L'actualité de l'Insuffisance rénale, des greffes et de la recherche dans le monde d'avril à juin 2005 :

• 26 juin 2005, Destination Santé
  Le test qui prédit les maladies du rein... et du coeur
• 25 juin 2005, La dernière heure
  En toute discrétion, Richard Berry a donné un rein à sa soeur, Marie, atteinte d'une maladie génétique
• 24 juin 2005, Infocéane
  Montée en puissance du réseau de prélèvements multi-organes en Haute-Normandie
• 23 juin 2005, Le Nouvel Observateur
  Les anticorps, une piste pour traiter le diabète
• 21 juin 2005, Le Temps
  Greffes du cœur a Zurich stop! on enquête
• 20 juin 2005, Le Quotidien du Médecin
  Personnes vulnérables, aide et aidants
• 9 juin 2005, AFP
  greffes d'organe prélevés sur les corps de détenus chinois
• 7 juin 2005, Le Nouvel Observateur
  Des insuffisants rénaux portent plainte
• 6 juin 2005, Le Nouvel Observateur
  L'ancien chancelier autrichien Franz Vranitzky fait don d'un rein à son épouse
• 3 juin 2005, Libération
  Des gens continuent à vivre grâce à lui
• 3 juin 2005, Métro France
  La deuxième vie de Jonah Lomu
• 25 mai 2005, Ministère de la Santé
  Priorité nationale pour le prélèvement et la greffe
• 25 mai 2005, Le Quotidien du Pharmacien
  NeoRecormon disponible en ville
• 20 mai 2005, Le Quotidien du Médecin
  Traitements médicamenteux du syndrome des jambes sans repos
• 12 mai 2005, Agence de la Biomédecine
  Une agence publique pour l'utilisation du corps
• 11 mai 2005, Média
  Donner ses organes en direct comme l'argent au Téléthon
• 9 mai 2005, Le Quotidien du Médecin
  Une cible dans la glomérulosclérose segmentaire et focale
• 8 mai 2005, Le Quotidien du Médecin
  Givre d'urée
• 4 mai 2005, La Croix
  Espoirs pour les futurs greffés : Les prélèvements à coeur arrêté pourraient permettre de limiter la pénurie.
• 2 mai 2005, Organisation Mondialse de la Santé
  Transplantations de l'animal à l'homme - perspectives d'avenir et risques actuels
• 24 avril 2005, Le Monde
  Une greffe de tissus pancréatique de donneur vivant pour guérir le diabète
• 18 avril 2005, Agence France Presse
  Découverte dans la reconstitution d'organes à l'intérieur du corps
• 12 avril 2005, Le Quotidien du Médecin
  Une pièce de théâtre autour du don d'organe : " Sarah ", l'histoire d'une vie sauvée
• 12 avril 2005, Le Quotidien du Médecin
  Didier Houssin remplace William Dab : Un nouveau DGS très attendu
• 1er avril 2005, Le Quotidien du Médecin
  La transplantation hépatique par donneur vivant

26 juin 2005, Destination Santé

Il s'agit de la mesure de la Cystatine-C, qui donnerait des résultats beaucoup plus précis que les techniques habituelles.
Une équipe du National Hearth, Lung and Blood Institute aux Etats-Unis, a comparé ce marqueur à celui qui est traditionnellement utilisé, la mesure de la créatinine. Plus de 4 000 sujets de plus de 60 ans ont participé à ce travail.
Près d'un sur cinq présentait un taux très élevé de Cystatine-C. Ils ont été considérés comme à haut risque cardio-vasculaire. Car en comparaison de ceux qui avaient un taux plus faible de Cystatine-C, leur risque d'accident cardiaque ou vasculaire cérébral était augmenté de 50%. Avec la créatinine, les auteurs n'ont détecté que 10% de patients à haut risque, contre 20% donc, pour la Cystatine-C.
" Ce travail confirme la relation importante chez les personnes âgées, entre fonction rénale et santé cardio-vasculaire ", affirme l'auteur. " Si nos résultats sont confirmés par d'autres études, la Cystatine-C pourrait devenir un outil prédictif utile pour évaluer non seulement le risque de maladies rénales, mais aussi celui des maladies cardio-vasculaires ".

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25 juin 2005, La dernière heure

Malgré sa profession publique, Richard Berry est un homme discret. Il agit au lieu de parler pour ne rien dire et ses gestes, faits en toute discrétion, n'ont que plus de valeur. Son dernier acte est familial. Richard Berry a essayé de combler la souffrance de sa soeur, Marie, qui souffre d'une maladie génétique provoquant une dégénérescence des organes: il lui a donné un rein.

L'opération a eu lieu en toute discrétion à l'hôpital Necker de Paris, mardi, en fin de matinée. L'information, qui ne devait pas être divulguée, a été publiée dans le journal France Soir.

L'acteur français va bien. Son attaché de presse a déclaré que l'opération s'était bien déroulée, mais qu'il était encore trop tôt pour établir un diagnostic pour Marie, veillée par sa maman. Sa mère qui ne partage que trop bien sa douleur: il y a 33 ans, Marie Berry recevait l'un de ses reins.

Pour l'amour des autres

Richard Berry n'avait jamais caché son attachement à sa famille, sa tribu. En 2003, il confiait dans une interview: "Mon plus grand regret, c'est la souffrance de ma soeur". L'année suivante, dans les colonnes du journal L'Humanité, il expliquait: "Je ne peux pas me sentir bien dans ma peau si je ne fais rien pour les autres. Et ce besoin s'exprime avec mes proches, et puis, dès que je le peux, je mets ma notoriété au service d'une association".

