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La revue de Presse du deuxième trimestre 2004 -
avril, mai, juin 2004.

L'actualité de l'Insuffisance rénale, des greffes et de la recherche dans le monde d'avril à juin 2004 :

Les succès de la greffe rénale chez l'enfant

24 juin 2004, Le Quotidien du Médecin

La survie à long terme des enfants en insuffisance rénale terminale, traités par dialyse ou transplantation rénale, s'est nettement améliorée au cours des 4 dernières décennies, comme l'atteste l'analyse du registre australien et néo-zélandais : la survie est de 79 % à 10 ans et 66 % à 20 ans.

IL Y A PLUS de 40 ans, l'insuffisance rénale terminale (IRT) de l'enfant était invariablement fatale. L'avènement de la dialyse et de la transplantation rénale a pu lever cet arrêt de mort au fur et à mesure qu'un nombre croissant d'enfants a pu bénéficier d'une de ces deux thérapies rénales substitutives. Aujourd'hui, beaucoup d'enfants peuvent espérer vivre de nombreuses années.
On ne sait pas bien, cependant, quels sont les taux de survie à long terme. L'IRT étant rare chez l'enfant (incidence annuelle de 5 à 10 par million d'enfants), il est difficile de suivre au long cours un grand nombre d'enfants ; le nombre de patients par centre est faible et, en grandissant, beaucoup déménagent et sont perdus de vue.
Une étude de Mc Donald et Craig, publiée dans le « New England Journal of Medicine » se fonde sur le registre de dialyse et de transplantation en Australie et Nouvelle-Zélande (Anzdata). Depuis 1963, il recueille prospectivement chaque semestre les données de suivi chez tous les enfants et adolescents (moins de 20 ans) traités par dialyse ou transplantation rénale.

1 634 enfants suivis pendant 10 ans.
Leurs résultats portent sur 1 634 enfants et adolescents suivis en moyenne pendant 10 ans (de 1 à 35 ans). Quatre-vingt-six pour cent d'entre eux ont reçu une transplantation rénale (n = 1 398), le plus souvent après dialyse. Parmi les enfants de l'étude : la durée moyenne de l'hémodialyse a été de 1,7 an, celle de la dialyse péritonéale a été de 1 an, et celle d'une greffe fonctionnelle a été de 7,4 ans.
Un premier constat est la nette amélioration de la survie des enfants. Traités dans les années 60 (1963-1973), n = 127 , la survie à 10 ans a été de 25 % ; traités dans les années 70 (1973-1983), n = 451, survie à 10 ans de 50 % et pour ceux traités dans les années 80 (1983-1993), n = 545, survie à 10 ans de 79 %. Peu de changements ont été observés depuis 1983 (1993-2002) : n = 511 ; survie à 10 ans de 80 %. Cela tient vraisemblablement à la nature expérimentale de la dialyse et de la transplantation au début des années 60, puis à l'amélioration de ces traitements.
Le deuxième constat est qu'une survie à long terme peut être espérée pour la plupart des enfants nécessitant une thérapie rénale substitutive (dialyse ou transplantation), avec une survie atteignant au moins 10 ans pour 79 % et une survie atteignant au moins 20 ans pour 66 % d'entre eux.

Quatre fois plus de décès avant l'âge de un an.
Deux facteurs de risque de décès ont été identifiés :
- le jeune âge ; en particulier pour les nourrissons âgés de moins de un an, dont le risque de décès est 4 fois plus élevé que pour les 15 - 19 ans ;
- le traitement par dialyse ; il est associé à 4 fois plus de décès que la transplantation rénale. Ce résultat, peut-être le plus important, plaide pour une augmentation des taux de transplantation rénale chez les enfants en IRT et l'effectuer le plus tôt possible.
La transplantation demeure le principal facteur modifiable pour améliorer la survie à long terme des enfants et adultes en IRT, soulignent les auteurs.
Enfin, l'étude montre que, malgré l'amélioration de la survie à long terme, les taux de mortalité chez ces enfants restent 30 fois plus élevés que dans la population normale. Les principales causes de décès sont cardio-vasculaires (45 %), infectieuses (21 %), et, pour les enfants transplantés, les affections malignes tardives (16 %). Le futur défi, concluent les investigateurs, est de réduire l'incidence des affections cardio-vasculaires et malignes chez ces enfants.

> Dr VERONIQUE NGUYEN

« New England Journal of Medicine », 24 juin 2004, pp. 2 654 et 2 637

De 50 à 70 % de survie, à dix ans, en France

« En France, nous arrivons actuellement, chez les enfants transplantés rénaux, à des taux de survie, à dix ans, de l'ordre de 50 à 70 %, rapporte le Dr Marie-France Gagnadoux, hôpital Necker (Paris). A vingt ans, ce pourcentage de survies passe à 25 - 30 %. » Mais, précise la néphrologue, les traitements proposés voici une vingtaine d'années différaient de ceux utilisés de nos jours. Elle évoque, ici, essentiellement les immunosuppresseurs. Ce qui lui permet d'ajouter que « le temps limite de survie d'une greffe n'est pas connu ».
Comme dans tous les autres domaines de la transplantation, la disponibilité d'organes constitue le principal obstacle. Même si, il faut le savoir, les enfants de moins de 16 ans bénéficient d'une place prioritaire sur les listes d'attente, dont ils représentent environ 2 %. Grâce à cet avantage, le délai d'attente est passé pour eux de douze mois ou plus à moins de six mois. En pratique, la moyenne se situe aux alentours de trois à quatre mois.
Il faut rappeler que, en France, et contrairement à ce qui se passe aux Etats-Unis, il n'y pas d'attitude incitative vis-à-vis des parents pour donner un rein. Le choix est laissé aux familles, sans négliger la nécessité d'une compatibilité, qui n'existe pas toujours. Sur ce point, les donneurs idéaux sont les frères et sœurs. Mais, dans la situation d'une greffe pédiatrique, ces frères et sœurs sont également le plus souvent mineurs et « un donneur doit être majeur. »
« Sur les 80 à 90 greffes rénales réalisées chez des enfants en France, annuellement, de 10 à 15 % bénéficient d'un greffon issu d'un donneur vivant » (environ 50 % aux Etats-Unis). La décision du parent donneur est prise dans des conditions d'indépendance, notamment face à une équipe médicale non impliquée dans la transplantation.
« L'idéal est de transplanter l'enfant avant qu'il ait à subir la dialyse, alors qu'il est au stade d'insuffisance rénale préterminale. Nous réalisons cet objectif chez environ 20 % de nos jeunes patients. » Restent les difficultés techniques rencontrées avant l'âge de deux ans. Chez ces nourrissons, des équipes expérimentées sont nécessaires. Elles bénéficient des améliorations réalisées dans les techniques chirurgicales et anesthésiques.
>>>>> Dr GUY BENZADON

