle a entrepris une tournée des trois services de réanimation pour adultes et du service pédiatrique afin de repérer, en étroite relation avec les équipes soignantes de l’hôpital, les malades plongés dans le coma, donneurs potentiels d’organes. A 10 heures, autour d’un café, les deux blouses blanches échangent leurs informations. Un homme est décédé la veille en pneumologie, « mais il présente des contre-indications », indique Carole. Les patients de Joëlle sont tous stationnaires et la journée s’annonce calme. Mais que survienne une mort cérébrale avec accord de prélèvement et « c’est le marathon ». Jusqu’à seize heures d’affilée pendant lesquelles, sur le qui-vive, elles devront faire confirmer médicalement la mort du patient, contacter le service régional de Lille, récupérer le dossier médical du défunt, évaluer les organes prélevables, joindre plusieurs équipes de transplantation dans toute la France afin d’organiser leur déplacement, préparer le bloc opératoire...

« Les chirurgiens prélèvent à tour de rôle l’organe qu’ils sont venus chercher avant d’effectuer la transplantation dans leur propre hôpital. » Enfin, le corps est préparé, puis rendu à la famille, qui en assure les obsèques. « Quand les proches le demandent, nous donnons des nouvelles sur l’état de santé de celui ou ceux qui ont reçu un organe. Mais on les prévient : on dit toujours la vérité, même si elle est difficile à entendre. »

Ni dans un sens ni dans l’autre, on ne communiquera d’identité. C’est la règle d’or d’un centre qui, le soir venu, verrouille soigneusement portes et volets sur ses fichiers de noms. Laissant aux infirmières, toutes convaincues qu’elles sont de la nécessité de l’anonymat, un regret : celui de ne pouvoir jamais « recevoir de remerciements de la part des greffés ».

Marianne Rolot

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20 mars 2004, Edicom

Une Italienne de huit mois s'est fait greffer huit organes en une seule opération. Ce record a été établi et annoncé par des chirurgiens américains de l'Université de Miami en Floride. L'opération a eu lieu le 31 janvier. Le bébé se porte bien.
Durant l'intervention de 12 heures, le bébé, Alessia Di Matteo, originaire de Gênes, a reçu un foie, un estomac, un pancréas, le petit intestin, le gros intestin, la rate et les deux reins, tous ces organes provenant d'un nouveau-né de Floride.
La fillette, née le 4 juillet 2003, souffrait du syndrome de la mégavessie, qui empêche l'estomac, les intestins et les reins de fonctionner normalement. La greffe d'organes était sa seule chance de survie.
Tous les organes de la fillette n'étaient pas déficients mais les médecins ont préféré transplanter, en une seule fois, huit organes du même donneur pour minimiser les risques de rejet, ont-ils expliqué.
L'équipe de chirurgiens, qui avait déjà réalisé une centaine de greffes simultanées de plusieurs organes par le passé, a attendu une stabilisation de l'état de santé du bébé avant d'annoncer le succès de cette opération.
L'opération financée par le gouvernement italien a jusqu'à présent coûté environ 375 000 dollars. Le bébé et sa mère pourrait rentrer en Italie en juin si l'enfant ne souffre d'aucune complication.

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18 mars 2004, le Quotidien du Médecin

CENT QUARANTE COUREURS, dont des transplantés, vont relever le défi de la Course du coeur, organisée par l'association Trans-Forme* : courir 750 kms en relais, 24 heures sur 24 pendant quatre jours, du 24 au 28 mars, de Paris à Courchevel. Répartis en dix équipes de 14, les coureurs effectuent chacun quelque 20 km par jour, à une allure moyenne de 10 à 12 kms/h.