Mais la greffe de rein de sa soeur était un acte d'amour qui lui tenait particulièrement à coeur. Il évoquait, l'année passée, dans le magazine Marie-Claire, un premier essai avorté: l'état de santé de sa soeur était trop faible pour se risquer à une opération.

Aujourd'hui, enfin, il a pu lui prouver qu'il l'aimait. Simplement.

(…)

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24 juin 2005, Infocéane

A l'occasion de la 5ème journée nationale de réflexion sur le don d'organe, Christian Dubosq, directeur de l'Agence Régionale d'Hospitalisation (ARH), Edgar Menguy, chef du service de prélèvements et greffes du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Rouen et Raoul Pignard, directeur adjoint du CHU ont indiqué mercredi 22 juin que la Fédération inter-établissements des prélèvements et greffes en Haute-Normandie initiée en 2001 dans le cadre du Plan greffe a permis à la région de se rapprocher de la moyenne des taux de prélèvements nationaux. La Fédération régionale dont l'existence sera officialisée à l'automne bénéficie dés aujourd'hui d'affectations spécifiques en la personne d'un médecin, de deux infirmières et d'un technicien d'étude clinique.

" La coopération entre Rouen, Evreux et le Havre fonctionnent déjà. Elbeuf et Dieppe rejoindront l'initiative prochainement ", s'est félicité mercredi Christian Dubosq. A terme la Fédération regrouperait outre les établissements pré-cités, le centre hospitalier d'Eu, de Verneuil, de Fécamp, de Gisors et de Bernay. L'objectif étant d'équilibrer " l'offre et la demande de greffons ". Néanmoins si les coopérations entre les hôpitaux de Rouen, Evreux et le Havre, constituent une indéniable avancée, le taux de prélèvement régional en 2004 de14,42 prélèvements par millions d'habitants, (13,9 en 2003) reste très inférieur au niveau national. Jusqu'en 2001 la Haute-Normandie avait accumulé de nombreux retards notamment dans l'identification des donneurs potentiels, une difficulté liée à un manque d'information du public mais également à des difficultés déontologiques et pratiques ressenties par les médecins. " Pour un médecin réanimateur signaler un donneur potentiel c'est reconnaître, au moins en partie, que son traitement n'a pas été efficace et ce n'est jamais facile ", analyse le docteur Menguy lui-même réanimateur et en charge désormais de la coordination de la fédération. Sans attendre l'acte de naissance officiel de la Fédération les pratiques évoluent. Un recensement quotidien des malades donneurs potentiels est pratiqué dans l'ensemble des services de réanimations du CHU de Rouen. Une démarche " Donor Action " est en place au Havre qui organise par ailleurs l'activité maintenant opérationnelle de prélèvements de cornées.

Une Fédération pour quels résultats ?
L'objectif régional est d'atteindre dans les prochaines années 30 à 35 prélèvements d'organes annuels (14 en 2002, 25 en 2003, 26 en 2004, 14 en juin 2005). Les hôpitaux du Havre, de Rouen et d'Evreux ont réalisé par ailleurs 82 prélèvements de cornées pour 90 greffes. 17 greffes cardiaques ont été réalisées la même année de référence et 150 greffés cardiaques sont actuellement suivis au CHU. 48 greffes de reins ont été réalisées en 2004 et 520 patients sont suivis au CHU. Actuellement 80 malades sont en attente d'un rein, 15 à 20 d'un cœur. " Nous percevons les progrès. Les familles d'une personne décédée sont dans leur immense majorité au courrant de la possibilité d'une greffe. Les mentalités évoluent ", remarquait mercredi le Docteur Menguy.

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23 juin 2005, Le Nouvel Observateur

Pour tenter de soigner le diabète de type 1, dit insulino-dépendant, des chercheurs français, belges et allemands ont testé une nouvelle thérapie chez l'homme et obtenus des résultats intéressants. L'idée est de s'attaquer aux racines de la maladie et d'empêcher la destruction des cellules du pancréas par des agents du système immunitaire. Le diabète de type 1 est en effet une maladie auto-immune : des lymphocytes T attaquent les cellules bêta productrices d'insuline. Or cette hormone est nécessaire à l'assimilation du glucose par les cellules. Les personnes diabétiques sont donc contraintes de vérifier leur glycémie plusieurs fois par jour et de s'injecter des doses d'insuline1.

L'équipe coordonnée par Lucienne Chatenoud (Inserm) a montré sur des souris diabétiques que l'injection d'un anticorps monoclonal pendant 5 jours dès le début de la maladie permettait de maintenir la production d'insuline par le pancréas. (…)
L'efficacité du traitement est meilleure chez les personnes qui avaient au départ la plus grande production d'insuline. Cela signifie que l'anticorps doit être donné le plus tôt possible. Cela n'est pas évident en pratique car les symptômes apparaissant lorsqu'une partie du pancréas est déjà détruite.
Une autre piste de traitement explorée par la recherche est la greffe de cellules bêta des îlots de Langherans. Cependant cela n'arrête pas le processus de destruction par les lymphocytes T. Il faudra peut-être combiner différents traitements pour lutter contre le diabète de type 1.

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21 juin 2005, Le Temps

Les transplantations cardiaques à l'Hôpital universitaire de Zurich sont soumises à un moratoire.
Des médecins auraient greffé un cœur incompatible en toute connaissance de cause.
Les spécialistes tiennent à rassurer le public sur la qualité de la médecine suisse de transplantation.

