Il
y a cinquante ans, après toute une série d'échecs,
une équipe américaine réussissait la
première transplantation d'organes
L'histoire méconnue de la greffe du rein
Il y aura cinquante ans demain que la première greffe
de rein couronnée de succès a été
pratiquée, le 23 décembre 1954, par une équipe
de Boston (États-Unis). Ronald et Richard Herrick,
le donneur et le receveur, étaient deux vrais jumeaux.
L'épopée de la greffe du rein, portée
aussi à l'époque en France par un petit nombre
de pionniers, a été toujours empreinte du désir
de sauver des individus qui avaient tous une histoire bien
à eux. Retour sur ces pages héroïques et
méconnues.
Le
12 janvier 1951, au petit matin, deux équipes de médecins
sont présentes à la prison de la Santé
pour récupérer les reins d'un condamné
à mort Jean-Louis Estingoy qui, avant de mourir, avait
fait don de son corps à la science (1). L'une vient
de Broussais, sous la houlette du professeur Paul Milliez,
l'autre de Créteil, dirigée par le professeur
André Lemaire. Chacune prélève un rein
afin de tenter de sauver deux malades, une femme de 44 ans,
une autre, très jeune de 24 ans toutes deux à
l'article de la mort. C'est une grande première en
Europe. Malheureusement, les deux malades succombent, respectivement
deux et trois semaines plus tard. Pourtant, d'autres chirurgiens
persévèrent et réalisent cinq autres
greffes dans les premiers mois de l'année 1951. Cinq
échecs. "Le but recherché, remplacer le
parenchyme rénal insuffisant, n'a jamais été
atteint", constatent, non sans une certaine amertume,
ces pionniers.
Un
an plus tard, une autre équipe française (Hamburger,
Delinotte, Oeconomos, Vaysse) tente l'impossible. Dans la
nuit du 25 au 26 décembre 1952, ces médecins
et chirurgiens décident de greffer un rein à
un jeune charpentier de seize ans, Marius Renard, sévèrement
blessé à la suite d'une terrible chute d'un
chantier de neuf mètres de haut. Mais pas n'importe
quel rein. Celui de sa mère Gilberte, prête à
tout pour sauver son fils.
Constatant
que le rein droit était éclaté, le chirurgien
décide de le lui enlever pour mettre fin à l'hémorragie
interne qui menace ses jours. Mais Marius Renard est né
avec un seul rein, une particularité anatomique qui
avait échappé à l'équipe chirurgicale.
Tant et si bien que, en le lui enlevant pour le sauver, le
chirurgien l'a définitivement privé de l'organe
qui lui permettait de filtrer ses déchets. Le jeune
homme est transporté à Paris à Necker,
dans un état très grave avec un taux d'urée
dans le sang à 4,3 grammes par litre (au lieu de 0,15
à 0,5).
Sa
mère qui l'a accompagné n'hésite pas,
elle propose un de ses reins pour le sauver. L'intervention
est un succès. Le taux d'urée chute très
rapidement à 0,50 gramme et les fonctions urinaires
reprennent. Marius recommence à se lever et à
faire quelques pas. Mais le 16 janvier 1953, il n'arrive plus
à uriner. Le taux d'urée remonte très
vite et le jeune homme meurt dans un état convulsif.
Victime d'une crise de rejet, du fait de l'incompatibilité
tissulaire entre son organisme et celui de sa mère.
Un phénomène qui allait rester quelques années
incompris jusqu'à ce que Merrill en janvier 1959 à
Boston, puis Hamburger, à Paris en juin de la même
année, passent à un deuxième stade, celui
de conditionner le receveur par une exposition au télécobalt
destinée à freiner les réactions de rejet,
après la greffe.
Au
fil des ans, chercheurs et médecins - en particulier
pour la France Jean Dausset, Jean Hamburger, René Küss,
Marcel Legrain et Paul Milliez - conjuguent leurs talents
pour trouver des solutions aux multiples problèmes
posés par ces interventions de la dernière chance,
destinées à des personnes en état d'insuffisance
rénale sévère : groupage tissulaire entre
donneur et receveur, techniques de conservation du greffon,
mise au point de médicaments immunosuppresseurs pour
lutter contre le rejet, organisation des prélèvements
et des transplantations à l'échelle nationale,
etc.
La
réussite d'une transplantation dépend en effet
d'une préparation minutieuse du donneur et du receveur,
du contrôle de la réponse immunitaire dans la
prévention du rejet, d'une organisation sans faille
des prélèvements d'organes et d'une bonne technique
chirurgicale.
Depuis
les années 50, la greffe de rein, destinée à
des patients en insuffisance rénale terminale, a connu
un extraordinaire succès. Aujourd'hui, à la
lecture des courbes de survie communiquées par l'Établissement
français des greffes, les résultats sont excellents.
Mais
le manque crucial d'organes représente toujours un
problème de taille dans notre pays même si le
"plan greffes", mis en place en 2000, a porté
ses fruits. Le nombre de transplantations est passé
de 1 580 en 1997 à 2 147 cinq ans plus tard.
L'an
dernier, 8 000 personnes en France étaient en attente
de transplantation rénale. Le quart d'entre elles seulement
(2 023) a pu bénéficier de l'intervention salvatrice.
"60 à 70% des candidats sur listes d'attente le
sont pour une greffe de rein", reconnaît le Dr
Corinne Antoine, néphrologue à Saint-Louis et
médecin expert auprès de l'Établissement
français des greffes. Mais il est difficile de dire
combien de temps un patient risque d'attendre. De deux à
quinze ans, en fonction de son groupe sanguin, de son groupe
tissulaire HLA, de l'existence ou non d'anticorps anti-HLA.
Et les délais sont aussi très différents
d'une région à une autre en sachant qu'il existe
en tout 45 équipes de transplanteurs dont neuf exclusivement
consacrées aux enfants.
95%
des greffons sont prélevés sur des personnes
en état de mort cérébrale, ce qui soulève
encore bien des difficultés en raison de l'opposition
des familles au prélèvement. Les greffes avec
donneur vivant sont réputées donner de bien
meilleurs résultats à moyen et surtout à
long terme. Mais 5% seulement sont dans ce cas, contre 50%
aux États-Unis et 50 à 60% dans les pays nordiques.
On
attend toujours les décrets d'application de la nouvelle
loi de Bioéthique qui devrait élargir le cercle
des donneurs (jusqu'ici restreint aux parents et aux frères
et soeurs du malade) aux grands parents, au conjoint, aux
oncles et tantes et même aux cousins et cousines. "Mais
la décision de pratiquer une transplantation à
partir de tels donneurs devra être entérinée
par un collège indépendant d'experts comprenant
notamment juriste et psychologue, explique ce médecin.
Pour s'assurer que le donneur potentiel prend une telle décision
en toute indépendance."
(1)
Cette histoire est racontée dans un ouvrage de Pierre
Bourget et Claude Blouin intitulé Histoire de la médecine
depuis 1940, paru en 1983 aux Éditions des Presses
de la Cité.Article du 06-Déc-2004 par Bruno
FANTINO,Françoise PIOT-FANTINO
Le
pari gagné des frères Herrick et du docteur
Murray
22
décembre 2004, Le Figaro
Ils
ont, à eux trois, écrit l'une des pages les
plus audacieuses de l'histoire médicale récente.
Ce 23 décembre 1954, dans son hôpital de Boston,
le docteur Joseph Murray pratique sans filet une greffe de
rein qui, contrairement aux tentatives précédentes,
ne débouchera pas sur un rejet. Et pour cause : le
donneur sur lequel l'organe a été prélevé
est le frère jumeau du receveur - un malade que ses
graves problèmes néphrétiques menaçaient
d'emporter à tout moment. Leur parfaite compatibilité
tissulaire permet, pour la première fois, à
un greffé rénal de survivre plus d'un an après
l'opération. Succès qui, en stimulant la recherche,
ouvrira la voie à la mise en oeuvre de nombreux types
de transplantations.
Lorsque
le hasard le met en présence des frères Herrick,
courant 1954, Joseph E. Murray planche depuis deux ans déjà
sur un projet de transplantations de rein. Ce chirurgien,
qui s'est distingué pendant la Seconde Guerre mondiale
en reconstruisant des blessés gravement brûlés
ou mutilés, travaille à prélever des
reins sur des chiens avant de les leur réimplanter.
Son objectif : peaufiner la technique chirurgicale avant de
pouvoir régler le problème de la compatibilité
tissulaire.
Avant
lui, en effet, plusieurs équipes ont tenté,
en vain, de greffer des organes - lesquels ont systématiquement
été rejetés par le système immunitaire
des receveurs. "Or soudain, sur le pas de notre porte,
nous avons trouvé deux jumeaux identiques, se souvient
Joseph Murray (1). L'un était en train de succomber
à une maladie des reins et l'autre était sain.
C'était la configuration idéale pour un transfert
à l'homme de nos résultats de laboratoire."
Avant
de faire le grand saut, le chirurgien multiplie les précautions.
Pour vérifier que les deux hommes sont bien de vrais
jumeaux homozygotes - seule façon de garantir leur
parfaite histocompatibilité -, il compare leurs empreintes
digitales après les avoir fait relever à cet
effet par la police de Boston. De surcroît, il commence
par greffer sur le receveur un lambeau de peau prélevé
sur son frère afin d'exclure tout risque de rejet.
Quant à Richard Herrick, le malade, et à son
frère Ronald, alors âgés de 23 ans, ils
n'hésitent guère : "Bien sûr, nous
savions qu'une telle chose n'avait jamais été
faite, raconte Ron, aujourd'hui âgé de 73 ans.
Mais nous sentions très fort que ça allait marcher."
De
fait, l'opération, qui dure cinq heures et demie, est
un succès. Pourvu d'un rein en état de fonctionnement,
Richard Herrick peut commencer une nouvelle vie. Dans la salle
de réveil de l'établissement, Richard fait en
effet la connaissance de Clare, cadre infirmière qui,
n'ayant rien prévu pour les vacances de Noël,
a accepté de veiller sur le miraculé. Une fois
sorti de l'hôpital, il l'épousera et ils auront
deux enfants - appelés à devenir respectivement
enseignant et... infirmière dans un service de dialyse
rénale. Richard Herrick, lui, mourra huit ans plus
tard sous l'effet d'une nouvelle maladie rénale, sans
lien avec la greffe.
