Vos témoignages

Florence, greffée avec un rein de son papa

Mis à jour le mardi, 11 août 2009 02:19 - Écrit par Yvanie le lundi, 03 octobre 2005 11:00

Je suis née (le 18 août 1983) à l'hôpital de Reims à cause de nombreux problèmes de santé dont une dysplasie rénale au rein droit, il ne fonctionnait pas (pas de sécrétion et polykystique).
J'avais aussi une hypoplasie rénale au rein gauche, il fonctionnait mais il été déjà un peu insuffisant avec une créatinine marquée. Le nom de ma maladie tomba : insuffisance rénale par hypoplasie rénale bilatérale.
Depuis ma naissance, j'ai donc été suivie en néphrologie à l'hôpital de Reims avec des consultations de plus en plus rapprochées car l'insuffisance rénale été de plus en plus présente.

Les années passèrent et en 1996 les régimes commencèrent avec le comptage des protéines, le régime sans sel, le moins de potassium possible avec un traitement pour le faire baisser (kayexalate), du calcium et de la vitamine D.

A l'aube des mes 14 ans (août 1997), s'installa une insuffisance rénale terminale par hypoplasie rénale bilatérale et arriva l'inévitable : l'hémodialyse, on m'a donc fait une fistule artério-veineuse au bras gauche trois semaines avant de passer en dialyse à l'hôpital de Reims là où j'ai fais mes dialyses trois fois quatre heures par semaine (125 km de chez moi car je suis de l'Aube).

Dès mon entrée en dialyse, mon père demanda à mon médecin de Reims avec insistance s'il pouvait éventuellement faire le don d'un de ses reins. Un peu plus tard, les examens en vue du don d'organe commencèrent entre l'hôpital de Reims et l'hôpital greffeur (hôpital Necker) de Paris.

Trois mois après le début de l'hémodialyse, ma fistule a été refaite toujours sur le bras gauche mais plus haut car j'avais une sténose qui engendrait de gros problèmes de coagulation en dialyse. Après cette reprise, les dialyses se sont assez bien passées malgré une urée sanguine qui voulait difficilement baisser ce qui entraîné une hypertension et un gonflement du cœur (dû également à la dialyse en elle-même).

En juillet 1998, les examens en vue du don d'organe étaient terminés, les médecins avaient confirmé à mon père que ses deux reins fonctionnaient parfaitement et qu'il pouvait donc m'en donner un. Mon père passa donc au Tribunal pour confirmer l'accord du don. Les médecins ont donc décidé de me donner de la ciclosporine (sandimmun) pour préparer mon corps à la greffe, ce qui a engendré la perte totale de mon rein gauche et donc : plus d'urines. Ce qui rajouta au régime une quantité d'eau réduite à 50 cl par jour (c'était dur car en juillet il fait chaud et de plus, avant je n'avais pas du tout de restriction en eau). Cette restriction a durait qu'un mois car je suis rentrée le 3 août à l'hôpital Necker de Paris pour faire deux dialyses consécutives le 3 et le 4 août pour que mon sang soit assez bien nettoyé car j'allais être greffée le 5 août.

J'ai donc été transplantée le mercredi 5 août 1998 à l'aube de mes 15 ans avec le rein gauche de mon papa. Je prenais de grosses doses immunosuppresseurs (du néoral à 300 mg matin et soir tous les jours, de l'imurel à 75 mg tous les soirs et du cortancyl à 80 mg tous les matins avec une décroissance sur six mois). Je prenais aussi une dizaine de médicaments en préventif pour ne pas avoir d'affection à cause des grosses doses d'immunosuppresseurs. J'avais également un régime sans sel à cause de la cortisone (cortancyl) et une limitation en protéines animales (viandes, poisson, œuf et laitages) pour ne pas trop forcer. Mon hospitalisation a durée trois semaines avec des haut et des bas. J'ai fais une petite crise de rejet, la créatinine montait et le potassium aussi (ce qui m'a valut de reprendre du kayexalate pendant une semaine). Pour ce qui est du rejet, on m'a fait une biopsie de mon rein greffé et j'ai été choquée au solumédrol pendant 6h.

Après ma sortie, les consultations étaient tous les deux jours entre Reims et Paris. Je suis sortie avec le néoral à 250 mg le matin et le soir tous les jours, l'imurel à 75 mg tous les soirs, le cortancyl à 51 mg tous les matins et avec la dizaine de médicaments préventifs. Un anti-hypertenseur a été rajouté un mois après la greffe car les grosses doses d'immunosuppresseurs font monter la tension.

