Vos témoignages

Jonathan : ma vie avec la maladie jusqu'à aujourd'hui...

Mis à jour le mardi, 11 août 2009 02:12 - Écrit par Yvanie le dimanche, 01 avril 2007 11:00

Tout a commencé une journée de septembre 2002. Je revenais dans mon studio d'étudiant à la fin d'une longue journée de lycée. Comme tous les jours, je m'allonge sur mon lit pour regarder la télé en attendant que mes potes Sacha et François viennent me chercher pour descendre au self du foyer pour casser une petite graine.

Cela fait, je remonte dans ma chambre pour prendre une petite douche. Une fois nu, je remarque que mes jambes sont horriblement gonflées. Je décide d'appeler le médecin de garde qui me dit de ne pas m'inquiéter, que c'est à cause de la chaleur, de passer une bonne nuit et que tout ira mieux demain. Inquiet tout de même, je décide d'appeler mes parents, qui, 45 minutes plus tard (le temps de faire la route car j'étais à 60km de chez moi), arrivent pour m'emmener aux urgences.

Là, on me fait une prise de sang et une bandelette urinaire. Quelques minutes plus tard, on me dit que c'est les reins et qu'il est hors de question que je parte. Je reste donc la nuit à l'hôpital.

Le lendemain matin, on me transfére dans un autre hôpital, où se trouve un service de néphrologie. Je ne sais rien de cette maladie, je pense qu'on va me donner des antibiotiques et que ça va repartir comme en 40 ! Et bien non, ça ne s'est pas passé comme ça...

J'ai subi ma première biopsie quelques jours plus tard. Le diagnostic : une néphropathie à IgA. Pendant un an je dois subir un régime sans sel strict accompagné de 100mg de cortancyl par jour, entre autres médicaments divers... Et là, ça commence : perte musculaire, les membres qui ne réagissent plus aux ordres que donne le cerveau, trous de mémoire, kyst, diabète, etc.

Un an plus tard, le traîtement à la cortisone est terminé, ma créatinine est stabilisée à 22. Je peux reprendre une vie normale. Je rencontre alors Clotilde. Dois-je lui en parler ? Est-ce que ça ne va pas la faire fuire ? J'attends un peu... Le jour où je décide de lui en parler, je suis surpris de sa réaction, elle sera là pour me soutenir en attendant que ça soit fini.

Quelques mois plus tard, on me parle d'un nouveau traitement de chimiothérapie par Andoxan. Je refuse car il rend stérile et que j'en ai un peu marre de servire de cobaye.

Un peu plus tard, mon néphrologue me fais remarquer mon anémie et décide de la traîter par Néo Recormon... Et c'est là que le cauchemar commence. Au fur et à mesure des semaines, ma créatinine se dégrade à vitesse grand V...

Deux mois après, le 1er janvier 2005, c'est ma première séance de dialyse...

Durant près de quatre mois, Clotilde m'accompagne à chaque séance pour me tenir compagnie, deux fois par semaine. Ensuite, je dois passer à trois séances de six heures par semaine. Clotilde ne peut décemment plus m'y accompagner. J'y vais seul, de nuit, après mon travail... Travail que je perds dans cette même période car je n'arrive plus à assumer les nuits de deux heures de sommeil et les déplacements que je dois faire et qui durent quelques jours...

Pendant un peu plus de deux ans, je reste donc en dialyse... Jusqu'au matin du 21 mars 2007, jour du printemps, et troisième anniversaire de notre couple. En arrivant en dialyse au centre de Mont-Saint-Martin, les infirmières m'annoncent que je ne dialyserai pas ce jour là et que je dois rentrer chez moi, faire mon sac, et partir sur Nancy où un rein m'attend.

Il est un peu plus de 10h lorsque j'y arrive. On me pèse, on me fait une prise de sang, une radio des poumons et c'est parti pour l'attente. Entre temps, mes parents débarquent avec Clotilde. A 15h, l'infirmière arrive et me dis "c'est l'heure d'aller prendre la douche". J'ai compris tout de suite que c'était parti.

A 18h, je descends au bloc pour en remonter vers 23h. Allongé dans mon lit, l'infirmière mon tend un téléphone : c'est mon père. Je lui ai dis que tout va bien et que tout s'est bien passé. Je réalise alors tout ce qu'il y a autours de moi : la poche d'urine de la sonde urinaire, les deux bocaux de mes redons et ma voie centrale reliée à cinq pousse-seringues.

A jeun depuis trois jours, je commence à avoir des gaz... On me dis alors que mon système gastrique s'est remis en route et qu'on va me réalimenter progressivement. Le vendredi 23, on me retire mon premier redon, le samedi 24 c'est le tour du deuxième, le dimanche 25 au soir, on me retire ma voie centrale et le lundi 26 c'est le tour de la sonde urinaire.

Nous sommes à présent le mercredi 28 mars 2007, ma créatinine est à 12, j'urine de nouveau très bien. Il est 14h30, c'est l'heure de rentrer à la maison...

Voilà, aujourd'hui, je vis une vie normale. Ma tension étant normale et n'ayant pas de cholestérol, je ne dois pas subir un autre régime sans sel ou sans graisse. La cortisone donnant un peu de diabète, je suis limité en sucre. Mais ce n'est vraiment qu'un très petit sacrifice comparé à ce que ce nouveau rein va m'apporter. J'en ai profité pour arrêter de fumer. Je me suis mis à la cuisine pour m'occuper et me faire bouger un petit peu. Un nouveau rein, une nouvelle vie...

Je tiens à remercier trois personnes :
- Clotilde : je te remercie de ne pas avoir fuit et de m'avoir soutenu pendant cette période très difficile de ma vie. Une nouvelle vie s'offre désormais à nous.
- Piero, mon père : merci papa de m'avoir aidé à forger mon caractère qui m'a aidé à surmonter cette épreuve.
- Céline, ma mère : merci pour ton soutien... Tu vois, il n'y avait pas de raison de s'en faire en fin de compte.

Enfin, aux personnes qui me lieront, je tiens à dire qu'il est important de serrer les dents. Certes cette épreuve va vous endurcir, vous allez changer... Mais en regardant bien autour de vous, vous vous rendrez compte qu'il y a des personnes qui vous soutiendront et qui vous aideront à passer le cap.

Jonathan AMBROSINO
Hussigny (54)