Avant de vous raconter un petit bout de ma drôle d'expérience de la vie, je voudrais rendre un "petit hommage" aux familles et entourages proches du malade, pour qui la souffrance morale est aussi difficile je pense que la souffrance physique. Voir son enfant malade (quel que soit son âge) sans pouvoir rien y faire… c'est dur dur… mais leur présence près de nous chaque jour… c'est essentiel et ça soulage…

J'avais 24 ans et en deux semaines j'ai perdu mes deux reins, cela a commencé par des nausées, une grosse fatigue, la soif sans arrêt puis les vomissements, ensuite les urgences, l'annonce de la maladie rare (syndrome de good-pasture pour ceux qui connaîtraient… joli nom pour une telle saloperie…) puis début du film d'horreur : la réa, l'isolement, les cathéters, les machines bizarres, la dialyse… sans s'étaler car cela prendrait des pages et des pages, puis les mauvaises choses on les met vite dans une case au fond du cerveau, mais il y avait aussi les convulsions, le poids qui fait du yoyo, on ne se reconnaît plus dans la glace…
Et puis la SOIF, toujours et toujours (à boire l'eau de la douche, et j'aurais tué pour un coca frais…).

Bon, bref, le 15 avril 2000, il y a eu la greffe (par donneur anonyme) au bout de deux ans et demi. Cela va donc faire trois ans, mais… je fais un "rejet chronique", mon p'tit rein et moi on fait de la résistance !!!

Mais nous sommes en sursis et fatigués tous les deux…
Ca doit être cool une greffe qui "marche", mais j'ai pas envie de repasser par toutes ces galères…

Pourvu que la médecine progresse encore et encore… Les grosses aiguilles de dialyse c'est mon pire cauchemar, aie aie aie, j'ai vraiment pas envie de les retrouver… Je garde espoir et j'essaie de profiter de la vie quand même !!!

Courage à tous !!!

Sandrine…