Des médecins et kinésithérapeutes bénévoles les suivent pour s'assurer de leur sécurité.
Les greffés, âgés de 27 à 65 ans, veulent montrer que la transplantation, ça marche, et qu'il est possible ensuite de reprendre une activité physique et sportive. Ils veulent aussi et surtout promouvoir le don d'organes. Près de 300 malades en attente de greffes décèdent encore chaque année faute de donneurs. En 2002, 3 632 vies ont été sauvées grâce à un don d'organes, 6 442 patients étaient sur une liste d'attente et 277 sont morts.

Des entreprises (Cisco Systems, Baxter, Roche, Renault Kangoo 4x4, Gaz de France...) ont des équipes dans la course, pour aider Trans-Forme à faire connaître la cause du don.
Le ministre des Sports Jean-François Lamour donnera le départ le 24 mars à 20 h au Trocadéro, à Paris, après un relais symbolique au Stade de France, avec des enfants de la ville de Saint-Denis.

La Course du cœur traversera plus de 200 communes avant l'arrivée à Courchevel, où elle se terminera en raquettes. Au long du parcours, les enfants des écoles viendront encourager les coureurs transplantés en leur remettant des cœurs, qui iront ensuite aux unités de transplantation en témoignage de soutien aux personnes en attente de greffe. C'est l'opération les 10 000 coeurs pour l'hôpital (il y en avait 12 000 en 2003), à laquelle s'associent cette année la Fnair (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux), France Adot (Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains) et Familles rurales. Les internautes pourront suivre la course sur le site www.sport24.com, avec des reportages en quasi direct.

www.trans-forme.org, www.lacourseducoeur.com.

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11 mars 2004, le Quotidien du Médecin

Déjà en place au sein du CHU de Rennes, Prométhée va s'étendre en 2004 à d'autres CHU de Bretagne et Pays de la Loire qui assureront un suivi de proximité des transplantés hépatiques, moins coûteux et favorisant la coopération des professionnels de santé.

Les malades greffés du foie font l'objet d'une surveillance à vie. La première année de la transplantation, ils se rendent une trentaine de fois au centre hospitalier qui a effectué la transplantation, rythme qui va diminuer progressivement jusqu'à deux visites par an. Ainsi le CHU de Rennes-Pontchaillou qui réalise de 80 à 100 greffes/ an (soit 10 % des transplantations réalisées en France) suit-il aujourd'hui de cinq à six cents patients venant des régions Bretagne et Pays de la Loire. « La survie des greffés du foie étant très bonne, le nombre de patients sous surveillance augmente d'année en année et nos services hospitaliers sont saturés », souligne le Pr Karim Boudjema, chirurgien des hôpitaux (département de chirurgie vasculaire), promoteur du projet Prométhée, qui insiste sur le coût important des transports (en VSL - véhicule sanitaire léger - pris en charge dans 80 % des cas) et le temps perdu par les patients (une journée en moyenne par visite) qui constitue un obstacle à leur réinsertion professionnelle. Des déplacements que l'on peut très bien éviter ou au moins réduire à leur strict nécessaire. Passés les quatre à cinq premiers contrôles postopératoires, les greffés peuvent parfaitement être pris en charge par les spécialistes plus proches de chez eux qui les ont adressés au CHU de Rennes. Seuls les tubes de sang pour les analyses spécifiques de cyclosporine auront besoin de voyager jusqu'au centre de transplantation. Le Pr Boudjema a mis à profit l'arrivée du réseau haut débit Megalis pour inscrire le projet Prométhée de réseau de surveillance de proximité des transplantés hépatiques dans le cadre des appels à projet des régions Bretagne et Pays de Loire. Le CHU de Rennes (direction des systèmes de l'information des télécommunications et de l'organisation) s'y retrouve partenaire des services d'hépato-gastro-entérologie des CHU d'Angers, Brest, Saint-Brieuc, Saint-Malo, Tours et Blois.

Un dossier partagé.