L'Hôpital universitaire de Zurich ne transplantera plus de cœur jusqu'à nouvel avis. La conseillère d'Etat zurichoise à la tête de la santé, Verena Diener, a rencontré hier la direction de l'hôpital. D'un commun accord, il a été décidé de soumettre les greffes de cœur à un moratoire.

Celui-ci devrait être limité, si possible, à quelques semaines seulement, selon le Département cantonal de la santé. Le temps pour la justice de mener à bien l'enquête sur le décès d'une patiente transplantée.

Cette décision intervient suite aux révélations des journaux alémaniques très compromettantes pour le corps médical de l'Hôpital universitaire de Zurich. Par son geste, Verena Diener dit vouloir assurer la sécurité des patients. "La pression sur l'équipe chargée de ce type d'opérations est telle qu'elle n'est pas en mesure d'assumer la responsabilité d'autres transplantations", a-t-elle expliqué dimanche soir à la télévision alémanique. L'hôpital zurichois est sur la sellette depuis plusieurs mois, notamment après un nouvel échec d'une opération cardiaque la semaine dernière.

Une "expérience" ratée?

Les partis bourgeois ont vivement critiqué le moratoire qui, selon eux, risque de saper les efforts pour maintenir les transplantations cardiaques à Zurich. La clinique du cœur, mondialement reconnue, doit rester au bord de la Limmat, a déclaré hier le Parti radical. En revanche, le Parti socialiste salue la décision de Verena Diener et regrette même qu'elle ne soit pas tombée plus tôt.

Ce moratoire sur les transplantations cardiaques est la conséquence du décès non élucidé de Rosmarie Voser survenu en avril 2004. Cette patiente, suivie par la télévision alémanique, devait mourir suite à une greffe de cœur au groupe sanguin incompatible avec le sien. La direction de l'hôpital avait alors parlé d'un "malentendu" suite à des erreurs de communications internes.

Or, se basant sur un rapport de l'Institut de médecine légale de l'Université de Zurich et des procès-verbaux d'audition sur cette affaire, les médias ont révélé ces derniers jours que les médecins étaient au courant de l'incompatibilité du groupe sanguin et qu'ils avaient donc sciemment greffé un cœur de groupe A à la patiente de groupe sanguin O.

Selon le Tagesanzeiger, ils auraient ainsi tenté une "expérience", mais sans avoir demandé l'aval ni de la patiente ni d'un comité d'éthique. "Si les soupçons devaient se vérifier, les responsables auraient alors agi de manière absolument condamnable", estime la conseillère d'Etat verte libérale.

La justice, jusqu'alors muette, est également sortie de sa réserve ce week-end. Le procureur responsable Ulrich Weder a déclaré à la radio alémanique enquêter contre Marko Turina, l'ancien chef de la clinique de transplantation et responsable au moment des faits, non plus pour homicide par négligence, mais pour meurtre par dol éventuel.

Le Ministère public espère faire avancer l'instruction en obtenant de nouveaux éléments de personnes pas encore interrogées. Car, plus d'une année après le drame, toute l'équipe soignante n'a pas encore donné sa version des faits.

C'est justement devant la lenteur de la justice, que la presse a pris le relais et a mené ses propres enquêtes. Selon le Ta ges Anzeiger de samedi, les deux cardiologues qui ont opéré Rosmarie Voser auraient été informés plusieurs heures avant l'opération que le cœur était d'un groupe sanguin incompatible, mais auraient décidé, compte tenu des faibles chances de survie de la patiente, d'effectuer tout de même la greffe. La direction de l'hôpital a déchargé dimanche les médecins concernés de leurs tâches cliniques.

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20 juin 2005, Le Quotidien du Médecin

A la recherche d'une socialité durable

Réinventer notre ordre social et culturel pour faire plus de place à l'échange, en finir avec la vision culpabilisante, voire ostraciste, avec laquelle notre société pense la personne malade ou handicapée et son entourage. C'est ce que proposent, chacun à sa manière, Hugues Joublin (" Réinventer la solidarité et la proximité. Manifeste de proximologie ") et Charles Gardou (" Fragments sur le handicap et la vulnérabilité ").

(…). Les situations médicales où l'attitude des proches a une importance capitale dans l'amélioration de la qualité de vie des patients sont légion : transplantations, cancers, insuffisance rénale dialysée. Elles se multiplient avec l'allongement de la vie et la chronicité des maladies. Chacun en a ou en aura autour de soi.

(…) L'entourage du patient est appelé à développer le rôle essentiel qu'il joue déjà auprès des proches fragiles et l'investissement qu'il leur consacre. Pourquoi ne pas favoriser la coordination, la formalisation de cette solidarité de proximité capable, mieux que tout système, de s'adapter à la dynamique et à l'évolutivité de la maladie comme à la personnalité du patient ? C'est à la réflexion sur ce nouveau territoire au carrefour entre le social, le médical et le psychologique que se consacre la proximologie.

