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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12

Passer le BAC en étant reconnue "handicapée"

Les faits : Après un examen à la MDPH, j’ai obtenu un tiers temps pour passer le bac

Mon analyse :

  • Ça me faisait bizarre de pouvoir bénéficier d’un tiers temps alors que je n’avais pas de mauvaises notes. Mais une instance autre que mes propres médecins avaient reconnu que j’y avais droit. Ce n’était donc pas pour rien. Et après tout, c’est vrai qu’il y avait des effets secondaires des médicaments handicapants (ce n’est pas facile de colorier sans dépasser une carte de géographie ou de tracer avec précision des courbes dans un plan orthonormé quand tu trembles comme une grand-mère !).
  • Mais surtout je me suis dit que ma maladie m’avait en effet pris beaucoup de temps dans ma vie (au-delà des rdv médicaux, elle m’avait beaucoup occupé l’esprit) et je voyais le tiers temps comme un dédommagement par rapport à ça. Ce temps que je n’avais pas pu consacrer aux études, je le rattrapais là. C’est la façon que j’avais trouvé de rendre acceptable pour moi cet étiquette de « personne handicapée ».
  • Finalement j’ai eu mon BAC ES mention très bien. Je me souviens que j’ai même battu ma meilleure amie, pourtant 1ère de la classe… parce que j’avais eu 19 en philo. Sans doute pas anodin quand on sait que la maladie m’a forcéz à avoir un regard un peu distancié sur le monde…
2 commentaires
 
0 # garcimore - Le 05 décembre 2015 à 05h57
Bonjour Marie,

Je me reconnais totalement dans vos descriptions qui sont d'une réelle justesse. Je pense que dans le dispositif actuel de prise en charge purement médical de la maladie chronique a l'adolescence, un soutien, voire un ancrage psychologique en dehors des figures autoritaires toujours mises en péril a cet age devrait etre obligatoire. Une forme d'accompagnemen t, de tutorat, venant de l'éducation spécialisé ou de la psychologie dans les deux cas par des personnes sensibilisée a la fois par le monde adolescent et la maladie chronique. Merci de votre témoignage dans lequel je pense nombre de jeunes malades peuvent se reconnaitre, moi en premiere ligne. Amicalement, erwan.
 
 
0 # vurtuel - Le 20 décembre 2015 à 01h49
Ca ne correspond pas à mon vécu en tout cas.
Cette omniprésence d'être malade voir différent, je ne l'ai jamais senti.

En fait, vu qu'il s'agit d'une maladie qui à plusieurs traitements alternatifs, pour moi elle n'a aucune criticité et donc pas "d'épée de Damoclès" comme beaucoup le ressente.
Je verrais bien plus cette épée de Damoclès si j'attendais un coeur ou un poumon par exemple.
Bref je penses à ma vie, mes projets. Bien sûr je fais plus attention mais ça s'arrête là.

J'ai vécu comme mes camarades, j'ai fais le sport comme les autres, et je n'ai pas de revanche sur la vie non plus.
Je n'ai jamais fait de démarches concernant le handicap ou autres.
Et le théâtre ? Non merci ! ^^

Je sais qu'il va y avoir des épreuves à l'avenir mais quand et lesquels ?
Personne ne le sait donc on verra bien sur le moment.
Et finalement ces épreuves peuvent être de tout ordre: familial, professionnel, santé...
Voila comment je le vis.
 

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