Par l'homogénéité de la population traitée et des problèmes rencontrés, le dossier de suivi du patient greffé se prêtait bien à l'informatisation, estime le chirurgien. Il y a aujourd'hui 600 dossiers partagés Prométhée hébergés sur un serveur protégé du CHU de Rennes et accessibles par Intranet dans les services de chirurgie, hépato-gastro-entérologie, réanimation, pharmacie, anatomopathologie. Une trentaine de codes d'accès ont été distribués. Les droits d'accès et de modification des dossiers sont différents selon les intervenants, les informations sont cryptées. Toutes les informations concernant le prélèvement d'organe restent confidentielles et réservés au CHU de Rennes. La base de données a été déclarée à la CNIL en vue d'une demande d'avis. Les patients devront donner leur accord pour transmission aux médecins traitants de proximité qui auront accès à l'ensemble du dossier de « leurs » malades (hors informations prélèvement). Les CHU de Saint-Brieuc et de Saint-Malo devraient être les premiers à se connecter, dit le Pr Boudjema qui pense avoir à distribuer une cinquantaine de droits d'accès. L'avantage de Prométhée, c'est pour les médecins traitants de voir revenir les greffés. Ce qui ne peut qu'assurer la promotion de la greffe en tant que modalité thérapeutique efficace. Le travail en réseau va permettre de faire de la FMC autour d'un dossier. Les médecins trouveront sur le site les protocoles thérapeutiques ainsi que toutes les interactions médicamenteuses des immuno-dépresseurs. Des systèmes d'alerte émettront les convocations. Tous les ans, des comptes-rendus du devenir des greffés seront édités.
Les 27 centres de transplantation hépatiques du territoire qui doivent surveiller une population de plus de 10 000 greffés sont potentiellement intéressés.

MARIE-FRANÇOISE DE PANGE

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4 mars 2004, le Parisien

Le Pr LANTIERI a déclaré hier qu'il continuait d'envisager de pratiquer une greffe partielle de la face tout en se disant prêt à respecter l'avis donné mardi par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Jugeant « très restrictif » le cadre fixé par le CCNE, le chef du service de chirurgie plastique reconstructrice de l'hôpital Henri-Mondor de Créteil (Val-de-Marne) a estimé qu'il laissait cependant la possibilité de pratiquer une transplantation concernant le triangle bouche-nez qui présente le « meilleur rapport risque - bénéfice pour le patient. » Si le projet est « validé », une transplantation de ce type pourrait être pratiquée « dès cette année », a-t-il précisé.

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4 mars 2004, Libération

Le CCNE a rendu un avis négatif sur de telles interventions.

«Il est rare que des situations chirurgicales présentent un point de non-retour aussi dramatique.» Le Comité consultatif national d'éthique n non tranché, avec une multitude d'arguments à l'appui. Hier, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) a rendu un avis particulièrement attendu sur les greffes de visage. Il avait été saisi le 19 février 2002 sur la question par Laurent Lantieri, chirurgien à l'hôpital Henri-Mondor (Libération d'hier). Celui-ci se dit techniquement prêt à greffer, sur des patients défigurés, des tissus prélevés sur des personnes en état de mort cérébrale. Pour aider des grands brûlés, victimes de cancer de la face ou touchés par balle, à retrouver un visage.

«Monsieur Lantieri a eu la remarquable initiative de solliciter le comité d'éthique avant de se lancer dans cette opération», a souligné Monique Canto-Sperber, responsable du groupe de travail. Avant de justifier un refus formel des greffes totales, et réservé sur «les greffes partielles de la face, comme la greffe de menton». Trop de risques, s'est justifié le CCNE.