Quant
à Joseph Murray, l'un des pères de la transplantation,
il a poursuivi sa carrière de chirurgien en se concentrant
sur les greffes rendues possibles par l'avènement des
traitements immuno-suppresseurs. Ceux-ci permettent de réaliser
des transplantations, même lorsque donneur et receveur
ne sont pas totalement compatibles. Grâce, entre autres,
à ses travaux, plusieurs centaines de millions de greffes
ont ainsi été pratiquées à travers
le monde au cours des cinquante dernières années.
Un pas en avant qui lui a valu de partager en 1990 le prix
Nobel de médecine avec un autre pionnier de la transplantation
- spécialisé dans les greffes de moelle osseuse
-, Donnall Thomas.
(1)
Dans le cadre d'un entretien récemment accordé
à l'organisation New York Organ Donor Network.
C
ela s'est passé un 23 décembre et pourrait être
un conte de Noël : un frère fait don d'un de ses
reins à son jumeau malade, lui sauvant la vie et permettant
au greffé de tomber amoureux de l'infirmière
qui veilla sur lui pendant les fêtes... Cette histoire
vraie fut surtout une grande première médicale
: le 23 décembre 1954, le Dr Joseph Murray réussit
à Boston la première greffe d'organe de l'histoire
de la médecine.
Les
travaux sur les greffes ont commencé au début
du 20ème siècle. Cependant les tentatives, notamment
sur l'animal, se heurtaient au problème du rejet de
l'organe par le receveur. Après-guerre, la recherche
sur le système immunitaire a progressé et les
médecins tentent de résoudre le problème
de la compatibilité donneur-receveur. En 1952 une tentative
de greffe de rein entre une mère et son fils échoue
à Paris.
Outre-Atlantique,
à Boston, le chirurgien Joseph Murray est persuadé
que la greffe est possible entre deux vrais jumeaux. En 1954,
le cas de Ronald et Richard Herrick lui offre l'occasion de
tester ses travaux théoriques. Richard souffre de néphrite,
une inflammation du rein potentiellement mortelle. Ronald
lui donne un rein. L'opération réussit.
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Le
premier greffé vivant épouse l'infirmière
qui veille sur lui en salle de réanimation et gagne
huit ans de vie.
La
greffe a ensuite progressé avec la meilleure compréhension
du système immunitaire, notamment des antigènes
HLA. Présents à la surface des cellules de l'organe
greffé, ces antigènes sont identifiés
par le système immunitaire de l'hôte comme des
éléments étrangers qu'il faut combattre.
Les traitements anti-rejets se sont améliorés
en parallèle de la recherche fondamentale. Et les premières
se sont succédées : première greffe de
foie 1963, première greffe de cœur réalisée
en 1967 par le Pr Christian Barnard en Afrique du Sud.
Quant
au Pr Murray il poursuivit ses travaux sur la greffe de reins
à partir de donneurs décédés.
Il reçut le prix Nobel de médecine en 1990 à
égalité avec un autre pionnier, l'Américain
E. Donnall Thomas, qui avait lui réussi des greffes
de moelle osseuse. Aujourd'hui âgé de 85 ans,
Joseph Murray a participé cette année à
plusieurs cérémonies pour le cinquantenaire
de la première greffe aux côtés du donneur,
Ron Herrick.
C'est
une première médicale à Taiwan : une
greffe réussie d'un rein provenant d'un donneur au
groupe sanguin incompatible avec celui du receveur. La patiente
qui a bénéficié de la transplantation
a quitté hier en pleine forme l'hôpital de l'université
de Taiwan.
"
Je ne te remercierai jamais assez pour le reste de ma vie
", a déclaré Hu Pao-chu, la greffée,
à son mari, le donneur d'organe, lors d'une cérémonie
organisée pour son retour à une vie normale.
Agée
de 54 ans, Hu Pao-chu, de groupe sanguin B, a reçu
le 24 novembre dernier un des reins de Yu Kuo-hsun, de type
AB. " C'était sa dernière chance",
a expliqué ce dernier dont l'épouse attendait
depuis des années, sans succès, un organe provenant
d'un donneur compatible.
Plus
d'une centaine d'opérations de ce type ont été
menées au Japon ces dernières années
selon une procédure particulière pour que l'organe
greffé ne soit pas rejeté. Cette réussite
médicale locale relance les espoirs de nombreux patients
dans l'attente d'une transplantation.
Les
relations du médecin généraliste avec
l'entourage de ses patients : Quelles conséquences
pour l'entourage du patient ?
6
décembre 2004, Le Quotidien du Médecin
Si
l'HAD est désormais possible grâce à une
organisation et à une technicité médicale
en constant progrès, elle nécessite impérativement
une présence familiale et sociale, l'aménagement
de l'habitat, l'installation de technologies particulières
et de services logistiques.
La présence de l'entourage apparaît donc à
la fois comme la raison d'être et la condition principale
du maintien à domicile.
C'est la famille, les proches que l'on va retrouver en première
ligne lorsqu'il faudra planifier les interventions de l'aide
soignante, du kinésithérapeute, de l'infirmière,
ou quand il faudra être là pour aider à
prendre les repas.
Si le médecin coordonnateur, ce " facilitateur
de soins " joue un rôle primordial pour conjuguer
les interventions des différentes catégories
de soignants, il sait trouver les appuis nécessaires
auprès de l'entourage pour que la " machine HAD
" ne se " grippe " pas.
Mais l'entourage du patient n'est pas mis à contribution
seulement dans l'HAD. Différentes études de
proximologies ont permis récemment d'identifier l'impact
de certaines masladies chroniques sur la vie de
cet entourage si souvent sollicité. Quelques exemples
illustreront mieux le propos.
Ainsi
la dialyse rénale retentit-elle grandement sur les
conjoints. L'immense majorité de ceux-ci avouent subir
les conséquences directes de la maladie et de sa prise
en charge thérapeutique sur leur vie quotidienne.
En particulier, ils doivent organiser leur journée
en fonction des séances de dialyse et, surtout, réduire
les loisirs et sorties bien plus fréquemment que si
le malade avait bénéficié d'une greffe.
Les départs en vacances sont, par ailleurs, notablement
réduits.
La pathologie a un impact sur les relations de couple et les
relations familiales : une surveillance accrue, l'autocensure
dans le domaine des projets, la crainte de fatiguer le malade
sont des éléments plus fréquemment cités
lorsque le malade n'est pas greffé. Il ne faut pas
occulter les conséquences financières liées
à la pathologie, plus importantes une fois encore chez
les sujets en dialyse. A l'arrêt ou à la réduction
de l'activité du malade s'ajoutent les difficultés
pour obtenir un prêt bancaire. Tandis qu'un conjoint
sur deux garde un bon ou un très bon moral lorsque
le malade est greffé, ils ne sont plus qu'un sur quatre
quand il y a dialyse.
Quel que soit le mode de suppléance de la fonction
rénale, les besoins et attentes des conjoints portent
essentiellement sur l'information liée au traitement.
Les informations sur la maladie rénale, les conseils
pratiques pour faire face à la situation, l'accès
aux centres de dialyse constituent les préoccupations
essentielles des conjoints.
L'aide psychologique et l'aide ménagère à
domicile, mais aussi l'aide financière sont des attentes
récurrentes, même si leur intensité peut
varier selon que le malade soit dialysé ou greffé.
Les
relations du médecin généraliste avec
l'entourage de ses patients : Rendre compatible la maladie
et l'évasion
6
décembre 2004, Le Quotidien du Médecin
Ils
viennent de s'unir et ont eu un enfant. Deux ans plus tard,
son mari se sent en pleine forme, mais il prend un peu de
poids. Il travaille comme enseignant et, lors de la visite
médicale, l'analyse d'urine trouve de l'albumine. Les
compléments d'analyses (créatinine, urographie,
etc.) indiquent rapidement qu'une dialyse rénale est
indispensable.
Tout
s'est enchaîné d'une façon rapide : hospitalisation
pour créer la fistule, visite du service d'hémodialyse,
puis l'annonce : " dans deux semaines vous serez là
". Aussitôt, on a proposé la dialyse à
domicile, soulignant l'avantage des horaires, l'absence de
contrainte et les aides possibles.
Trois mois plus tard, ils dialysent à la maison. "
Nous dialysions vers 23 heures, car mon mari travaillait et
faisait des travaux pratiques avec ses élèves.
Nous débutions la dialyse vers 23 heures pour finir
vers 3 heures du matin. Seulement, le lendemain à 7
heures, il fallait se préparer car nous retravaillions
tous les deux et nous devions également nous occuper
de notre enfant. "
Une nuit de décembre, vers 2 heures du matin, on est
venu les prévenir qu'il allait être greffé.
Mais le greffon ne remplissait pas suffisamment sa fonction
et deux mois après la greffe, il faut reprendre les
dialyses. Ils ont envisagé de faire des séances
de plasmaphérèse qui " marchaient très
bien ". Il en a subi 15. Le matin, 4 heures de dialyse,
l'après-midi, 2 heures de plasmaphérèse
et cela tous les jours, pour conclure, un peu plus tard, que
cela ne servait plus à rien : le greffon ne fonctionnait
plus.
Puis un jour, son mari a uriné du sang. Le greffon
a dû être retiré. Les dialyses ont repris,
au rythme de un jour sur deux. Quelques problèmes "
comme tout le monde " : syndrome de l'eau dure, oedème
cérébral, poussées de tension'
Au niveau professionnel, tout a été remis en
question. " On n'investit pas sur des malades, donc aucune
promotion en vue. Ensuite, vous tenez votre poste ou vous
démissionnez. On est dans le privé. "
Quant à elle, elle n'a aucun regret. " J'ai fait
ce que tout le monde aurait fait à ma place. J'aime
mon mari, je ne veux en aucun cas être séparée
de lui. Nous avons connu des moments dramatiques, mais cela
a renforcé nos sentiments. " Elle a passé
des nuits entières, seule, assise à le veiller.
" Il ne faut pas oublier que personne ne peut vous aider
en pleine nuit. "
Quand nous avions un ennui avec la machine, nous pouvions
toujours téléphoner à l'hôpital,
car nous avions quand même une ligne directe. Mais les
techniciens n'étaient jamais joignables. On nous répondait
simplement : " Débranchez votre mari et laissez
un message sur le répondeur "'
Pour finir, leur vie de famille a été très
perturbée et leurs enfants ont souffert de voir leur
père dans des moments très difficiles. "
Je n'ai jamais eu beaucoup de temps à leur consacrer.
Nous ne sommes jamais partis tous ensemble en vacances, etc.
"
" Une chose est positive : les progrès de la médecine.