En France, cette solidarité de proximité fonctionne pour l'instant de manière informelle, tel un système D. Pourquoi ne pas la faciliter, l'institutionnaliser, l'organiser de manière durable et rationnelle comme cela est déjà le cas dans d'autres pays ? explique Hugues Joublin dans son manifeste de proximologie. L'auteur plaide pour l'attribution d'un statut, la reconnaissance des droits des proches, la valorisation de leur activité, leur intégration dans une vision plus globale de la prise en charge et fait dix propositions concrètes pour permettre cette solidarité de proximité. Qui dit organiser dit aussi se donner les moyens de mesurer l'impact de cette aide de l'entourage sur la société, la qualité des soins et celle de la vie des patients, mais aussi, inversement, sur la qualité de vie de l'aidant et sa santé. Lorsque l'aide fait appel à des personnes externes et rémunérées, cette économie de la solidarité est aujourd'hui principalement souterraine (85 % de l'activité relève du travail au noir), entre autres parce que les personnes qui en ont besoin ne disposent pas de moyens suffisants pour faire autrement. (…)

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9 juin 2005, AFP

Des dizaines d'Israéliens se rendent tous les mois en Chine pour y subir une greffe d'organe prélevés sur les corps de détenus chinois de droit commun condamnés à mort à des prix défiant toute concurrence, rapporte jeudi le Maariv.

Quelque 30 Israéliens désespérés de trouver un donneur en Israël se rendent en Chine tous les mois pour y subir une greffe d'organe, notamment de rein, selon le journal.

"Les prix sont 30 % moins cher à ceux pratiqués en Colombie, les organes transplantés sont d'excellente qualité, et le suivi médical est l'un des meilleurs au monde", a confié au journal, sous couvert de l'anonymat l'un des responsables israéliens de la filière chinoise.

"Si je n'avais pas effectué ma greffe de rein en Chine je serais déjà mort (...) un condamné à mort chinois m'a sauvé la vie", a confié au journal Abraham Sasson, un Israélien d'Eilat (mer Rouge) qui s'est récemment rendu en Chine pour y subir une greffe.

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7 juin 2005, Le Nouvel Observateur

Des associations d'insuffisants rénaux de Bourgogne et cinq de leurs membres, ainsi que leur fédération nationale, ont déposé plainte contre X avec constitution de partie civile à Dijon, pour détournement de fonds publics. Ils dénoncent " des dysfonctionnements graves au sein de la fondation Transplantation ", qui a géré, jusqu'à récemment, l'ensemble des centres de dialyse de Franche-Comté et de Bourgogne. Selon un rapport de l'Igas de juin 2004, les surcoûts liés aux transports s'élevaient à près de 450 000 euros par an pour la Côte-d'Or, et les coûts réels des prestations aux dialysés étaient largement inférieurs au tarif alloué à la fondation par la Sécu.

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6 juin 2005, Le Nouvel Observateur

L'ancien chancelier autrichien Franz Vranitzky a fait don d'un rein à son épouse Christine, a annoncé lundi l'Hôpital général de Vienne.
Dans un communiqué, l'établissement précise que le rein a été transplanté avec succès lors d'une intervention chirurgicale de quatre heures pratiquée le 31 mai. Par ailleurs, Franz Vranitzky se remet bien de son opération, a expliqué l'hôpital.
Christina Vranitzky avait bénéficié en 1988 de la transplantation d'un rein, qui avait cessé de bien fonctionner, selon le Dr. Ferdinand Muehlbacher cité par l'agence de presse APP.
Le couple devrait pouvoir quitter l'hôpital prochainement.
Franz Vranitzky a été chancelier de 1986 à 1997. En 1991, il a reconnu la responsabilité de l'Autriche dans l'Holocauste.

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3 juin 2005, Libération

La mère d'Adrien, décédé en février, à 18 ans, d'une méningite foudroyante, raconte comment la famille a accepté de donner ses organes.

"Quand nous avons appris qu'Adrien avait fait une mort encéphalique, j'ai su qu'on allait nous poser la question du don d'organes. Ce jour-là, on n'a pas le temps de penser, mais nous y avions réfléchi avant en famille. Alors, quand la jeune femme de la coordination des greffes est venue nous voir, on s'est regardés, son père, notre fille, notre fils et moi, et on a tout de suite dit OK. Ce qui était important, c'est que les enfants soient d'accord, sinon on ne l'aurait pas fait. J'ai une carte de donneur depuis 1995 et les enfants le savaient. Mais c'est quelques années plus tard qu'on a abordé le sujet ensemble. J'avais rencontré quelqu'un en attente d'une greffe cardiaque, et j'en avais parlé à la maison car je l'appréciais beaucoup. Adrien était adolescent, mes deux autres enfants étaient plus jeunes. Tous ont dit, "c'est bien", en s'incluant eux-mêmes dans cette réflexion. Bien sûr, on n'avait pas anticipé ce qui nous arriverait, mais c'est mieux de prendre une telle décision à froid. A chaud, c'est plus difficile, et on peut se tromper. J'ai ainsi rencontré une femme qui, il y a dix ans, a refusé de donner les organes de son enfant, et qui le regrette aujourd'hui. Ce qui m'apaise après le décès de notre fils, c'est que des gens continuent à vivre grâce à lui. Dans les yeux de ceux à qui je parle d'Adrien et de la transplantation, je vois une admiration pour lui, et j'en suis contente. Ça me permet de ne pas parler de lui au passé, mais de l'évoquer au présent dans l'action qu'il a faite, et il y a une sorte de continuité. Des gens nous disent qu'on a été courageux d'accepter de donner ses organes. Mais le courage, c'est lui qui l'a eu, pas nous."

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3 juin 2005, Métro France

L'année dernière, l'image avait marqué tous les amoureux du ballon ovale : Jonah Lomu, l'homme qui a révolutionné le rugby, n'arrivait même pas à se déplacer tout seul. Retraité forcé par la maladie, il se remettait tout doucement d'une transplantation rénale à la suite d'une maladie héréditaire rare.