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La greffe rénale enfin possible aux Antilles-Guyane

23 juin 2004, Réseau CHU

Le Lundi 26 Avril 2004, l'équipe de greffe rénale "AG7RA" a été déclarée ouverte sur le site du CHU de Pointe-à-Pitre. Cette nouvelle équipe, qui est la première créée en France depuis 1990, a pour mission d'offrir aux Guadeloupéens, Martiniquais et Guyanais la meilleure méthode thérapeutique de la maladie rénale chronique: la transplantation rénale.

La maladie rénale chronique est un problème majeur de santé publique aux Caraïbes.

Le nombre de personnes souffrant de maladies rénales (principalement liées à l'hypertension artérielle et au diabète) et traités par dialyse, est deux fois plus important parmi les populations créoles et indo-créoles que chez les européens.

Jusqu'à ce jour, les dialysés résidant aux Antilles et en Guyane devaient, s'ils souhaitaient être greffés, être inscrits sur la liste d'attente d'une équipe métropolitaine (habituellement à Paris). Or, le nombre de greffes réalisées en Métropole est insuffisant et défavorise depuis de nombreuses années les malades résidant Outre-Mer. C'est pourquoi il s'avérait indispensable de constituer une équipe régionale qui assurerait les greffes, éviterait, du fait de sa proximité, les déplacements coûteux et pénibles des patients et améliorerait les conditions de leur suivi.

Cette étape marque l'aboutissement d'un long processus administratif et d'un considérable travail d'organisation. Elle a été précédée en 1994, jalon essentiel, de la mise en place de l'activité de prélèvement d'organes sur personne en état de mort encéphalique, grâce à l'action sans relâche de praticiens du CHU et au soutien des services de l'Etablissement Français des Greffes.

A côté de l'activité de prélèvement s'est constituée, une équipe multidisciplinaire, dont le noyau dur est le pôle universitaire régional de néphrologie urologie et transplantation rénale, qui a pour vocation de développer l'offre de soins dans le domaine des maladies du rein et de l'appareil urinaire. S'y est adjointe, au sein du laboratoire d'immuno-hématologie, l'activité d'histocompatibilité d'urgence. A un titre ou à un autre, tous les services de soins et médico-techniques du CHU ont participé à ce projet transversal. Enfin, un réseau de soins s'est constitué avec les services de néphrologie, les laboratoires et les acteurs du prélèvement d'organe en Martinique et en Guyane.

Le 1er juin 2004, l'équipe de greffe rénale du CHU de Pointe-à-Pitre à réalisé dans d'excellentes conditions les deux premières transplantations rénales.

Le CHU de Pointe-à-Pitre a rejoint (pour le bénéfice des malades des Départements Français d'Amérique.) la grande aventure de la greffe, tout juste née il y a 50 ans à Paris, à l'hôpital Necker. " Gageons que ce moment augure le futur essor de notre hôpital Universitaire " se réjouit Christian Jolivière, Directeur Général du CHU.

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Campagne d'information sur le don d'organes

23 juin 2004, Le Nouvel Observateur

L'Etablissement français des greffes souhaite sensibiliser les Français grace à la distribution de 8 millions de guides expliquant le don d'organes.

Plus de 8 millions de guides expliquant le don d'organes sont distribués mardi 22 juin en France par l'intermédiaire des suppléments TV de 54 quotidiens régionaux pour aider leurs lecteurs à exprimer leur choix sur le don d'organes, a annoncé lundi l'Etablissement français des greffes (EFG), promoteur de cette opération.
"Si la grande majorité des Français se déclare favorable au don d'organes, ils sont en effet bien moins nombreux à faire connaître leur position à leurs proches alors que, selon la loi, la volonté du défunt prime sur toutes les autres", explique l'EFG.

Un tiers de refus

"Faute de connaître cette volonté, des familles se trouvent chaque année dans la situation difficile de décider au nom d'un proche décédé de façon accidentelle. Une situation qui aboutit, dans un tiers des cas, à un refus du don", constate l'EFG.
Le document distribué apporte des réponses simples et concrètes sur cette question et incite les Français à exprimer leur choix à leurs proches.
A la suite de la campagne d'information menée l'an dernier, un Français sur trois déclare avoir fait connaître sa position, selon l'Etablissement français des Greffes. Publicité

En 2003, plus de 10.000 personnes étaient en attente d'une greffe pour continuer à vivre ou vivre mieux. Un chiffre qui ne cesse de croître, du fait de l'allongement de la vie mais aussi de la pénurie d'organes disponibles.
Le greffon provient d'une personne en état de mort encéphalique provoqué par l'arrêt définitif du fonctionnement du cerveau à la suite, le plus souvent, d'un accident vasculaire cérébral ou d'un traumatisme crânien.
Chaque année, 1.000 donneurs font l'objet d'un prélèvement, ce qui a permis de transplanter plus de 3.400 personnes mais en a aussi laissé plus de 6.500 en liste d'attente. Et près de 250 autres malades sont morts, faute d'avoir pu bénéficier d'un organe.

