Jean, en dialyse depuis février 2012
Jean, en dialyse depuis février 2012
Mon insuffisance rénale a été diagnostiquée il y a quelques années grâce à une échographie faite suite à des coliques néphrétiques.
Le radiologue m'a annoncé que je souffrais d'une polykystose rénale. J'ai tout de suite compris ce que cela voulait dire ma tante ayant la même maladie.
Mon médecin traitant m'a conseillé d'aller voir un néphrologue à l'hôpital. Ce que j'ai fait, au rythme d'une visite tous les deux ans, puis tous les ans. Par ailleurs je faisais régulièrement des prises de sang du fait d'un diabète apparu en 2007.
Mon médecin faisait contrôler lors de ces prises de sang, entre autres, mon taux de créatinine. Et un jour, au vu des résultats, il m'a demandé de retourner voir la néphrologue qui m'a demandé de revenir tous les mois pour faire une prise de sang et suivre mon taux de créatinine, avec en complément quelques médicaments pour ralentir la dégradation de la fonction rénale.
Cette période a duré un an, de février 2011 à février 2012. J'ai négocié pour la faire durer le plus longtemps possible, mais en février 2012, ma néphrologue m'a dit que j'arrivais en phase terminale et que la dialyse était à programmer.
Auparavant, en mars 2011, elle m'a fait poser une fistule et en mai 2011, elle ma fait faire tous les examens pour m'inscrire sur la liste des candidats à la greffe. Jusque là je n'étais pas pleinement conscient de ma maladie, ou plutôt, je refusais de me considérer comme malade.
Puis en février 2012, il a fallu que j'admette, à reculons, ma maladie. J'ai donc commencé mes séances de dialyses, à l’hôpital.
Un mois plus tard j'étais admis en centre d'hémodialyse en séance du soir trois fois par semaine.
Entre mes obligations familiales (j'élève seul mes trois enfants), mes obligations professionnelles (je gère seul mon cabinet d'expertise comptable) et ma maladie, je n'ai guère eu le temps de souffler.
En plus de la dialyse, il a fallu améliorer la fistule, puis celle-ci s'étant bouchée, poser un cathéter, puis faire une nouvelle fistule. Bref, la maladie m'a pris pas mal de temps et d'énergie.
Avec quatre mois de recul, je réalise qu'il va falloir lever le pied sur le plan professionnel. La maladie est là et je ne peux l'occulter. Elle me prend du temps et de l'énergie. En temps qu'employeur non salarié, je sais que je n'ai droit à aucune aide, par contre je ne risque pas de perdre mon travail puisque je suis le patron. Mais je vais surement devoir embaucher quelqu'un pour me soulager, ou plutôt pour soulager ma principale collaboratrice qui sera de la sorte en mesure de me soulager. Mes revenus vont donc sensiblement baisser, du fait de cette embauche et du fait que je suis obligé de renoncer aux missions qui ne sont pas compatibles avec mes trois dialyses hebdomadaires (lorsqu'il y a trop de déplacements). La seule consolation c'est que je paierai moins d'impôt et de charges sociales.
Il m'a fallu un an pour accepter ma maladie et quatre mois pour réaliser l'impact qu'elle allait avoir sur ma vie professionnelle en particulier.
J'arrive à une période plus calme sur le plan professionnel, et il faut que j'en profite pour organiser ma vie de père célibataire et de patron malade.
Ce qui est compliqué, c'est que je ne sais pas combien de temps cela va durer, car je suis en attente d'une greffe, dans un mois, ou dans six mois ou dans un an ? Je ne sais pas. Mon horizon est du très court terme.
Sur le plan professionnel, je fais comme si de rien n'était, mais je sais que si je bénéficie d'une greffe, il faut compter environ un mois d'indisponibilité, si tout va bien. Mes salariés se passeront de moi, et les enfants qui sont grands, se débrouilleront.
En réalité, je ne sais pas ce que je dois faire. Je commence à prendre conscience de la gravité de la situation, mais je n'ai pas de solutions. Dans mes rêves le plus fous, je me dis qu'il faudrait que je trouve une compagne pour m'aider, mais faudrait-il que je cherche, et jusqu'à présent, je n'ai guère eu le temps d'y réfléchir.
