Vos témoignages

Cyrielle, 16 ans, deux greffes, dialysée

Mis à jour le mardi, 11 août 2009 02:22 - Écrit par Yvanie le mardi, 18 janvier 2005 11:00

Je m'appelle Cyrielle, j'ai 16 ans et demi et je suis atteinte d'une uropathie avec une hypoplasie rénale bilatérale depuis que je suis née. Mon enfance n'a pas été toujours facile à cause du régime très strict et difficile pour ma famille, les absences répétées de l'école, toutes ces petites choses qui sont pénibles mais avec lesquelles il faut quand même vivre.

J'ai commencé la dialyse en Avril 1996 et au mois de Septembre j'ai bénéficié de ma première greffe, un merveilleux cadeau. J'ai 8 ans et je ne me rends pas trop compte de ce qui se passe, mais après cette greffe je revis et j'ai la forme, je vais à l'école normalement et surtout je peux remanger du chocolat...

Mais très vite les choses se dégradent, je fais en tout deux rejets la première année et un troisième rejet qui se révélera évolutif. Cette greffe durera quand même 6 ans...

Je retourne en dialyse pour la seconde fois en Avril 2002, et pour moi c'est une étape très difficile, après la liberté que j'ai connue lors de ma greffe. Je suis de nouveau greffée en décembre 2002, et on m'annonce que cette greffe doit être une réussite vu que j'ai une très bonne compatibilité avec le donneur (90%). O me dit aussi que cette fois ci il n'y aura sans doute pas de problèmes... Mon médecin a eu raison pendant 1 ans et demi : pas un soucis, tout va bien… Mais en Mai 2004 , c'est le choc : mon médecin m'annonce que j'ai une créatinine à 315 µmol/l. Je ne sais pas quoi dire ni penser. Je dois aller en urgence à l'hôpital Necker à Paris pour faire une biopsie, pour déterminer le problème. Verdict : c'est un rejet aigu, les médecins entreprennent un traitement intensif mais il n'a aucun effet. Ils essaieront cinq traitements en tout, mais la créatinine restera au alentours des 200 µmol/l...

L'été se passe à peu près bien sans soucis. Au moment où je dois faire ma rentrée en seconde, ma créatinine remonte à 315 et ensuite à 600 µmol/l, il faut de nouveau retourner à Paris en urgence. Cette fois, ils n'essaieront qu'un seul traitement. Au bout d'une semaine, aucun résultat, pas d'effets sur le greffon, des douleurs commencent à apparaîtrent au niveau du rein. Il faut absolument l'enlever, une semaine plus tard, je suis détransplantée. Pour moi, c'est la fin du monde, je ne veux pas retourner en dialyse, après tout ce que mon médecin m'avait dit je ne peux pas croire ce qui m'arrive, c'est impossible, je ne veux pas accepter la réalité...

Aujourd'hui, ça va mieux, je me suis habituée au fait d'être dialysée. Je vais à l'hôpital trois fois par semaine et je suis dialysée pendant 4H30 (à cause de mes taux de phosphore trop élevés...). Le seul soucis est que je ne pourrai plus être regreffée puisque il y a eu deux échecs et que les médecins pensent que je ne tolère pas les greffons. Il faudrait trouver un nouveau médicament anti-rejet...

La seule chose que je voudrais, ce que je souhaite le plus au monde, c'est avoir un enfant plus tard.