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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12

En sixième, une nouvelle vie commence (crise d'ado et non observance) !

Les faits : Contrairement à mes camarades, je ne vais pas à Victor Hugo (le collège public de ma ville), mais à Blanche de Castille (un collège privé auquel je dois me rendre en bus).

Parce que Victor Hugo, contrairement à Blanche, ne dispose pas d’une infirmerie ouverte toute la journée, mais aussi parce que Blanche a un meilleur niveau. Et que, j’ai beau être malade, je suis toujours bonne élève. Je suis même particulièrement bonne élève, comme si j’avais déjà assez de problèmes comme ça et que je n’avais pas envie que la question des mauvaises notes vienne s’y ajouter.

Pour en avoir parlé avec elle, ma mère m’a dit qu’elle avait fait ce choix pour que je puisse compenser mes (éventuelles) limites physiques par une sorte d’excellence intellectuelle.

Toujours est-il que j’entre dans un lycée où je ne connais personne et où surtout personne ne me connaît.

Mon analyse :

  • La question de la visibilité de la maladie s’est de nouveau posée : maintenant que les médicaments ne se gardent plus au froid je peux sans problème les prendre toute seule à la cantine, je n’ai pas beaucoup de rendez-vous médicaux donc mes absences ne me rendent pas suspecte… J’en ai conclu que tant que je ne disais rien, personne ne pouvait être au courant. Du coup je ne l’ai dit qu’à celles qui étaient devenues mes amies très proches, uniquement après que nous ayons véritablement fait connaissance. Je voulais d’abord qu’elles considèrent (et apprécient) la personne que j’étais. Et non qu’elles se sentent obligées d’être mes amies par pitié, parce que j’étais malade. A l’époque, j’ai dit à très peu de personne que j’étais malade (le nombre se compte sur les doigts d’une main). C’était un signe de confiance parce que je ne voulais pas que ça sache, de peur que le regard des autres sur moi change.
  • Contrairement à l’enfance, l’adolescence est un âge où on accorde une importance incroyable au regard que les autres portent sur nous. Je ne le conscientisais sûrement pas à l’époque mais le regard que je posais sur moi était lié au regard que les autres posaient eux-mêmes sur moi. Je ne me demandais pas quel regard est-ce que j’acceptais qu’ils posent sur moi.
  • Sans doute était-ce aussi par discrétion que je ne voulais pas annoncer à tout le monde que j’étais malade. Je ne voulais pas l’imposer à l’autre, sans me rendre compte que ce comportement signifiait que je ne lui faisais pas confiance dans sa capacité à m’accepter comme j’étais. C’est ainsi que j’interprète, a posteriori, la réaction d’un de mes amis quand je le lui ai dit alors que notre amitié durait déjà depuis 3 mois : incompréhension et colère.

Au collège, je voulais être comme les autres, et – compte tenu du peu de visibilité de ma maladie – je pensais que c’était possible. Je voulais pouvoir être insouciante comme eux, me poser les même questions futiles qu’eux. J’enviais la banalité de ce qu’ils vivaient alors que pour moi tout était toujours compliqué. Si la crise d’ado est une crise identitaire, moi je ne voulais plus être identifiée et m’identifier à ma maladie.

Si l’adolescence est marquée par des comportements à risque, mon comportement à risque à moi n’a pas été de fumer des joints ou de faire du scooter sans casque mais de ne pas prendre mes médicaments. A la fin du collège j’ai clairement été "non observante" : ce n’est plus moi mais les WC qui avalaient la grande majorité de mes médicaments !

Mon analyse :

  • Au cours de mes années de collège je suis entrée dans un cercle vicieux : moins tu prends tes médicaments, plus ça va mal et plus ça va mal, plus on te prescrit de médicaments… que tu ne prends pas plus parce qu’ils rendraient ta maladie encore plus visible.
  • La maladie chronique est particulièrement difficile à vivre à l’adolescence parce que le propre de la maladie chronique est de se développer sur le long terme alors que l’ado ne pense qu’à court terme. Ado, tu vis dans l’instant. Il n’y a que ça qui compte. Et qui compte terriblement. Tu n’as pas du tout envie de te projeter dans l’avenir. Or à court terme, tu vis mieux en ne prenant pas tes médicaments : tu peux dormir tranquille un nuit entière, tu n’as pas mal au ventre, tu n’as pas peur de puer de la gueule (effet secondaire !). Tu ne te rends pas compte que tu abimes ton avenir…
  • Enfin, si, tu le sais mais tu n’arrives pas à faire autrement ! Tu n’en a pas la force. Au plus profond de moi je sentais bien que j’étais en train de partir en live et je ne rêvais que d’une chose : qu’un adulte me remonte les bretelles et viennent me sortir de là. Toute seule, j’en étais incapable. Il me semble que c’est typique de l’adolescence de ne pas pouvoir s’auto-infliger une contrainte mais en même temps de rechercher cette contrainte. Si elle vient d’un adulte, on va pouvoir la critiquer (y compris devant les autres) tout en étant conscient qu’elle est salutaire. Adolescent, c’est difficile de revendiquer sa liberté tout en reconnaissant qu’en l’absence totale de cadre on est perdu.
  • Plus ou moins consciemment je pense aussi que quelque part j’ai vécu le fait que mes parents me laissent gérer seule mes médicaments non pas comme une prise d’autonomie mais comme un abandon de leur part. Mais formuler que je me sentais abandonnée, c’était reconnaitre que j’avais besoin d’aide. Et c’était contradictoire avec les envies de liberté et d’autonomie propre à l’adolescence.
  • Quand ils se sont rendus compte que j’étais non observante, et qu’ils n’en croyaient pas leurs oreilles, j’avais envie de les mettre au défi non pas de les prendre mais déjà seulement d’y penser : 4 fois par jours, 365 jours par an !

A défaut de pouvoir les prendre pour lui, comment aider l’adolescent atteint de maladie chronique à prendre ses médicaments ?

Il me semble que l’ado a besoin d’un cadre spécifique, non seulement à la maison mais aussi à l’école. Si c’était à refaire, je pense qu’à cette époque, j’aurais mieux fait d’aller prendre mes médicaments à l’infirmerie plutôt que de (ne pas) les prendre à la cantine. L’infirmerie aurait pu être ce cadre qu’on m’imposait, en apparence malgré moi. Et du coup je n’aurais plus été seule, j’aurais embarqué l’infirmière avec moi. Ça l’aurait mouillée, elle aussi : si un jour je n’étais pas venu prendre mes médicaments, elle aurait dû venir me chercher. Rien que de savoir ça – cette potentialité – ça m’aurait peut-être suffit pour aller les prendre (toujours sur cette histoire de visibilité : aller prendre discrètement ses médicaments à l’infirmerie est une chose, venir se faire chercher par l’infirmière en plein cours en est une autre !).

Mais encore aurait-il fallu qu’elle accepte de prendre cette responsabilité, pas seulement pour quelques semaines mais sur des mois voire des années.

2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

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