L'actualité de l'Insuffisance rénale, des greffes et de la recherche dans le monde d'octobre à décembre 2004 :

• 22 décembre 2004, Le Figaro
  L'histoire méconnue de la greffe du rein
• 22 décembre 2004, Le Figaro
  Le pari gagné des frères Herrick et du docteur Murray
• 21 décembre 2004, Le Nouvel Observateur
  Il y a 50 ans : la première greffe d'organe
• 8 décembre 2004, Canadian Press
  Une greffe sans précédent à Taiwan
• 6 décembre 2004, Le Quotidien du Médecin
  Les relations du médecin généraliste avec l'entourage de ses patients : Quelles conséquences pour l'entourage du patient ?
• 6 décembre 2004, Le Quotidien du Médecin
  Les relations du médecin généraliste avec l'entourage de ses patients : Rendre compatible la maladie et l'évasion
• 3 décembre 2004, EfG
  Lancement du projet européen ALLIANCE-O : Pour la première fois, 7 pays d'Europe s'associent pour lutter contre la pénurie d'organes
• 2 décembre 2004, Le Quotidien du Médecin
  La dialyse à domicile a de l'avenir
• 26 novembre 2004, EfG
  Greffe de moelle osseuse : Un plan pour trouver 100000 donneurs
• 26 novembre 2004, EfG
  Quelles perspectives pour la greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire en France ?
• 25 novembre 2004, Libération
  C'est greffe, docteur?
• 23 novembre 2004, Clinacoo
  Course contre la montre pour un rein
• 16 novembre 2004, EfG
  Réponse aux propos du Pr Didier Sicard
• 16 novembre 2004, Le Figaro
  La commercialisation du corps, un phénomène irréversible
• 13 novembre 2004, Le Monde
  peine convalescent, Jonah Lomu rêve toujours à la Coupe du monde 2007
• 10 novembre 2004, La Libre Belgique
  La transplantation rénale à tout âge
• 30 octobre 2004, Anaes
  Prélèvement du rein sur donneur vivant : coelioscopie versus chirurgie « à ciel ouvert »
• 27 octobre 2004, Anaes
  Insuffisance rénale chronique : moyens thérapeutiques pour en ralentir la progression
• 22 octobre 2004, La Tribune (Québec)
  Des donneurs vivants honorés
• 21 octobre 2004, Libération
  Première greffe aux Etats-Unis d'un rein trouvé par internet
• 2 octobre 2004, CNW Telbec
  Des chercheurs arrivent à des conclusions semblables, de manière indépendante, au sujet de érythroblastopénie
• 1er octobre 2004, Le Point
  Dialysés : Mauvais calculs
• 1er octobre 2004, Le Quotidien du Médecin
  Greffes : Les hôpitaux mobilisés pour recenser les donneurs

• Voir aussi : les comptes rendus du congrès 2004 de la Société de Néphrologie
  
  

22 décembre 2004, Le Figaro

Il y a cinquante ans, après toute une série d'échecs, une équipe américaine réussissait la première transplantation d'organes
L'histoire méconnue de la greffe du rein
Il y aura cinquante ans demain que la première greffe de rein couronnée de succès a été pratiquée, le 23 décembre 1954, par une équipe de Boston (États-Unis). Ronald et Richard Herrick, le donneur et le receveur, étaient deux vrais jumeaux. L'épopée de la greffe du rein, portée aussi à l'époque en France par un petit nombre de pionniers, a été toujours empreinte du désir de sauver des individus qui avaient tous une histoire bien à eux. Retour sur ces pages héroïques et méconnues.

Le 12 janvier 1951, au petit matin, deux équipes de médecins sont présentes à la prison de la Santé pour récupérer les reins d'un condamné à mort Jean-Louis Estingoy qui, avant de mourir, avait fait don de son corps à la science (1). L'une vient de Broussais, sous la houlette du professeur Paul Milliez, l'autre de Créteil, dirigée par le professeur André Lemaire. Chacune prélève un rein afin de tenter de sauver deux malades, une femme de 44 ans, une autre, très jeune de 24 ans toutes deux à l'article de la mort. C'est une grande première en Europe. Malheureusement, les deux malades succombent, respectivement deux et trois semaines plus tard. Pourtant, d'autres chirurgiens persévèrent et réalisent cinq autres greffes dans les premiers mois de l'année 1951. Cinq échecs. "Le but recherché, remplacer le parenchyme rénal insuffisant, n'a jamais été atteint", constatent, non sans une certaine amertume, ces pionniers.

Un an plus tard, une autre équipe française (Hamburger, Delinotte, Oeconomos, Vaysse) tente l'impossible. Dans la nuit du 25 au 26 décembre 1952, ces médecins et chirurgiens décident de greffer un rein à un jeune charpentier de seize ans, Marius Renard, sévèrement blessé à la suite d'une terrible chute d'un chantier de neuf mètres de haut. Mais pas n'importe quel rein. Celui de sa mère Gilberte, prête à tout pour sauver son fils.

Constatant que le rein droit était éclaté, le chirurgien décide de le lui enlever pour mettre fin à l'hémorragie interne qui menace ses jours. Mais Marius Renard est né avec un seul rein, une particularité anatomique qui avait échappé à l'équipe chirurgicale. Tant et si bien que, en le lui enlevant pour le sauver, le chirurgien l'a définitivement privé de l'organe qui lui permettait de filtrer ses déchets. Le jeune homme est transporté à Paris à Necker, dans un état très grave avec un taux d'urée dans le sang à 4,3 grammes par litre (au lieu de 0,15 à 0,5).

Sa mère qui l'a accompagné n'hésite pas, elle propose un de ses reins pour le sauver. L'intervention est un succès. Le taux d'urée chute très rapidement à 0,50 gramme et les fonctions urinaires reprennent. Marius recommence à se lever et à faire quelques pas. Mais le 16 janvier 1953, il n'arrive plus à uriner. Le taux d'urée remonte très vite et le jeune homme meurt dans un état convulsif. Victime d'une crise de rejet, du fait de l'incompatibilité tissulaire entre son organisme et celui de sa mère. Un phénomène qui allait rester quelques années incompris jusqu'à ce que Merrill en janvier 1959 à Boston, puis Hamburger, à Paris en juin de la même année, passent à un deuxième stade, celui de conditionner le receveur par une exposition au télécobalt destinée à freiner les réactions de rejet, après la greffe.