Les machines sont plus performantes. On vit plus longtemps
: pour nous cela fait 25 ans. Mais je crois aussi qu'à
l'heure actuelle les greffes marchent beaucoup mieux. "
Quel
rôle pour le médecin traitant ?' Ce témoignage
est bouleversant et tout aussi étonnant. Comment l'épouse
n'a-t-elle jamais " craqué " ?
En tout cas, elle ne le raconte pas. Car s'occuper d'un patient
en dialyse péritonéale ou en centre n'est pas
une mince épreuve. Outre les épisodes classiques
inhérents à la technique s'installe une routine
à double tranchant : elle permet d'oublier le handicap
lorsque les choses sont à peu près sous contrôle,
le malade restant plus ou moins socialement inséré
; elle use par un rituel sans fin qui rappelle chaque jour
une dépendance, dépendance souvent davantage
vécue par l'entourage que par le sujet dialysé
lui-même. Cette dépendance à la machine
qui condamne les loisirs, les vacances et happe toute l'organisation
de la vie familiale.
C'est le médecin généraliste qui, parfois,
devra impulser, forcer le cours des choses, pour rendre possible
une évasion, un répit. Pour cela, il faut oser
aborder la question, dire que ce sera bien pour le moral de
tout le monde et replacer la maladie dans le cadre familial.
Ne pas taire qu'elle retentit sur l'équilibre de tous
et que, en conséquence, tous doivent " négocier
avec elle ". Choisir un lieu de vacances où la
dialyse sera possible parce qu'un centre existe et a de la
place, par exemple. Mais aussi organiser le répit,
de quelques heures, pour que cette femme s'occupe un peu d'elle.
Dire qu'elle en a le droit et, sans doute même, l'obligation
pour mieux entourer son mari ensuite. Parce que si elle va
mieux, son mari aussi ira mieux.
Déculpabiliser et expliquer cette vérité
est ici encore le rôle essentiel du médecin généraliste
: cette explication peut avoir lieu en tête-à-tête
avec l'épouse ou, mieux, en présence du patient,
dans une discussion ouverte et sereine.
Lancement
du projet européen ALLIANCE-O : Pour la première
fois, 7 pays d'Europe s'associent pour lutter contre la pénurie
d'organes
3
décembre
2004, Communiqué de presse de l'EfG
Pour
la première fois, 7 pays d’Europe s’associent
pour lutter contre la pénurie d’organes
L'activité
de greffe, thérapeutique efficace qui améliore
ou sauve la vie de nombreux patients, souffre aujourd’hui
d’une pénurie de greffons, sensible dans chaque
pays européen. Dans ce contexte et pour la première
fois, l’Allemagne, l’Espagne, la France, la Hongrie,
l’Italie, le Portugal et le Royaume-Uni se sont regroupés
dans le cadre d’un projet financé, pendant trois
ans, par la Commission Européenne pour mettre en commun
leur savoir-faire et leurs pratiques et faire avancer leur
réflexion dans ce domaine. Il s’agit du projet
ALLIANCE-O « European Group for Coordination of National
Research Programmes on Organ Donation and Transplantation»
(Programme ERANET du 6ème Programme Cadre de Recherche
et Développement Technologique).
ALLIANCE-O est piloté par l’Etablissement français
des Greffes et a pour objectif de coordonner les programmes
de recherche nationaux et régionaux de chacun de ces
pays autour de plusieurs axes de travail :
Augmentation
du nombre de donneurs (donneurs décédés
et donneurs vivants) ;
Amélioration
de l’équité et de l’efficacité
des règles de répartition ;
Amélioration
de la sécurité et de la qualité de
la greffe d’organes ;
Amélioration
des méthodes d’évaluation de l’activité
de prélèvement et de greffe ;
Amélioration
de la coordination en recherche fondamentale ;
Analyse
comparative des aspects éthiques et légaux
du prélèvement et de la greffe.
A
travers un travail d’identification, d’évaluation
et d’analyse comparative, ALLIANCE-O permettra d’harmoniser
les programmes en cours dans chacun des pays et de définir
de meilleures pratiques communes. La première étape
de ce projet est d’établir un état des
lieux de la question dans l’Union Européenne,
disponible au printemps 2006.
Moins
contraignante, moins onéreuse, la dialyse à
domicile a la faveur des patients comme des pouvoirs publics.
Encore insuffisamment prescrite, elle pourrait être
comme une solution d'avenir grâce à des techniques
telles que la dialyse péritonéale automatisée.
FACE
A LA VOLONTE des pouvoirs publics de développer la
dialyse à domicile*, et à quelques mois de la
mise en place de nouveaux schémas régionaux
d'organisation sanitaire (Sros), les Laboratoires Baxter ont
jugé indispensable de pérenniser une réunion
annuelle sur l'évolution des techniques. La première
Journée de la dialyse à domicile, organisée
à Paris, a été l'occasion de faire le
point sur les solutions existantes et d'en envisager le développement.
Premier constat : le domicile est insuffisamment prescrit
en France, tout comme à l'étranger d'ailleurs.
Sur les 45 000 patients français atteints d'insuffisance
rénale chronique terminale, 10 % seulement sont traités
par dialyse péritonéale et 2 % environ par hémodialyse
à domicile. Toutefois, l'augmentation du nombre d'insuffisants
rénaux lié au vieillissement de la population
(+7 000 cas chaque année), le constant manque de greffons
(à ce jour, seulement 35 % des patients ont pu bénéficier
d'une greffe), le coût pour la collectivité ainsi
que des évolutions technologiques récentes ont
relancé l'attrait pour ces modes de prise en charge.
Première technique de domicile, la dialyse péritonéale
(DP) permet au patient de gérer lui-même son
traitement (avec l'aide d'un proche ou d'une infirmière,
au besoin), via un cathéter permanent. Il existe désormais
deux modalités de DP : la DP continue ambulatoire,
où le patient change manuellement la solution de dialyse
quatre fois par jour ; et la dialyse péritonéale
automatisée (DPA), réalisée à
l'aide d'un cycleur pendant le sommeil du patient. Moins contraignante
que l'hémodialyse, la DP présente beaucoup d'autres
avantages. On constate que les patients en DP ont une meilleure
préservation de la fonction rénale résiduelle,
d'où un régime et une diète hydrique
moins stricts. Le délai de fonctionnement du greffon
après transplantation est plus court chez ces patients
; or la survie du rein transplanté dépend de
ce délai. En outre, les effets cardio-vasculaires sont
diminués et le capital veineux préservé
(pas d'accès vasculaire). Enfin, dans l'environnement
protégé du domicile, le risque d'infection nosocomiale
et l'incidence des hépatites sont plus faibles. De
façon générale, la qualité de
vie des patients est meilleure. La DP offre notamment une
plus grande liberté de maintien des activités
professionnelles.
Une
autonomie à géométrie variable.
Cette technique répond à des indications très
variées, depuis l'attente de tranplantation jusqu'au
maintien à domicile de la personne âgée.
Elle doit pouvoir être désormais proposée
aux patients chaque fois que leur état médical
et leur contexte de vie le permettent. L'autre possibilité,
l'hémodialyse à domicile (HDD), nécessite
un appareillage plus lourd - un dialyseur - auquel le patient
se connecte via une fistule artério-veineuse. Ce qui
explique peut-être le faible pourcentage de patients
en HDD. L'hémodialyse quotidienne semble toutefois
bénéficier aujourd'hui d'un regain d'intérêt.
Le choix du « domicile » apparaît cependant
comme plus important que le choix de la technique elle-même,
la perception de l'autonomie étant tout à fait
individuelle. En outre, « l'autonomie ne se décrète
pas ; elle se construit, pour le malade et avec lui »,
souligne la psychologue Josiane Patin. « Aucune méthode
n'est bonne ou mauvaise, tout dépend du rapport de
chacun avec son traitement. C'est à l'équipe
soignante de chercher avec le patient et de l'aider à
trouver les moyens de son autonomie », renchérit
Guislaine Becel, venue apporter son témoignage. Une
aide qui passe par une information pluridisciplinaire, provenant
de chacun des membres de l'équipe : néphrologue,
diététicien, psychologue, assistante sociale.
Une multidisciplinarité d'autant plus essentielle que
les traitements hors centre nécessitent une prise en
charge globale du patient.
D'un point de vue purement économique, le choix semble
vite fait : la dialyse à domicile coûte moitié
moins cher que l'hémodialyse en centre : 32 000 euros
par an contre 61 000. Mais les études qui permettent
d'avancer ces chiffres ont dix ans pour la plupart. Elles
ont été réalisées sur de petits
échantillons de patients et ne tiennent pas compte
du coût de certains postes, tels que transports ou aménagement
du domicile. Le différentiel de coût reste donc
à affiner.
Greffe
de moelle osseuse : Un plan pour trouver 100000 donneurs
26
novembre 2004, Communiqué de presse de l'EfG
100
000 nouveaux donneurs de moelle osseuse dans le fichier français
pour répondre aux besoins des patients
Pour
améliorer l’activité de greffe de moelle
osseuse en France et répondre aux besoins des patients,
l’Etat s’engage, dès 2005, à recruter
100 000 nouveaux donneurs en 10 ans pour le fichier français
des volontaires au don de moelle osseuse.
Pour guérir certaines maladies graves et notamment
des maladies hématologiques malignes, comme les leucémies
par exemple, le médecin dispose de diverses modalités
de traitement, dont l’allogreffe de moelle osseuse. Celle-ci
ne constitue pas un recours systématique mais représente,
dans certains cas, une possibilité thérapeutique
essentielle.
Lorsqu’un
tel traitement est envisagé, le médecin va d’abord
chercher un donneur dans la fratrie. On parle alors de greffe
intra-familiale ou d’allogreffe apparentée de
moelle osseuse. Elles représentent 68.3 % des allogreffes
de moelle osseuse en 2003. Mais parfois, ce donneur familial
n’existe pas, soit parce que le malade n’a pas de
frère et sœur, soit parce que ces derniers ne
sont pas compatibles avec lui. Les médecins font alors
appel au fichier mondial des volontaires au don de moelle
osseuse. Il compte près de 9 millions de donneurs,
dont 130 000 sont issus de l’actuel fichier français.
Mais il reste parfois difficile, voire impossible, de trouver
un donneur compatible car le système HLA est très
complexe et très polymorphe. En 2003, en France, 31,7
% des allogreffes de moelle osseuse ont été
réalisées en faisant appel aux fichiers répertoriant
les volontaires au don de moelle osseuse.
