Les Journées nationales de l'Insuffisance Rénale Chronique 2003 se sont déroulées le dimanche 30 et le lundi 31 mars, et plusieurs événements se sont succédés à cette occasion. Voici une petite rétrospective illustrée de ce weekend particulièrement chargé.

Un petit coup d'oeil à l'article paru dans le Quotidien du médecin en prélude à ces journées.

• en préambule... [samedi 29 mars 2003] - Conférence "du prélèvement à la greffe : le relais de la vie".
• [dimanche 30 mars 2003] - sixième congrès de la FNAIR
• [lundi 31 mars 2003] - Colloque " Insuffisance rénale chronique : la prévenir, la traiter et mieux accompagner le malade "

Cette conférence n'entrait pas dans le cadre des Journées de l'IRC, mais, hasard du calendrier aidant, elle s'est déroulée la veille du congrès de la Fnair...

DU PRELEVEMENT A LA GREFFE : LE RELAIS DE LA VIE

Conférence - débat

Cette conférence s'est tenue de le Samedi 29 mars 2003, à la Cité des Sciences et de l'Industrie à Paris. Elle résultait d'une coorganisation de la Fnair et de la Cité de la Santé.

On peut réellement parler de franc succès, puisque la salle de conférence était remplie, des personnes ont dû s'assoir par terre et sur les marches, tandis que d'autres ont été contraintes de renoncer à y assister, faute de place !

Les 150 visiteurs présents ont constitué un public passionné, qui a beaucoup apprécié la projection du film "Ainsi des hommes vivent...", consacré aux greffés et au déroulement d'une greffe depuis le prélèvement de l'organe jusqu'à la transplantation. Le Dr François Bayle, néphrologue transplanteur au CHU de Grenoble, a pu par la suite apporter de nombreuses précisions sur le sujet, et s'est également positionné en faveur des greffes à partir de donneur vivants.

Martine Thierry Forestier, cadre Infirmier et animateur de réseau à l'Etablissement français des Greffes, a évoqué son rôle au sein de cette "chaîne de vie", tandis que Yolande Bertrand-Laborde, présidente de l'Adot Paris, insistait sur le rôle des associations pour la promotion du don d'organes.

Une large plage de temps avait été réservée pour les questions du public, et le débat avec les témoins greffés (coeur, foie, cornée, rein...). La question des donneurs vivants a été largement abordée, au travers d'une multitude d'interrogations auxquelles nous avons tenté de répondre (ma "donneuse" et moi même faisions partie du panel de témoins), ainsi que mon amie Michelle, dont vous pourrez découvrir l'histoire ici.

En bref, beaucoup d'échanges, beaucoup de contacts et des questions très pertinentes de la part d'un public très intéressé par le sujet. Force est de constater en effet qu'il était manifestement composé de personnes concernées, de près ou de loin, par la problèmatique de la greffe. Je souhaite que les réponses que nous avons tenté d'apporter aient informé, rassuré et pourquoi pas (re)donné espoir.

Pour ses 30 ans, la FNAIR a organisé son 6ème Congrès qui a eu lieu le dimanche 30 mars 2003, au palais des congrès de Versailles.

De nombreux sujets ont été abordés durant cette journée au programme très chargé. La matinée était consacrée au thème : Du mortel "mal de Bright" à l'Insuffisance Rénale Terminale, maladie chronique - Dans les années 60, on en mourait, aujourd'hui on aime, on travaille, on voyage avec sa maladie.

Le Pr Claude Jacobs a magnifiquement orchestré cette première partie, dédiées notamment au thème de l'histoire des traitements. Il a évoqué ses années d'internat, durant lesquelles on apprenait aux jeunes médecins comment "faire mourir" les insuffisants rénaux dans les meilleurs conditions possibles, ainsi que son émerveillement lors de l'apparition de la dialyse, qui leur a permis de vivre. (voir la rubrique La dialyse : un peu d'histoire).

Le Pr Küss, qui a mis au point la technique chirurgicale de la greffe rénale, toujours utilisée aujourd'hui, a retracé l'épopée des premières tentatives, ainsi que sa frustration lorsque ses malades mourraient, faute d'immunosuppression, et malgré le succès chirurgical (voir la rubrique La greffe : un peu d'histoire).

Ensuite ce fut le tour du Pr Richet, qui a participé à la mise au point des premiers reins artificiels à l'hôpital Necker (voir la rubrique La dialyse : un peu d'histoire).

