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Marie : comment intégrer la maladie chronique dans la construction de soi ?

Mis à jour le samedi, 19 décembre 2015 10:47 - Écrit par Yvanie le dimanche, 08 novembre 2015 07:12

Maladie chronique et scolarité

Par Marie Astier

La scolarité ce n’est pas seulement une institution (l’école maternelle, primaire, collège, lycée, enseignement supérieure) c’est aussi un moment. Le moment où le petit enfant, l’enfant, l’adolescent et le jeune adulte se construit.

En fait, en y repensant, ma scolarité a été marquée par le fait je ne savais très bien quelle place accorder à ma maladie dans mon identité alors en train de se construire. Et ce pour une raison principale : c’est que ma maladie a pour particularité d’être "invisible" (particularité qu’elle partage avec d’autres maladies chroniques). Je n’ai pas de stigmate physique ou comportemental tels qu’ils permettraient aux gens de deviner que je suis malade.

Nombreux sont les moments de ma vie où j’ai été confronté à la décision de le dire ou de ne pas le dire. Et j’ai souvent choisi la 2ème option pour de mauvaises raisons. 

Ce n’est qu’aujourd’hui, au terme de ce parcours scolaire qui est en fait mon parcours de vie (car je ne suis pas bien vieille !) et après avoir réfléchi dessus, que j’assume ma maladie et que j’accepte qu’elle fasse partie de moi puisque, par définition, je n’en guérirai pas mais vivrai toujours avec. Qu’elle fasse partie de moi, c’est-à-dire qu’elle occupe une place dans mon identité mais pas toute la place. Certes je suis malade, mais je ne me résume pas à ma maladie.

Au-delà de toutes les questions un peu techniques d’accessibilité, je pense que ce qui m’aurait véritablement aidée, c’est que l’école m’aide à accepter ma maladie. Mais pour me la faire accepter, il aurait fallu que le système l’accepte aussi. Cela n’a pas toujours été le cas. Mais parfois, dans des situations précises ou grâce à des personnes en particulier, ça l’a été.

Comment faire pour qu’une pathologie invisible ne soit pas source de handicap mais un élément de construction identitaire ?

Je ne prétends pas vous apprendre ce que c’est que la vie avec une maladie chronique. Mais vous faire découvrir concrètement quelle a été une partie de ma vie, à savoir ma scolarité, avec ma maladie chronique, à savoir une maladie rénale et comment cela a influencé la personne que je suis devenue aujourd’hui. 


Ma maladie : la cystinose

C’est une maladie génétique "autosomique récessive" : mes parents sont "porteurs sains" c’est à dire qu’un seul de leur gêne (le gêne a été identifié en 1998 : il s’agit du gêne "CTNS" localisé sur le Chromosome 17) est atteint. A la conception j’avais une "chance" sur 4 de développer la maladie.

C’est une maladie très rare, dite orpheline : en France elle touche une centaine de personnes (soit 0,00016 %, soit une personne sur 625 000).

Il s’agit d’un problème de circulation d’un acide aminé, la cystine, qui s’accumule en cristaux dans les cellules de certains organes, surtout au niveau des reins. Le rein est abîmé et ne remplit pas bien sa fonction : filtrer le sang pour garder ce qui est bon pour l’organisme et rejeter le reste. Dans un premier temps, le rein rejette des substances qu’il aurait dû garder. Il faut alors surdoser en amont en sels minéraux pour compenser ces pertes.

Il existe un médicament pour retarder la dégradation des reins, le cystagon, mais dont l’efficacité n’est que de 6 heures : je dois en prendre toutes les 6 heures : 7h30, 13h30, 19h30 et … 01h30.



J’entre difficilement à la crèche … pour finir par sauter la 3e année de maternelle !

Même si ce sont surtout mes parents qui ont été confrontés aux conséquences sociales de ma maladie dans ma petite enfance, il y a un élément qui m’a souvent été raconté, qui fait partie de la "mythologie familiale" : la difficulté qu’il y eu à m’inscrire en crèche.

Les faits : avant que ma maladie ne soit diagnostiquée, mes parents m’ont inscrit dans une crèche à côté de la maison. Mais comme je faisais des otites à répétition, ma pédiatre a considéré que la vie en collectivité ne me convenait pas et a conseillé à mes parents de me faire garder par une nounou (qu’il a été difficile de trouver car il fallait qu’elle accepte de me donner mes médicaments).