Quand la maladie vient, il faut l'accepter, elle prend sa place et nous oblige à repenser notre vie. J'ai encore le moral et je vais me battre pour passer cette épreuve, en espérant en sortir grandi. Mais la route est encore longue et les embuches nombreuses et pas toujours connues. En allant sur les forums, je pioche des informations, ainsi qu'en discutant avec d'autres malades ou les infirmiers et médecins au centre de dialyse.
J'ai conscience que la greffe peut être une solution, mais qu'il y a des risques. Je suis optimiste et me dit que le pire n'est jamais sure.
C'est quand on est malade que l'on prend conscience de la chance que l'on a d'être bien portant. Si je m'en sort avec une vie quasi normale, elle ne sera plus comme avant, elle aura je pense une nouvelle intensité, et il faudra la savourer pour ce qu'elle est, une merveille.
Mes amitiés à tous les dialysés et courage.
9 Commentaires
Bonjour comme toi je commence les dialyse dans 4jrs. Je suis commercante dc independante dc dur pr ns les arrets de travail. Le rsi me donne une aide et je vais voir avec l agefiph pr des aides pr me remplacer car je ne peux pas rester debout declarer handicap et je suis debout tte la journee. Que de galere mais c est la vie qui a voulut ca. Courage
Bonjour Jean!
Comme tous les témoignages, le vôtre est touchant… d’autant plus que vous êtes un battant, un amoureux de la vie, mais conscient et réaliste. Vos enfants sont près de vous, ils représentent d’une certaine manière une charge, mais ils vous déchargent aussi sûrement! Nos enfants sont notre force. Ce serait une chance pour vous de rencontrer une compagne qui vous en apporte encore plus, nous n’en avons jamais trop! Je vous confirme que lorsqu’on en sort, on a une vie quasiment normale, qu’on la savoure, qu’elle est différente, plus intense, recentrée sur ce qui est notre essentiel. Alors, patience pendant que vous attendez un greffon. En revanche, ce ne sera pas l’affaire d’1 mois, il faudra vous ménager un peu plus longtemps!.. “Qui veut voyager loin ménage sa monture”…Amicalement.
Bonjour Jean, témoignage touchant! En effet pas facile de gérer une société comme la vôtre et de s’occuper en parallèle de trois enfants.
D’accord avec vous la vie prend une autre dimension à l’annonce même de la maladie. Bien sûr des coups de blues mais aussi conscience que la vie il faut la bouffer par les deux bouts tant que notre état nous le permet! Je pense qu’après votre greffe, vous aurez un sentiment de liberté retrouvé! Où en êtes vous dans votre parcours puisque votre post date de juillet dernier?
Amicalement
Bonjour jean après avoir lu votre témoignage touchant si je peux vous apporter de mon soutient et vous dire que cela est un grand changement dans votre vie après avoir eu une vie professionnel et une vie de famille comme vous l’avez toujours vécu cela n’ai pas facile moi je suis encore toute jeune et pourtant j’ai vécu la mm chose que vous de décembre 2008 a mai 2013 je vous dit pas ca pour vous décourager car moi j’ai eu la chance en 1999 d’avoir été greffer pour la première la fois et avoir le regret d’avoir tous capoter en faisant pas attention a moi comme prendre mes anti rejets correctement c pour cela que les néphrologue n’ont pas voulu me remettre toute suite la liste d’attente j’ai été remise en février 2011 et j’ai été greffer le 24 mai 2013 tous ca pour vous dire de garder espoir et une fois que vous serrez greffer une chose est sur c que au depart vous devrai encore rester calme et ne pas aller trop vite pour reprendre votre vie professionnel comme vous le faisiez avant mais c sur avec une greffe c une seconde chance a la vie et donc il faut savourer chaque instant de cette nouvelle vie
je vous envoie toute ma grattitude et tous plein de courage bien a vous
Ce n’est pas un commentaire, mais la suite de mon histoire.
