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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12

… Et le théâtre dans tout ça ?

Quand j’y réfléchi, le vrai fil rouge de ma scolarité, c’est le théâtre. C’est ce que j’ai fait du CP à maintenant, sans interruption.

Pour moi, les ateliers théâtres auxquels j’ai participé n’ont pas seulement été une quelconque activité de sociabilisation mais des expériences humaine particulièrement riches. J’ai rencontré des gens vers qui je ne serais pas allée spontanément dans la vie courante. Dans les troupes dont j’ai fait partie, j’ai toujours trouvé ça beau de voir comment nous unissions nos efforts et nos particularités au service d’un beau projet commun.

Chacun des membres y mettait du sien pour monter un spectacle qui tient la route pour la fin de l’année. Les différences étaient mises de côté – voire étaient intégrées – au profit de ce but commun.

Et puis, faire du théâtre m’a permis de me confronter à mon image. Je me souviens que ça n’a pas été évident pour moi de remonter sur scène après la greffe, de présenter aux spectateurs mon nouveau visage, un visage modifié par les médicaments. En fait, c’est mon amour du théâtre qui m’a pour ainsi dire obliger à m’assumer. Et cette pratique du théâtre s’est finalement révélée extrêmement valorisante pour moi.

Aujourd’hui, si je fais une thèse sur "présence et représentation du handicap mental sur la scène contemporaine française" et que je monte une pièce comme HOSTO c’est bien parce que je pense que le théâtre peut non seulement aider la société la changer le regard qu’elle porte sur les personnes dites "en situation de handicap", mais qu’il peut aussi aider ces personnes à changer leur regard sur elles-mêmes.

Peut-être que ce que j’ai trouvé dans un cadre extra-scolaire devrait être véritablement inscrit dans le cadre scolaire. D’une part, je pense que les écoliers, collégiens, lycéens, étudiants devraient assister à des représentation théâtrales leur fasse voir le handicap, c’est-à-dire qui le leur rendre visible, mais que le leur fasse voir autrement, c’est-à-dire non pas comme un manque mais comme une potentialité artistique et une richesse sociale.

D’autre part, je pense que les écoliers, collégiens, lycéens, étudiants, en situation de handicap ou non devraient participer ensemble à des ateliers de théâtre, parce que c’est là qu’on se découvre autrement, et qu’on peut tenter d’expérimenter d’autres formes du vivre ensemble.

2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

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