Ensuite ma maladie a été diagnostiquée (et on a compris que si je faisais des otites c’est aussi parce que j’étais fragile). Et là la crèche n’a pas voulu me reprendre. C’est seulement grâce à un "contact familial" que j’ai pu aller à une crèche normalement réservé au personnel hospitalier.

Mon analyse :


La chose dont je me souviens vraiment c’est qu’en maternelle, je faisais des dessins au lieu d’aller en sport.

Les faits : sur les temps d’EPS, moi, je vais voir la psychologue.

Mon analyse :



Du CP au CE2, je descends tous les jours chez la gardienne prendre mon petit pastis

Mais c'est pour des raisons sérieuses, qui méritent bien un exposé !

Les faits : autant je n’ai pas de souvenir précis de comment je prenais mes médicaments en maternelle, autant j’ai des souvenirs très précis de la façon dont je les prenais en primaire à l’école Pouchet :

Mon analyse :

Les faits : en CP on doit faire un exposé en classe, sur un sujet de notre choix. Je choisis de parler de ma maladie.

Mon analyse :

Maitre Garel était un très bon instituteur qui a accompagné et encouragé cette démarche.


En CM2, je vais en classe verte !

Les faits : le fait de devoir prendre des médicaments toutes les 6h (donc y compris la nuit) ne m’a pas empêché de partir une semaine en classe verte avec toute ma classe.

Mon analyse :


En sixième, une nouvelle vie commence (crise d'ado et non observance) !

Les faits : Contrairement à mes camarades, je ne vais pas à Victor Hugo (le collège public de ma ville), mais à Blanche de Castille (un collège privé auquel je dois me rendre en bus).

Parce que Victor Hugo, contrairement à Blanche, ne dispose pas d’une infirmerie ouverte toute la journée, mais aussi parce que Blanche a un meilleur niveau. Et que, j’ai beau être malade, je suis toujours bonne élève. Je suis même particulièrement bonne élève, comme si j’avais déjà assez de problèmes comme ça et que je n’avais pas envie que la question des mauvaises notes vienne s’y ajouter.

Pour en avoir parlé avec elle, ma mère m’a dit qu’elle avait fait ce choix pour que je puisse compenser mes (éventuelles) limites physiques par une sorte d’excellence intellectuelle.

Toujours est-il que j’entre dans un lycée où je ne connais personne et où surtout personne ne me connaît.

Mon analyse :

Au collège, je voulais être comme les autres, et – compte tenu du peu de visibilité de ma maladie – je pensais que c’était possible. Je voulais pouvoir être insouciante comme eux, me poser les même questions futiles qu’eux. J’enviais la banalité de ce qu’ils vivaient alors que pour moi tout était toujours compliqué. Si la crise d’ado est une crise identitaire, moi je ne voulais plus être identifiée et m’identifier à ma maladie.

Si l’adolescence est marquée par des comportements à risque, mon comportement à risque à moi n’a pas été de fumer des joints ou de faire du scooter sans casque mais de ne pas prendre mes médicaments. A la fin du collège j’ai clairement été "non observante" : ce n’est plus moi mais les WC qui avalaient la grande majorité de mes médicaments !

Mon analyse :

A défaut de pouvoir les prendre pour lui, comment aider l’adolescent atteint de maladie chronique à prendre ses médicaments ?

Il me semble que l’ado a besoin d’un cadre spécifique, non seulement à la maison mais aussi à l’école. Si c’était à refaire, je pense qu’à cette époque, j’aurais mieux fait d’aller prendre mes médicaments à l’infirmerie plutôt que de (ne pas) les prendre à la cantine. L’infirmerie aurait pu être ce cadre qu’on m’imposait, en apparence malgré moi. Et du coup je n’aurais plus été seule, j’aurais embarqué l’infirmière avec moi. Ça l’aurait mouillée, elle aussi : si un jour je n’étais pas venu prendre mes médicaments, elle aurait dû venir me chercher. Rien que de savoir ça – cette potentialité – ça m’aurait peut-être suffit pour aller les prendre (toujours sur cette histoire de visibilité : aller prendre discrètement ses médicaments à l’infirmerie est une chose, venir se faire chercher par l’infirmière en plein cours en est une autre !).