En juin 2013, lorsque j’ai posé la question à ma néphrologue sur le délai d’attente possible pour une greffe, elle m’a dit “pas avant un an”. Du coup j’ai accepté d’aller passer 8 jours de vacances en Bretagne chez un ami, fin août. Le 26/08 à 23 h 55, alors que j’étais en dialyse à Saint-Brieuc, coup de téléphone du centre de transplantation rénale de Montpellier, me demandant de venir au centre à Montpellier, le lendemain matin à 7 heures. Impossible, j’ai donc sauté mon tour, mais j’ai pris conscience que mon tour pourrait arriver plus vite que prévu. En septembre j’ai repris mon activité professionnelle. Le 10 novembre nous avons fêté en famille les 90 ans de ma mère. Et le 13 novembre la nuit à 2 h 15, le téléphone sonne. Le centre de transplantation me demande si je peut être là à 10 h. Ce coup-ci, la réponse est oui. J’ai mal fini ma nuit, tôt le matin j’avertis mes enfants et je passe au cabinet traiter les urgences, puis direction l’hôpital ou j’arrive à 10 h. Arrivé à l’hôpital, prise de sang et attente du greffon qui arrive vers 13 h. Cross matching (tests approfondis)qui dure près de 4 heures et le verdict à 17 h 15, je suis compatible avec le greffon et suis le seul candidat. Reste à trouver un bloc opératoire. Il n’y en a pas avant minuit, du coup l’opération est reportée au lendemain 8 h. Tout se passe bien et je me réveille avec deux perfusions, deux redons, et un gros pansement. Une de mes sœurs est là, elle peut rassurer toute la famille. Je deviens le champion des SMS pour informer mes proches (familles, amis, collaborateurs, clients). Mes enfants passent me voir. Quinze jours d’hôpital, avec une sortie autorisée le dernier week-end chez moi avant la sortie. Surveillance médicale renforcée, tous les lundi matin pendant trois mois. Je ne peux reprendre le travail qu’après les fêtes de fin d’année. Mes salariées se sont débrouillées toutes seules et ont géré le cabinet pendant mon absence. La reprise a été progressive, je manquai un peu de résistance. Mes enfants se sont débrouillés tout seuls pendant mon absence et à mon retour ils m’ont ménagé.
Cela va bientôt faire six mois que j’ai été greffé. Tout va pour le mieux, mes analyses sont bonnes et je me sens de mieux en mieux. J’ai quasiment résorbé le retard professionnel pris e je peux légitimement espérer passer de vrai vacances cet été.
Mais on ne sort pas indemne de ce genre d’épreuve. Professionnellement, je n’ai plus la même motivation. Je viens d’avoir 60 ans et je peux prendre ma retraite dans deux ans. Après avoir travaillé près de 60 h par semaine depuis 33 ans, j’envisage très sérieusement de lever le pied en transmettant progressivement mon cabinet. Il y a un an, je n’y pensai pas, mais maintenant, je me dis qu’il serait temps de penser à autre chose que de consacrer l’essentiel de mon temps au travail et qu’ayant retrouvé une santé quasi normale, il serait grand temps d’en profiter.
Les épreuves nous font grandir à tout age et devraient nous rapprocher de la sagesse.
C’est avec le recul que je commence à prendre conscience de ce qui m’est arrivé. Dans un premier temps, je n’ai pas voulu, inconsciemment, accepter ma situation, j’ai fait une sorte de déni, ce qui m’a permis de passer le temps de la dialyse et de la greffe sans trop y réfléchir. J’ai fait comme si de rien n’était en m’occupant de mes enfants et de mon cabinet et bien sur de ma maladie. Mais là, je commence à avoir besoin de souffler. Je n’ai jamais attendu les vacances avec autant d’intensité.
Puis il va falloir que je m’organise une nouvelle vie et pourquoi pas, trouver une compagne.
Tout ça pour vous dire que grâce à la qualité des soins que nous avons en France, des dialyses suivies d’une greffe peuvent vous permettre de repartir du bon pied et de savourer une santé retrouvée pour l’essentiel.
Ne jamais perdre espoir et toujours positiver.
