Vos témoignages

Jessica, ma vie avec mon insuffisance rénale

Mis à jour le dimanche, 21 juillet 2013 11:17 - Écrit par Yvanie le dimanche, 21 juillet 2013 11:17

je m’appelle Jessica, j’ai 28 ans et je suis ici pour vous raconter mon histoire sur ma vie depuis que j’ai mon insuffisance rénale.

J’ai une irc depuis l’âge de 13 ans. Tout a commencé lors d’une visite médicale avec l’école où l’on constate beaucoup de sang dans mes urines ainsi que beaucoup de protéines. C’est de là qu’on pris rendez vous avec mon médecin traitant, qui m’a fait toutes les prises de sang nécessaires et une culture d’urine.

Quelque jours plus tard il nous a convoqué pour les résultats et il nous a conseillé d’aller voir un spécialiste des reins, soit un néphrologue, car j’avais une insuffisance rénale. Alors nous avons pris rendez vous chez un pédiatre néphrologue, qui lui n’a pas attendu pour m’hospitaliser, car j’avais une hypertension.

Malheureusement le centre hospitalier de ma région ne sachant pas gérer l’insuffisance rénale et mon hypertension, il a décidé de m’envoyer dans un centre hospitalier spécialisé pour les enfants malades à Bruxelles.

Une fois arrivé à l’hôpital, j’ai été pris en charge par plusieurs néphrologues et un tas d’examen ont été faits : une série de prise de sang et culture d’urine et des biopsies rénales.  Les médecins ont conclu que je faisais une insuffisance rénale chronique, car ce n’était pas un rein qui avait été touché, mais les deux. Leur taux de fonctionnement n’était plus que de 15%.

J’ai pu vivre un an avec surveillance proche et sans dialyse. Mais après cette année avec quelques médicaments, j’ai du quand même passer par la dialyse. J’ai commencé ma première dialyse en mars 1999, deux fois par semaine, d’une durée de 3h. Puis le 13 mai 1999 j’ai eu un appel de l’hôpital disant qu’il y avait un rein compatible pour moi. Cela a été vite, nous avons fait la valise et sommes allés toute suite a l’hôpital. Là, à nouveau des prises de sangs pour la compatibilité du rein, ainsi que le potassium, la créatine, l’urée, le sodium, la coagulation... On m’annonce que mon opération sera retardée de quelques heures, car les coordinateurs ont raté l’avion qui devait apporter le rein.  L’opération a été faite le lendemain à 14h. A cette époque, l’opération a duré presque 7h et après j’ai été mise en soins intensifs pendant 48h.

Le rein a fonctionné directement une fois positionné. Après les 48h j’ai été mise dans ma chambre, en isolation pendant 3 semaines, où j’avais le droit a des visites limitées. Mes visiteurs devaient mettre un tablier et un masque. Apres ma sortie, mes visites chez le néphrologue étaient de 2 fois par semaine le premier mois, ensuite une fois par semaine jusqu’au 3ème mois, après le troisième mois j’y allais une fois tous les 15 jours, jusqu’au 6 mois, puis on est moins successible de faire un rejet, alors les visites sont espacées à une fois par mois jusqu'à la première année où là les visites se font entre toutes les 6 semaine, 2 mois. J’ai été suivie dans cet hôpital jusqu'à mes 18 ans.

Ensuite, j’ai été reprise en charge par l’hôpital du début de mon histoire. J’ai tenu cette greffe pendant presque 10 ans. J’ai fait un rejet aigu du greffon en décembre 2008.

La cause de ce rejet est due à la mauvaise prise des médicaments immunosuppresseurs. J’ai été la première fois hospitalisée 6 semaines pour avoir attrapé un virus assez fort. De là, j’ai perdu 10 kg et n’ai jamais su les récupérer, j’ai été déshydratée et j’ai abimé mon greffon par un manque d’eau.

J’ai été mise sous Baxter avec 3 litres d’eau pendant une semaine et on m’as changé mes immunosuppresseurs et de là tout à commencé à se détériorer. Après un an de tentatives pour maintenir le greffon en fonction, j'ai dû retourner en dialyse.

J’étais dans un état très critique, car une fois remise sous dialyse en décembre 2008, j’ai commencé à perdre encore du poids et à faire de la température, à avoir des douleurs au niveau du greffon. Alors que les néphrologues ont décidé de m’opérer pour enlever le greffon, car il était infecté a cause du rejet. Je dois préciser que c’est un cas très particulier car dans certains cas même après un rejet on peu laisser le greffon, mais comme moi c’était un rejet aigu, il était préférable de l’enlever.