Au fil des ans, chercheurs et médecins - en particulier pour la France Jean Dausset, Jean Hamburger, René Küss, Marcel Legrain et Paul Milliez - conjuguent leurs talents pour trouver des solutions aux multiples problèmes posés par ces interventions de la dernière chance, destinées à des personnes en état d'insuffisance rénale sévère : groupage tissulaire entre donneur et receveur, techniques de conservation du greffon, mise au point de médicaments immunosuppresseurs pour lutter contre le rejet, organisation des prélèvements et des transplantations à l'échelle nationale, etc.

La réussite d'une transplantation dépend en effet d'une préparation minutieuse du donneur et du receveur, du contrôle de la réponse immunitaire dans la prévention du rejet, d'une organisation sans faille des prélèvements d'organes et d'une bonne technique chirurgicale.

Depuis les années 50, la greffe de rein, destinée à des patients en insuffisance rénale terminale, a connu un extraordinaire succès. Aujourd'hui, à la lecture des courbes de survie communiquées par l'Établissement français des greffes, les résultats sont excellents.

Mais le manque crucial d'organes représente toujours un problème de taille dans notre pays même si le "plan greffes", mis en place en 2000, a porté ses fruits. Le nombre de transplantations est passé de 1 580 en 1997 à 2 147 cinq ans plus tard.

L'an dernier, 8 000 personnes en France étaient en attente de transplantation rénale. Le quart d'entre elles seulement (2 023) a pu bénéficier de l'intervention salvatrice. "60 à 70% des candidats sur listes d'attente le sont pour une greffe de rein", reconnaît le Dr Corinne Antoine, néphrologue à Saint-Louis et médecin expert auprès de l'Établissement français des greffes. Mais il est difficile de dire combien de temps un patient risque d'attendre. De deux à quinze ans, en fonction de son groupe sanguin, de son groupe tissulaire HLA, de l'existence ou non d'anticorps anti-HLA. Et les délais sont aussi très différents d'une région à une autre en sachant qu'il existe en tout 45 équipes de transplanteurs dont neuf exclusivement consacrées aux enfants.

95% des greffons sont prélevés sur des personnes en état de mort cérébrale, ce qui soulève encore bien des difficultés en raison de l'opposition des familles au prélèvement. Les greffes avec donneur vivant sont réputées donner de bien meilleurs résultats à moyen et surtout à long terme. Mais 5% seulement sont dans ce cas, contre 50% aux États-Unis et 50 à 60% dans les pays nordiques.

On attend toujours les décrets d'application de la nouvelle loi de Bioéthique qui devrait élargir le cercle des donneurs (jusqu'ici restreint aux parents et aux frères et soeurs du malade) aux grands parents, au conjoint, aux oncles et tantes et même aux cousins et cousines. "Mais la décision de pratiquer une transplantation à partir de tels donneurs devra être entérinée par un collège indépendant d'experts comprenant notamment juriste et psychologue, explique ce médecin. Pour s'assurer que le donneur potentiel prend une telle décision en toute indépendance."

(1) Cette histoire est racontée dans un ouvrage de Pierre Bourget et Claude Blouin intitulé Histoire de la médecine depuis 1940, paru en 1983 aux Éditions des Presses de la Cité.Article du 06-Déc-2004 par Bruno FANTINO,Françoise PIOT-FANTINO

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22 décembre 2004, Le Figaro

Ils ont, à eux trois, écrit l'une des pages les plus audacieuses de l'histoire médicale récente. Ce 23 décembre 1954, dans son hôpital de Boston, le docteur Joseph Murray pratique sans filet une greffe de rein qui, contrairement aux tentatives précédentes, ne débouchera pas sur un rejet. Et pour cause : le donneur sur lequel l'organe a été prélevé est le frère jumeau du receveur - un malade que ses graves problèmes néphrétiques menaçaient d'emporter à tout moment. Leur parfaite compatibilité tissulaire permet, pour la première fois, à un greffé rénal de survivre plus d'un an après l'opération. Succès qui, en stimulant la recherche, ouvrira la voie à la mise en oeuvre de nombreux types de transplantations.

Lorsque le hasard le met en présence des frères Herrick, courant 1954, Joseph E. Murray planche depuis deux ans déjà sur un projet de transplantations de rein. Ce chirurgien, qui s'est distingué pendant la Seconde Guerre mondiale en reconstruisant des blessés gravement brûlés ou mutilés, travaille à prélever des reins sur des chiens avant de les leur réimplanter. Son objectif : peaufiner la technique chirurgicale avant de pouvoir régler le problème de la compatibilité tissulaire.

Avant lui, en effet, plusieurs équipes ont tenté, en vain, de greffer des organes - lesquels ont systématiquement été rejetés par le système immunitaire des receveurs. "Or soudain, sur le pas de notre porte, nous avons trouvé deux jumeaux identiques, se souvient Joseph Murray (1). L'un était en train de succomber à une maladie des reins et l'autre était sain. C'était la configuration idéale pour un transfert à l'homme de nos résultats de laboratoire."

Avant de faire le grand saut, le chirurgien multiplie les précautions. Pour vérifier que les deux hommes sont bien de vrais jumeaux homozygotes - seule façon de garantir leur parfaite histocompatibilité -, il compare leurs empreintes digitales après les avoir fait relever à cet effet par la police de Boston. De surcroît, il commence par greffer sur le receveur un lambeau de peau prélevé sur son frère afin d'exclure tout risque de rejet. Quant à Richard Herrick, le malade, et à son frère Ronald, alors âgés de 23 ans, ils n'hésitent guère : "Bien sûr, nous savions qu'une telle chose n'avait jamais été faite, raconte Ron, aujourd'hui âgé de 73 ans. Mais nous sentions très fort que ça allait marcher."

