Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo
la parole est à vous !

Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12

En CM2, je vais en classe verte !

Les faits : le fait de devoir prendre des médicaments toutes les 6h (donc y compris la nuit) ne m’a pas empêché de partir une semaine en classe verte avec toute ma classe.

Mon analyse :

  • Ma maladie n’a pas été source de handicap. Ce voyage organisé dans un cadre scolaire auquel j’ai pu participer a eu de grandes répercussions sur la socialisation que j’ai pu développer par la suite dans un cadre plus personnel.
  • J’étais déjà partie en vacances en dehors du cercle familial grâce aux scouts. Arguments qui avaient sans doute joué en ma faveur au moment de convaincre l’école de m’emmener. Mais aux scouts c’étaient les cheftaines qui venaient me réveiller pour ma prise de médicament pendant la nuit (je devais dormir près de la porte de la tente, même quand je n’étais pas seconde ni sizenière !). Avec l’école il était impensable de demander au prof de se lever toute les nuits.
  • Pour participer à ce voyage, il fallait que je sois capable de prendre mes médicaments toute seule la nuit. Avec mes parents on a mis en place un système : ils ne venaient plus me réveiller. Je mettais moi-même un réveil. Je prenais mes médicaments et je venais leur dire que c’était bon, qu’ils pouvaient éteindre leur propre réveil (qu’ils mettaient quand même par sécurité)… jusqu’à ce que je ne vienne plus les voir du tout et qu’ils puissent (enfin !) dormir tranquilles. La classe verte a été un super objectif pour me faire gagner en autonomie !
  • Après cette expérience j’ai pu aller dormir chez des copines. Il fallait juste que ça soit organisé à l’avance pour que j’ai mes médicaments sur moi (je ne pouvais pas décider à la dernière minute de prolonger une soirée qui se passait bien par exemple, il fallait toujours que j’anticipe en ayant une ou deux doses d’avance sur moi).
  • Rétrospectivement, je me dis que je dois beaucoup à M. Levko, mon professeur de CM1 et de CM2. Il m’a vraiment aidée à me construire une image positive de moi. Quand j’y repense, je me dis que je n’étais peut-être pas si douée en ultimate ou en escalade que ce qu’il laissait entendre… à moi mais aussi aux autres, qui avaient tendance à se moquer de la petite nouvelle que j’étais. Ma mère et son nouveau compagnon avaient déménagé durant les vacances entre le CE2 et le CM1 et je débarquais dans un établissement où au début on s’est effectivement moqué de ma petite taille.
2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

Pour poster un commentaire veuillez vous identifier.