Aujourd'hui, c'est un autre Jonah qui entre en trombe dans les salons de l'hôtel Warwick, à deux pas des Champs-Elysées, où il descend toujours par superstition depuis qu'il est venu étriller les Bleus à domicile il y a quelques années.

Toujours aussi impressionnant du haut de son mètre quatre-vingt seize et avec ses 120 kilos, il a retrouvé une silhouette d'athlète.
A raison de huit heures d'entraînement quotidien, six jours sur sept, il a perdu ses quelques kilos superflus et vient de signer un nouveau contrat dans un club de première division néo-zélandaise : North Harbour.

Rejouer au plus haut niveau
Il faut dire que Jonah Lomu s'est mis une idée fixe en tête, et pas des moindres : redevenir l'ailier des All Blacks qu'il fut un jour, " et même meilleur ", confie-t-il sans rire. Si l'on a du mal à y croire après plusieurs mois de dialyse et la greffe d'un rein, lui ne doute pas : " Je vais très bien, j'ai le feu vert des médecins. Il n'y a plus de différence physique entre moi et n'importe quel joueur de rugby. Je suis compétitif. "

(…)

Sa carrière est phénoménale. Il détient toujours le record du nombre d'essais inscrits en Coupe du monde (8), dont quatre lors d'une mythique demi-finale en 1995 face aux Anglais. La série est d'ailleurs en cours puisqu'il entend être présent au stade de France en 2007 : "Je veux remporter le seul titre qu'il me manque : celui de champion du monde."

Car c'est bien cela qui pousse le colosse à prendre autant de risques. Le rugby est un sport de contact, et personne ne peut raisonnablement penser qu'un retour au haut niveau se fera sans danger, même si les médecins ont pris toutes les mesures possibles pour éviter un rejet de greffe en plaçant le rein à un endroit inhabituel, protégé derrière la cage thoracique.

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25 mai 2005, Le Quotidien du Pharmacien

Le passage en ville de NeoRecormon (epoetin beta) intéresse deux grands domaines d'application : la néphrologie et l'onco-hématologie. Les anémies des insuffisants rénaux, dialysés ou non, et celles des patients sous chimiothérapie sont les principales indications de l'érythropoïétine commercialisée par Roche.

En néphrologie, NeoRecormon s'adresse directement aux insuffisants rénaux dialysés dans des centres spécialisés, et à ceux non encore dialysés et qui sont soignés en ambulatoire. (…)

A l'heure actuelle, si l'on observe encore un déficit de prise en charge de l'anémie en cancérologie, cette prise en charge en néphrologie, pour les patients dialysés, est systématique et précoce. Le problème en néphrologie est le retard de dépistage et de diagnostic de l'insuffisance rénale, qui conduit souvent à une mise sous dialyse immédiate et urgente du patient. (…)

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25 mai 2005, Ministère de la Santé

Alors que chaque année, des patients de plus en plus nombreux ont besoin d'une greffe d'organes, Philippe Douste-Blazy, ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille, annonce de nouvelles dispositions destinées à favoriser l'accès à la greffe pour les patients en attente. Des mesures réglementaires sont d'ores et déjà prises ou le seront tout prochainement : faisabilité du prélèvement sur donneurs décédés à cœur non battant ; dispositions tarifaires destinées à soutenir l'activité des services de prélèvement et de greffe ; décret d'application sur l'élargissement du cercle des donneurs vivants ; préparation d'un schéma d'organisation de la greffe basé sur les données territoriales produite par l'Agence de la biomédecine.
Au lendemain de l'inauguration de l'Agence de la biomédecine, qui reprend les missions de l'Etablissement français des Greffes, ces dispositions réaffirment que le prélèvement et la greffe constituent une priorité nationale.

LE PRELEVEMENT ET LA GREFFE, PRIORITE NATIONALE DE SANTE PUBLIQUE POUR LUTTER CONTRE LA PENURIE ET PERMETTRE A DE PLUS EN PLUS DE PATIENTS D'ETRE GREFFES

L'activité de prélèvement et de greffe d'organes a connu une progression importante ces dernières années. Le taux de prélèvement a augmenté de 27% en 5 ans. L'activité de greffe est elle aussi en augmentation : 3 948 greffes personnes ont pu être greffées en 2004. Malgré cette progression, la situation de pénurie persiste : en 2004, en France, plus de 11 500 personnes ont eu besoin d'une greffe d'organes et près de 250 sont décédées faute de greffon. Chaque année, le nombre de personnes inscrites en liste d'attente est plus élevé et le décalage entre le nombre de nouveaux inscrits (4940 en 2004) et le nombre de greffes réalisées s'accroît.

Or, la greffe est une thérapeutique de mieux en mieux maîtrisée, dont les résultats en terme de survie et de qualité de vie sont en constante progression. La greffe pulmonaire, par exemple, a vu ses résultats s'améliorer avec des taux de survie en augmentation ces dernières années. La greffe de rein constitue une formidable amélioration de la qualité de vie pour les insuffisants rénaux et se traduit par une augmentation sensible de leur espérance de vie par rapport au maintien en dialyse. Pour les autres organes, il n'existe bien souvent aucun traitement alternatif et la greffe est la seule chance de survie du patient.

Pour lutter contre la pénurie d'organes et permettre à de plus en plus de patients chaque année d'être greffés, Philippe Douste-Blazy, présente, mercredi 25 mai en Conseil des ministres, les dernières dispositions réglementaires prises ou à l'étude destinées à favoriser l'accès à la greffe et réaffirme que le prélèvement et la greffe constituent une priorité nationale, comme l'a instauré la loi de bioéthique du 6 août 2005.