Je viens de trouver votre témoignage et je vous remercie de l’avoir publié. Ma situation présente des points communs avec la vôtre et cela fait du bien de lire des récits de vie positifs malgré tout. Je me pose une question toutefois : n’a-t-il pas été difficile d’affronter toutes ces épreuves sans l’aide d’une partenaire dans votre vie ? Je lis partout que les compagnes/compagnons/épouses/époux ont été d’une grande aide dans la plupart des expériences de dialyse ou transplantations, qu’en est-il lorsqu’on ne peut compter que sur soi-même (même si les enfants sont grands, j’imagine qu’ils ne remplacent pas un partenaire) ? Vous ne répondrez peut-être pas à ma question car votre témoignage date de plusieurs années, mais j’aimerais entendre les avis de ceux qui me liront, si possible…
Merci encore pour votre récit et je vous souhaite une excellente continuation, mais vu votre dose de courage, je ne doute pas que vous soyez en pleine forme et heureux à l’heure qu’il est !
Même sans partenaire, on peut très bien surmonter ces épreuves. Et puis, quand vous avez la responsabilité de trois grands enfants et d’une entreprise avec des salariés, il n’est pas question de baisser les bras.
Même sans partenaire, on n’est pas seul, outre mes enfants, j’ai toujours eu mes trois sœurs attentives à ma situation, ainsi que ma mère et mes amis.
Mes enfants grandissent, deux sont étudiants et le troisième, si tout va bien, le sera l’an prochain. Ma fille fait ses études dans une autre ville, mon fils étudiant fait ses études en Espagne dans le cadre d’Erasmus, reste à la maison le plus jeune encore lycéen. J’ai vendu le plus gros de mon cabinet en décembre 2014 et je suis en cours de cession du reste actuellement. Je dois prendre ma retraite au 1° avril 2016.
Je réalise avec le temps que la greffe m’a apporté un confort de vie incomparable, mais que ma santé est fragilisée. En novembre 2015, j’ai eu de fortes fièvres, une prise de sang a indiqué une forte inflammation, j’ai été hospitalisé onze jours. Depuis les médecins cherchent désespérément la cause de cette inflammation, mais ils ne trouvent rien. Je suis retourné à l’hôpital trois jours fin janvier, puis j’y retourne deux jours cette semaine pour des examens complémentaires. Ils vont peut-être trouver la cause de ces soucis. L’important est que je vais de mieux en mieux, et si je ne sais pas ce que j’ai eu, ce n’est pas bien grave. Par contre cela m’a permis de prendre conscience que j’étais plus fragile et qu’il n’était pas raisonnable de continuer à travailler à plein temps. Ce qui m’a conduit à envisager de prendre ma retraite, ayant l’âge et le nombre de trimestres requis au 31/03/2016.
Je vais continuer quelques temps en emploi-retraite, en ne conservant que mon activité de formateur (1 mois de travail étalé sur la fin de l’année) et d’accompagnement temporaire des cessions de clientèles réalisées en 2014 et 2016.
Mais je vais enfin pouvoir penser à moi, aller voir mes deux petits-enfants, mes amis, ma famille. Mon fils ainé, le père de mes petits-enfants, dont je n’ai plus la charge depuis pas mal d’année (j’ai 4 enfants) risque d’être muté au Japon dans le cadre de son activité professionnelle. Si cela se produit, j’ai de beaux voyages en perspectives.
Certes, la dialyse, les problèmes de santé post-greffe, viennent nous casser les pieds, mais nous permettent de vivre quasi normalement et de profiter des joies de l’existence. Je suis un optimiste incurable et je me dis qu’une fois retraité, il faut savoir vivre au présent et profiter des années qui restent pour se faire plaisir en ayant désormais le temps de savourer le temps qui passe en essayant de s’offrir le maximum de moments plaisants.
Belle leçon de vie… Je vais tenter de m’en inspirer. Bravo et merci 🙂
Un récit très inspirant dont je vous remercie.
En attente de greffe depuis plus de 2 ans j’ai la chance d’avoir une dégradation rénale assez lente qui me permet de ne pas encore subir de dialyse.
Pour autant l’échéance approche (la fistule a été réalisée la semaine dernière) et je redoute cette transformation profonde sur ma vie professionnelle.
Merci encore du temps passé à expliquer votre situation.