De fait, l'opération, qui dure cinq heures et demie, est un succès. Pourvu d'un rein en état de fonctionnement, Richard Herrick peut commencer une nouvelle vie. Dans la salle de réveil de l'établissement, Richard fait en effet la connaissance de Clare, cadre infirmière qui, n'ayant rien prévu pour les vacances de Noël, a accepté de veiller sur le miraculé. Une fois sorti de l'hôpital, il l'épousera et ils auront deux enfants - appelés à devenir respectivement enseignant et... infirmière dans un service de dialyse rénale. Richard Herrick, lui, mourra huit ans plus tard sous l'effet d'une nouvelle maladie rénale, sans lien avec la greffe.

Quant à Joseph Murray, l'un des pères de la transplantation, il a poursuivi sa carrière de chirurgien en se concentrant sur les greffes rendues possibles par l'avènement des traitements immuno-suppresseurs. Ceux-ci permettent de réaliser des transplantations, même lorsque donneur et receveur ne sont pas totalement compatibles. Grâce, entre autres, à ses travaux, plusieurs centaines de millions de greffes ont ainsi été pratiquées à travers le monde au cours des cinquante dernières années. Un pas en avant qui lui a valu de partager en 1990 le prix Nobel de médecine avec un autre pionnier de la transplantation - spécialisé dans les greffes de moelle osseuse -, Donnall Thomas.

(1) Dans le cadre d'un entretien récemment accordé à l'organisation New York Organ Donor Network.

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21 décembre 2004, Le Nouvel Observateur

C ela s'est passé un 23 décembre et pourrait être un conte de Noël : un frère fait don d'un de ses reins à son jumeau malade, lui sauvant la vie et permettant au greffé de tomber amoureux de l'infirmière qui veilla sur lui pendant les fêtes... Cette histoire vraie fut surtout une grande première médicale : le 23 décembre 1954, le Dr Joseph Murray réussit à Boston la première greffe d'organe de l'histoire de la médecine.

Les travaux sur les greffes ont commencé au début du 20ème siècle. Cependant les tentatives, notamment sur l'animal, se heurtaient au problème du rejet de l'organe par le receveur. Après-guerre, la recherche sur le système immunitaire a progressé et les médecins tentent de résoudre le problème de la compatibilité donneur-receveur. En 1952 une tentative de greffe de rein entre une mère et son fils échoue à Paris.

Outre-Atlantique, à Boston, le chirurgien Joseph Murray est persuadé que la greffe est possible entre deux vrais jumeaux. En 1954, le cas de Ronald et Richard Herrick lui offre l'occasion de tester ses travaux théoriques. Richard souffre de néphrite, une inflammation du rein potentiellement mortelle. Ronald lui donne un rein. L'opération réussit.
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Le premier greffé vivant épouse l'infirmière qui veille sur lui en salle de réanimation et gagne huit ans de vie.

La greffe a ensuite progressé avec la meilleure compréhension du système immunitaire, notamment des antigènes HLA. Présents à la surface des cellules de l'organe greffé, ces antigènes sont identifiés par le système immunitaire de l'hôte comme des éléments étrangers qu'il faut combattre. Les traitements anti-rejets se sont améliorés en parallèle de la recherche fondamentale. Et les premières se sont succédées : première greffe de foie 1963, première greffe de cœur réalisée en 1967 par le Pr Christian Barnard en Afrique du Sud.

Quant au Pr Murray il poursuivit ses travaux sur la greffe de reins à partir de donneurs décédés. Il reçut le prix Nobel de médecine en 1990 à égalité avec un autre pionnier, l'Américain E. Donnall Thomas, qui avait lui réussi des greffes de moelle osseuse. Aujourd'hui âgé de 85 ans, Joseph Murray a participé cette année à plusieurs cérémonies pour le cinquantenaire de la première greffe aux côtés du donneur, Ron Herrick.

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8 décembre 2004, Canadian Press

C'est une première médicale à Taiwan : une greffe réussie d'un rein provenant d'un donneur au groupe sanguin incompatible avec celui du receveur. La patiente qui a bénéficié de la transplantation a quitté hier en pleine forme l'hôpital de l'université de Taiwan.

" Je ne te remercierai jamais assez pour le reste de ma vie ", a déclaré Hu Pao-chu, la greffée, à son mari, le donneur d'organe, lors d'une cérémonie organisée pour son retour à une vie normale.

Agée de 54 ans, Hu Pao-chu, de groupe sanguin B, a reçu le 24 novembre dernier un des reins de Yu Kuo-hsun, de type AB. " C'était sa dernière chance", a expliqué ce dernier dont l'épouse attendait depuis des années, sans succès, un organe provenant d'un donneur compatible.

Plus d'une centaine d'opérations de ce type ont été menées au Japon ces dernières années selon une procédure particulière pour que l'organe greffé ne soit pas rejeté. Cette réussite médicale locale relance les espoirs de nombreux patients dans l'attente d'une transplantation.

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6 décembre 2004, Le Quotidien du Médecin

Si l'HAD est désormais possible grâce à une organisation et à une technicité médicale en constant progrès, elle nécessite impérativement une présence familiale et sociale, l'aménagement de l'habitat, l'installation de technologies particulières et de services logistiques.
La présence de l'entourage apparaît donc à la fois comme la raison d'être et la condition principale du maintien à domicile.
C'est la famille, les proches que l'on va retrouver en première ligne lorsqu'il faudra planifier les interventions de l'aide soignante, du kinésithérapeute, de l'infirmière, ou quand il faudra être là pour aider à prendre les repas.
Si le médecin coordonnateur, ce " facilitateur de soins " joue un rôle primordial pour conjuguer les interventions des différentes catégories de soignants, il sait trouver les appuis nécessaires auprès de l'entourage pour que la " machine HAD " ne se " grippe " pas.
Mais l'entourage du patient n'est pas mis à contribution seulement dans l'HAD. Différentes études de proximologies ont permis récemment d'identifier l'impact de certaines ­ma­sladies chroniques sur la vie de cet entourage si souvent sollicité. Quel­ques exemples illustreront mieux le propos.