Pour
répondre aux besoins des patients, l’Etat engage
aujourd’hui un plan d’action sur dix années,
visant à rendre accessible l’allogreffe1 de moelle
osseuse à davantage de malades. Le recrutement de 100
000 nouveaux donneurs est programmé pour une durée
de dix ans, à raison d’un recrutement de 10 000
donneurs par an.
Afin de faciliter l’accueil des donneurs de moelle osseuse
dans les centres donneurs de l’Etablissement Français
du Sang et des établissements de soins, un projet pilote
sera lancé sur deux villes, Marseille et Montpellier.
Il s’adressera aux médecins libéraux pour
les faire participer au recrutement des donneurs, en particulier
en leur confiant la réalisation de la consultation
médicale et de l’entretien préalable au
don.
Ce
plan d’action tient compte à la fois des recommandations
d’un groupe d’experts et du souhait des associations
de voir s’étendre le fichier français.
Ces dispositions permettent également de participer
à l’effort mondial de recrutement de nouveaux
donneurs et d’être en mesure de proposer aux patients
étrangers les ressources du fichier français,
comme nous faisons appel, pour les patients français,
aux ressources du fichier mondial. Ce recrutement devrait
conduire à augmenter le taux d’allogreffes non-apparentées
réalisées à partir du fichier français
de 25 % à 50 %. En 2003, en effet, 75 % des allogreffes
de moelle osseuse non-apparentées ont été
réalisées à partir de donneurs issus
du fichier mondial.
Actuellement,
le type de recrutement retenu pour le fichier français
vise à l’augmenter en quantité et en qualité
car un certain déséquilibre y a été
constaté : la proportion de femmes inscrites y est
de 60 % et 60 % des hommes de ce fichier ont plus de 40 ans.
La France a la chance de disposer d’une population qui
a bénéficié au fil des siècles
des apports des populations migrantes. Les antigènes
HLA2 y sont donc très divers et constituent une véritable
richesse. Cette diversité est insuffisamment représentée
au sein du fichier. Aussi, le recrutement cherche à
intégrer plus volontiers au fichier français
des hommes de moins de 40 ans d’origines géographiques
diverses.
De
nouvelles techniques pourraient contribuer à définir
différents niveaux de typage et nous permettre de gagner
en temps et en coûts, donc en efficacité lors
du recrutement des donneurs. Seuls les phénotypes à
priori les plus intéressants seraient complètement
explorés et subiraient l’ensemble des examens
nécessaires. Une expertise de ces nouvelles techniques
est en cours en collaboration avec l’Etablissement français
des Greffes et l’Etablissement français du Sang,
afin d’étudier les changements qu’elles impliquent.
Malheureusement,
il y aura toujours des malades qui n’auront jamais de
donneur compatible en raison de l’extrême complexité
du système d’identité tissulaire, et ceci
même si l’ensemble de la population mondiale était
typée. Pour ceux-ci, la greffe de sang placentaire
constitue une alternative thérapeutique (il y a aujourd’hui
5 000 unités de sang placentaires en France et 170
000 dans le monde).
Au
décours de l’accouchement, il en effet possible
de prélever le sang contenu dans le cordon ombilical,
riche en cellules souches et utilisables pour la greffe sans
aucun dommage pour le nouveau né. Ces cellules ont,
par rapport, à celles de la moelle, l’avantage
d’une meilleure tolérance : une stricte compatibilité
donneur/receveur n’est donc pas nécessaire.
Seules
les villes de Bordeaux et Besançon assurent actuellement
la collecte du sang placentaire.
Dès
2005, deux maternités supplémentaires assureront
cette collecte ; à Toulouse et à Créteil,
permettant ainsi de disposer d’un plus grand nombre de
lieux, mieux répartis sur le territoire national, améliorant
ainsi la diversité des phénotypes représentés.
En fonction des résultats de cette première
extension, et des besoins enregistrés, d’autres
lieux seront envisagés.
1
Une allogreffe (ou greffe allogénique) est une greffe
faisant appel à un donneur, que le donneur soit non-apparenté
ou qu’il soit familial. Il faut la différencier
de l’autogreffe, où la propre moelle osseuse
du malade est utilisée.
2 Un donneur compatible avec un patient pour qui une greffe
de moelle osseuse est envisagée est une personne
dont les antigènes HLA (ou dont le système
HLA – Human Leucocyte Antigen) sont identiques ou sont
aussi proches que possible de ceux du patient.
Quelles
perspectives pour la greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire
en France ?
26
novembre 2004, Communiqué de presse de l'EfG
Devant
la faible d’activité de greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire
en France, l’Etablissement français des Greffes
et la communauté des greffeurs ont travaillé
à la définition de nouveaux critères
de prélevabilité des greffons, destinés
à relancer cette activité dans notre pays, et
ont réfléchi sur l’optimisation de l’organisation
de la greffe. Ce premier travail a déjà porté
ses fruits puisque l’activité de greffe pulmonaire
en France enregistre pour les 10 premiers mois de l’année
2004 une augmentation de plus de 60 %.
La greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire enregistre une baisse
d’activité certaine depuis le début des
années 90 : 92 greffes pulmonaires ont été
réalisées en 2003 alors que 181 avaient été
réalisées en 1991. Dans ce domaine, la France
se situe loin derrière les autres pays européens
: 1,5 greffes pulmonaires par million d’habitants contre
2,4 aux Pays-Bas et 6,4 en Belgique. C’est le résultat
d’une activité de prélèvement pulmonaire
trop faible dans notre pays. Elle représente 9% de
l’activité totale de prelèvement contre
30% dans certains pays (pour mémoire, le coeur et le
foie représentent respectivement 29% et 69%).
Ce
constat a conduit l’Etablissement français des
Greffes et les professionnels de santé à travailler
pendant un an avec un double objectif :
Etablir
de nouveaux critères médicaux de proposition
et de non-proposition de greffons pulmonaires aux équipes
de greffe, admis par l’ensemble de la communauté,
et proposer des recommandations d’experts pour améliorer
la prise en charge des donneurs potentiels en vue d’un
prélèvement pulmonaire.
Elaborer, de façon collégiale, un référentiel
de la greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire portant sur l’organisation
et la qualité des pratiques. Les équipes rencontrent
en effet depuis quelques années des problèmes
d’organisation. Ce travail va se poursuivre par un audit
de l’ensemble des équipes afin de proposer des
recommandations pouvant servir à l’élaboration
d’un prochain schéma d’organisation de la
greffe.
Le fruit de ce travail a été présenté
et débattu lors de la Journée d’information
et d’échanges de l’Etablissement français
des Greffes, le 22 novembre 2004. Cette réunion a également
permis de mettre en commun les expériences de chacun
en matière d’activité de prélèvement
et de greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire.
Des
résultats en très net progrès pour la
greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire
Les professionnels ont d’abord souligné les résultats
en nette progression de la greffe pulmonaire qui sont souvent
ignorés. Il faut rappeler que la greffe pulmonaire
est « jeune », datant des années 80. Cette
thérapeutique reste victime d’une image négative
datant des années 90, due, en particulier, au taux
de décès précoce qu’elle présentait
à cette époque (50% de décès lors
de la première année suivant la greffe). Des
changements dans les pratiques médicales, les thérapeutiques
nouvelles ainsi que l’expérience accumulée
ont radicalement modifié cette situation. Le taux de
survie à un an est désormais de l’ordre
de 70% pour les cohortes de patients les plus récentes.
La survie à 3 ans et 5 ans est également améliorée.
Il s’agit désormais, d’une part, de regagner
la confiance des pneumologues en amont, en leur montrant que
cette thérapeutique peut constituer un réel
recours pour certains patients et, d’autre part, de mobiliser
les personnes en charge du prélèvement des greffons
en aval.
De
nouveaux critères simples de prélèvement
permettant d’augmenter le nombre de greffons disponibles
Les professionnels du prélèvement et de la greffe
ont souligné l’intérêt d’avoir
défini, en collaboration avec l’Etablissement
français des Greffes, de nouveaux critères simples
de prélèvement et de nouvelles modalités
de prise en charge des donneurs potentiels. Ce travail permet
de proposer aux patients des greffons pulmonaires qui auraient
été considérés, à tort,
comme non-prélevables, au regard des critères
antérieurs de prélèvement de poumon.
Les professionnels ont également insisté sur
l’intérêt de disposer de critères
de non-prélèvement, c’est-à-dire
de critères permettant l’exclusion absolue de
certains donneurs.
Force est de constater aujourd’hui une forte hétérogénéité
du prélèvement pulmonaire en France. La région
Aquitaine prélève à elle seule 28 % des
greffons pulmonaires alors que d’autres régions
ont des taux faibles, voire nuls. Cette région, comme
toute la région Sud, a en effet mis en place une stratégie
proposant systématiquement les greffons pulmonaires
aux greffeurs, sauf dans le cas de contre-indications absolues.
Dans le cas de greffons dits « limites » (âge
du donneur par exemple), l’avis de l’expert greffeur
local est systématiquement demandé. La concertation
entre l’Etablissement français des Greffes, les
équipes de prélèvement et les professionnels
de la greffe a été fortement recommandée,
à l’issue des discussions, pour augmenter le nombre
de greffons proposés.
Par
ailleurs, en 2005, les recommandations du groupe d’experts
SFAR-SRLF1 , réunis par l’Etablissement français
des Greffes, concernant les critères de prélevabilité
des greffons pulmonaires et cardio-pulmonaires et la prise
en charge des donneurs potentiels en vue d’un prélèvement
pulmonaire seront éditées. L’application
anticipée de certaines de ces recommandations par les
équipes a déjà permis d’enregistrer,
pour les 10 premiers mois de l’année, une progression
de 60 % pour l’activité de greffe pulmonaire et
de 55 % pour l’activité de greffe pulmonaire et
cardio-pulmonaire par rapport à l’année
20032.
1Société
française d’anesthésie réanimation-Société
de réanimation de langue française.
2 En octobre 2003, 69 greffes de poumons et 13 greffes cœur-poumons
ont été réalisées, contre 112
greffes de poumons et 15 greffes cœur-poumons en octobre
2004.
