Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo
Vos témoignages

Anne B : un pétale sur un océan (Plus original et tellement poétique)*

Mis à jour le lundi, 23 mars 2015 11:24 - Écrit par Yvanie le dimanche, 22 mars 2015 12:17

Prologue

Jusqu’à présent, je n’ai jamais ressenti le besoin ou le devoir de relater cette partie de mon existence.

Plusieurs raisons sans doute ; pudeur ? Superstition ? Mémoire sélective ? Résilience ?

Ecrire sur soi est un voyage émotionnel dont je redoutais les conséquences. C’est mettre des mots sur les chagrins et les blessures de l’âme. La maladie fragilise. Se souvenir peut être douloureux.

Aujourd’hui cette appréhension s’est estompée. Depuis la lecture du livre du Dr Frank Martinez et d’Yvanie Caillé que j’ai qualifié d’authentique et d’une honnêteté absolue, c’est une évidence : s’il existe un intérêt à transmettre mon témoignage, je le fais volontiers.

J’avais occulté cette période. La lecture de ce très beau livre, d’autres reins que les miens, me rappelle que je suis de nouveau bien vivante depuis le 29 août 1996. Je dois la vie, ce qui peut paraître paradoxale et injuste, à la mort d’un jeune homme victime d’un accident de la voie publique alors âgé 23 ans. Son don m’est plus précieux que le plus inestimable diamant.

Mon objectif n’est pas de sensibiliser par une approche théorique ou technique la maladie rénale, la dialyse, les bilans, les traitements et la transplantation. Les médecins et l’équipe soignante le font précisément. Ce qui me semble utile c’est de tenter d’analyser en tant que patient l’impact de la maladie sur notre quotidien, d’en tirer des enseignements afin de mieux le vivre et ne pas craindre l’avenir, quoiqu’il advienne. En effet, il est vital de ne pas se réfugier derrière elle et de la subir passivement. Mon écrit est singulier puisque je porte un regard à la fois de patiente et d’infirmière.

J’ai compris au fil du temps ce que signifie le sens exact du mot empathie. Cette attitude bienveillante de compréhension de la souffrance et des émotions d’autrui contribue à responsabiliser le patient en le rendant participatif dans la démarche de soins. Cela induit aussi une proximité dans la relation sans que celle-ci soit infantilisante pour le malade. J’ai pu le vivre et l’apprécier notamment à l’hôpital Saint Louis. Ainsi lors des hospitalisations ou consultations de post-transplantation, nous notions sur la fiche de surveillance les résultats des examens biologiques. Soignante/soignée, j’ai beaucoup appris. J’ai été par la suite beaucoup plus attentive à la qualité des relations en tant que professionnelle de santé.

Nos destins sont liés à des rencontres importantes et décisives. Je dois beaucoup aux néphrologues qui par leur compétence, leur franchise, leur approche respectueuse du patient, m’ont soignée et sauvée. Par chronologie, Je pense tout particulièrement au Docteur Paul Ribéri du CHU d’Angers, au Dr Gilles Fournier de la clinique de la maison Blanche de Vernouillet en Eure et Loir (tous deux décédés depuis), au Dr Janine Bedroussian de L’hôpital Saint Louis à Paris, au Dr Frank Martinez de l’hôpital Necker situé également à Paris et à tant d’autres médecins et soignants côtoyés au détour des diverses et nombreuses consultations ou d’hospitalisations.

L’occasion m’est ainsi donnée de réaffirmer à mon mari, à mes enfants la place infinie qu’ils tiennent dans mon cœur. Sans eux aurai-je trouvé la force de vivre ? J’y associe bien sûr famille et amis proches. Je ne dois pas nier les conséquences diverses que la maladie a pu engendrer dans mon entourage. Je laisse aussi cette histoire en héritage à mes petits enfants qui n’étaient pas encore nés. Les craintes et les peurs peuvent se transmettre. Je veux éviter cela à tout prix en révélant cette partie de mon histoire.

Rares ont été les personnes informées de ma transplantation rénale au cours de ma vie professionnelle. C’était ma force ! Ma devise étant : Je suis comme tout le monde, un point c’est tout ! En aucun cas je n’aurai voulu bénéficier d’un traitement de faveur ou laisser croire que je puisse y prétendre. Je ne mentionnais pas non plus ma profession en consultations ou lors de mes hospitalisations même si bien sûr cela finissait par filtrer.

J’ai eu parfois des attitudes d’évitement, une manière probablement de conjurer le sort ou de contrôler mes appréhensions. Un exemple parmi d’autres : Au début je n’ai pas osé prendre contact avec une association de patients souffrant de pathologies rénales alors que par la suite j’ai bénéficié de leurs services lorsque j’ai été dialysée à domicile par mon mari. Je redoute les partages d’expériences. J’aime me faire ma propre idée et gérer mes failles personnellement ou en relation duelle. Indépendante, je crains les carcans. Ce n’est pas forcément une conduite à suivre, j’en conviens aisément.

Nous sommes au début de l’année 2015, l’histoire a commencé en septembre 1976, presque 39 ans déjà ! Dans une vie, nous en avons plusieurs et heureusement ! Voici quelques extraits de mon chemin de vie.

