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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12


Du CP au CE2, je descends tous les jours chez la gardienne prendre mon petit pastis

Mais c'est pour des raisons sérieuses, qui méritent bien un exposé !

Les faits : autant je n’ai pas de souvenir précis de comment je prenais mes médicaments en maternelle, autant j’ai des souvenirs très précis de la façon dont je les prenais en primaire à l’école Pouchet :

  • Ma montre sonne en classe
  • Je descends chez la concierge (en glissant sur le rampe et en disant "ok chef j’arrive" dans ma montre !)
  • Je prends ce que la gardienne appelle "mon petit pastis"
  • Je regarde un peu "Les Feux de l’amour" avec elle
  • Je remonte en classe

Mon analyse :

  • L’appellation "petit pastis" vient du fait que pour me faire avaler mes gélules, mes parents en versaient le contenu dans de l’eau mélangée à du sirop d’anis (un des rares sirops qui ne faisait pas de réactions chimiques avec les poudres des gélules). Ils mettaient la préparation dans des petits pots "amora" et ils en déposaient un tous les matins chez la gardienne (à l’époque ils se gardaient au froid). Appeler ça "mon petit pastis" et m’autoriser à regarder un peu la télé en même temps que je les prenais, c’était une façon de me faire penser à autre chose.
  • L’école est une personne morale. La gardienne est une personne physique, qui a accepté de prendre en charge la responsabilité de me donner mes médicaments. Je me souviens bien de cette gardienne portugaise (dont j’ai honte d’avoir oublié le nom aujourd’hui !) avec qui je suis longtemps restée en contact par la suite. Une vraie complicité c’était créé entre nous.
  • Aujourd’hui le fait qu’il s’agissait d’une gardienne portugaise ne me semble pas anodin. Du CP au CE2 j’ai été scolarisée à l’école Pouchet, dans le 17e arrondissement, classée Zone d’Education Prioritaire. La "différence" que représentait ma maladie n’en était qu’une parmi d’autres. Entre les arabes, les noirs, les portugais … il y avait tellement de différences qu’il n’y avait plus de "normal" ! Et du coup les dispositifs de prise en charge de ces différences étaient sans doute plus souples qu’ailleurs (je n’allais pas prendre mes médicaments dans une infirmerie, avec qui mes parents auraient signé une décharge ou quelque chose du genre)

Les faits : en CP on doit faire un exposé en classe, sur un sujet de notre choix. Je choisis de parler de ma maladie.

Mon analyse :

  • On touche là à la question de la visibilité de la maladie chronique (du moins de la mienne, mais je pense qu’en cela elle est proche d’autres maladies chroniques, comme le diabète).
  • J’étais bien consciente du fait que contrairement à une personne en fauteuil roulant, ça ne se voyait pas que j’étais malade. Mais en même temps, comme j’allais tous les après-midi chez la gardienne pour prendre mes médicaments, je savais que mes camarades se doutait de quelque chose.
  • C’est moi qui ai choisi ma maladie comme sujet. J’ai préféré devancer les choses que les subir. Pour moi, c’était une démarche assez naturelle. Logique (on verra que ça s’est compliqué à l’adolescence).

Maitre Garel était un très bon instituteur qui a accompagné et encouragé cette démarche.

2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

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