Mon histoire

Vivre avec la maladie...

Mis à jour le lundi, 28 mai 2012 02:59 - Écrit par Yvanie le jeudi, 04 juin 2009 09:58

Attention : ce qui suit a été rédigé par Yvanie dans les mois qui ont suivi sa greffe, qui a eu lieu en 2002. Certains aspects, médicaux ou sociaux, ont évolués depuis. Lorsque cela nous a semblé nécessaire, des informations complémentaires ont été ajoutées.

Outre les aspects directement liés à mon état de santé, qui sont largement abordés dans mon récit, j'ai pu découvrir les nombreuses difficultés qu'entraînent l'insuffisance rénale et surtout de la dialyse, notamment leurs impacts sur ma vie quotidienne, sociale et professionnelle.

Tout d'abord, la dialyse, c'est un énorme fil à la patte. On entend assez souvent des insuffisants rénaux affirmer à quel point ils vivent bien malgré leur traitement, combien ils se sont réinsérés socialement et professionnellement.

Je ne peux malheureusement pas faire de telles constatations. Elle a entraîné des changements radicaux dans mon quotidien, que j'ai vécus comme autant de privations de liberté, de renoncements forcés et d'exclusions à divers niveaux.


Avant la dialyse, Dominique et moi voyagions beaucoup, nous partions très souvent en week-ends prolongés en France et à l'étranger. Nous avons dû par la force des choses faire une croix sur ce qui était sans aucun doute notre principale source de loisirs.

Ne nous méprenons pas, voyager est possible en dialyse, mais il faut pour cela concilier deux conditions à mon avis indispensables :

Je suppose que si ma situation s'était prolongée, nous aurions fini par envisager des vacances, mais elles auraient été très différentes de celles que nous choisissions habituellement...

Nouveau : Renaloo vous propose désormais des rubriques consacrées aux voyages en dialyse et après la greffe


On entend souvent dire que c'est dans les moments difficiles qu'on reconnaît ses vrais amis. C'est sans doute exact.

Je n'ai pas pu réellement le vérifier, car j'ai fait un tri spontané : avant le début de la dialyse, je n'avait parlé à personne de ma maladie.

Lorsque c'est arrivé, mon premier réflexe a été de continuer de la sorte. Je vivais la dialyse comme une déchéance, je n'avais pas envie de la partager.

Puis, peu à peu, j'ai commencé à mettre quelques uns de mes amis proches au courant. A chaque fois, c'était très difficile, j'avais beaucoup de mal à aborder ce sujet. Pour d'autres, j'ai préféré ne rien dire. Je ne saurais pas justifier ces choix, ils n'étaient pas consciemment raisonnés, je ne sais pas s'ils ont été les bons, mais je m'y suis tenue et c'est toujours le cas aujourd'hui…

Je n'ai pas eu pour le moment à les regretter, les personnes que j'ai informées de mon état se sont montrées dignes de la confiance que je leur accordais.

Ça ne m'a pas empêchée de continuer à voir les autres, comme avant, en dissimulant ma fistule, qui demeure l'unique signe extérieur visible de ce qui m'est arrivé.


Parlons en un peu, justement

Lorsque je suis arrivée en dialyse, celles que je découvrais sur les autres malades m'impressionnaient énormément. Je redoutais que la mienne ne devienne aussi visible, aussi grosse, aussi pleine d'anévrismes, etc.

Je me souviens que le jour où elle a été créée, sur la table d'opération, j'ai regardé mon bras gauche avant qu'on ne le dissimule derrière un champ. Je me disais que c'était la dernière fois que je le voyais intact.

Au début de son développement, elle était invisible, et seules deux petites cicatrices sur mon poignet témoignaient de son existence. Puis elle a commencé à se voir, de plus en plus... J'ai demandé à mon néphrologue si je pouvais faire quelque chose pour qu'elle ne se développe pas trop, ce à quoi il a évidemment répondu par la négative.

 

Je la cachais chaque fois que je le pouvais, ce qui n'était pas très compliqué : c'était l'hiver, je portais des manches longues et le tour était joué. Je ne pouvais pas m'empêcher de me demander comment j'allais faire lorsqu'il ferait beau.

Fistule au bras gauche

Puis, peu à peu, je l'ai acceptée et elle est devenue une partie de moi. J'ai arrêté d'en avoir honte, je n'ai plus cherché à la dissimuler (y compris lorsqu'elle était bleue, noire, verte ou jaune suite à des ratages de ponctions :o).