Le
livre s'intitule la Greffe, mais son sujet est la greffe de
moelle osseuse, on pourrait aussi bien dire la greffe de sang,
puisque la moelle contient les cellules qui deviendront globules
rouges, globules blancs et plaquettes. A la différence
d'un organe (rein, coeur...), qui a une localisation fixe
et limitée, le sang circule, il irrigue chaque point
du corps. La question de l'identité, jamais absente
des greffes d'organes (le philosophe Jean-Luc Nancy, greffé
cardiaque, parlait dans l'Intrus (Galilée) du "double,
à l'intérieur de lui"), se pose avec encore
plus d'évidence dans la greffe de moelle, précisément
parce que le sang est intimement mêlé à
la totalité du corps. Les auteurs de la Greffe entre
biologie et psychanalyse sont Jean-Pierre Jouet, hématologue,
fondateur de l'unité de greffe de moelle osseuse au
Centre hospitalier régional et universitaire de Lille,
et Jacques Ascher, psychanalyste, qui a travaillé dix
ans dans ce service. Leur livre tourne autour d'une question
troublante : qu'est-ce qui change dans l'identité psychique
quand l'identité biologique est modifiée par
la médecine ?
La
greffe de moelle est un des traitements de la leucémie.
Elle guérit un malade sur deux, mais provoque le décès
de 15 à 20 % des receveurs, notamment lorsque le greffon
attaque le greffé. Comme dans les autres greffes, il
faut trouver un donneur compatible ; à la différence
des autres greffes, il s'agit d'un donneur vivant qu'on recherche
d'abord dans la famille, puisqu'on a une chance sur quatre
de trouver un donneur compatible parmi les frères et
soeurs. On pourrait penser que le greffé guéri
est content d'avoir échappé à la maladie,
et aux effets secondaires de la greffe ; ça n'est jamais
aussi simple. "J'étais content que ce soit mon
frère C... mais il est chasseur et moi je suis écologiste",
dit un receveur. "Est-ce que je vais devenir une fille
?", demande un garçon de 9 ans qui a reçu
la moelle de sa soeur. Le sentiment d'identité peut
vaciller chez celui qui assiste "à l'invasion
de sa maison corporelle intime et familière par l'intime
de l'autre, étranger du dehors", disent les auteurs.
Mais
un des aspects les plus pénibles, et les plus tabous
aussi, c'est "la problématique du don et de la
dette". La greffe est un bouleversement pour le receveur.
Pour le donneur aussi, qui doit "supporter d'être
celui qui peut modifier le cours du destin d'un autre humain",
de manière favorable, ou très défavorable
quand, dans une terrible trahison, le greffon tue le greffé
au lieu de le guérir. Sans parler du fait que les "donneurs
apparentés" sont pris dans une "contrainte
d'altruisme quasi obligatoire". Comme le remarquent Ascher
et Jouet, "la liberté du donneur intrafamilial
est relativement formelle". Un enfant ou un adolescent
en particulier a souvent l'impression qu'il ne donne pas sa
moelle, mais qu'on la lui prend. Symétriquement, il
arrive que le receveur trouve la dette très lourde
"C'est très beau le geste de ma soeur, mais
elle m'a toujours humiliée", dit une malade ,
jusqu'à l'insupportable parfois : "Ta moelle,
tu peux te la garder", dit un autre. Autre menace : avoir
littéralement le même sang dans les veines entraîne
la perte de l'"espace psychique personnel", donneur
et receveur sont comme siamois. Ma soeur parle "comme
si mes pensées étaient les siennes", dit
un jeune garçon. Sans compter que les idées
d'introjection et d'intimité corporelle réveillent
des angoisses d'inceste. "Mon frère et moi nous
nous évitons plus ou moins, on ne se rencontre jamais
seuls", dit une receveuse. Il y a aussi la troublante
histoire d'Eric qui, atteint d'une leucémie, reçoit
la moelle de sa soeur et doit quitter le service un 1er février.
La date approchant, il est de plus en plus agité, jusqu'à
faire un épisode délirant qui se déclenche
le 1er février précisément. Neuroleptiques,
rencontre avec le psychanalyste : le délire régresse
et Eric raconte en sanglotant comment, il y a plus de vingt
ans, à l'âge de 5 ans, il a été
privé de son anniversaire. Le 1er février 1969,
son frère Patrick est mort d'une leucémie, dans
ce même hôpital. Sa mère confirme, et ajoute
que, chaque matin, avant de rendre visite à Eric, elle
va sur la tombe de Patrick.
En
ouverture de cette réflexion passionnante sur une technique
devenue si ordinaire qu'on en oublie à quel point elle
est étrangère aux relations "naturelles"
entre les corps et les personnes, il y a la préface
lumineuse du psychanalyste Michel de M'Uzan. Après
avoir fait part de sa perplexité à voir que
tout un vocabulaire occupe "une place également
légitime en biologie et en psychanalyse : incorporer,
rejeter, assimiler, identifier", il montre de manière
absolument convaincante la similitude troublante de deux processus.
"Il y a des situations en marge de la vie ordinaire qui
mobilisent des fonctionnements biophysiologiques et/ou psychologiques
surprenants : la greffe de moelle et la situation analytique."
Il rappelle qu'en 1977 déjà, il écrivait
que, pendant la séance, vu la tolérance de l'analyste
aux propos de son patient, tout se passait "comme si
l'analysant envahissait littéralement l'esprit de l'analyste,
lequel, à la limite, devenait l'appareil psychique
même de l'analysant". Aujourd'hui, il ajoute que
"l'assimilation de l'interprétation à un
greffon, si audacieuse soit-elle, ne saurait surprendre puisqu'on
en espère, après l'ébranlement initial,
un changement profond dans l'économie psychique".
La
Greffe entre biologie et psychanalyse
Jacques
Ascher et Jean-Pierre Jouet
Préface de Michel de M'Uzan. PUF, 238 pp., 19 €.
L'Etablissement
français des Greffes souhaite apporter quelques précisions
aux propos tenus dans le Figaro du 16 novembre par le Professeur
Didier Sicard concernant les voyages de malades à l'étranger
dans le but de se faire greffer à partir de donneurs
vivants rémunérés :
En France, la loi encadre de façon très stricte
l'activité de prélèvement et de greffe
et prévoit, comme principes premiers du don et de la
greffe, le consentement, l'anonymat et la gratuité.
Elle condamne sévèrement la commercialisation
d'organes en vue de greffe. Cet acte illégal est passible
de 7 ans d'emprisonnement et de 100 000 euros d'amende, pour
le médecin se livrant à cette pratique comme
pour le patient.
L'Etablissement
français des Greffes met tout en œuvre pour lutter
contre la pénurie de greffons et offrir aux malades
inscrits sur la liste nationale d'attente un meilleur accès
à la greffe. Il faut d'ailleurs noter que depuis 10
ans, le nombre de greffes d'organes n'a cessé d'augmenter.
L'Etablissement français des Greffes a réalisé
en 2002, à la demande de son Conseil médical
et scientifique, une enquête auprès de l'ensemble
des équipes de greffe rénale françaises
afin de connaître le nombre de greffes faites à
l'étranger à partir de donneurs vivants non
apparentés rémunérés, c'est-à-dire
dans des conditions contraires aux dispositions légales
françaises au regard de la gratuité.
Le taux de réponse à cette enquête s'est
élevé à 37 % et a montré qu'en
5 ans, 10 patients avaient été se faire greffer
à l'étranger à partir de donneurs vivants
rémunérés. Les pays dans lesquelles ces
greffes ont eu lieu sont l'Inde, la Chine, la Turquie, l'Egypte.
Après recoupement avec la base de données de
l'Etablissement français des Greffes pour examiner
les malades effectivement sortis de liste pendant ces 5 années,
pour greffe à l'étranger, il est apparu que
les réponses au questionnaire reflètent la réalité.
La greffe de résidents français à l'étranger
à partir de donneurs rémunérés
conserve donc un caractère sporadique et isolé.
Les patients greffés dans ces conditions à l'étranger
s'adressant aux services hospitaliers en France pour le suivi
après greffe sont bien entendu pris en charge.
Il faut rappeler l'obligation légale du secret professionnel
qui interdit au médecin de dénoncer le malade
qu'il a en charge.
L'Etablissement français des Greffes continue à
exercer sa vigilance dans ce domaine en poursuivant la collecte
régulière d'informations sur ce type de greffe
auprès des médecins et des chirurgiens transplanteurs.
De plus, il contribue activement à la lutte contre
la commercialisation des organes menée dans le cadre
des institutions internationales, notamment au niveau Européen
(Conseil de l'Europe et lors de l'adhésion de nouveaux
états membres).
La commercialisation
du corps, un phénomène irréversible
16
novembre 2004, Le Figaro
Un
entretien avec le président du Comité consultatif
national d'éthique
Lors des Journées annuelles d'éthique qui s'ouvrent
aujourd'hui à Paris, les membres du Comité consultatif
national d'éthique pour les sciences de la vie et de
la santé (CCNE) vont aborder plusieurs nouveaux champs
de réflexion dont celui des nouvelles technologies
de la reproduction et la commercialisation du corps. Le professeur
Didier Sicard, président du comité, fait le
point.
Propos recueillis par Catherine Petitnicolas
Le
FIGARO. - Des étudiantes américaines vendent
aujourd'hui leurs ovocytes à prix d'or, lorsqu'elles
sont belles et issues d'universités prestigieuses,
pour permettre à des femmes stériles d'avoir
des enfants. Que pensez-vous d'un tel phénomène
?
Professeur
Didier SICARD. - La commercialisation du corps humain me semble
être un phénomène de société
irréversible. Nous sommes en train de passer du corps-personne
au corps-machine. Culturellement, on est arrivé à
un stade où l'on donne aux individus le sentiment qu'ils
ne sont qu'un amas de pièces détachées
indéfiniment remplaçables - rein, foie, coeur,
poumons, peau, ovocytes voire tissus foetaux. Et donc que
tout est réparable et commercialisable.
Et
l'éthique dans tout cela ?
La
France est leader en ce domaine, mais elle est très
minoritaire. Elle est presque le seul pays au monde à
revendiquer deux principes, l'indisponibilité et l'inviolabilité
du corps. Un individu ne peut pas décider de son propre
chef qu'il va donner son rein. Il ne peut le faire que dans
le cadre de la loi et uniquement à des personnes très
proches - ascendants ou descendants, frères ou soeurs,
conjoint ou concubin - et, tout récemment, cette possibilité
a été élargie aux cousins de premier
degré. Le but étant de tout faire pour éviter
une commercialisation cachée et une contrainte sur
le donneur. Même si, dans une situation familiale donnée,
je pense qu'il y a plus de contraintes exercées sur
le donneur qu'on ne le croit. Comment un frère, par
exemple, peut-il résister à la proposition médicale
de donner un rein à son frère en attente de
greffe ?