Ainsi la dialyse rénale retentit-elle grandement sur les conjoints. L'immense majorité de ceux-ci avouent subir les conséquences directes de la maladie et de sa prise en charge thé­rapeutique sur leur vie quotidienne. En particulier, ils doivent organiser leur journée en fonction des séances de dialyse et, surtout, réduire les loisirs et sorties bien plus fréquemment que si le malade avait bénéficié d'une greffe. Les départs en vacances sont, par ailleurs, notablement réduits.
La pathologie a un impact sur les relations de couple et les relations familiales : une surveillance accrue, l'autocensure dans le domaine des projets, la crainte de fatiguer le malade sont des éléments plus fréquemment cités lorsque le malade n'est pas greffé. Il ne faut pas occulter les conséquences financières liées à la pathologie, plus importantes une fois encore chez les sujets en dialyse. A l'arrêt ou à la réduction de l'activité du malade s'ajoutent les difficultés pour obtenir un prêt bancaire. Tandis qu'un conjoint sur deux garde un bon ou un très bon moral lorsque le malade est greffé, ils ne sont plus qu'un sur quatre quand il y a dialyse.
Quel que soit le mode de suppléance de la fonction rénale, les besoins et attentes des conjoints portent essentiellement sur l'information liée au traitement. Les informations sur la maladie rénale, les conseils pratiques pour faire face à la situation, l'accès aux centres de dialyse constituent les préoccupations essentielles des conjoints.
L'aide psychologique et l'aide ménagère à domicile, mais aussi l'aide financière sont des attentes récurrentes, même si leur intensité peut varier selon que le malade soit dialysé ou greffé.

[...]

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6 décembre 2004, Le Quotidien du Médecin

Ils viennent de s'unir et ont eu un enfant. Deux ans plus tard, son mari se sent en pleine forme, mais il prend un peu de poids. Il travaille comme enseignant et, lors de la visite médicale, l'analyse d'urine trouve de l'albumine. Les compléments d'analyses (créatinine, urographie, etc.) indiquent rapidement qu'une dialyse rénale est indispensable.

Tout s'est enchaîné d'une façon rapide : hospitalisation pour créer la fistule, visite du service d'hémodialyse, puis l'annonce : " dans deux semaines vous serez là ". Aussitôt, on a proposé la dialyse à domicile, soulignant l'avantage des horaires, l'absence de contrainte et les aides possibles.
Trois mois plus tard, ils dialysent à la maison. " Nous dialysions vers 23 heures, car mon mari travaillait et faisait des travaux pratiques avec ses élèves. Nous débutions la dialyse vers 23 heures pour finir vers 3 heures du matin. Seulement, le lendemain à 7 heures, il fallait se préparer car nous retravaillions tous les deux et nous devions également nous occuper de notre enfant. "
Une nuit de décembre, vers 2 heures du matin, on est venu les prévenir qu'il allait être greffé.
Mais le greffon ne remplissait pas suffisamment sa fonction et deux mois après la greffe, il faut reprendre les dialyses. Ils ont envisagé de faire des séances de plasmaphérèse qui " marchaient très bien ". Il en a subi 15. Le matin, 4 heures de dialyse, l'après-midi, 2 heures de plasmaphérèse et cela tous les jours, pour conclure, un peu plus tard, que cela ne servait plus à rien : le greffon ne fonctionnait plus.
Puis un jour, son mari a uriné du sang. Le greffon a dû être retiré. Les dialyses ont repris, au rythme de un jour sur deux. Quelques problèmes " comme tout le monde " : syndrome de l'eau dure, oedème cérébral, poussées de tension'
Au niveau professionnel, tout a été remis en question. " On n'investit pas sur des malades, donc aucune promotion en vue. Ensuite, vous tenez votre poste ou vous démissionnez. On est dans le privé. "
Quant à elle, elle n'a aucun regret. " J'ai fait ce que tout le monde aurait fait à ma place. J'aime mon mari, je ne veux en aucun cas être séparée de lui. Nous avons connu des moments dramatiques, mais cela a renforcé nos sentiments. " Elle a passé des nuits entières, seule, assise à le veiller. " Il ne faut pas oublier que personne ne peut vous aider en pleine nuit. "
Quand nous avions un ennui avec la machine, nous pouvions toujours téléphoner à l'hôpital, car nous avions quand même une ligne directe. Mais les techniciens n'étaient jamais joignables. On nous répondait simplement : " Débranchez votre mari et laissez un message sur le répondeur "'
Pour finir, leur vie de famille a été très perturbée et leurs enfants ont souffert de voir leur père dans des moments très difficiles. " Je n'ai jamais eu beaucoup de temps à leur consacrer. Nous ne sommes jamais partis tous ensemble en vacances, etc. "
" Une chose est positive : les progrès de la médecine. Les machines sont plus performantes. On vit plus longtemps : pour nous cela fait 25 ans. Mais je crois aussi qu'à l'heure actuelle les greffes marchent beaucoup mieux. "

Quel rôle pour le médecin traitant ?' Ce témoignage est bouleversant et tout aussi étonnant. Comment l'épouse n'a-t-elle jamais " craqué " ?
En tout cas, elle ne le raconte pas. Car s'occuper d'un patient en dialyse péritonéale ou en centre n'est pas une mince épreuve. Outre les épisodes classiques inhérents à la technique s'installe une routine à double tranchant : elle permet d'oublier le handicap lorsque les choses sont à peu près sous contrôle, le malade restant plus ou moins socialement inséré ; elle use par un rituel sans fin qui rappelle chaque jour une dépendance, dépendance souvent davantage vécue par l'entourage que par le sujet dialysé lui-même. Cette dépendance à la machine qui condamne les loisirs, les vacances et happe toute l'organisation de la vie familiale.
C'est le médecin généraliste qui, parfois, devra impulser, forcer le cours des choses, pour rendre possible une évasion, un répit. Pour cela, il faut oser aborder la question, dire que ce sera bien pour le moral de tout le monde et replacer la maladie dans le cadre familial. Ne pas taire qu'elle retentit sur l'équilibre de tous et que, en conséquence, tous doivent " négocier avec elle ". Choisir un lieu de vacances où la dialyse sera possible parce qu'un centre existe et a de la place, par exemple. Mais aussi organiser le répit, de quelques heures, pour que cette femme s'occupe un peu d'elle. Dire qu'elle en a le droit et, sans doute même, l'obligation pour mieux entourer son mari ensuite. Parce que si elle va mieux, son mari aussi ira mieux.
Déculpabiliser et expliquer cette vérité est ici encore le rôle essentiel du médecin généraliste : cette explication peut avoir lieu en tête-à-tête avec l'épouse ou, mieux, en présence du patient, dans une discussion ouverte et sereine.