• Améliorer l'accès à la greffe en augmentant le nombre de greffons disponibles

L'Agence de la biomédecine étudie actuellement la possibilité de réaliser des prélèvements d'organes non plus seulement sur des personnes en état de mort encéphalique, mais également sur des personnes dont l'activité cardiaque s'est arrêtée (donneurs à cœur arrêté).

Depuis quelques années, plusieurs pays (Espagne, Royaume-Uni) ont réalisés les prélèvements sur des personnes décédées par arrêt cardiaque. Sous certaines conditions techniques, les résultats sont équivalents. La réglementation française est donc, à la demande de l'Agence de la biomédecine, en train d'être modifiée pour autoriser ce type de prélèvements. Cette nouvelle technique sera dans un premier temps évaluée à titre expérimental pour garantir la qualité des greffons.

La loi de bioéthique du 6 août 2004 a élargi en l'encadrant le cercle des donneurs vivants (don du vivant d'un rein, d'un lobe hépathique ou pulmonaire) à un nombre plus important de membres de la famille : alors que le don d'un organe de son vivant n'était possible qu'entre parents, enfants et frères et sœurs, il est désormais autorisé pour les conjoints, les grands parents, les oncles et tantes, les neveux et nièces, les cousins germains, le conjoint du père ou de la mère et toute personne pouvant justifier de deux ans de vie commune avec le receveur.

Cette ouverture a été strictement encadrée pour éviter toute dérive et tout risque de trafic. Le prélèvement sur un donneur vivant autre que le père ou la mère doit désormais être autorisé par un comité d'experts indépendant, réuni à la demande de l'équipe médicale par l'Agence de la biomédecine. Le décret en Conseil d'Etat publié le 11 mai permet désormais d'appliquer ces dispositions. Dans les tous prochains jours, la publication de l'arrêté définissant la composition des comités d'experts, permettra à l'Agence de la biomédecine d'organiser les premières réunions.

• Des dispositions législatives et tarifaires pour développer le prélèvement et la greffe dans les établissements de santé :

La loi de bioéthique du 6 août 2004 rappelle que " tous les établissements de santé, qu'ils soient autorisés ou non, participent à l'activité de prélèvement en s'intégrant dans les réseaux de prélèvement " (article L 1233-2). Pour y parvenir, il est nécessaire de convaincre l'ensemble des personnels hospitaliers de l'importance des enjeux de l'activité de prélèvement et de greffe en terme de santé publique, et pas seulement ceux qui participent directement à cette activité. Un important effort d'information et de formation du personnel administratif, médical et paramédical hospitalier doit être poursuivi par l'Agence de la biomédecine pour vaincre les réticences en matière de recensement et de prélèvement des donneurs.

La mise en œuvre de la tarification à l'activité permet de définir, dans le budget de chaque établissement, une enveloppe de crédits qui est fonction de son activité de recensement des donneurs et de prélèvement. Elle permet de financer les frais de structure des coordinations hospitalières de prélèvement.

La réforme de la tarification hospitalière permet également deux avancées majeures pour l'activité de greffe en France : d'une part, mieux valoriser les séjours de greffe, d'autre part, d'identifier une dotation, d'un montant total de 17 M€, pour prendre en charge le suivi des patients greffés. Le nombre de personnes greffées augmente en effet chaque année : au 31 décembre 2003, on recensait 32 300 patients porteurs d'un greffon fonctionnel. Or, la qualité du suivi médical postérieur à la greffe influe très directement sur la survie du greffon. Un meilleur suivi permet donc de limiter les complications et d'éviter des re-transplantations, coûteuses et difficiles à réaliser, ou des décès prématurés.

• Un schéma d'organisation de la greffe s'appuyant sur des données territoriales

La disparition de la carte sanitaire et la préparation prochaine d'un schéma d'organisation de la greffe constituent l'occasion de s'interroger sur le nombre, la répartition territoriale, les moyens et le niveau d'excellence des services de greffe. Ce schéma sera élaboré avec la contribution de l'Agence de la biomédecine qui dispose dans ce domaine d'une forte expertise et de données solides d'évaluation de cette activité et des besoins des patients. Les premiers résultats de ce travail sont prévus dans un an.

• Une exigence maintenue en terme d'information du public

L'Agence de la biomédecine organise, le 22 juin prochain, la 5ème journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe. Cette campagne nationale d'information est l'occasion de rappeler au public l'importance de transmettre sa position à ses proches car si l'on a constaté, en 2004 que 74 % des français étaient favorables au don de leurs propres organes, seuls 40% ont fait part de leur position à leurs proches, une proportion que ces campagnes nationales renouvelées cherchent à augmenter. Cette démarche s'inscrit dans la dynamique d'information des citoyens, réaffirmée par loi de bioéthique de 2004.

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20 mai 2005, Le Quotidien du Médecin

Plusieurs types de molécules ont fait la preuve de leur efficacité dans le syndrome des jambes sans repos. La prise en charge médicamenteuse s'adresse aux patients présentant un syndrome invalidant. En cas de forme secondaire, un traitement étiologique devra, bien sûr, être réalisé si possible et les éventuels facteurs favorisants seront supprimés.