1.119 prélèvements en 2003

En 2003, 1.119 prélèvements ont permis 283 greffes de coeur, 16 de coeur et poumons, 76 de poumons seuls, 833 de foie, 2.127 de rein, 70 de pancréas et 5 d'intestin, soit un total de 3.410 transplantations.
Le taux de survie des greffés au bout de cinq ans est de 80% pour les reins, de 67% pour les foies et de 60% pour les coeurs.
Les malades devant recevoir une greffe sont inscrits sur une liste nationale d'attente.
La durée dépend du nombre de greffons disponibles et du nombre de malades inscrits, ainsi que de facteurs biologiques de compatibilité : groupe sanguin ou tissulaire.
Actuellement, en France, le délai d'attente varie, selon l'organe, de plusieurs mois à plusieurs années. Une priorité est prévue pour les patients atteints d'une défaillance aiguë conduisant à une mort rapide, ainsi que pour les enfants.
Le prélèvement ne connaît pas de limite d'âge mais la qualité des organes est prise en compte : ainsi, un coeur peut rarement être prélevé après 60 ans, mais des reins peuvent l'être bien au-delà de cet âge.

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10 000 patients attentent une greffe

22 juin 2004, Le Progrés

Le refus des familles n'explique pas à lui seul la pénurie. Les mesures réprimant les infractions routières ont permis de réduire le nombre de morts qui représentaient la majorité des donneurs potentiels. La loi est favorable au don, toute personne qui n'a pas exprimé d'opposition peut être prélevée.

Plus de huit millions de personnes ont trouvé dimanche dans le supplément TV de leur quotidien régional un guide de huit pages intitulé : " don d'organes : donneur ou pas, je dois le dire à mes proches ". Un document distribué aussi samedi dans certains centres commerciaux et disponible dans plus de 240 hôpitaux (1). L'objectif de cette initiative de l'Établissement français des greffes (EFG) est d'inciter les Français à réfléchir et surtout à donner leur avis sur cette question avant leur décès. Dans un tiers des cas en effet, les familles s'opposent au prélèvement des organes, et même si ce refus n'est pas motivé, il est toujours respecté.
La loi est favorable au don d'organes puisque toute personne qui n'a pas exprimé d'opposition de son vivant peut être prélevée. L'opinion publique l'est tout autant puisque le sondage effectué en juillet 2003 par Louis Harris pour l'EFG montre que 87 % des Français se déclarent pour, même s'ils ne sont plus que 69 % à être d'accord pour eux-mêmes et 60 % pour l'un de leurs proches. Mais 56 % d'entre eux reconnaissent qu'ils n'ont pas informé leur entourage de leur position.
Résultat : plus de 10 000 patients sont actuellement en attente d'une greffe alors que le nombre de transplantations a baissé de 6 % en France entre 2002 et 2003. Plus de 3 400 personnes ont été greffées l'année dernière, mais 6 500 n'ont pas bénéficié de cette intervention et 250 sont décédées, faute de greffon.
Le refus des familles n'explique pas à lui seul cette baisse. Les campagnes de prévention routière et le renforcement des mesures réprimant les infractions ont permis de réduire le nombre de morts par accident de la circulation, qui représentaient la majorité des donneurs potentiels. De plus, que ce soit à la suite de décès brutaux ou par maladie, les organes ne sont pas toujours de bonne qualité. On estime que 50 % environ des corps ne sont pas "utilisables" et l'opposition des proches d'un défunt ne s'applique donc qu'aux 50 % restants.

Un nombre insuffisant d'équipes hospitalières
Enfin, si depuis le plan greffes lancé par Martine Aubry en 200O, le nombre de postes hospitaliers réservés au prélèvement et à la greffe a été augmenté de 120, il demeure insuffisant. Le prélèvement d'organes constitue une véritable intervention chirurgicale qui requiert une équipe disponible et compétente, agissant avec respect : le corps doit être restitué à la famille dans son intégrité, c'est-à-dire que les éléments manquants doivent par exemple être remplacés par une prothèse.
C. C.
(1) On peut se le procurer en téléphonant au numéro vert 0.800.20.22.24. Il est également téléchargeable depuis le site de l'EFG www.efg.sante.fr

Roulez pour la vie avec les motards

Une trentaine de " motards en colère ",autour de leur responsable Antoine Staffelli, se sont rassemblés, samedi à Lons-le-Saunier, sur la place de la Liberté en présence de Pierre Noir, président d'Adot 39, pour une opération de sensibilisation au don d'organes. " Roulez pour la vie " était le thème de l'opération.
Les motards prenaient ensuite le départ d'un circuit les emmenant à Saint Lothain, Poligny, Arbois, Salins-les-Bains, Champagnole avec retour sur la cité préfectorale.
A chaque arrêt un accueil était prévu avec distribution de dépliants et de documents rappelant que le don d'organes popularisé par France Adot depuis 35 ans est fait pour sauver des vies. Au 1er janvier 2OO4, 6592 malades se trouvaient en liste d'attente ; 252 sont décédés en 2OO3 fautes d'organes. " L'idée du don d'organes a encore besoin d'être développée.
Ensemble il nous faut continuer à mobiliser le grand public... " indique Pierre Noir. Ce dernier a trouvé avec " les motards en colère " un partenaire de choix pour cette belle action.
François Tonnerre

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Donneur ou pas, il faut le dire

21 juin 2004, Le Quotidien du Médecin

L'EFG organise, le 22 juin, la 4e Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe. Afin de faire baisser le taux de refus, l'EFG veut inciter le public à exprimer un choix.