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3 décembre 2004, Communiqué de presse de l'EfG

Pour la première fois, 7 pays d’Europe s’associent pour lutter contre la pénurie d’organes

L'activité de greffe, thérapeutique efficace qui améliore ou sauve la vie de nombreux patients, souffre aujourd’hui d’une pénurie de greffons, sensible dans chaque pays européen. Dans ce contexte et pour la première fois, l’Allemagne, l’Espagne, la France, la Hongrie, l’Italie, le Portugal et le Royaume-Uni se sont regroupés dans le cadre d’un projet financé, pendant trois ans, par la Commission Européenne pour mettre en commun leur savoir-faire et leurs pratiques et faire avancer leur réflexion dans ce domaine. Il s’agit du projet ALLIANCE-O « European Group for Coordination of National Research Programmes on Organ Donation and Transplantation» (Programme ERANET du 6ème Programme Cadre de Recherche et Développement Technologique).
ALLIANCE-O est piloté par l’Etablissement français des Greffes et a pour objectif de coordonner les programmes de recherche nationaux et régionaux de chacun de ces pays autour de plusieurs axes de travail :

• Augmentation du nombre de donneurs (donneurs décédés et donneurs vivants) ;
• Amélioration de l’équité et de l’efficacité des règles de répartition ;
• Amélioration de la sécurité et de la qualité de la greffe d’organes ;
• Amélioration des méthodes d’évaluation de l’activité de prélèvement et de greffe ;
• Amélioration de la coordination en recherche fondamentale ;
• Analyse comparative des aspects éthiques et légaux du prélèvement et de la greffe.

A travers un travail d’identification, d’évaluation et d’analyse comparative, ALLIANCE-O permettra d’harmoniser les programmes en cours dans chacun des pays et de définir de meilleures pratiques communes. La première étape de ce projet est d’établir un état des lieux de la question dans l’Union Européenne, disponible au printemps 2006.

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2 décembre 2004, Le Quotidien du Médecin

Moins contraignante, moins onéreuse, la dialyse à domicile a la faveur des patients comme des pouvoirs publics. Encore insuffisamment prescrite, elle pourrait être comme une solution d'avenir grâce à des techniques telles que la dialyse péritonéale automatisée.

FACE A LA VOLONTE des pouvoirs publics de développer la dialyse à domicile*, et à quelques mois de la mise en place de nouveaux schémas régionaux d'organisation sanitaire (Sros), les Laboratoires Baxter ont jugé indispensable de pérenniser une réunion annuelle sur l'évolution des techniques. La première Journée de la dialyse à domicile, organisée à Paris, a été l'occasion de faire le point sur les solutions existantes et d'en envisager le développement.
Premier constat : le domicile est insuffisamment prescrit en France, tout comme à l'étranger d'ailleurs. Sur les 45 000 patients français atteints d'insuffisance rénale chronique terminale, 10 % seulement sont traités par dialyse péritonéale et 2 % environ par hémodialyse à domicile. Toutefois, l'augmentation du nombre d'insuffisants rénaux lié au vieillissement de la population (+7 000 cas chaque année), le constant manque de greffons (à ce jour, seulement 35 % des patients ont pu bénéficier d'une greffe), le coût pour la collectivité ainsi que des évolutions technologiques récentes ont relancé l'attrait pour ces modes de prise en charge.
Première technique de domicile, la dialyse péritonéale (DP) permet au patient de gérer lui-même son traitement (avec l'aide d'un proche ou d'une infirmière, au besoin), via un cathéter permanent. Il existe désormais deux modalités de DP : la DP continue ambulatoire, où le patient change manuellement la solution de dialyse quatre fois par jour ; et la dialyse péritonéale automatisée (DPA), réalisée à l'aide d'un cycleur pendant le sommeil du patient. Moins contraignante que l'hémodialyse, la DP présente beaucoup d'autres avantages. On constate que les patients en DP ont une meilleure préservation de la fonction rénale résiduelle, d'où un régime et une diète hydrique moins stricts. Le délai de fonctionnement du greffon après transplantation est plus court chez ces patients ; or la survie du rein transplanté dépend de ce délai. En outre, les effets cardio-vasculaires sont diminués et le capital veineux préservé (pas d'accès vasculaire). Enfin, dans l'environnement protégé du domicile, le risque d'infection nosocomiale et l'incidence des hépatites sont plus faibles. De façon générale, la qualité de vie des patients est meilleure. La DP offre notamment une plus grande liberté de maintien des activités professionnelles.

Une autonomie à géométrie variable.
Cette technique répond à des indications très variées, depuis l'attente de tranplantation jusqu'au maintien à domicile de la personne âgée. Elle doit pouvoir être désormais proposée aux patients chaque fois que leur état médical et leur contexte de vie le permettent. L'autre possibilité, l'hémodialyse à domicile (HDD), nécessite un appareillage plus lourd - un dialyseur - auquel le patient se connecte via une fistule artério-veineuse. Ce qui explique peut-être le faible pourcentage de patients en HDD. L'hémodialyse quotidienne semble toutefois bénéficier aujourd'hui d'un regain d'intérêt.
Le choix du « domicile » apparaît cependant comme plus important que le choix de la technique elle-même, la perception de l'autonomie étant tout à fait individuelle. En outre, « l'autonomie ne se décrète pas ; elle se construit, pour le malade et avec lui », souligne la psychologue Josiane Patin. « Aucune méthode n'est bonne ou mauvaise, tout dépend du rapport de chacun avec son traitement. C'est à l'équipe soignante de chercher avec le patient et de l'aider à trouver les moyens de son autonomie », renchérit Guislaine Becel, venue apporter son témoignage. Une aide qui passe par une information pluridisciplinaire, provenant de chacun des membres de l'équipe : néphrologue, diététicien, psychologue, assistante sociale. Une multidisciplinarité d'autant plus essentielle que les traitements hors centre nécessitent une prise en charge globale du patient.
D'un point de vue purement économique, le choix semble vite fait : la dialyse à domicile coûte moitié moins cher que l'hémodialyse en centre : 32 000 euros par an contre 61 000. Mais les études qui permettent d'avancer ces chiffres ont dix ans pour la plupart. Elles ont été réalisées sur de petits échantillons de patients et ne tiennent pas compte du coût de certains postes, tels que transports ou aménagement du domicile. Le différentiel de coût reste donc à affiner.