Durant la suite de la journée, les thèmes abordés se sont succédés : la situation des différentes modalités de dialyse et la greffe aujourd'hui, et les difficultés rencontrées par les insuffisants rénaux (psychologiques, sociales, professionnelles, etc.), le tout ponctué par de nombreux témoignages de professionnels et de patients, très souvent porteurs d'une immense émotion.

un grand merci à Bernard Orecchioni, de la Fnair, qui m'a fait parvenir ces photos de notre intervention sur le thème "conséquences de l'IRC pour les conjoints".

Colloque animé par Brigitte-Fanny Cohen
Palais des Congrès, Versailles

Pré-programme

• 10 h 00 : Ouverture du colloque
  par Jean-François MATTEI, Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées
• 10 h 15 : Attentes et espérances des patients
  par Régis VOLLE, Président des Journées nationales de l'insuffisance rénale chronique

Séance sous la présidence du Pr. Lucien ABENHAIM, Directeur général de la Santé

• 10 h 30 : Modèles d'organisation de la prévention de l'insuffisance rénale chronique
  Pr. Daniel CORDONNIER (Grenoble)
• 10 h 45 : Les néphropathies évitables : L'exemple de la maladie des herbes chinoises
  Pr. Jean-Louis VANHERWEGHEM (Fondation du Rein, Bruxelles, Belgique)
• 11 h 00 - 11 h 30 : Table ronde relative à la prévention de l'insuffisance rénale
  Dr. Jacques CHAUSSADE (Président du Conseil de l'Ordre départemental de la Côte d'Or), Pr. Daniel HERPIN (Poitiers), Pr. Maurice LAVILLE (Lyon), Pr. Michel MARRE (Paris)
• 11 h 30 - 12 h 15 : Témoignages de patients
  Michel CALDAGUES (Paris), Thibaud (16 ans, Marseille, FNAIR), Fabienne RENACIO (FNAIR, Bordeaux), Marie-Christine ROISSARD (AIRG, Valence)

Séance sous la présidence de Edouard COUTY, Directeur de l'Hospitalisation et de l'organisation des soins

• 14 h 00 : Vivre avec une insuffisance rénale chronique
  • - Avoir un grand âge, une insuffisance rénale chronique et vivre en société
    Pr. Françoise MIGNON (Présidente de la Société de Néphrologie)
  • - Etre enfant, avoir une insuffisance rénale chronique et rester un enfant
    Pr. Albert BENSMAN (Président de la Société de néphrologie pédiatrique)
• 14 h 30 - 15 h 00 : Témoignages patients et familles
  Agnès CAILLETTE-BAUDOIN (Calydial, Vienne), Claude BAZINGETTE (FNAIR, Bordeaux), Cynthia (10 ans, Trans-Forme, Beaune), Louise PETER (3 ans) et sa maman (AVENIR, Mulhouse), Claude VANDENBUSSCHE (71 ans, Lille), Caroline SAINTON (20 ans, RDPLF, Pontoise)

Séance sous la présidence du Pr. Didier HOUSSIN, Directeur général de l'EfG

• 15 h 00 : Le traitement de l'insuffisance rénale chronique
  - Le réseau REIN : application dans une région
  Pr. Michèle KESSLER (Nancy)
  - Vivre en étant greffé : liberté et contraintes
  Pr. Christophe LEGENDRE (Paris)
• 15 h 30 - 16 h 00 : Témoignages de patients dialysés et greffés
  Olivier COUSTERE (Trans-Forme, Paris), Thierry DAEL (FNAIR, Rennes), Nolween (15 ans, Paris), Bernard ORECCHIONI (FNAIR, Marseille), Christine VIGNAUD (AIRG, Paris)

PAUSE 16 h 00 - 16 h 15

Séance sous la présidence du Pr. Christian BRECHOT, Directeur général de l'INSERM

• 16 h 15 : La recherche dans les maladies rénales
  - Etat de la recherche dans le domaine de la protection des vaisseaux dans les maladies rénales. Dr. Gérard LONDON (Hôpital F.H. Manhès, Fleury-Mérogis)
  - La cystinose : de l'identification du gène à la pratique clinique
  Pr. Corinne ANTIGNAC (Hôpital Necker, INSERM U423, Paris)
• 17 h 45 : Synthèse des travaux de la journée
  Pr. Philippe JAEGER (Président de la Fondation du Rein)
• 17 h 55 : CONCLUSION
  Marie-Thérèse BOISSEAU, Secrétaire d'Etat des Personnes handicapées, auprès du Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées