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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12

Trois ans de classes préparatoires littéraires … et l’ENS par l’entrée des artistes

Les faits : après mon bac, j’ai fait une hypokhâgne et deux khâgnes (d’abord à Blomet puis à Lakanal). Après avoir été sous admissibles deux fois à l'Ecole Normale Supérieure de Lyon, je suis rentrée sur dossier à l’ENS d’Ulm.

Mon analyse :

  • Au début, j’avais choisi la prépa littéraire pour la pluridisciplinarité que cette formation proposait. Je n’avais pas envie de me spécialiser tout de suite. Mais peut-être que c’était aussi un nouveau challenge. Je ne voulais pas qu’il puisse être dit (ou que je puisse croire) que ma maladie m’empêche de faire quelque chose.
  • Comme tout le monde la prépa a été un moment difficile, mais peut-être un peu plus que pour d’autre parce que je partais avec un handicap, au sens des courses hippiques où l’arbitre décide du poids supplémentaire à placer sur le dos du cheval qu’il juge le plus rapide. Ma maladie a été un poids supplémentaire. Que je ne pouvais partager avec personne. Aucune de mes amies ne m’avais suivie dans mon choix d’une filière littéraire après un bac ES. Certes, je m’en suis refait sans difficulté (et par deux fois, puisque j’ai changé d’établissement pour cuber) mais je ne voulais pas les embêter avec mes problèmes, la prépa nous en créant déjà assez comme ça ! Et comme je devais absolument être en foyer pour m’éviter la fatigue des transports, je ne pouvais pas aller me réfugier dans les bras de mes parents ! Chose que je n’ai d’ailleurs jamais faite, ni avant ni après !
  • Avec le recul, je suis contente de ne pas avoir eu l’ENS ! Et oui, pas de super "happy end" où j’aurai réussi malgré tout. Non, j’ai échoué au concours… comme beaucoup d’autres ! J’ai beau être malade, je ne suis pas superpuissante. Ma maladie ne m’empêche pas d’essayer de faire de grandes choses, mais elle ne me permet pas pour autant de les réussir !
  • Dans ma construction personnelle, le fait d’être entrée sur dossier à l’ENS m’a beaucoup apporté. Sans doute plus que si j’étais rentrée sur concours. Pour l’oral, il fallait que je choisisse un sujet de recherche – et ce en très peu de temps (entre la parution des noms des candidats retenu et le jour de l’examen) – alors que depuis trois ans j’avais beaucoup appris sans plus trop me demander ce que j’aimais apprendre ! Du coup, j’ai fait simple. Je me suis dit que le théâtre m’intéressait et que la question de la différence, radicalisée dans ce qu’on appelle "le handicap", aussi. Et que j’allais tenter de voir ce que cela pourrait donner de croiser les deux. J’ai proposé aux membres du jury de travailler sur "théâtre et handicap", un sujet qui a plu ! Et que j’ai "décliné" pour mes deux masters (en Master 1 j’ai travaillé sur le handicap dans le théâtre de Pippo Delbono et en Master j’ai étudié le travail de Philippe Adrien avec la Compagnie du Troisième Œil) et pour maintenant pour ma thèse.
  • Ce n’est qu’aujourd’hui que je me rends vraiment compte que mon sujet de doctorat, "original" dans le champ de la recherche, est surtout très poche de moi. En travaillant sur "Présence et représentation du handicap mental sur la scène contemporaine française", j’aborde dans un cadre distancié et formel, des problématiques qui me sont familières. Ce n’est par exemple pas un hasard si je fais une grande place au concept de visibilité. Une autre personne aurait sans doute abordé les choses autrement. Moi, ça me parle (et m’intéresse) particulièrement !
  • Ainsi, la scolarité n’est pas une fin en soi, c’est un chemin qui conduit à la vie active. Et finalement je trouve que la place que j’occupe aujourd’hui est cohérence avec le parcours que j’ai suivi. C’est parce que j’ai choisi un sujet proche de moi et de mes préoccupations que je peux m’épanouir.
2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

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