Petite je rêvais d’être hôtesse de l'air. Adolescente dans les années 70, sentimentale et un rien peace and love, je songeais à une fugue initiatique à Katmandou. J’étais scolarisée en institution religieuse, ceci explique peut-être cela. J’arborai des tuniques et foulards indiens au grand dam de mes parents. Ensuite ce fut les pulls Shetland, les jeans et l'indémodable duffle-coat bleu marine qui signifièrent le début de ma période étudiante. Je réalise en écrivant que c’est plutôt insolite ce repérage temporel avec des références vestimentaires. C’était le temps des 30 glorieuses et le temps n’était pas à la morosité. Ma décision était prise : je serai infirmière dans une organisation humanitaire. A 17 ans j’ai réalisé avec succès les épreuves d'admissibilité à l’école d’infirmière de l'époque: Math, physique, chimie et dissertation. L'âge légal d’entrée étant 18 ans j’ai du patienter. Qu’importe, je désirai expérimenter la vraie vie. Un an durant j’ai été successivement aide-ménagère, auxiliaire de vie en classe de neige, travailleuse familiale, secouristes dans des colonies sanitaires. L’avenir semblait conforme à mes aspirations et sans surprise. Et bien non, Il fut quelque peu différent et parfois légèrement rock n’ roll !

L’insuffisance rénale

Le destin est ce qui nous arrive au moment où on ne s’y attend pas - Marcel Proust

En septembre 1976, à 18 ans j’ai intégré l’école d’infirmière Anne d’Olonne du CHU d’Angers. Lors de la visite médicale, le docteur Doumert de la médecine préventive du personnel de l’hôpital m’a découvert des œdèmes des membres inférieurs, de la région lombaire, de l’abdomen correspondant à une prise de poids de 10kg en quelques mois, une protéinurie massive, des difficultés respiratoires etc... En somme tous les signes réunis d’un syndrome néphrotique. Hospitalisée pour bilan dans le service de néphrologie du Dr Paul Ribéri le verdict fut sans appel: Glomérulonéphrite membrano-proliférative. C’est une pathologie rénale qui évolue inévitablement vers l’insuffisance rénale terminale. Se sont alors posé la poursuite de ma scolarité et les modalités thérapeutiques à entreprendre. J’ai obtenu le sésame pour poursuivre mes études. Quant au traitement : il fut essentiellement au début, diurétique.

Vivre comme si l’on devait mourir demain
L’avenir m’a paru subitement très sombre. Après un bref moment de désespérance ma décision a été prise : J’ai décidé en toute mauvaise foi que je n’étais pas malade ! J’allais bruler les étapes et vivre l’instant présent. Qui pouvait me dire dans combien de temps je serais en hémodialyse ? Un an ? Cinq ans ou plus ?

J’ai décidé d’être heureux, c’est bon pour la santé – Voltaire
Rien ne sera désormais simple mais ma vie sera souvent exaltante, je n’ai jamais connu l’ennui. En mars 1977 je suis tombé en amour, jolie expression toujours usitée au Canada, d’un homme divorcé ayant 7 ans de plus que moi et déjà papa d’un fils nommé Laurent. C’est peu dire que nous étions aux antipodes du gendre idéal imaginé par mes parents. L’adage : La vie n’est pas un long fleuve tranquille a pris là tout son sens. Trop fière pour accepter subsides et compromis de mes parents, j’ai travaillé pour financer mes études et assurer l’intendance : Nuit de garde dans les foyers logements en semaine, week-end en clinique en tant qu’aide-soignante, baby setting, ménages. Je ne regrette rien, ce fut une formidable école de la vie. Je me souviens que ce n’était guère toléré par les enseignantes (appelées alors monitrices) et la directrice de l’école d’infirmière d’avoir une activité professionnelle en parallèle. Ma scolarité ne posant aucun problème, je n’ai rencontré ni obstacles, ni reproches.

Je voulais vaincre, combattre cet ennemi silencieux que représente l’insuffisance rénale chronique par tous les moyens. Bien que de nature plutôt cartésienne, tout en conservant mon traitement de médecine traditionnelle, j’ai essayé d’autres thérapeutiques plus ou moins admises: Acupuncture, guérisseurs, recettes culinaires miracles. Des années après, puis-je dire qu’écart avoué est à demi pardonné ? L’essentiel étant qu’aucun effet secondaire néfaste n’ai été à déplorer.
Le bilan néphrologique à un an restait quasi identique, le traitement était symptomatique et la surveillance clinique trimestrielle.

Après l’obtention de mon diplôme d’infirmière en février 1979 (les études duraient 28 mois) j’ai rejoint mon futur mari en Normandie et intégré l’équipe d’une clinique de chirurgie générale. J’étais polyvalente : de jour, de nuit, d’étages et occasionnellement de bloc opératoire. Cela convenait parfaitement à mon tempérament.
J’étais toujours suivie régulièrement par le service de néphrologie de l’hôpital d’Angers.

