Cette rubrique est consacrées aux "trucs et astuces" qui peuvent contribuer à faciliter la vie des dialysés. C'est une sorte de boîte à outils, à laquelle chacun pourra contribuer, et proposer des solutions inédites aux petits (ou gros) problèmes liés à ce traitement et à ses conséquences.

• La restriction hydrique ou comment lutter contre la soif...
• Le Kayexalate, c'est pas bon
• Et si j'aime pas l'eau de Vichy ?
• Comment faire passer le temps en dialyse ?
• Comment diminuer la douleur lors des ponctions ?
• Comment gagner en indépendance ?
• Comment ne pas oublier l'heure pour les prises de médicaments ?

Renaloo a besoin de vous !

Toutes vos astuces sont les bienvenues, cette rubrique n'en est qu'à ses balbutiements, et beaucoup de sujets ne sont pas encore traités.
Par exemple : Comment ne pas oublier de prendre les médicaments à heures fixes ? Comment ne pas oublier de poser les questions qu'on souhaite en consultation ? Des trucs pour éviter ou diminuer les symptômes des jambes sans repos, ou, plus généralement, pour essayer de mieux dormir la nuit ? Des trucs contre les crampes ? Des astuces culinaires compatibles avec des régimes pauvres en (au choix, mode cumulatif possible...) protéines, sodium, potassium, phosphore, sucre... ?

Des idées, des astuces, des questions ? Contactez moi !

Lorsque les reins ne fonctionnent plus, l'eau ne peut plus être éliminée. Elle s'accumule dans les tissus de l'organisme, provoquant des œdèmes (principalement dans les chevilles et sous les yeux) allant parfois jusqu'à l'œdème pulmonaire. L'hémodialyse corrige cette accumulation à condition que les apports entre deux séances soient modérés.

Cela signifie que les dialysés doivent restreindre leurs apports en liquides entre deux séances, et prendre en compte, en plus des boissons, tous les aliments qui contiennent de l'eau. La soif devient alors un véritable problème. Lutter contre elle, mais aussi lutter pour ne pas boire alors que les occasions sont nombreuses, tel est le lot des dialysés. Pas de solution miracle pour leur faciliter la tâche, mais quelques ruses de sioux qui ont fait leurs preuves :

[trucs proposés par Mistinguette]

• Sirotter de l'eau glacée (légèrement laxatif, semble-t-il, mais très désaltérant)
• Boire de l'eau gazeuse aromatisée très peu sucrée (j'affectionne particulièrement le Vichy Fraises et le Perrier Fluo à la menthe très rafraîchissant !) avec 2 beaux glaçons qui prennent la place dans un petit verre, la quantité de liquide ingérée est ainsi fortement réduite sans s'en rendre compte.
• Sucer des petits bonbons à la menthe glaciale (genre Kisscool) ou mâcher des chewing-gums à la menthe glaciale (les X-cite sont "décapants" !).
• Boire de l'eau chaude (mais ça, même si ça coupe la soif, ça reste dégueulasse !)
• Bien se rincer la bouche avec de l'eau fraîche.

Parfois, il m'arrive de faire tout à la fois dans une même journée !

[trucs proposés par Sandrinette]
Comme astuces raisonnables il y a les bombes d'eau fraiche (Evian...) mais il ne faut pas boire la bombe non plus, hein... sinon les glaçons ou les gants de toillettes mouillés frais que l'on "téte"... Faut dire que la dialyse c'est vraiment comme la traversée du désert...

Suggérez vos astuces pour lutter contre la soif

Il s'agit d'un médicament capable de réduire le taux de potassium sanguin. C'est une résine échangeuse de cations, qui, par une réaction chimique, va "transformer" les ions K+ (potassium) en Na+ (sodium)... Un moyen de lutter, par exemple, contre les excès alimentaires. Seulement voilà, ça se présente sous la forme d'une poudre à diluer dans du liquide. Le résultat est une mixture infâme, à la texture épaisse et au goût... franchement pas terrible.

Des astuces pour rendre les prises de ce médicament moins désagréables ?

[truc proposé par Michel]
Pour moi le principal après la prise du kayexalate, c'est de ne plus avoir ces petits grains dans la bouche et sur les dents, ce qui est extrêmement désagréable, donc je mâche tout de suite derrière la prise un quartier d'orange, ce qui change le goût et nettoie les dents en même temps. J'avoue que rien que pour pouvoir manger ce quartier d' orange, la prise du kayexalate ne me pose plus de problème. A essayer !

[truc proposé par Valérie]
Mélanger un peu de sirop de citron avec de l'eau très fraiche puis le Kayexalate. Le goût du Kayexalate ne se sent presque plus.

[truc proposé par Baudouin]
Pour bien diluer cette poudre infernale, j'emploie de l'eau pétillante, la dilution se fait mieux et change un peu le goût.
Je serai bientôt en possession d'une recette de biscuits au kayexalate ! A bientôt !

[truc proposé par claude]
Je ne connais pas de truc pour faire passer le goût, mais j'en ai un pour le boire d'un coup avec très peu d'eau. Le truc est de le delayer dans un gobelet plastique jetable tout neuf. Le plastique est encore recouvert d'un produit alimentaire qui lui donne la propriété de ne pas se mouiller. Donc on se jette le tout d'un coup on a tout avalé il ne reste rien dans le gobelet et on a pas gaspillé d'eau pure à boire.

[truc proposé par Olek]
Mon truc à moi : je le mélange avec un liquide qui a un goût fort et de préfèrance à bulles : Coca, Limonade, Jus de fruits... Il ne faut pas beaucoup de liquide : 50cc suffit. Après il faut bien mélanger et je vous assure que ça passe beaucoup mieux.

[truc proposé par Sandrinette]
Le nez bouché les yeux fermés et hop, cul sec !!!!!!!!!!!!!!!!

[truc proposé par Pascale]
Un peu de sirop de menthe ça cache le mauvais goût.

[truc proposé par Frédéric]
J'ai appris un truc après ma greffe de la part d'un ami toujours dialysé à ce jour : le Kayexalate devient bon quand on le prend avec de la Volvic Fraise.
Bonne chance et bon courage à tous pour le test. Je précise cet ami est toujours vivant !

[truc proposé par André]
Mélangé à un yaourt, le Kayexalate passe tout seul.

Suggérez vos astuces pour avaler le Kayexalate

Pour lutter contre l'acidose métabolique, que ce soit avant le stade de la dialyse, pendant, ou après la greffe, on nous demande de boire des eaux minérales gazeuses riches en bicarbonate, du style Vichy Célestin.

[truc proposé par Yvanie]
Les eaux à bulles, j'ai horreur de ça. Et quand en plus on doit "dépenser" le maigre capital de boisson dont on dispose pour absorber un truc qu'on n'aime pas, c'est l'horreur.
Il faut savoir que l'on peut vous prescrire à la place des gellules de bicarbonates de sodium, réalisées par le pharmacien en préparations magistrales... Pensez à en parler à votre néphrologue si, comme moi, vous n'êtes pas un amateur d'eau "qui pique" !

[truc proposé par Pascale]
A propos de l'eau de vichy qui a un gôut salé, en ajoutant quelques gouttes de citron (ça se vend en petite bouteille très pratique ) c'est nettement meilleur, on croirait du perrier citron.

Suggérez vos astuces

L'hémodialyse, c'est en moyenne quatre à cinq heures de traitement trois fois par semaine. Et c'est long, très long, lorsqu'on est immobilisé et contraint à attendre que "ça passe". Il existe tout de même des moyens pour accélérer l'écoulement du temps !

[truc proposé par Olek]
Une solution qui, malheureusement n'est pas à la portée de tous vu son coût mais qui s'avère très efficace : regarder des DVDs sur un ordinateur portable.

[truc proposé par Yvanie]
Si les visites sont autorisées dans votre centre, n'hésitez pas ! Rien de mieux pour se changer les idées et pour ne plus compter les minutes qui vous séparent de la restitution que d'être entouré et de pouvoir papoter tranquillement. Sinon, un bon bouquin bien passionnant est aussi une solution sympa pour s'évader.

[truc proposé par Pascale]
Certains centres de dialyse possèdent télé + magnéto, lorsqu'on peut apporter une cassette c'est sympa aussi. Ou j'étais, nous avions une télé pour deux, on s'arrangeait pour amener chacun notre tour une cassette, et le temps passait plus vite.

Suggérez vos astuces pour passer le temps en dialyse

Une ou deux grosses aiguilles à piquer dans la fistule à chaque dialyse, ce n'est pas forcément une partie de plaisir, même si avec le temps cela devient de plus en plus supportable. Il existe des moyens qui peuvent rendre les ponctions moins douloureuses et moins stressantes.

[trucs proposés par Yvanie]

• D'abord, ce n'est sans doute pas un scoop, mais il existe des patchs (ou pommades) contenant un anesthésique local qui rendent la zone bien moins sensible... Les patchs Emla sont à appliquer une heure avant la ponction à l'endroit où elle aura lieu. La douleur ne disparaît pas complètement, mais elle est largement atténuée ! N'hésitez pas à les réclamer si on ne vous les propose pas...
• Le traditionnel "Respirez" au moment de la ponction, ça marche aussi. Tout en essayant de se détendre au maximum.
• Se piquer soit même, quand on se sent d'attaque pour le faire, c'est largement plus confortable. C'est mon expérience personnelle, mais j'ai constaté que j'avais nettement moins "mal" lorsque je me chargeais des ponctions. En plus on apprend à connaître sa fistule, et les ratages de ponction deviennent très rares... Si ça vous tente, vous pouvez toujours demander à ce qu'on vous apprenne !

[truc proposé par Pascale]
Pour les aiguilles de dialyse, bien sûr Emla indispensable, et au moment de la ponction concentrer son regard sur quelque chose.

Suggérez vos astuces pour les ponctions

Des astuces pour faire sans assistance ce que vous pensiez impossible...

[truc proposé par Jean-Manuel]
voici une méthode pour enlever sans aide infirmière l'aiguille à fistule arterielle, disposée la pointe vers la main, en sens inversé par rapport à la veine (en cas de FAV radiale).

Elle peut se résumer ainsi :

Pour retirer l'aiguille citée ci-dessus, on peut la tirer avec la machoire en prenant soin (c'est impératif!), d'entourer le bout du cathéter (aiguille longue) avec une compresse stérile pliée en deux que l'on dispose entre les dents. De cette façon, on obtient une prise efficace du petit tuyau, sans glisser et c'est plus hygiènique. Avant de tirer, on dispose une compresse pliée en quatre ou six sur le point de ponction, sans appuyer. Ensuite, après avoir bien évalué la situation sur le plan de la sécurité, on procède à un mouvement de recul avec le haut du corps en maintenant fermement entre les dents le cathéter de l'aiguille. Un fois le biseau sorti, on comprime fortement la FAV et on lâche l'aiguille au dessus du champ stérile.

Cette méthode originale, je l'utilise depuis de nombreuses années et avec le temps et de la pratique, elle a fait ses preuves et ne constitue en soi aucun danger, ni pour la FAV ni pour soi-même, si elle est pratiquée serieusement et avec méthode. De nombreuses fois, quand le personnel était occupé, elle m'a rendu de fiers services.

Alors, lancez-vous, n'ayez pas peur, cela ne va pas vous "manger" et avec une certaine dose d'entraînement, cela va se bonnifier avec le temps : comme le bon vin !! Insistez auprès du personnel pour qu'il vous laisse essayer... Mais respectez bien la méthode car ce n'est pas de l'improvisation. Soyez très vigilant.

J'éspère que ce "truc" vous plaira et améliorera votre quotidien (ne plus être obligé d'être constamment assisté), en hémodialyse.

Suggérez vos astuces pour les ponctions

[truc proposé par Jérôme]
J'ai bénéficié d'une transplantation cardiaque en Juillet 2003 et je peux vous livrer le truc que j'utilise pour ne pas rater les heures de prise d'anti-rejet : j'utilise tout simplement une montre bracelet électronique qui est capable de gérer plusieurs sonneries-réveil indépendantes. Cela me décharge entièrement et très efficacement de ce petit soucis bi-quotidien. De nombreux greffés de mon entourage possèdent une telle montre et en sont également satisfaits. A noter que le marque Casio propose de nombreux modèles de ce type (qui gèrent en standard au moins 3 alarmes journalières + 1 réveil matin à répétition "snooze"), à tous les prix, dont des modèles avec aiguilles. Je n'ai par contre trouvé aucune autre marque proposant l'équivalent à des prix raisonnables. Peut-être un internaute pourrait-il nous indiquer d'autres possibilités ?

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