Les regards s'attardent parfois sur elle, je n'y fait pas attention. Elle fait sursauter les manucures, lorsqu'elles posent leurs mains sur mon poignet et qu'elles la sentent pulser, ce qui m'amuse à chaque fois. Quand on me demande ce que c'est et que je n'ai pas envie de rentrer dans les détails, je réponds d'un air très naturel "ben, c'est ma veine...", ce qui est vrai, après tout.

Nouveau : Ma fistule a été refermée en février 2003, une petite intervention dont je garde un mauvais souvenir, si c'était à refaire de demanderais une anesthésie loco-régionale (comme lors de sa création) plutôt qu'une anesthésie locale... J'ai en effet "jonglé" pendant toute l'opération, tandis que le chirurgien m'affirmait que non, je n'avais pas mal.
Bref, c'est une affaire classée, ma veine s'est dégonflée comme prévu même si elle n'a pas retrouvé un aspect complètement normal. Je continue du reste à la piquer pour mes prises de sang, même si c'est un peu plus compliqué (les premières tentatives ont été particulièrement "gores").


Les différents stades de l'insuffisance rénale s'accompagnent de restrictions alimentaires diverses et variées. En fait, d'une façon ou d'une autre, j'ai toujours suivi un régime, différent à chaque fois… Récapitulons :

Enfin, la greffe. Le retour à la liberté se ressent aussi au niveau alimentaire : on peut redécouvrir tous les aliments qui étaient interdits auparavant (à tel point qu'au départ, je me sentais presque coupable en dévorant une banane, un abricot ou un carré de chocolat !). Pourtant, le régime est toujours là... J'ai eu la chance d'échapper au "sans sel", mais beaucoup de greffés doivent le respecter, au moins au début. Je n'ai pas non plus de restriction calorique, au contraire, je n'ai pas repris de poids depuis l'intervention.

Par contre, je suis pour le moment contrainte au "sans sucre" large (ndlr : cette contrainte a été progressivement levée au bout de quelques mois de greffe). J'ai le droit de manger des fruits (en quantité limitée, tout de même !). J'ai appris à utiliser les édulcorants qu'on trouve dans le commerce pour confectionner des desserts maison. J'ai aussi l'autorisation de faire occasionnellement des écarts, lors de sorties au resto par exemple !

Bref, ce n'est pas un régime difficile, il n'a rien de comparable avec ce que j'ai connu auparavant et il vaut la peine d'être suivi (le risque est que les anti-rejets provoquent l'apparition d'un diabète…). Ma glycémie est restée tout à fait normale, il est donc probable qu'il sera encore libéralisé prochainement !


Voilà un sujet difficile ! J'étais ingénieur dans une grande banque, responsable d'une équipe d'informaticiens. Autant dire que lorsque la dialyse est arrivée, je me croyais protégée sur ce plan. Je me trompais sur toute la ligne.

Depuis que je me suis fait greffer le cerveau d'Einstein, tout le monde me propose du boulot. Curieux non ?

Ma société n'a rien fait pour me faciliter les choses, bien au contraire. Tous les prétextes administratifs étaient bons pour retarder le paiement de mes salaires, l'établissement des attestations nécessaires à la sécurité sociale, etc. Bref, sans rentrer dans les détails, la situation est vite devenue inextricable.

Toutes ces difficultés se sont accumulées au fil des mois. A tel point que je n'ai eu aucunes ressources entre janvier et septembre 2002 : ni salaires, ni indemnités journalières. Trois jours après la greffe, depuis mon lit d'hôpital, je passais d'interminables coups de téléphones un peu partout pour tenter de faire bouger les choses, en vain.

C'est un véritable bras de fer qui s'est établi, et qui n'a abouti que très récemment, puisque la législation était de mon côté. Cependant je me serais volontiers passée de ces épreuves supplémentaires, qui s'apparentaient à un véritable harcèlement moral, sans parler des difficultés financières.

Il ne fait pas bon être à la fois jeune, cadre et malade.

Mon conseil à tous ceux qui sont confrontés à de telles situations, c'est de rester très vigilants et de ne pas hésiter à se faire aider : des assistantes sociales (dans votre entreprise, à l'hôpital qui vous suit, dans votre mairie ou même à votre caisse de Sécurité Sociale) peuvent vous renseigner sur les règlements en vigueur et vous épauler dans vos démarches.

Si cela ne suffit pas, vous pouvez aussi faire appel à un syndicat. Il est aussi très utile de disposer d'une prévoyance. Pour le reste, tout dépend de la convention collective de votre société.

N'hésitez pas à vous référez à la rubrique "Vos droits : le travail" de ce site...


Un sujet en amenant un autre, il est évident que ma carrière a été stoppée nette le jour où la dialyse a débuté.