Le
paradigme en France de la non-commercialisation, c'est le
don du sang. Depuis soixante ans, c'est même un des
fondements éthiques de la médecine et de la
société. On imagine mal un retour à la
vente du sang. Mais cette vision française du don bénévole,
anonyme, est extraordinairement isolée en Europe. En
Allemagne, en Suisse, en Autriche, on est payé pour
cela. Pas grand-chose, certes, de l'ordre de 15 à 20
euros, et bien souvent les gens redonnent cette somme à
des oeuvres.
Ne
vaut-il pas mieux qu'il n'y ait aucun lien d'argent entre
donneur et receveur ?
Oui
et non. Effectivement, cela protège des tentations.
Mais cela permet aussi toutes les transgressions souterraines.
Pour revenir aux greffes d'organes, on sait très bien
qu'un grand nombre de Français vont se faire transplanter
un rein en Inde ou au Moyen-Orient. En France, la loi est
certes très autoritaire, mais il existe une très
grande permissivité. Contrairement à la Grande-Bretagne.
Les Anglais sont permissifs au niveau de la loi mais très
rigoureux au niveau de ses applications individuelles.
Les
membres du comité d'éthique se penchent sur
ce sujet. Je ne sais pas encore quelles vont être leurs
conclusions. Mais la tentation serait peut-être d'indemniser
le donneur afin d'obtenir une plus grande transparence. Le
principe de la commercialisation du corps mérite en
tout cas d'être interrogé dans ses conséquences
positives et négatives. Car le pire danger, c'est le
marché, surtout lorsqu'il a des connotations mafieuses.
Il
existe en France une grave pénurie de greffons prélevés
sur des personnes en état de mort cérébrale,
contrairement à d'autres pays. Que proposez-vous ?
J'avais
voulu plaider, lors de la révision de la loi de bioéthique,
pour que le consentement au don d'organes soit systématiquement
demandé. Par exemple au moment où l'on passe
le permis de conduire ou lors de l'établissement de
la carte d'identité. Il faudrait que chaque citoyen
ait alors la possibilité de donner son agrément
ou son refus (1). Sans passer par un tiers ou par la famille.
Car, au moment voulu, après un accident par exemple,
les proches sont dans une détresse telle qu'ils sont
dans l'impossibilité de consentir à un tel prélèvement.
En revanche, si cette décision est apposée sur
un document officiel, on peut la considérer comme un
testament.
[...]
(1)
Il existe un registre des refus. Cinquante mille personnes
ont fait une telle démarche.
A peine convalescent,
Jonah Lomu rêve toujours à la Coupe du monde
2007
13
novembre 2004, Le Monde
Jonah
Lomu est de retour au stade. Pas encore sur le terrain, mais
il en rêve à haute voix, trois mois après
avoir subi une greffe de rein.
"J'espère
revêtir un maillot de rugby d'ici à un an",
a confié l'ancien ailier des All Blacks, mercredi 10
novembre à Rome, où il recevait des récompenses
de la part du Comité olympique italien et de la Fédération
italienne de rugby. Il s'agit de son premier voyage à
l'étranger et de son premier contact avec la presse
depuis l'intervention chirurgicale qu'il a dû subir
après l'avoir repoussée de toutes ses forces.
Samedi
13 novembre après-midi, le Néo-Zélandais
sera dans les tribunes du stade Flaminio, à Rome, pour
encourager ses anciens coéquipiers dans leur test-match
contre l'Italie. Les yeux rivés sur le ballon ovale,
mais la tête déjà ailleurs : "Je
rêve à la Coupe du monde 2007 sous le maillot
noir des Blacks, dit-il de sa voix douce. J'aimerais les aider
à la gagner."
S'il
a un peu grossi, cela ne se voit pas, ses 125 kg étant
parfaitement sanglés dans un costume redingote sombre.
Une tenue d'aristocrate du rugby, chemise blanche et cravate
finement rayée sous un gilet boutonné très
haut.
Jonah
Lomu porte beau, mais il sait que le chemin de la convalescence
sera long : "J'entretiens ma forme en faisant du kick
boxing et de la course, explique-t-il. Et je compte reprendre
l'entraînement sur le terrain l'année prochaine."
DONNEUR
COMPATIBLE
En
attendant, le géant qui avait terrassé à
lui seul l'Angleterre en demi-finales de la Coupe du monde
1995 se contente de répondre simplement aux questions
simples qu'on adresse à un miraculé. "Je
vais mieux, bien mieux, sourit-il. Mes globules rouges sont
encore en dessous de la norme mais je suis en train de retrouver
une énergie que je n'avais pas avant."
Avant
quoi ? Avant cette transplantation, seul remède à
sa néphropathie, une maladie génétique
rare, diagnostiquée en 1996 à l'âge de
21 ans ? Avant cette fatigue qui, d'année en année,
sapait toujours plus son corps de colosse (1,98 m pour 118
kg au meilleur de sa forme) ? Avant d'être contraint
par ce foutu syndrome néphrétique à renoncer
au maillot noir à la fougère argentée
(sa dernière sélection remonte à novembre
2002, contre le Pays de Galles, à Cardiff) ? Avant
sa première dialyse, le 31 mai 2003, puis la longue
attente d'un donneur compatible?
Désormais,
Jonah Lomu rechigne à parler de ces moments terribles,
où le champion surpuissant, qui renversait tout sur
son passage, ne tenait même plus debout. Il avait beau
avoir couru le 100 m en moins de 11 secondes, la maladie l'avait
bel et bien rattrapé. A bientôt 30 ans, pourra-t-il
retrouver le haut niveau, alors que le rugby est toujours
plus intense et les contacts plus violents ?
"Lomu
a été l'ambassadeur du rugby dans le monde entier,
j'espère qu'il pourra l'être à nouveau
bientôt", répond John Kirwan, son ancien
compagnon de chambre chez les All Blacks, aujourd'hui sélectionneur
de l'équipe d'Italie.
Jonah
balaie les objections : il a envie d'ajouter des exploits
à ses 37 essais marqués en 63 sélections."Je
suis encore jeune, sourit-il. Il y a des joueurs qui ont connu
leur première cape internationale à 29 ans,
alors je dois y croire."
Vienne,
5 au 10 septembre 2004, 20e Congrès international de
la société de transplantation. «Si le
vieillissement de la population explique partiellement l'augmentation
exponentielle des personnes qui doivent recourir à
la dialyse rénale, ce sont cependant le diabète
et l'hypertension artérielle qui sont les principaux
pourvoyeurs de pathologies rénales. Notre priorité
est donc de traiter ces affections le plus agressivement possible
pour prévenir et éviter l'insuffisance rénale
et le recours à la dialyse.»
Etrange
message de la part d'une société internationale
vouée à la transplantation? Pas vraiment, quand
on connaît les difficultés résurgentes
pour trouver des donneurs, difficultés d'autant plus
grandes que la demande est en constante augmentation. Par
ailleurs, plusieurs études ont montré que la
survie des patients âgés en dialyse est nettement
améliorée lorsqu'ils peuvent bénéficier
d'une greffe rénale, au point que les recommandations
internationales proposent à présent la transplantation
comme premier geste thérapeutique chez les plus de
65 ans dès que le rein n'est plus capable d'exercer
sa fonction.
Corriger
l'anémie
Il
faut trouver des alternatives pour permettre une survie de
qualité. La première d'entre elles passait par
l'amélioration de la qualité de vie des patients
dialysés, ce qui est chose faite maintenant, notamment
par la correction de l'anémie avec les nouvelles érythropoïétines,
et par le traitement agressif de toutes les affections cardiovasculaires
concomitantes (les malades dialysés meurent plus souvent
d'une affection cardiovasculaire que de leur maladie rénale)...
De
nouveaux traitements
La
deuxième étape passait par l'élargissement
des critères d'acceptation des donneurs. Traditionnellement
limité aux personnes de moins de 65 ans, le don d'organe
a été étendu maintenant au-delà
de cet âge, à condition d'avoir un rein correctement
irrigué, de ne pas avoir présenté de
risques cardiovasculaires majeurs (tabagisme, athérosclérose
étendue,...), de n'être porteur d'aucun cancer
actif ou d'une infection récurrente (hépatite,
tuberculose,...) et de n'avoir pris aucun médicament
toxique pour le rein. Dans ces conditions, les chances de
survie d'un patient âgé recevant une greffe d'un
donneur âgé («old to old») sont multipliées
par deux par rapport à la dialyse classique, même
idéalement menée.
Mais
cela passe aussi d'abord par une éducation du public
et une conscientisation à l'importance du don d'organes,
ensuite par une éducation du corps médical à
maintenir dans des conditions cliniques acceptables toute
personne en état de mort cérébrale, quel
que soit son âge, en attendant d'avoir établi
les possibilités de don d'organe.
Enfin,
une fois la greffe établie, il reste encore à
optimaliser les chances de survie. Or, très souvent,
chez les personnes âgées, la polythérapie
favorise le rejet. D'autre part, l'âge diminue la tolérance
aux médicaments anti-rejet et les possibilités
de cicatrisation sont moindres. Aussi, de nouveaux traitements
immunosuppresseurs permettent d'en réduire la toxicité,
voire de réduire le nombre de médicaments à
prendre pour éviter un rejet de la greffe.
On
le voit, le travail ne manque pas. Il a été
coordonné en Europe par le programme ESP (Eurotransplant
Senior Program). Ses résultats à 3 ans ont été
présentés au cours du XXe Congrès de
la Société internationale de transplantation,
et sont extrêmement encourageants, puisqu'ils montrent
que la survie des patients greffés âgés
de plus de 65 ans est équivalente à celle des
patients plus jeunes, lorsqu'ils ont reçu une greffe
dans les conditions susmentionnées. De la même
manière, la survie des patients jeunes greffés
avec un rein provenant d'un donneur âgé, est
également excellente, et ce, quelle que soit l'origine
du greffon (donneur vivant ou décédé).
Prélèvement du rein sur
donneur vivant : coelioscopie versus chirurgie « à
ciel ouvert »
30
octobre 2004, Communiqué de presse de l'ANAES
L'Anaes,
à la demande de l'Association française d'urologie,
a édité un rapport d'évaluation technologique
et économique portant sur le : Prélèvement
du rein sur donneur vivant : cœlioscopie versus chirurgie
« à ciel ouvert ».
Cette évaluation montre que si le prélèvement
rénal cœlioscopique chez le donneur vivant apparaît
comme une alternative viable par rapport au prélèvement
« à ciel ouvert », des études ultérieures
sont nécessaires afin de renforcer les preuves de sécurité
et d'efficacité de cette technique et d'en déterminer
les conséquences économiques. Compte tenu de
l'expérience accumulée avec le prélèvement
« à ciel ouvert », cette technique reste
le standard de référence.
