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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12

Stoppée en seconde par l’entrée en dialyse puis la transplantation.

Les faits : compte-tenu de la mal voire non observance de mes années de collège, je suis arrivée en phase d’insuffisance rénale terminale plus vite que prévu.

Mon analyse :

  • J’ai été rattrapée par la visibilité de ma maladie. Non seulement, compte tenu de mon état de santé j’avais des rendez-vous médicaux beaucoup plus fréquents. Mais surtout mes rendez-vous préopératoires pour la mise en place de ma fistule artério-veineuse m’ont fait rater des "contrôles communs".
  • Pour mettre fin à la rumeur de tire au flanc (et qui plus est protégée !) qui commençait à courir sur mon compte, j’ai décidé de faire un nouvel exposé sur ma maladie. De toutes façons, avec les séances de dialyse une fois/semaine et le risque d’être appelée à tout moment pour la greffe je n’allais plus pouvoir le cacher (et encore, toujours pour des raisons de "visibilité" et d’étiquettage, je ne voulais pas qu’une ambulance vienne me chercher à la sortie de l’école pour m’y emmener. A la limite un taxi … Finalement ce sont mes parents qui ont fait les allers-retours).
  • Contrairement à ce qui s’était passé en CP, j’ai un peu attendu le dernier moment. Je me rappelle avoir fait ça au début d’un cours d’éducation civique, en mettant un peu le professeur devant le fait accompli. Mais ce n’est pas seulement une volonté de ma part de ne pas en parler, c’est aussi que la nouvelle de la dialyse et de la greffe m’est tombée dessus sans crier gare. Un mois avant que le mot "dialyse" ne soit prononcé par le médecin j’en ignorais moi-même l’existence ! Et je ne pensais pas que la greffe pouvait s’appliquer à mon cas. Le problème d’une maladie rare, c’est qu’on ne s’est pas vraiment comment elle va évoluer. C’est parce que l’hôpital ne nous avait pas bien préparés à la suite des évènements, que mes parents et moi n’avons pas bien pu préparer l’école.
  • Le fait d’avoir clarifié la situation auprès de mes camarades a effectivement simplifié ma situation. Par exemple, je n’ai pas eu besoin de me cacher pour mettre ma pommade anesthésiante les jours où je devais partir en dialyse. Et, de mémoire, je n’ai pas eu l’impression que mes camarades me prenaient en pitié (il faut dire que j’avais bien précisé que je ne voulais pas de ça dans mon exposé !) mais qu’ils se montraient compréhensifs et bienveillant. C’était agréable de ne plus être en lutte avec soi-même.
  • Finalement j’ai été appelée pour la greffe pendant les vacances de Pâques. Mes parents l’ont annoncé à l’école, qui l’a annoncé à mes camarades. Suite à cette annonce (et aux complications liées à l’opération) il y a eu un grand mouvement d’émotion et de solidarité aussi bien du côté que de celui des profs. Les mots que j’ai reçu m’ont fait chaud au cœur et m’ont aidé à tenir le coup pendant mon hospitalisation.
2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

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