Vos témoignages

Daniel et Hélène : un frère et une soeur

Mis à jour le mardi, 11 août 2009 02:20 - Écrit par Yvanie le mercredi, 04 mai 2005 11:00

Dans notre famille, la maladie rénale s'est déclarée en 1978 auprès de mon père qui avait 66 ans et qui était en retraite depuis environ un an. De façon brutale, ses reins ont cessé de fonctionner alors que pendant toute sa vie, mon père, qui avait eu une parfaite hygiène de vie, n'avait jamais eu une quelconque douleur ni un quelconque symptôme de maladie rénale. Sa polykystose héréditaire s'était déclarée... à 66 ans ! ! Mon père a alors vécu au rythme des dialyses pendant dix années avant de mourir à 76 ans, épuisé par ses dialyses.

Cette maladie héréditaire s'est transmise sur l'un des quatre enfants de la génération suivante, c'est à dire l'auteur de ce texte. Mes reins ont commencé à se détériorer à l'âge de 35 ans (1985). La dégradation fut lente et ponctuée de plusieurs séjours en néphrologie avec des interventions sur les deux reins dont une ablation en 1990, jusqu'à la phase terminale en 1992.

Après avoir vécu le parcours de mon père, je savais ce qui m'attendait. Pendant cette longue phase terminale, sans que je n'en aie exprimé le moindre souhait, ma soeur (de 9 ans plus âgée que moi) m'a proposé de me donner un rein. Je n'avais jamais imaginé cette éventualité. Je m'étais plutôt fait à l'idée de suivre le parcours de mon père. La proposition de ma soeur a fait son chemin dans ma tête. Avec les médecins, les néphrologues et mon entourage, j'ai beaucoup échangé sur ce sujet. De son côté, ma soeur s'était beaucoup renseignée sur cet acte et, au fil des jours et des mois, sa détermination s'accentua. Je ne pouvais pas refuser un tel cadeau de la part de ma soeur qui connaissait parfaitement toutes les conséquences de son acte.

Pendant plusieurs mois, elle et moi, avons surmonté toutes les démarches médicales, administratives et juridiques liées à cet acte, et enfin le 9 Mars 1992, nous nous sommes retrouvés dans une même chambre du CHU de Rennes. Nous avions tous les deux un moral d'acier. Elle, parce qu'elle sentait qu'elle était en train de faire le plus beau geste de sa vie, qu'elle était en train de vivre un moment merveilleux. Et moi, tout simplement parce que je savais que j'allais prochainement retrouver des conditions de vie normales. J'en étais persuadé, car je savais que la greffe rénale était la solution idéale pour résoudre ma maladie.

La transplantation se présentait parfaitement bien, sans précipitation, et en pleine sérénité, pour ma soeur et pour moi, à contrario des greffes qui se pratiquent dans l'urgence à partir de greffons cadavériques.

Le 10 Mars 1992, ma soeur fut transportée la 1ère au bloc opératoire, puis j'y suis rentré environ une heure après. La transplantation s'est parfaitement déroulée et nous nous sommes retrouvés dans la même chambre, à la grande surprise des infirmières et du personnel de service, peu habitués de voir un homme et une femme dans une même chambre d'hôpital.

Pour les lecteurs, il est important de préciser que la transplantation est une intervention parfaitement maîtrisée et en général assez indolore pour le receveur. Dès les premiers jours, je pouvais déambuler dans la chambre et dans le service. En revanche, l'ablation d'un rein est assez douloureuse en raison de son emplacement et il est nécessaire d'intervenir sur la cage thoracique. Pour ma part, j'avais vécu une telle intervention quelques années auparavant pour l'extraction de mon rein polykystique (qui pesait 4 kg), et j'en avais gardé un mauvais souvenir. Malgré les nombreux médicaments anti douleurs, ma sœur se souviendra de son court séjour au CHU de Rennes.

Une huitaine de jours plus tard, elle pouvait sortir du CHU et bénéficier d'une convalescence bien méritée. Pour ma part, 3 semaines après la transplantation, je retrouvais mon domicile puis mon travail. J'avais été arrêté 2 mois !!

Quant à ma soeur, elle a retrouvé une vie normale, parfaitement identique à celle qu'elle vivait avant la transplantation. Elle habite en Haute Savoie et son loisir favori est la randonnée en montagne. Ses qualités de randonneuse sont restées intactes et sa santé n'a, en aucune mesure, subit de détérioration. Elle n'a jamais eu aucune douleur ni aucune maladie liée à cette intervention. Sa santé est excellente comme avant l'intervention.

Quant à moi, au delà de la transplantation, je suis conscient que le rein que ma soeur m'a donné est d'une qualité défiant toute concurrence par rapport à celui que j'aurais probablement reçu d'une personne décédée. Cette qualité est un gage de longue vie. Nous venons de fêter le 12 ème anniversaire de cette transplantation et ma soeur et moi même, nous nous portons à merveille.

Mais la maladie polykystique n'en est pas pour autant oubliée dans notre famille. La troisième génération est désormais touchée, avec cette fois, ma fille de 27 ans qui a connu les premiers symptômes il y a 3 ans. Notre famille aura donc un autre épisode à écrire en espérant qu'il pourra être écrit de la même façon au travers d'une transplantation familiale, pour son propre bonheur et aussi celui du donneur.

Daniel