Alors on a programmé mon opération très vite. J’ai été opérée en mars 2009 pour le retrait du greffon. L'opération s’était bien passée, seulement a mon réveil je n’étais pas dans un très bel état, j’étais en hypothermie et on a du me mettre en soins intensifs.

Apres avoir été remontée en chambre, je suis restée presque 2 semaines, car je faisais toujours de la température. Lorsque j’ai vu le chirurgien qui m’a opérée, il a expliqué que toutes mes liaisons vasculaires avaient été abimées par le rejet et que le greffon était rempli d’abcès.

Lorsque je suis rentré à mon domicile j’ai été prise en charge par une infirmière pour les soins de pansements, car j’avais encore du liquide qui sortait de mon abdomen. Après quelques semaines j’ai dû me refaire hospitaliser et me faire réopérer, car mes plaies s’étant refermées, j’ai eu des abcès qui se sont formés dans l’abdomen.

Lors de cette opération, on a cru que je n’allais pas m’en sortir, car j’avais perdu beaucoup de sang. Mais par chance un chirurgien spécialisé en vasculaire est intervenu pour suturer mes artères touchées.

Apres 6 mois de dialyse de jours je suis passé en dialyse de nuit. Et non ce n’est pas la dialyse péritonéale, c’est toujours de l’hémodialyse qui se fait la nuit dans le centre hospitalier. Le principe de la dialyse de nuit est le même principe que la dialyse de jour, le seul changement que l’on a c’est que la dialyse de nuit est plus lente, la machine de dialyse de jour tourne a minimum 500 ml de sang par minute tandis que la machine de dialyse de nuit tourne maximum 300ml de sang par minute, donc on est moins malade lors d’une dialyse de nuit, on prend moins de médicaments et nous sommes de meilleurs candidats pour une greffe.

J’ai fait de la dialyse pendant 4 ans et j’ai été sur liste d’attente pendant 2 ans. Il faut savoir qu’avec mes antécédants, une remise sur la liste immédiate n’était pas recommandée. Deux ans de dialyse m’ont fait comprendre l’énorme erreur que j’avais faite en ne faisant pas attention à mon premier greffon.

Après avoir pris conscience de toute mes erreurs, les néphrologues se sont mis d’accord pour faire la demande pour une inscription sur la liste. J’ai refait des examens pré greffe, il s’avère que mon dossier a été accepté en février 2011.

Pendant ces deux autres années d’attentes, j’ai commencé a perdre espoir, car je voyais mes ami(e)s de dialyse partir pour une greffe. Le 23 mai 2013, j’ai été appelée a l’hôpital Erasme à Bruxelles pour une seconde greffe. Là aussi, tout s’est très vite déroulé : arrivée aux urgences de l’hôpital, on m’a prise directement en charge, radio du thorax, ecg, prise de sang pour la comptabilité et les paramètres habituels. Après quelques résultats, j’ai fait une dialyse de 1h30, car j’avais un potassium légèrement élevé… A la fin de la dialyse, j’ai appris que la compatibilité était bonne et donc mon opération s’est faite le lendemain a 6h30.

L’opération a duré 4h30, avec quelques complications avec mes vaisseaux lymphatiques. Le rein ne s’est pas mis directement en route, il lui a fallu 12h pour se décider à uriner. Durant cette période, je suis restée en soin intensif. Une fois que le rein a commencé a fonctionner, j’ai été mise dans une chambre. Par rapport à il y a 14 ans, je ne me suis pas retrouvée en chambre isolée pendant 3 semaines. Après 10 jours, je suis sortie de l’hôpital, avec toujours un drain car comme j’avais des vaisseaux lymphatiques abimés, j’avais encore beaucoup de lymphe qui sortait.  Comme pour la première greffe, les visites chez les néphrologues se font 2 fois par semaine le premier mois. Puis, j’ai pu commencer a faire une visite sur deux a l’hôpital Erasme à Bruxelles et une fois deux a l’hôpital ou j’ai été dialysée pendant 4 ans. Et d’ici deux ans si tout va bien je commencerai à songer à fonder ma famille.

Je vous remercie d’avoir pris la peine de lire mon témoignage