En 1981 nous avons officialisé notre union. Tout le monde fut heureux et satisfait. Le désir d’avoir un enfant, tout en étant bien consciente des risques encourus pour le bébé et pour moi est devenu prégnant. Après plusieurs fausses couches, sans attendre l’aval médical, j’ai débuté cette année-là une grossesse. Rapidement les chiffres tensionnels élevés nécessitèrent un traitement antihypertenseur et signèrent l’arrêt provisoire de mon activité professionnelle. J’ai vécu au jour le jour mon état. Il me fut très difficile de rester alitée mais je n’avais pas le choix. Je savais que tout espoir de grossesse deviendrait aléatoire lorsque je serais en insuffisance rénale chronique.

J’ai finalement accouché au terme de trente deux semaines par césarienne dans des conditions difficiles, avec un épisode de toxémie gravidique et de pré-éclampsie, d’une adorable petite fille prénommée Tiphaine. Prématurée d’1,800kg, souffrant de la maladie des membranes Hyalines, ma fille est née le 20 janvier 1982 à la maternité Port Royal de l’Hôpital Cochin dans le 14ème à Paris. Je ne l’ai vu que deux jours après. Malgré tout je ne cessais de me répéter : je suis maman, je suis maman ! C’était tellement inespéré. Le pronostic vital étant engagé, Tiphaine est restée dix jours en réanimation néonatale dans le service du Professeur Minkowski. Je garde de cette rencontre capitale le souvenir d’un grand et chaleureux patron. Puis elle fut transférée non loin de chez nous où elle resta hospitalisée encore 15 jours. J’ai eu si peur de la perdre. Elle s’est bien battue. Je garde depuis un sentiment de culpabilité. Avais-je le droit de lui donner ce départ dans la vie ?

Lorsque ma fille eu 6 mois, je repris mon activité comme infirmière assistante sociale dans une usine d’applications du caoutchouc travaillant pour le secteur automobile puis dans une entreprise dépendant du groupe Matra défense. Le terrain et les soins me manquaient. C’est la raison pour laquelle j’ai créé ma clientèle. J’ai refusé toutes propositions d’association, consciente qu’il serait malhonnête de ma part d’entraîner une collègue dans cette aventure en raison de mon état de santé.

Par la suite, j’ai désiré un autre enfant mais l’avenir obstétrical était décidemment trop sombre et ce fut un échec. Nous avions fait le choix d’adopter et obtenu notre agrément en 1992. Fin octobre 1993, je me rendis seule, pour des questions financières, en Polynésie. Mon frère et sa petite famille résident à Tahiti où nous nous étions déjà rendus à deux reprises. C’est la raison pour laquelle nous avions opté pour ce territoire d’outre-mer. De plus, c’était rassurant de savoir qu’il n’existait pas de barrière linguistique et le droit français s’exerçant, le trafic d’enfants en était banni. Maëva avait cinq jours lorsque j’ai débarqué à l’aéroport de Faaa. Trois semaines après je regagnais Paris avec ma deuxième fille. Le prénom que nous lui avions donné en Tahitien signifie bienvenue.

Dès lors la dégradation progressive de ma fonction rénale s’accentuera inexorablement. D’autres pathologies déjà existantes ont un peu compliqué la donne : Asthme, allergies, problèmes respiratoires, thyroïdiens, parathyroïdiens, importantes douleurs osseuse, problèmes hémorragiques lors d’interventions chirurgicales.

Malgré tous ces aléas, je travaillais encore en libéral avec cette constante épée de Damoclès. Les bilans biologiques devenaient alarmants. A 35 ans, physiquement et moralement je n’en pouvais plus. Je souhaitais secrètement que tout s’arrête. Je ne concevais pas d’abandonner ma clientèle et ne trouvais pas de solution. C’était déjà très difficile d’avoir une remplaçante de temps en temps acceptant de faire une tournée de 250km/jr, en secteur semi-rural par tous les temps, commençant à 6h du matin et terminant vers 21h30 et parfois plus. Me faire remplacer sur une longue période relevait du miracle. Certains clients, presque des amis avec le temps, s’étonnaient de mon teint jaune orangé qui ne relevait pas d’un bronzage naturel et de mon amaigrissement conséquent. Je plaisantais en argumentant que la surcharge de travail en était la cause. J’étais pourtant consciente d’être arrivée à un point de non-retour. Je savais mon attitude suicidaire.

L’évolution de l’insuffisance rénale avec parfois une hypertension limite haute (23) a rapidement progressé au dernier trimestre 1994, compliquée d’une hyperparathyroïdie secondaire avec fractures spontanées : fracture des branches iléo pubienne et fêlures de côtes. Le Dr Fournier me pressait de faire créer la fistule artério-veineuse, celle-ci sera effectuée Le 22 février1995. Je continuais mes tournées, mais cela devenait de plus en plus difficile. Les douleurs osseuses devenaient parfois intolérables. Des années après je me demande comment je suis arrivée à tenir aussi longtemps. Ne serait-ce les témoins de l’époque qui s’en souviennent, je ne serais pas loin de croire que j’ai rêvé tout cela.