CETTE ANNÉE encore, l'Etablissement français des greffes (EFG) dédie la journée de réflexion du 22 juin à l'expression de la position de chacun, pour ou contre le don.
Si près de 70 % des Français se déclarent favorables au don de leurs propres organes (enquête Louis Harris, juillet 2003), ils sont beaucoup moins nombreux à faire connaître leur position à leurs proches : 56 % des personnes interrogées ayant pris position en faveur du don de leurs organes disent ne pas en avoir informé leurs proches, généralement faute d'y avoir pensé.
Le prélèvement d'organes dépend de la volonté du défunt, que le médecin et l'infirmière de coordination des prélèvements sont chargés de recueillir auprès des familles endeuillées. Certaines familles acceptent ou s'opposent au prélèvement en connaissance de cause. Mais le refus (le taux de refus du don d'organes tourne toujours autour de 32 %) résulte trop souvent de la méconnaissance du souhait du défunt. En 2003, plus de 10 770 malades ont eu besoin d'une greffe d'organes. Seulement 3 410 ont été greffés, tandis que 250 malades sont décédés.

Un guide à 8 millions d'exemplaires.
L'EFG lance une grande campagne d'information, le 22 juin, avec la diffusion d'un guide de 8 pages dans le supplément télévision de 54 quotidiens régionaux et nationaux présentant les programmes de la semaine du 20 au 26 juin. Au total, plus de 8 millions de foyers français sont visés.
Le guide, qui est également disponible au Numéro Vert 0800.20.22.24 et téléchargeable depuis le site www.efg.sante.fr, répond de façon simple et concrète à toutes les questions relatives au don d'organes : quels organes greffe-t-on ? Que dit la loi ? Existe-t-il une limite d'âge pour être donneur ?
Le guide comprend par ailleurs la carte de donneur pour les personnes favorables au don de leurs organes et le formulaire d'inscription au registre national des refus pour ceux qui s'y opposent. Ce guide sera proposé dans plus de 240 hôpitaux, et distribué dans de nombreux centres commerciaux par les bénévoles des associations en faveur de la greffe.
Pour la première fois, La Poste s'associe à la campagne sur le don d'organes avec l'émission d'un nouveau timbre. Ce timbre en couleur a été réalisé par Hervé Di Rosa. L'artiste, qui a déjà abordé le thème du corps, de l'anatomie et des organes, a souhaité, pour réaliser cette œuvre originale, rencontrer des professionnels du prélèvement et de la greffe. Le lancement officiel du timbre aura lieu le 22 juin, à Paris et à Marseille, lors d'une opération " premier jour ". A Paris, la vente anticipée du timbre se déroulera au sein du groupe hospitalier Cochin-Saint-Vincent-de-Paul. A Marseille, La Poste installera un bureau de poste temporaire dans le hall d'accueil de l'hôpital de La Timone. Le timbre sera disponible, en tirage limité, à partir du 23 juin, dans tous les bureaux de poste et sur Internet (www.laposte.fr/philatélie).

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Ne laissez pas la décision à vos proches : dossier greffe

18 juin 2004, La Voix du Nord

LE don d'organes, c'est une belle façon de faire en sorte qu'au-delà d'un drame la solidarité l'emporte.
Ce sentiment, une grande partie des Français le partagent: 70% se déclarent en faveur d'un prélèvement après leur décès. Le problème, c'est que leurs proches ne le savent pas toujours, parce que ce choix n'a pas été exprimé clairement. Et donc, faute de savoir, entre 30 et 50% des familles confrontées à un deuil subit opposent un refus. Un choix légitime et que les médecins perçoivent avec respect, mais qui ne s'explique le plus souvent que par une méconnaissance.

Méconnaissance

"Quand on approfondit, on s'aperçoit qu'il n'y a que 10% de refus dogmatiques", explique le Pr François-René Pruvot (service de chirurgie digestive et de transplantation du CHRU de Lille). Le front du refus n'existe pas. "Si nous n'étions pas confrontés à cette méconnaissance, nous pourrions doubler le nombre de greffes que nous pratiquons, et sauver davantage de vies ", ajoute le Pr Christian Noël, coordinateur à la clinique de néphrologie du CHRU.
Responsable du centre régional de l'Établissement français des greffes (qui rayonne jusqu'à la Haute-Normandie), le docteur Benoît Averland confirme le message: "Ce qu'il faut, c'est avant tout éviter de mettre ses proches dans l'embarras. Quand les équipes de coordination rencontrent les familles à la suite d'un décès, elles ne leur demandent pas si elles acceptent le prélèvement ou pas. Ce qu'elles cherchent à savoir, c'est si la personne en avait parlé, et ce qu'elle aurait répondu. C'est déjà un moment difficile pour les familles épuisées par le deuil et une douleur intense: c'est l'intérêt de tous d'en parler avant."
L'activité "greffe" est importante dans notre région, et elle se pratique autour de grandes équipes du CHRU de Lille comme celles du Pr Christian Noël (pour l'insuffisance rénale), du Pr Pruvot (foie notamment), du Pr Pattou (cellules du pancréas) et des professeurs Warembourg et Pratte (coeur).
"Il faut le dire, ça marche bien, c'est d'ailleurs l'activité thérapeutique la plus encadrée en médecine", explique Benoît AverlandDe fait, elle offre selon les cas l'espoir d'une survie ou simplement d'une vie un peu plus normale à des personnes soumises à des traitements lourds comme les insuffisants rénaux terminaux: les séances de dialyse, trois à quatre fois par semaine à raison de trois ou quatre heures perturbent évidemment la vie de tous les jours.