Mais encore aurait-il fallu qu’elle accepte de prendre cette responsabilité, pas seulement pour quelques semaines mais sur des mois voire des années.


Stoppée en seconde par l’entrée en dialyse puis la transplantation.

Les faits : compte-tenu de la mal voire non observance de mes années de collège, je suis arrivée en phase d’insuffisance rénale terminale plus vite que prévu.

Mon analyse :


Le difficile retour en première

Les faits : Greffée en mai, je ne suis retournée à l’école qu’en septembre. Comme j’étais bonne élève (et qu’il n’y a pas d’examen la fin de la seconde), j’ai pu passer en première même si j’avais raté tout le dernier trimestre de la seconde.

Mon analyse :


Passer le BAC en étant reconnue "handicapée"

Les faits : Après un examen à la MDPH, j’ai obtenu un tiers temps pour passer le bac

Mon analyse :


Trois ans de classes préparatoires littéraires … et l’ENS par l’entrée des artistes

Les faits : après mon bac, j’ai fait une hypokhâgne et deux khâgnes (d’abord à Blomet puis à Lakanal). Après avoir été sous admissibles deux fois à l'Ecole Normale Supérieure de Lyon, je suis rentrée sur dossier à l’ENS d’Ulm.

Mon analyse :


… Et le théâtre dans tout ça ?

Quand j’y réfléchi, le vrai fil rouge de ma scolarité, c’est le théâtre. C’est ce que j’ai fait du CP à maintenant, sans interruption.

Pour moi, les ateliers théâtres auxquels j’ai participé n’ont pas seulement été une quelconque activité de sociabilisation mais des expériences humaine particulièrement riches. J’ai rencontré des gens vers qui je ne serais pas allée spontanément dans la vie courante. Dans les troupes dont j’ai fait partie, j’ai toujours trouvé ça beau de voir comment nous unissions nos efforts et nos particularités au service d’un beau projet commun.

Chacun des membres y mettait du sien pour monter un spectacle qui tient la route pour la fin de l’année. Les différences étaient mises de côté – voire étaient intégrées – au profit de ce but commun.

Et puis, faire du théâtre m’a permis de me confronter à mon image. Je me souviens que ça n’a pas été évident pour moi de remonter sur scène après la greffe, de présenter aux spectateurs mon nouveau visage, un visage modifié par les médicaments. En fait, c’est mon amour du théâtre qui m’a pour ainsi dire obliger à m’assumer. Et cette pratique du théâtre s’est finalement révélée extrêmement valorisante pour moi.

Aujourd’hui, si je fais une thèse sur "présence et représentation du handicap mental sur la scène contemporaine française" et que je monte une pièce comme HOSTO c’est bien parce que je pense que le théâtre peut non seulement aider la société la changer le regard qu’elle porte sur les personnes dites "en situation de handicap", mais qu’il peut aussi aider ces personnes à changer leur regard sur elles-mêmes.

Peut-être que ce que j’ai trouvé dans un cadre extra-scolaire devrait être véritablement inscrit dans le cadre scolaire. D’une part, je pense que les écoliers, collégiens, lycéens, étudiants devraient assister à des représentation théâtrales leur fasse voir le handicap, c’est-à-dire qui le leur rendre visible, mais que le leur fasse voir autrement, c’est-à-dire non pas comme un manque mais comme une potentialité artistique et une richesse sociale.

D’autre part, je pense que les écoliers, collégiens, lycéens, étudiants, en situation de handicap ou non devraient participer ensemble à des ateliers de théâtre, parce que c’est là qu’on se découvre autrement, et qu’on peut tenter d’expérimenter d’autres formes du vivre ensemble.


Maladie chronique et scolarité : l’importance d’être soi-même

L’expérience de la maladie chronique m’a finalement peut-être fait prendre conscience d’une façon particulièrement accrue de l’importance d’être soi-même.

Puisqu’il est la conséquence (notamment sociale) d’une déficience ou d’une pathologie, le handicap n’existe pas en soi.

Il n’existe que des situations de handicap. Et pour que celles-ci puissent être évitées, il faut faire des efforts des deux côtés.

Que chacun soit dans la sincérité par rapport à l’autre, mais peut-être aussi – et surtout – par rapport à lui-même.

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