La dialyse

Le 5 avril 1995, j’ai été opérée à l’hôpital Saint Louis des parathyroïdes. En salle de réveil, une hémorragie locale s’est produite requérant un retour immédiat au bloc. Je me souviens très bien avoir ressenti à cet instant précis une sensation de mort imminente. Bizarrement, je n’ai éprouvé aucune inquiétude, était-ce dû aux drogues de l’anesthésie ? J’ai pensé aux miens sereinement. Depuis cette expérience, je ne crains plus l’au-delà, sans pour autant pourvoir l’expliquer. Et bien non, je n’ai vu ni tunnel, ni lumière blanche ! En post opératoire, l’insuffisance rénale est devenue terminale nécessitant alors le recours à la dialyse. Lors de mon hospitalisation, une collègue a assuré l’intérim quelque temps puis mes collègues libéraux ont bien voulu se dispatcher la clientèle. Comme quoi personne n’est irremplaçable, autre leçon de vie !

Pour des raisons géographiques, j’ai été transférée à proximité de mon domicile le 8 avril, date à laquelle ont débuté les dialyses. La fistule artério-veineuse, bien que récente s’est révélée efficace, une chance ! Le spleen fut total lors de cette première séance. J’avais perdu ma liberté et mon indépendance. J’assimile ce ressenti à un deuil finalement. La sidération en est bien la première étape, la révolte et l’acceptation suivent par la force des choses. Outre la douleur morale je n’avais plus de force vive. J’étais très anémiée et l’on a dû me transfuser. La fonction rénale n’ayant toujours pas récupéré, cela signifiait que je serai désormais dialysée trois fois par semaine.

J’ai bien supporté dans l’ensemble les dialyses. Le meilleur moment étant celui de la collation : un bol de café au lait avec cinq tartines beurrées recouvertes de confiture de fraise. Un régal qui me réconciliait avec la nourriture, je n’avais plus d’appétit depuis si longtemps. À la radio pulmonaire, on a noté une cardiomégalie, s’en est donc suivie une hospitalisation de trois semaines en cardiologie. Je suis enfin sortie de la clinique le 9 mai.

Ensuite ? Eh bien on s’habitue à tout. Je fus heureuse de retrouver mon cocon familial. Habitant à 14 kms du centre, il était hors de question toutefois que je fasse appel à une société de transports sanitaires. J’aime conduire et j’ai utilisé ma voiture. En cas de besoin je m’octroyais un temps de récupération avant de reprendre le volant. Durant les quatre heures de dialyse, une tension trop basse, des crampes, des troubles du rythme, des vertiges, des nausées pouvaient en être la cause. Je sais être raisonnable lorsqu'il le faut.

L’insuffisance rénale terminale entrainait d’autres désagréments. J’ai souvenir de démangeaisons tenaces et de douleurs osseuses en lien avec la perturbation du bilan phosphocalcique. J’évoquerai également le syndrome des jambes sans repos la nuit. Quand à cette sensation d’épuisement général, cela a été compensé partiellement par de l’EPO (Erythropoïétine) Dopée à l’insu de mon plein gré en toute légalité !

Mon mari dont le travail nécessitait de voyager dans toute l’Europe, pays de l’est et Grèce compris ne rentrait qu’en fin de semaine ou tous les 15 jours. Laurent notre aîné de 24 ans était à présent hors du foyer mais il restait nos deux filles, Tiphaine avait 12 ans et Maëva 2 ans. La dialyse à domicile devint une évidence. Mon mari demanda à son employeur de modifier son activité en secteur régional d’intervention afin de pouvoir me dialyser de nuit. Je sais pertinemment que ce fut un crève-cœur pour lui de renoncer au secteur international mais il ne s’en est jamais plaint. C’est un féru de mécanique et un bricoleur né.

Habituellement les conjoints sont formés en 2 mois. Au terme de cinq semaines il maitrisait les paramètres du générateur : le montage, le démontage et les constantes à prendre en début, pendant et en fin de séance de dialyse. Pour les études de cas : malaises et pannes, il avait assimilé les gestes à effectuer avec une rapidité étonnante. Concernant les entrainements, il fit ses armes sur une Monitral Cobe C2. Nous avions aménagé mon cabinet de soins se trouvant au sous-sol en salle de dialyse. Pas question que la C2 trône au milieu de la salle à manger comme une statue emblématique d’un régime totalitaire! Pour plus de sécurité, mon amie et collègue Madeleine, pouvait être là au cas où mon mari ne pourrait être disponible à temps. Elle fut d’une aide et d’un réconfort précieux. Ma fille Tiphaine participa aussi, elle veilla sur sa petite sœur et s’intéressa aux techniques de la dialyse avec beaucoup d’intérêt et de sens pratique.

Je rends grâce à l’indulgence de mon mari, à son amour et à sa patience car je ne l’ai guère ménagé. Combien de fois l’ai-je supplié de stopper la séance de dialyse une demi-heure, un quart d’heure avant car la dernière heure devenait de plus en plus pénible. Il ne cédait pas ! Tous les scénarios catastrophes évoqués lors de notre formation eurent lieu. Coupures d’eau et d’électricité en pleine nuit, restitution manuelle disait alors Joël qui a toujours assuré avec un sang froid sans faille. J’ai jeté le dernier cahier de surveillance de dialyse il y a quelques années. Le fauteuil de dialyse stocké dans le grenier aussi, il a fait le bonheur de quelqu’un d’autre puisqu’il n’est resté que vingt minutes sur le trottoir. Je voulais que tout cela appartienne définitivement au passé.

