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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12

La chose dont je me souviens vraiment c’est qu’en maternelle, je faisais des dessins au lieu d’aller en sport.

Les faits : sur les temps d’EPS, moi, je vais voir la psychologue.

Mon analyse :

  • La maitresse envisage de me faire sauter la 3e année de maternelle parce qu’elle sent que je m’y ennuie. Le propre d’une malade chronique c’est que, par les contraintes qu’elle implique, elle fait grandir vite. Je n’avais pas la même insouciance que les autres enfants de mon âge.
  • Mais en même temps, à cause de cette maladie, on avait peur que je sois trop fragile physiquement pour entrer au CP avec un an d’avance.
  • Les tests ont effectivement révélé que j’étais plus mature que les enfants de mon âge, mais que je ne me voyais pas comme une victime potentielle, qui pourrait se faire maltraiter par les autres. Il est apparu que ce n’est pas par ma force mais par le langage que je les "tenais en respect".
  • Sans doute la psy me faisait-elle faire des dessins pour voir quelle image j’avais de moi, d’autant plus que mes parents étaient alors en train de divorcer, ce qui arrive fréquemment quand on découvre que l’enfant est atteint d’une maladie chronique grave.
  • Comme je pouvais vraiment avoir le sentiment d’être à l’origine de la rupture de mes parents (peut-être encore plus que dans le cas d’un divorce "normal"), il était d’autant plus important qu’à l’école je sois intégrée dans un/des groupe(s), pour ne pas avoir l’impression que je faisais exploser tous les groupes.
  • L’école est très importante pour se construire une image de soi. Et en maternelle elle remplissait apparemment bien ce rôle, puisque je me souviens même que le fait que je n’aille pas en sport ne posait de problème à personne !
  • Je pense aujourd’hui que ce succès scolaire a du rassurer mes parents (ce qui n’est pas négligeable comme rôle de l’école) : certes, j’étais malade mais je n’étais pas diminuée (du moins intellectuellement).
2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

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