D'abord, faute d'informations précises à fournir au patient, «aucun consentement ne peut être obtenu», note le comité. Ensuite, à cause des dangers liés aux traitements immunosuppresseurs : «Pour améliorer la qualité de vie du patient, on commencerait par la détériorer. Peut-on en connaissance de cause proposer au patient une perspective thérapeutique qui allège son handicap, mais le rende malade alors qu'il ne l'était pas ?» se demandent les sages. Puis, le risque d'échec, «considérable». En cas de rejet de la greffe, «il faudrait accepter un résultat final bien plus mauvais que l'état dans lequel était le patient avant. [...] Il est rare que des situations chirurgicales présentent un point de non-retour aussi dramatique». Le CCNE craint également l'apparition de difficultés psychologiques importantes : la personne greffée «peut accepter ce visage. Mais elle peut aussi le refuser». Et «rien ne permet d'informer le patient sur ce que serait son visage après l'opération», relève Monique Canto-Sperber.

De plus, pas de greffe sans donneur. Or, «dans la mesure où il est déjà difficile d'obtenir un accord pour le prélèvement d'un organe intérieur, il y a tout lieu de penser qu'une telle demande concernant le visage rencontrera un refus quasi général». Enfin, le CCNE s'interroge sur les réelles motivations de cette intervention. «La demande des médecins pour la voir réalisée ou pour la réaliser eux-mêmes est certaine. Mais elle ne doit en aucun cas se substituer à la demande réelle des personnes défigurées.» En France, actuellement, un seul patient serait candidat.

Par Sandrine CABUT et Julie LASTERADE

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3 mars 2004, Le Nouvel Observateur

Le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) s'est dit mardi opposé aux greffes du visage en l'état actuel des connaissances, demandant des recherches supplémentaires pour évaluer les risques.
"Les transplantations faciales ne doivent pas être pratiquées tant que ne sont pas réalisées de recherches plus complète sur les procédures elles-mêmes et tant qu'on ne dispose pas d'éléments permettant d'apprécier de façon précise les risques qui accompagnent ce genre de greffes", a déclaré le CCNE dans un avis présenté lors d'une conférence de presse.
Une greffe de tissu composite du visage entier "n'a actuellement pas beaucoup de sens, la question ne se pose d'ailleurs pas médicalement ou techniquement", selon le CCNE.
Quant à une greffe partielle reconstituant par exemple le triangle bouche-nez, elle "relève encore du domaine de la recherche et de l'expérimentation à haut risque", pour le CCNE. "Elle ne saurait être présentée comme un solution prochaine accessible et idéale pour les douloureux problèmes des altérations du visage".
Dans l'hypothèse même "où surgirait la possibilité d'une telle greffe, l'idée même du consentement informé du patient est illusoire", a estimé le CCNE, soulignant que "l'échec peut être une aggravation de la situation" du patient.

S'approprier la face d'un autre

L'idée de la greffe du visage avait été mise sur la place publique en juillet dernier dans la revue médicale britannique The Lancet dans un article cosigné par le chirurgien britannique Paul Butler. Egalement prête à s'engager dans cette nouvelle voie une équipe de l'hôpital Henri-Mondor (Créteil, Val-de-Marne).
Cette transplantation s'adresserait à ceux dont le visage gravement mutilé ne pourrait être réparé à l'aide d'éléments pris sur leur propre corps (auto-transplantation).
Le professeur Laurent Lantieri d'Henri Mondor a même ciblé un candidat receveur "intéressé" parmi une dizaine de grands mutilés du visage et envisage d'entamer "dans les prochains mois", en partenariat avec l'Établissement français des greffes, une étude clinique comprenant cinq transplantations de face, indiquait mi février Le Figaro dans un long développement sur cette greffe d'un genre nouveau, car s'approprier la face d'un autre n'est pas évident, même si la réparation n'aboutira probablement pas à donner au malade exactement l'allure du mort.
Autre problème, il faudra couvrir par un masque acceptable le défunt donneur. Sans compter les risques de rejet et, à plus long terme, les craintes concernant des risques de cancérisation liés aux traitements immunosuppresseurs.

