Notre petit fils, insuffisant rénal depuis sa naissance, en attente de greffe
Notre petit fils a maintenant 17 mois.
Son insuffisance rénale a été découverte à l’âge de 9 mois. Il a été hospitalisé le 5 janvier 2010 pour une période de 50 jours d’abord en soins intensifs puis en chambre.
Depuis cette date, il est dialysé toutes les nuits à domicile (dialyse péritonéale).
En juin, on lui a retiré les 2 reins à cause de son hypertension.
En août, il a été à nouveau hospitalisé 10 jours car il avait pris trop de poids (trop d’eau). Il a donc été “asséché” et perdu 1 kg mais cela était nécessaire.
Actuellement, sa tension est stable mais il est dialysé toutes les nuits pendant 13 heures.
Dans la journée, notre petit bonhomme vit presque normalement à l’exception qu’il ne mange pas car il a une sonde gastrique pour les biberons. Il marche depuis 2 semaines et c’est un vrai bonheur.
Il sera inscrit sur la liste d’attente de greffe à partir du 15 octobre 2010 car il aura atteint les 10 kg requis.
Notre espoir est qu’il trouve un donneur compatible en 2011 même si cela nous coûte beaucoup de dire cela car nous savons parfaitement d’où proviendra le greffon.
5 Commentaires
J’espère que votre petit enfant est maintenant greffé et que tout se passe bien. Même parcours pour notre enfant actuellement en attente de greffe et en DP depuis ses 10 mois.
Par contre je suis surprise par la ” barre des 10Kg”, pour nous le chirurgien nous a dit qu’il était capable de greffer à partir de 5 ou 6 kg, et notre enfant a été inscrit alors qu’il faisait 7 kg. La barre des 10 kg augmente des possibilités de greffe, comme la barre des 15 kg. Peut-être que cela dépend des centres de greffe…
J ESPERE QUE VOTRE PETIT ENFANT EST MAINTENANT GREFFE EST QUE TOUT SE PASSE BIEN.J AI MOI AUSSI UN PETIT GARCON DE 20 MOIS EN INSUFFISSANCE RENALE ET EN ATTENTE DE GREFFE
VIRG J ESPERE QUE VOTRE ENFANT VA BIEN J AIMERAIS POUVOIR VOUS CONTACTERCAR J AI DES QUESTIONS A VOUS POSEZ COORDIALEMENT
pas de problème Vanessatimeo, cela me ferait plaisir de discuter avec vous
bonjour, j’aimerais pouvoir vous contacter.
notre petit fils est dans le même cas. Nous avons tellement de questions .
Merci. cordialement.