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Jean, en dialyse depuis février 2012

Mis à jour le mardi, 31 juillet 2012 08:10 - Écrit par Yvanie le mardi, 31 juillet 2012 08:09

Jean, en dialyse depuis février 2012

Mon insuffisance rénale a été diagnostiquée il y a quelques années grâce à une échographie faite suite à des coliques néphrétiques.

Le radiologue m'a annoncé que je souffrais d'une polykystose rénale. J'ai tout de suite compris ce que cela voulait dire ma tante ayant la même maladie.

Mon médecin traitant m'a conseillé d'aller voir un néphrologue à l'hôpital. Ce que j'ai fait, au rythme d'une visite tous les deux ans, puis tous les ans. Par ailleurs je faisais régulièrement des prises de sang du fait d'un diabète apparu en 2007.

Mon médecin faisait contrôler lors de ces prises de sang, entre autres, mon taux de créatinine. Et un jour, au vu des résultats, il m'a demandé de retourner voir la néphrologue qui m'a demandé de revenir tous les mois pour faire une prise de sang et suivre mon taux de créatinine, avec en complément quelques médicaments pour ralentir la dégradation de la fonction rénale.

Cette période a duré un an, de février 2011 à février 2012. J'ai négocié pour la faire durer le plus longtemps possible, mais en février 2012, ma néphrologue m'a dit que j'arrivais en phase terminale et que la dialyse était à programmer.

Auparavant, en mars 2011, elle m'a fait poser une fistule et en mai 2011, elle ma fait faire tous les examens pour m'inscrire sur la liste des candidats à la greffe. Jusque là je n'étais pas pleinement conscient de ma maladie, ou plutôt, je refusais de me considérer comme malade.

Puis en février 2012, il a fallu que j'admette, à reculons, ma maladie. J'ai donc commencé mes séances de dialyses, à l’hôpital.
Un mois plus tard j'étais admis en centre d'hémodialyse en séance du soir trois fois par semaine.

Entre mes obligations familiales (j'élève seul mes trois enfants), mes obligations professionnelles (je gère seul mon cabinet d'expertise comptable) et ma maladie, je n'ai guère eu le temps de souffler.

En plus de la dialyse, il a fallu améliorer la fistule, puis celle-ci s'étant bouchée, poser un cathéter, puis faire une nouvelle fistule. Bref, la maladie m'a pris pas mal de temps et d'énergie.

Avec quatre mois de recul, je réalise qu'il va falloir lever le pied sur le plan professionnel. La maladie est là et je ne peux l'occulter. Elle me prend du temps et de l'énergie. En temps qu'employeur non salarié, je sais que je n'ai droit à aucune aide, par contre je ne risque pas de perdre mon travail puisque je suis le patron. Mais je vais surement devoir embaucher quelqu'un pour me soulager, ou plutôt pour soulager ma principale collaboratrice qui sera de la sorte en mesure de me soulager. Mes revenus vont donc sensiblement baisser, du fait de cette embauche et du fait que je suis obligé de renoncer aux missions qui ne sont pas compatibles avec mes trois dialyses hebdomadaires (lorsqu'il y a trop de déplacements). La seule consolation c'est que je paierai moins d'impôt et de charges sociales.

Il m'a fallu un an pour accepter ma maladie et quatre mois pour réaliser l'impact qu'elle allait avoir sur ma vie professionnelle en particulier.

J'arrive à une période plus calme sur le plan professionnel, et il faut que j'en profite pour organiser ma vie de père célibataire et de patron malade.

Ce qui est compliqué, c'est que je ne sais pas combien de temps cela va durer, car je suis en attente d'une greffe, dans un mois, ou dans six mois ou dans un an ? Je ne sais pas. Mon horizon est du très court terme.

Sur le plan professionnel, je fais comme si de rien n'était, mais je sais que si je bénéficie d'une greffe, il faut compter environ un mois d'indisponibilité, si tout va bien. Mes salariés se passeront de moi, et les enfants qui sont grands, se débrouilleront.

En réalité, je ne sais pas ce que je dois faire. Je commence à prendre conscience de la gravité de la situation, mais je n'ai pas de solutions. Dans mes rêves le plus fous, je me dis qu'il faudrait que je trouve une compagne pour m'aider, mais faudrait-il que je cherche, et jusqu'à présent, je n'ai guère eu le temps d'y réfléchir.

Quand la maladie vient, il faut l'accepter, elle prend sa place et nous oblige à repenser notre vie. J'ai encore le moral et je vais me battre pour passer cette épreuve, en espérant en sortir grandi. Mais la route est encore longue et les embuches nombreuses et pas toujours connues. En allant sur les forums, je pioche des informations, ainsi qu'en discutant avec d'autres malades ou les infirmiers et médecins au centre de dialyse.

J'ai conscience que la greffe peut être une solution, mais qu'il y a des risques. Je suis optimiste et me dit que le pire n'est jamais sure.

C'est quand on est malade que l'on prend conscience de la chance que l'on a d'être bien portant. Si je m'en sort avec une vie quasi normale, elle ne sera plus comme avant, elle aura je pense une nouvelle intensité, et il faudra la savourer pour ce qu'elle est, une merveille.

Mes amitiés à tous les dialysés et courage.