Dans l'étude épidémiologique française INSTANT, réalisée sur plus de 10 000 adultes, la prévalence du syndrome des jambes sans repos (Sjsr) a été estimée à 8,5 % de la population, avec une variation importante de la gravité d'un sujet à l'autre. Les patients ayant une forme invalidante, qui vont nécessiter une prise en charge médicamenteuse, représente environ de 1 à 2 % de la population générale adulte. (…)
Différentes molécules se sont révélées efficaces dans le traitement du Sjsr. Les premières sont les benzodiazépines (BZD), avec leur chef de file, le clonazépam.(…) Une étude récente (…) montre que les BZD entraînent une amélioration essentiellement du sommeil et une diminution de la sévérité du Sjsr (…)
Les antiépileptiques ont fait l'objet d'études " modernes ". Après une étude (…) qui a retrouvé une amélioration objective (…), une seconde étude (…) a montré que cette molécule permet une amélioration très nette du sommeil, significative dès J14, au prix d'une augmentation modérée de la posologie (…). Dans une étude ouverte, la gabapentine s'est révélée plus efficace que la L-dopa chez les patients hémodialysés (…).
Le ropinirole est le seul médicament à disposer d'une AMM dans cette indication. Une étude (…) a prouvé son efficacité. Elle se traduit par une amélioration jugée importante à très importante de tous les paramètres du sommeil et de la vigilance (…). Des publications positives existent aussi pour d'autres agonistes dopaminergiques. Le pergolide s'est révélé efficace à la fois sur les plans objectif et subjectif dans une étude (…)
La L-dopa, associée à un inhibiteur de la décarboxylase (benserazide), peut aussi être proposée. Dans une étude (…), la L-dopa à posologie basse a donné des résultats significatifs sur la sévérité du Sjsr, les phénomènes du sommeil, la qualité de vie et les mouvements périodiques avec, toutefois, une remontée de l'index des mouvements périodiques à partir de la sixième heure (…). " Dans la pratique quotidienne, la résurgence du syndrome dans la seconde moitié de la nuit pose problème puisqu'elle nécessite d'augmenter les doses ou de donner de la L-dopa à libération prolongée. "
Les opioïdes sont peu utilisés en France et n'ont fait l'objet que d'un petit nombre d'essais. (…). Le Dr Neau souligne que, " en cas de formes sévères à résistantes, les opiacés peuvent être entraîner un soulagement certain, avec un effet persistant à long terme et un faible potentiel d'addiction ". Enfin, chez des patients ayant un Sjsr réfractaire à tout traitement, la méthadone a donné des résultats corrects (…). " Elle peut a priori être indiquée en cas d'échec des agonistes dopaminergiques. "

Communication présentée à la réunion de la Société française de recherche sur le sommeil

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12 mai 2005

Greffes et dons d'organes, diagnostic prénatal, cellules souches... L'agence de biomédecine créée hier entend allier sécurité et qualité des soins.

Nouvel organisme de santé publique placé directement sous la tutelle du ministère de la Santé, l'Agence de la biomédecine a été inaugurée hier par Philippe Douste-Blazy à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis). Créée dans le cadre de la révision des lois de bioéthique du 6 août 2004, cette agence, première du genre dans le monde, aura pour tâche d'encadrer et d'évaluer les pratiques utilisant des éléments du corps humain : les activités de prélèvement et de greffe d'organes (encadrés jusqu'ici par l'Établissement français de greffes), de tissus et de cellules ainsi que l'assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et génétique, la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires humaines.

" Nous avons souhaité créer une agence transversale sur des questions où progrès scientifique et éthique doivent avancer ensemble, a précisé Carine Camby, directrice générale de l'Agence de biomédecine. Sa raison d'être est de contribuer à garantir un niveau optimum de sécurité et de qualité des soins dans tous les domaines que nous allons prendre en charge. " Des progrès scientifiques considérables ont été réalisés ces dernières années dans des domaines ou il est nécessaire " de savoir ce que nous faisons ", a résumé de son côté Philippe Douste-Blazy. Sorte de " police sanitaire ", les missions de l'agence porteront sur l'encadrement, le contrôle et l'agrément des praticiens. Les résultats thérapeutiques seront ensuite évalués et les résultats publiés. Des règles de bonnes pratiques seront également édictées et l'agence participera à la réflexion sur une réglementation européenne et internationale.

En France, 4 000 greffes d'organes ont été réalisés en 2004, soit une augmentation de 16 % par rapport à 2003 mais 11 000 personnes sont chaque année en attente d'une greffe. La question de la greffe de donneurs vivants mérite d'être davantage encadrée et pose encore beaucoup de questions, notamment en termes de risque pour la santé du donneur. Dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation (AMP), 15 % des couples en âge de procréer souffrent de problèmes d'infertilité. 9 500 naissances d'enfants sont issues chaque année de la fécondation in vitro et 4 500 naissances des suites d'une insémination artificielle. Des milliers de femmes suivent un traitement de stimulation ovarienne. Pour le diagnostic prénatal, 80 000 amniocentèses sont réalisées chaque année en vue d'un diagnostic chromosomique. " Or les
résultats de l'AMP sont peu satisfaisants et inégaux en France ", a affirmé pour sa part René Frydman, chef du service de gynécologie-obstétrique à l'hôpital Antoine-Béclère de Clamart.