Les
besoins de la population française en matière
de greffe rénale continuent d'augmenter : 3,8 % en
2002 avec 2 637 nouveaux inscrits en attente d'une greffe
de rein contre 2 541 en 2001. Sur les 7 784 candidats à
la greffe rénale en 2002, 67 % sont en attente d'un
transplant. Or les transplants disponibles ne peuvent satisfaire
que
29 % des besoins.
Le prélèvement rénal cœlioscopique
pour greffe à partir d'un donneur vivant est une alternative
récente (premier cas décrit en 1995) au prélèvement
chirurgical (approche standard actuelle). Cette technique
moins invasive pour le donneur, a pour objectif de réduire
les inconvénients observés lors d'un prélèvement
chirurgical « à ciel ouvert ».
Cette
évaluation fondée sur une analyse critique de
la littérature clinique et économique et des
avis d'experts met en exergue les points suivants :
L'absence
d'étude comparative correctement menée empêche
une comparaison précise entre les deux procédures.
En terme de sécurité pour les donneurs, il n'apparaît
pas, dans les études cliniques analysées, de
différence significative entre la procédure
cœlioscopique et la procédure ouverte. Cependant,
une enquête multicentrique américaine* nuance
ces résultats et rapporte une différence significative
entre les deux techniques en faveur de la procédure
ouverte.
En terme d'efficacité, le prélèvement
cœlioscopique semble une intervention plus longue, avec
un temps d'ischémie chaude plus long. La convalescence
postopératoire chez le donneur semble de meilleure
qualité après la procédure cœlioscopique,
ce qui peut la rendre plus attractive vis-à-vis des
donneurs potentiels. Par ailleurs, il n'a pas été
montré de différence significative entre les
deux techniques concernant la fonction du transplant et sa
survie à court terme. En ce qui concerne les complications
et la survie à long terme du transplant, des études
poussées et un suivi plus long sont nécessaires
afin d'obtenir des résultats significatifs.
Le groupe de travail préconise donc :
La
constitution d'équipes rassemblant des cœliscopistes
formés et des chirurgiens transplanteurs afin d'optimiser
les résultats.
Le développement d'une information auprès du
donneur sur la sécurité et l'efficacité
des différentes techniques.
La mise en œuvre d'essais contrôlés de haute
qualité afin de renforcer les preuves de sécurité
et d'efficacité du prélèvement cœlioscopique,
et d'en évaluer les bénéfices pour les
donneurs et les receveurs, ainsi que la mise en place d'études
médico-économiques permettant de mesurer les
coûts directs et indirects de cette intervention.
* Matas AJ, Bartlett ST, Leichtmann AB, Delmonico FL. Morbidity
and mortality after living kidney donation, 1999-2001 : Survey
of United States transplant centers. Am J Transplant 2003;3(7):830-4
Insuffisance rénale chronique
: moyens thérapeutiques pour en ralentir la progression
27
octobre 2004, Communiqué de presse de l'ANAES
L'Anaes
met à la disposition des professionnels de santé
de nouvelles recommandations portant sur les « Moyens
thérapeutiques pour ralentir la progression de l'insuffisance
rénale chronique chez l'adulte ».
Ces recommandations pour la pratique clinique ont été
élaborées à la demande du Collège
universitaire des enseignants en néphrologie. Elles
font suite aux travaux sur le diagnostic de l'insuffisance
rénale chronique chez l'adulte publiés par l'Anaes
en 2002.
Ces
recommandations portent sur les moyens thérapeutiques
qui permettent de ralentir la progression de l'insuffisance
rénale chronique (IRC), et donc de retarder un traitement
de suppléance par dialyse ou transplantation rénale,
chez des patients adultes atteints d'IRC modérée
(débit de filtration glomérulaire compris entre
30 et 60 ml/min).
Les
moyens thérapeutiques évalués dans ces
recommandations sont :
les
traitements antihypertenseurs,
le
régime restreint en protéines,
le
traitement des dyslipidémies,
le
traitement de l'anémie,
le
traitement de l'obésité,
le
sevrage tabagique.
Seuls
les antagonistes du système rénine-angiotensine,
inhibiteurs de l'enzyme de conversion (IEC) et antagonistes
des récepteurs de l'angiotensine II (ARA2), ont montré
un « effet néphroprotecteur », c'est-à-dire
permettant de ralentir la progression de l'IRC, chez les patients
ayant une IRC modérée avec une hypertension
artérielle (PA > 130/80 mmHg) et une protéinurie
supérieure à 0,5 g/j.
Les ARA2 sont recommandés chez les diabétiques
de type 2 et les IEC dans les autres cas. Les autres moyens
thérapeutiques évalués dans ces recommandations
restant justifiés dans le cadre de la prévention
du risque cardiovasculaire.
Le
groupe de travail propose dans ces recommandations une stratégie
thérapeutique fondée sur les deux principaux
facteurs de progression de l'IRC qui sont modifiables : l'hypertension
artérielle et la protéinurie.
La
10e cérémonie d'honneur à l'endroit des
donneurs d'organes s'est déroulée vendredi avant-midi
la cathédrale Saint-Michel de Sherbrooke. Pour la première
fois, cette année, on rendait hommage aux donneurs
vivants dont le geste a permis de sauver une vie.
C'est,
par exemple, une personne qui accepte de son vivant de donner
un de ses deux reins à son enfant ou autre personne,
par amour pour elle et dans un geste de pure gratitude.
"Avec
cette 10e cérémonie, on inaugure une nouvelle
tradition, celle d'étendre la reconnaissance à
des donneurs vivants. On leur remettra la Médaille
du Grand Samaritain en reconnaissance de leur geste porteur
de vie", a indiqué jeudi le grand manitou de l'Association
canadienne des dons d'organes (ACDO), Richard Tremblay.
Il
a précisé que 43 donneurs vivants seront ainsi
honorés.
Du
côté des personnes dont la reconnaissance se
fera à titre posthume, il y aura l'énumération
de 223 noms. Ces Ambassadeurs de la santé ont fait
l'objet d'une cérémonie sobre et empreinte de
chaleur et de respect.
Première greffe aux Etats-Unis
d'un rein trouvé par internet
21
octobre 2004, Libération
DENVER
- Un Américain de 58 ans a subi mercredi la première
greffe de rein effectuée aux Etats-Unis avec un organe
trouvé sur un site web privé spécialisé
dans le don d'organes.
Bob
Hickey, originaire du Colorado, a reçu un des reins
de Robert Smitty, 32 ans, du Tennessee, après une opération
de quatre heures à l'hôpital presbytérien
Saint-Luc de Denver.
Les
médecins avaient tout d'abord refusé d'effectuer
l'opération quand ils ont appris que l'organe avait
été trouvé par les services d'un site
web privé, appelé MatchingDonors.com. Ils ont
ensuite accepté après que les médias
eurent été alertés et que Hickey leur
eut expliqué que Smitty effectuait ce don d'organe
par charité, sans contrepartie financière.
La
liste d'attente officielle de l'organisme chargé des
dons d'organes, United Network of Organ Sharing, compte 80.000
personnes. De plus en plus de malades en attente d'un organe
utilisent les services privés dont des sites web.
La
société gérante du site MatchingDonors.com
souligne qu'elle fonctionne sans but lucratif et réinvestit
la totalité de ses honoraires dans ses services. Le
site, opérationnel depuis janvier, compte une dizaine
de personnes en attente d'un organe.
Des chercheurs arrivent à des
conclusions semblables, de manière indépendante,
au sujet de érythroblastopénie
2
octobre 2004, CNW Telbec
Des
équipes de recherche
indépendantes, établies à la Northwestern
University aux Etats-Unis et au Centre universitaire de santé
McGill (CUSM) au Canada, rapportent des conclusions similaires
sur une forme rare d'anémie, susceptible de menacer
le pronostic vital, l'érythroblastopénie. Cette
maladie est associée à l'érythropoiétine
recombinante humaine (époétine), produit fréquemment
utilisé pour l'anémie chez des patients atteints
de cancer ou des personnes en dialyse.
L'époétine a permis à des centaines de
milliers de patients souffrant d'insuffisance rénale
chronique ou d'autres maladies d'éviter les transfusions
sanguines. Il s'agit du produit biotechnologique qui a connu
le plus de succès sur le marché actuellement.
La formulation prédominante associée à
cette
toxicité rare mais grave était Eprex(R), formulation
d'époétine sur le marché au Canada, en
Europe, en Asie et en Australie, mais non aux Etats-Unis.
Près de 200 patients atteints d'insuffisance rénale
chronique au niveau mondial ont
présenté une forme rare d'érythroblastopénie,
dans laquelle des anticorps de l'érythropoiétine
recombinante se développent et attaquent une hormone
naturelle de l'organisme responsable de la formation des globules
rouges.
L'anémie qui en résulte est grave et nécessite
des transfusions sanguines hebdomadaires ou presque.
Dans une étude publiée dans le numéro
du 1er octobre 2004 du Journal of the American Society of
Nephrology, le Dr Denis Cournoyer, chercheur du CUSM (à
la division de l'Hématologie et au Bureau de recherche
éthique) et ses
collègues du Groupe d'étude canadien de l'érythroblastopénie
(Canadian PRCA Focus Group), ont estimé le risque d'érythroblastopénie
associée à l'érythropoiétine chez
des patients insuffisants rénaux chroniques pendant
la période allant de janvier 1998 à mars 2003.
Ils ont établi qu'Eprex sans sérum-albumine
humaine et administré par voie sous-cutanée
était associé au risque le plus élevé
d'érythroblastopénie (26,9 cas sur 100 000 patients-années
d'exposition). Le Groupe d'étude canadien de l'érythroblastopénie
a conclu qu'Eprex sans sérum-albumine humaine était
contre-indiqué par voie sous-cutanée pour les
patients atteints d'insuffisance rénale chronique,
en raison du risque accru d'érythroblastopénie.
Selon les résultats, l'administration sous-cutanée
d'Eprex avec sérum-albumine humaine et du NeoRecormon
présente un risque légèrement supérieur
à certains produits 'érythropoiétine
administrés par voie intraveineuse.
Toutefois, il n'existe actuellement aucune preuve établissant
que d'autres produits d'administration sous-cutanée
sont plus sûrs que ces deux produits.