C’est à cette époque que j’ai fait la connaissance du Dr Janine Bedrossian, néphrologue à l’hôpital Saint Louis en vue d’une possible transplantation rénale. J’ai su tout de suite que je pouvais lui faire confiance. Dotée d’une personnalité franche et directe, elle vous en imposait sans créer de distance. A son départ en retraite, j’ai tenté de lui écrire ma gratitude mais je crains de ne pas avoir trouvé les mots justes.

Je me souviens du premier rendez-vous. Sur la route du retour, dès le périphérique avant même de rejoindre la RN12, je pleurais de découragement, de rage aussi. Heureusement j’étais seule dans ma voiture et j’ai eu le temps de me ressaisir avant de regagner mon domicile. Janine Bedrossian ne pratiquait pas la langue de bois. Au moins j’étais prévenue. Pour moi cela n’était pas gagné, l’état des lieux n’était pas top. Elle avait du courage car cela ne devait pas être simple de dire la vérité aux patients. Heureusement qu’elle a agi de la sorte, cela m’a permis de ne pas me réfugier dans le non dit et de ne pas baisser les bras. Quoiqu’il advienne elle serait toujours là, je l’avais parfaitement compris.

Elle a décelé chez moi mes failles et m’a aidée à les surmonter. Une d’elles et pas des moindres : j’étais obsédée par le fait qu’une personne meure pour que je puisse vivre. Je ressentais un sentiment de grande culpabilité. Elle m’a dirigée vers le psychologue du service qui m’a fait comprendre et admettre que si je bénéficiais d’un don d’organe cela ne signifiait en rien que j’étais responsable du décès. Mon mari, des proches et des connaissances m’avaient proposée un de leur rein mais j’ai refusé catégoriquement. Je ne voulais pas mettre leur vie et le seul rein qui leur resterait en danger. Le don d’organe à partir de donneur vivant était encore peu fréquent.

Lorsque la totalité des examens du bilan de pré transplantation fut réalisée, je reçus quelques temps après une lettre de l’établissement français des greffes datée du 17 avril 1996 confirmant mon inscription sous le numéro de dossier n°31043 sur la liste nationale des malades en attente de greffe.

La transplantation

L’appel du 28 août 1996 vers 18h reste pour ma part une date historique ! J’avais à la fois espéré et redouté cet instant. Maintenant nous y étions. Après un bref instant d’affolement je me suis laissé porter par l’évènement. Un rein était disponible, nous étions plusieurs appelés et ce n’était pas certain qu’il me soit attribué. Le résultat du cross match n’était pas encore connu.

A Paris, le coursier en charge des échantillons sanguins était bloqué dans les embouteillages. En attendant nous devions effectuer deux heures de dialyse puis nous rendre à saint Louis que nous ayons ou non la réponse. Mon mari prévenu m’a aussitôt branchée. Anne-Marie, une amie est venue garder nos filles. Ma valise, digne d’une future accouchée se rendant à la maternité était déjà prête depuis longtemps.

Vers 22h nous avons pris la direction de Paris sans avoir reçu le résultat du Cross Match. La durée du trajet m’a permis de faire part oralement de mon testament à mon conjoint au cas où. Le sens général étant : Je suis jalouse et possessive d’accord mais tu dois te remarier s’il m’arrive quelque chose. Les enfants ne peuvent rester sans mère. Je crois que j’ai forcé un peu la dose, Il n’en pouvait plus !

En arrivant à Paris il faisait nuit. Le hall de l’Hôpital Saint Louis était quasi désert. Mon admission enregistrée, nous avons rejoint le service de transplantation où l’accueil fut très chaleureux. Une excellente nouvelle nous attendait : Au vu des résultats rien ne s’opposait à l’intervention. S’en suivit le déroulement du protocole de pré transplantation, douche à la Bétadine « rouge » prélèvements sanguins, constantes, divers examens. Puis vint le moment de nous quitter. Principe de réalité : la terre ne s’arrêtait pas de tourner pour autant. Les enfants attendaient avec anxiété le retour de leur papa, qui devait aller travailler de bonne heure le lendemain matin. Nous savions tous deux les risques entrepris et cela avait été murement réfléchis. Il ne servait à rien d’envisager le pire. Nous étions confiants, ce n’était pas un adieu.

Tôt le matin du 29 août en salle d’opération, l’équipe au grand complet s’affairait dans une ambiance sereine et sympathique. Aucun stress de part et d’autre. Le chirurgien a pris le temps de m’expliquer l’opération et de m’a présentée le rein que l’on allait m’implanter dans la fosse iliaque droite. Puis j’ai compté jusqu’à …je ne m’en souviens pas pour reprendre conscience en fin d’après-midi. La nuit j’ai bénéficié d’une étroite surveillance, toutes les trente minutes un ou deux soignants entraient dans ma chambre. Les médecins sont venus également à plusieurs reprises. Les suites opératoires furent excellentes. La reprise de la diurèse et de la fonction rénale a été quasi immédiate. Il n’y eu pas de suspicion de rejet.