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2 mars 2004, Libération

C'est aujourd'hui que le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) rendra son avis sur les greffes totales ou partielles de visage. Il "s'est attaché dans cet avis aux questions éthiques liées aux possibilités de reconstruction du visage en cas de défigurations consécutives à un accident, brûlure, explosion ou maladie, et non à la chirurgie esthétique qui vise à l'amélioration de l'apparence physique sans traumatisme ou maladie initiale", tient-il à préciser.

Chirurgien, chef du service de chirurgie plastique, reconstructrice et esthétique de l'hôpital Henri-Mondor (Créteil), le Pr Laurent Lantieri a saisi le comité d'éthique le 19 février 2002 sur la question des transplantations de visage.

Quand est née l'idée de telles greffes ?

L'idée est très ancienne, mais l'intervention n'est devenue envisageable qu'à partir de la première transplantation de main, en 1998. Jusque-là, on pensait que la peau était la barrière immunologique ultime, qu'on ne pouvait franchir. Depuis, des greffes de main ont été pratiquées une quarantaine de fois ; et en dehors du premier patient, qui avait arrêté son traitement immunosuppresseur, il n'y a pas eu de rejet. Le problème immunologique étant dépassé, grâce aux nouvelles molécules, on pouvait penser à d'autres greffes composites (comprenant plusieurs tissus différents Ñ muscles, os, nerfs, peau... ­ ndlr). Je me suis penché sur la question en pensant aux patients dont on ne parvenait pas à reconstruire le visage. Fin 2001, j'ai rédigé un rapport pour poser la question au comité d'éthique. Parallèlement, mon équipe a commencé à s'entraîner sur des cadavres il y a plusieurs mois.

Pourquoi demander une "autorisation" ?

Parce que ces transplantations soulèvent des questions éthiques importantes, du côté du receveur, du donneur, et surtout de la société. Pour le receveur, c'est d'abord, comme dans le cas des greffes de main, le problème de donner des immunosuppresseurs à vie pour une pathologie non vitale. Les effets secondaires peuvent être sévères. En cas de complication inacceptable, il faut prévoir une "détransplantation" ; or ce n'est pas possible au niveau du visage. Quant à l'impact psychologique, ces patients vivent de toute façon un calvaire. Après des dizaines d'autogreffes, certains sont toujours obligés de mettre un masque pour sortir. J'ai ainsi un malade qui a été opéré 45 fois. A chaque fois, l'intervention comporte des risques : septiques, hémorragiques...

Est-ce plus éthique que d'envisager une allogreffe ?

Ce n'est pas comme dans le film Volte-Face, le receveur ne se retrouve pas avec le visage du donneur ; il s'agit d'une reconstruction faciale. Du côté du donneur, le problème n'est pas tant médical que de trouver un moyen de rendre rapidement son corps à la famille après le prélèvement de visage. C'est nécessaire pour le travail de deuil. Nous travaillons sur un système de masques en latex, bien que pour l'instant ce ne soit pas satisfaisant. Le gros problème éthique est cependant vis-à-vis de la population. Il ne faudrait pas que la crainte des greffes de face aboutisse à un rejet massif de la notion de transplantation. Nous voulons travailler dans un cadre ; si le CCNE nous dit que cette intervention n'est pas éthique, nous ne nous lancerons pas. S'il pose des conditions, nous les respecterons.

Au moins deux équipes, l'une britannique, l'autre américaine, sont aussi sur les starting-blocks. N'avez-vous pas peur de vous faire griller ?

Si c'était une course, quelqu'un l'aurait déjà fait. En 1999, Brian Mack, l'un des chirurgiens américains, m'avait dit: "On le fait dans six mois." Nous sommes en 2004 et il n'y a toujours rien. On est techniquement prêts, mais on se pose des questions. En Angleterre, le collège royal des chirurgiens vient de mettre son veto. Il considère que ces greffes sont prématurées parce qu'on ne connaît pas leurs conséquences psychologiques et leurs complications. Je trouve leur position régressive, c'est du même niveau que de dire à une femme de s'accepter avec une mastectomie. Par ailleurs, je ne crois pas qu'il faille s'adresser à des chirurgiens pour une question éthique.

