Vos témoignages

JAXOM, 34 ans, marié, deux enfants et un cochon d'Inde intelligent.

Mis à jour le mardi, 11 août 2009 02:38 - Écrit par Yvanie le jeudi, 09 janvier 2003 11:00

Une histoire de mycose
Je suis embêté depuis plusieurs années par une petite mycose que mon médecin n'arrive pas traiter. Au fur et à mesure de ses tentatives infructueuses j'ai fini par développer une réaction allergique cutanée à toute forme de traitement. Mon médecin ne s'avouant pas vaincu finit par me prescrire un traitement au Roaccutane.
Ce traitement nécessite une surveillance du taux de cholestérol. C'est donc l'occasion de faire un bilan sanguin complet, le dernier devant remonter à 1973, l'année de mes oreillons…

Quelques jours plus tard, je consulte avec mes résultats d'analyse que je n'ai même pas pris la peine de regarder, sûr de ma forme physique de sportif.
C'est la tête du médecin qui sera pour moi le premier indicateur du contenu de l'enveloppe ! Je suis dans le rouge partout !

Créatinine à135mmol, urée hors limite, acide urique, cholestérol, triglycérides font un joyeux coktail.
On me dit que j'ai les reins fatigués, que c'est limite (on ne me dit pas limite de quoi d'ailleurs) et qu'il faut envisager une mise sous diurétiques si ça ne s'améliore pas. Un rapide bilan de mon régime alimentaire montre qu'il est déséquilibré et trop riche. Je dois redresser la barre (la barre chocolatée aussi…). Il faut aussi que j'arrête la musculation (débile non ?).

De retours à la maison je décortique mon analyse avec l'aide de mon encyclopédie médicale et des bouquins de physiologie qui me servent à préparer mes examens de plongée sous-marine. Je ne tarde pas à tomber sur le chapitre de la dialyse et le contenu n'est pas fait pour me rassurer. Le poids des mots et le choc des photos me coupent les jambes.
Il va vraiment falloir que j'arrive convaincre mon père d'arrêter les steaks aux œufs, les andouillettes frites et le reste.
C'est beaucoup moins facile à faire que je ne l'aurai cru ….

Réflexion faite, je trouve aussi que je ne fais pas beaucoup "pipi" ! Et puis j'ai les urines foncées et troubles.
MERDE !

Ironie du sort, nous recevons la visite d'Eric, un voisin. Il nous annonce qu'il a le moral à zéro, il est dialysé depuis le début de la semaine suite à une insuffisance rénale aigüe…et le deuxième coup au moral coupe le poil avant qu'il ne se rétracte.

Trois mois plus tard, nouvelles analyses (stress…). Ca n'a pas beaucoup changé… Seul l'acide urique a daigné faire un effort, mais qui reste néanmoins très modeste, trop modeste…
La mycose est passée au second plan dans le cabinet médical !
Bizarrement, on ne me prescrira pas la sacro-sainte clearance de la créatinine.
On poursuit le régime, j'échappe aux diurétiques.

De ma propre initiative, je me mets à boire beaucoup, je mange des nouilles sans beurre, du riz sans beurre, parfois aussi des nouilles ou du riz. Je bois des litres d'eau, je fais du sport (pas de musculation hein, faisez pas les cons…).
J'ai l'impression que la diurèse s'améliore mais je pisse toujours trouble (cristaux d'urate). Je sens que mes reins "travaillent". Ca picote, ça tiraille, ça se contracte aussi, bref c'est bizarre. J'ai l'impression d'être un évier qu'on débouche au destop.

Deux mois plus tard, je brandis mes analyses comme un trophée sous le nez de mon généraliste. Tout est revenu dans une zone normale. La créatinine est revenue à 115 µmol et "va continuer à baisser". Contrôle dans un an. Le moral remonte, je pars en vacance avec des potes faire de la plongée sur la Côte Basque.
C'est de l'histoire ancienne, à moi les plongées profondes sans arrières pensées (presque…).


La phase poitevine
Un an et demi plus tard, je suis en DESS de droit à POITIERS. Il est peut être temps de faire les analyses de contrôle. J'entre dans le cabinet le médical le plus proche de ma "chambrine" d'étudiant afin de faire l'ordonnance. J'ai droit à un sourire en coin du jeune médecin qui à l'évidence me prend pour un hypocondriaque. Je peux néanmoins faire les analyses. L'angoisse est à nouveau présente.

Et hop, c'est reparti les conneries, 16 mg pour la créatinine qui n'a pas continué à baisser. Pour le reste c'est bon.
Le médecin me regarde en coin (il sourit moins) et me prescrit une clearance de la créatinine. La clearance est à 100ml. C'est pas terrible compte tenu de mes caractères physiques. Beaucoup de cristaux d'urate aussi (toujours).
Je suis néanmoins renvoyé dans mes foyers. Tout le reste est bon ! D'ailleurs le taux de créatinine ne justifie "des examens complémentaires qu'à partir de 20 ou 25 mg" (!). Alors t'as qu'à voir, 16 mg…
Je fais de l'œdème autour des yeux le matin (surtout le droit qui me donne l'impression d'être bloqué), mais je n'ai pas d'avis sur ce point particulier (on s'inquiète entre 20 et 25 mg de créat. c'est bien connu.).

Je me marie, je décroche mon DESS. De retour à Paris, je profite des quelques mois qu'il me reste avant d'être appelé sous les drapeaux pour faire de nouvelles analyses.
La créatinine ne diminue pas, quoi que je fasse. Mon alimentation est équilibrée depuis que j'ai échangé la cuisine de mon père contre celle de ma femme.
Mon nouveau médecin traitant parisien m'envoie à l'hôpital Broussais pour investigations complémentaires. Je fais l'examen prescrit par le néphrologue au service "ana-path" et je n'aurai plus de nouvelle de cet hôpital ni des résultats.

Départ sous les drapeaux
(………………………………………..)

Retour de dessous les drapeaux, je suis enfin un homme accompli. J'ai découvert l'oisiveté, je vais devoir redécouvrir le travail.

Depuis septembre 1995
Je travaille comme un fou depuis quelques mois dans un cabinet de syndic de copropriété. Je suis finalement remercié après une période d'essai éternellement reconduite. Je m'effondre comme une loque hypertendue. Des semaine à plus de 60 heures ont eu raison de ma santé et de mon calme. J'en profite pour faire un bilan sanguin (c'est désormais dans les mœurs) et un bilan professionnel. La créatinine est à 15 mg, l'acide urique a bien monté. Rien de pire. J'ai gardé l'habitude de beaucoup boire pour éliminer et je surveille l'alimentation. C'est devenu une habitude. Bonne nouvelle la clearance est remontée dans la normale.
Je vis mon non-emploi (terme à la mode à l'époque) du mieux possible.

Après un an et demi de chômage (euh… non-emploi) je rentre dans le service sinistres responsabilité civile et construction d'une petite compagnie d'assurance. Le CDD est transformé en CDI, on achète un pavillon dans le 94 et on emménage début 1997.

(…………… plus d'analyses passque y en a marre ………………)
(………………… je bricole dans le pavillon ………………………..)

Eté 1999
Nous attendons le coup de fil qui nous permettra de partir au Chili chercher les enfants que nous adoptons. Je suis épuisé, perclus de crampes, de contractions musculaires, ça me démange sur les bras et j'ai le dos, les cuisse et les mollets qui se contractent parfois tout seuls. J'ai le tour des yeux qui gonfle à nouveau le matin. J'ai aussi la gerbe toute la matinée. Surtout, je suis épuisé et au bord du malaise. Le plus dur, c'est de se lever. Après je suis comme un vélo, c'est la vitesse qui me permet tenir debout…
Je ne consulte pas, je ne veux aller chercher mes gosses d'abord.

Le 24/08/1999, c'est enfin le départ de Roissy. J'ai le cœur au bord des lèvres, je suis crevé. Je dors pendant pratiquement tout le vol c'est à dire 17 heures. Euh… non, 20 heures en fait car le pilote a fait un crochet par Brazilia, un passager est mort pendant le vol (!).

Retour mi-septembre avec nos marmots (ils sont beaux !).
Ca va un peu mieux et je reprends du poil de la bête. Je consulte, analyses sanguines, clearance et tout et tout. Rien n'a changé globalement sinon que le calcium a baissé et l'acide urique a crevé le plafond. Bien que je boive beaucoup (toujours…) les urines sont acides et concentrées. La clearance à baissé mais reste en zone normale. On évoque une mononucléose désormais guérie sans autre initiative.


Printemps 2000
Nouvelle crise de crampes et de contractions musculaires, ça gratte aussi mais cette fois je ne suis pas épuisé. Nouvelles analyses, mon médecin décide de me surveiller de près. La clearance a encore un peu baissé. La créatinine est stable à 116mmol. L'acide urique a encore augmenté. Je suis mis sous zyloric 300. J'ai un calmant pour les crampes et contractions. J'oublie vite fait ce dernier qui me fusille littéralement…


Eté 2001
Pas de vacances, j'ai changé de Compagnie d'Assurance. J'affronte un nouvel été d'épuisement, de crampes, de contractions et démangeaisons. Tu vois "vidé" ? Et bien c'est pire ! Mes jambes tremblent et sont molles. Je m'accroche dans mon nouveau travail. Je suis tellement fatigué que j'en ai les bras qui tremblent, comme un vieux ! La diurèse diminue et pourtant je bois beaucoup. D'ailleurs si j'insiste un peu sur les liquides, j'ai le cerveau qui s'embrouille et je "gatouille".
Je consulte fin août.
Les analyses montrent une créatinine qui a légèrement augmenté et une clearance qui a diminué de 20 ml. Le médecin me prescrit des remontants. J'ai des maux de têtes alors que je ne suis pas sujet aux migraines. Je me traîne jusqu'en décembre en récupérant peu à peu. Le moral remonte à mesure que le physique surmonte.


Fin décembre 2001
Je me plaignais de ne pas pisser assez, et bien depuis quelques jours je me rattrape ! Je me lève plusieurs fois par nuit, j'arrive en courant au boulot direction le petit coin. J'ai l'impression qu'un expresso me fait uriner un litre. Fait nouveau, ça mousse comme du produit vaisselle !
J'ai aussi de l'œdème autour des yeux pendant la matinée. J'évite la bouteille, je pisse décidément trop.

Je consulte et je fais des analyses.
Clearance de la créatinine pour le réveillon du jour de l'an et protéinurie des 24 heures. Bonne année !
La créatinine est passée un peu en dessous de 14 mg, par contre la clearance a légèrement diminué. Elle reste néanmoins dans la zone dite normale, mais limite (tiens ça me rappelle quelque chose). Pas de protéines ni de sang dans les urines, c'est un bon point.
Le médecin m'indique une glomérulonéphrite, j'en prend mon parti et je rattrape le réveillon.


Eté 2002
Mauvais goût dans la bouche, maux de tête, parfois nausée et/ou troubles digestifs.
Je consulte mon ancien médecin parisien pour renouveler le zyloric. Direction HGP pour avis néphrologique dès septembre. Mes symptômes ressembleraient à ceux d'une IRC.

Je m'informe sur internet où j'apprends beaucoup sur l'IRC. Je découvre le site de Claude avec qui j'entre en contact par e-mail. Ca fait toujours plaisir d'être compris !


Néphrologie 2002, le retour de la mission
Le néphrologue n'est pas affolé par mes analyses que "l'on dira presque normales".
Le diagnostic de mononucléose de 1999 est néanmoins mis en doute… (ah?)
Je dois faire une écho et une radio des reins avec produit de contraste. Je n'avais encore jamais fait pipi devant une dame que je connaissais pas, ce sera une première !

Les radios révèlent une hypertrophie à droite (j'ai le rein droit joufflu à l'intérieur…).
RDV est pris avec le néphrologue pour dans 18 mois avec analyses une fois par an et une échographie avant la prochaine consultation.
D'ici là, "vivez tranquillement" (dixit).
Il semblerait que je présente finalement une IRC latente ou débutante et bien compensée.

Il n'y a pas à s'affoler, j'ai tout le loisir de m'informer… sur le net…
Je découvre le site de Thierry et un peu plus tard le site d'Yvanie.

Prochaines analyses début 2003.
En attendant, sport et régime équilibré. J'ignore autant que faire se peut les périodes de crampes, de maux de têtes, de mauvais goût dans la bouche et parfois de fatigue. L'IRC même latente ou bien compensée n'est pas forcément si silencieuse que ça…


(to be continued, le plus tard possible ………….)

JAXOM