A plusieurs reprises je me suis inquiétée de savoir si mon message de sympathie et de remerciement avait été transmis à la famille du jeune homme. Cela a été fait, l’équipe me l’a assurée. Dans leur immense chagrin ses proches avaient donné leur accord pour des prélèvements d’organes. Plusieurs malades recouvreraient une meilleure santé et qualité de vie grâce à ce don.
Lorsque que j’entends des propos banalisant une transplantation au même titre qu’une appendicite par exemple, je suis scandalisée. Il n’y a pas de commune mesure : le plateau technique et l’intervention ne sont pas les mêmes.

L’après transplantation

À la fin des années 90, les transplantés restaient hospitalisés, si tout se passait convenablement, environ trois semaines. Au bout de dix jours, je voulais rentrer à la maison, Le Dr Bedrossian me laissa partir à 12. Sur le trajet, j’habite à 120km de Paris, j’ai émis une requête un peu spéciale à l’ambulancier. Ne nous ne méprenons pas, c’est d’une envie pressante dont il s’agissait. Je lui ai proposé de lui offrir un rafraîchissement dans un café afin de pouvoir me rendre aux toilettes. Il a accepté. C’était divin de pouvoir uriner en quantité suffisante !

La surveillance fut très régulière les premiers temps à raison de 2 consultations par semaine les 3 premiers mois puis 1 par semaine les 3 mois suivants et 1 consultation tous les 15 jours pendant 6 mois. Un carnet navette m’avait été remis que je rapportais à chaque rendez-vous. Je devais noter scrupuleusement poids, diurèse, température matin et soir, traitement, examens ou tout autre évènement pouvant avoir un impact sur ma santé.
A 6 mois je fus hospitalisée pour un bilan à six mois d’une première transplantation rénale qui se révéla satisfaisant

L’après transplantation fut synonyme bien sûr de renaissance mais plus encore de reconstruction. Au début, j’étais presque dans un état euphorique puis j’ai connu une sorte de blues post transplantation, une vraie crise existentielle que j’attribue pour moitié à certains médicaments et à un mauvais fonctionnement de la thyroïde entrainant je pense un syndrome dépressif, et pour le reste au manque de la maladie elle-même, ce qui est en soit un comble.

Depuis 1976 l’insuffisance rénale chronique tenait une place considérable s’érigeant en rempart, refoulant inconsciemment mes angoisses aux dernières portes de ma mémoire. Elles se manifestèrent par des tocs, des crises de paniques. Ce fut très difficile à vivre pour moi mais également pour mon entourage. J’étais seule dans une sorte de délire parano que je ne maîtrisais pas et ou personne ne pouvait avoir accès, j’étais si mal .Je pense avoir fait une dépression nerveuse finalement assez grave, un burn-out peut-être. Le Dr Bedrossian l’a compris mais j’ai refusé l’aide qu’elle me proposait ne voulant pas perdre le contrôle de la situation. Je ne suis pas très fière de ma réaction.

Professionnellement les médecins m’ont déconseillée de retravailler en libérale ou en dialyse comme je le souhaitais. C’est la raison pour laquelle j’ai opté pour la sécurité de l’emploi en intégrant L’éducation Nationale. J’ai commencé en tant que contractuelle pendant un an tout en effectuant des vacations en chirurgie et en cardiologie la nuit, le week-end et les vacances scolaires en clinique. Puis il a fallu choisir. Ce fut très difficile pour moi de renoncer aux techniques de soins et aux patients. J’ai finalement passé mon concours pour être titularisée et devenir fonctionnaire de l’état. 

Épilogue

Désormais j’ai 56 ans et au mois d’août prochain, je serai une greffée de 19 ans. Une vraie jeunesse ! J’ai tiré plusieurs leçons de mon histoire. Mes décisions n’ont pas toujours été cohérentes et judicieuses du fait certainement de ma personnalité, de mon vécu. Par contre je ne regrette absolument pas d’avoir candidaté à la transplantation. J’ai retrouvé une santé globale tout à fait acceptable. Je bénéficie d’un suivi constant. Ma fonction rénale est normale et étonnamment stable.

Désormais je suis suivie en consultation tous les 4 mois avec un bilan annuel plus complet à la date anniversaire. Malgré tout Je reste lucide, ma maladie rénale est auto-immune et peut récidiver. Depuis ma transplantation d’autres pathologies, consécutives ou non à ma maladie rénale, sont apparues. J’ai et j’aurai encore des combats à mener, comme tout un chacun et chaque jour suffit sa peine. Il faut garder espoir et ne jamais déclarer forfait.

Et puis nous sommes tous égaux sur un point : Nous sommes tous des morts en sursis. Trait d’humour un peu trash, je le conçois. Mon dossier de l’hôpital Saint Louis, pour des raisons sans doute organisationnelles et avec mon accord, à été transféré à l’hôpital Necker il y a quelques années. Une partie de l’équipe médicale à suivi, je ne fus donc pas parachutée en terre inconnue.