> HELENE GRILLON

* Décret du 23 septembre 2002.

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26 novembre 2004, Communiqué de presse de l'EfG

100 000 nouveaux donneurs de moelle osseuse dans le fichier français pour répondre aux besoins des patients

Pour améliorer l’activité de greffe de moelle osseuse en France et répondre aux besoins des patients, l’Etat s’engage, dès 2005, à recruter 100 000 nouveaux donneurs en 10 ans pour le fichier français des volontaires au don de moelle osseuse.
Pour guérir certaines maladies graves et notamment des maladies hématologiques malignes, comme les leucémies par exemple, le médecin dispose de diverses modalités de traitement, dont l’allogreffe de moelle osseuse. Celle-ci ne constitue pas un recours systématique mais représente, dans certains cas, une possibilité thérapeutique essentielle.

Lorsqu’un tel traitement est envisagé, le médecin va d’abord chercher un donneur dans la fratrie. On parle alors de greffe intra-familiale ou d’allogreffe apparentée de moelle osseuse. Elles représentent 68.3 % des allogreffes de moelle osseuse en 2003. Mais parfois, ce donneur familial n’existe pas, soit parce que le malade n’a pas de frère et sœur, soit parce que ces derniers ne sont pas compatibles avec lui. Les médecins font alors appel au fichier mondial des volontaires au don de moelle osseuse. Il compte près de 9 millions de donneurs, dont 130 000 sont issus de l’actuel fichier français. Mais il reste parfois difficile, voire impossible, de trouver un donneur compatible car le système HLA est très complexe et très polymorphe. En 2003, en France, 31,7 % des allogreffes de moelle osseuse ont été réalisées en faisant appel aux fichiers répertoriant les volontaires au don de moelle osseuse.

Pour répondre aux besoins des patients, l’Etat engage aujourd’hui un plan d’action sur dix années, visant à rendre accessible l’allogreffe1 de moelle osseuse à davantage de malades. Le recrutement de 100 000 nouveaux donneurs est programmé pour une durée de dix ans, à raison d’un recrutement de 10 000 donneurs par an.
Afin de faciliter l’accueil des donneurs de moelle osseuse dans les centres donneurs de l’Etablissement Français du Sang et des établissements de soins, un projet pilote sera lancé sur deux villes, Marseille et Montpellier. Il s’adressera aux médecins libéraux pour les faire participer au recrutement des donneurs, en particulier en leur confiant la réalisation de la consultation médicale et de l’entretien préalable au don.

Ce plan d’action tient compte à la fois des recommandations d’un groupe d’experts et du souhait des associations de voir s’étendre le fichier français. Ces dispositions permettent également de participer à l’effort mondial de recrutement de nouveaux donneurs et d’être en mesure de proposer aux patients étrangers les ressources du fichier français, comme nous faisons appel, pour les patients français, aux ressources du fichier mondial. Ce recrutement devrait conduire à augmenter le taux d’allogreffes non-apparentées réalisées à partir du fichier français de 25 % à 50 %. En 2003, en effet, 75 % des allogreffes de moelle osseuse non-apparentées ont été réalisées à partir de donneurs issus du fichier mondial.

Actuellement, le type de recrutement retenu pour le fichier français vise à l’augmenter en quantité et en qualité car un certain déséquilibre y a été constaté : la proportion de femmes inscrites y est de 60 % et 60 % des hommes de ce fichier ont plus de 40 ans. La France a la chance de disposer d’une population qui a bénéficié au fil des siècles des apports des populations migrantes. Les antigènes HLA2 y sont donc très divers et constituent une véritable richesse. Cette diversité est insuffisamment représentée au sein du fichier. Aussi, le recrutement cherche à intégrer plus volontiers au fichier français des hommes de moins de 40 ans d’origines géographiques diverses.

De nouvelles techniques pourraient contribuer à définir différents niveaux de typage et nous permettre de gagner en temps et en coûts, donc en efficacité lors du recrutement des donneurs. Seuls les phénotypes à priori les plus intéressants seraient complètement explorés et subiraient l’ensemble des examens nécessaires. Une expertise de ces nouvelles techniques est en cours en collaboration avec l’Etablissement français des Greffes et l’Etablissement français du Sang, afin d’étudier les changements qu’elles impliquent.

Malheureusement, il y aura toujours des malades qui n’auront jamais de donneur compatible en raison de l’extrême complexité du système d’identité tissulaire, et ceci même si l’ensemble de la population mondiale était typée. Pour ceux-ci, la greffe de sang placentaire constitue une alternative thérapeutique (il y a aujourd’hui 5 000 unités de sang placentaires en France et 170 000 dans le monde).

Au décours de l’accouchement, il en effet possible de prélever le sang contenu dans le cordon ombilical, riche en cellules souches et utilisables pour la greffe sans aucun dommage pour le nouveau né. Ces cellules ont, par rapport, à celles de la moelle, l’avantage d’une meilleure tolérance : une stricte compatibilité donneur/receveur n’est donc pas nécessaire.

Seules les villes de Bordeaux et Besançon assurent actuellement la collecte du sang placentaire.

Dès 2005, deux maternités supplémentaires assureront cette collecte ; à Toulouse et à Créteil, permettant ainsi de disposer d’un plus grand nombre de lieux, mieux répartis sur le territoire national, améliorant ainsi la diversité des phénotypes représentés. En fonction des résultats de cette première extension, et des besoins enregistrés, d’autres lieux seront envisagés.

1 Une allogreffe (ou greffe allogénique) est une greffe faisant appel à un donneur, que le donneur soit non-apparenté ou qu’il soit familial. Il faut la différencier de l’autogreffe, où la propre moelle osseuse du malade est utilisée.
2 Un donneur compatible avec un patient pour qui une greffe de moelle osseuse est envisagée est une personne dont les antigènes HLA (ou dont le système HLA – Human Leucocyte Antigen) sont identiques ou sont aussi proches que possible de ceux du patient.

