Vos témoignages

Damien : Mon cahier de galère...

Mis à jour le mardi, 11 août 2009 02:29 - Écrit par Yvanie le samedi, 06 septembre 2003 11:00

J'ai débuté la dialyse il y a 5 ans dans un contexte familial difficile, une douloureuse acceptation de sa condition nouvelle ; on n'est pourtant pas malade du jour au lendemain.

Dans sa tête le chemin est long et pénible pour le prise de conscience de sa dégradation physique et de sa dépendance pour sa survie grâce à une machine et à la prise méticuleuse de médicaments et au suivi strict d'un régime alimentaire.

Un matin de janvier 1998, j'ai pourtant pris la décision de consulter un néphrologue, responsable du centre de dialyse de ma région. Suite aux bilans sanguins alarmistes, la décision de faire pratiquer une fistule est prise dans les 48 heures. Sur la table d'opération, j'ai le temps, pendant quatre heures et demi en anesthésie locale, de la réflexion et du sens qu'il va me falloir donner à cette vie nouvelle, ou plutôt tenter de savoir si la vie a encore un sens ?
Une femme et un enfant sont présents pour me montrer le chemin de l'espérance et le pourquoi de mon combat.

Il est donc indispensable que l'on me trouve un centre dialyse dans la région avec une place disponible et très vite je me retrouve en auto dialyse. La révolte me gagne quand je constate avec effroi l'absence d'entretien des générateurs (on répare quand ça tombe en panne !), aucune consultation régulière du néphrologue dans son bureau, une simple visite hebdomadaire de routine en passant d'un patient à un autre. Où se trouve la confidentialité ?

La création d'un nouveau centre est souvent source d'espoir : nouvelle équipe, matériel neuf et régulièrement entretenu, local propre, c'est dans cette optique de confiance et d'espoir que je contacte ce nouveau centre, afin d'y effectuer mon inscription.
La place étant rare, je décide de rappeler le néphrologue régulièrement jusqu'au jour miraculeux… de décembre 2001 ou l'on m'annonce que je peux débuter mes séances en janvier 2002.

La déception est vite présente car la situation dans ce centre lourd est plus que douteuse et mes différentes interventions commencent seulement à porter leurs fruits... mais le chemin est long pour vaincre la toute puissante structure lucrative d'un centre privé !!!

Mon souhait le plus vif, c'est la mise en place rapide, des mesures de sécurité et de contrôle indispensables, afin d'assurer aux patients comme aux personnels un service d'hémodialyse accrédité par l'ANES.

En attendant... un jour... la transplantation.
Le goût de la vie retrouvé ???

Damien.