A chaque fois que je dois me rendre à l’hôpital Necker, souvent accompagné de mon mari, le rituel est immuable. Boulevard Montparnasse nous perpétrons une halte dans une brasserie, au chien qui fume, histoire de nous poser et d’appréhender sereinement les futures nouvelles. En général elles sont satisfaisantes.
J’ai parfois l’impression d’être un électron libre. Apprendre à faire confiance et accepter de me faire aider psychologiquement ponctuellement ne m’a pas été facile. Cela prend du temps mais se révèle indispensable dans un processus de stabilité ou de guérison de la maladie. Il n’y a pas de honte à cela. L’entourage souffre inévitablement et doit être pris en compte. Il faut limiter les dégâts collatéraux au maximum. Ce n’est pas évident.

J’applique toujours la même règle de précaution depuis l’annonce de ma maladie, je vis l’instant présent. À l’âge de 18 ans, j’ai acquis la certitude que le fait de me projeter dans l’avenir pouvait rapidement devenir hypothétique. Entre, je t’emmène faire le tour du monde l’année prochaine et tu as cinq minutes pour préparer ta valise, je préfère la seconde version. Mes enfants à contrario planifient tout, sans doute par réaction à ce que je leur ai fait vivre. Ils ont un besoin viscéral de sécurité.

Je dois beaucoup à ma tribu, à leur amour et à leur esprit solidaire. Ils ont toujours assuré quelques furent leurs inquiétudes. Nous ne sommes pas à l’évidence une famille lambda mais la différence n’est-elle pas synonyme de richesse ? Je suis une maman de trois enfants de trois mères différentes et je les aime du même amour maternelle. En effet, j’ai connu mon mari déjà père me précisant : Tu me prends avec mon fils ou rien du tout !

Tiphaine, nous l’avons conçue ensemble et notre Maëva était déjà née avant son arrivée dans notre foyer. Lorsque l’un de nous cinq va mal, nous déclenchons l’équivalent du plan ORSEC élargi si besoin aux conjoints des enfants et aussi bien évidemment aux petits enfants. Nous ne sommes pas pour autant au pays des Bisounours. Chacun de nous a un caractère bien trempé. L’ambiance peut être volcanique. Lorsqu’il existe des désaccords, nous mettons tout à plat sans y mettre forcément les formes mais au moins chacun s’exprime.

J’ai souvenir d’une patiente rencontrée en salle d’attente à l’hôpital Saint Louis. Son mari l’avait laissée à la porte de l’hôpital en lui annonçant qu’il la quittait car il ne pouvait supporter qu’elle soit malade. Cela m’a fait penser à ceux qui ne rendent pas visite aux personnes hospitalisées parce que disent-ils : ils n’aiment pas les hôpitaux. Dans ces deux cas il s’agit d’une double peine. Mes enfants sont grands, la petite dernière a elle aussi quitté le nid, elle a 21 ans. Nous avons deux petits-enfants Eythan 7 ans et Nahia 3 ans, mes amours, mes soleils. Mon mari est malade : un autre combat encore à vivre ensemble. Confiance et soutient mutuel nous unissent depuis 1977. Que d’épreuves, de peines mais aussi d’intenses bonheurs traversés ensembles.

« Seul on marche plus vite, à deux on marche plus loin » Proverbe africain

La maladie nous amène à une certaine sagesse peut-être même à une relative philosophie. J’ai des principes : Je fuis les ambiances délétères et superficielles. J’ai constaté que la maladie éloigne. Les vrais sont restés.
Celui qui n’est plus ton ami ne l’a jamais été – Aristote.
La fragilité physique ou morale finit par rendre plus fort. La différence n’est jamais une faiblesse mais une force.
J’aime les challenges.

J’ai des défauts et je les assume : le principal, j’aime le chocolat noir et j’en abuse car longtemps il m’a été interdit. Les autres…. sont sans importance !
Depuis septembre 1997, je suis infirmière scolaire. Je sais l’impact d’une bonne santé physique et morale sur la réussite scolaire des élèves. Je suis particulièrement vigilante et impliquée dans mes missions d’aide à la scolarisation des élèves souffrant de pathologies ou de handicaps. J’aime ma profession et n’ai de cesse de la tirer vers le haut. Personnellement, le fait de travailler m’a énormément aidée et fut une sorte de soupape. Je m’implique également en tant que commissaire paritaire, représentante des personnels au CHSCTSD (comité d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail spécial départemental) membre de la commission de réforme etc…

Je milite aussi contre les pestes de notre temps que sont : le racisme, les discriminations et les inégalités. Ces combats sont pour moi aussi importants que ceux menés contre la maladie. Le racisme est bien l’infirmité la plus répugnante parmi les diverses laideurs de l’humanité.

J’ai une chance fabuleuse, celle entre autres d’être née dans un pays dans lequel nous avons accès aux soins.
Je prends scrupuleusement mon traitement anti rejet. Ce n’est nullement une contrainte.
Je reste à tout jamais reconnaissante à ce jeune homme et pense à lui et à sa famille plus particulièrement le 28 août de chaque année. Il aurait 44 ans aujourd’hui. Son rein est devenu le mien.