Malheureusement, la créatinine remontait (elle a montait jusqu'à 164) et donc fin octobre 1998, les médecins de Necker décidèrent de pratiquer une seconde biopsie de mon rein greffé, heureusement ce n'était ni un rejet ni autre chose de grave, il y avait juste encore une trop grosse dose de néoral. Après cette biopsie, les médecins décidèrent de me baisser le néoral à 125 mg le matin et le soir tous les jours.

Le néoral a baissé jusqu'en février 1999 (six mois après la greffe) à 75mg matin et soir tous les jours, après cette baisse, la créatinine a été stable et je n'ai plus eu aucun régime (même pas les protéines). Surtout qu'à cette même date, la décroissance des six mois du cortancyl arrivé à sa fin avec une dose à 10 mg tous les matins, je pouvais donc remanger sucré et salé.

Lors de mes consultations, des échographies étaient souvent réalisées (les principales : rénale évidemment, cardiaque pour vérifier si le cœur reprenait un aspect normal, hépatique pour voir si les médicaments ne causait pas de tord au foie), les résultats étaient bons.

A un de greffe, j'ai été hospitalisée cinq jours à l'hôpital Necker de Paris pour le bilan obligatoire, on m'a donc refait une troisième biopsie de mon rein greffé car elle est obligatoire (cela a était la dernière), on m'a fait aussi échographie rénale, une échographie cardiaque, et beaucoup d'autres examens. Tous les examens on rien révélés d'anormal. Les médecins décidèrent donc de me faire fermer ma fistule car la fonction rénale était parfaite, ma fistule a donc été fermée le 2 novembre 1999 un peu après mes 16 ans à l'hôpital de Reims là où elle avait été faite et refaite (par le même chirurgien).

Trois ans et demi après la greffe, toujours de très bon résultats avec une créatinine bien stable. L'imurel a même pu être baissé à 50 mg tous les soirs car il me faisait descendre mes plaquettes. Cela a été également ma dernière échographie cardiaque car mon cœur avait repris un aspect et une forme normal, l'anti-hypertenseur avait même été arrêté.

Aujourd'hui, sept ans après ma greffe, tout va très bien, mon cœur est toujours de forme et de taille normale, je n'ai jamais repris d'anti-hypertenseur. La fonction rénale est très stable et très bonne (la créatinine ne dépasse pas 110). Je n'ai jamais eu de régime à refaire ni biopsie ni rejet ni examens complémentaires. Je n'ai également plus jamais été ni malade, ni hospitalisée ni opérée. Je fais à ce jour une consultation tous les deux mois, tout est toujours normal. J'ai toujours de temps en temps des échographies de contrôle qui montrent que tout est normal. Mon traitement immunosuppresseur n'a pas de très grosses doses : le néoral est à 75 mg le matin et le soir tous les jours, l'imurel est à 50 mg tous les soirs et le cortancyl est à 8 mg tous les matins. Le cortancyl n'a jamais été passé un jour sur deux car avant de rentrer en dialyse (14 ans) je mesurais déjà 1m55 et aujourd'hui (22 ans) je fais 1m60, ce qui n'est pas grand mais qui n'est pas petit non plus, je n'ai jamais eu d'hormones de croissance. Une autre raison pour laquelle le cortancyl n'a jamais été passé un jour sur deux, c'est que je n'ai jamais pris de poids (46 kg lors de la greffe à 15 ans et 48 aujourd'hui). Bien sur, les médicaments ont leur effets secondaires (pilosité excessive, ballonnements, corps flottants dans les yeux qui a été accentué car je suis myope, baisse des plaquettes, augmentation des gamma, augmentation de la bilirubine,......) mais sans pathologie donc je n'ai pas à me plaindre.

Voilà mon parcours, tout cela pour dire que mon père m'a donné un de ses reins et ça n'a pas de prix, je revis ! Mon père va très bien aussi il fait des prises de sang une fois par an et tout et normal, sinon il a eu tout de même assez mal car pour retirer le rein, ils ont dû retirer deux côtes pour ne pas risquer d'abîmer le rein. Mais il ne regrette rien, il est content car je vais très bien.

Je sui là avec plaisir pour répondre aux questions de tous les insuffisants rénaux ! :
Mon adresse MSN : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.