Techniquement, en quoi consistent ces greffes ?

Il s'agit de greffes composites, avec de la peau, des muscles, des artères, des nerfs et éventuellement de l'os... Pour quelqu'un qui maîtrise la microchirurgie, c'est relativement facile. On peut envisager trois types d'intervention : des reconstructions complètes de la face ; des reconstructions partielles (par exemple pour les traumatismes par balle) ; et des transplantations complexes de scalp (après arrachement du cuir chevelu par une machine). Il faut savoir qu'il y a déjà eu des réimplantations complètes de visage (sur la même personne, ndlr), une en Inde, une aux Etats-Unis. Par ailleurs, il a presque 20 ans que l'américain Buncke a réussi une greffe de scalp entre deux vrais jumeaux (en 1986, ndlr). Les dissections que nous pratiquons sur cadavre depuis quelques mois ne posent pas de problème particulier, et nous avons fait plusieurs réimplantations.

Combien de patients pourraient en bénéficier ?

Elles peuvent s'adresser aux cas exceptionnels mais dramatiques : de grandes brûlures, accidents, importantes malformations ou tumeurs de la face... J'ai fait une enquête auprès des 20 grands services français de grands brûlés et de chirurgie plastique. Une dizaine m'ont répondu, ils voient chacun environ un cas chaque année. Il y a donc au total au moins 10 à 15 nouveaux cas par an. Les autogreffes actuelles, faites avec la peau du dos, nécessitent des opérations à répétition. Le patient peut ainsi parler et manger, mais esthétiquement, on n'obtient qu'une sorte de masque, sans mobilité.

Par Sandrine CABUT

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2 mars 2004, le Quotidien du Médecin

Un antagoniste du récepteur de la vasopressineV2 (Rvpv2) ralentit considérablement la progression de la polykystose rénale chez l'animal. Des essais cliniques ne devraient pas tarder, d'autant que ce type d'antagonistes, déjà évalué en phaseIII dans d'autres pathologies, est bien toléré.

" Puisque ces médicaments ciblent sélectivement des récepteurs spécifiques sur les cellules rénales et court-circuitent d'autres organes, cela les rend relativement non toxiques et majore leur valeur comme traitement potentiel de la maladie polykystique des reins ", observe le Dr Vicente Torres, de la Mayo Clinic à Rochester (Minnesota), qui a dirigé ces travaux.

La polykystose rénale héréditaire, caractérisée par le développement de nombreux kystes liquidiens dans les deux reins, est une cause majeure d'insuffisance rénale chez les enfants et les adultes. La forme autosomique dominante est la plus courante (90 % des cas), affectant 12,5 millions d'individus dans le monde. Les symptômes (douleurs, hématurie, hypertension, infection urinaire) apparaissent généralement entre 30 et 40 ans, mais peuvent débuter dès l'enfance. La forme autosomique récessive, plus rare, débute in utero ou dans les premiers mois de la vie. Il n'existe actuellement aucun traitement efficace.

De récentes études ont montré que l'AMP cyclique joue un rôle central dans le développement des kystes, en stimulant la prolifération de l'épithélium kystique et la sécrétion liquidienne. Les kystes sont principalement dérivés des tubes collecteurs.
On sait aussi que la forme autosomique dominante est liée à deux gènes - PKD1 et PKD2 (PDK étant l'acronyme de Polycystic Kidney Disease) - qui codent pour deux protéines d'un complexe régulant le calcium intracellulaire. Les taux accrus d'AMPc pourraient peut-être découler de cette anomalie calcique intracellulaire.
Dans les reins normaux, l'AMPc stimule la réabsorption de l'eau dans les tubes collecteurs.