Par conséquent, on ne peut faire aucune recommandation
à l'égard de l'usage de produits spécifiques
d'érythropoiétine, sauf d'éviter l'usage
d'Eprex sans sérum-albumine humaine chez des patients
insuffisants rénaux chroniques sans
instrumentation intraveineuse (par exemple en prédialyse
ou en dialyse à domicile).
Les chercheurs du Groupe d'étude canadien de l'érythroblastopénie
ont noté que les résultats de leur analyse devraient
être pris en considération compte tenu des limitations
affectant les données de pharmacovigilance.
L'analyse de risque des anticorps anti-érythropoiétine
a été effectuée à partir de données
auto-signalées par les patients ou issues du marketing
et non dans le cadre d'une étude prospective.
Dans une autre étude publiée dans le numéro
du 30 septembre 2004 du New
England Journal of Medicine, un chercheur, le Dr Charles L.
Bennett, et des collègues de la Northwestern University,
du Jesse Brown Veterans Administration Hospital et d'établissements
en Italie et en France, ont rapporté que des agences
nationales de santé publique en Europe et au Canada
ont collaboré avec des sociétés pharmaceutiques
fabriquant l'époétine pour trouver la cause
et réduire l'incidence de l'érythroblastopénie
liée à l'usage du médicament.
Au niveau mondial, on a rapporté 191 cas d'érythroblastopénie
associée à l'époétine; dans 92
pour cent des cas, il s'agissait d'Eprex administré
par voie sous-cutanée à des personnes en dialyse
rénale. Bien que l'époétine soit largement
utilisée par des patients atteints de cancer, aucun
des cas signalés
n'est survenu dans cette indication. Le nombre de cas d'érythroblastopénie
associée à l'époétine a commencé
à augmenter de manière dramatique chez les patients
insuffisants rénaux chroniques en France, en Angleterre,
en Espagne et au Canada en 1998 pour atteindre un sommet en
2001 dans les trois pays européens, et en 2002 au Canada.
En 1998, la formulation d'Eprex a été modifiée,
en réponse aux
inquiétudes soulevées par le fait que la sérum-albumine
humaine utilisée dans la production du médicament
pouvait transmettre une variante de la maladie de Creutzfeldt-Jakob.
En outre, les pays qui enregistraient un grand nombre de
cas avaient administré la nouvelle formulation d'Eprex
par voie sous-cutanée à des patients en dialyse,
alors que les pays qui signalaient un petit nombre de cas
avaient privilégié généralement
la voie intraveineuse. A compter de 2002
en Europe et un an plus tard au Canada, après des améliorations
aux méthodes de conservation et de manipulation de
l'ensemble des formulations d'Eprex et
après qu'on ait recommandé exclusivement la
voie intraveineuse dans le cas de l'insuffisance rénale
chronique, l'incidence de l'érythroblastopénie
associée à Eprex a chuté de 83 pour cent,
retrouvant pratiquement les niveaux observés
avant 1998. Les deux groupes de chercheurs ont commencé
une collaboration et suivront attentivement à l'échelle
internationale cette grave complication, pour en élucider
les causes manifestement multifactorielles et formuler des
recommandations susceptibles d'améliorer l'efficacité
globale des évaluations de sécurité post-marketing
de tous ces produits pharmaceutiques.
Une
enquête de l'Igas accuse la Fondation Transplantation
: investissements douteux, salaire excessif et laxisme pour
l'ouverture d'un nouveau centre.
Le
rapport dort depuis trois mois dans les tiroirs du ministère
de la Santé, au grand dam des associations de dialysés.
Les 400 pages rédigées par l'Inspection générale
des affaires sociales (Igas) que Le Point a pu consulter sont
sévères pour la Fondation Transplantation, essentiellement
financée par des prestations médicales facturées
à la Sécurité sociale. Créée
il y a douze ans par un industriel alsacien et un ex-président
de l'Agence française du sang, la fondation a pour
objectif d'améliorer la prise en charge des malades
dialysés.
Les
deux inspecteurs de l'Igas, qui ont enquêté d'octobre
2003 à mai 2004, reprochent à la Fondation Transplantation
de se disperser, avec l'argent des dialysés, dans des
activités qui l'éloignent de sa vocation. Comme
le fait d'avoir investi dans une société d'imagerie
cérébrale en difficultés financières.
Surcoût
pour la sécu
Ce
que justifie Robert Lohr, président de la Fondation
Transplantation : « C'est un mauvais procès.
La fondation est en bonne santé financière et
il s'agit d'utiliser ses fonds pour sauver 160 emplois et
le savoir-faire d'une entreprise de pointe. » Dans le
rapport, les inspecteurs s'étonnent aussi du salaire
élevé du directeur de la Fondation Transplantation,
88 % supérieur à celui d'un directeur d'hôpital,
son précédent poste.
Mais
ce qui a mis le feu aux poudres, c'est le temps qu'aurait
perdu la fondation pour ouvrir un nouveau centre de dialyse
à Dijon, alors que la Bourgogne est notoirement sous-équipée.
« L'autorisation a été donnée en
septembre 2000, le centre vient à peine de voir le
jour, accuse Jean-Paul Fallet, président de l'association
de Bourgogne de la Fédération nationale d'aide
aux insuffisants rénaux. Pendant quatre ans, des malades
ont dû parcourir de 100 à 200 kilomètres
aller et retour, trois fois par semaine, pour leur dialyse.
» C'est d'ailleurs cette association régionale
qui, au printemps 2003, a fait pression auprès de l'Agence
régionale d'hospitalisation pour que l'Igas diligente
une enquête. Un retard qui, selon le rapport, aurait
pu être préjudiciable à la santé
des malades, avec pour la Sécurité sociale un
surcoût annuel estimé à plus de 400 000
euros en remboursement de frais de taxi.
Certains
malades envisagent, si aucune suite n'est donnée au
rapport, d'aller manifester devant le ministère de
la Santé.
Jean-Michel
Décugis, Christophe Labbé et Olivia Recasens
Greffes
: Les hôpitaux mobilisés pour recenser les donneurs
1er
octobre 2004, Le Quotidien du Médecin
Afin
d'augmenter l'activité de greffe en France, l'Etablissement
français des greffes organise une campagne d'information
auprès des personnels hospitaliers sur le don d'organes.
Cette action d'information concerne en priorité les
personnels des hôpitaux non autorisés à
prélever.
«
UN REFLEXE pour la greffe » : l'intitulé de la
campagne de communication lancée par l'Etablissement
français de greffes (Efg) est explicite. Face à
la pénurie d'organes, l'Efg entend sensibiliser une
large partie des personnels hospitaliers dans le but d'augmenter
l'activité de greffe d'organes en France. Chaque année,
plus de 10 000 personnes ont besoin d'une greffe d'organes
et seulement 3 410 ont pu en bénéficier en 2003.
Pour augmenter le nombre de prélèvements et
donc de greffes en France, il existe deux terrains d'actions
complémentaires. Le premier consiste à chercher,
par le biais de campagnes nationales et régionales,
la réduction du taux de refus en incitant le public
à prendre une position et à la faire connaître
à ses proches. C'est le but de la journée du
22 juin. La seconde action concerne la sensibilisation et
la mobilisation des professionnels de santé à
l'importance du prélèvement et de la greffe
pour que le recensement des donneurs potentiels soit exhaustif.
Les principales approches poursuivies en ce sens depuis la
création de l'Efg ont consisté à augmenter
le nombre de personnes dédiées au prélèvement
dans les hôpitaux, à créer des formations
et à développer des outils proposés aux
hôpitaux autorisés à prélever.
Aujourd'hui, ce sont les personnels des hôpitaux non
autorisés à prélever qui sont visés
car ils peuvent, eux aussi, rencontrer des cas de patients
dont l'état pourrait conduire à un don d'organes
en vue de greffe notamment aux urgences, en réanimation
ou en soins intensifs.
80
établissements, 240 greffes de plus.
Quelque 80 hôpitaux du grand Ouest de la France (situés
en Basse-Normandie, en Bretagne, dans les Pays de la Loire,
dans une partie de la région Centre, en Poitou-Charentes
et en Limousin) inaugurent, jusqu'en février prochain,
l'action de communication intitulée « Un réflexe
pour la greffe ». Depuis l'adoption de la nouvelle loi
de bioéthique (« le Quotidien » du 13 juillet),
chaque établissement de santé, qu'il soit autorisé
à prélever ou non, doit participer à
l'activité de prélèvement d'organes et
de tissus en étant particulièrement attentif
au recensement de donneurs potentiels dans leur hôpital
(art. L.1233-1 du code de santé publique). «
Compte tenu du potentiel que l'on connaît dans ces hôpitaux,
l'engagement de 80 hôpitaux à recenser annuellement
deux donneurs potentiels pourrait conduire à une augmentation
annuelle significative du nombre de greffes d'organes : 240
malades supplémentaires pourraient être greffés
chaque année », indique-t-on à l'Efg.
Dans un premier temps, tous les personnels de l'hôpital
reçoivent de façon personnalisée un document
d'information sur l'activité de prélèvement
et de greffe en France. Certains hôpitaux choisissent
de compléter cette information par un article présentant
ce sujet de santé publique dans les pages de leur journal
interne. Le cœur de la campagne d'information consiste
en l'organisation d'une rencontre entre les personnels de
l'hôpital et les médecins et infirmiers du prélèvement
et de la greffe de la région. Ces « porte-parole
» de la greffe présentent notamment l'intérêt
des réseaux de prélèvement centrés
autour de l'établissement autorisé à
prélever et du CHU de la région. Ils racontent
le quotidien de leur activité et l'organisation nécessaire
à la réalisation de ces actes thérapeutiques.
« Leur intervention permet de souligner l'importance
de l'acte de don, le bénéfice de la greffe et
l'importance de l'implication des hôpitaux non autorisés
dans l'augmentation de l'activité de greffe en France
», explique-t-on à l'Efg. A l'occasion de la
campagne, une exposition itinérante sur le prélèvement
et la greffe est installée pendant deux semaines dans
chaque établissement. Cette rencontre est aussi l'occasion
pour les médecins de l'hôpital directement impliqués
dans l'activité de recensement, d'être en contact
avec leurs interlocuteurs privilégiés : l'Efg,
les médecins et infirmiers de la coordination hospitalière
de l'hôpital autorisé à prélever
le plus proche et les responsables du centre greffeur de référence.
En parallèle, l'Efg, en collaboration avec les centres
de prélèvement et le CHU de référence,
met en place des sessions de formation permettant d'aider
les médecins à développer cette activité
à l'hôpital et à délivrer une information
claire et transparente aux proches des donneurs potentiels.