Je peux à présent le concevoir de façon objective, et même le comprendre, mais à l'époque ça a été très difficile à admettre.

Je souhaitais reprendre mon activité le plus rapidement possible, j'avais toujours mon cathéter de dialyse lorsque je suis retournée travailler. J'ai vite pu constater que ces quelques semaines de congés maladie m'avaient coupée du monde de l'entreprise, mes fonctions avaient été redistribuées, les formations que j'étais supposée suivre avaient été annulées et personne ne semblait savoir que faire de moi.

Faute de certitudes quant à mon avenir, on n'a pas souhaité m'affecter de tâche ou de fonction précise. C'est ce qu'on appelle habituellement une mise au placard... J'espérais en réintégrant mon poste retrouver une pseudo normalité. En fait j'ai dû affronter l'ennui, la sensation d'être inutile, voire d'être "en trop", les regards gênés de mes collègues devant cette mise à l'écart évidente. C'est rapidement devenu insupportable.

Au fil du temps, cet aspect des choses a perdu beaucoup de son importance. J'ai réalisé peu à peu que l'essentiel, c'était d'être en vie et d'avoir l'espoir de vivre mieux. Et puis, peu à peu, je me suis interrogée sur ce que mon métier m'avait réellement apporté, hormis un confort matériel…

Une discussion avec l'assistante sociale de mon centre de greffe m'a appris que cette situation est très fréquente, surtout dans les grosses sociétés. La plupart des dialysés décident alors souvent de se remettre en question et de changer complètement d'activité.

Je ne dérogerai pas à la règle !


Encore une difficulté à laquelle sont confrontés tous les malades chroniques : en cas de projet d'achat immobilier nécessitant un emprunt, même si vous présentez toutes les garanties nécessaires, il est vraisemblable qu'on refusera de vous assurer ou bien qu'on ne vous proposera que des garanties limitées moyennant des primes exorbitantes.

La vie et la société se chargent une fois de plus de vous rappeler que vous n'êtes plus un individu ordinaire, mais un malade, et que vos droits à faire des projets et à construire votre vie sont maintenant plus que limités.

Lorsque nous avons acheté notre maison, j'ai négocié un emprunt avec ma banque, mais l'assurance a refusé mon dossier (je n'étais pas dialysée à l'époque, mais j'ai dû déclarer ma maladie). J'ai fait appel à une autre compagnie par l'intermédiaire d'un courtier, et je n'ai pu obtenir qu'une garantie décès et invalidité totale et définitive (pas de garantie pour "incapacité temporaire" qui assure habituellement une prise en charge des mensualités lors des arrêts de travail de plus de trois mois).
J'ai cependant eu la chance de pouvoir emprunter !

Ndlr : depuis la rédaction de ce billet, les choses ont (un peu) évolué, avec la convention AERAS notamment. Pas de révolution en vue cependant : s'assurer pour emprunter est toujours très difficile lorsqu'on a une insuffisance rénale... Voir la rubrique de ce site "Vos droits : s'assurer et emprunter".


Je ne reviendrai pas sur ce qu'elle m'apporte chaque jour, je crois que je m'étends suffisamment sur le sujet dans le reste du site.

Un de ses rares aspects négatifs provient de la méconnaissance de ce qu'elle est en réalité, probablement induite par la vision qu'en renvoient la plupart du temps les médias, à savoir greffe = guérison.

Or, si elle améliore la vie de façon considérable (lorsqu'elle fonctionne bien), la transplantation est avant tout un traitement, ce n'est pas parce qu'on est greffé qu'on est totalement "guéri". En outre, c'est encore à l'heure actuelle une solution temporaire, la plupart des greffons sont irrémédiablement rejetés au bout d'une période... indéterminée !

Dans mon entourage, certaines personnes ont été très surprises de savoir que je devrais continuer de prendre des médicaments à vie, d'autres s'attendaient à me voir apte à escalader l'Everest deux semaines après l'opération... Il faut alors parvenir à faire comprendre que même si on va "super bien", si on se sent revivre, si tout se passe "pour le mieux", tout cela reste relatif à l'état dans lequel on se trouvait avant l'intervention, et pas à celui d'une personne bien portante.

Il faut également faire accepter que l'on souhaite prendre des précautions, pour préserver le greffon : éviter les contacts avec les personnes grippées, les jeunes enfants ou les personnes âgées qui peuvent être porteurs de virus, éviter tout simplement les premiers mois de prendre le métro, etc.

Des détails au regard de ce qui est dit plus haut ? oui ! Mais il fallait bien que je trouve quelque chose à dire sur la greffe...