150 greffes par an dans la région

Une centaine de greffes du rein sont réalisées dans la région chaque année et dans la quasi-totalité des cas, elles sont possibles parce que des prélèvements ont pu y être opérés, au CHRU, mais aussi dans l'un des douze hôpitaux du Nord - Pas-de-Calais habilités. Une sorte de principe de préférence régionale fait que la solidarité des habitants du Nord - Pas-de-Calais bénéficie d'abord à sa population, ce qui explique que le délai d'attente y est d'un peu moins de huit mois en moyenne contre 26 mois en région parisienne.
Outre les îlots de pancréas et les cornées, l'éventail des transplantations se concentre surtout désormais à Lille sur les greffes de foie (une quarantaine par an) et les greffes de coeur (15).
"La greffe, c'est efficace, confirme le Pr François-René Pruvot, puisqu'elle permet à des patients de survivre: dans 8 cas sur 10 pour la greffe du foie et dans 6 cas sur 10 pour une greffe de coeur." Par contre, les greffons ne sont pas éternels: pour la moitié des patients, la durée est de dix ans pour un rein en moyenne, mais certains malades se portent très bien avec un rein greffé depuis plus de vingt ans.
Selon les derniers chiffres connus pour la région, six personnes sont en attente d'une greffe de coeur, 10 d'une greffe de foie (avec un délai d'attente de deux mois et demi, ce qui peut être vital), 2 pour les îlots de pancréas et 117 pour une greffe de rein, dont deux enfants.

L'information
Nombreuses initiatives pour bien comprendre et aider à se déterminer dans le Nord - Pas-de-Calais

ORGANISÉE depuis quelques années, la journée nationale de "réflexion sur le don d'organes et la greffe" est fixée au 22 juin.
Dans la région, il a paru opportun d'avancer la date au 19, afin de mieux diffuser ce message, et cette année, l'opération va prendre un relief particulier dans le Nord - Pas-de-Calais, grâce au soutien de nombreux partenaires et à des bénévoles.
L'ensemble des actions menées à cette occasion bénéficie du label de l'Agence régionale de l'hospitalisation et du soutien de son directeur, Jean-Marie Paulot.
"Nous savons que trop de familles ne savent pas comment réagir au moment d'un décès même si, en théorie, celui qui ne s'oppose pas à un prélèvement est censé accepter. Le message délivré est important: quand on en parle avant, on libère sa famille dans une circonstance difficile ", explique Bernard Delaeter, secrétaire général de l'ARH.
En partenariat avec l'Établissement français des greffes, La Voix du Nord et Nord-Eclair proposent à leurs lecteurs, dans le TV Magazine qui accompagne l'édition de ce jour, un guide de 8 pages intitulé "Don d'organes. Donneur ou pas, pourquoi je dois le dire à mes proches".
Ce document apportera des réponses simples et incitera ses lecteurs à exprimer leur choix à leurs proches. L'opération est sans précédent et elle réunit 54 titres de la presse quotidienne régionale et nationale française. Huit millions de guides vont ainsi être diffusés.

Au supermarché

En faisant leurs courses, demain dans un centre commercial de la région, les consommateurs ont de fortes chances de pouvoir se procurer le guide-information. Grâce à la collaboration du Pôle distribution du centre national des centres commerciaux, des espaces consacrés à cette journée de réflexion autour du don d'organes et de la greffe vont être installés dans les galeries marchandes de 41 centres commerciaux. Les stands seront repérables par de multiples affiches.
Participent à l'opération:
- Les centres Auchan d'Arras, Roncq, Lens, Grande-Synthe, Petite-Forêt, Faches-Thumesnil, Cambrai, Noyelles-Godault, Leers, Calais, Amiens, Saint-Quentin, Longuenesse, V2 (Villeneuve-d'Ascq), Louvroil.
- Les centres Carrefour de Douai, Liévin, Wasquehal, Valenciennes, Maubeuge, Saint-Pol, Armentières, Auchy, Hazebrouck, Coquelles, Condé, Aire-sur-la-Lys, Calais, Saint-Martin-au-Laërt, Denain, Euralille.
- Les centres Cora de Wattignies, Dunkerque, Cambrai, Lens, Courrières, Flers (Villeneuve-d'Ascq).
- Le centre Leclerc d'Outreau, le Géant Casino de Roubaix, la Galerie des Tanneurs à Lille, les commerçants du centre de Lille (espace à l'angle des rues de Béthune et rue Neuve).
Les stands que l'on pourra visiter vont bénéficier de la collaboration de deux grandes associations: l'ADOT, association pour le don d'organes et des tissus, qui milite pour le respect de l'éthique (anonymat, gratuité, volontariat) et la Fédération nationale des insuffisants rénaux.

Participeront également à la tenue des stands, des personnes greffées, des membres des 67 clubs du Rotary International des districts 1520 et 1670, fédérés à l'initiative de Jacques Ménard, des élèves d'écoles d'infirmières ainsi que des médecins retraités.
La mutuelle des hospitaliers et la mutuelle générale de l'industrie du pétrole diffuseront aussi le document.
La Poste a également décidé d'apporter son appui à cette 4e journée nationale en lançant un timbre "don d'organes" créé par l'artiste Hervé Di Rosa (premier jour à Paris et Marseille le 22). Ce timbre sera en vente dans les bureaux de poste de la région à partir du 23juin.

