Vos témoignages

Alex : Vivre avec une maladie de Berger (néphropathie à IgA)

Mis à jour le lundi, 08 avril 2013 09:39 - Écrit par Yvanie le lundi, 08 avril 2013 09:39

Je voudrais faire part de ce témoignage essentiellement aux jeunes qui comme moi, sont atteint d’une IRC.

Tout a commencé il y a environ douze ans lors d’une visite médicale scolaire de routine. Lors du test urinaire la présence de protéines dans les urines est détectée et un régime hypo-protéiné est alors prescrit par le médecin.

Au fil des mois, la teinte de mes urines tournant de plus en plus au rouge me pousse à effectuer des examens complémentaires (radio, cystoscopie, …) dans un centre hospitalier.

Plus d’un an plus tard, la conclusion du médecin est toujours la même : « la maladie n’a pu être décelée, il faut effectuer d’autre examens ».

Suite à ces résultats nous décidons de changer de centre hospitalier.
Une biopsie rénale est effectuée quelques semaines plus tard confirmant une maladie de Berger ou néphropathie à IgA.

Le fait d’enfin pouvoir mettre un nom sur la maladie fut dans un premier temps un soulagement. Arrivèrent ensuite toutes les questions liées à la maladie auxquelles le médecin n’aura qu’une réponse partielle.

Celle-qui résonnait, et résonne encore, dans mon esprit est la suivante: « combien de temps me reste-t-il ? »

Malheureusement, l’évolution de la maladie varie fortement d’une personne à l’autre et il est par conséquent très difficile d’estimer le temps que prendra la maladie pour évoluer vers sa phase terminale (on peut créer la courbe 1/créatinine pour avoir une idée approximative).

J’ai donc décidé, sur avis du médecin, de vivre au jour le jour. Ce qui me semble être la meilleure façon de faire face à la maladie.

Au début j’ai tenté de maitriser la maladie, de chercher des alternatives aux traitements médicaux. Et au final c’est la maladie qui prend le dessus, on fini par s’isoler et c’est alors la dépression qui s’installe.

La maladie est d’autant plus difficile à supporter lorsqu’on est étudiant et que les parents sont en phase de séparation. La moindre petite contradiction supplémentaire peut tout faire basculer. L’envie d’arrêter le traitement médical et de partir à l’autre bout du monde.

Pendant les dix années qui suivirent j’ai suivi un traitement régulier (Loortan, Tritace, Lasix, Ferrogradumet, Calcium, D cure, EPO) ainsi qu’un régime hyposodé qui semble avoir été la clef dans la stabilisation de la maladie.

Mes voyages, en Inde notamment, m’ont aidé à relativiser fortement et à mieux accepter la maladie.
Pendant les premières années, les plus grandes contraintes ont été, hormis l’apparition de crises de goutte aigues qui sont maintenant sous contrôle, la restriction de certaines activités sociales (restaurant, soirées arrosées), l’effet psycholigue et l’inquiétude constante des proches face à l’ évolution de la maladie.

Je travaille actuellement en temps qu’ingénieur pour une société de consultance.
Au bureau personne n’est au courant, la maladie n’existe pour ainsi dire pas et je préfère que ce soit ainsi.

Je pratique également les arts-martiaux à raison de deux ou trois séances par semaine et ai participé à quelques compétitions. Je fais partie en quelque sorte des seules personnes à pouvoir se doper légalement en compétition (EPO). Mais la non plus la maladie n’avait pas ça place et seule l’équipe médicale était au courant de mon état.

Ces dernières années ont été assez différentes, la fatigue s’accentuant et les chutes de tensions étant plus fréquentes, il est devenu difficile de faire comme si de rien n’était.
Au bureau également, la présentation de certificats médicaux de plus en plus récurent ont attiré l’attention.

Suite à la dégradation de ma fonction rénale (créatinine 5mg/dl, protéinurie 2,44g/24h, potassium 5,78mmol/L et anémie croissante) les différentes solution m’ont été détaillées (dialyse péritonéale, hémodialyse, greffe donneur vivant, greffe donneur décédé).
L’administration d’une perfusion de fer a permit de redresser mon anémie et de fortement limiter mon état de fatigue.

J’ai l’immense chance d’avoir un frère et une cousine adorables et courageux qui se sont portés volontaires pour me faire un don de vie. Cette semaine les résultats du cross-match de compatibilité HLA nous ont été transmis, c’est ma cousine qui contre toute attente est la plus compatible.

Il m’a été assez difficile d’accepter qu’un proche se sacrifie pour moi, mais aujourd’hui les alternatives sont assez limitées et si le passage par des séances de dialyse intensives peut-être évité c’est d’autant mieux.

Le greffon prendra-t-il ? Combien de temps la greffe tiendra-t-elle ? Et si la maladie se réinstallait? Et si l’opération se déroulait mal ? Que se passera-t-il dans 30 ans quand je devrais subir ma seconde greffe ?

Tant de questions auxquelles il vaut mieux ne pas penser pour l’instant (mais dont il faut tout de même s’informer).

Si j’ai la chance aujourd’hui d’être pris en charge pour cette maladie, c’est que je suis de loin le plus à plaindre sur cette terre.

La seule chose qui importe pour l’instant est de profiter de la vie au maximum, de vivre au jour le jour et de garder espoir en attendant que nos chers amis chercheurs trouvent une solution ou que le potentiel des cellules souches soit enfin dévoilé.

Je reste disponible en cas de questions ou tout simplement si vous ressentez l’envie de parler de cette maladie avec quelqu’un qui vous comprendra.
L’effet psychologique joue énormément dans ce genre de maladie à long terme et ça peut faire du bien de pouvoir en parler ensemble.