*Un pétale sur un océan. Ce titre m’a été suggéré par mon mari. Voici l’explication qu’il en donne : Le pétale représente la fragilité de notre vie, l’océan l’immensité des combats que l’on doit mener tout au long de l’existence face à l’adversité. J’aime beaucoup cette métaphore. C’est nettement moins banal que De l’autre côté ou De l’autre côté de la barrière, titres auxquels je dois avouer avoir songé.
Personnellement, j’irai plus loin dans cette interprétation. La vie est comparable au Vendée globe. C’est une course d’endurance, contre vents et marées. Les difficultés sont parfois telles qu’ils nous arrivent d’affronter les 40èmes, parfois même les 50èmes rugissants. Occasionnellement, on peut même se heurter à un iceberg. Les conditions météorologiques ne sont pas toujours bonnes. Mais parfois la mer est calme, tellement belle et le soleil est présent. La vie en somme.

BBAJ le 25 février 2015

 

 

 

 

 

9 commentaires
 
+3 # stellagemella - Le 31 mars 2015 à 04h22
Beaucoup d'émotion à votre lecture .....l aventure va commencer vendredi pour moi .....vous me donnez de l espoir .....
 
 
+3 # ROCKUS Julien - Le 31 mars 2015 à 04h58
Merci énormément de cette leçon de courage et de philosophie de la vie! :-) Julien
 
 
+2 # anaeldupon - Le 01 avril 2015 à 10h24
jais esseyer un nouveaux produit pour jambe lourde piquotement dans les pied ... Les effets sont spectaculaires, plus de mal de jambes et soulagée très vite. Que du positif !! Je vous le recommande sans attendre !! Merci au créateur de Bioven , je connais meme des amis qui soufrais de diabete avancee miracle ca a changer leur vie en plus cest un produit naturel voici leur site www.biovene.eu
 
 
+3 # Lilith - Le 07 avril 2015 à 09h14
Magnifique témoignage, et tellement émouvant !
 
 
+4 # Anne B - Le 10 avril 2015 à 08h14
Nous sommes vendredi et je pense particulièremen t à vous, Stellagemella. Courage et confiance!

Merci Stellagemella, Rockus, Julien, Lilith pour vos messages.

Je suis heureuse pour vous,Aneldupon car je me souviens combien c'était désagréable comme sensation.

Les progrès dans le domaine médical sont prodigieux, c'est pour cette raison qu'il ne faut jamais perdre espoir.

Bonne journée à vous.
Amicalement.
Anne B
 
 
+1 # shanon12 - Le 21 septembre 2015 à 11h48
après la lecture de votre histoire mes yeux sont remplis de larmes, mon coeur déborde d'émotions... et mon ventre se serre de peur car pour moi l'aventure commence.. ma fonction rénale atteignant la phase términale, je vais devoir débuter la dialyse péritonéale... mais votre parcours dissipe cette peur !!! je suis admirative vraiment de votre courage et force de vivre et vais tenter de m'en inspirer!! grand merci d'avoir partagé votre histoire
 
 
+1 # Anne B - Le 22 septembre 2015 à 06h21
Bonjour Shanon,
Votre message me touche énormément.Je suis certaine que vous saurez puiser en vous l’énergie nécessaire pour traverser cette période délicate.Face aux aléas de la maladie il faut apprivoiser ses craintes.Cela se fait doucement, il ne faut pas se décourager.La vie nous maltraite parfois mais elle sait aussi nous livrer de bons moments. En tant que patients on en connait la valeur et il faut profiter de ceux là.Shanon , je vous embrasse et je suis de tout cœur avec vous.Anne B
 
 
0 # Isa - Le 03 février 2016 à 04h14
Merci beaucoup à vous Anne pour votre témoignage. Il m'a redonné espoir et m'a beaucoup touchée. Je suis la maman d'une jeune fille de 13 ans qui a une glomérulonéphri te membrano-prolif érative de type 1. Sa maladie a été découverte à l'age de 7 ans 1/2. Depuis, je cherche désespérément le témoignage de quelqu'un qui vit avec cette maladie depuis longtemps afin de connaitre son parcours et de savoir ce qu'il a vécu... Par votre témoignage, vous m'avez démontré que, malgré votre maladie, votre vie a été et est toujours riche et bien remplie... Merci à vous.
 
 
+1 # Anne B - Le 04 février 2016 à 12h39
Je suis très heureuse, Isa, de contribuer à vous redonner espoir.C'est le but de mon témoignage.En effet, votre fille et moi avons la même pathologie.Les progrès en médecine et qualité de vie sont là et cela continuera à s'améliorer.Je comprends bien votre inquiétude de maman et celle de votre fille en pleine adolescence, période charnière, délicate entre l'enfance et le monde adulte.Je me tiens à votre disposition si jamais vous avez besoin d'une écoute .Bien cordialement à vous.Anne
 

Pour poster un commentaire veuillez vous identifier.