Il n'y a pas d'âge (ou presque…)
Contrairement à ce qu'on croit souvent, il n'est pas nécessaire d'être jeune pour donner ses organes ni même pour être greffé. La moyenne d'âge des donneurs (45 ans environ) a ainsi grimpé de cinq ans depuis 1999. "On peut donner des organes à 70 ans et être greffé à cet âge, les Anglais appellent cela "old for old", commente le professeur Pruvot. Les indications principales à un âge plus avancé concernent essentiellement le rein et le foie.
Progrès de la médecine aidant, l'horizon de la greffe s'élargit et se modifie: "Nous discutons aujourd'hui de greffes de foie pour des éthyliques chroniques, nous n'y aurions jamais songé il y a une dizaine d'années", explique le Pr Christian Noël (CHRU de Lille). "Ces malades constituent d'excellentes indications à condition de traiter bien sûr par ailleurs tous les aspects sociaux et économiques", explique-t-il.
La demande a tendance à augmenter pour les greffes de rein et de foie. Par contre, les greffes cardiaques restent en nombre limité, notamment grâce aux progrès de traitements de substitution. Mais la région ne brille pas par le nombre des prélèvements, d'autres la devancent.
24heures pour agir
On imagine souvent que la plupart des prélèvements s'opèrent sur des victimes de la route. Ce n'est plus vrai aujourd'hui. Ils ne représentent plus que 13% des cas. En partie sans doute parce que depuis quelques années la sécurité routière s'est améliorée. Les personnes victimes d'un accident vasculaire cérébral constituent souvent des donneurs potentiels. Et là aussi, cela peut arriver à tout le monde.
Au CHRU de Lille comme dans les douze hôpitaux habilités de la région, la sensibilisation au prélèvement est désormais une règle. "L'attente des patients devient plus forte: pour certains dialysés, il arrive un moment où la greffe devient indispensable", explique Bernard Delaeter, secrétaire général de l'Agence régionale d'hospitalisation.
Mais c'est aussi une course contre la montre qui s'engage. "Nous disposons de 4heures entre le prélèvement et la greffe pour le coeur, 12 heures pour le foie, 24heures pour un rein", explique le Pr Pruvot. Or, ces interventions sont imprévisibles: la moitié des greffes de rein et les deux tiers des greffes de foie sont d'ailleurs pratiquées la nuit ou le week-end.
Des contrôles drastiques
Les hôpitaux de la région travaillent en réseau au sein de l'Organisation régionale des prélèvements, une structure créée par la DRASS (direction régionale des affaires sanitaires et sociales). Au sein de chaque hôpital, un médecin coordinateur et une infirmière ont pour mission de repérer les cas possibles de dons d'organes et d'engager le processus menant au prélèvement. Il faut naturellement avoir la certitude de la mort encéphalique.
En France, la loi a prévu un luxe de précautions à ce propos : il faut pratiquer deux électroencéphalogrammes à 4 heures d'intervalle ou une artériographie cérébrale. Deux médecins de deux services différents doivent les vérifier. C'est alors seulement qu'une rencontre s'organise avec la famille et qu'une vérification est faite en direction du registre national du refus à Marseille. Toute personne peut lui faire savoir qu'elle s'oppose au prélèvement, les formulaires se trouvent dans de nombreuses pharmacies. Le plus âgé actuellement a 104 ans!
Ensuite, les médecins vérifient le bon état de l'organe prélevé et organisent la sécurité sanitaire (dépistage des infections potentielles). Cela suppose toute une série d'examens biologiques réalisés au CHRU de Lille: de Maubeuge à Lille, les tubes de sang sont transportés en ambulance. Ce n'est qu'ensuite que la décision peut être prise.

Transparence
Les délais d'attente sont variables selon les régions et selon les cas, y compris pour un même organe: "Ils peuvent varier de six mois pour un groupe sanguin A à deux ans pour un groupe 0", explique le Pr Pruvot. L'une des régions où l'on attend le moins, c'est la nôtre, notamment parce que la demande de soins y reste moins forte qu'ailleurs.
L'Espagne est le pays européen où le don est le plus répandu. On y prélève depuis longtemps au-delà de l'âge de 60 ans.
En France, la transparence est de mise pour la liste nationale d'attente: chaque médecin a la possibilité de la consulter, de même que les députés et le ministre de la Santé qui peut connaître la situation en temps réel.
Rappelons qu'en France le don est gratuit et toujours anonyme.
Quelques chiffres
En France, en 2003, plus de 10000 personnes ont eu besoin d'une greffe d'organe. 3410 patients en ont bénéficié. 6592 restent en attente d'une greffe: les chiffres semblent plus imposants que pour notre région, mais l'attirance pour la capitale expliquerait en partie une forte concentration de demandes sur la région parisienne.
L'an dernier, 252 personnes sont décédées faute de greffon disponible.

Témoignage
Lina Krol a été confrontée à la question du don d'organes lors de la mort brutale de son mari
"Jean a permis de sauver cinq personnes"

SI Lina Krol accepte de livrer son témoignage sur un sujet aussi délicat et douloureux, c'est avec l'espoir de convaincre, pour que demain, le principe du don d'organes suscite moins de refus et de réticence.
Dans sa maison, près d'Arras, les photos de son mari, Jean, sont très présentes. Un beau dimanche d'été, Jean est parti comme chaque jour faire un grand tour à vélo. Quatre-vingts kilomètres ne faisaient pas peur à ce jeune retraité de 63 ans, très sportif. Il a été fauché sur la route du retour, à 800 mètres de chez lui, par une voiture folle.
Lina se souvient: la camionnette des gendarmes qui viennent la prévenir de l'accident, le transfert à l'hôpital d'Arras puis, dans la soirée, au CHR de Lille. Opéré, Jean n'est jamais sorti du coma. Il a survécu neuf jours avant d'être déclaré "mort cliniquement". Les médecins avaient préparé Lina à cette fin douloureuse.