L'OPC31260, évalué par des chercheurs de la Mayo Clinic et de l'université médicale d'Indiana (Indianapolis), est un antagoniste du récepteur de la vasopressine V2 (RVPV2), lequel est le principal agoniste de l'AMPc dans le tube collecteur.
L'équipe a récemment montré son efficacité dans deux modèles de polykystose rénale autosomique récessive chez le rat et la souris.
L'évaluation présente a été menée dans un modèle de polykystose autosomique dominante chez la souris (Pkd2-/tm1Som), qui développe des kystes dans les trois premiers mois.
Ces souris ont été traitées oralement par OPC31260 à un âge compris entre la 3e et la 16e semaine. Ce traitement réduit considérablement les taux d'AMPc rénaux et corrigent la surexpression d'aquaporine 2 et de VPV2R. Il ralentit aussi considérablement le développement de la maladie (nombre des kystes et fibrose), prévient l'élargissement du rein et protège la fonction rénale.

Si l'effet de ce traitement est similaire chez l'homme, il pourrait retarder le besoin de dialyse et de transplantation rénale chez les patients affectés de polykystose rénale autosomique dominante.

" Des essais cliniques d'antagonistes du récepteur de la vasopressine V2 (RVPV2) semblent donc appropriés dans la polykystose rénale autosomique dominante ", concluent les chercheurs. Plusieurs de ces antagonistes sont déjà évalués dans des essais de phase III pour l'hyponatrémie et la rétention d'eau associée à l'insuffisance cardiaque congestive et la cirrhose.

Dr VERONIQUE NGUYEN

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19 février 2004, Le Quotidien du Médecin

Pour le Dr François Petit, chirurgien plasticien à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil) « même si le Comité national d'éthique donne un avis favorable, il reste des obstacles techniques avant d'imaginer pouvoir greffer des visages ».

L'AVIS DU COMITÉ national d'éthique sur les « greffes de tissus composites et de visage » devrait être rendu au début du mois de mars. Mais la question d'une éventuelle première de greffe de visage est déjà posée par le Pr Laurent Lantiéri dans un article publié le 17 février 2004 par « le Figaro ».
Ce sujet avait déjà été soulevé en 2002 (« le Quotidien » du 3 décembre 2002) à la suite de la publication par une équipe britannique d'un article dans « The Lancet ». A cette époque, le chirurgien britannique avançait qu'il s'agissait d'une question de mois. La suite des événements lui a donné tort.
En janvier 2003, le Dr François Petit, de l'équipe de chirurgie plastique et reconstructrice de l'hôpital Henri-Mondor, à Créteil, expliquait au « Quotidien » (26 janvier 2003) qu'un rapport avait été soumis au Comité national d'éthique afin d'envisager ce type de greffes dans des cas très particuliers de malformations, dans le cadre de traitements carcinologiques ou, enfin, chez des sujets ayant subi des traumatismes majeurs (brûlures, par exemple). Il semblerait que cet organisme, sollicité pour « savoir s'il est éthiquement convenable d'effectuer ce type d'intervention au niveau de la face et de mettre en place les bases d'une réflexion sur les problèmes que peuvent poser les reconstructions de l'image du corps », soit enfin prêt à émettre un avis.

Dissections sur cadavres.

Pour le Dr François Petit, membre de l'équipe de l'hôpital Henri-Mondor, et auteur d'un article à paraître en avril dans une revue spécialisée de chirurgie réparatrice, « des dissections sur cadavres sont actuellement réalisées à but d'expérience, mais il ne faut pas pour autant conclure que les greffes de visage pourraient être techniquement réalisables dans les mois qui viennent. Actuellement, nous ne disposons pas de données scientifiques qui vont dans ce sens. En janvier 2003, une greffe mandibulaire a été tentée mais l'os utilisé était irradié, donc non vascularisé. En juillet 2003, une équipe autrichienne aurait tenté une allogreffe de langue mais aucune publication n'est venu confirmer cette rumeur ».
Par ailleurs, la question du r&eacut