" N'y a-t-il pas trop d'AMP discutables, d'autres trop tardives, peut-être trop d'amniocentèses ? Nous ne le savons pas car aucun rapport officiel jusqu'à présent n'a été mené. " Marc Peschanski, directeur de recherche à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, dont l'équipe est la première à avoir obtenu cette année l'autorisation de débuter ses recherches sur les cellules souches embryonnaires, a souligné " la nécessité d'être encadré ". " Car dans nos laboratoires, nous dépassons les frontières normales de la légalité. "

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11 mai 2005, Média

Promettre de donner un rein ou son cœur en regardant la télévision comme on promet de l'argent durant le Téléthon ou pour les victimes du tsunami? C'est l'idée de la BBC pour sensibiliser les Anglais à l'importance du don d'organes. Cet été, il suffira donc au spectateur d'outre-Manche qui possède une antenne parabolique de s'inscrire en tapotant sur les touches de sa télécommande. Il communiquera ainsi ses coordonnées afin de figurer sur la liste des donneurs d'organes après leur mort (le NHS Organ Donor Register). La BBC a garanti le développement d'un système de sécurité empêchant quiconque de pouvoir s'inscrire par inadvertance ou que des plaisantins n'enregistrent leur voisin ou leur belle-mère sur ladite liste.

Afin d'encourager les téléspectateurs à faire le pas, une série de documentaires sur ce sujet sera diffusée. Intitulée Life on the List (la vie sur la liste), elle montrera le parcours de plusieurs donneurs, morts ou vivants. On pourra également voter par téléphone pour influencer l'intrigue de deux séries hospitalières très populaires (Casualty et Holby City) qui, pour l'occasion, tourneront autour du thème de la transplantation.
(…)

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9 mai 2005, Le Quotidien du Médecin

Une équipe américaine a identifié un gène dont la mutation est responsable d'une glomérulosclérose segmentaire et focale transmise de façon dominante au sein d'une grande famille. Situé sur le chromosome 11q, ce gène TRP6 code un canal ionique. Cette découverte révèle un nouveau mécanisme de lésion rénale et soulève l'espoir de traitements plus efficaces.

" Ce gène représente le premier canal ionique impliqué dans la glomérulosclérose segmentaire focale ", souligne le Dr Michelle Winn, néphrologue et généticienne à l'université Duke de Durham (Caroline du Nord) qui a dirigé ce travail de recherche. " C'est un nouveau mécanisme dans la maladie rénale, et il pourrait nous permettre d'avancer vers de nouveaux traitements puisque les canaux ioniques sont accessibles au traitement médicamenteux ", ajoute-t-elle.
(…)
Cliniquement, l'affection se manifeste par une protéinurie et une baisse progressive de la fonction rénale. Elle évolue souvent vers l'insuffisance rénale terminale, imposant alors un traitement par dialyse ou transplantation rénale. Jusqu'à 20 % des patients sous dialyse ont une glomérulosclérose segmentaire focale.
(…)
" Nous sommes très enthousiasmés par cette découverte ", confie le Dr Winn au " Quotidien ". " Nous envisageons maintenant de construire un modèle de cette maladie chez une souris transgénique. "

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8 mai 2005, Le Quotidien du Médecin

Cela fait deux ans qu'une femme, maintenant âgée de 57 ans, hypertendue et insuffisante rénale chronique, a refusé l'hémodialyse. Un jour, après une semaine d'infection respiratoire virale, elle est trouvée dans un état de détresse respiratoire. Avant l'admission à l'hôpital, elle fait un arrêt cardiaque qui est récupéré par l'équipe d'urgence. Elle est hospitalisée en soins intensifs.
A l'examen, on est frappé par des dépôts cutanés diffus d'une matière cristalline blanche. Les examens de laboratoire montrent une hyperazotémie (azote uréique sanguin : 74,3 mmol/l), une élévation de la créatinine à 1 326 µmol/l, un taux de bicarbonates sanguins à 5 mmol/l, un trou anionique à 26, un pH artériel à 6,74 et une pression artérielle partielle en CO2 à 50 mmHg.
On découvre que la patiente est atteinte d'une pneumonie à Staphylococcus aureus. Le décès survient.
A quoi correspondent ces petits dépôts cristallins blanchâtres qu'elle avait au niveau de la peau ? Il s'agit d'un givre d'urée, rare manifestation dermatologique d'une importante hyperazotémie, qui survient quand l'urée et d'autres déchets azotés s'accumulent dans la sueur et cristallisent par évaporation.

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4 mai 2005, La Croix

L'an dernier, 11.450 patients étaient en attente de greffe. Seuls 3.945 ont finalement pu être greffés. (…) C'est dans le domaine des greffes rénales que les besoins sont les plus criants : l'offre actuelle ne couvre en effet que 28% de la liste d'attente. (…)
C'est pourquoi l'EFG s'apprête aujourd'hui à lancer une expérience pilote : le prélèvement à cœur arrêté. "Celui-ci a d'ores et déjà permis à de nombreuses équipes étrangères d'augmenter de 10 à 40% le nombre de greffons disponibles", expose Carine Camby. Quelques équipes volontaires ont été sollicitées pour se lancer dès cette année dans l'expérimentation. Celle-ci devrait durer un an.

Il y a deux façons de mourir : par arrêt cardiaque ou par cessation d'activité du cerveau. Les donneurs d'organes actuels ne se recrutent que dans cette dernière catégorie. En effet, lorsque l'arrêt du cerveau survient en premier, le cœur continue de battre pendant quelques heures, ce qui permet aux organes de continuer à être irrigués. Dans l'hypothèse inverse, celle où le cœur s'arrête d'abord, les organes se détériorent rapidement.
(…)
Le premier obstacle sur lequel bute le prélèvement à cœur arrêté est donc celui de la qualité des organes ainsi obtenus (…). Mais depuis le début des années 2000, "de nombreux p