Accord familial

Quand ils ont souhaité la revoir, rapidement après le décès, pour aborder avec elle la question du don d'organes, elle n'a pas vraiment été surprise.
"J'avais deviné leur demande, j'ai tout de suite donné mon accord, chez nous la mort n'était pas un sujet tabou. Avec Jean, on avait parlé du don d'organes, de l'incinération, on était sur la même longueur d'onde, je me suis dit… si au moins sa mort peut servir à d'autres."
La décision a fait l'objet d'un accord dans la famille. Son fils, sa belle-fille, l'ont approuvée. Aujourd'hui, tous ont avec leurs papiers d'identité la petite carte de l'Établissement français des greffes qui signale leur qualité de donneur potentiel.
Avec deux ans de recul, Lina ne regrette rien. Les rares personnes qui ont osé lui reprocher son attitude, elle ne les voit plus.
"Jean a sauvé cinq personnes", résume cette femme de caractère et de conviction.
Les reins, le foie, les cornées (pour lesquelles il a fallu signer une autorisation spéciale) ont été prélevés sur le corps du défunt.
"Les proches d'une victime hésitent parfois, ils s'imaginent qu'ils vont récupérer un corps mutilé, c'est absolument faux, on vous rend l'être cher comme endormi, le corps est intact", souligne Lina Krol.
Régulièrement, elle est en contact avec le service lillois chargé d'organiser les greffes. L'anonymat interdit aux familles des donneurs et des receveurs de se connaître, mais un service assure un lien pour ceux qui le souhaitent.

Pas mort pour rien

"Tous les deux mois, je prends des nouvelles, je demande si les greffés ont une vie normale, quand on m'a dit que toutes les greffes avaient réussi et que les gens étaient en bonne santé, j'étais contente. Je me dis que mon mari vit quelque part, finalement, ça m'aide à passer le cap du deuil", confie Lina Krol.
"Jean est quelque part, il n'est pas mort pour rien, finalement je m'en serais voulu si j'avais refusé le don d'organes, même si le moment où l'on signe n'est pas si facile", ajoute encore cette dame qui trouve des accents militants pour mieux convaincre.
Elle parle de l'angoisse des malades en attente d'une greffe, de la nécessité de se mettre à la place des autres. Elle ajoute que ce sujet, il faudrait peut-être l'aborder dès l'école. En évoquant les souvenirs de 41 ans d'une vie commune heureuse, elle conclut: "Se dire que Jean a sauvé des vies, c'est presque un soulagement."

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Modification des règles de répartition et d'attribution des greffons prélevés sur une personne décédée en vue de transplantation d'organes

17 juin 2004, Journal Officiel

Arrêté du 2 juin 2004 modifiant l'arrêté du 6 novembre 1996 modifié portant homologation des règles de répartition et d'attribution des greffons prélevés sur une personne décédée en vue de transplantation d'organes

Article 1
Les règles de répartition et d'attribution des greffons prélevés sur une personne décédée en vue de transplantation d'organes annexées à l'arrêté du 6 novembre 1996 susvisé sont modifiées comme suit :

1° Le 1 du point III relatif à la greffe simultanée de deux organes différents est complété par un paragraphe 1-5 ainsi rédigé :

« 1.5. Pour les malades en attente de greffes simultanées dont l'une est le rein et l'autre un organe vital (coeur-poumons, poumons, coeur, foie), toute demande d'inscription dans une catégorie prioritaire ou dérogatoire conduit l'Etablissement français des greffes à recourir à un groupe d'experts issu des collèges d'experts adéquats. »

2° Le 2 du point III relatif aux greffons cardiaques, pulmonaires et cardio-pulmonaires est ainsi rédigé :

« 2. Greffons cardiaques, pulmonaires et cardio-pulmonaires.

2.1. Les malades dont la vie est menacée à très court terme sont prioritaires à l'échelon national. La possibilité d'inscription dans cette catégorie prioritaire est offerte selon des modalités définies par l'Etablissement français des greffes qui comportent le recours au collège d'experts. Pour ces malades une dérogation à la règle décrite au point II.10 est possible selon des modalités définies par l'Etablissement français des greffes qui comportent le recours au collège d'experts.

2.2. Une règle d'attribution prioritaire des greffons cardiaques, pulmonaires ou cardio-pulmonaires à l'échelon interrégional, pour des malades dont la vie est menacée à très court terme, doit être approuvée par l'Etablissement français des greffes. Pour ces malades, une dérogation à la règle décrite au point II.10 est possible, selon des modalités définies par l'Etablissement français des greffes qui comportent le recours au collège d'experts.

2.3. Pour les malades pour lesquels la probabilité d'accès à un greffon apparié est faible, une dérogation à la règle décrite au point II.10 est possible, selon des modalités définies par l'Etablissement français des greffes qui comportent le recours au collège d'experts.

2.4. Une priorité à l'échelon interrégional pour certains malades en attente de greffe cardiopulmonaire doit être approuvée par l'Etablissement français des greffes après recours au collège d'experts.

2.5. Si le coeur et les poumons ne trouvent pas de receveur à l'échelon local, ils sont proposés aux autres équipes de l'interrégion avec une priorité pour le bloc coeur-poumons. En l'absence d'acceptation du coeur et des poumons dans l'interrégion, ils sont proposés à l'échelon national avec priorité pour le bloc coeur-poumons.

2.6. En dehors des priorités définies ci-dessus, si un greffon cardiaque ou pulmonaire ne trouve pas de receveur à l'échelon local, les autres équipes de l'interrégion sont appelées à tour de rôle. Si un greffon cardiaque ou pulmonaire ne trouve pas de receveur dans l'interrégion, les autres interrégions sont appelées à tour de rôle. »

3° Le 3 du point III relatif aux greffons hépatiques est ainsi modifié :

a) L'alinéa 3.4 devient l'alinéa 3.5.

b) L'alinéa 3.4 est ainsi rédigé : « Pour les malades pour lesquels la probabilité d'accès à un greffon apparié est faible, une dérogation à la règle décrite au point II.10 est possible, selon des modalités définies par l'Etablissement français des greffes qui comportent le recours au collège d'experts. »

4° Le 4 du point III relatif aux greffons rénaux est ainsi rédigé

« 4. Greffons rénaux.
4.1. Ceux-ci sont proposés en fonction des priorités successives suivantes :

4.1.1. En cas d'urgence, le malade peut bénéficier d'une priorité nationale selon des modalités définies par l'Etablissement français des greffes qui comportent un recours au collège d'experts.

