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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12

Le difficile retour en première

Les faits : Greffée en mai, je ne suis retournée à l’école qu’en septembre. Comme j’étais bonne élève (et qu’il n’y a pas d’examen la fin de la seconde), j’ai pu passer en première même si j’avais raté tout le dernier trimestre de la seconde.

Mon analyse :

  • Ce ne sont pas des problèmes "techniques" qui ont rendu mon retour en classe difficile. Les précautions à prendre dans les premiers mois après la greffe (telles que suivre un rigoureux régime sans sel et sans sucre, porter un masque sur le visage dans tous les lieux publics…) n’étaient plus d’actualité. Mais j’appréhendais de retourner à l’école après 4 mois d’absence durant lesquels mes camarades et moi n’avions clairement pas vécu la même chose.
  • J’avais du mal à assumer ma nouvelle image. Avec mes joues grossies par la cortisone j’avais peur qu’on ne me reconnaisse pas.
  • Mine de rien j’avais raté pas mal de cours. En français, la prof avait commencé à les entraîner pour le bac. Je me souviens très bien du premier DST de Français de mon année de 1ère, sur un sujet du bac. J’ai complétement paniqué. J’ai dû aller à l’infirmerie … et maman à du venir me chercher. Pour un retour à la vie normale ça commençait mal !
  • Au-delà des cours, j’avais raté la vie de la classe. Pour moi, à l’hôpital, le temps s’était figé, alors que pour mes camarades il avait continué. Et à l’adolescence, il file particulièrement vite : les couples se font et se défont à vitesse grand V, la chanson à la monde la veille ne l’est plus le lendemain, tout comme les vêtements ou les blagues…. Il m’a fallu un peu de temps pour me remettre au goût du jour.
2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

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