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26 novembre 2004, Communiqué de presse de l'EfG

Devant la faible d’activité de greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire en France, l’Etablissement français des Greffes et la communauté des greffeurs ont travaillé à la définition de nouveaux critères de prélevabilité des greffons, destinés à relancer cette activité dans notre pays, et ont réfléchi sur l’optimisation de l’organisation de la greffe. Ce premier travail a déjà porté ses fruits puisque l’activité de greffe pulmonaire en France enregistre pour les 10 premiers mois de l’année 2004 une augmentation de plus de 60 %.
La greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire enregistre une baisse d’activité certaine depuis le début des années 90 : 92 greffes pulmonaires ont été réalisées en 2003 alors que 181 avaient été réalisées en 1991. Dans ce domaine, la France se situe loin derrière les autres pays européens : 1,5 greffes pulmonaires par million d’habitants contre 2,4 aux Pays-Bas et 6,4 en Belgique. C’est le résultat d’une activité de prélèvement pulmonaire trop faible dans notre pays. Elle représente 9% de l’activité totale de prelèvement contre 30% dans certains pays (pour mémoire, le coeur et le foie représentent respectivement 29% et 69%).

Ce constat a conduit l’Etablissement français des Greffes et les professionnels de santé à travailler pendant un an avec un double objectif :

Etablir de nouveaux critères médicaux de proposition et de non-proposition de greffons pulmonaires aux équipes de greffe, admis par l’ensemble de la communauté, et proposer des recommandations d’experts pour améliorer la prise en charge des donneurs potentiels en vue d’un prélèvement pulmonaire.
Elaborer, de façon collégiale, un référentiel de la greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire portant sur l’organisation et la qualité des pratiques. Les équipes rencontrent en effet depuis quelques années des problèmes d’organisation. Ce travail va se poursuivre par un audit de l’ensemble des équipes afin de proposer des recommandations pouvant servir à l’élaboration d’un prochain schéma d’organisation de la greffe.
Le fruit de ce travail a été présenté et débattu lors de la Journée d’information et d’échanges de l’Etablissement français des Greffes, le 22 novembre 2004. Cette réunion a également permis de mettre en commun les expériences de chacun en matière d’activité de prélèvement et de greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire.

Des résultats en très net progrès pour la greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire
Les professionnels ont d’abord souligné les résultats en nette progression de la greffe pulmonaire qui sont souvent ignorés. Il faut rappeler que la greffe pulmonaire est « jeune », datant des années 80. Cette thérapeutique reste victime d’une image négative datant des années 90, due, en particulier, au taux de décès précoce qu’elle présentait à cette époque (50% de décès lors de la première année suivant la greffe). Des changements dans les pratiques médicales, les thérapeutiques nouvelles ainsi que l’expérience accumulée ont radicalement modifié cette situation. Le taux de survie à un an est désormais de l’ordre de 70% pour les cohortes de patients les plus récentes. La survie à 3 ans et 5 ans est également améliorée. Il s’agit désormais, d’une part, de regagner la confiance des pneumologues en amont, en leur montrant que cette thérapeutique peut constituer un réel recours pour certains patients et, d’autre part, de mobiliser les personnes en charge du prélèvement des greffons en aval.

De nouveaux critères simples de prélèvement permettant d’augmenter le nombre de greffons disponibles
Les professionnels du prélèvement et de la greffe ont souligné l’intérêt d’avoir défini, en collaboration avec l’Etablissement français des Greffes, de nouveaux critères simples de prélèvement et de nouvelles modalités de prise en charge des donneurs potentiels. Ce travail permet de proposer aux patients des greffons pulmonaires qui auraient été considérés, à tort, comme non-prélevables, au regard des critères antérieurs de prélèvement de poumon. Les professionnels ont également insisté sur l’intérêt de disposer de critères de non-prélèvement, c’est-à-dire de critères permettant l’exclusion absolue de certains donneurs.
Force est de constater aujourd’hui une forte hétérogénéité du prélèvement pulmonaire en France. La région Aquitaine prélève à elle seule 28 % des greffons pulmonaires alors que d’autres régions ont des taux faibles, voire nuls. Cette région, comme toute la région Sud, a en effet mis en place une stratégie proposant systématiquement les greffons pulmonaires aux greffeurs, sauf dans le cas de contre-indications absolues. Dans le cas de greffons dits « limites » (âge du donneur par exemple), l’avis de l’expert greffeur local est systématiquement demandé. La concertation entre l’Etablissement français des Greffes, les équipes de prélèvement et les professionnels de la greffe a été fortement recommandée, à l’issue des discussions, pour augmenter le nombre de greffons proposés.

Par ailleurs, en 2005, les recommandations du groupe d’experts SFAR-SRLF1 , réunis par l’Etablissement français des Greffes, concernant les critères de prélevabilité des greffons pulmonaires et cardio-pulmonaires et la prise en charge des donneurs potentiels en vue d’un prélèvement pulmonaire seront éditées. L’application anticipée de certaines de ces recommandations par les équipes a déjà permis d’enregistrer, pour les 10 premiers mois de l’année, une progression de 60 % pour l’activité de greffe pulmonaire et de 55 % pour l’activité de greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire par rapport à l’année 20032.

1Société française d’anesthésie réanimation-Société de réanimation de langue française.
2 En octobre 2003, 69 greffes de poumons et 13 greffes cœur-poumons ont été réalisées, contre 112 greffes de poumons et 15 greffes cœur-poumons en octobre 2004.