4.1.2. Les patients dont la probabilité d'obtenir un greffon apparié est très faible sont prioritaires à l'échelon national ou à l'échelon interrégional. Les différentes catégories de malades prioritaires sont définies par l'Etablissement français des greffes. L'inscription des malades dans une catégorie prioritaire s'effectue selon des modalités pouvant comporter le recours au collège d'experts. Chez les patients prioritaires, il est possible de déroger à la règle décrite au point II.10.

4.1.3. Les enfants de moins de seize ans sont prioritaires à l'échelon national pour les greffons prélevés chez les donneurs de moins de seize ans et à l'échelon interrégional pour les greffons prélevés chez les donneurs de moins de trente ans.

4.2. En dehors de ces priorités, le greffon est proposé successivement à l'échelon local puis à l'échelon interrégional selon des modalités approuvées par l'Etablissement français des greffes. Les greffons non utilisés à l'échelon interrégional sont proposés à l'échelon national selon des modalités définies par l'Etablissement français des greffes et tenant compte de l'ancienneté d'inscription sur la liste d'attente et du degré de compatibilité HLA.

4.3. Pour les malades ne relevant pas d'une des catégories prioritaires du point 4.1 mais pour lesquels la probabilité d'accès à un greffon apparié est très faible, une dérogation à la règle décrite au point II-10 est possible selon des modalités définies par l'Etablissement français des greffes qui comportent le recours au collège d'experts. »

Article 2

Le directeur général de la santé et le directeur de l'Etablissement français des greffes sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.

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Toujours plus, toujours mieux : Questions sur les greffes de tissus composites

17 juin 2004, Le Quotidien du Médecin

LA MEDECINE peut-elle aussi être tentée par l'exploit et la recherche de prouesses techniques et/ou thérapeutiques. Exploits des techniques thérapeutiques médicales ou chirurgicales, mais aussi exploit concernant la recherche médicale. Mais soins et recherche doivent être soigneusement distingués. A-t-on le droit de limiter la recherche scientifique au nom d'une performance à venir critiquable ? ", s'interroge le Comité consultatif national d'éthique (Ccne) dans le chapitre consacré à la santé dans son avis sur la performance. Pour illustrer ce propos, les experts ont choisi de s'interroger sur le bien-fondé des expériences de greffes de tissus composites. Ces interventions constituent un bénéfice incontestable dans le domaine de la recherche sur l'immunotolérance d'un grand nombre de tissus (tendons, peau, cartilages, os, etc.). Pour le Ccne, " la question de la greffe de la main, du bras, de la jambe, voire de la face, pose toutefois des questions particulières. Certes, le désir de retrouver une fonction corporelle, la mobilisation d'équipes de qualité, le développement de la recherche en amont et en aval plaident en faveur de ce type d'activité. Elles n'en suscitent pas moins de sérieuses interrogations ". Le désir du patient de retrouver son intégrité, s'il est légitime, doit s'accompagner d'une information sur la nature et les risques inhérents au traitement immunosuppresseur qui reste indispensable. L'une des autres questions qui se posent tient à l'intérêt d'une performance thérapeutique dont les retombées naturelles en matière de connaissances sont importantes (pour les greffes de peau chez les brûlés, les connaissances sur la physiologie de la régénération nerveuse), mais dont les applications dans la vie quotidienne restent limitées. Enfin, les conséquences de l'implication des tiers doivent aussi être prises en considération. En effet, le risque de curiosité morbide et la recherche d'un contact entre la famille du donneur et le receveur ne peuvent être exclus. En outre, en raison du symbolisme social attaché aux mains, la question du consentement implicite ou explicite du donneur peut se poser. Pour le Ccne, " il conviendrait d'intégrer cette dimension dans les questionnaires des éventuels futurs donneurs ".

Le corps indéfiniment réparable ?
Pour conclure, les experts du Ccne soulignent que " la greffe des tissus composites pose la question du corps humain comme indéfiniment réparable (...) L'éthique est là aussi pour dire que la vie n'est pas uniquement la fonction (...) et que le respect de soi est inséparable du respect dû à autrui, à son corps, à son intégrité et à son unicité ".
Parfois critiquée pour les risques pris, l'équipe, réunie autour du Pr Jean-Michel Dubernard, qui a réalisé la première double allogreffe de main au monde ne regrette rien. La réussite de l'opération subie par Denis Chatelier, lourdement handicapé par l'amputation des deux mains en 1996, a été confirmée et plus d'une dizaine d'équipes dans le monde pratiquent ce type de transplantations. " La greffe de rein non plus n'est pas vitale, puisque les patients peuvent être dialysés, rappelait un spécialiste en immunologie. On peut donc mettre les greffes de tissus composites sur le même plan que les greffes rénales. "

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J'ai accepté de donner les organes de ma fille décédée

17 juin 2004, TF1

Virginie a 29 ans quand elle meurt dans les bras de sa maman d'une rupture d'anévrisme. Bien que le sujet n'ait jamais été abordé dans la famille et malgré la terrible douleur, Christiane accepte sans hésitation de donner les organes de sa fille. Découvrez le témoignage émouvant d'une femme qui a choisi aujourd'hui de sensibiliser le public à ce sujet encore tabou.

Une mort brutale
Virginie et sa maman Christiane sont chez leur avocat pour parler de l'entreprise familiale, quand tout à coup la jeune femme se lève brutalement en disant qu'elle ne se sent pas bien. " Elle a crié " ma tête " et s'est jetée en arrière. Je l'appelais, je lui demandais si ça allait, elle me disait que oui, mais j'ai senti immédiatement que je la perdais ", se souvient Christiane. Devant la gravité de l'&e