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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12


J’entre difficilement à la crèche … pour finir par sauter la 3e année de maternelle !

Même si ce sont surtout mes parents qui ont été confrontés aux conséquences sociales de ma maladie dans ma petite enfance, il y a un élément qui m’a souvent été raconté, qui fait partie de la "mythologie familiale" : la difficulté qu’il y eu à m’inscrire en crèche.

Les faits : avant que ma maladie ne soit diagnostiquée, mes parents m’ont inscrit dans une crèche à côté de la maison. Mais comme je faisais des otites à répétition, ma pédiatre a considéré que la vie en collectivité ne me convenait pas et a conseillé à mes parents de me faire garder par une nounou (qu’il a été difficile de trouver car il fallait qu’elle accepte de me donner mes médicaments).

Ensuite ma maladie a été diagnostiquée (et on a compris que si je faisais des otites c’est aussi parce que j’étais fragile). Et là la crèche n’a pas voulu me reprendre. C’est seulement grâce à un "contact familial" que j’ai pu aller à une crèche normalement réservé au personnel hospitalier.

Mon analyse :

  • La maladie (chronique) peut être source de handicap puisqu’elle peut être source de désocialisation (ou de non socialisation).
  • Un enfant, c’est déjà une lourde responsabilité à gérer. Un enfant malade, dont la pathologie est mal connue, encore plus (il faut être particulièrement attentif parce qu’il est difficile de savoir comment la maladie va se manifester, il faut lui donner des médicaments qu’il n’accepte pas facilement de prendre…). Dans les crèches publiques, personne ne voulait me prendre en charge et on ne pouvait pas les y contraindre : contrairement à l’école, la crèche n’est pas obligatoire.
  • Alors que je pense qu’il est important d’habituer les enfants, dès leur plus jeune âge, à cohabiter avec des enfants "différents" (quelle que soit la différence). Si elle fait partie de leur quotidien, elle n’est plus perçue comme une différence, ou en tout cas pas comme un problème. Mais comme quelque chose de normal. C'est une des clés de l’intégration (même si ce n’est plus de l’intégration puisqu’ il n’y a alors plus à s’intégrer dans un groupe déjà existant puisqu’on fait partie de ce groupe dès le début)...
2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

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