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25 novembre 2004, Libération

Le livre s'intitule la Greffe, mais son sujet est la greffe de moelle osseuse, on pourrait aussi bien dire la greffe de sang, puisque la moelle contient les cellules qui deviendront globules rouges, globules blancs et plaquettes. A la différence d'un organe (rein, coeur...), qui a une localisation fixe et limitée, le sang circule, il irrigue chaque point du corps. La question de l'identité, jamais absente des greffes d'organes (le philosophe Jean-Luc Nancy, greffé cardiaque, parlait dans l'Intrus (Galilée) du "double, à l'intérieur de lui"), se pose avec encore plus d'évidence dans la greffe de moelle, précisément parce que le sang est intimement mêlé à la totalité du corps. Les auteurs de la Greffe entre biologie et psychanalyse sont Jean-Pierre Jouet, hématologue, fondateur de l'unité de greffe de moelle osseuse au Centre hospitalier régional et universitaire de Lille, et Jacques Ascher, psychanalyste, qui a travaillé dix ans dans ce service. Leur livre tourne autour d'une question troublante : qu'est-ce qui change dans l'identité psychique quand l'identité biologique est modifiée par la médecine ?

La greffe de moelle est un des traitements de la leucémie. Elle guérit un malade sur deux, mais provoque le décès de 15 à 20 % des receveurs, notamment lorsque le greffon attaque le greffé. Comme dans les autres greffes, il faut trouver un donneur compatible ; à la différence des autres greffes, il s'agit d'un donneur vivant qu'on recherche d'abord dans la famille, puisqu'on a une chance sur quatre de trouver un donneur compatible parmi les frères et soeurs. On pourrait penser que le greffé guéri est content d'avoir échappé à la maladie, et aux effets secondaires de la greffe ; ça n'est jamais aussi simple. "J'étais content que ce soit mon frère C... mais il est chasseur et moi je suis écologiste", dit un receveur. "Est-ce que je vais devenir une fille ?", demande un garçon de 9 ans qui a reçu la moelle de sa soeur. Le sentiment d'identité peut vaciller chez celui qui assiste "à l'invasion de sa maison corporelle intime et familière par l'intime de l'autre, étranger du dehors", disent les auteurs.

Mais un des aspects les plus pénibles, et les plus tabous aussi, c'est "la problématique du don et de la dette". La greffe est un bouleversement pour le receveur. Pour le donneur aussi, qui doit "supporter d'être celui qui peut modifier le cours du destin d'un autre humain", de manière favorable, ou très défavorable quand, dans une terrible trahison, le greffon tue le greffé au lieu de le guérir. Sans parler du fait que les "donneurs apparentés" sont pris dans une "contrainte d'altruisme quasi obligatoire". Comme le remarquent Ascher et Jouet, "la liberté du donneur intrafamilial est relativement formelle". Un enfant ou un adolescent en particulier a souvent l'impression qu'il ne donne pas sa moelle, mais qu'on la lui prend. Symétriquement, il arrive que le receveur trouve la dette très lourde ­ "C'est très beau le geste de ma soeur, mais elle m'a toujours humiliée", dit une malade ­, jusqu'à l'insupportable parfois : "Ta moelle, tu peux te la garder", dit un autre. Autre menace : avoir littéralement le même sang dans les veines entraîne la perte de l'"espace psychique personnel", donneur et receveur sont comme siamois. Ma soeur parle "comme si mes pensées étaient les siennes", dit un jeune garçon. Sans compter que les idées d'introjection et d'intimité corporelle réveillent des angoisses d'inceste. "Mon frère et moi nous nous évitons plus ou moins, on ne se rencontre jamais seuls", dit une receveuse. Il y a aussi la troublante histoire d'Eric qui, atteint d'une leucémie, reçoit la moelle de sa soeur et doit quitter le service un 1er février. La date approchant, il est de plus en plus agité, jusqu'à faire un épisode délirant qui se déclenche le 1er février précisément. Neuroleptiques, rencontre avec le psychanalyste : le délire régresse et Eric raconte en sanglotant comment, il y a plus de vingt ans, à l'âge de 5 ans, il a été privé de son anniversaire. Le 1er février 1969, son frère Patrick est mort d'une leucémie, dans ce même hôpital. Sa mère confirme, et ajoute que, chaque matin, avant de rendre visite à Eric, elle va sur la tombe de Patrick.

En ouverture de cette réflexion passionnante sur une technique devenue si ordinaire qu'on en oublie à quel point elle est étrangère aux relations "naturelles" entre les corps et les personnes, il y a la préface lumineuse du psychanalyste Michel de M'Uzan. Après avoir fait part de sa perplexité à voir que tout un vocabulaire occupe "une place également légitime en biologie et en psychanalyse : incorporer, rejeter, assimiler, identifier", il montre de manière absolument convaincante la similitude troublante de deux processus. "Il y a des situations en marge de la vie ordinaire qui mobilisent des fonctionnements biophysiologiques et/ou psychologiques surprenants : la greffe de moelle et la situation analytique." Il rappelle qu'en 1977 déjà, il écrivait que, pendant la séance, vu la tolérance de l'analyste aux propos de son patient, tout se passait "comme si l'analysant envahissait littéralement l'esprit de l'analyste, lequel, à la limite, devenait l'appareil psychique même de l'analysant". Aujourd'hui, il ajoute que "l'assimilation de l'interprétation à un greffon, si audacieuse soit-elle, ne saurait surprendre puisqu'on en espère, après l'ébranlement initial, un changement profond dans l'économie psychique".

La Greffe entre biologie et psychanalyse

Jacques Ascher et Jean-Pierre Jouet
Préface de Michel de M'Uzan. PUF, 238 pp., 19 €.

Par Natalie LEVISALLES

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16 novembre 2004, Communiqué de presse de l'EfG

L'Etablissement français des Greffes souhaite apporter quelques précisions aux propos tenus dans le Figaro du 16 novembre par le Professeur Didier Sicard concernant les voyages de malades à l'étranger dans le but de se faire greffer à partir de donneurs vivants rémunérés :
En France, la loi encadre de façon très stricte l'activité de prélèvement et de greffe et prévoit, comme principes premiers du don et de la greffe, le consentement, l'anonymat et la gratuité. Elle condamne sévèrement la commercialisation d'organes en vue de greffe. Cet acte illégal est passible de 7 ans d'emprisonnement et de 100 000 euros d'amende, pour le médecin se livrant à cette pratique comme pour le patient.

L'Etablissement français des Greffes met tout en œuvre pour lutter contre la pénurie de greffons et offrir aux malades inscrits sur la liste nationa